De andre Lupus er - det er ikke dem

Transkript

1 Behandling af lupus status og fremtidsperspektiver Professor Bent Deleuran Reumatologisk Afdeling Aarhus Universitetshospital De andre Lupus er - det er ikke dem Lupus pernio Lupus vulgaris 1

2 SLE Husk nu SLE er en meget bred betegnelse One size does not fit all Jeg har ikke taget alt med om lupus SLE Årsag til sygdommen er stadig ukendt. SLE har et individuelt og uforudsigeligt forløb. Rammer oftest kvinder i den fertile alder. Påvirker familieliv, uddannelse, karriere og samliv. Sygdomskontrol og medicin medvirker til at holde sygdommen i ro. 2

3 SLE - hvorfor SLE er en autoimmun sygdom SLE ligner en kronisk virus sygdom SLE patienter danner antistoffer mod DNA og RNA Immunsystemet rammer kroppens normale celler Betændelsestilstand medfører skade på organer og væv. Man måler disse antistoffer (ANA, dsdna, SSA, SSB, anti-fosfolipid antistoffer osv, osv 3

4 LUPUS INDDELING Diskoid Lupus Erythematosus Subakut-kutan Lupus Erythematosus Systemisk Lupus Erythematosus (SLE) Medikamentel Lupus Anti-fosfolipid syndrom - Blodprop SLE SLE+ Primær AFLS AFLS 4

5 SLE Den hyppigst klage TRÆTHED!!!!!!!!! Trætheden er ubehandelig Amfetamin virker ikke Binyrebark hormon virker kortvarigt Sommerfugle udslæt 5

6 SLE: Lunger Lungehinde og hjertehinde betændelse SLE: Nyreinvolvering Alle former for betændelse i nyrerne Proteinuri Celler i urinen Morgen urin 6

7 SLE - nyresygdom Især dem med dsdna antistoffer Især dem med højt blodtryk NYREUNDERSØGELSER Anamnese, objektiv undersøgelse S-kreatinin, kreatinin clearance Døgnurin-protein, U-sediment Blodtryksmåling Nyrebiopsi 7

8 Sjøgren sygdom SLE Tørhed af alle kirtler Mund Øjne Lunger Tarm Vagina Hud Sjøgren sygdom Kan kun symptomatisk behandles Kunstigt spyt og tårevæske Pas på sukker Tandlæge hver 3 mdr. De andre organer Kan, om end sjældent, blive til blodkræft 8

9 SLE - behandling Behandling af SLE relaterede problemer Behandling af SLE Fremtidige tilbud SLE - LYS 9

10 SLE og Cannabis Ingen evidens Smerte behandling? Hjemmesiderne er fra firmaer Bivirkning: Sløvhed Lys udslæt 10

11 SLE - LYS Solfaktor Hvorfor er det her lys så træls Det er fordi det øger følsomheden for alle de trælse ting i LUPUS 11

12 SLE LYS; D-vitamin mangel D-vitamin mangel er udbredt blandt SLE patienter D-vitamin tilskud 35 ug x1 dagligt Ved prednisolon behandling Kalk + D-vitamin (400mg/35μg) x 2 dagligt NB svær nyresvigt SLE - sygdomsmekanismer Hud, led, slimhinde, få hvide blodlegmer, antistoffer Skyldes aktivitet i de hvide blodceller 12

13 SLE - sygdomsmekanismer De antistoffer I går rundt med er nok med til at give jer sygdommen SLE - sygdomsmekanismer De antistoffer I går rundt med er nok med til at give jer sygdommen. Så derfor giver vi hydroxychloroquin Plaquenil 13

14 Behandling af SLE Hydroxyklorokinfosfat nørd afdelingen Behandling af SLE - Hydroxyklorokinfosfat Gigt ê Hududslæt ê Slimhindebetændelse ê Nyresygdom ê Graviditet (kan skal bruges) Træthed? 14

15 Behandling af SLE - Hydroxyklorokinfosfat Sænker blodsukkeret Nedsætter risikoen for sukkersyge Behandling af SLE - Hydroxyklorokinfosfat Sænker kolesterol med ca 10%-20 % Øger overlevelsen 15

16 Behandling af SLE - Hydroxyklorokinfosfat Sænker blodsukkeret Sænker kolesterol med ca 10%-20 % Nedsætter blodproptendensen Bedrer karvæggens funktion Øger overlevelsen Bør altid forsøges som Basisbehandling Behandling af SLE Hydroxyklorokinfosfat Plaquenil Det virker Det er billigt Det har få bivirkninger Øjne især efter 5 års behandling 16

17 SLE - sygdomsmekanismer Nyresygdom glomerulonefritis Karsygdom - vaskulitis Skyldes formentlig nedslag af antistoffer der har bundet DNA eller RNA Behandling af SLE Prednisolon - binyrebarkhormon Tages dagligt fra 5mg 1000mg Doser fra 5mg 10mg/dagligt NB Ofte uden de store problemer Kan gives under graviditet Billigt En del bivirkninger SLE patienter udvikler typisk et had/kærligheds forhold SLE patienter kan blive Steroid junkies Knogleskørhe d, sukkersyge, humør, BT.. 17

18 Behandling af SLE Prednisolon binyrebarkhormon Knogleskørhed Behandling med knogle-beskyttelsesmedicin DEXA mindst hver 5 år Motion Behandling af SLE Imurel eller Azathioprin Tages dagligt Ofte uden de store problemer Kan gives under graviditet Billigt En del bivirkninger der dog alle er reversible. 18

19 Behandling de nye CellCept (mycophenolate mofetil) Virker på nyresygdom akut og vedligeholdelse Alternativ til carloxan/cyclofosfamid Dyrt Mindre toksisk, men ikke alle kan tåle det Kan under ingen omstændigheder anvendes under graviditet Behandling de nye CellCept (mycophenolate mofetil) 19

20 Behandling de nye Thalidomid Virker især på hudsygdom hurtigt! Kan under ingen omstændigheder anvendes under graviditet Nerve irritation ved op mod 50% Lenalidomide Behandling de nye Monoklonale antistoffer Rammer kun én ting et protein, en celle Gives som indsprøjtninger 20

21 Behandling de nye Rituximab Et antistof mod hvide blodlegemer Virker ikke på nyresygdom Virker nok på hud og led sygdom Gives 1-2 gange årligt Basisbehandlingen fortsættes Ikke et standard tilbud Behandling de nye Nørd afdelingen IFN α/β dominerer SLE Kommer fra nogle specielle celler Kan især stimuleres af RNA og DNA Virus Cellehenfald 21

22 SLE Behandling Eksperimentel Behandling de nye Benlysta Belimumab: anti-blys 22

23 KLAGER Klage over en given persons opførsel Han talte grimt til mig En given person forårsagende en fejl Opererede det forkerte ben Over en organisation De så mig ikke inden for en given frist KLAGE afgørelser (typisk) Klage over en given person Kan føre til en påtale En given person forårsagende en fejl Bedømmes af et ekspert panel Over en organisation Bedømmes af jurister 23

24 Hvad kan man ikke kan klage over (regler vi laver dem ikke) Jeg vil ses af en given læge Jeg vil have en given behandling De skal holde op med at sige jeg ikke må ryge Jeg kan ikke komme igennem til telefonen Jeg vil have sociale ydelser det er ikke hospitalet Journal indsigt Alle har ret til deres egen og kun deres egen journal. Kan læses på men kan være forsinket fra skrive tidspunktet. Eget ansvar? 24

25 Ambulant konsultation Typisk omk 20 min (Individualiseret helbredstilbud) Vi har nogle praktiske + lovmæssige ting der skal laves. Resten er op til dig Skriv ned på forhånd Gerne med ægtefælle osv Vi svarer gerne, men ikke nødvendigvis med det svar du ønsker Gravide er vores nye særlige indsatsområde 25

26 Overvejelser Social isolation Mentorordning Gigtforeningen Behandlingen af SLE Det går fremad Vi forstår meget mere Fremtiden ser lys ud for SLE patienter 26

27 27