Hvor der glemmes der guides

Transkript

1 Hvor der glemmes der guides Bachelorprojekt i fysioterapi Udarbejdet af: University College Lillebælt Intern vejleder: Charlotte Christie Fleischer Ekstern vejleder: Inge Hansen Bruun Antal anslag tekst: Antal anslag i importerede tekstbokse og billeder: 480 Antal anslag i alt: Bilag: 9 sider Særskilt baggrundsmateriale: 60 sider Denne opgave er udarbejdet af fysioterapeutstuderende ved Fysioterapeutuddannelsen i Odense, University College Lillebælt som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra skolens side og er således udtryk for den / de studerendes egne synspunkter Jeg / vi giver hermed tilladelse til at opgaven må indgå i opgavebanken på biblioteket Blangstedgårdsvej 4, og under forudsætning af opgaven bedømmes bestået, kan den således stilles til rådighed for interesserede.

2 Abstrakt Hvor der glemmes der guides omhandlende 4 yngre dementes(<65 år) oplevelse af demens betydning for deres funktionsniveau, motivation for fysisk aktivitet, og hvilke didaktiske overvejelser fysioterapeuten bør gøre ift. træning af yngre demente. Forfatter: Skole: University College Lillebælt Intern vejleder: Charlotte Christie Fleischer Ekstern vejleder: Inge Hansen Bruun Kontakt:, [email protected] Baggrund Yngre demente er en minoritetsgruppe i Danmark. Grundet sygdommens kognitive islæt får disse mennesker en helt anden hverdag med lavere aktivitetsniveau, færre stimuli og mindre social kontakt. Det er sparsomt med specifik viden om yngre dementes aktivitetsniveau og konsekvenserne af sygdommen på det fysiske funktionsniveau. Ligesom tilbud om fysisk aktivitet til denne målgruppe er mangelfuld i kommunalt regi. Formål Formålet er at få indsigt i yngre dementramtes oplevelse af funktionsniveau, samt motivationen for fysisk aktivitet, således relevante didaktiske overvejelser ift. forebyggelse af funktionstab kan beskrives. Metode Udgangspunktet i opgaven er den fænomenologiske og hermeneutiske tilgang, hvor kvalitative forskningsinterview anvendes i form af 4 enkeltinterviews. I analysen benyttes Kirsti Malterud s systematiske tekstkondensering, inspireret af Giorgi. Endvidere inddrages Antonovsky s teori om følelse af sammenhæng samt Himm og Hippe s didaktiske helhedsmodel. Konklusion Yngre demente oplever ingen problemer i hverdagen. Manglende sygdomsindsigt har betydning for hvorvidt relation opleves mellem sygdommen og funktionsniveau. Kognitive forandringer stiller krav om velovervejet didaktisk refleksion hvis fysioterapeuten vil motivere til øget aktivitetsniveau Perspektivering Pga. dementes manglende sygdomsindsigt anses det vigtigt at specifikke tilbud udarbejdes m.h.p. forebyggelse af funktionstab. Litteratur om yngre demente er mangelfuld, hvorfor yderligere forskning er nødvendig. Nøgleord: demens, Alzheimers, fysisk aktivitet, funktionsniveau, forebyggelse, funktionstab, oplevelse af sammenhæng, motivation 2

3 Abstract When you forget you will be guided A qualitative study about 4 adults with dementia(<65 years) and their experience the influence of dementia on their level of function, their motivation for physical activity and the didactic reflections physiotherapists should consider when training with adults with dementia Writer: School: University College Lillebælt Intern supervisor: Charlotte Christie Fleischer Extern supervisor: Inge Hansen Bruun Contact:, [email protected] Background Adults with dementia are a minority group in Denmark. Because of the cognitive changes of dementia these people experience a totally different life with lower activity level, fewer stimulus and less social relations. Specific knowledge on adults with dementia and how dementia affects their activity level and level of function is inadequate. As well as specific physical activities in municipalities Purpose The purpose of this project is to gain insight into adults with dementia; their own experience of function as well as what motivates them. Based on the qualitative descriptions, relevant didactic reflections regarding physiotherapy to adults with dementia, will be illustrated. Method The project is based on the phenomenological and hermeneutical approach in which qualitative research interviews are used in the form of 4 single interviews. In the analysis Kirsti Malterud s systematic text condensation, inspired by Giorgi, is used as well as Antonovsky s theory on sense of coherence and the didactic model by Hiim and Hippe. Conclusion Adults with dementia experience no problems in their everyday lives. They lack understanding of their dementia disease and it means that they see no connection between dementia and functional disabilities. The cognitive changes in dementia require the physiotherapist to make well considered reflections if a higher activity level is the goal. Perspective There should be specific physiotherapeutic treatment offers focusing on preventing loss of functions. Literature on adults with dementia is inadequate and further research in this area is necessary. Keywords: dementia, Alzheimers, physical activity, level of function, prevention, loss of function, sense of coherence, motivation. 3

4 Indholdsfortegnelse Indledning... 6 Problembaggrund... 6 Forforståelse... 8 Problemformulering Problemstillinger Begrebsafklaring Teoretiske rum Demens ICF Aaron Antonovsky Den didaktiske helhedsmodel Metode Litteratursøgning Videnskabsteoretisk tilgang Metodedesign Dataindsamling Interview Udvælgelsen Deltagelseskriterier Deltagerne Kontakt til deltagerne Etiske overvejelser Databearbejdning Transskription Trin 1: Helhedsindtryk Trin 2: Meningsbærende enheder Trin 3: Meningskondensering Trin 4: Sammenfatning Analyse Problemstilling 1: Hvilke problemer oplever yngre demensramte i forhold til deres funktionsniveau?

5 Sammenfatning Problemstilling 2: Hvad er af betydning for målgruppens motivation for deltagelse i en intervention med fysisk aktivitet? Sammenfatning Problemstilling 3: Hvilke didaktiske overvejelser skal fysioterapeuten, i tilrettelæggelse af træning, gøre sig om forhold, der bedst muligt imødekommer yngre demente? Sammenfatning Diskussion Konklusion Perspektivering Litteraturliste Bilag 1: Samtykkeerklæring Bilag 2: Interviewguide Bilag 3: Transskriptionsnøgle Bilag 4: Eksempel på meningskondensering Bilag 5: Matrice

6 Indledning Dette projekt omhandler en undersøgelse af hvordan yngre demente, her defineret som under 65 år, kan motiveres til at være aktive for derved at forebygge funktionstab. I undersøgelsen er der fokus på hvordan de yngre demente selv oplever deres funktionsniveau, hvad der kan motivere til aktivitet og dermed hvordan eventuelle barriere minimeres. Slutteligt indgår refleksioner over hvilke didaktiske overvejelser bør indgå i de fysioterapeutiske interventioner når målet med interventionen er at forebygge funktionsnedsættelse. Problembaggrund Når man snakker om demens tænker de fleste uvilkårligt på ældre mennesker og sygdommen forekommer også langt overvejende hos ældre. En demens kan ramme voksne i alle aldre. I Danmark er ca mennesker ramt af en demenssygdom. Som følge af bl.a. en højere gennemsnitlig levealder forventes det samlede antal af demente at være stigende og Nationalt Videnscenter for Demens NVD estimerer at lidt over mennesker i Danmark vil være ramt af demens i år (1) Det er svært præcist at angive, hvor mange yngre demente under 65 år der er i Danmark, men NVD anslår, at det drejer sig om ca borgere. Det er sparsomt med specifik viden om yngre demente, deres aktivitetsniveau og konsekvenserne af sygdommen på det fysiske funktionsniveau. Men generelt kan man antage at yngre demente oftest er aktive på arbejdsmarkedet når sygdommen opdages og de har måske endda hjemmeboende børn. På grund af sygdommens kognitive islæt, hvilket bl.a. fører til tabt arbejdsevne, får disse mennesker en helt anden hverdag med lavere aktivitetsniveau, færre stimuli og mindre social kontakt. De oplever vanskeligheder, der normalt først rammer de fleste i en langt højere alder og de vil få behov for hjælp i hjemmet eller hjælpemidler langt tidligere end jævnaldrende. Det er store forandringer i deres levevilkår som de pludseligt skal tage stilling til og demenssygdom medvirker ofte til depression, hvilket rammer ca. 30% af alle demente. (2) 6

7 En omfattende litteratursøgning fandt ingen specifikke forskningsprojekter omkring yngre demente. Størstedelen af den litteratur der er tilgængelig omhandler ældre demensramte borgere, der er bosat enten på plejehjem eller i plejebolig. Omkring ældre demente findes bl.a. en MTV rapport udarbejdet af Sundhedsstyrelsen i Denne er rapport bygger på baggrund af to MTV rapporter fra henholdsvis Canada og Sverige og belyser bl.a. hvorvidt non farmakologiske interventioner kan hæmme udviklingen af demens hos raske ældre (>65 år) samt forbedre fysisk funktion hos personer, der allerede har en demenssygdom. (3) Konklusionen i rapporten udtrykker, at der er moderat evidens for at fysisk træning kan forbedre det fysiske funktionsniveau hos demensramte, men at yderligere forskning kræves for at styrke evidensen. Forfatterne bag rapporten konkluderer dog alligevel at der dokumentation for at fysisk træning er relevant at implementere i demensindsatsen, da personer med demens ofte har lavere aktivitetsniveau på grund af sygdommens påvirkning på formåen og evnen til at tage det nødvendige initiativ. (4:26-27) Rapporten byggede som sagt på forskning af demente over 65 år, men jeg antager her, at rapportens konklusion omkring træning til demente ville have den samme relevans hos yngre demente, der er i indbefattet i dette projekt. Det er endvidere velbelyst, at fysisk aktivitet har en gavnlig effekt som led i behandling af depression samt forebygger mod udvikling af depression. (5:136) Jvf. MTV rapporten vil det sige at fokus på fysisk aktivitet til yngre demente vil kunne forebygge tidlige funktionstab, ligesom det er fordelagtigt for depression, der, som skrevet, er en af følgevirkningerne ved demens. I 2012 igangsættes ADEX: "Preserving quality of life, physical health and functional ability in Alzheimer's disease: The effect of physical exercise". ADEX er et fælles forskningsprojekt mellem 8 demensklinikker, Institut for Idrætsmedicin samt flere danske og internationale samarbejdspartnere. De skal undersøge effekten af fysisk træning på opretholdelse af kognitivt og dagligt funktionsniveau, livskvalitet og fysisk funktion ved Alzheimers sygdom. (6) 7

8 Projektet vil bidrage med yderligere forskning på sammenhængen mellem fysisk aktiviteter og demens, her Alzheimers. ADEX vil bl.a. kunne belyse, hvorvidt fysisk aktivitet bør indgå som sundhedsfremmende og forebyggende intervention i indsatsen for demente og vil således kunne åbne op for en række nye og mere specifikke tiltag, hvor også fysioterapeuter får en mere fremtrædende rolle i et tværfagligt samarbejde omkring demensramte. ADEX er interessant for mit projekt, da det viser sig at fagfolk på demensområdet også antager, at det er relevant med fokus på fysisk aktivitet i forhold til demens. Personlig erfaring med en yngre dement mand, der oplevede begyndende problemer på funktionsniveau og som ikke kunne finde relevante træningsmuligheder i det kommunale har fået mig til at undre over, at der ikke findes et tilbud i kommunal regi, der specifikt henvender sig til yngre demente(<65år). Denne undren har gjort mig nysgerrig efter at undersøge hvordan en målrettet fysioterapeutisk intervention kan opbygges til gruppen af yngre demente. Målet med projektet er at opnå indsigt i yngre dementramtes egen oplevelse af funktionsniveau samt hvad som kan motivere yngre demente til fysisk aktivitet og dermed også hvilke barrierer som kan bremse fysisk aktivitet. En indsigt som skal anvendes i forhold til beskrivelse af relevante didaktiske overvejelser med det formål at forebygge funktionstab hos yngre demente. Forforståelse Da jeg i projektet vil undersøge og forstå fænomener i yngre dementes livsverden, skal jeg være min forforståelse bevidst for, at kunne sætte den i parentes, således den ikke styrer i min senere fortolkning. Min forforståelse, er opstået på baggrund af praktisk erfaring med en yngre dement mand, samt demente på et demensafsnit. Min erfaring er dog ikke fysioterapeutisk erfaring. 8

9 Det er min forforståelse, at yngre demente er en målgruppe, der er meget svær at nå, da det er en forholdsvis lille gruppe og da der ikke er mange etablerede tilbud målrettet netop yngre med demens. Yngre demente er i et stort omfang selvhjulpne. Ofte støtter de sig til en pårørende eller ægtefælle i dagligdagen. I kraft af sygdommen kommer de væk fra erhvervslivet, hvilket medfører mindre social kontakt. De trækker sig endvidere ofte fra sociale situationer pga. manglende evne til at overskue og deltage i samtaler der indeholder flere deltagere. I deres dagligdag nedsættes deres aktivitetsniveau drastisk, særligt når de ikke længere varetager et job. De bliver mere stillesiddende og færdes kun i omgivelser de kender gerne hjemme. Man kan forestille sig, at dette ville kunne føre til tab af muskelstyrke og udholdenhed, samt øge risikoen for bl.a. faldtendens. Fysisk dårligere form og problemer med dagligdags funktioner afholder dem i endnu højere grad fra at deltage i fysisk aktivitet, såvel som andre aktiviteter i deres dagligdag. Yngre demente har efter min forståelse behov for faste rutiner som de kan føle sig stærke i og hvor de ikke konfronteres med elementer de pga. sygdommen har svært ved. Det er min forforståelse at yngre demente ikke vil identificeres med ældre demente, da sygdommen hos ældre er langt mere fremskreden og de kan derfor ikke genkende sygdommens symptomer. De vil endvidere føle sig utilpas i selskab med ældre demente, fordi det sætter dem i direkte konfrontation med sygdommens ultimative konsekvenser. Derfor antager jeg, at de ej heller vil anses som syge eller behandles som syge. Jeg formoder, at det er vigtigt for dem, at føle de stadig har værdi at de kan bruges til noget. De vil gerne have gøremål som jævnaldrende, omend ikke i samme omfang, og ikke sætte sig ned og sygne hen. Jeg tror, de oplever ensomhed i dagligdagen, særligt når ægtefælle er på arbejde. Men også en ensomhed med sygdommen, da der ikke er så mange yngre med demens og fordi dem der er, ligesom dem selv, skjuler sig. 9

10 På trods af ovenstående, eller måske netop på grund af dette, er det min forforståelse af yngre demente gerne vil aktiveres i dagligdagen og at de har behov for, at have oplevelser som alle andre.. Jeg tror, de gerne vil bruge deres krop fysisk og gerne vil udfordres på kropsniveau og mærke, at der er ting de stadig kan klare. De har behov for succes oplevelser, der kan stå imod de nederlag sygdommen uundgåeligt fører med sig. Jeg tror de, på trods af, at sygdommen er uhelbredelig, har brug at gøre noget i modsætning til at forholde sig passivt til sygdommen, men at det for mange af dem er rigtig svært at mobilisere det nødvendige overskud, til at tage initiativ til dette og at de på grund af manglende sygdomsindsigt har svært ved at identificere egne behov samt, hvilken gavn de kan have af fysisk aktivitet. Altså er det min forståelse, at der er tale om en gruppe af mennesker, hvis forudsætninger for fysisk aktivitet er formindsket i kraft af sygdommens påvirkninger, hvilket gør dem udsatte for tab af funktionsniveau. Problemformulering Hvordan kan en fysioterapeutisk intervention, med sigte på forebyggelse af funktionstab hos yngre demensramte, udarbejdes således, de indholdsmæssige elementer tilgodeser målgruppens oplevelse af eget funktionsniveau og deres motivation for deltagelse? For at kunne belyse problemformuleringen vil jeg besvare nedenstående problemstillinger: Problemstillinger - Hvilke problemer oplever yngre demensramte i forhold til deres funktionsniveau? - Hvad er af betydning for målgruppens motivation for deltagelse i en intervention med fysisk aktivitet? 10

11 - Hvilke didaktiske overvejelser skal fysioterapeuten i tilrettelæggelse af træning gøre sig om forhold, der bedst muligt imødekommer yngre demente? Begrebsafklaring Fysioterapeutisk intervention: Begrebet bruges her om tiltag, der kan være rettet mod forebyggelse af funktionsnedsættelser, aktivitetsbegrænsninger, begrænsninger for deltagelse. Herunder eks.vedligeholdelse af sundhed, livskvalitet og fysisk form i alle aldre og befolkningsgrupper.(25) Funktionsniveau: I projektet knytter begrebet sig til ICF og omhandler komponenterne: kroppens funktioner og anatomi samt aktivitet og deltagelse. (11:5) Motivation: Begrebet motivation bruges om drivkraften til at gå ind i en læreproces eller til at løse en bestemt opgave (26:34) og i dette projekt relateres drivkraften til de psykiske processer, der aktiverer eller motiverer til handling. 11

12 Teoretiske rum Det teoretiske rum benyttes til at belyse baggrundsstof, der er relevant med henblik på at opnå forståelse af demenssygdomme og deres påvirkning, samt teori, der kan anskueliggøre projektets problemstillinger. ICF præsenteres som et værktøj, der har været anvendeligt i databearbejdningen samt i problemstilling 1. Aaron Antonovsky og hans begreb Oplevelse af sammenhæng præsenteres med formål at benytte teorien i bearbejdning af problemstilling 2. I besvarelse af problemstilling 3 inddrages helhedsmodellen, udarbejdet af Hiim og Hippe. Demens Demens er fællesbetegnelsen for en række sygdomme, der alle har det til fælles, at de indebærer en svækkelse af hjernens funktioner. Demens kan ramme de intellektuelle funktioner, såvel som inddrage områder, der kontrollerer bevægelse (7:26) Det forårsager nedsat funktionsevne i dagligdagen, hvor mange dagligdags rutiner bliver påvirket og med tiden helt går tabt. Det viser sig oftest i form af hukommelses- og koncentrationsbesvær, men også i almindelige funktioner som: - initiativ og handlekraft - evnen til at finde ord og benævne ting - evnen til at finde vej (stedsans) - overblik og problemløsning - evnen til at huske personnavne Som sygdommen skrider frem øges den demensramtes afhængighed af hjælp fra andre til at klare dagligdagsrutiner samt kommunikationsvanskeligheder, og det får stor betydning for deres hverdag og påvirker også pårørende, da de sociale kompetencer, følelseslivet og personligheden også bliver påvirket, som sygdommen skrider frem. Hermed bliver samværet med andre anderledes. Demensramte har sværere ved at overskue det dynamiske samspil med andre og kan i sygdomsforløbet miste evnen til at leve sig ind i andres tanker. (8, 9) Den hyppigste årsag til demens, også blandt yngre, er Alzheimers sygdom, som mindst halvdelen af alle demente lider af. Der er dog mere end 200 forskellige sygdomme, som kan medføre demens. (10) 12

13 De fleste demenssygdomme er fremadskridende og kan ikke helbredes. Længden af forløbet kan variere fra få år til flere årtier. Demenssygdom vil give forskellige symptomer fra individ til individ. Det betyder, at viden om den pågældende demenssygdom, rådgivning af den demensramte og pårørende samt praktisk støtte og aflastning udgør de vigtigste elementer i behandling. En tidlig diagnosticering samt medicinsk behandling, der kan bremse udviklingen af symptomer, er også af betydning for sygdomsforløbet. (10) ICF ICF er en referenceramme, der på baggrund af komponenterne aktivitet, deltagelse, person, omgivelser, krop og helbredstilstand illustrerer det dynamiske samspil, der påvirker funktionsevnen. (11:13) ICF benyttes da det kan bidrage til belysning og beskrivelse af de konsekvenser en demenssygdom kan have for en persons funktionsevne. I analysen anvendes ICF til at belyse yngre dementes oplevelse af, hvorledes demenssygdom har påvirket deres funktionsevne, med særlig opmærksomhed på krop, aktivitet og deltagelse. HELBREDSTILSTAND KROP AKTIVITET DELTAGELSE PERSON OMGIVELSER (11:13) Komponenterne i ICF modellen og deres indhold: Krop henviser til de fysiologiske funktioner i kroppens systemer inklusiv mentale funktioner. Det refererer til hele den menneskelige organisme og omfatter såvel 13

14 hjernen som organer og lemmer. Funktionsevnenedsættelse er problemer eller abnormiteter i kroppens fysiologiske og/eller mentale funktioner eller anatomi. Aktivitet er en persons udførelse af en opgave eller en handling. Aktivitetsbegrænsninger er vanskeligheder, som en person kan have med udførelse af aktiviteter. Det kan omfatte let til alvorlig afvigelse fra den måde eller i den udstrækning, man kan forvente, at personer uden den pågældende sundhedstilstand udfører den samme aktivitet. Deltagelse omhandler en persons involvering i dagliglivet. Termen repræsenterer funktionsevne på samfundsniveau. Deltagelsesbegrænsninger er vanskeligheder, som en person kan opleve ved involvering i dagliglivet. Det sammenholdes med hvad, der forventes af en person i et samfund med samme kultur og uden nedsat funktionsevne. Omgivelsesfaktorer indbefatter de fysiske, sociale og holdningsmæssige omgivelser, som mennesker bor og lever i. Omgivelsesfaktorerne kan have begrænsende eller fremmende indflydelse på de øvrige komponenter i modellen. Person er de personlige faktorer knyttet til personen som f.eks. alder, køn, social status, mestringsevne og livserfaring. (11:14) Aaron Antonovsky Antonovsky benyttes i dette projekt til belysning af problemstilling 2. Begrundelsen for dette valg er at Antonovskys begreb: oplevelse af sammenhæng er velegnet til analyse af, hvad der kan motivere yngre demente til fysisk aktivitet på baggrund af deres oplevelse af sammenhæng. Antonovskys centrale begreb den salutogentiske ide, drejer sig om læren om sundhedens opståen og udvikling, med fokus på de komponenter, der opretholder og genopretter sundhed det enkelte menneskes modstandskraft. Dette kalder han oplevelse af sammenhæng. Definition af oplevelse af sammenhæng (OAS): Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning i hvilken man har en gennemgående, blivende men 14

15 også dynamisk følelse af tillid til at de stimuli der kommer fra ens indre og ydre miljø, er strukturerede, forudsigelige og forståelige(begribelighed), der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare de krav disse stimuli stiller (håndterbarhed); disse krav er udfordringer, det er værd at engagere sig i.(meningsfuldhed) (12:37) OAS som begreb indeholder tre stærke delelementer nemlig; begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, der her uddybes: Begribelighed henviser til, i hvilken udstrækning man opfatter de stimuli, man udsættes for som forståelige, som ordnede og sammenhængende. Med en stærk oplevelse af begribelighed vil det forventes, at de stimuli, man vil møde i fremtiden, er forudsigelige, kan forklares og sættes ind i en sammenhæng(12:35) Håndterbarhed henviser til, hvorvidt man vurderer, at man har ressourcer til rådighed til at imødekomme de livsbegivenheder man møder. At de kan håndteres og er udfordringer, man kan klare. Med en stærk følelse af håndterbarhed oplever man ikke sig selv som et offer, eller at livet behandler en uretfærdigt (12:35-36) Meningsfuldhed henviser til, hvorvidt livet er forståeligt følelsesmæssigt, og hvorvidt man er villig til aktivt at deltage og involvere sig i de krav, tilværelsen kan stille. At der er områder i ens liv, man er engageret i, og som giver mening følelsesmæssigt (12:36) Iflg. Antonovsky udsættes man dagligt for oplevelser - såkaldte stressfaktorer, der i hans fortolkning ikke nødvendigvis er dårlige at få erfaring med. Stressfaktorer er oplevelser som man ikke har et automatisk respons til. Det kan være at blive fyret, en pludselig familieforøgelse, en sygdom eller lign. Hvad udfaldet af stressfaktorer bliver, afhænger iflg. Antonovsky af, hvor stærk en OAS man har. Jo stærkere altså jo mere tilværelsen føles som meningsfuld, begribelig og håndterbar jo bedre vilkår er der for sundhed. På den måde har sundhed efter 15

16 Antonovskys mening noget at gøre med, hvor god man er til at mestre sit liv på trods af modgang såsom en uhelbredelig sygdom, som demens må betegnes som. (12:12, 12:25-27,12:48) (13) En stærk OAS betyder nødvendigvis ikke, at man opfatter alle aspekter af ens liv som begribelige, håndterbare og meningsfulde. Selvom man har begrænsede kognitive færdigheder, som en demens sygdom f.eks. afstedkommer, kan man stadig have en stærk OAS. Dagligdagens erfaringer er, efter Antonovkys fortolkning, læreprocesser der enten kan øge eller mindske OAS. (14:97) Erfaringer i livet kan være både forudsigelige og belastningsmæssigt acceptable, uden at de på nogen måde er valgt af os selv. Det er her er essentielt iflg. Antonovsky, at der findes nogle livssektorer som personerne selv oplever som vigtige. (12:89). Den didaktiske helhedsmodel Didaktisk teori er ofte skrevet med traditionel undervisning i sigte, altså tilegnelse af boglig viden. Instruktion af øvelser kan sammenlignes med undervisning og der bør i planlægningen af fysioterapeutiske træning, ligeledes indgå didaktiske overvejelser, når sigtet med træningen er, at deltagerne skal tilegne sig viden omkring deres egen krop og funktionsevnens betydning for deltagernes hverdag. Hiim og Hippe ligger særlig vægt på elevernes læringsforudsætninger, da eleven selv er det helheden handler om.(15:77) I projektet er der ligeledes fokus på læringsforudsætningerne, da arbejdet som fysioterapeut i høj grad drejer sig om den person fysioterapeuten møder. Forudsætningerne hos den enkelte er på sin vis udgangspunktet for overvejelser omkring intervention. Hiim og Hippes didaktiske helhedsmodel benyttes i belysning af problemstilling 3. I beskrivelsen af modellens seks elementer relateres der til det fysioterapeutiske felt. Læringsforudsætninger: De psykiske, fysiske og sociale muligheder og problemer deltageren har på forskellige områder i forhold til den aktuelle 16

17 undervisning (træning). Man kigger her lidt nærmere på deltagerens interesser og færdigheder i forhold til træningen. I forhold til yngre demente kunne læringsforudsætninger bl.a. være de kognitive svækkelser, der er opstået på grund af demenssygdommen. (15:77-78) Rammefaktorer: Er forhold, som kan fremme eller hæmme træningen og læring på forskellige måder. Iflg. Hiim og Hippe kan de rette rammefaktorer betyde at evt. funktionshæmning hos en elev mindskes og læringsforudsætningerne dermed bedres. (15:78) I fysioterapien kan der f.eks. være tale om elementer som lokalet/omgivelserne træning foregår i eller udstyret der benyttes. Mål: Hiim og Hippe finder det ikke hensigtsmæssigt at bestemme mål som givne og fastlagte uden hensyn til den didaktiske helhed de er en del af. Mål er i Hiim og Hippes relationstænkning først og fremmest sammenhængende med forudsætninger og rammer.(15:79) I fysioterapeutisk relation handler mål om, hvilket udbytte deltagerne skal have ud af et træningsforløb. Langsigtede mål kan f.eks. være øget muskelstyrke, bedret balance og forebyggelse af faldtendens. Kortsigtede mål kan være det, deltagernes skal have ud af den enkelte træningssession. Målene er hermed med til at fastligge fysioterapeutens hensigt med forløbet. Indhold: Indhold beskriver mere specifikt, hvad træningen handler om. Indholdet af træningen er bl.a. formet ud fra de mål, der tidligere er fastslået. Iflg. Hiim og Hippe er der to former for indhold i undervisningen, det skjulte og det åbne. (15:79) Det kunne f.eks. dreje sig om træning i naturen, hvor træningen af de specifikke muskelgrupper er skjult, men hvor det at begå sig i kuperet terræn er tydeligt for deltagerne. Læreprocessen: Læreprocessen beskriver, hvordan fysioterapeuten og deltagerne vælger at gøre i træningssituationen. Selve træningsforløbet kan være tilrettelagt af enten fysioterapeuten eller af fysioterapeut og yngre demente i fællesskab. Det drejer sig om spørgsmål som f.eks.: 17

18 - Hvad skal deltagerne gøre? Skal de samarbejde om en øvelse, arbejde alene, selv vælge øvelser osv. - Hvad skal fysioterapeuten? Skal fysioterapeuten instruere, vejlede og/eller illustrere øvelser - Hvordan motiverer og aktiverer fysioterapeuten deltagerne - Hvilken betydning har valg af arbejdsmåden, f.eks. holdtræning vs. individuel træning Der er tre forskellige principper, som kan bidrage til en succesfuld læringsproces; medbestemmelse (de lærende skal gennem samarbejde og aktiv deltagelse i undervisningen lære om demokratiske værdier), oplevelsesorientering (en oplevelsesorienteret undervisning giver de lærende mulighed for at drage deres egne erfaringer) og sammenhæng mellem teori og praksis (de lærendes egne erfaringer knyttes til teori som anvendes i undervisningen). (15:80) Vurdering: Er forhold der kan forstås ift. undervisningsprocessen og ift. elevens læring. Her knytter vurdering sig til træningsforløbet og udbyttet hos deltagerne. (15:81-82) Helhedsmodellen benyttes som før nævnt i problemstilling 3, hvor elementerne uddybes med udgangspunkt i træning til yngre demente. En figur, der illustrerer elementernes sammenhæng, inddrages ligeledes under problemstilling 3. 18

19 Metode Litteratursøgning Litteratursøgningen er foretaget i perioden 10/11 15/ og illustreres i nedenstående skema. Kædesøgning er endvidere benyttet ud fra tilgængelig litteratur. Søgeord Limits Databaser Demens > dementia Alzheimers Hukommelsessvækket > memory impaired Fysisk aktivitet > physical activity Motion > exercise Træning > training Funktionsniveau > functional ability / level Forebyggelse > prevention Funktionstab > loss of function Voksne > adults Midaldrende > middleaged Humans, English, Danish, Norwegian, Swedish, Adult: years, Middle Aged: years, published in the last 10 years PubMed, Deffnet, Cinahl, bibliotek.dk, Google Scholar Litteratursøgningen bidrog med relevante kilder. Flere artikler og/eller studier, der belyser effekten af fysisk aktivitet på de kognitive funktioner og til dels det fysiske funktionsniveau, særligt hos ældre borgere over 65 år. Dog ingen studier, der belyser effekten af fysisk aktivitet specifikt for yngre demensramte, under 65år. Størstedelen af den litteratur, der foreligger omkring ældre borgere, var mig desværre ikke tilgængelig via databaserne. En søgning på sundhedsstyrelsen.dk førte til en MTV rapport fra 2010, som jeg har benyttet i min problembaggrund. I december 2011 udgav Sundhedsstyrelsen Fysisk aktivitet håndbog om forebyggelse og behandling, der ligeledes er inddraget i problembaggrunden. 19

20 Videnskabsteoretisk tilgang Udgangspunktet for opgaven er at belyse målgruppens perspektiv. I de sammenhænge hvor aktørperspektivet er i fokus, anses fænomenologien som værende grundlæggende for kvalitativ forskning. (16:183) Tilgangen til projektet er derfor en fænomenologisk beskrivelse af de yngre demensramtes oplevelse samt en hermeneutisk fortolkning heraf. Begreberne uddybes nedenfor. Fænomenologi Fænomenologi er læren om det der viser sig såkaldte meningsfulde fænomener. Når man arbejder ud fra det fænomenologiske perspektiv, er det med interesse for, hvorledes det enkelte menneske oplever sin virkelighed (17:9), og det drejer sig om indlevelse i menneskets livsverden. Der fokuseres på aktørperspektivet, her demensramtes perspektiv og den mening, som de tillægger bestemte fænomener.(16:183) Fænomenologien beskriver menneskers verden, afdækker dagliglivets oplevelser og erfaringer. (18:84)Hensigten er at nå frem til en forståelse af fænomenets essens, og i dette tilfælde hvorledes demensramte selv opfatter deres sygdom og livssituation, hvorefter man har mulighed for at inddrage dette perspektiv i en behandling og/eller intervention. (16:183) (17:9) Det er karakteristisk for meningsfulde fænomener, at de må fortælles for at kunne forstås, og fænomenologien lægger da også vægt på samspil med aktørerne via kvalitative forskningsinterview. (19:164, 16:183) Hermeneutik Hermeneutik betyder fortolknings- eller forklaringskunst hvor man søger en forståelse af tekst, tale eller adfærd, samt at finde en dybere mening end den der umiddelbart fremtræder. (19:166) (17:10) Grundtanken i hermeneutikken er, at vi altid forstår noget på grundlag af forudsætninger, og at disse bestemmer, hvad vi forstår og ikke forstår. Gadamer kalder sådanne forudsætninger for forforståelse eller fordomme, og det er en nødvendig betingelse, hvis forståelse skal være mulig. (19:171) Forforståelsen er dannet på baggrund af erfaringer, holdninger og viden, herunder også det faglige 20

21 perspektiv vi har med os. (17:10) (21:47) Den er essentiel for, at vi vælger at undersøge et bestemt emne og kan være en styrke, hvis vi holder os den bevidst, men også bidrage til snævert syn på emnet. Den kan styre vores fortolkning, hvis ikke vi forholder os neutralt ift. vore antagelser. Altså må man også fremhæve elementer i datamaterialet, der modsiger ens antagelser. (20: ) Forståelsesprocessen er karakteriseret ved at være cirkulær, dette betegnes den hermeneutiske cirkel. Dette indebærer, at man kun kan forstå de enkelte dele ved at se dem i en helhed, og man kan kun forstå helheden ud fra de enkelte dele, der skaber helheden(19:178) Metodedesign Den kvalitative metode er valgt til dette projekt, da metoden egner sig til at indfange data omkring menneskelige egenskaber såsom erfaring, oplevelser, tanker og motiver, og den kan bidrage til forståelse af samme.(21:31-33) Projektets formål bestræber sig på at anskueliggøre kvalitative egenskaber ved de fænomener, der undersøges, som i denne opgave er yngre dementes oplevelse af sygdommens betydning for deres funktionsniveau, samt deres oplevelse af sammenhæng ifht. motivation og barrierer. Med ønsket om at belyse hvilke overvejelser man som fysioterapeut bør gøre sig i vurdering af yngre dementramtes forudsætninger med henblik på at forebygge funktionstab. Dataindsamling Til dataindsamlingen er benyttet kvalitative interviews af fire informanter, fundet på baggrund af deltagerkriterier. I dette afsnit uddybes dataindsamlingen samt gives en præsentation af informanterne. Interview Da projektets formål var at indsamle data, der beskrev yngre dementes livsverden og forståelse af denne, benyttes det kvalitative forskningsinterview til indsamling af data. Spørgeskemaer kræver, at den enkelte kan læse, forstå og skrive, hvilket 21

22 jeg ikke kunne tage for givet hos demente. Derfor blev det kvalitative forskningsinterview den mest hensigtsmæssige metode. 4 semistrukturerede enkeltinterviews blev udført med henblik på at forstå temaer fra den yngre dementes livsverden ud fra deres egne perspektiver på et deskriptivt plan. (22:45-47) Hvert interview blev afholdt det sted, informanten ønskede, og som dermed skabte mest tryghed for den enkelte. De to kvindelige deltagere blev interviewet på demenscafeen, de to mandlige i deres eget hjem. Både på cafeen samt i eget hjem kom jeg som gæst, og denne kontekst kunne nedtone status fordelingen og bevirke, at jeg som interviewer, mistede en del af den professionelle status. (18:160) Interview udformning Interviewguiden udformedes med fokus på at få afdækket problemstillingerne, men samtidig med et ønske om, at interviewet skulle være en samtale - et fleksibelt interview, hvor informanten kunne fortælle med egne ord, hvor temaerne i interviewguiden blev belyst i en naturlig rækkefølge og hvor jeg i mine spørgsmål tog hensyn til den enkeltes forudsætninger, set særligt i forhold til deres sproglige forståelse. (18: ) På denne måde blev interviewguiden en vejledning jeg havde til hjælp, men ikke styrende for rækkefølgen. Jeg gjorde mig mange overvejelser omkring min formulering af spørgsmål. Mine indledende spørgsmål var bevidst valgt meget korte, konkrete og lukkede spørgsmål, der omhandlede personlige data såsom civil status, alder, diagnose og lign. Dette valg tog jeg, fordi jeg følte, det var vigtigt, at informanten oplevede, at spørgsmålene var enkle og til at svare på. De ville således turde, at fortælle spontant, når der blev stillet åbne spørgsmål, hvilket, jeg af erfaring ved kan være svære for demente. Det blev også gjort med det formål at få et indtryk af deres sproglige forudsætninger samt indblik i, hvordan jeg fremover skulle formulere mig. Jeg bestræbte mig på at benytte narrativer for at få åbnet op for fortællinger fra informantens eget liv og oplevelser (18: ) (22: ) 22

23 Udvælgelsen Da formålet var at beskrive yngre dementes livsverden og deres oplevelse af sygdommens betydning for deres funktionsevne, ville så bredt et perspektiv som muligt have været optimalt, set i forhold til alder, diagnose og køn. Da jeg ikke umiddelbart selv havde kontakt til målgruppen, benyttede jeg mig af mit netværk i form af relevante kolleger samt demenskonsulenter i Horsens kommune. Dette affødte henvisninger til nye kontakter samt kontakt til en demens cafe for yngre demente i en større provinsby. Jeg ikke selv havde indflydelse på, hvem der skulle inddrages som kilde. Gruppen af potentielle deltagere var forholdsvis lille og det betød at mine ovenstående kriterier om forskellige diagnoser, alder og køn blev svære at opfylde. Jeg valgte en kriteriebestemt udvælgelse og på baggrund af dette blev disse nye relevante kriterier opstillet:(18: ) Deltagelseskriterier - Deltagere, der er under 65 år. - Deltagere, der kan udtrykke sig i forståeligt sprog for en interviewer, som ikke kender dem indgående, dvs. deltagere med afasi udelukkedes. - Deltagere, der har tid, lyst og mulighed for at deltage. - Deltagere, der er relevante for træning, dvs. kørestolsbrugere er udelukket? Dette udmundede i 5 personer, hvoraf 4 ville deltage. 2 mænd på hhv. 54 og 63 år og 2 kvinder på hhv. 53 og 62 år. Deltagerne i projektet havde den samme diagnose: Alzheimers. Deltagerne Af etiske hensyn vil informanterne i analysen fremgå som informant G, J, C og M. Informant G: er 54 år og diagnosticeret med Alzheimers. Han har haft fabriksarbejde størstedelen af sit aktive arbejdsliv. Han blev i 2007 arbejdsløs og oplevede efterfølgende i en aktiverings situation, at han havde svært ved at modtage og huske beskeder. Han havde endvidere problemer med at omsætte information til handling. Hukommelsesproblemerne skabte bekymring, hvorfor 23

24 han opsøgte læge. G har 4 voksne børn, ingen hjemmeboende. Han bor i lejlighed med sin thailandske kone og modtager førtidspension. Informant J: er 62 år, bor i hus med hendes mand. Hun har tidligere arbejdet som serviceassistent forskellige steder, sidst på et større jysk sygehus. Her begyndte hun at opleve angst for at køre forkert med patienterne, da hun trods mange års ansættelse samme sted, fik svært ved at finde rundt. J har haft Alzheimers i 3-4 år. Informant C: er 63 år, bor sammen med sin kone i eget hus. Han har haft en fremtrædende stilling ved en større dansk virksomhed, men blev fyret for 3-4 år siden. Jobbet indebar mange arbejdstimer ugentligt og et højt niveau af engagement. Da C blev fyret, troede han, at de problemer han havde oplevet på sit arbejde, skyldtes stress. C s kone arbejder indenfor sundhedsvæsenet og havde bemærket forandringer hos ham, der gav hende mistanke om andet end stress. Undersøgelserne viste, at C har Alzheimers, og han har haft diagnosen i ca. 2 år. Grundet dette er han ikke længere på arbejdsmarkedet. Informant M:er 53 år, bor sammen med hendes mand og deres søn på 12 år. Hun er uddannet indenfor hotelbranchen, hvor hun også har arbejdet i størstedelen af hendes arbejdsliv. Hun betegner selv hendes arbejdsliv som have værende meget spændende og aktivt. Hun blev fyret fra hendes sidste job pga. manglende evne til at følge med i arbejdsopgaver. Denne fyring medførte en bevidstgørelse af nogle problematikker såsom hukommelse og manglende overblik. Det udmundede i en depression. Men en grundig undersøgelse viste også, at M havde begyndende Alzheimers. Hun har haft diagnosen i 2 år. Kontakt til deltagerne Da demente har problemer med korttidshukommelsen og hermed ofte at modtage og forstå beskeder såsom breve og telefonopkald, blev det vigtigt for mig, at kontakten til dem blev skabt på den mest hensigtsmæssige måde. Kontakten måtte ikke være årsag til forvirring og/eller frustration hos den enkelte. Derfor benyttede jeg mig af erfaringen hos de kontaktpersoner, der havde tilknytning til informanterne, og deres viden om, hvordan informanterne hver især bedst ville kunne modtage information omkring projektet. Al introducerende information pr. brev, mail eller telefon blev undgået. Den indledende kontakt blev udført af 24

25 førnævnte kontaktpersoner, med det formål at undgå forvirring og utryghed, samt sikre at de forstod, hvad de indvilligede i. Etiske overvejelser Da jeg ikke selv havde den indledende kontakt til informanterne, og da et introduktionsbrev ikke blev anbefalet, har jeg ikke den præcise viden om, hvordan den indledende introduktion er blevet formidlet. I min indledende kontakt med informanterne, lagde jeg stor vægt på at informere omkring projektets formål og i hvilken sammenhæng, de indsamlede data skulle bruges, samt information omkring tavshedspligt og anonymisering. Jeg valgte at læse samtykkeerklæringen højt og forklare dets indhold, så de fik mulighed for at stille spørgsmål inden de underskrev. Ovenstående blev en vigtig del af min briefing inden interviewet. Jeg valgte dog også at inkludere det i min debriefing, da jeg, pga. informanternes hukommelsessvækkelse, ville sikre mig, at de umiddelbart efter endt interview havde en viden om, hvad de netop lige havde deltaget i. Databearbejdning I det følgende beskrives hvorledes data er blevet bearbejdet til videre analyse. Analyseprocessen tager udgangspunkt i Giorgis fænomenologiske analyse, som den er modificeret af Malterud i bogen: Kvalitative metoder i medisinsk forskning en innføring, hvor metoden benævnes systematisk tekstkondensering. Formålet med den fænomenologiske analyse er iflg. Giorgi at få kendskab til informanters livsverden og erfaringer. Det indebærer at lede efter essenser og kendetegn ved de fænomener, vi studerer, her yngre dementes livsverden, hvilket gør metoden relevant for at kunne belyse problemstillingerne, der er indeholdt i dette projekt. (22:99) Analysen foregår i fire led: 1) At få et helhedsindtryk 2) At identificere meningsbærende enheder 25

26 3) At abstrahere indholdet i de forskellige meningsbærende enheder 4) At sammenfatte betydningen af dette (22:100) Transskription Før analyseprocessen er de 4 interviews blevet transskriberet. Hvert interview er i første omgang blevet lyttet igennem uden transskription. Dernæst er det blevet transskriberet ordret efter transskriptionsnøglen i bilag 3, hvorefter der er foretaget en genlytning og læsning af interviewet, med opmærksomhed på, at der var foretaget korrekt anonymisering. Jeg har transskriberet ordret for at være loyal mod deltagerne, men også for at undgå min forforståelse spillede ind på, hvad jeg hørte. Trin 1: Helhedsindtryk Via gennemgang af hele data materialet dannes et helhedsindtryk af, hvad materialet fortæller om yngre dementes livsverden. Helheden er her vigtigere end detaljerne, og jeg har været opmærksom på ikke at lade min forforståelse og referenceramme styre mit indtryk af de emner, der udspringer af data. Jeg har samlet disse indtryk i overordnede temaer og ikke kun fokuseret på detaljer og/eller emner, der kunne være relevant i forhold projektet. Målet var at være åben overfor ny viden og give stemme til informanterne.(22: ) De temaer, der opstod i helhedsindtrykket, var: sygdommens betydning, tidligere arbejdsliv, diagnosticering, roller/identitet, tanker om aktiviteter, mestring og sociale relationer. 26

27 Trin 2: Meningsbærende enheder Målet på dette trin er at sortere relevant data fra irrelevant. Dette har jeg gjort ved at finde den tekst, der på en eller anden måde belyser problemstillingerne i projektet som meningsbærende enheder. Teksten identificeres og markeres med en kode, således de meningsbærende enheder, der har noget til fælles, samles. Formålet er at systematisere og sortere, således datamængden reduceres og gør det nemmere at finde relevant tekst til analysen. Problemstillingen er igen essentiel for denne systematisering, og man kan kigge mod sin forforståelse og referenceramme således, at irrelevant tekst, f.eks. beskrivelser af tidligere jobs, adskilles fra det relevante. (22: ) 27

28 Til valg af koder, har jeg fundet inspiration i ICF modellen, da ICF kan anvendes som klinisk værktøj til bedømmelse af behov og valg af intervention. Koder: - Krop - Aktiviteter - Deltagelse - Personlige faktorer - Omgivelser I den udarbejdede matrice (bilag 5) kan ses hvilke elementer, der er medtaget i hver kode. Trin 3: Meningskondensering I gennemgangen af data materialet fandt jeg udtalelser, der var lange og upræcise i indhold. Nogle udtalelser gav kun mening i konteksten og derfor består 3.trin i at kondensere meningsbærende enheder. Dette reducerer endnu engang mængden af 28

29 data, man skal forholde sig til. Eksempel på meningskondensering er illustreret i bilag 4. Trin 4: Sammenfatning For at organisere de meningsbærende enheder udarbejdes en matrice (bilag 5). Denne skaber et hurtigt overblik over, hvordan informanterne bidrager til de forskellige koder og dermed analysen, samt gør det overskueligt at se, hvor de relevante tekstdele er at finde i datamaterialet. Jeg har på dette trin valgt at gennemgå materialet endnu engang med henblik på at udvælge de udtalelser, der er relevante for besvarelsen af problemstillingerne. 29

30 Analyse Til at belyse problemstilling 1 benyttes ICF som et værktøj, der kan hjælpe til at skabe overblik og identificere, hvorvidt og på hvilket niveau informanterne har oplevet sygdommens påvirkning. I problemstilling 2 inddrages Antonovskys teori om, hvorledes OAS har betydning for motivation og deltagelse. Citater vil blive benyttet i både problemstilling 1 og 2 til at belyse yngre dementes udsagn. Problemstilling 3 belyses ved brug af Hiim og Hippes relationsmodel omkring didaktiske overvejelser i undervisning. Problemstilling 1: Hvilke problemer oplever yngre demensramte i forhold til deres funktionsniveau? Til belysning af denne problemstilling inddrages ICF. ICF fokuserer på funktionsevne og ikke på diagnosen, hvilket er essentielt, da det afgørende i denne relation ikke er diagnosen men, hvordan det påvirker funktionsevnen og dermed de dementes oplevelse af hverdagen Alle 4 informanter oplever, at sygdommen har påvirket deres kognitive funktioner såsom hukommelse, koncentration og orienteringsevne. Disse påvirkninger oplever de på forskellig vis. De har alle måtte opgive at arbejde pga. sygdommen. M beskriver, at hun havde svært ved at følge med i tempoet på jobbet samt at overskue arbejdsopgaverne. J oplevede bekymringer om, hvorvidt hun ville kunne finde rundt på sin arbejdsplads og hun valgte at stoppe, før hun fik nederlag. Ja, det var for ikke at komme til at køre forkert, fordi jeg synes, ja det er ikke sikkert, andre vil synes det men for mig ville det være den rene tragedie, ikke. Når jeg havde været der så længe som jeg havde og så ikke kunne finde rundt lige pludselig, ikke (..) det ville være et nederlag uden lige og det ville jeg ikke. (J:12.22) 30

31 Hverdagsaktiviteter, der førhen ikke har været problematiske, kan også være vanskelige for informanterne. C beskriver, at påvirkningen af hukommelsen kræver mere af ham, når han f.eks. færdes derhjemme, og han skal være opmærksom på, hvad han gør. Og, og det kræver faktisk disciplin fordi man skal passe på hvad man gør når man går rundt og ligger ting (..) jeg kan jo ikke finde det (C:1.27) G oplever, at problemerne med hukommelsen påvirker de aktiviteter, han gerne vil lave, fordi han går i stå midt i en opgave Ja det øh.. er jo fordi at jeg ikke kan huske (..) hvis jeg står og laver noget så.. så kan jeg pludselig ikke huske hvad jeg står og laver. (G: 2.3) Mange af de ting jeg går ud for ville udføre i min have eller sådan noget (..) det er forskelligt om lige pludselig så.. så.. øh (..) så falder jeg ud af det laver og så.. (G:4.10) M beskriver, at borddækning og lignende opgaver er svært for hende. Det kræver, hun skal koncentrere sig mere. F.eks. sådan noget med at dække bord (..) der skal jeg virkelig stå og overveje, hvordan det skal placeres og i forhold til hinanden og sådan noget der. Det er faktisk svært! (M:6.27) Informanterne oplever alle, at deres humør er blevet påvirket af sygdommen. Særligt i forbindelse med diagnosticeringen har C oplevet, at det var meget svært at håndtere en Alzheimers diagnose samtidig med, at han mistede hans job. M fortæller, at hun er mere negativ nu, og at det fører til forbeholdenhed overfor nye tiltag. 31

32 Jeg er altså lidt (..) kan godt være lidt øh.. (..) hvad kalder man sådan noget øh.. jeg kan huske da jeg blev spurgt om jeg ville være med til øh.. på højskole. Der var jeg meget negativ, det var negativ jeg ville sige, det kan jeg godt være på forhånd, sådan meget negativ (M: 6.11) De problemer, informanterne oplever, viser sig at have betydning for hvilke aktiviteter, de deltager i. G beskriver her, hvordan han f.eks. undgår at blive i dårligt humør ved at afstå fra en aktivitet. (..) jeg prøver sådan at øh.. når jeg er sammen med min kone at lade hende styre meget af det for så.. så er jeg fri for.. at blive mere hysterisk (G:3.12) Ved et spørgsmål om, hvorvidt de føler, sygdommen påvirker kroppen, er der en generel enighed om, at kroppen ikke er påvirket. C føler faktisk, at hans krop er blevet bedre efter sygdommen. M udtrykker, at det klart er mest hovedet, der er påvirket, og det samme gør J, imens hun konstaterer, at hun ikke oplever problemer med kroppen. Næ (..) jeg synes min krop den fungerer godt nok. Det eneste der ikke fungerer det er hovedet, men det er da jo ikke noget at gøre ved (J:7.23) G fortæller dog, at han er mere forsigtig, når han går på trapper, og at han ikke kan styre sine ben som førhen. Jamen det der fordi jeg tror at mine ben (..) altså så jeg flytter dem ikke som man normalvis gør (G:12.10) 32

33 G giver som den eneste også udtryk for at have synsforstyrrelser, og at han også føler forandring i sine kommunikationsevner...men nu bliver det også ved at øh at mine talegaver dem dem dem kan jeg også mærke forandring på nu (..) jeg har svært ved at tale mange gange nu og.. og bruger de forkerte ord.. (G:2.24) Sammenfatning Informanterne gav ikke direkte udtryk for, at sygdommen har haft en betydelig indvirkning på deres funktionsniveau. Ovenstående citater indikerer dog alligevel, at sygdommen påvirker områder af deres hverdag, som kan have betydning for deres funktionsniveau. Kropsniveau På kropsniveau har sygdommen betydet nedsat hukommelse, koncentration og påvirket humør. En informant nævner problemer med at styre benene, begyndende synsforstyrrelser og utryghed ved trappegang. Syn og bevægelse er vigtige samarbejdspartnere i mange dagligdags aktiviteter, og en påvirkning heraf har konsekvenser på både aktivitets-, deltagelses- og kropsniveau. Dog skal nævnes, at 2 informanter ikke føler sygdommen har betydning for bevægeapparatet. Deltagelse og aktiviteter Hukommelses- og koncentrations problemer har direkte indvirkning på informanternes deltagelsesniveau i kraft af, at de har været nødsaget til at trække sig fra arbejdsmarkedet. Det har også sat præg på aktivitetsniveauet, hvor dagligdags opgaver kræver mere af dem end førhen. Her nævner en kvinde bl.a., at borddækning er en svær opgave. Sygdommens symptomer har betydning for, hvorvidt informanterne tager del i forskellige aktiviteter. Dette kommer til udtryk hos alle informanter, bl.a. nævner en mand, at han bevidst fralægger sig styring af dagligdagen for at undgå at blive i dårligt humør, og en kvinde udtrykker en mere negativ indstilling til aktiviteter. Sygdommen har altså medført en mere udpræget 33

34 forbeholdenhed for at deltage samt lavere aktivitetsmængde, end hvad man kan forvente af en jævnaldrende uden demenssygdom. Det tolkes desuden også, at mængden og/eller typen af aktiviteter kan blive for meget. Lavere aktivitetsmængde kan få betydning for fysiske funktioner og komme til udtryk på kropsniveau. Komponenterne, der spiller ind på funktionsniveauet samt deres gensidige indvirkning på hinanden, er mangfoldige og en dynamisk proces. Man kan her stille spørgsmålstegn ved, om informanter med kognitive påvirkninger svarer relevant i forhold til egen sygdomsindsigt. Dette vil belyses senere i diskussionen. Problemstilling 2: Hvad er af betydning for målgruppens motivation for deltagelse i en intervention med fysisk aktivitet? Til belysning af problemstilling 2 inddrages Antonovskys teori om oplevelse af sammenhæng. Her drages nytte af de tre kernebegreber: begribelighed, håndterbarhed og meningsfuld, som sammen med citater fra informanterne vil belyse, hvad der kan være en motivation for yngre dementes deltagelse i eks. en intervention med fysisk aktivitet. Følelse af sammenhæng gør iflg. Antonovsky mennesket bedre til at mestre situationer, de vælger at stå i eller mindre frivilligt kommer ud i. (14:91) Alle 4 informanter gav udtryk for, at de i et eller andet omfang er aktive i deres dagligdag. J skal ud og gå dagligt, G skal helst på motionscyklen hver morgen, og M og C går til svømning et par gange om ugen. Men kan fysisk aktivitet bidrage til oplevelse af sammenhæng, og givet fald hvad motiverer dem så til at være eller forblive fysisk aktive? Personer med en stærk følelse af sammenhæng er iflg. Antonovsky bedre i stand til at opfatte problemer som udfordringer og føler sig mere motiverede og engagerede(13:91). For at afdække hvad der kan være med til at motivere yngre 34

35 demente til at deltage i fysisk aktiviteter, belyses deres oplevelse af sammenhæng nedenfor og samles dernæst i en sammenfatning. Begribelighed Informanterne føler ikke, at sygdommen har haft store konsekvenser for deres hverdag. De antyder ingen bekymring for, hvad sygdommen kan komme til at betyde på sigt, men er derimod afklaret med, at situationen er, som den er. Dette viser en følelse af begribelighed, der bidrager til, at de opfatter deres nuværende situation som forståelig, da der er sammenhæng mellem sygdommen og det, de oplever. J vil ikke gå og bekymre sig om sygdommen. Hun mener, hun trods sygdommen alligevel har et dejligt liv...jeg synes jeg har et godt liv. Dejlige unger og dejlige børnebørn og svigerbørn så det, nej jeg har ikke noget problem(j:1.23 ) Ja.. altså demensen kan jeg jo ikke gøre noget ved, så derfor spekulerer jeg ikke så meget over det. (J:7.15) C mener, at sygdommen er et aspekt, han må forholde sig til; men at den ikke behøver have større indflydelse på hans livskvalitet. Det er okay at Alzheimers gør hvad det gør, men det behøver jo ikke gøre det dårligere.(c:12.29) C giver her indtryk af, at livskvalitet afhænger af mere og andet end en alvorlig sygdoms påvirkning. Han har gennem sine erfaringer også bemærket en sammenhæng mellem det at være fysisk aktiv og bevarelse af sine funktioner, hvilket bidrager til en stærkere begribelighed. Der er nogen der siger, at hvis man ikke bruger sin krop at så.. så går det hurtigere tilbage og det gør det nok også. Det kan man jo se på gamle mennesker (C:12.23) 35

36 J og M giver udtryk for at have samme indstilling til erfaring. J mener, at hvis man bliver stillesiddende, så vil man svinde ind til ingenting. M udtrykker det således, at hvis man kommer til at sidde i en krog, så vil livet være trist. Håndterbarhed På baggrund af den viden der foreligger omkring de kognitive konsekvenser ved demens, kunne det forventes, at dette ville komme til udtryk i oplevelsen af, hvor godt informanterne føler, de kan håndtere de udfordringer, sygdommen bibringer, og at de i den forbindelse ville føle en mangel på ressourcer. Informanterne tilkendegiver dog en stærk følelse af håndterbarhed. J tager en dag ad gangen og mener ikke, at sygdommen er et problem for hende, men for andre...jeg siger folk de må tage mig som jeg er, kan de ikke det så må de lade være med at komme, sådan er det. (J:3.12) C vil ikke lade sig gå på af andres holdninger omkring demente og mener, man må tage stilling til, hvordan man har det og handle derefter. Han formulerer høj grad af håndterbarhed, idet han har været nødt til at blive stærkere psykisk og erkender, at det er nødvendigt at have et netværk, man kan læne sig op ad. Jeg har i hvert fald sat mig i hovedet (..) at (..) de skal ikke kue mig. Om de så siger jeg er et dumt fjols eller dement eller sådan noget. Det skal ikke genere mig. (..)Det er sådan (..) det er noget man må have holdninger om og så sige sådan er det. Og så må man jo støtte sig, altså for at få lidt kræfter, sørge for at man har noget, nogle venner og noget at være sammen med til.. (C:9.30 ) M beskriver, hvordan hendes evne til at håndtere sygdommen er opstået gennem erfaringer fra hendes omgangskreds og deres oplevelser med alvorlig sygdom og lignende. Dette har været medvirkende til, at hun ser sin situation i et andet perspektiv, der har givet hende stærkere oplevelse af håndterbarhed. 36

37 ..Jeg havde det ligesom den der altså øh.. jeg havde min veninde, der havde to små børn og hun, hun fik ikke lov at se dem vokse op og sådan noget. Og jeg ved ikke om man kan sige det har hjulpet mig måske, fordi at jeg får trods alt, formentlig nok, lov og opleve en del af (navn) liv så..(m:4.25) Som sådan ligesom alligevel vendt den lidt og nå ja du er her jo stadigvæk og.. du kan stadig se din dreng vokse op (M:4.10) G anser også hans netværk som en ressource, han kan få hjælp fra til de opgaver, der kan være svære at klare, og i hverdagen søger han hjælp fra sin kone, hvis nødvendigt. Men i det omfang det er muligt, vil han helst være selvhjulpen. Ingen af informanterne har i øvrigt taget imod tilbud om hjælp i eget hjem, da de ikke føler behov for det. Informanternes udsagn vidner om et behov for at måtte handle i modsætning til at forholde sig passivt til deres situation, hvilket fortæller om en indstilling til, hvorledes de håndterer de udfordringer, livet byder. Selvom de har fået en alvorlig sygdom, føler de stadig et ansvar for at imødekomme livet ved at håndtere sygdommen. Andre mennesker er på arbejde og altså hvad skal man så lige ikke. Altså, det er dumt at sidde derhjemme hele tiden (..) så.. så tager man hellere en rask gåtur eller cykler ned og handler ind (M:7.33) De har det jo sådan med at de falder ind til ingenting, hvis de ikke har noget, hvis de ikke gør noget. Og det gælder jo alle mennesker der går på pension. Nu har jeg jo bare fået en ufrivillig pension. Og.. der er jeg nødt til at gøre noget (C:4.24) Altså kunne aldrig drømme om bare at sidde hjemme og kukkelure (J:12.1) 37

38 Ja for ikke og sidde derhjemme og falde hen i en drøm om, bare livet havde været anderledes (J:6.22) Meningsfuldhed Der viste sig en fælles motivationsfaktor hos informanterne. Motivationen for deres deltagelse i hverdagen afhænger af, hvorvidt aktiviteter opfattes som meningsfulde. Denne meningsfuldhed kom bl.a. til udtryk i form af formål, dvs. hvorvidt de kunne se et formål med en given aktivitet. J mener ikke, at motion er nødvendig, når man når en vis alder; men hvis hun får problemer med nogle funktionelle aktiviteter i hverdagen såsom gangfunktionen, så får motion et formål og opleves dermed som værende meningsfuld. Ja så ville jeg da (..) det er 100%, sørge for at få, få noget træning af en eller anden art (J:7.26) Hun holder også fast i hendes daglige gåture, fordi hun ellers ikke har det godt, hvilket fortæller at formålet med at gå ture er at opnå en følelse af velbehag. C er enig i, at der skal være et formål med det, man gør. Men interessant er også, at den kontekst motion forekommer i, er af betydning for ham Ja det der vil være smartest er hvis man ligesom kan få folk bevæget på en måde hvor der ligesom er et formål med det og så (..) derigennem få motionen. I stedet for man siger nu, nu skal vi lige gå op og ned af denne trappe her tre gange (C:11.23) Ja det er da fjollet hvis man kan blive stærkere af at gå en tur og kigge på fuglelivet, så er det da sjovere end at sidde inde (C:12.9) For G er formålet med motion, at han forbinder det med at være sund, og at det kan forhindre ham i at blive overvægtig. Hvilket C i en vis grad også tilkendegiver, da han mener, man gerne må se godt ud, når man skal herfra. 38

39 M tillægger særligt det sociale samvær som formål, idet hun har brug for at komme ud blandt andre, når hendes søn og mand er i skole og på arbejde. Men de ved jeg altid kommer til svømning når det er og.. der er sådan nogle bestemte ting jeg kommer til fordi jeg godt kan lide det og lide dem der er her. Øh.. så det betyder at jeg kan komme herud hvor der er nogle mennesker hvorimod (søn) er i skole og (mand) er på arbejde, så det betyder noget, det betyder meget helt klart. (M:5.17) En fælles interesse for aktiviteter, der hidtil har været en naturlig del af deres liv, blev fremhævet. Dette kan anskues som et ønske om at vedligeholde funktioner, således de fortsat kan gøre de ting, de vil. Samt at det, de kan lide at lave, forbindes med noget, der er genkendeligt. M var meget optaget af at komme til at strikke igen, da hun tidligere havde strikket til andre og godt kunne lide denne gestus. G har tidligere dyrket cykelløb og været vant til at udfordre sig selv meget. Det er noget han kender og forbinder med noget rart. Men der vil jeg så foretrække det skulle være cykling (..) jeg har i mange år cyklet og været glad for bare at sidde på en cykel (..) (G:7.21)..Og jeg vil også gerne kunne øh.. altså (..) prøve at gå over mine egne grænser med cykel og sådan noget. Cykle flere km og sådan (..) (G:11.5) J formulerer, at det handler om vaner, og hvad hun plejer at gøre. 39

40 Jeg skal ud, jeg skal ud og gå en lang tur hver dag (..) Det har jeg altid gjort og det bliver jeg ved med til jeg ligger der (..) tror jeg (J:11.14) Sammenfatning Informanterne har oplevelse af begribelighed i deres liv. De har ingen problemer i hverdagen som de selv ser det. De udfordringer de oplever, har noget med sygdommen at gøre og det er forståeligt for dem og giver ingen bekymringer for fremtidens udfordringer, hvilket tolkes som en oplevelse af fremtiden som værende forudsigelig. For informanterne er der altså sammenhæng mellem de udfordringer de oplever og et liv med Alzheimers. Informanterne følte de havde de nødvendige ressourcer, der gjorde det muligt at være selvhjulpen i dagligdagen. Familie, ægtefælle og andet netværk var af betydning for de kunne imødekomme de udfordringer sygdommen medfører. De udtrykte umiddelbart ingen følelse af at belastningsgraden af opgaver oversteg deres formåen eller at de var offer for sygdommen. Meningsfuldheden er iflg. Antonovsky den motiverende komponent (13:88) Informanterne oplevede at det var meningsfuldt at de aktiviteter de investerede tid i havde et formål. De gør sig ingen forventninger om at kunne ændre på sygdommen gennem fysisk aktivitet. At holde sig i gang er vigtigt for dem og handler om at gøre noget i modsætningen til at forholde sig passivt til tilværelsen. Det var deres opfattelse at hvis de forholder sig passivt til deres situation, så vil det have konsekvenser for livskvaliteten. Det der er motiverende for informanterne er altså aktiviteter de kan se formålet med og at det formål knytter sig til at livet ikke behøver at være dårligere med en demens sygdom, men at der fortsat kan være livskvalitet og mening. Sat i relation til Antonovsky kan man sige at informanterne har accepteret de opgaver de stilles overfor ved at tage ansvar for egne handlinger og at dette medvirker til følelsen af meningsfuldhed. 40

41 Informanterne oplever muligvis ikke glæde ved at have en demenssygdom, men iflg. Antonovsky kan andre aspekter i ens liv bidrage med OAS. Her taler Antonovsky at det er essentielt at der findes livssektorer som personerne selv oplever som vigtige. Ovenstående viser at der er områder i livet der er vigtige for informanterne, nemlig at forblive aktivt deltagende i deres liv og føle et formål med hverdagen. Problemstilling 3: Hvilke didaktiske overvejelser skal fysioterapeuten, i tilrettelæggelse af træning, gøre sig om forhold, der bedst muligt imødekommer yngre demente? I en belysning af problemstilling 3 tages der afsæt i Hiim og Hippes didaktiske helhedsmodel, der relateres til opgavens problemstilling 1 og 2, med sigte på at synliggøre de didaktiske overvejelser. (15:73) 41

42 Læringsforudsætninger er deltagernes psykiske, fysiske og sociale muligheder/problemer relateret til undervisning, samt deres interesser/færdigheder. - Muligheder/problemer problemstilling 1; informanter oplever ingen indvirkning på deres funktionsniveau, aktivitet og deltagelse. - Interesse/færdigheder problemstilling 2; informanter udtrykker, at aktiviteter skal have et, efter deres overbevisning, meningsfuldt formål. Didaktiske overvejelser ift. fysioterapeutisk intervention I en læringssituation, her træning, må man overveje, hvorvidt man som fysioterapeut kan søge at minimere de kognitive forandringers betydning på forudsætningerne for læring. Således, man forsøger at imødekomme deltagernes interesser imens der tages højde for problematikker deltagerne har i kraft af demens. Det kan være overvejelser omkring, hvad f.eks. hukommelsessvækkelse kan have af betydning for valg af rammefaktorer, mål, indhold, læreprocesser og vurdering. Kognitive forandringer, der er af afgørende betydning for de didaktiske overvejelser: - Hukommelsessvækkelse - Manglende initiativ og handlekraft - Nedsat koncentrationsevne - Manglende overblik - Nedsat orienteringsevne Rammefaktorer er forhold, der kan fremme eller hæmme træning og læring. - Hæmmende faktorer problemstilling 1: informanter oplever påvirkning af hukommelse, koncentration og orienteringsevne - Fremmende faktorer problemstilling 2: netværk er af betydning for at imødekomme udfordringer 42

43 Didaktiske overvejelser ifht. fysioterapeutisk intervention Her bør fysioterapeuten gøre sig tanker om, hvilke rammer der kan have fremmende eller hæmmende effekt på udbyttet. Hukommelsesbesvær og orienteringsproblemer er særligt relevante i overvejelsen og valg af fysiske rammer og bør sættes i forhold til mål og indhold i træningen. Hvis et fast lokale benyttes vil det kunne medføre, at den demente oplever genkendelighed og vil kunne lære, at færdes på det aktuelle sted uden at opleve bekymring om at fare vild. Det vil endvidere bidrage med tryghed hos den enkelte og gøre det muligt at koncentrere sig om en aktuel opgave. Det betyder dog ikke, at rammerne ikke kan byde på udfordringer, men da må man holde for øje hvad udfordringer i rammer gør ved valg af mål og indhold for den enkelte træningssituation. Jf. læringsforudsætninger vil rammer, der bidrager til oplevelse af formål, f.eks. at være ude i naturen eller holdtræning, være fremmende for læringsforudsætningerne da det imødekommer deres interesser og kan skabe motivation. Forstyrrende elementer, som f.eks. mennesker der kommer og går og usammenhængende baggrundsstøj eks. talrige samtaler, vil have hæmmende virkning på læringssituationen da det kræver overblik at sortere det forstyrrende, irrelevante fra. Mål er ifølge Hiim og Hippe ikke hensigtsmæssige at fastlægge uden hensyn til den didaktiske helhed de er en del af, og det er vanskeligt at bestemme mål for følelses- og holdningsmæssige aspekter. I fysioterapeutisk praksis tages der afsæt i faglige målsætninger og individets målsætning. - Individets målsætning problemstilling 1 & 2: informanter giver ikke udtryk for oplevelse af funktionstab, men derimod at de problemer de oplever i hverdagen relaterer sig til de kognitive forandringer. De har 43

44 ingen forventninger eller mål om at dette kan ændres. Deres mål relaterer sig i højere grad til at kunne holde sig i gang - Faglige målsætninger problemstilling 1- funktionsevne: jf. individets målsætning giver informanter ikke udtryk for oplevelse af funktionstab, men de aktivitetsproblemer som demente relaterer til kognitive forandringer, kan i en faglig kontekst overføres til nedsatte funktioner på kropsniveau eller risiko for funktionstab Didaktiske overvejelser ift. fysioterapeutisk intervention Faglige mål relaterer sig hos yngre demente i høj grad til de kognitive forandringer (læringsforudsætninger) og oplevelsen af funktionsniveau, udtrykt af den enkelte. Da informanterne ikke udtrykker problemer i deres hverdag relateret til bevægeapparatet, må faglige mål vurderes af fysioterapeuten på baggrund af faglig viden og observationer. Indledende mål i et forløb kan med fordel dreje sig om, at øge bevidstheden om, hvorfor fysisk aktivitet vil kunne gavne netop dem for, at skabe en motivation gennem synliggørelse af formål. Mål for træning kan inddeles i langsigtede mål af hele træningsforløbet eller kortsigtede mål f.eks. indenfor en enkelt træningssession. Langsigtede faglige mål for yngre demente kunne omhandle, at mindske risici af inaktivitet f.eks. gennem bedret balance at forebygge faldtendens, øge aktivitetsniveauet for forebyggelse af livsstilssygdomme eller depression. Et kortsigtet mål kan være at deltagerne skal udfordres til at blive forpustet eller udfordres på balance evnen. Mål udtrykt hos deltagerne handler om at holde sig i gang. Fysioterapeuten må i planlægning af fysisk aktivitet være opmærksom på, at fysisk aktivitet for demente ikke nødvendigvis knytter sig til sport/motion, men kan være knyttet til funktioner såsom at gå/cykle en tur, gøre rent og lign. Målet i deltagerperspektiv må også være oplevelsen af at beskæftige sig med formålsrige aktiviteter, hvilket fordrer at fysioterapeuten inddrager de demente, således de oplever medbestemmelse, hvilket relaterer sig til læreprocessen (jf. den didaktiske model). 44

45 Indhold beskrives jf. Hiim og Hippe ud fra målsætningen og der tales om åbent og skjult indhold - Åbent indhold: problemstilling 1 & 2: informanter udtrykker at indholdet skal være hverdagsaktiviteter, der opleves som meningsfyldte. - Skjult indhold: problemstilling 1 & 2: informanter oplever i begrænset omfang problemer svarende til bevægeapparatet, hvorfor den faglige målsætning kan betragtes som skjult indhold i træningen. Didaktiske overvejelser ifht. fysioterapeutisk intervention Åbent indhold: Hukommelsessvækkelsen og nedsat koncentrationsevne præger de didaktiske overvejelser omkring indhold. Desuden vil det være svært for demente at omstille sig til nye opgaver, derfor kan det være af betydning at indholdet afspejler noget de demente har erfaringer med fra tidligere, gerne funktionelt præget træning relateret til deres dagligdag. Det åbne indhold bør formidles kort og præcist, således træningens formål bliver tydeliggjort. Skjult indhold: Her ligger didaktiske tanker omkring indholdet, der skal opfylde det faglige mål. Det kan være det eksakte indhold men også overvejelser omkring måden, hvorpå fysioterapeuten vil formidle og kommunikere i træningen, f.eks. skal beskeder være korte, præcise og ikke kræve stillingtagen imellem for mange valgmuligheder, da det stiller krav til initiativ og handlekraft.(jf. de kognitive forandringer) Grundet hukommelsen er det endvidere hensigtsmæssigt at træningsindholdet ikke varierer for ofte, men at der arbejdes med samme indhold over en længere periode, således den demente når at opleve genkendelighed og fortrolighed med træningen. Eks. på indhold, der søger at imødekomme deltagernes læringsforudsætninger og målsætning kunne være: en gåtur i skoven i kuperet terræn (åbent indhold) med styrkeudholdenhed af UE, moderat kredsløbstræning, balance og koordination (skjult indhold). Progression i træningen kan med udgangspunkt i ovenstående eksempel være: længere gangdistance, hårdere terræn, hurtigere tempo eller med belastning i form af tasker/poser. 45

46 Læreprocessens tre principper; medbestemmelse, oplevelsesorientering og sammenhæng bidrager iflg. Hiim og Hippe til et succesfuldt træningsforløb - Medbestemmelse: problemstilling 2: informanter udtrykker, at de skal kunne se et formål, hvilket fordrer de inddrages i planlægning af træning - Oplevelsesorientering: problemstilling 2: informanter udtrykker, de har draget erfaringer gennem udfordringer, der har påvirket dem selv eller andre. - Sammenhæng: Problemstilling 2: informanter beskriver, forståelse af sammenhængen mellem manglende fysisk aktivitet og helbredsmæssige konsekvenser Didaktiske overvejelser ift. fysioterapeutisk intervention Medbestemmelse i træningen af yngre demente bør foregå i det omfang det er muligt og hensigtsmæssigt. Man bør ikke stille krav til at de demente i fællesskab med andre skal tage stilling til, eller udarbejde forslag til eksakt indhold eller læreprocessen. Ved at inddrage interesser og ønsker får deltagerne indflydelse på rammer, mål og indhold. Fysioterapeutens rolle i træningen må være styrende på, hvilke opgaver, der skal udføres samt guide, instruere og illustrere ved selv at deltage træningen igennem. Vurdering angiver iflg. Hiim og Hippe resultatet af undervisningen. I fysioterapeutisk praksis tales om vurdering af træningseffekten og overvejelser om evt. måleredskaber skal inddrages i planlægningen af træningsforløb. Didaktiske overvejelser ift. fysioterapeutisk intervention: Vurdering er en måling, hvor demente kan inddrages når relevant, men bør altid planlægges af fysioterapeuten. I denne sammenhæng kunne det være relevant, at inddrage pårørende i vurderingen af dementes udbytte af træning, da de vil have indgående kendskab til hvordan træning har påvirket den enkelte. 46

47 Vurdering i fællesskab med en dement bør ske som verbal feedback undervejs i eller umiddelbart efter træning, da de kan have svært ved at huske, hvad deres holdning var til aktiviteter, der ligger flere dage tilbage. Sammenfatning En træningssituation i kendte og rolige omgivelser med hensyn til de kognitive problematikker vil være optimalt for yngre demente. Det er vigtigt at de oplever konteksten som forståelig og forudsigelig, hvis træning skal kunne bidrage til en oplevelse af begribelighed. Mål og indhold bør vælges af fysioterapeuten på baggrund af interesser og ønsker fra demente, hvilket iflg. informanterne til dette projekt gerne må have funktionelt islæt, så det kan relateres til deres dagligdag og opleves som meningsfuldt. Valg af mål og indhold bør samtidig hvile på faglig viden omkring træningsfysiologi og demens hos fysioterapeuten. Fysioterapeuten må i vid udstrækning være styrende i selve træningssituationen, således de demente ikke oplever årsag til forvirring og frustration, der kan medvirke til nederlagsfølelse og tabt motivation. Hensigten med træningen skal bidrage til en oplevelse af håndterbarhed. Med opmærksomhed på vigtigheden af didaktiske overvejelser i fysioterapeutisk arbejde med netop denne målgruppe vil man kunne mindske de problemer, der kan ligge i læringsforudsætningerne og dermed øge mulighederne for læring og motivation. 47

48 Diskussion I det følgende afsnit vil jeg forholde mig kritisk til dette projekt og diskutere metodevalg, databearbejdning og analyse. Herunder vurdering af validitet og reliabilitet. Validitet handler om projektets gyldighed. Her taler man om intern validitet, der indebærer en vurdering af, hvorvidt man undersøger det, der er hensigten. Ved ekstern validitet forstås en vurdering af projektets overførbarhed, altså om resultaterne kan gøre sig gældende for en anden population end de 4 informanter, der har deltaget projektet.(22:54-55) Reliabilitet, indenfor kvalitativ forskning, relaterer sig til tekniske forhold, f.eks.kvaliteten af optagelserne fra interviews. Det drejer sig også om transskriptionerne er kontrolleret op imod optagelsen og hvorvidt, der er formidlet intersubjektivitet gennem projektet.(22:56) Interview Det semistrukturerede enkeltinterview, blev valgt til indsamling af data, da det er hensigtsmæssig ift. projektets formål. Denne type interview gør det muligt, at gå i dybden med fænomener man har til hensigt at undersøge. (20:130). Med den viden jeg har nu var det også det hensigtsmæssige valg ift. yngre demente. Observationsstudier kunne have været et godt supplement til enkeltinterviews og ville endvidere have bidraget med metodetriangulering og høj intern validitet. Inden selve interviewsituationen foretog jeg et pilotinterview, der skulle styrke validiteten af interviewene med informantgruppen. Pilotinterviewet gjorde mig opmærksom på, hvordan mit sprogbrug og formuleringer kunne være uhensigtsmæssige ift. informanterne. Det betød, at jeg kunne rette interviewguiden til og gøre min spørgeteknik mere præcis ift. at få afdækket mine problemstillinger. Min manglende erfaring med forskningsinterview kan have svækket validiteten. Jeg bestræbte mig dog på, at være lyttende og indlevende samtidig med, jeg 48

49 forholdte mig kritisk ved at sætte min forforståelse i parentes. Man kan i kvalitativ forskning ikke undgå, at forskeren og det felt, der bliver undersøgt påvirker hinanden. (22:42) Ved at klarlægge forforståelsen tidligt i processen var det min hensigt, at minimere dets indvirkning, ved at være min faglige, såvel som personlige, viden, ståsted og interesser bevidst. Jeg synes det lykkedes i den udstrækning at jeg forholdte mig åben overfor informanternes udsagn og jeg fik afkræftet dele af min forforståelse. Men det var vanskeligt at holde forforståelsen af dementes manglende sygdomsindsigt i parentes. Dette kan have bidraget til overfortolkning af deres udtalelser i problemstilling 1. Udvælgelsen af deltagere Der var 4 deltagere i dette projekt og der kunne med fordel have været flere. Et større antal deltagere vil kunne have betydet flere oplevelser og beskrivelser, samt større mængde data med større sandsynlighed for datamætning i projektet. Men med de rammer og forudsætninger jeg havde til rådighed ville dette have været for omfattende en opgave. Jeg kunne dog have ønsket at min søgning efter deltagere var startet noget tidligere, og at jeg havde søgt lidt bredere rent geografisk. Dette kunne have betydet, at der var flere deltagere at vælge imellem og det kunne være undgået at alle fire deltagere havde samme diagnose. Herved kunne jeg have opnået mere dækning af de demenssygdomme der er. Dog vil jeg sige, at Alzheimers er den demenssygdom, der rammer flest og dermed blev det mere sandsynligt, at mine informanter ville have netop denne diagnose. Samtidig holder jeg også mig for øje, at demens og dets påvirkning rammer forskelligt fra person til person, også inden for samme diagnose. Databearbejdning For at opnå ensartethed i transskriberingsprocessen udarbejdede jeg en transskriptionsnøgle. Transskriptionerne er desuden gennemlyttet, læst og rettet til, hvilket medvirker til stærkere reliabilitet. Fremgangsmåden i databearbejdningen var relevant, idet den er systematisk beskrevet og således vil kunne følges af andre forskere. Manglende erfaring med metoden kan dog have medvirket til manglende overblik over alle temaer og koder. 49

50 Ved brug af metatekster i projektets færdige produkt, har jeg forsøgt at opnå intersubjektivitet, hvilket også kan medvirke til stærkere reliabilitet. Analyse og resultater Det har været svært, at finde videnskabelige artikler eller anden litteratur, der belyser effekten af fysisk aktivitet hos yngre demente eller omhandler demens hos yngre. Dette har betydet, at jeg måtte forholde mig til litteratur, der belyser ældre med demens, den forebyggende effekt af fysisk aktivitet mod Alzheimers og min faglige viden omkring konsekvenserne af inaktivitet. Det betød at jeg ikke havde nogen reference og derfor blev det relevant, at benytte yngre demente som egen reference. hvilket understøtter valg af metode At være alene om et forskningsprojekt får visse konsekvenser for resultatet. Flere samarbejdspartnere ville kunne have diskuteret imellem flere mulige valg af metode og teori. Dette kunne have givet et andet og måske mere nuanceret billede på problemstillingerne. Altså kunne flere forskere have højnet den interne validitet i form af forskertriangulering. For at sikre den interne validitet kunne jeg have præsenteret fortolkningerne af data for informanterne eller inddraget dem mere i forskningsprocessen. Dette har jeg bevidst fravalgt, da jeg ikke føler, at informanterne ville kunne give tilstrækkelig feedback på det skrevne materiale. Den antagelse bygger jeg på min oplevelse af informanternes hukommelse og overblik i selve interviewsituationen, hvor flere passager blev gentaget, og hvor evnen til at holde en tanke fra start til slut, viste sig at være vanskeligt. Etisk ville jeg heller ikke kunne forsvare deltagende forskning og deltagercheck, da det ville kunne føre til forvirring og frustration for dem, der lang tid efter interviewet muligvis ikke længere erindrer, at have deltaget eller hvad de udtalte sig om. For at imødekomme ovenståendes betydning for validiteten benyttede jeg mig af peer examination og fik en kollega til kritisk at kommentere resultatet. 50

51 Skulle jeg gøre projektet om, ville jeg inddrage flere forskere og flere dataindsamlingsmetoder i form af observationsstudier, samt inddrage flere deltagere i det omfang det er muligt. Det ville også have mindsket den bias, der ligger i deltagernes manglende sygdomsindsigt og det kunne have medvirket til et mere nuanceret resultat. 51

52 Konklusion Hensigten med projektet var at belyse, hvordan en fysioterapeutisk intervention til yngre demente under 65 år kan udarbejdes. Konklusionen på projektet er, at fysioterapeuten i udarbejdelse af en intervention til yngre demente må være særligt opmærksom på, hvordan de kognitive forandringer spiller ind på dementes formåen og hvor stor en rolle, forandringerne spiller i den fysioterapeutiske praksis. De yngre demente i projektet ser ingen problemer ift. fysisk formåen, ej heller sammenhæng mellem sygdommen og dets betydning for nuværende og fremtidigt funktionsniveau. De kognitive forandringer og særligt den manglende indsigt i egen sygdom hos målgruppen, stiller krav om dybdegående didaktiske overvejelser hos fysioterapeuten, samt relevant faglig viden, hvis en intervention skal kunne motivere yngre demente til at øge deres aktivitetsniveau i dagligdagen. Projektet viste, at motivationen hos de 4 informanter hang sammen med, at aktiviteter oplevedes som meningsfulde, hvis de yngre demente kunne se et formål. Dette formål var forbundet med kropslige erfaringer fra deres dagligdag som f.eks. at gå ture. De didaktiske overvejelser i planlægningen af træning til yngre demente skal tage højde for deres læringsforudsætninger, med særlig vægt på de kognitive forandringer. Gennem overvejelser af rammefaktorer, mål, indhold, læreprocesser og vurdering, må man gennem hensynstagen søge at minimere betydningen af de kognitive problemer, således træning kan bidrage med formålsrige, kropslige erfaringer, der kan skabe interesse og motivation for yderligere fysisk aktivitet. Denne konklusion skal blot ses som én blandt mange, idet inddragelse af anden teori og begreber, samt anden empiri ville have givet et andet svar på problemformuleringen. Men konklusionen er relevant viden ift. det forestående ADEX projekt. 52

53 Perspektivering Konklusionen af projektet viser, at didaktiske overvejelser er yderst relevante og nødvendige i en fysioterapeutisk intervention til yngre demente. Den viser endvidere, at man som fysioterapeut må inddrage sin faglige viden i vurdering af, hvad indhold og mål bør være. Med konklusionen i mente, kunne det være interessant, at undersøge, hvordan deres funktionelle niveau reelt vurderes gennem f.eks. observationsstudier, da yngre demente pga. manglende sygdomsindsigt ikke selv udtrykker at have problemer med deres funktionsniveau. Sådan en undersøgelse kunne endvidere være interessant at sætte i forhold til Sundhedsstyrelsens anbefalinger omkring fysisk aktivitet målrettet voksne op til 65 år. Med det formål, at undersøge, hvorvidt yngre demente kan efterleve disse anbefalinger eller om deres aktivitetsniveau er mere sammenligneligt med anbefalingerne til ældre (65+). Dette kunne udmunde i et mere målrettet forslag om anbefalinger til ressourcesvage, fx demente. Forskningsprojektet ADEX, der løber fra år ville kunne bidrage med stærkere evidens på demensområdet og dermed åbne op for muligheden af rehabiliteringstilbud til yngre demente. Hvis yngre demente skal kunne opretholde et meningsfuldt liv i længere tid, med deltagelse i forskellige sociale kontekster, er det vigtigt, at de fysisk har mulighed for dette. Fysioterapi indenfor demensområdet har været et overset område, men stærkere evidens for gavnligheden af fysisk aktivitet for dementes funktionsniveau, vil naturligvis fordre at fysioterapien involveres. Rehabilitering er ligeledes vigtigt i et økonomisk perspektiv. Hvis yngre demente kan bevare funktioner og være selvhjulpne i længere tid, vil dette kunne mindske udgifter til bl.a. hjemmehjælp, hjælpemidler og evt. antidepressiv medicin. I øjeblikket er der stigende fokus på fysisk aktivitet og forebyggelsen af Alzheimers, og jeg anser mit projekt, omend lille, som et bidrag til øget opmærksomhed på området og til fysioterapeutens rolle/medvirken i demensindsatsen. 53

54 Litteraturliste 1) National Videnscenter for Demens, lokaliseret d.10/ : 2) National Videnscenter for Demens, lokaliseret d.10/ : 3) Sundhedsstyrelsens hjemmeside, lokaliseret d.10/ : givurdering%20mtv/mtv-publikationer%20- %20alfabetisk/Demens%20Ikke%20famakologiske%20interventioner.aspx 4) Sørensen LV, Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering, Demens: Ikke-farmakologiske interventioner en kommenteret udenlandsk medicinsk teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering, Kommenteret Udenlandsk Medicinsk Teknologivurdering 3(3) ) Klarlund B, Andersen L.B, Sundhedsstyrelsen, Fysisk aktivitet håndbog om forebyggelse og behandling, Sundhedsstyrelsen ) National Videnscenter for Demens, lokaliseret d.10/ : 7) Waldemar G, Arndal A, Hasselbalch S, Bruhn P, et al, Forstå demens, Hans Reitzels Forlag, 2.udg, 1.oplag ) National Videnscenter for Demens, lokaliseret d.10/ : 9) iler%20- %20Publikationer_i_pdf/2010/Demens/Kortlægning%20af%20demensomr ådet%20december% ashx 10) National Videnscenter for Demens, lokaliseret 10/ : 54

55 11) MarselisborgCentret, Sundhedsstyrelsen, ICF den danske vejledning og eksempler fra praksis, Sundhedsstyrelsen ) Antonovsky A, Helbredets mysterium, Hans Reitzels Forlag, København. 1. udg. 7. oplag ) Thybo P, Om Antonovskys salutogenitiske ide, lokaliseret d.14/ : vskys_salutogenetiske_ide.pdf 14) Jensen T, Jensen T, Sundhedsfremme i teori og praksis, Forlaget Philosophia, 2.udg. 4.oplag ) Hiim H, Hippe E, Læring gennemoplevelse, forståelse og handling, Nordisk Forlag, 1. udg. 2. oplag ) Elsass P, Lauritsen P, Humanistisk sundhedsforskning, Hans Reitzels Forlag, København 1.udg. 1.oplag ) Delholm B, Maunsbach M, Kvalitative metoder i emperisk sundhedsforskning fem artikler fra Nordisk Medicin1997, Fællestrykkeriet for Sundhedsvidenskab Aarhus Universitet ) Lunde I.M, Ramhøj P, Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab, Akademisk Forlag A/S, 1.udg. 2. oplag ) Gilje N, Grimen H, Samfundsvidenskabernes Forudsætninger, Hans Reitzels Forlag, København ) Launsø L, Rieper O, Forskning om og med mennesker forskningstyper og forskningsmetoder i samfundsforskning, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S, 5.udg. 2.oplag ) Malterud K, Kvalitative metoder i medicinsk forskning en innføring, Universitetsforlaget 2. udg ) Kvale S, Brinkmann S, Inter View introduktion til et håndværk, Hans Reitzels Forlag, København 2. udg ) Hovmand B, Præstegaard J, Kvalitative forskningsmetoder i fysioterapi en introduktion, Nyt om forskning nr , s ) Kissow AM, Pallesen, Mennesket i bevægelse, FADL s Forlag A/S, København 3. udg. 2. oplag

56 Supplerende litteratur 25) Rienecker L, Jørgensen P.S, Den gode opgave håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser, Samfundslitteratur, 3.udg. 4.oplag ) Harboe T, Metode og projektskrivning en introduktion, Samfundslitteratur 1. udg Delholm B, Maunsbach M, Kvalitative metoder i emperisk sundhedsforskning fem artikler fra Nordisk Medicin1997, Fællestrykkeriet for Sundhedsvidenskab Aarhus Universitet ) Aremyr G, Aktivering af mennesker med demens idéer og erfaringer, Munksgaard Danmark, København 1. udg. 2. oplag ) Søndergaard M, Demens og aktiviteter i et livshistorisk perspektiv, Systime Academic, 1. udg. 1. oplag ) Larson E B, Wang L, Exercise, Aging, and Alzheimer Disease, Alzheimer Dis Assoc Disord, Volume 18, Number 2, April-June

57 Bilag 1: Samtykkeerklæring Samtykkeerklæring Tak for din deltagelse i mit afsluttende projekt på fysioterapeutuddannelsen. Projektet er en afsluttende bacheloropgave til eksamen i januar 2012 på UCL Lillebælt i Odense. Det handler om yngre demensramte og hvordan man kan tilrettelægge aktivitetstilbud med motion til disse ved at tage udgangspunkt i deres livssituation, behov og motivation for fysisk aktivitet. Formålet med projektet er at belyse et overset område og få indsigt i, hvad demens betyder for de fysiske opgaver der er i dagligdagen. Undertegnede bekræfter hermed deltagelse i et uddybende interview, der omhandler fysisk aktivitet til yngre demente. Interviewet bruges til udarbejdelse af et bachelorprojekt på fysioterapeutuddannelsen, University College Lillebælt, Odense. Efter at have modtaget information om projektet, mundtligt såvel som skriftligt, giver jeg hermed tilladelse til følgende: - Alle oplysninger fra interviewet må anvendes i bachelorprojektet, såfremt oplysningerne bliver behandlet fortroligt og bliver anonymiseret, også ved evt. publicering af projektet. - Jeg kan til enhver tid trække mit tilsagn om deltagelse tilbage. - De studerende må anvende anonymiserede citater fra interviewet i opgaven. - Interviewet må optages på diktafon, som efter eksamen i januar 2012, vil blive slettet. - Interviewet bliver skrevet ned og vil blive makuleret efter eksamen i januar Dato / underskrift Undertegnede sikrer, at ovenstående betingelser overholdes Hvis du har spørgsmål eller er i tvivl om noget angående projektet, er du velkommen til at kontakte mig på [email protected] eller tlf.nr.:

58 Bilag 2: Interviewguide Briefing Præsentation af mig selv og projektets emne. Hvad skal interviewet bruges til Tavshedspligt og anonymisering. Forklar brug af diktafon, slukker den hvis du ønsker det Interviewet en samtale, sig til hvis der er tvivlsspørgsmål, der er ikke rigtige/forkerte svar, er interesseret i dine oplevelser Du er velkommen til at rejse dig under interviewet, evt. pause er okay LÆSE samtykkeerklæringen op og FORKLAR. Underskrift! Spørgsmål inden vi går i gang?/ tvivl? Personlige data 1. Alder? 2. Civilstand? 3. Børn? 4. Boligforhold? 5. Tidligere beskæftigelse? 6. Hvilken type demens og hvor længe? Sygdommens betydning i deres hverdag (deltagelse) 1. Hvordan var det at få diagnosen? 2. Føler du dig syg i dit daglige liv? 3. Kan du fortælle hvordan sygdom har påvirket dit liv i forhold til: a. Familie, venner b. Job, fritid c. Økonomi d. Personligt: humør, følelser, depression, angst osv. 4. Modtager du hjælp i hverdagen? 58

59 5. Deltager du i aktiviteter for demente? (Cafe, netværk, rådgivningsgrupper, støttegrupper lign.) Sygdommens betydning på kropsniveau 1. Har sygdommen påvirket din krop på nogen måde? Har den ændret sig og hvordan? 2. Hvad betyder det for dig? Opgaver/ ting du har svært ved eller ikke kan? 3. Har du bemærket om du er mere hjemme/inde nu end før du blev syg? (inaktiv?) Hvorfor? Fysisk aktivitet 1. Kan du beskrive hvad du tidligere har dyrket af sport og hvorfor du kunne lide det? 2. Hvad tænker du på når man siger at man er fysisk aktiv? 3. Ved du hvad motion/fa er godt for? 4. Er du fysisk aktiv? Hvorfor laver du motion?/ hvorfor ikke? 5. Er du mere eller mindre fysisk aktiv nu end tidligere? Har det noget med sygdommen at gøre? 6. Har du det bedre fysisk/psykisk når du er aktiv /dyrker motion? 7. Motion er vigtigt for at kunne bevare sin fysiske kunnen op i alderen? Tror du motion kan gavne dig nu og senere i livet? Behov for FA 1. Har du lyst til at dyrke motion/ fysiske aktiviteter? 2. Tror du at du har brug for det (også selv du måske ikke har lyst)? 3. Skal der tages specielle hensyn? 4. Føler du at du mangler oplysning om, hvilken type motion, der kunne være godt for en med din sygdom? Hvad der vil gavne dig og hvorfor? Motivation for FA 1. Kender du til nogle tilbud med motion for yngre demente? Hvilke? Betydning at der er alderssvarende tilbud (omformuler) 59

60 2. Deltager du? Hvis ja - Hvad gør at du kan være med og hvad er godt(succes)? Hvis nej hvorfor deltager du ikke? 3. Hvilken type motion vil du helst lave (hvis du skulle) a. Vil du gerne lave noget hvor du får sved på panden b. Noget hvor du træner dine muskler stærkere c. Noget hvor du kommer ud i naturen? d. Noget der er planlagt specielt for demensramte (ligesindede)? e. Noget der ligner de opgaver man har i hverdagen? Gå/trapper/rejse,sætte 4. Hvordan skulle det arrangeres? a. Skulle det være sammen med andre/alene? Betyder det noget om det er sammen med ligesindede eller ej? b. Skal det være ude / inde? c. Skulle det være fast arrangement? (dag/uge/aktivitet) d. Kunne man forestille sig det skulle være lege/spil? e. Kunne du forestille dig at komme i et fitnesscenter? 5. Hvad kan motivere dig til at være fysisk aktiv? 6. Nu hvor du ikke længere skal på arbejde hver dag, tænker du så på at du kunne dyrke en form for motion i stedet for? 7. Gør du dig tanker om, at inaktivitet kan påvirke din sygdom negativt? a. hvis JA: Kan det få dig til at dyrke motion? b. hvis NEJ: ved du at motion gavner humøret, gør dig stærkere og mindsker risikoen for andre sygdomme såsom hjertekarsygdomme, sukkersyge osv.? Vil den viden kunne få dig til at dyrke motion? Barrierer for FA 1. Mange mennesker har svært ved at dyrke motion, hvorfor tror du det er sådan? 2. Føler du at du mangler tilbud om motion? Har det betydning for om du er aktiv/ej? 60

61 3. Kan du forestille dig at noget kan stå i vejen for at du dyrker motion? f.eks. at du har svært ved at finde hen til stedet, antallet af mennesker der er med, hvis det er for svært, hvis du bliver forvirret..? 4. Kan du forestille dig at noget motion/sport/fa vil være svært for dig? 5. Hvis du blev tilbudt hjælp til aktiviteter, f.eks. hold for yngre demente, ville du så deltage? 6. Det er min erfaring at yngre demente har tendens til at skjule sig / holder sig fra ukendte situationer pga. deres demens Hvad er din oplevelse af dette? Debriefing: Resume Tak for din deltagelse Gentag projektets formål Gentag tavshedspligt og anonymisering 61

62 Bilag 3: Transskriptionsnøgle I: indikerer Interviewer IP: indikerer interview person.. indikerer at lyden af et ord trækkes ud (..) indikerer en kort pause imellem ord (---) indikerer længere tænkepauser Kursiv type indikerer at der er markant tryk på ordlyden Afbrydelse, navne, stednavne og lign. indikeres ved brug af parentes, f.eks.: - (navn på sygehus) - (navn) - (afbrydes) 62

63 Bilag 4: Eksempel på meningskondensering Kode Meningsbærende enhed Meningskondensering Aktivitet Informant 4 (M), s.7, l.10: Altså.. førhen der havde jeg faktisk ikke noget fast sådan Førhen havde jeg ikke noget motion jeg dyrkede fast som jeg (..) motion (..) altså gør nu med svømning. Jeg går svømning ikke. Det havde jeg ikke. Det.. øh.. er jo først kommet til. Jeg har da før svømmet men altså.. ikke også mange ture og er også altid med når der bliver gået ture her. Så tror da jeg er mere fysisk aktiv nu. noget fast. Så jeg vil hvad det fysiske angår så.. øh.. altså jeg går da godt nok også mange gåture selv, men jeg er da også en af dem der er altid er med når der bliver gået gåture her, ikke også øh.. så vil da nok sige jeg tror da nok at jeg er.. måske mere fysisk aktiv nu Krop Informant 1 (G:)s.2, l.26: Ja det er blandt andet det (..) fra starten af har det nok været det (..) men nu bliver det også ved at øh at mine talegaver dem dem dem kan (Sygdommen har gjort at) jeg kan mærke forandring på mine talegaver. Mange gange har jeg har svært ved at tale og bruger de forkerte ord. jeg også mærke forandring på nu (..) jeg har svært ved at tale mange gange nu og.. og bruger de forkerte ord og.. (- --) 63

64 Bilag 5: Matrice Tallene i matricen læses således: 3.26 betyder s. 3, linje 26 KODE IP 1 IP 2 IP 3 IP4 1 Personlig 2 Omgivelser 3 Aktivitet 4 Deltagelse 5 Krop Alder Køn Social status Mestring Livserfaring De fysiske,sociale og holdningsmæssige omgivelser, mennesker lever deres liv i. En som og persons udførelse af en opgave eller en handling. Involvering dagliglivet F.eks. Samfundsliv, socialt liv og medborgerskab Funktioner Anatomi i

65 7 OAS Begribelighed Håndterbarhed Meningsfuldhed