Børn og unge i hjerneskaderamte

Transkript

1 Børn og unge i hjerneskaderamte familier Børn og unge i hjerneskaderamte familier - at arbejde med børn og unge som pårørende Et inspirationskatalog Psykolog Tonny Andersen, Vejlefjord Neurorehabilitering

2 Indhold Publikationen er udarbejdet af Psykolog Tonny Andersen Udgiver: Hjerneskadeforeningen 1. udgave april 2006 Publikationen kan købes ved henvendelse til: Hjerneskadeforeningen Brøndby Møllevej Brøndby Tlf: info@hjerneskadeforeningen.dk Publikationen kan også downloades fra: eller ISBN Grafisk design: Tryk: Rosengrenen ApS Gengivelse af denne publikation eller dele deraf er kun tilladt med korrekt kildeangivelse. Forord 4 1. DEL. BAGGRUND, PROJEKTBESKRIVELSE OG RAMMEN 7 Baggrund 7 En forløber for projektet 7 De glemte børn 7 Faktorer som hæmmer inddragelsen af børn/unge i rehabiliteringen 8 Projektbeskrivelse 8 Projektets formål 8 Målgruppen 9 Projektets udformning og indhold 9 2. DEL. BAGGRUND FOR ARBEJDET MED BØRN OG UNGE 10 Læringspointer 10 Kan vi gøre skade på barnet/den unge? 10 Familien og sorg 12 Puberteten og adskillelse som tema 14 Børn skal have lov at være børn 14 Vigtige budskaber til barnet/den unge 15 Hjerneskadens betydning for børn og unges verden 15 brud i familiestrukturen Signaler man skal være opmærksom på 17 Angst og Usikkerhed 17 Magisk tænkning 18 Fokusområder i arbejdet med børn og unge 19 Modellen som udgangspunkt for en holistisk rehabilitering 21 2

3 Børn og unge i hjerneskaderamte familier 3. DEL. PRAKSISEKSEMPLER OG METODER TIL INSPIRATION 23 Børn & unge mappe 23 Familieformular 24 Samtalen med børn/unge - Hvordan? 25 Vær tydelig med rammen for samtalen 25 Fokus på ressourcer og mestring 26 At sætte fokus på familiens netværk 27 Netværkskort 28 At udpege en voksenven 30 En sammenhængende indsats 30 Det professionelle netværk 31 Hvordan støtter man forældrerollen? 31 Forældre samtalegruppe 33 Samtalegruppe for børn 34 Udformning af undervisningsmateriale 35 Forældrerollen som en del af træningen 35 Hvad er kognitiv træning? 36 Et praksisforløb og sagsanalyse 37 Case Anette 39 AFRUNDING 42 LITTERATURLISTE 46 BILAG 1: FOKUSOMRÅDER I ARBEJDET MED BØRN OG UNGE 48 BILAG 2: MÅDER AT ARBEJDE MED BØRN/UNGE 50 3

4 FORORD Forord Baggrund Projektet Børn og unge i hjerneskaderamte familier er et delprojekt i Hjerneskadeforeningens Aktive Pårørende projekt. Børn og unge som pårørende er en overset gruppe og det har derfor været væsentligt at sætte fokus på den for at forbedre børn og unges vilkår. Formålet med dette projekt er netop at opkvalificere de professionelle til at kunne håndtere børn og unge, der er pårørende til en hjerneskadet. Aktive Pårørende projekt er at skabe mulighed for, at pårørende til såvel børn som voksne, der rammes af en akut opstået hjerneskade, kommer i fokus. Hvad er de pårørendes ønsker og behov, og hvordan kan vi forbedre deres situation, ikke alene i relation til den skadede og samarbejdet med de professionelle, men også deres egen livssituation. Hvordan lever man videre som pårørende til en hjerneskadet? Hvordan ændres ens tilværelse, når ens pårørende rammes af en hjerneskade? Hvad kan man selv gøre for at komme videre, og hvordan kommer man i kontakt med andre pårørende i samme situation? Hvad kan brugerorganisationerne gøre for én? Hvad er de professionelles rolle i denne sammenhæng? Aktive Pårørende projektet afprøver og udvikler en række forskelligartede metoder, tiltag og værktøjer med udgangspunkt i det overordnede formål. Der er i det overordnede projekt igangsat en række mindre delprojekter, hvor formålet ikke i første omgang er at skabe store, omfattende forandringer på rehabiliteringsområdet, men at være medvirkende til at pege på nye retninger og veje i samarbejdet mellem pårørende, den skadede, professionelle og myndigheder. Aktiv Pårørende projektet løber fra 2001 til 30. juni 2006 og er finansieret af Socialministeriets SATSpuljemidler. Tonny Andersen, Autoriseret psykolog. Uddannet ved Aarhus universitet. Har siden 2002 arbejdet som neuropsykolog på Vejlefjord Neurorehabilitering. Arbejdet har omfattet udredning, behandling og pårørende arbejde med voksne såvel som børn og unge. Har i ansættelsen som neuropsykolog desuden arbejdet med supervision af tværfaglige personalegrupper i forskellige faser af hjerneskaderehabiliteringen på bl.a. Sygehus Viborg og Brædstrup Sygehus. Vi har været særdeles glade for samarbejdet med Vejlefjord på dette projekt og det store arbejde, der er lagt i projektet og håber at samarbejdet for børn og unge som pårørende fortsætter fremover. 4

5 Børn og unge i hjerneskaderamte familier På findes en oversigt over delprojekterne, hvor du også vil kunne hente de endelige rapporter og resultater fra projektet. Thomas Gedde Højland, Projektleder Cand. mag. og MA Hjerneskadeforeningen Om projektet I december 2004 blev de to første kursusdage afholdt i pilotprojektet Børn og unge i hjerneskaderamte familier. Materialet her er en opsamling af den viden og de praktiske erfaringer, der blev gjort i forløbet. Pilotprojektet bestod af 2 kursusdage, som dannede baggrund for et efterfølgende praksisforløb, hvor kursisterne over et halvt år anvendte og afprøvede idéer i praksis. Kursisterne meldte sig som pionerer til projektet og forpligtede sig til at fremlægge de iværksatte initiativer for hinanden ved en tredje opfølgningsdag i juni Formålet med projektet har været at indsamle viden om, udvikle og forankre metoder til at inddrage børn og unge i rehabiliteringsprocessen. Det har været intentionen at fremme en udvikling, hvor børn og unge medtænkes som pårørende med krav på information og inddragelse med respekt for deres alderstrin, modenhed og familiens ønsker. Det samlede Aktive Pårørende projekt er tredelt med følgende fokusområder: 1) Pårørende 2) Professionelle 3) Hjerneskadede personer Pilotprojektet Børn og unge i hjerneskaderamte familier er rettet mod de professionelle. Projektets omdrejningspunkt har derfor været at opkvalificere de professionelle, så de i større grad føler sig rustet til at inddrage børn og unge i rehabiliteringen. Materialet her består af tre dele: 1. Projektbeskrivelse og baggrund for projektet 2. Beskrivelse af baggrunden for arbejdet med børn og unge i hjerneskaderamte familier 3. Beskrivelse af konkrete praksiseksempler og metoder til inspiration Materialet er en opsamling af teori, viden og erfaringer fra pilotprojektet. Der er derfor ikke tale om et teoritungt materiale, men et inspirationsmateriale med udgangspunkt i forskellige praksisverdener. Forhåbentlig vil materialet hjælpe til at afdramatisere arbejdet med børn og unge og derved skabe en større grobund for inddragelse af gruppen i det daglige arbejde. Fokus vil være at få skabt en overordnet forståelsesramme for, hvordan børn og unge bedst hjælpes 5

6 FORORD og hvem, der gør hvad i indsatsen. Dette illustreres med praksiseksempler gennem kataloget. Uden projektets engagerede og idérige deltagere ville inspirationskataloget ikke være blevet til noget. Der skal derfor lyde en stor tak til samtlige projektdeltagere for deres ihærdige og inspirerende indsats, hvilken forhåbentlig vil afspejle sig i inspirationskataloget. Desuden en tak til neuropsykolog Grethe Pedersen for hendes store viden og engagement samt støtte i udformningen af materialet her. Tak til psykolog Mette Elmose Eriksen for sparring og hjælp undervejs i projektet. Vejlefjord 2006 Tonny Andersen, psykolog. 6

7 Børn og unge i hjerneskaderamte familier 1. del. Baggrund, projekt beskrivelse og rammen BAGGRUND En forløber for projektet En forløber for det aktuelle projekt er kurset Børn og Unge i hjerneskaderamte familier, som blev afholdt på Vejlefjord foråret 2003 med Grethe Pedersen som underviser. Kurset havde, ligesom det aktuelle projekt, fokus på, hvordan børn og unge kan inddrages i rehabiliteringen og støttes som pårørende. Ved kursets afslutning stod alle tilbage med en fornemmelse af, at dette kun var starten på en lang proces. Alle var enige om, at børn og unge som pårørende er et vigtigt emne i den samlede rehabilitering, ligesom der mangler en indsats på området. Kurset gav stor inspiration til arbejdet med børn og unge, men der var dog en vis usikkerhed om, hvordan man konkret skulle implementere det lærte på sin arbejdsplads og der var en vis bekymring for, at den travle hverdag skulle henstille de ellers gode intentioner i form af endnu en kursusmappe på hylden. Der var enighed om behovet for et netværk, som man kunne trække på fremover. Kurset havde afkastet så megen energi og idérigdom, at der kort efter blev taget initiativ til at rejse en ansøgning om midler til det aktuelle pilotprojekt Børn og unge i hjerneskaderamte familier. Flere af deltagerne i pilotprojektet er gengangere fra ovennævnte kursus, hvilket peger på en lyst og motivation til at gøre en indsats på området. Et gennemgående træk ved begge kurser har været den grad, hvormed man har været optaget af, hvordan børn og unge kan hjælpes og samtidig den frustration over, hvor svært det kan synes at imødekomme netop denne gruppe. De glemte børn De glemte børn er en ungdomsgruppe, som har det til fælles at være barn af eller søskende til en senhjerneskadet. Selvhjælpsgruppen fungerer som en undergruppe af hjerneskadeforeningen København. Som der står i gruppens informationsmateriale afspejler titlen en følelse af at være glemt eller overset. At gruppen børn og unge ikke er glemt, bevidnes ved det engagement, der blev vist i pilotprojektet. Følelsen af at være glemt er imidlertid meget reel, idet gruppen af børn/unge som pårørende ofte står i en gråzone, hvor der nogle steder er formelle tilbud til gruppen og andre steder mindre formaliserede veje til hjælp. Gruppen er dog 7

8 1. DEL. BAGGRUND, PROJEKTBESKRIVELSE OG RAMMEN alt andet end glemt hos behandlere eller professionelle, der har familier med børn/ unge som pårørende inde på livet. Derimod eksisterer der usikkerhed og tvivl om, hvordan børn/unge kan inddrages og gives den rette støtte. Et sammendrag af de spørgsmål, som rejste sig undervejs på kurset, afspejler frem for glemsel stor bevidsthed om barnet/den unge som pårørende. At der ofte ikke iværksættes nogen form for behandling eller støtte hænger snarere end glemsel sammen med usikkerhed og berøringsangst i forhold til gruppen, hvorfor der nok tales mere om dem, end der handles herpå. Faktorer som hæmmer inddragelsen af børn/unge i rehabiliteringen: Hvor meget kan man fortælle barnet/den unge? Hvornår skal man fortælle og oplyse om de forskellige ting? Hvordan ved man, om barnet/den unge er klar til at få oplysninger? Risikerer man at tage håbet fra den unge? Hvordan støtter man håbet uden at give et urealistisk billede? Hvordan håndterer børn kriser? Hvad skal vi være opmærksomme på i børns udvikling? Hvordan støtter vi bedst børnene og hvem er bedst til det? Hvor er der informationer at hente? Hvilke systemer er der omkring børn/unge? Hvor kan vi henvise til? PROJEKTBESKRIVELSE Vejlefjord Neurorehabilitering har gennem mange år arbejdet med at udvikle pårørendesamarbejde og pårørendeinvolvering, dels gennem genoptræningsvirksomheden samt ved målrettede pårørendekurser og aktiviteter. Ud fra dette arbejde er den samlede erfaring, at der fortsat er behov for en øget indsats på børn og unge området, idet gruppen af unge som pårørende kan være svær at finde tilbud til. Interventionen over for børn og unge har et andet fokus end pårørendearbejdet med voksne og der er derfor brug for en anden type tilbud til denne gruppe. Projektets formål at indsamle viden om, udvikle og forankre metoder til at inddrage børn og unge i rehabiliteringsprocessen, og dermed forsøge - at fremme en udvikling, hvor børn og 8

9 Børn og unge i hjerneskaderamte familier unge medtænkes som pårørende med krav på information og inddragelse med respekt for deres alderstrin, modenhed og familiens ønsker. Den enkelte deltager i projektet har forpligtet sig til at afprøve idéer og projekter på egen arbejdsplads. Formålet er at fremme udviklingen af tilbud på de enkelte genoptræningsinstitutioner. Håbet er, at der med projektet startes en proces, der kan brede sig som ringe i vandet. Målgruppen Professionelle behandlere, der arbejder med rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade i såvel det akutte forløb som i fase 3. Kursisterne får deres kursusafgift betalt eller kraftigt substitueret via projektmidler. Som modydelse skal kursisterne betragte sig som pionerer i den betydning, at de skal være indstillede på at følge kurset op med at: i to intensive kursusdage med det formål at klæde projektets deltagere på til at påtage sig rollen som igangsættere på deres arbejdsplads. De to kursusdage bestod af en teoretisk del og en praktisk del. Førstnævnte havde til formål at give den rette baggrundsviden for arbejdet med børn og unge, mens sidstnævnte havde til formål at spore den enkelte ind på idéer og projekter, som kunne opstartes på egen arbejdsplads. Samtlige deltagere mødtes igen efter ca. et halvt år til en 3. kursusdag, hvor den enkelte havde afprøvet og igangsat tiltag på egen arbejdsplads. Indholdet var deltagerenes projektfremlæggelser for hinanden med henblik på vidensdeling og udvikling af nye idéer. Kontakten i den mellemliggende periode foregik via elektronisk netværk. På de første kursusdage blev der, ud fra deltagernes behov, udformet en hjemmeside med chat-forum og mulighed for deling af viden. tage initiativ til iværksættelse af tiltag på deres respektive arbejdspladser rapportere hvilke tiltag, de har iværksat rapportere deres erfaringer Projektets udformning og indhold Projektet er løbet over en periode på et halvt år, hvor alle indledningsvist deltog Projektet afsluttedes endeligt med en indsamling og forankring af viden og erfaringer, hvilket udmøntedes i dette inspirationskatalog udarbejdet af Tonny Andersen, psykolog, Vejlefjord Neurorehabilitering og udgivet af Hjerneskadeforeningen. 9

10 2. DEL. BAGGRUND FOR ARBEJDET MED BØRN OG UNGE 2. del. Baggrund for arbejdet med børn og unge I det følgende afsnit ridses udvalgte dele af projektets læringspointer op som baggrund for de efterfølgende konkrete eksempler. blive handlingslammet (Trier, 2003). Spørgsmålene nedenfor søges besvaret gennem læringspointerne i afsnittet. LÆRINGSPOINTER Det er ikke ualmindeligt, at børnene fylder meget lidt i patientjournalerne, ofte kun et par linier. Dette står i kontrast til, hvor vigtige børn er for forældrene. En sandsynlig forklaring herpå kan være, at man som behandler mangler viden og erfaringer i forhold til, hvordan børn og unge kan inddrages i behandlingen. Det er langt fra sikkert, at man i sin uddannelse eller i sit arbejde har fået nogen viden om, hvordan der tages hånd om børn og unge, eftersom gruppen længe har været et overset fokusområde. Manglende viden og usikkerhed fører let til en bekymring for, hvorvidt man kan komme til at gøre barnet skade i sin indgriben, hvorfor man hellere holder sig fra at handle over for børn og unge som pårørende af frygt for at gøre noget forkert eller skade barnet. Bekymringen er ikke uforståelig, da en stor del af de, som er behandlere i dag, er uddannet i en tid, hvor menneskets udvikling sås betinget af de ting, som sker i barndommen. Ifølge dette udviklingspsykologiske synspunkt ses barnet let som skrøbeligt og man kan Hvor meget kan man fortælle børn/unge om hjerneskaden og hvordan? Hvad skal man være opmærksom på hos barnet/den unge? Kan vi gøre skade på barnet/den unge? Der eksisterer flere forskellige udviklingspsykologiske teorier, hvor nogle af de tidligere teorier fra før 60 erne anskuede udviklingen som forudbestemt af enkelte negative erfaringer tidligt i barndommen. Enkelte traumatiske begivenheder sås som bestemmende for udviklingen resten af barnets liv. Udviklingsperspektivet kom til at præge børnesynet, hvorfor megen af den tidligere forskning og teori anskuer udviklingen ud fra en psykopatologisk vinkel, det vil sige ud fra et perspektiv på fejludvikling og det som kan gå galt. Man talte derfor om deprivation, tidlige traumer og udviklingsskader (Sommer, 1997). Begrebet det skrøbelige barn kommer af denne tids tænkning. I dag er et populært begreb det kompetente barn. Interessen i forskningen er ikke længere hvad-kan- 10

11 Børn og unge i hjerneskaderamte familier gå-galt synet, men en langt mere nuanceret forståelse af barnets udvikling (Ibid.). Hvor man tidligere anskuede barnet som et individ, der blot påvirkedes af sit miljø, ved vi i dag, at barnet er en aktør i verden med bestemte behov og ressourcer. Man har øje for, at det ikke kun er mor-barn forholdet, som er bestemmende for barnets udvikling. Barnet fungerer og påvirkes i mange sociale sammenhænge, ikke mindst i det sociale system, der i dag har en større betydning end tidligere for barnets udvikling, idet langt de fleste børn tilbringer megen af deres tid i forskellige institutioner. Der er givet denne udvikling en større forståelse af barnets evne til at handle i mange forskellige sociale kontekster, ligesom disse er med til at forme barnet og kan fungere som støtte i kritiske situationer, som f.eks. når familien rammes af en hjerneskade. Den nyere forskning peger i retning af mere komplekse udviklingspsykologiske forståelsesmodeller, hvor mestringsstrategier er i fokus. Enkelte traumatiske begivenheder kan ikke ses som årsagen til en patologisk udvikling. Sameroff (1989) benytter begrebet risikofaktorer frem for at tale om enkelte traumatiske begivenheder. Ophobet stress, konflikter og negative påvirkninger igennem barndommen kan påvirke barnets udvikling negativt og derved give varige mén, ikke enkelte faktorer alene (Ibid, Shaffer 2000; Madsen, 1996). Den normale udvikling er ikke nødvendigvis fri for traumatiske begivenheder og belastninger, men karakteriseret ved mestring af livets positive såvel som negative begivenheder. Belastningsfaktorer kan derfor ikke ses isoleret, men skal sammenholdes med de eksisterende beskyttelsesfaktorer (Poulsen, 2005). Børn og unge kan med den rette støtte og et sundt miljø klare sig igennem, at mor eller far får en hjerneskade. Den professionelle behandlers opgave er at støtte barnet og netværket omkring barnet i en positiv mestring af situationen og finde frem til de beskyttende faktorer, som er til stede i netværket. En pointe er, at man ikke gør skade på barnet ved at tage hånd om barnet/den unge i situationen, som familien står i. Man risikerer i stedet, at barnet tager mere skade ved, at ingen inddrager det i behandlingen (Trier, 2003). Betegnelsen børn dækker principielt over alle alderstrin fra spædbarn til alderdom. Inspirationskatalogets eksempler omhandler dog primært børn fra førskolealderen til puberteten. De problemfelter, man møder i arbejdet med børn og unge som pårørende, er ofte komplekse, idet der ikke er tale om en homogen gruppe, ligesom mange faktorer har betydning for den unges måde at mestre krisen på (Pedersen & Wiwe 2000). 11

12 2. DEL. BAGGRUND FOR ARBEJDET MED BØRN OG UNGE Der eksisterer ikke entydige opskrifter på, hvordan man som behandler støtter børn og unge i hjerneskaderamte familier. Det er væsentligt at tage hensyn til barnets alder og udvikling, øvrige netværk og venner, ligesom det er essentielt at gøre sig en række overvejelser over barnets normaludvikling og kompetencer på de forskellige alderstrin. Med udgangspunkt i normaludvikling fremkommer væsentlige behov og temaer, som skal medtænkes i interventionen. Disse vil blive berørt i det følgende. Familien og sorg Der er skrevet meget litteratur om krise og vækst. Generelt taler man om forskellige faser i et krise/sorg forløb. Det er lidt forskelligt fra teori til teori, hvordan faserne er opdelt, men overordnet er der nogle fællestræk, der kan være nyttige at kende til i sit arbejde med familier i krise og sorg. Dog er sorgforløbet for den hjerneskaderamte familie anderledes på det væsentlige punkt, at familien ikke har mistet den hjerneskaderamte som ved f.eks. dødsfald. Powel (2001) taler om 5 følelsesmæssige stadier, familien til en hjerneskaderamt gennemlever. 1) chokfasen karakteriseret ved bl.a. vrede og fornægtelse 2) lettelse, glæde og opstemthed og fornægtelse 3) håb 4) indsigt med vrede, sorg og depression 5) nyorientering karakteriseret ved accept og indsigt I praksis er sorgforløbet ikke så skarpt opdelt og hvert familiemedlem kan befinde sig på bestemte trin til bestemte tider. I kontakten med den krise/sorg ramte familie er Fyhrs (2000) model et godt redskab. Modellen beskriver sorgprocessen som et pendul, hvor der veksles (penduleres) mellem drøm og virkelighed. Modellen giver særlig god mening i arbejdet med pårørende til hjerneskadede, idet der her er tale om en blanding mellem sorg og håb/drøm. Man har ikke mistet sin nære, men måske mistet noget af den intimitet, man havde før eller mistet dele af sit liv, som man ikke er sikker på, vender tilbage. Den pårørende vil derfor veksle mellem at være parat til at se virkeligheden i øjnene med de tab, skaden indebærer og drømmen, hvor håbet og forventningerne lever. Denne vekslen er en naturlig del af sorgprocessen, hvorfor indsigt og informationer ikke kan tvinges igennem, men må komme til rette tid. Uden drømmens verden udslukkes håbet og overskuddet til at kæmpe videre, hvorfor drømmens verden er ligeså reel som virkelighedens. Drømmene er per definition ikke urealistiske, men et udtryk for den tilstand, den kriseramte befinder sig i. I samtalen med den pårørende, voksen som barn, er det nyttigt at lytte til signaler, der fortæller én, om vedkommende er i drøm- 12

13 Børn og unge i hjerneskaderamte familier mens eller virkelighedens verden og vægte samtalens indhold herefter. Man kan være konfronterende med fokus på realiteterne nu og her eller man kan være lyttende og modtagende. Virkeligheden Realisme/Objektiv sandhed Tærer på kræfter og energi Drømmen ikke realistisk Her hentes kræfter og energi Fremad signaler Giver følelse af at ville vide besked Forbliver nærværende i samtalen Holder blikket fæstnet Spørger og venter svar PENDLING Stop signaler Giver følelsen af ikke at ville vide besked Som man taler med en væg Undviger, hører ikke Skifter samtaleemne, ser bort Omgivelsernes måde at forholde sig på Informere Undervise Tale til forstanden Lytte og tage imod Være beholder Tale til følelserne Fyhr (2000). Sorgens rum. 13

14 2. DEL. BAGGRUND FOR ARBEJDET MED BØRN OG UNGE Ved samtaler med børn er det væsentligt at holde sig for øje, at sorgen har en anden karakter. Børn kan blive kede af det og udtrykke sorg og efter kort tid virke upåvirket og mere optaget af leg. Dette er ikke ensbetydende med, at barnet er upåvirket af situationen, men at børn sørger mere on-off (Grønbeck & Holm, 1999). I samtalen med børn er det væsentligt, at barnet har mulighed for at gå til og fra situationen. En erfaring gjort ved familiesamtaler med små børn i COSIP projektet (Children of somatically ill parents) ved Kræftens Bekæmpelse (2005) er, at det er gavnligt indledningsvist i samtalen med familien at lægge op til, at mindre børn er velkomne til at gå til og fra situationen og have legetøj indenfor rækkevidde. Børnene hører stadigvæk, hvad der bliver sagt og svarer gerne, hvis de bliver spurgt. Denne form indbyder til, at de mindre børn stadig er en del af samtalen med de forudsætninger, de har, hvor deres måde at være på respekteres. Puberteten og adskillelse som tema Et centralt tema i udviklingen fra barn til voksen er adskillelse og selvstændighed. Forenklet har puberteten adskillelse som et centralt tema for udviklingen, hvor præpuberteten handler om tryghed og tilknytning. Adskillelsen kan være særlig vanskelig for teenageren i en hjerneskaderamt familie, idet relationen til den skadede ofte ændres, ligesom rollefordelingen i familien kan forskubbes. Det er ikke ualmindeligt at se, at den unge sparer på konflikter, der ellers er en naturlig del af adskillelsen og teenagealderen, fordi han eller hun synes, at det er synd for mor eller far. 1) Jeg har så ondt af mor, det er synd hun skal igennem alt det [ ] Mange dage har jeg skullet vælge, om jeg skulle tage ud til mor eller være sammen med mine venner og have det sjovt med dem. Det sværeste er at se, at min mor er nødt til at kæmpe så meget. Hun græder tit [ ] Så græder jeg også. Hun er meget følsom nu. Man kan ikke sige ret meget til hende, før hun begynder at græde. Min lillesøster og jeg tog hensyn til vores forældre. På trods af at det normalt ikke er en egenskab, der plager teenagere. Men vi ønskede ikke at gøre dem unødigt kede af det. Det kan være en stor belastning for den unge at skulle tage hensyn til mor og far, samtidig med at skulle leve op til det som et normalt teenageliv indebærer. En social konsekvens kan være, at den unge bliver hjemme om aftenen i stedet for at være sammen med sine venner, hvilket på længere sigt kan ødelægge det sociale liv. Som behandler er det relevant at berøre emnet med familien og støtte den i situationen. Børn skal have lov at være børn Et budskab er at: Barnet skal have lov at være barn på det alderstrin, det er på. Når 14 1 ) Citaterne indrammet er fra bogen Når verden vælter. Bogen er en sammenfatning af 26 teenageres fortællinger om det at være pårørende til en mor eller far, som har pådraget sig en hjerneskade. Beret-

15 Børn og unge i hjerneskaderamte familier et familiemedlem pådrager sig en hjerneskade udsættes hele familien ofte for et stort pres, der bedst sammenlignes med en permanent stresstilstand. Oven i sorgen undergår familien ofte rolleændringer, da den skadede ikke længere kan udfylde samme rolle som før og familiemønstret ændres. Dette betyder i mange tilfælde et stort arbejdspres for hele familien, som ofte kan være svært for den unge. Jeg kan finde ud af rigtigt meget og har prøvet, hvad det vil sige at være husmor. [ ] Jeg er først ved at nyde min ungdom nu. For groft sagt gik jeg direkte fra at være barn til at være voksen. Det skete på én dag. Der er ikke rart at skulle være voksen som 15- årig [ ] Det var nu, jeg skulle prøve grænser af. Det var nu, jeg skulle have begge mine forældre til at opdrage mig. Men i stedet var det, som om jeg ikke havde ret til at opføre mig som en rigtig teenager. Jeg er sur over, at min mor blev taget fra mig [ ] I mine øjne var hun blevet et lille barn, man skulle passe på [ ] Det er hårdt at kunne sige: Min mor er mit barn. Det har været rigtig svært at være barn under det her. Jeg har fået mange flere pligter. [ ] Jeg kan ikke bare tage venner med hjem som før i tiden. Det er der ikke tid til, når jeg skal hjælpe. Jeg skændtes helt vildt med min far hele tiden. Han satte mig i en meget svær rolle. Han bad mig uden at sige det direkte om at tage min mors huslige pligter på mig [ ] Jeg blev mere og mere som min mor for mine søskende. Ikke den gode mor. Vigtige budskaber til barnet/den unge Med udgangspunkt i ovennævnte afsnit kan uddrages en række væsentlige budskaber, som bør formidles til barnet/den unge. Budskaberne kan formidles på flere forskellige måder mere eller mindre direkte, ligesom de kan være udgangspunkt for en familiesnak. Det er ikke din skyld! Det er ikke dit ansvar! Det er ikke forkert at være gal på mor eller far! Du skal have lov at være barn! Hjerneskadens betydning for børn og unges verden brud i familiestrukturen Det er individuelt og afhængigt af familiens struktur, hvordan barnet reagerer på, at mor eller far har fået en hjerneskade. Der eksisterer dog nogle fællestræk, der her skal berøres. Det at have en hjerneskadet forældre er en stor belastning for barnet/den unge. Skaden resulterer ofte i, at den vante familiestruktur brydes op, ligesom de mere uformelle sociale fællesskaber ændrer sig. Det er ikke ningerne indeholder flere lærerige citater, der gennemgående vil blive brugt til at understøtte teksten, enkelte er lettere tilpasset. 15

16 2. DEL. BAGGRUND FOR ARBEJDET MED BØRN OG UNGE altid, at der er det nødvendige følelsesmæssige overskud i familien til at tage sig af børnene og give dem den samme opmærksomhed. Der behøver ikke at være tale om egentligt omsorgssvigt, men et manglende overskud til at tage sig af børnenes følelsesmæssige behov og lytte til de tanker og forestillinger, børn kan have i en sådan situation. Mange hjerneskader fører til brud i kommunikationen, også selvom der ikke er tale om afasi. Dette hænger sammen med, at kommunikation foregår på mere end det direkte plan. At opretholde en kommunikation kræver aflæsning af kropssprog, følelser og underliggende behov, hvilke kræver intakte kognitive færdigheder på mange områder. En udtalelse fra den nærmeste pårørende, samlever eller søskende er ofte, at man føler, at ligeværdigheden er forsvundet og man har mistet en god partner i livet. Man har mistet støtte og ligeværdighed intellektuelt såvel som følelsesmæssigt. Det samme gør sig gældende for børnene, der kan opleve, at de primære omsorgspersoner forsvinder. Jeg anede ikke at det blev det sidste kram jeg gav hende, inden hun blev syg. Det var, som om den kontakt, der var mellem os før blev klippet over den dag. Sygdommen har betydet en stor ændring i familien. Netop fordi vores følelser overfor hinanden har ændret sig. Jeg savner min gamle far helt vildt. [ ] Jeg savner hans gode humør og dårlige jokes. [ ] Han er stadig en god far. Og jeg har stadig brug for ham. I dag kan jeg knap nok huske, hvordan han var før. Han bliver aldrig den samme igen. Det er som om han døde, og så er der dukket en ny far op. En meget anderledes far Den skadede kan måske ikke længere imødekomme barnets behov, mens den raske pårørende ikke har overskud til at imødekomme behovene eller er så krisepræget, at barnets signaler ikke afkodes. Dette kan medføre, at barnet føler sig ensom og svigtet eller at barnet føler skyld. Børnene kan gå med meget stærke følelser og tanker, som de ikke får luft for. Følelsen af at være svigtet eller at stå alene som barn til en hjerneskadet forældre kan komme til udtryk på mange måder. Reaktioner viser sig ikke kun i form af udadreageren eller synlig sorg. Børn er utroligt tilpasningsparate på godt og ondt, hvorfor reaktioner også kan afspejle dette (Schaffer, 2000; Sommer, 1996; Madsen 1996) Signaler på, at barnet har det svært, kan være: At barnet opgiver nogle af sine egne aktiviteter. At barnet påtager sig større ansvar i familien. At barnet undgår konflikter eller bliver hjemme hos mor og 16

17 Børn og unge i hjerneskaderamte familier far i stedet for at besøge vennerne. Fælles herfor er, at barnet undertrykker egne behov og følelser. De mere skjulte signaler kan også være fysiske symptomer, som ondt i hovedet eller mavesmerter. Signaler man skal være opmærksom på Udadreageren og aggressiv adfærd Skulkeri fra skole Isolationstendens Koncentrations- og indlæringsvanskeligheder Overdreven føjelighed Somatiske symptomer Flovhed Delagtiggør derfor børn og unge i situation, uden at gøre dem ansvarlige for situationen. Fantasier om situationen er måske værre end virkeligheden. Børn er gode til at opfange signaler om, at der er noget galt og hører måske halve sætninger om, at man må flytte fra hus og hjem. I barnets fantasi kan det at skulle forlade sit trygge hjem give anledning til forfærdelige tanker. Yngre børn er ikke i samme grad som ældre i stand til at abstrahere fra den konkrete situation og forestille sig, hvad der ellers kunne være og hvordan situationen ellers kunne se ud. At skulle forlade sit hjem, kan blive lig at skulle bo på gaden eller at blive sendt på børnehjem. Gammelgaard & Johansen (p.8.) (2001) Angst og usikkerhed Som det fremgår af nedenstående citater, tages den trygge hverdag ofte som en selvfølgelighed. Når familien rammes af en hjerneskade kan det vække angst og bekymring hos barnet/den unge. Bekymringerne kan resultere i psykiske og fysiske reaktioner. Bekymringer om, hvorvidt man har råd til at blive boende i huset eller om der er råd til dagens fornødenheder, kan fylde meget hos den unge og kan hos mindre børn give sig udslag i magisk tænkning (se nedenfor). Det er ikke ualmindelige, at børn kan komme til at føle sig ansvarlige for eller skyldige over det, som er sket, hvorfor de tager hensyn til de voksne på en ikke alderssvarende måde. Så skete det, jeg aldrig havde troet skulle ske. Mine forældre skulle skilles. Vi skulle flytte fra hus og hjem. Det føltes som om tæppet blev fuldstændig revet væk under os. Kan han dø af det? Hvad skal der ske med os?. Jeg ved ikke engang, om vi har råd til at blive i huset. Derfor har jeg det også rigtigt dårligt med at bede hende om penge. Også selvom det er til nødvendige ting som arbejdstøj eller skolematerialer. Jeg får dårlig samvittighed hver gang. Det var skræmmende at se, hvor skrøbelige mine forældre kunne være. Det var faktisk alt for tidligt at finde ud af, at de kunne gå i stykker. 17

18 2. DEL. BAGGRUND FOR ARBEJDET MED BØRN OG UNGE Magisk tænkning Børn i års alderen forstår verden med udgangspunkt i sig selv og har en oplevelse af at være centrum. Det er derfor typisk, at børn i den alder har tanker om, hvad de har gjort forkert, hvorfor de let kommer til at tage ansvaret. Tanker som: hvis bare jeg ikke var så umulig, hvis jeg havde været mere sød så er ikke ualmindelige for børn i denne alder (Grønbeck & Holm 1999). Jo yngre barnet er, des lettere vækkes skyldfølelse. Tankerne om skyld er udtryk for en umoden tænkning, men fungerer samtidig som en mestringsstrategi, idet barnet på denne vis opnår en form for forestillet kontrol, hvorved verden ikke er tilfældig og ubarmhjertig (Ibid). Magisk tænkning er en anden form for tænkning, der er almindelig for børn. Magisk tænkning er karakteriseret ved, at barnet tænker konkret og har en idé om, at egne tanker kan påvirke virkeligheden, hvorfor de let kommer til at danne grobund for skyldfølelse og dårlig samvittighed. Det er af den grund vigtigt at tale med barnet om det, som er hændt og give barnet passende informationer. Giv barnet præcise og forståelige informationer om skaden. Barnet vil let komme til at fantasere og fejltolke uklare informationer og fortielser. Et eksempel herpå er, hvor man af misforstået hensyn fortæller barnet, at faderen, som ligger i coma, bare sover. Dette kan give frygt for at sove, idet søvnen i barnets univers bliver lig med død. Barnet kan desuden blive meget skræmt af, at mor eller far ikke er usårlig. Dette kan givet anledning til tanker om, hvad der skal ske, hvis den raske forældre også rammes af sygdom eller død. Tanker, der kan opstå i den sammenhæng, omhandler: Hvad nu hvis mor dør, hvem skal så passe på mig?. Tal derfor med barnet om situationen. Inden besøget af den skadede forælder er det væsentligt, at barnet forberedes på situationen. da jeg så hende, blev jeg temmelig forskrækket. Der var et langt ar i den ene side af hovedet. Sygeplejersken havde fjernet plastret og det var vi slet ikke forberedte på. Sygeplejersken snakkede med os, inden vi gik ind til mor. Hun havde taget to billeder af mor efter operationen. Hun så anderledes ud. Halvdelen af hendes hår var barberet af, og hun lå med en masse slanger og var i respirator [ ] Hun havde også nogle brochurer med billeder af andre med samme sygdom [ ] Jeg blev ikke overrasket over at se mor. I sengen lå en kvinde, der skulle forestille at være min mor, og vred sig rundt af smerte. Hendes øjne flakkede og så lige igennem os. Det var det der gjorde mest ondt. Tegn og forbered barnet inden du tager det med på hospitalet. Tag ikke barnet med på 18

19 Børn og unge i hjerneskaderamte familier besøg (i den akutte fase), inden det er sat godt ind i tingene på en forståelig måde. Spørg ikke barnet om for meget, da det ofte ikke kan tage stilling og vælge. Lav i stedet en procedure, tag barnet i hånden og forklar dem forståeligt, hvad det handler om. FOKUSOMRÅDER I ARBEJDET MED BØRN OG UNGE På første kursusdag lavede samtlige kursusdeltager en brainstorm over idéer til, hvordan man kan inddrage børn og unge i rehabiliteringen. Alle forslag og idéer blev sammenskrevet (se bilag 2). Ved en gruppering af idéerne viste der sig en række fokusområder, som illustreret på side 20. Modellen skal læses fra midten og udefter. A. Den direkte intervention i forhold til børn/unge Her vil der være forskellige interventioner tilpasset alder, f.eks. store og små børn. Næste fokusområde er i retning mod uret. B. Den hjerneskaderamte At medtænke børn og unge i rehabiliteringen kan sagtens betyde, at den konkrete intervention finder sted i forhold til den skadede. Dette kan f.eks. ske direkte ved at støtte den skadede i forældrerollen. Det vil sige, at man som professionel behandler i rehabiliteringen træner forældrerollen og giver den skadede indsigt i mestringsstrategier. Børn og unge kan også tilgodeses ved en indirekte intervention i forhold til den skadede ved at behandlerne i beskrivelsen af den skadede gør opmærksom på eventuelle problemområder eller ressourcer, der kan bygges videre på i forhold til det at være forældre. En anden indirekte intervention kan være at hjælpe til at holde en god kontakt mellem den skadede og barnet, støtte familietraditioner og hjemmetræning, hvor børnene medinddrages. Interventionen kan ligeledes være rettet mod den raske pårørende. C. Den raske pårørende En anden mere indirekte måde at støtte børnene/de unge på er gennem information til den raske pårørende, der med fordel kan undervises i børns måder at reagere på og vigtigheden af at sætte tid af til barnets spørgsmål. Den raske forældre kan støttes i metoder til at tale med barnet om det, som er hændt, f.eks. ved at lave en planche sammen eller digte historier. En mere direkte intervention rettet mod den raske forælder, men som stadig kan komme barnet/den unge til gode, er aflastning eller støttende samtaler, idet en udbrændt eller kriseramt forælder ikke er til megen hjælp. Som personale kan man sammen med den raske voksne hjælpe til finde frem til andre familiemedlemmer eller venner, der kan støtte barnet, så den raske måske kriseramte pårørende ikke skal stå alene i forældrerollen. Endelig foregår en nok så vigtig intervention i forhold til det øvrige netværk. 19

20 2. DEL. BAGGRUND FOR ARBEJDET MED BØRN OG UNGE D. Øvrige netværk Det øvrige netværk udgør en ligeså vigtig rolle som de mere direkte interventionsformer, idet kontakten hertil ofte kan være den eneste indgangsvinkel til barnet/den unge. Der er ligeledes tilfælde, hvor andre professionelle har større kompetence til at handle. Interventionen kan i sådanne tilfælde bestå i en videreformidling af sagen. Fokusområder i arbejdet med børn og unge. B 35% A 15% Direkte Direkte Den hjerneskade ramte Den raske pårørende Indirekte Fokusområder Børnene Øvrigt netværk Store Små Famile og Venner Indirekte Professionelle C 21% D 29% Modellen kan anvendes som et styrebillede i forhold til at medtænke børn og unge i rehabiliteringen. Det overordnede budskab med modellen er, at indsatsen for børn og unge skal udføres af de rette mennesker, de rette steder. Dette betyder, at den bedste intervention ikke altid er at handle direkte i forhold til barnet eller den unge. Med Grethe 20