KIH egastro. E-Health. Sygeplejerskens rolle. Klinisk Integreret Hjemmemonitorering

Transkript

1 KIH egastro Klinisk Integreret Hjemmemonitorering E-Health Sygeplejerskens rolle

2 Herlev Universits Hospital i København IBD sygeplejerske: Dorte Marker Gastroenheden

3 Overskrifter Disease course in IBD Patient uddannelse a) sygeplejerske guidet behandling UC Practical index Constant Care personlig side Cases Hvad siger patienterne Take home message

4 Disease courses in IBD

5 IBD Patient uddannelse Web-app monitorering Uddannelse i web-app registrering, sygdoms aktivitets score, alarm symptoms ~ høj standard for viden Konsultation support FC og sygdomsaktivitets score Patient hjemme monitoring Sygeplejerske stuegang Sygeplejerske vejledt behandling(5asa systemisk, lokal) Sygeplejerske vejledning af lægeordineret behandling

6 UC Practical index for mucosal healing

7 SYGEPLEJERSKE ALGORITME Gul Gul D.A. + gul FC: 5ASA lokal beh. + systemisk behandling Ny FC+D.A. Gul D.A. + grøn FC: ingen Grøn D.A. + gul FC: ny tests Rød Grøn D.A. + rød FC: Falsk positiv Ny FC+D.A. Rød D.A. + Rød FC: Positiv Sigmoidoscopy(MD) Eller optimering af behandling Or new FC + D.A.(Nurse) MD MD læge konsultation ekstra step up aza+tnf Kolonoskopi Indlæggelse

8 HEJ PIA VELKOMMEN til din personlige egastro Constant Care side. Din sygdom var sidst du indtastede i grønt område

9 SCCAI Simple Clinical Colitis Activity Index Afførings frekvens om dagen Over 9 Afførings frekvens om natten Ingen Afføringstrang Normal Stærk trang Uopsættelig( det skal være her og nu) Inkontinent (kan ikke holde på afføring) Blod i afføring Ingen Spor I perioder Manifest(hele tiden) Walmsley R. GUT 1998

10 SCCAI Almen tilstand God Under middel Dårlig Meget dårlig Ikke tarmsymptomer Smertende, ømme led Betændelsesreaktion i øjne Ømme, røde knuder under huden Blære,røde knuder eller sår på ben/arme Forfærdelig

11 HBI Harvey & Bradshaw s Activity Index * Antal ikke formede afføringer om dagen ( skriv antal) * Har du haft mavesmerter siden sidst? (ingen=0, milde=1, moderate=2, svær=3) * Hvordan har du det? (godt=0, under middel=1, dårligt=2, meget dårligt=3, forfærdeligt=4) * Udfyldning i maven (ingen=0, tvivlsom=1, Palperbar=2, palperbar og øm=3) * Extraintestinale komplikationer: 1 point per komplikation (ledsmerter, betændelse i øjnene, Crohn i munden, revner i endetarmen, anale fistler, pusansamlinger)

12 Calprotectin forudser tilbagefald FC: remission 100mg/kg relapse >100m/kg Efter infliximab x1 mdr FC i 6mdr x1/2.mdr FC i 6mdr Konklusion: Når FC blev forhøjet i IBD gruppen med recidiv forblev den Forhøjet indtil klinisk(sccai/hbi) eller Endoskopi viste tilbagefald Ergo kan FC analysen bruges som indikator for tilbagefald! Pauliina Molina JCC 2014

13 Fru Br. nr år proctosigmoiditis - kronisk kontinuert forløb Klysma Prednisolon Gravid uge 8 Vedligeholdelse Enttabs Mezavant 2,4 g OD Tbl Azathioprin 100 mg OD

14 Fru.J. nr.190 Proctosigmoiditis 2002 non-compliance Asacol, Purinethol intolerant (kvalme) Prednisolon (søvnløs) Enterotabs Mezavant 4,8 g OD 1 mdr

15 Kompliance betydning? S Kane. AMJ 2003

16 Hr.P. nr.091

17 Hr.P., 57 år, CD in sigmoideum Behandling: Azathioprine, lav 5ASA Periodevis høj FC Pt har det fint No medication-indolent case Periodevis IBS? Falsk positiv FC?

18 Hvad siger patienterne? Føler du dig styrket i din sygdomsopfattelse? Føler du dig ordentligt klædt på i forhold til selvinitieret behandling ( 5-ASA stikpille/indhældning)? Føler du lysten til at tage den medicin, der er ordineret, er større? Føler du tryghed ved denne web-baseret behandlingsform?

19 Føler du dig styrket i din sygdomsopfattelse? UC Ja, godt at være patient på denne måde Gennem forsøget, har jeg følt mig tryg ved, at kunne bruge de muligheder for at der har været ved den web-basseret løsning. Har brugt den til at indikere hvor jeg er i mit forløb, således, at jeg har både har selv har ændret i min medicin, men også gjort brug af at kunne komme i kontakt med hospitalet både via mail og telefon. Det har været rigtig godt, og jeg har fået en rigtig fin behandling fra både Dorte og Pia. Som udgangspunkt er jeg. Ja, har fået bekræftet hvordan min sygdom opfører sig. Nej, har haft sygdommen i mange år. Betragter det som hjælpemiddel i forhold til at komme hurtigt i gang med behandling CD Ja, dette projekt har været en god idé. Jeg har mere obs. På om der er opblussen i sygdommen Jeg føler mig styrket i min sygdomsopfattelse, fordi jeg kan måle mine symptomer med faktiske tal. Nej Ja Ja, jeg synes det har givet mig ekstra tryghed at lave regelmæssig test do

20 Føler du dig ordentligt klædt på i forhold til selvinitieret behandling ( 5-ASA stikpille/indhældning)? UC : ja Som udgangspunkt er jeg. Ja. Har fået en bedre fornemmelse af hvornår jeg skal sætte ind med supplement. Ja, vil være fint f.eks. i forhold til ferie CD : ingen medicin Jeg er som sagt medicinfri for tiden; men jeg mener ikke på noget tidspunkt at være blive orienteret i retning om selvinitiering af medicin, hvilket nok skyldes, at da jeg trådte ind i forløbet fik jeg remicade. Får ingen medicin % Kun Remicade beh. (dm)

21 Føler du lysten til at tage den medicin, der er ordineret, er større? UC : Tager altid min medicin *Pt 63: Det har jeg egentlig ikke tænkt over. Har ingen problemer med at tage medicin, hvis jeg kan mærke en effekt *Pt 45: Nej, den er det samme. men til gengæld ved jeg at min egen fornemmelse holder stik. *Pt 194: Er på max medicin, husker altid min medicin CD : ingen medicin *Pt 9 : Jeg har altid taget den medicin i de mængder og med de intervaller som lægen har foreskrevet, så det er der ikke ændret på, stadig med den krølle på, at jeg ingen medicin får p.t. *Pt 43 : Får ingen medicin *Pt 33 : % ( Remicade beh.) *Pt 91: Nej *Pt 115: ingen medicin *Pt 84: Nej, det har ikke ændret på lysten. Den har været der hele tiden.

22 Føler du tryghed ved denne web-baseret behandlingsform? UC *Ja, hurtig respons / svar på prøve * Helt fint * Ja det gør jeg. Den kan hele tiden give mig en indikation på hvor jeg er i forløbet. * Ja, det er rart at blive bekræftet i ens egen mistanke om status hurtigt. * : Nu er jeg ikke i behandling; men JA jeg ville føle mig helt tryg ved at kunne være med til at styre min egen medicin. Det ville dog kræve at der var en "liv line", i form af et telefonnummer hvor man var sikker på at komme igennem til en person der kunne svare på tvivlspørgsmål, eller en mailadresse, hvor man kunne komme af med sine spørgsmål / eller blive ringet op. *Det er ikke altid nemt at komme i kontakt med afdelingen pr. telefon, og mail er en by i Rusland. I dette forløb er der fint kontakt; men har man spørgsmål uden for et forsøgs forløb, er det næsten umuligt af komme igennem til personalet, der kender til ens journal. * Ja CD *Helt fint * : Nu er jeg ikke i behandling; men JA jeg ville føle mig helt tryg ved at kunne være med til at styre min egen medicin. Det ville dog kræve at der var en "liv line", i form af et telefonnummer hvor man var sikker på at komme igennem til en person der kunne svare på tvivlspørgsmål, eller en mailadresse, hvor man kunne komme af med sine spørgsmål / eller blive ringet op. *: Ja, det har været rigtig godt. Glad for mulighed for mail kontakt. Trygt at der er en kompetent person, der svarer på tvivlsspørgsmål inden for 1 døgn. *: Ja, jeg føler tryghed ved den web-baserede diagnoseform. Jeg kan hjemmefra måle med faktiske tal, om jeg behøver behandling. ( Remicade beh. (dm)) *: Fuldstændig *: ja

23 Take home message Patienterne har været meget glade for at være med i projektet, og vil gerne have at det kunne fortsætte fremover Patienterne ønsker at starte på lokalbehandling med det samme de opdager opblussen af sygdommen Adherence og compliance bliver bedre

24 Tak for jeres opmærksomhed! lokal gruppe: Pia Munkholm, Professor E-Health Katrine Carlsen, MD, Hvidovre+Herlev Kristoffer Kofod Vinding, Phd Herlev Natalia Pedersen, MD, Slagelse Johan Burisch, MD, Frederikssund Henriette Elsberg, Med.Student, Herlev Tine Thorkilsgaard, Med.Student, Herlev Dorte Lehnert, IBD sekretær Hanne Fuglsang, Tine Sørensen, bioanalytiker Dorte Marker, IBD sygeplejerske specialist

25 Spørgsmål?