BRIEF. Briefing Del I Kommunikationsopgaven

Transkript

1 Alzheimerforeningen Briefing Del I Kommunikationsopgaven

2 Indholdsfortegnelse: 1: Reklame for Alvor 2013 side 3 2: Fakta om demens-sygdomme side 4 3: Cases side 7 4: Kommunikationsopgaven side 11 Brief udarbejdet af: Susanne Lund, Partner, Bates Y&R.

3 1. Årets afsenderorganisation og problemstilling Alzheimerforeningen er valgt som årets afsenderorganisation for Reklame for Alvor Alzheimerforeningen er udvalgt blandt 17 forskellige kandidater, der alle havde søgt Reklame for Alvor Vinderen valgtes ud fra følgende kriterier: Relevans, seriøsitet og brede. Derudover vejede det tungt at organisationen havde et budskab som var relevant i hele landet, samt et budskab, der kan kommunikeres i en emotionel vinkel. Ligeledes begrundede juryen valget med, at det er et yderst relevant budskab i et samfund, hvor vi alle lever længere, og hvor demenssygdomme har stor indflydelse på livskvaliteten. Ud fra disse kriterier faldt juryens valg på Alzheimerforeningen og deres ønske om en kampagne der skal af-stigmatisere mennesker med demenssygdomme. (Huset markedsføring 2013) 3

4 2. Fakta om demens-sygdomme 2.1 Demens er en folkesygdom I Danmark lever mennesker med en demenssygdom - heraf har ca alzheimers sygdom. Der er nye tilfælde af demens i Danmark hvert år. Demens som fx Alzheimerssygdom er den næstmest frygtede sygdom i Danmark personer i Danmark lever i dag med en dement i familien. Kun en tredjedel af alle demente får stillet en specifik demensdiagnose. De totale omkostninger ved demens i Danmark andrager op til 15 milliarder kr. om året. Demens er den 5. hyppigste dødsårsag i Danmark - hver tredje person over 65 år vil dø med en demenssygdom. Hver tredje time dør en dansker af en demenssygdom. I 2040 forventes antallet af demente over 60 år at vokse til Hvad er demens? Demens er en fællesbetegnelse for en række sygdomstilstande karakteriseret ved vedvarende svækkelse af mentale funktioner. Ordet demens kommer fra latin og betyder væk fra sindet. Selvom vi ikke ved, hvorfor demenssygdomme opstår, skyldes det altid sygelige forandringer i hjernen. Sygdom - ikke alder. Risikoen for at få en demenssygdom stiger med alderen. Men det er en myte, at en demenssygdom er en naturlig følge af alderdom. De fleste demenssygdomme er fremadskridende. Der findes ingen helbredende kur mod sygdommen. Den demensramte bliver langsomt dårligere og behovet for hjælp vil vokse. Længden af forløbet kan variere fra nogle få år til flere årtier, inden man dør af sygdommen. 4

5 Mange demenssygdomme kan behandles, så symptomerne mindskes. Og jo før den symptomdæmpende behandling sættes I gang jo bedre. Men sygdommen kan ikke kureres. Der findes mere end 200 forskellige sygdomme, som kan medføre demens, fordi de svækker hjernen. De fire mest almindelig demenssygdomme er: 1. Alzheimer: Hvor hjerneceller gradvist går til grunde - såkaldt neurodegeneration. 2. Vaskulær demens: Er kredsløbsbetinget og forårsages af forstyrrelser i hjernens blodforsyning eller blodkar). 3. frontotemporal demens: Hvor hjerneceller gradvist går til grunde - såkaldt neurodegeneration. 4. Lewy body demens: Er en neurodegenerativ demenssygdom, der foruden demens også kan medføre bevægeforstyrrelser, der minder om symptomerne ved Parkinsons sygdom, samt synshallucinationer og vekslende opmærksomhed. Tilsammen udgør disse fire demenssygdomme ca. 80 % af alle tilfælde. 2.3 Sygdomsforløbet De fleste demenssygdomme er fremadskridende og medfører tiltagende funktionssvækkelse over en kortere årrække. I begyndelsen er symptomerne ofte uspecifikke og kan ligne symptomer på andre tilstande. Efterhånden påvirkes flere intellektuelle funktioner, og funktionsniveauet forringes. I sygdommens allersidste fase påvirkes også de hjerneområder, der er ansvarlige for f.eks. bevægelse og vejrtrækning. Dette er årsag til, at man til slut dør af sygdommen. Demens er ofte, og især i de senere faser, præget af adfærdsforstyrrelser og psykiske symptomer (f.eks. uro, rastløshed, handletrang, vandren og andre aktivitets- og søvnforstyrrelser) og i nogle tilfælde egentlige psykotiske symptomer (hallucinationer og vrangforestillinger). Den demente kan også være angst, deprimeret og følelsesmæssig ustabil med let vakt vrede eller aggressivitet. For yderligere information henvises til 5

6 2.4 Hvilke typer stoffer findes der? Man inddeler stoffer i 3 kategorier ud fra deres rusvirkning. 1. Svækket hukommelse Det er normalt at glemme en aftale eller en besked for senere at komme i tanke om det. Det er derimod ikke normalt at glemme, hvor man er på vej hen eller hvem, man lige har talt med. 2. Besvær med at udføre velkendte opgaver Det er normalt at glemme at tænde for kaffemaskinen, når man vil lave kaffe. Det er derimod ikke normalt at sætte termokanden på gasblusset eller kogepladen. 3. problemer med sproget Det er normalt at have problemer med at finde det rigtige ord ind imellem. Det er derimod ikke normalt helt at glemme enkelte ord, for så at erstatte dem med andre ord, der ikke giver mening. 4. manglende orientering i tid og sted Det er normalt at tage fejl af datoen eller ikke at kunne finde vej på nye steder. Det er derimod ikke normalt at bytte rundt på døgnets timer eller at fare vild i et område, man kender. 5. Dårlig eller nedsat dømmekraft Det er normalt at man ikke får taget regntøjet med trods optræk til regn. Det er derimod ikke normalt at glemme, det er vinter og tage sommertøj på udendørs. 6. problemer med at tænke abstrakt Det er normalt at have problemer med at forstå meningen med et ordsprog. Det er derimod ikke normalt at tage ordsproget helt bogstaveligt. 7. ting forkerte steder Det er normalt at glemme, hvor man har lagt sine nøgler eller briller. Det er derimod ikke normalt at lægge strygejernet i fryseren eller flæskestegen i kommodeskuffen. 8. forandringer i humør og adfærd Det er normalt at blive ked af det og have en rigtig dårlig dag. Det er derimod ikke normalt at have humørsvingninger, der tilsyneladende opstår uden grund fra det ene øjeblik til det andet. Kilde: Sundhedsstyrelsen 6

7 9. Ændringer i personlighed Det er normalt at holdninger og synspunkter kan ændres med årene. Det er derimod ikke normalt at personen ændrer sig drastisk og fx hurtigere bliver forvirret, mistænksom eller vred. 10. Mangel på initiativ Det er normalt at man kan have en dag, hvor man ikke kan tage sig sammen til noget. Det er derimod ikke normalt at være passiv hele tiden, og have brug for stikord, opmuntring og støtte til at komme i gang. Kilde: 3. Personlige beretninger 3.1 Kirsten Suhr Det er en af de sommerdage, hvor solen bager. Kirsten Suhr står i haven ved OKfondens plejehjem og kigger ud over Vejle Fjord. Udsigten ser ud til nærmest at hypnotisere hende. Hun står her ikke, fordi hun lige har besøgt en nær slægtning på plejehjemmet - eller fordi hun har et job der. Kirsten Suhr har fået diagnosen Alzheimer i en alder af bare 43 år, og hun står her, fordi hun har taget en stor og afgørende beslutning: På dette plejehjem vil hun gerne slutte livet. Det har været en svær, men vigtig beslutning at tage. Det fylder mig med ro at vide, at jeg skal dø i disse smukke omgivelser - på et sted, som virker meget hjemligt og ikke så institutions-præget som en del andre plejehjem, siger Kirsten Suhr, der er gift, mor til to og tidligere børnehavepædagog. Jeg har talt grundigt med min mand Jens-Karl om det her. Jeg ønsker ikke, at min ægtefælle skal slide sig selv op på grund af de pleje-opgaver, som venter - intim vask af mig, hjælp til at komme i tøjet osv. Det er vigtigt for mig, at vi kan bevare det fundament af følelser, vores ægteskab hviler på. Det gør vi bedst ved at overlade de tunge plejeopgaver til de professionelle på plejehjemmet. Når jeg sygner helt hen i min Alzheimer, vil det sikkert føles som en kærlighedserklæring, hvis bare han stryger mig over kinden eller kigger mig dybt i øjnene. Det er for mig vigtigere med kvalitet fremfor kvantitet. Derfor min faste beslutning om at flytte til plejehjemmet, når jeg bliver en for stor belastning for ham, siger Kirsten Suhr, der skulle gennem et hav af undersøgelser, før man fandt den rigtige diagnose. De første tegn på, at noget var galt, viste sig allerede, da hun var 41 år. Jeg har i mange år arbejdet som pædagog i en børnehave, og pludselig skete det mærke- 7

8 lige, at jeg fra at have klæbehjerne begyndte at få tydeligt besvær med at huske børnenes navne. Også forældrenes navne fik jeg svært ved at huske, og jeg rodede voldsomt rundt i, hvem der var forældre til det og det barn. Når de kom for at hente børnene, gik jeg ofte med ud på legepladsen for at lede. Men faktisk anede jeg mange gange ikke, hvilket barn vi ledte efter. Jeg forsøgte at skjule det bag en venlig facade, men situationen fyldte mig med bange anelser, siger Kirsten Suhr. Hun begyndte at melde sig syg og fik i første omgangen helt anden diagnose. Lægen vurderede, at jeg bare havde fået en depression og udskrev lykkepiller. Men det fik jeg det ikke spor bedre af. Symptomerne blev stadig voldsommere. Men først efter nye sygemeldinger blev jeg henvist til hospitalets hukommelsesklinik, der efter mange tests, prøver og skanninger så endelig stillede diagnosen Alzheimer. Jeg var lige i øjeblikket nærmest lidt lettet, fordi der også var mistanke om, at jeg kunne have fået en hjernesvulst, siger Kirsten Suhr. Lettelsen blev dog hurtigt afløst af sorg og bekymring. Det var rigtig svært at få det sagt til vores to børn. Jeg vidste ikke ret meget om Alzheimer, så alle blev nok mere påvirkede, end godt var. Vi burde absolut have haft professionel hjælp i den situation, siger Kirsten Suhr, der efter hospitalets dom fortsatte med at arbejde på nedsat tid, men til sidst måtte opgive jobbet, bl.a. fordi hun nu ikke længere måtte være alene sammen med børnehave-børnene. Der er en del ting, Kirsten Suhr ikke mere magter. Hun har svært ved at være sammen med for mange mennesker, og hun kan nu ikke mere læse bøger og lave mad selv. Men hun har stor glæde af at komme på et kontaktcenter for demensramte i Odense. Her er hun en ivrig deltager i flere projektgrupper. Jeg føler på mange måder, at jeg har et godt liv. Hvornår det hele er slut, vil jeg helst ikke tænke alt for meget på. Det sker, når det sker. Kilde: Torben Bagge, BT 3.2 Thomas Cena Når forældre i børnefamilier får demens, kan det få konsekvenser for børnene, som skjuler det for venner og påtager sig rollen som voksne. Som niårig følte Thomas Cena fra Skive sig alene med bekymringerne og tankerne om sin fars sygdom. Thomas Cena sidder på bagsædet i bilen. Foran sidder hans mor bag rattet og taler med bedstemoderen, som de har lovet at køre hjem fra storesøsterens 13- års fødselsdag. De to kvinder begynder at tale om Thomas Cenas fars sygdom. 8

9 Hvad fejler far da, spørger den niårige søn på bagsædet, hvortil moderen hårdt svarer ikke noget. Senere blev det Thomas Cena selv, der svarede sådan, når vennerne spurgte ind til faderen. Det går godt, sagde han. Men det gjorde det ikke. Det gik ad helvede til, husker den i dag 20-årige søn. I 2001 fik Thomas Cenas dengang 55-årige far konstateret Alzheimers sygdom, hvilket fyldte meget i barndomshjemmet, men forblev usagt. I vores familie snakkede vi bare ikke om det. Min søster og jeg blev holdt uden for det hele. Derfor blev det flovt at tale med andre om, siger han. I dag taler Thomas Cena dog åbent om hele sygdomsforløbet, og han håber, at hans historie kan hjælpe andre. Et fokus, der ifølge leder af Alzheimerforeningens demensrådgivning Else Hansen er meget relevant i dag: Mange fortier sygdommen, fordi de finder det skamfuldt, at der er noget, de ikke kan finde ud af og ikke kan huske. Men for de pårørende er det vigtigt at få sat ord på, så man ved, man ikke er alene med det. Det kan være en lettelse at få åbnet op. Og en gruppe, der er særlig vigtig at arbejde med, er ifølge Else Hansen børnene til yngre demente, som ifølge Videnscenter for Demens skøn udgør 5000 af de demensramte i Danmark i dag. Gruppen er lille, men rammes samtidig hårdere. Børn føler en loyalitet over for deres forældre og holder derfor sygdommen hemmelig for andre og påtager sig et ansvar, de mentalt ikke er parate til. I sidste ende isolerer de sig i forhold til andre for at skærme forældrene, siger hun. For Thomas Cena var faderen det helt store idol i barndommen. Han var klog og respekteret af de store landmænd i lokalsamfundet ved Hvidbjerg nær Skive. Han ejede områdets maskinstation, hvor alle Thomas Cenas venner var vilde med at komme og lege. De så op til ham på grund af faderen, følte han. Men langsomt dukkede de små tegn på sygdommen op. Faderen glemte, hvor han havde lagt ting, begyndte at køre usikkert og tabte sig. Men ingen sagde noget, siger Thomas, som særligt husker en dag i 2002, hvor han sad sammen med faderen ved middagsbordet. De var alene hjemme og havde lige fået noget at spise, da faderen pludselig brød helt sammen. Thomas, jeg kan ikke gøre for, at jeg er syg, sagde han. Det slog mig helt ud. Jeg vidste slet ikke, hvad jeg skulle gøre skulle jeg trøste min far, min store, stærke far, som 10-årig?. 9

10 Efterfølgende begyndte faderen at kludre i ordene og tale usammenhængende. Til familiefester blev han nogle gange helt ignoreret, da han var svær at føre en samtale med. Han begyndte samtidig at opføre sig underligt. Kunne gå rundt uden fodtøj, følge forvirret efter fremmede mennesker, når familien var på søndagsture, og det var til sidst ikke sikkert at lade ham arbejde mere. Der blev skåret ned på antallet af maskiner og ansatte på maskinstationen, og faderen brugte tiden på at feje værkstedet eller stirre ud i luften. De mange mennesker, der plejede at besøge ham, kom ikke længere, og Thomas Cenas mor var heller ikke meget hjemme, da hun måtte arbejde for at kunne forsørge familien. I stedet tog Thomas Cena hjem fra skole næsten dagligt for at sikre, at faderen fik noget at spise. Nogle gange måtte han skifte hans tøj, hvis han havde tisset i bukserne. Samtidig holdt Thomas Cena op med at tage venner med hjem efter skole. Det var for pinligt. Han kunne finde på hvad som helst, og det var noget vrøvl, der kom ud af munden på ham. Jeg holdt det skjult for mine venner, at han var syg. Et eller andet sted har de nok vidst det, siger Thomas Cena, for hans far arbejdede med deres fædre. Men han kunne ikke holde til at snakke om det. Det værste er, at jeg var flov, rigtig flov over min far, men samtidig også vred på andre. Jeg kunne blive rasende, hvis nogen grinte af ham, når han gik rundt og var forvirret. Han var min far. Jeg troede hele tiden, han skulle dø. Når han sad inde på sengen med hovedet mod væggen og hænderne foldet på maven og stirrede ud i luften, eller når han var svimmel, var jeg så bange, for jeg kendte ikke nok til sygdommen. Thomas Cenas historie passer meget godt med, hvad konsulent for Rådgivnings- og Kontaktcentret for Demensramte og Pårørende Steen Kabel oplevede, da han interviewede unge om deres opvækst med en dement forælder til bogen I Demensens Skygge. Fælles for de unge var, at sygdommen havde været et tabu for dem og påvirket dem meget gennem hele puberteten og ungdommen. Mange blev socialt isolerede, holdt op med at gå til fester, havde svært ved at tage venner med hjem og svært ved at få eller holde på kærester. Det har været rigtig svært for dem at forklare venner og veninder, hvad sygdommen gør ved dem. Og selvom det langtfra er alle unge i den situation, der har behov for psykologhjælp, ville alle have enorm gavn af bare nogle gange om året at udveksle erfaringer og oplevelser med grupper af ligesindede. De er de eneste, der forstår, hvordan de virkelig har det. Langfredag 2012 døde han. Thomas Cena husker begravelsen som den smukkeste dag og som den dag, det gik op for ham, at det var okay at være ked af det. Han begyndte at åbne sig og fortælle om hele sygdomsforløbet til sine venner. 10

11 Når jeg ser tilbage på det hele, fortryder jeg, at jeg ikke var mere åben om min fars sygdom. Han gjorde alt for mig, og jeg burde have givet noget igen i stedet for at skjule ham. I dag er det rart at have åbnet sig og vide, at der er andre som én selv, siger Thomas Cena, som håber, andre får gavn af hans historie. Jeg ved, der er andre, som står i samme situation, som jeg gjorde. Jeg har ikke haft det nemt, men ved nu, at man ikke skal tabe hovedet, men derimod snakke med andre. Den viden vil jeg gerne give videre. Kilde: Torben Bagge, BT Som supplement til ovenstående to cases kan man hos Huset Markedsføring rekvirere et link til en gribende dokumentarfilm af Esben Busck og Niels Dam, hvor man følger en person, der netop har fået konstateret sygdommen demens. Da filmen pga. rettigheder ikke må offentliggøres, kan linket desværre ikke vedlægges i briefingen. Jon Kofoed Nedza, Projektleder Mobil: Mail: jkn@markedsforing.dk 4. Kommunikationsopgaven 4.1 Problemstillingen? Mange demente og pårørende stigmatiseres og trækker sig af frygt for omverdens reaktioner. Konsekvensen er isolation og ensomhed med det resultat, at sygdommen forværres. Både WHO og Alzheimer s Disease International peger på, at oplysnings- og informationskampagner i forskellige lande har medvirket til, at stigmatisering af demente er reduceret mærkbart. Behovet for oplysning om demente og deres liv, er derfor stort. 4.2 Kampagnens målsætning Kampagnen skal øge danskernes viden om mennesket bag demens-sygdomme, og herigennem mindske den afstand, der fører til stigmatisering, fordomme og social udelukkelse. Kampagnen skal skabe større forståelse og rummelighed overfor mennesker med en demens sygdom i fritidslivet, på arbejdspladser og alle andre steder, hvor hverdagslivet udfolder sig. 11

12 Ønsket er, at demente i så lang tid som muligt, skal kunne fortsætte med at leve et aktivt og meningsfyldt liv blandt andre uden at føle sig presset ud af fællesskabet, fordi det er flovt. Afstigmatiseringen skal sikre, at de demente (og deres pårørende) får et så værdigt liv - så lang tid som muligt. 4.3 Hvem er kampagnens primære målgruppe? Kampagnens målgruppe er de såkaldt sekundær pårørende som venner, kollegaer og bekendte, som man ønsker fremover skal udvise større forståelse for mennesker, der lever med demens-sydom. Kampagnens skygge-målgruppe er de demente og deres nærmeste pårørende, som forhåbentlig vil kunne spejle sig i kampagnens budskaber og herigennem opleve større forståelse for sygdommen og anerkendelse af eget liv med demens. 4.4 Kampagnes budskab Indtil jeg dør, lever jeg Demens er en sygdom, der har mange gener, men isolation og flovhed skulle nødigt være en af dem. * Kampagnens budskab er ment som vejledning, og behøves derfor ikke at benyttes direkte - men man må selvfølgelig gerne. 4.5 Ønsket adfærd hos målgruppen? Vores kampagne skal få målgruppen til at være inkluderende og ikke ekskluderende. De skal se mennesket og ikke kun sygdommen. For mange demente kan de alvorlige symptomer trække ud i årevis, og mange kan derfor have en værdig og velfungerende hverdag i mange år endnu - hvis vel og mærke omverden agerer så almindeligt som overhoved muligt. Det er særligt er det vigtigt, at omverden udviser samme respekt overfor personen med demens, som de gjorde før sygdommen blev konstateret. 12