The Nordic Assisted Mobility Evaluation (NAME 1.0)

Transkript

1 NAME 1.0 Handbók

2 The Nordic Assisted Mobility Evaluation (NAME 1.0) Åse Brandt Charlotte Löfqvist John Nilsson Kersti Samuelsson Tuula Hurnasti Inga Jónsdóttir Anna-Liisa Salminen Terje Sund Susanne Iwarsson NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

3 Efnisyfirlit EFNISYFIRLIT... 3 FORMÁLI... 4 INNGANGUR... 5 MARKMIÐ, MARKHÓPUR, SKILGREININGAR OG TAKMARKANIR... 7 MARKMIÐ... 7 MARKHÓPUR... 7 SKILGREININGAR OG TAKMARKANIR... 7 FRÆÐIGRUNNUR (TEORETISK GRUNDLAG)... 9 LEIÐBEININGAR UM NOTKUN (ADMINISTRATION) AÐFERÐ (DESIGN) SIÐFRÆÐI (ETIK)...10 HVER TEKUR VIÐTÖLIN? (HVEM SKAL GENNEMFØRE INTERVIEWENE?) HVENÆR ERU VIÐTÖLIN TEKIN? (HVORNÅR GENNEMFØRES INTERVIEWENE?) HVAR ERU VIÐTÖLIN TEKIN? (HVOR GENNEMFØRES INTERVIEWENE?) FYRIRLÖGN (GENNEMFØRELSE AF INTERVIEWET) ATHUGASEMDIR VIÐ EINSTAKAR SPURNINGAR (KOMMENTARER TIL ENKELTE SPØRGSMÅL) SKRÁNING Á NIÐURSTÖÐUM (INDDATERING) ÚRVINNSLA OG TÚLKUN NIÐURSTAÐNA (OPGØRELSE AF RESULTATER) ÞRÓUN NAME OG PRÓFUN Á INNIHALDSRÉTTMÆTI (UDVIKLING AF NAME OG TEST AF INDHOLDSVALIDITET) SPURNINGAR OG ATHUGASEMDIR (HENVENDELSE OM SPØRGSMÅL OG KOMMENTARER) UPPLÝSINGAR UM HÖFUNDA (OM FORFATTERNE) RITSKRÁ (LITTERATUR) NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

4 Formáli Það er vaxandi þörf fyrir að auka gæði endurhæfingar og að sannreyna árangur þeirrar íhlutunar sem veitt er. Til að koma til móts við þetta þurfa að vera til matstæki sem tengjast mismunandi íhlutunaraðferðum og markmiðum endurhæfingarinnar. Hjálpartæki eru oft notuð til að auka hreyfimöguleika, framkvæmd daglegra athafna og þátttöku í samfélaginu. NAME 1.0 er matstæki sem metur hvort þessi markmið hafa náðst. (sjá skilgreiningar orða og hugtaka á bls. 7) NAME 1.0 er samvinnuverkefni Danmerkur, Finnlands, Íslands, Noregs og Svíþjóðar. Notkun þess opnar því möguleika á að bera saman hjálpartækjaþjónustu í þessum löndum og að vinna samnorræn verkefni er tengjast hjálpartækjum. Fjármagn til að þróa NAME 1.0 er fengið frá Norrænni þróunarmiðstöð hjálpartækja NUH, Ergoterapeutforeningen í Danmörku, Vetenskapsrådet och Forskningsrådet för arbetsliv & socialvetenskap Háskólanum í Lundi í Svíþjóð, Hjálpartækjamiðstöð TR á Íslandi, Rikstrygdeverket í Noregi, Hjälpmedelsinstitutet í Svíþjóð, Stakes í Finnlandi og Hjælpemiddelinstituttet í Danmörku. NAME 1.0 má nota í núverandi formi, en unnið er að frekari rannsóknum og þróun á matstækinu. Niðurstöður rannsóknanna verða kynntar jafnóðum, m.a. á vefsíðum hjálpartækjastofnanna í löndunum fimm. NAME 1.0 er lýsandi matstæki. Það hefur enn ekki verið rannsakað með tilliti til eiginlegra árangurs- eða samanburðarmælinga og því eru ekki neinar sértækar úrvinnsluaðferðir í þessari handbók. NAME 1.0 er notendum þess að kostnaðarlausu en óheimilt er að selja matstækið. Í kynningum á niðurstöðum þar sem NAME er notað skal vitna skilmerkilega til þess í heimildum. Það er von okkar að NAME 1.0 komi notendum þess að gagni og við tökum gjarna við upplýsingum um reynslu fólks af notkun matstækisins (sjá bls ). Ákveðið var að svo stöddu að þýða aðeins fyrri hluta þessarar handbókar yfir á íslensku og því er síðari hluti hennar á dönsku. Matseyðublöðin er á íslensku. Fyrir hönd NAME verkefnisins Åse Brandt og Susanne Iwarsson Verkefnisstjórar NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

5 Inngangur Í þessum inngangskafla er NAME stuttlega lýst á íslensku. Næsti kafli um markmið, markhóp, skilgreiningar og takmarkanir matstækisins er einnig á íslensku. Kaflarnir þar á eftir er innihalda fræðilegan bakgrunn, leiðbeiningar um notkun matstækisins og þróun þess eru hins vegar á dönsku. Í lokin er að finna ýmsar viðbótarupplýsingar, þ.á.m. lista yfir tengiliði í viðkomandi löndum. NAME er annars vegar notað til að meta áhrif flutningshjálpartækja sem bæta upp skerta göngugetu, á hreyfanleika (mobilitet) og hins vegar á áhrif þeirra á daglegar athafnir og þátttöku sem eru háðar hreyfanleika (mobilitets-relaterede deltagelse). Hreyfanleiki er metinn m.t.t. hversu auðveldur eða erfiður hann er, ásamt þörf fyrir aðstoð. Athafnir og þátttaka háðar hreyfanleika er metnar m.t.t. hvort og hversu oft þær eiga sér stað. NAME er hannað fyrir fullorðna. Matið er framkvæmt þannig að tekin eru tvö eða fleiri stöðluð NAME viðtöl: Grunnviðtal er tekið skömmu áður en einstaklingur fær hjálpartækið/in, síðan eru tekin eitt eða fleiri eftirfylgdar viðtöl, minnst fjórum mánuðum eftir að grunnviðtalið fór fram. NAME grunnviðtal Hluti A: Lýsandi og óháð atriði Hluti B: Hreyfanleiki og athafnir og þátttaka háðar hreyfanleika NAME eftirfylgd Hluti A: Lýsandi og óháð atriði ásamt atburðum sem hafa þýðingu fyrir áhrif flutningshjálpartækja Hluti B: Hreyfanleiki og athafnir og þátttaka háðar hreyfanleika (sama og í grunnviðtalinu) NAME metur áhrif flutningshjálpartækjanna á möguleika einstaklings til að fara um, og framkvæma athafnir og þar með að taka þátt í samfélaginu. Áhrifin birtast í breytingunni sem verður milli grunnviðtals og eftirfylgdar. Ýmis atriði eins og aldur, kyn, færniskerðing og hjúskaparstaða geta haft áhrif á þann árangur sem næst með flutningshjálpartækjum. Einnig getur eitthvað sem á sér stað milli viðtala haft áhrif, t.d. þjálfun, félagslegir atburðir, alvarlegir sjúkdómar eða breyting á lyfjatöku. NAME inniheldur spurningar um þessi atriði og því er hægt að athuga þau í tengslum við niðurstöðurnar. Það má líka bæta við spurningum, allt eftir efninu sem er verið að skoða. Rökleiðslunni að baki NAME er lýst hér í Mynd 1. NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

6 Hreyfanleiki og athafnir og þátttaka háðar hreyfanleika ÁÐUR EN hjálpartæki er fengið Hreyfanleiki og athafnir og þátttaka háðar hreyfanleika EFTIR AÐ hjálpartæki er fengið TÍMI Grunnviðtal Notandi fær hjálpartæki Eftirfylgdar viðtal Önnur atriði sem hafa áhrif t.d. - Þjálfun - Breytt lyfjataka - Húsnæðisbreyting Mynd 1. Ferli NAME viðtalsins. Tekið er viðtal við notandann rétt áður en hann fær hjálpartækið/in. Eftir fjóra mánuði að lágmarki er viðtalið endurtekið. Þá er einnig tekið tillit til atriða sem geta haft afgerandi áhrif. Megin markmiðið með NAME er að afla upplýsinga sem nota má til gæðaþróunar og forgangsröðunar þegar veitt er íhlutun með hjálpartækjum. Stefnt er að því að þróa NAME þannig að það nýtist til að gera megindlegar árangursmælingar á notendahópum í stað þess að gefa eingöngu möguleika á að fylgja eftir einstaklingsmálum eins og nú er. Samtímis beinir NAME sjónum að sérhverjum hjálpartækjanotanda. Árangurinn birtist í breytingu á þátttöku í athöfnum sem skipta máli fyrir einstaklinginn. Ef það t.d. skiptir hann engu máli að taka þátt í að matreiða eða sinna garðinum þá er þær athafnir ekki innifaldar matinu. Þetta er gagnstætt flestum öðrum matstækjum á félags- og heilbrigðissviði, en t.d. þegar verið er að meta færni við ADL er algengast að gefin séu stig fyrir staðlaðar athafnir. NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

7 Markmið, markhópur, skilgreiningar og takmarkanir Markmið NAME er notað til að kanna, að hvaða marki flutningshjálpartæki, sem bæta upp skerta göngugetu, þjóna tilgangi sínum með tilliti til: Hreyfanleika. Þetta er metið með því að skoða að hve miklu leyti notandi er háður aðstoð annarra og hversu auðvelt/erfitt hann á með að fara um til að sinna athöfnum sínum og taka þátt í samfélaginu. Athafna og þátttöku háðum hreyfanleika. Þetta er metið út frá hvaða athafnir (hvað einstaklingurinn gerir) og tíðni (hversu oft hann gerir það) Til viðbótar er kannað með opinni spurningu hvaða þýðingu flutningshjálpartækið/in hafa, en viðkomandi er beðinn að lýsa því með eigin orðum. Markhópur Markhópur NAME matstækisins eru einstaklingar sem nota eða ætla að fara að nota flutningshjálpartæki. Þetta eru einstaklingar 18 ára og eldri sem taldir eru hafa skilning og getu til að svara spurningunum í NAME matstækinu. Viðtölin snúast um athafnir sem eru háðar því að fara um innan húss og utan í því samfélagi sem einstaklingurinn tilheyrir. Ekki er hægt að taka grunnviðtal ef einstaklingurinn hefur það nýlega hlotið skaða eða fötlun að hann hefur ekki enn þá prófað að framkvæma daglegar athafnir í eigin umhverfi. Óski maður samt sem áður að kanna áhrif flutningshjálpartækja á þennan hóp er hægt að taka eitt eða fleiri eftirfylgdarviðtöl og spyrja hvernig hann/hún fer um og framkvæmir athafnir með og án hjálpartækja. Skilgreiningar og takmarkanir Hreyfanleiki (mobilitet) Hreyfanleiki er skilgreindur sem það að fara ferða sinna gangandi eða í hjólastól, eða m.ö.o. að hreyfa sig um. Að fara frá eldavélinni að eldhúsborðinu fellur t.d. hér undir. Flutningur eins og að færa sig úr rúmi yfir í hjólastól er hins vegar ekki innifalinn. NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

8 Athafnir og þátttaka háðar hreyfanleika (mobilitets-relateret deltagelse) Athafnir og þátttaka háðar hreyfanleika er nýtt hugtak, sem varðar framkvæmd daglegra athafna og þátttöku í samfélaginu sem krefjast þess að viðkomandi hreyfi sig úr stað. (1). Símtal er til dæmis ekki háð hreyfanleika og ekki heldur það að borða eða viðhalda fjölskyldutengslum. Ástæða þess að eingöngu eru metnar athafnir og þátttaka háðar hreyfanleika er sú að þess er ekki að vænta að aðrar athafnir breytist með notkun flutningshjálpartækja og þá aðeins óbeint. Erfitt væri að sýna fram á áhrif hjálpartækjanna. Athafnir og þátttaka háðar hreyfanleika byggjast á flokkun WHO á færni og færniskerðingu (ICF) (2) og spurningarnar í NAME eru byggðar á lista ICF yfir athafnir og þátttöku. Athafnir og þátttaka háðar hreyfanleika koma úr flokknum framkvæmdir í daglegu umhverfi. NAME beinir þannig sjónum að því hvað einstaklingurinn,,gerir frekar en því hvað hann,,getur. Flutningshjálpartæki (mobilitetshjælpemidler) NAME metur áhrif þeirra hjálpartækja sem hafa þann tilgang að bæta upp skerta getu fólks til að fara um. Stafir, hækjur, göngugrindur, handknúnir hjólastólar (ýtt af aðstoðarmanni eða notanda sjálfum), rafknúnir hjólastólar (þ.m.t. rafhjól) og önnur hjálpartæki sem bæta upp skerta göngugetu falla hér undir. (ISO flokkunarkerfi 1203/06/07/21/24) (3). Árangursmælingin á við aðstæður þar sem notandinn er að fá eitt eða fleiri hjálpartæki í fyrsta sinn og/eða er að skipta um hjálpartæki. Þar sem oft er um að ræða samspil á notkun mismunandi hjálpartækja þá metur NAME ekki áhrif hvers einstaks hjálpartækis fyrir sig heldur áhrif hjálpartækjalausnarinnar í heild sinni. Hvenær á ekki að nota NAME Það hentar ekki alltaf að nota NAME, t.d.: Þegar tilgangur hjálpartækisins er ekki að bæta framkvæmd athafna háðum hreyfanleika heldur að bæta líkamlega starfsemi eða vinnuaðstæður. Sem dæmi má nefna notkun göngugrindar til að minnka álag á hrygg. Þegar einstaklingurinn hefur ekki haft tækifæri til að reyna sig við athafnir og þátttöku háða hreyfanleika, t.d. vegna þess að hann er innlagður á sjúkrahús. Hann er því ófær um að meta þessar athafnir sem eiga sér stað í daglegu umhverfi hans. Þegar um er að ræða börn þ.e. einstaklinga undir 18 ára aldri. Þegar um er að ræða einstakling með vitræna skerðingu og því ófæran um að meta eigin aðstæður. Það er ekki mælt með að taka viðtalið við aðstandendur hans eða starfsfólk þar sem rannsóknir hafa sýnt að mat þeirra er oft ekki samhljóða mati þess sem verið er að rannsaka. (4;5). NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

9 Fræðigrunnur (Teoretisk grundlag) Effekt evaluering på hjælpemiddelområdet er stadig i sin startfase, og det teoretiske grundlag er uudviklet. Desuden er der først nu er ved at blive udviklet konceptuelle modeller, der kan underbygge udviklingen af evalueringsredskaber. NAME er derfor opbygget ifølge traditionel evaluerings tankegang, hvor der gennemføres før og efter evalueringer, som sammenlignes med hensyn til effekt med hensyntagen til andre faktorer. Den grundlæggende forståelse af mobilitet og mobilitets-relateret deltagelse stammer fra ICF (2), hvor hjælpemidler er kategoriseret som en omgivelsesmæssig faktor (kaldet Produkter og teknologi ) ligesom det omgivende miljø, hvor hjælpemiddelbrugere færdes med deres hjælpemidler (kaldet Naturlige omgivelser og menneskeskabte ændringer i omgivelserne ). Relationen mellem de to typer af omgivelsesmæssig faktorer er ikke beskrevet i ICF, og det har været en stor udfordring at udforme et redskab, der evaluerer effekten af brugen af mobilitetshjælpemidler med hensyn til mobilitets-relateret deltagelse, fordi omgivelserne spiller så stor en rolle for effekten. I forbindelse med NAME er filosofien, at omgivelserne sjældent ændrer sig ret meget, og at effekten derfor må tilskrives hjælpemidlerne. Hvis man ønsker nærmere at undersøge betydningen/forandringer af det fysiske miljø, anbefales det at anvende andre redskaber. Hvis omgivelserne er ændrede, fx forbedring af adgangsforhold, skal dette indgå i analysen af NAME resultaterne. Endelig hviler NAME på moderne rehabiliteringstankegang (6-10), hvor der fokuseres på det enkelte menneskes ønsker og behov med hensyn til aktivitet og deltagelse, og hvor det er blevet klart, at det er vigtigt at lytte til brugerne for at kunne gennemføre meningsfulde og effektive interventioner. Derfor er NAME baseret på hjælpemiddelbrugernes subjektive vurderinger og på de aspekter af mobilitets-relateret deltagelse, der er relevante for den enkelte person. NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

10 Leiðbeiningar um notkun (Administration) Aðferð (Design) Resultatet af en undersøgelse, hvor NAME 1.0 er brugt, afhænger i høj grad af design og gennemførelse af undersøgelsen. De almindelige krav til gennemførelse af undersøgelser, der fordrer at man gennemtænker alle undersøgelsens trin på forhånd og gennemfører den stringent, gælder selvfølgelig også, når man anvender NAME i en undersøgelse (11). Desuden vil vi gøre opmærksomme på enkelte forhold, som pilot testene af NAME har vist har betydning: Del A spørgsmålene kan anvendes efter behov (i modsætning til Del B, som er obligatorisk at anvende). Det er tilladt at fjerne spørgsmål og supplere med andre, afhængigt af forskningsspørgsmålet. Det kan også være relevant at supplere med andre redskaber, fx til undersøgelse af det fysiske miljø, personens motivation, hvorvidt personen lider af depression, m.v. Vejrmæssige forhold kan medføre store forskelle. Hvis baseline interviewet fx er gennemført i en måned med sne og opfølgning i en måned uden eller hvis det ene område er bjergrigt og det andet kystnært, vil der være indbygget en skævhed i undersøgelsen. Det er vigtigt, at der ved planlægningen af undersøgelsen og analyse af resultaterne tages højde for den type forhold. Det bør sikres, at alle deltagerne er inden for målgruppen af NAME, fx at formålet med mobilitetshjælpemidlet/hjælpemidlerne er mobilitets-relateret deltagelse, ellers kan der opstå et for større bortfald, hvilket kan svække undersøgelsens resultater. Siðfræði (Etik) Når NAME anvendes i forbindelse med undersøgelser, der skal resultere i kvalitetsudvikling eller effektevaluering, skal de sædvanlige etiske regler i de respektive lande overholdes. Det kan typisk være: Undersøgelsesdeltagerne skal give informeret, skriftligt samtykke og garanteres fortrolighed og anonymitet. Hvis NAME anvendes til opfølgningsformål skal personen være bekendt med, at der vil blive foretaget et eller flere opfølgningsinterviews. Personen skal vide, at han/hun kan afslå at medvirke. Datatilsynets regler om opbevaring af følsomme data skal overholdes, fx at der evt. skal ansøges om tilladelse. NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

11 Undersøg om der skal søges tilladelse hos De etiske komiteer. Det gælder især i forbindelse med eksperimentel forskning. Hver tekur viðtölin? (Hvem skal gennemføre interviewene?) Når NAME anvendes til formel kvalitetsudvikling og til prioriteringsformål, dvs. til at undersøge effekten af mobilitetshjælpemidler, er det vigtigt, at interviewet gennemføres af en anden person end sagsbehandleren/hjælpemiddelformidleren, da det er kendt, at brugerne i givet fald er tilbøjelige til at vurdere hjælpemidlerne for positivt, hvilket vil resultere i et ikke validt resultat (12). Hvenær eru viðtölin tekin? (Hvornår gennemføres interviewene?) NAME interviews gennemføres to eller flere gange: 1. Baseline interview: Lige inden personen får/får udskiftet et eller flere mobilitetshjælpemidler, dvs. efter at det er bestemt, at løsningen på personens aktivitetsproblemer er mobilitetshjælpemidler, men inden den pågældende rent faktisk har fået hjælpemidlerne. Selv om det ikke er optimalt, kan det af praktiske grunde i nogle tilfælde kun lade sig gøre at interviewe personen, efter at han/hun har fået sit/sine hjælpemidler. I det tilfælde skal interviewet handle om personens situation lige inden, han/hun har fået hjælpemidlerne. Ved interviewet anvendes NAME baseline skemaet. Opfølgnings interview: Mindst tre måneder (som regel mere) efter at personen har fået sit/sine hjælpemidler interviewes personen ved hjælp af NAME opfølgning. Det skal være det samme for alle undersøgelsesdeltagere, og tidsrummet skal nøje overvejes. Det skal bl.a. sikres, at personen har haft tilstrækkelig tid til at nå at lære sit/sine hjælpemidler at kende, at prøve dem i forskellige miljøer m.v. Det er fx typisk, at hjælpemidlet først bliver brugt i udendørs omgivelser, der ligger længere væk, når personen føler sig tryg med det i sine nære omgivelser. Det kan tage længere tid, end man tror. Pilot testene viste, at tre måneder er absolut minimum. 2. Yderligere opfølgnings interviews: NAME kan også anvendes til senere interviews. I de tilfælde anvendes NAME opfølgningsskemaet. Hvar eru viðtölin tekin? (Hvor gennemføres interviewene?) Interviewet skal helst finde sted i personens hjem, da dette vil hjælpe personen til at huske, hvordan mobilitets-relateret deltagelse foregår i dagligdagen. Interviewet kan dog også foregå på et hospital, genoptræningsafdeling, m.v. NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

12 Fyrirlögn (Gennemførelse af interviewet) Interviewet indledes med, at intervieweren takker for, at personen vil deltage i interviewet. Dernæst forklarer han/hun formålet med interviewet og sikrer sig, at personen har forstået det. Intervieweren forklarer, hvordan interviewet gennemføres, og derefter kan det gå i gang. Når der er flere svarmuligheder end ja/nej, kan intervieweren vise personen disse svarmuligheder skriftligt, samtidig med at svarmulighederne læses op. Disse svarmuligheder med stor skrifttype er vedlagt NAME skemaerne. I øvrigt gælder følgende: Spørgsmålene skal stilles i den rækkefølge, de forekommer i spørgeskemaet, og med samme formulering. Intervieweren skal være så neutral som muligt. Hvis personen ønsker at få uddybet spørgsmålene, er det vigtigt, at intervieweren gør dette så vidt muligt uden at farve spørgsmålet. Efterhånden som personen svarer på spørgsmålene, noterer interviewerne disse i spørgeskemaet. Der skal kun sættes ét kryds med mindre andet er angivet. Hvis personen ønsker at følge med i interviewet ved at se på spørgeskemaet er dette tilladt. Det er vigtigt, at ALLE spørgsmål besvares. Hvis personen ikke ønsker at besvare spørgsmålet, sættes et kryds i kolonnen til højre: Manglende svar: Vil ikke svare. Begrebet mobilitets-relateret deltagelse anvendes ikke over for de personer, der skal interviewes, da det ikke er almindeligt kendt. I stedet siger man aktiviteter eller gøremål. Når interviewet er færdiggjort, takkes personen for deltagelse, og dato for næste interview aftales. Ved opfølgningsinterviewet aftales evt. hvordan interviewpersonen får information om undersøgelsens resultater, fx tilsending af artikel, besked via e- mail, m.v. Til sidst ses interview-skemaet igennem for at undersøge, om alle spørgsmål er besvaret. Hvis ikke, udfyldes Manglende svar, årsag ukendt kolonnen yderst til højre. Det er yderst vigtigt, at dette gøres for i så høj grad som muligt at få svar på alle spørgsmål. Derved minimeres bortfald og undersøgelsens validitet øges. NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

13 Athugasemdir við einstakar spurningar (Kommentarer til enkelte spørgsmål) Del A Del B Spørgsmål A5-A9: Hvis personens helbred varierer i løbet af dagen eller i løbet af flere dage, skal personen svare i forhold til, hvordan helbredet ud fra en generel betragtning har været i løbet af den sidste uges tid. Spørgsmål A14: Hjælp er ikke nærmere defineret, men skal besvares som det, den enkelte person anser for at være hjælp. Det vil typisk være hjælp til daglige aktiviteter, men andre typer af hjælp som fx ledsagelse til at gå i biografen skal også regnes med. Når interviewet overgår fra Mobilitet til Mobilitets-relateret deltagelse i Del B (fra spørgsmål B5), forklares det, at spørgsmålene handler om aktiviteter/gøremål, hvor forudsætningen er at kunne bevæge sig rundt, og at det handler om, hvordan personen plejer at gennemføre aktiviteterne inklusiv brug af hjælpemidler og personstøtte. Når b-spørgsmålene stilles, er det vigtigt, at hele sætninger læses op ved at indsætte den aktivitet, der nævnes i a-spørgsmålet. Det medvirker til, at personen har lettere til at forholde sig til spørgsmålet. I forbindelse med mobilitets-relateret deltagelse vil personen ofte vil sige, at det afhænger af, om der er tale om det ene sted eller det andet. Her handler det om hvor let eller hvor svært det generelt er at udføre aktiviteterne de steder, hvor den pågældende kommer. Skráning á niðurstöðum (Inddatering) Efter at interviewet er afsluttet, inddateres svarene. Der findes forskellige statistikprogrammer, der kan anvendes, fx SPSS (13), men et Excel regneark kan også være udmærket, selv om mulighederne for statistiske beregninger mere begrænsede. Der findes på nuværende tidspunkt ingen fast procedure for kodning af svarene, men det foreslås at anvende konsistente regler, fx at Ja=1, Nej=2, og at der gives løbende tal, fx så Storby/by=1, Forstad=2, Landsby/på landet=3. Ved ikke kan fx kodes som 98, da dette tal ikke kan sammenblandes med andre. Hvis svarene er rangordnede, gives den mest positive situation det højeste tal, sådan at fx Meget lidt hjælp=5, Lidt hjælp=4, En del hjælp=3, Meget hjælp=2, Virkelig meget hjælp=1. Manglende svar kan fx kodes som 99 (14). Det er vigtigt, at man kan kende forskel på ved ikke svar og manglende svar, da ved ikke er et rigtigt svar, som personen giver, hvorimod svaret kunne have været hvilket som helst af NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

14 svar alternativerne, hvis det mangler. Det er derfor også vigtigt, at personen svarer på alle spørgsmål. I nogle tilfælde spørges der om flere ting på én gang, og her foreslås det, at kode svarene i ja/nej for hvert enkelt delspørgsmål. Spørgsmål A1 kan fx kodes således: A1aa: Anvender du stok/stokke indendørs: Ja=1, Nej=2 A1ba: Anvender du gangstativ indendørs: Ja=1, Nej=2 A1ca: Anvender du rollator: Ja=1, Nej=2 Osv. A1ab: Anvender du stok/stokke udendørs: Ja=1, Nej=2 A1bb: Anvender du gangstativ udendørs: Ja=1, Nej=2 A1cb: Anvender du rollator: Ja=1, Nej=2 Úrvinnsla og túlkun niðurstaðna (Opgørelse af resultater) NAME er et helt nyt redskab, der endnu ikke har været anvendt til kvantitativ evaluering af ændringer mellem baseline og opfølgning, og der kan derfor på nuværende tidspunkt ikke anvises specifikke analysemetoder. Dog giver vi i det følgende forslag til beskrivelse af data ved hjælp af traditionel deskriptiv statistik (11;14;15). 1. Graden af afhængighed af andre for at komme rundt (B1-B4) Afhængighed af hjælp ved færden i de fire typer af omgivelser opgøres hver for sig, sådan at det først beregnes, hvor mange der er afhængige af hjælp fra andre, og dernæst i hvilket omfang der er behov for hjælp. Eksempel: 40 ud af 100 har behov for hjælp til at komme rundt i deres eget hjem. Af dem har 25 behov for meget lidt hjælp, fem for lidt hjælp, ingen har behov for en del hjælp, syv behov for meget hjælp, og tre har behov for virkelig meget hjælp. 2. Deltagelses repertoire (B5a-B26a) Her tælles der op, hvor mange der deltager i hvert enkelt aspekt. Det gøres ved at tælle op, hvor mange af spørgsmålene B5a-B26a, der besvares dagligt ca. en gang om året (dvs. aspektet regnes ikke med, hvis der svares aldrig eller ved ikke ).* For at beskrive data kan gennemsnittet og standardafvigelsen beregnes og det laveste og højeste antal deltagelsesaspekter angives. Eksempel: For de 100 personer kan gennemsnittet være 9 (SD 2,6) aspekter, gående fra min. 2 til max. 19. NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

15 3. Deltagelsesfrekvens (B5a-B26a) Deltagelsesfrekvens opgøres for hver enkelt spørgsmål for sig. De personer, der deltager i det enkelte mobilitets-relaterede aspekt, indgår, og det opgøres, hvor ofte de udfører aspektet. Eksempel: 67 af de 100 deltagere udfører køkkenarbejde. Af disse er det 52, der gør det hver dag, 10 gør det ca. en gang om ugen og fem gør det ca. en gang om året. 4. Hvor let/vanskeligt det er at bevæge sig rundt (B5b-B26b) Dette opgøres for hvert enkelt spørgsmål om mobilitets-relateret deltagelse for sig. De personer, der deltager i det enkelte aspekt, regnes med, og det opgøres, hvor besværligt, de synes, det er. Eksempel: Af de 67 der udfører køkkenarbejde, er der 50, der synes det er meget let at komme rundt, når de gør det, 12 synes det er let, to synes det vanskeligt, og tre at det er meget vanskeligt. NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

16 Þróun NAME og prófun á innihaldsréttmæti (Udvikling af NAME og test af indholdsvaliditet) NAME er blevet udviklet i et fællesnordisk samarbejde. Arbejdet blev organiseret med en projektgruppe bestående af alle ni projektdeltagere (se liste på side 19) og med en mindre projektgruppe (Åse Brandt, Charlotte Löfqvist, John Nilsson, Kersti Samuelsson og Susanne Iwarsson), der foretog den konkrete udvikling af redskabet. Benson & Clarks metode til redskabsudvikling (16) blev tilpasset og anvendt. Arbejdsprocessen er her kort beskrevet: Fase I: Planlægningsfasen Identifikation af redskabets domæne: formål, målgruppe og underliggende konstruktion Det endelige resultat er beskrevet i afsnittene Introduktion og Formål, afgrænsning og målgruppe. Litteratur gennemgang Der blev gennemført flere omfattende strukturerede litteratursøgninger med forskellige fokus, dels for at undersøge om der allerede fandtes et redskab som det vi ønskede at udvikle, og dels for at få input til udviklingen af redskabet. Litteraturgennemgangen viste, at der ikke kunne identificeres et allerede eksisterende redskab med det fokus, vi havde defineret. Fokus gruppe interviews om effekter af mobilitetshjælpemidler I Sverige blev der afholdt syv fokusgruppe interviews med i alt 22 ældre brugere af mobilitetshjælpemidler, hvor vigtige effekter af mobilitetshjælpemidler blev identificeret (17). Valg af indhold og brugergruppe diskussioner af disse og den underliggende konstruktion På baggrund af indkredsningen af domæne, litteraturstudierne og fokusgruppeinterviewene blev der udarbejdet en række emner, som redskabet skulle indeholde. Disse blev diskuteret i grupper af mobilitetshjælpemiddelbrugere i samtlige fem lande, hvor i alt 25 mobilitetshjælpemiddelbrugere fra år deltog. Diskussionerne resulterede i væsentligt materiale til brug for udvikling af redskabet. Fase II: Konstruktion af NAME Domænet for NAME blev præciseret, og det første udkast til redskabet blev udarbejdet på svensk og oversat til de andre fire sprog. Spørgsmål i Del A blev udvalgt på baggrund af litteraturstudier og viden fra praksis ud fra princippet om kun at inkludere de absolut mest nødvendige emner. Spørgsmålene i Del B blev udvalgt fra ICF listen om aktivitet og NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

17 deltagelse (2), hvor princippet var, at hele spektret af mobilitets-relateret deltagelse skulle dækkes, men kun aspekter, der absolut forudsætter mobilitet. NAME gennemgik dernæst en indholdsvalidering i samtlige fem lande ved hjælp af diskussioner i grupper af mobilitetshjælpemiddelbrugere (i alt 17 personer i alderen år) og grupper af hjælpemiddelformidlere (i alt 20 erfarne ergo- og fysioterapeuter). I Sverige blev NAME desuden diskuteret af en forskergruppe på 17 personer. Disse gruppediskussioner resulterede i behov for omfattende ændringer af det første udkast, og en ny version, NAME Baseline Interview (version 1) blev udarbejdet og oversat til de resterende fire sprog. Fase III: Pilot tests Pilot test 1 I hvert land blev NAME Baseline Interview (version 1) testet af otte personer (i alt 40 personer i alderen år), der enten skulle have eller netop havde fået/fået udskiftet et mobilitetshjælpemiddel. Test personerne blev udvalgt ifølge definerede inklusionskriterier. Testene viste, at den grundlæggende face- og indholdsvaliditet var i orden, men at der var behov for mindre ændringer af indholdet, og at der var problemer med de anvendte skalaer. Der blev derfor udarbejdet en ny version, NAME Baseline Interview (version 2), der blev oversat til de fire andre sprog. Da der kun var få yngre personer, der deltog i pilottestene, blev der gennemført særskilte undersøgelser af indholdsvaliditeten i Island, Norge og Sverige blandt 22 yngre mobilitetshjælpemiddelbrugere, hvilket bekræftede NAME s indholdsvaliditet. Pilot test 2 NAME Baseline Interview (version 2) blev testet af otte personer i Island, og Sverige, ni i Norge, fem i Finland og fire i Danmark (34 personer i alderen år). Testene viste igen, at NAME var face- og indholdsvalidt. De viste desuden, at redskabet var blevet væsentlig forbedret og kunne danne grundlag for udarbejdelse af NAME opfølgning. NAME Baseline Interview (version 2) blev revideret og NAME Opfølgningsinterview. De to versioner blev dernæst oversat til de andre sprog. Pilot test 3 NAME Opfølgningsinterview (version 1) blev i hvert land testet af otte personer med undtagelse af Island, hvor syv deltog (i alt 39 personer i alderen år), der havde haft et eller flere mobilitetshjælpemidler i 2 4 måneder. Nogle af testpersonerne havde deltaget i Pilot test 2, men ikke alle. Testene viste, at der stadig var behov for mindre ændringer, og at behov for hjælp skalaen fungerede dårligere end en tidligere version. Efter tilretning blev de versioner af NAME Baseline interview og NAME Opfølgningsinterview, som ved projektets afslutning blev anset for at være de endelige versioner i denne fase af projektudviklingen, oversat til de resterende sprog. NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

18 Fremtidige tests og videre udvikling af NAME NAME 1.0 er klar til brug. Der vil fremover blive gennemført psykometrisk testning af redskabet, hvor det første skridt vil være test-retest og test af intern reliabilitet. Dernæst skal der gennemføres tests af konstruktionsvaliditeten, og endelig når der på et tidspunkt forefindes en tilstrækkelig stor datamængde ønskes det at kalibrere NAME, sådan at det kan anvendes til at udføre kvantitative beregninger af effekten af mobilitetshjælpemidler. NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

19 Spurningar og athugasemdir (Henvendelse om spørgsmål og kommentarer) NAME er gratis at anvende og under stadig test og udvikling. Derfor er NAME projektgruppen interesserede i kommentarer om og erfaringer med NAME, ligesom spørgsmål kan rettes til projektgruppen. Gruppen består af repræsentanter fra de fem nordiske hjælpemiddelinstitutter og Lunds Universitet. Hvert nationalt institut (i Sverige er det dog Hjälpmedelsinstitutet i samarbejde med Lunds Universitet) har copyright til NAME rettigheder for det enkelte land og er forpligtet til at udvikle det videre. Henvendelser rettes til den nationale repræsentant. Koordinatoren sikrer, at udviklingen af NAME sker på fællesnordisk basis, så NAME altid vil være identisk i de nordiske lande. DANMARK (koordinator) Ergoterapeut, MPH, ph.d. Åse Brandt Hjælpemiddelinstituttet P.P. Ørumsgade 11, Bygning Århus C Danmark Tlf aab@hmi.dk ISLAND Ergoterapeut, B.sc. Inga Jónsdóttir Hjálpartækjamiðstöð Tryggingastofnun ríkisins Smiðjuvegi 28 IS-200 Kópavogur Tlf ingaj@tr.is NORGE Fysioterapeut, MSc. Terje Sund Rikstrygdeverket Drammensveien Oslo Norge Tlf terje.sund@trygdeetaten.no SVERIGE Professor Susanne Iwarsson Sektionen för gerontologi & vårdvetenskap Lunds Universitet Box 157 S Lund Sverige Tlf susanne.iwarsson@med.lu.se Utredare/ekonom Martina Estreen Hjälpmedelsinstitutet Sorterargatan Vällingby Sverige Tlf: martina.estreen@hi.se FINLAND Ergoterapeut, ph.d., Anna-Liisa Salminen Stakes Lintulahdenkuja 4 P.O.Box Helsinki Tlf Finland Anna-Liisa.Salminen@stakes.fi NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

20 Upplýsingar um höfunda (Om forfatterne) Ergoterapeut, MPH og ph.d. Åse Brandt er ansat som forsker på Hjælpemiddelinstituttets Forsknings- og udviklingsafdeling i Århus, Danmark. Ergoterapeut, MHS Tuula Hurnasti er ansat som planlægger på avdelning för Service för handikappade personer och hjälpmedel, Forsknings- och utvecklingscentralen för social- och hälsovården STAKES, Helsinki, Finland. Ergoterapeut, professor Susanne Iwarsson arbejder som forskningsleder på Sektionen för gerontologi & vårdvetenskap ved Lunds Universitet, Sverige. Ergoterapeut BSc. Inga Jónsdottir er ansat som projektleder og leder for anbud av hjelpemidler på Hjálpartækjamiðstöð Tryggingastofnunar Ríkisins, Reykjavik, Island. Ergoterapeut, MSc., ph.d. studerende Charlotte Löfqvist er ansat som studierektor på Avd. för Arbetsterapi, Lunds Universitet, Sverige. Sundhedsøkonom John Nilsson har i løbet af projektperioden været ansat som projektleder på Hjälpmedelsinstitutet, Stockholm, Sverige, men er nu fratrådt sin stilling og arbejder inden for et andet felt. Ergoterapeut, ph.d. Anna-Liisa Salminen er ansat som utvecklingschef på avdelning för Service för handikappade personer och hjälpmedel, Forsknings- och Utvecklingscentralen för social- och hälsovården STAKES, Helsinki, Finland. Ergoterapeut, ph.d. Kersti Samuelsson er ansat som afdelingsleder for Avd. för Rehabiliteringsmedicin på Linköpings Universitetshospital, Sverige. Fysioterapeut, Msc. Terje Sund arbejder som seniorrådgiver i Rikstrygdeverket, Oslo, Norge.

21 Ritskrá (Litteratur) (1) Brandt Å. Outcomes of rollator and powered wheelchair interventions. User satisfaction and participation. [Dissertation]. Lund, Sweden: Faculty of Medicine, Division of Occupational Therapy, Lund Universtiy, (2) WHO. International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand (ICF). København: Munksgaard Danmark, (3) International Organization for Standardization. Technical aids for persons with disabilities - Classification and terminology. DS/EN ISO 9999: 2002(E). Geneva: ISO copyright office, (4) Iezzoni LI, McCarthy EP, Davis RB, Siebbens H. Mobility Problems and Perceptions of Disability by Self-Respondents and Proxy Respondents. Medical Care 2000; 38(10): (5) Andresen EM, Vahle VJ, Lollar D. Proxy reliability: Health-related quality of life (HRQoL) measures for people with disability. Quality of Life Research 2001; 10: (6) Law M, Baptiste S, Mills J. Client-centred practice: What does it mean and does it make a difference? Canadian Journal of Occupational Therapy 1995; 62(5): (7) Jensen L, Møller K. Rehabilitering i Danmark. Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Århus, Denmark: MarselisborgCentret, (8) Pollock N. Client-centered assessment. The American Journal of Occupational Therapy 2001; 47(4): (9) Nordenfelt L. On the notions of disability and handicap. Scandinavian Journal of Social Welfare 1993;(2): (10) Hansen J, Sandvin JT. Conceptualising rehabilitation in late modern society. Scandinavian Journal of Disability Research 2003; 5(1): (11) Zachariae B. Det vellykkede eksperiment. Introduktion til klinisk eksperimentel forskningsmetode. København: Munksgard Danmark, (12) Hellbom G, Persson J. Estimating user benefits of assistive technology and services - on the importance of independent assessors. In: Marincek, et al, editors. Assistive Technology - Added Value to the Quality of Life. IOS Press, 2001: (13) SPSS Chicago, U.S.: SPSS Inc., (14) Brace N, Kemp R, Snelgar R. SPSS for psychologists. A guide to data analysis using SPSS for windows. 2nd ed. New York (NY): Palgrave Macmillan, NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR

22 (15) Lund H, Røgind H. Statistik i ord. København: Munksgaard Danmark, (16) Benson J, Clark F. A guide for instrument development and validation. The American Journal of Occupational Therapy 1982; 36 (12): The American Journal of Occupational Therapy 1982; 36(12): (17) Hedberg-Kristensson E, Dahlin-Ivanoff S, Iwarsson S. Experiences and feelings among older persons using mobility devices. Submitted NAME 1.0 handbók Hjálpartækamiðstöð TR