Co-Design: Alzheimer og værdighed

Transkript

1 Co-Design: Alzheimer og værdighed Eva Brandt Førsteamanuensis, Ph.D. Alzheimer er ikke en identitet, det er en sygdom! (mand som netop har fået diagnosen Alzheimer) Conservation, School of Design 1

2 Weekendavisen Etik & Regler. Sundhedspersonale og de mest svage patientgrupper er i et juridisk tomrum. Siger demente nej til behandling, skal det respekteres. Lægerne må vælge, om de vil bryde lægeløftet eller loven. Vaneforbrydere i en god mening Af HENRIK DØRGE For et par år siden stiftede praktiserende læge Margit Maltesen første gang bekendtskab med et særligt dilemma i sundhedsloven. Hun var på et plejehjem for at tage sig af en af beboerne. Det var en ældre dement kvinde med en nedfalden livmoder. Kvinden havde tidligere fået lagt en gummiring op i skeden for at holde livmoderen på plads, så hun kunne gå, og så hun ikke var plaget af smerter. Nu skulle hjælpemidlet skiftes, og slimhinden skulle beskyttes med en ny hormonring. Det var et ukompliceret rutineindgreb, bortset fra at den demente kvinde modsatte sig. Kvinden anede ikke, hvad hun sagde nej til. Margit Maltesen vidste til gengæld, at behandlingen kun ville tage et par minutter, at kvinden i sin tågede tilstand ville have glemt alt om episoden efter fem minutter, og at det nænsomme indgreb var nødvendigt for at forhindre alvorlige læsioner og infektioner i underlivet. Så hun bad to medarbejdere på plejehjemmet om at holde kvinden imens, og bagefter syntes alt at være i den skønneste orden, hvis ikke det havde været for plejepersonalets eftertænksomme bemærkning:»det, vi lige har gjort, må vi faktisk ikke.«læger, sygeplejersker, SOSU er og socialpædagoger befinder sig i realiteten i et juridisk limbo, når det gælder såkaldt inhabile patienter. På den ene side tilsiger de sundhedsfaglige og etiske hensyn, at patienterne skal have den nødvendige behandling. På den anden side er der patienternes retsstilling. Et nej er et nej, og det gælder alle patienter, uanset om de ude af stand til at fatte, hvad der foregår, og de pårørende trygler personalet om at hjælpe. Kun i helt akutte og livstruende tilfælde, eller hvis patienterne er psykisk syge, omfattet af psykiatriloven, kan der gives behandling uden samtykke. Det juridiske ingenmandsland omfatter formentlig langt over patienter. Alene gruppen af demente tæller i dag cirka mennesker, og antallet af syge med demens forventes at blive fordoblet i de kommende år på grund af den forlængede levetid. Dertil kommer andre svage patienter som udviklingshæmmede og alvorligt sindslidende med såkaldt nedsat psykisk funktionsevne. Fælles for dem alle er, at de mangler indsigt i egen helbredstilstand, men at deres billigelse alligevel kræves. I et notat opremser Sundhedsministeriet en række eksempler på behandlinger, som sundhedspersonalet ikke må udføre, selv om de pårørende ønsker det, og som»patienten i en normal situation helt uden betænkeligheder eller uden større overvejelser ellers ville have givet samtykke til«: Det gælder sår,»som ubehandlet kan føre til koldbrand og amputation«. Det gælder behandling af kroniske lidelser som astma, diabetes eller KOL. Det gælder medicin mod hjertelidelser, epilepsi eller forhøjet blodtryk. Og det gælder operationer af hoftebrud og andre brækkede lemmer. Uanset behandlingsbehovet er patientens mening»afgørende«, fastslår ministeriet i notatet:»der eksisterer således ikke regler i dansk ret, der hjemler adgang til sundhedsfaglig behandling af disse varigt inhabile somatiske patienter uanset graden af behandlingens indgriben, alvorlighed eller nødvendighed når patienten i ord eller handling giver udtryk for modstand herimod, medmindre der foreligger et øjeblikkeligt behandlingsbehov.«ifølge Lægeforeningen er retstilstanden uholdbar, og den stiller lægerne over for et urimeligt valg: Enten må de bryde loven. Eller også må de bryde lægeløftet og acceptere, at patienter uden fornemmelse for deres egen situation belastes af stærke smerter eller går glip af selv livsvigtig medicin. Værd at bemærke er, at der i serviceloven gælder et andet regelsæt for de selvsamme patienter, når det kommer til den personlige hygiejne. SOSUassistenter i ældresektoren må godt bruge magt for at tvinge demente til at få Ældre demente må godt tvinges i bad, men ikke i lægelig behandling. Gruppen af demente patienter tæller i dag cirka mennesker. Antallet forventes at blive fordoblet i de kommende år på grund af den forlængede levetid. FOTO: KRASS CLEMENT/SCANPIX børstet tænder, komme i bad eller få en barbering. Det står for Margit Maltesen som et paradoks:»patienterne kan altså dø på grund af manglende behandling, men deres tænder er i det mindste rene,«siger hun lakonisk og tilføjer:»vi har en sundhedslov, der stiller læger og andet sundhedspersonale i et dilemma, og hvor vi er nødt til at overtræde loven igen og igen for at hjælpe vores patienter og undgå, at de lider. Det kan ikke være meningen.«omtrent samme problemstilling oplever socialpædagoger på landets bosteder for udviklingshæmmede. Her er en del af cirka udviklingshæmmede afhængige af at få medicin, men socialpædagogerne kan ikke tvinge beboerne til at tage lægemidlerne, hvis de ikke vil.»de fleste socialpædagoger tænker, at Samfund # november det er deres pligt at give omsorg, og hertil hører at give beboerne livsvigtig medicin. Det forhindrer lovgivningen reelt. Men formiddagsaviserne vil jo rydde forsiden, hvis en udviklingshæmmet dør, fordi vi ikke har givet medicinen. Det er en urimelig situation at stille personalet i,«siger forbundsformand Benny Andersen fra Socialpædagogernes Landsforbund (SL). En grundlæggende ret Det er ikke kun Lægeforeningen, SL og FOA, som organiserer SOSU-personalet, der ønsker loven ændret. Det gør også Alzheimerforeningen, der arbejder for dementes vilkår, samt foreningen LEV, der er talerør for udviklingshæmmede. Sammen har de fem organisationer henvendt sig til Sundhedsministeriet for at få ændret reglerne. Som direktør Nis Peter Nissen fra Alzheimerforeningen bemærker:»der er demente, der ikke får den behandling, de skal have. Og der er læger, som bliver nødt til at bryde lovgivningen for at give den nødvendige behandling. Det er jo ikke holdbart.«helt tilbage i 1997, da den daværende sundhedsminister Birte Weiss fremsatte forslag til lov om patienters retsstilling, blev det nævnt i forslaget, at spørgsmålet om at anvende magt over for patienter, der»varigt mangler evnen til at give informeret samtykke«, var»ureguleret«. Alligevel er der ikke sket noget siden da. I Sundhedsministeriets retsstillingsenhed gør fuldmægtig Carlo V. Andersen opmærksom på, at der er væsentlige principielle grunde til, at loven ser ud, som den gør:»i mange år har man holdt fast ved, at patientens selvbestemmelsesret skal respekteres, og det hensyn er blevet fastholdt, selv i forhold til patienter, som ikke kan overskue deres egen situation. Ændrer man på det princip, piller man jo ved en helt grundlæggende patientrettighed; nemlig at det er op til patienten selv, om man vil tage imod et tilbud om behandling eller ej. Over for det står så det andet synspunkt: Det kan godt være, at du mundtligt eller fysisk afviser et behandlingstilbud, men du kan ikke selv overskue, hvilke helbredsmæssige konsekvenser din afvisning får for dig. Det er jo at foretage sig det modsatte af, hvad patienten tilkendegiver, og det vil være et brud med den hidtidige opfattelse af, hvad kravet om informeret samtykke drejer sig om.«sundhedsstyrelsen har ellers længe påpeget, at sagen er problematisk. En undersøgelse fra 2006 med mere end 500 medvirkende læger viste for eksempel, at tre ud af fire læger fejlagtigt tror, at de må behandle demente med tvang. I mange år har Sundhedsstyrelsen, der er sundhedsministerens øverste lægefaglige instans, også plæderet for at ændre reglerne. Allerede for fem år advarede styrelsen i en udredning om, at de mest skrøbelige patienter bliver ladt juridisk i stikken:»efter Sundhedsstyrelsens opfattelse savnes der i dansk ret en klar hjemmel (uden for psykiatriloven) til behandlingsmæssig tvang i forhold til en række svage grupper, herunder personer med nedsat psykisk funktionsevne.«nu er der måske en forandring undervejs. På baggrund af en henvendelse i foråret fra daværende indenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder har Det Etiske Råd gransket sagen. Herfra anbefalede man for en måned siden at give grønt lys for behandling af demente, selv om de modsætter sig den:»hvis vurderingen er, at behandlingen er i patientens interesse, kan det efter Rådets opfattelse være omsorgssvigt ikke at behandle,«hedder det i en udtalelse. Oven på den melding har den nye sundhedsminister, Astrid Krag, i et svar til Folketinget for nylig givet sin mening til kende:»jeg er positivt indstillet over for en lovændring.«weekendavisen Etik & Regler. Sundhedspersonale og de mest svage patientgrupper er i et juridisk tomrum. Siger demente nej til behandling, skal det respekteres. Lægerne må vælge, om de vil bryde lægeløftet eller loven. Vaneforbrydere i en god mening Af HENRIK DØRGE For et par år siden stiftede praktiserende læge Margit Maltesen første gang bekendtskab med et særligt dilemma i sundhedsloven. Hun var på et plejehjem for at tage sig af en af beboerne. Det var en ældre dement kvinde med en nedfalden livmoder. Kvinden havde tidligere fået lagt en gummiring op i skeden for at holde livmoderen på plads, så hun kunne gå, og så hun ikke var plaget af smerter. Nu skulle hjælpemidlet skiftes, og slimhinden skulle beskyttes med en ny hormonring. Det var et ukompliceret rutineindgreb, bortset fra at den demente kvinde modsatte sig. Kvinden anede ikke, hvad hun sagde nej til. Margit Maltesen vidste til gengæld, at behandlingen kun ville tage et par minutter, at kvinden i sin tågede tilstand ville have glemt alt om episoden efter fem minutter, og at det nænsomme indgreb var nødvendigt for at forhindre alvorlige læsioner og infektioner i underlivet. Så hun bad to medarbejdere på plejehjemmet om at holde kvinden imens, og bagefter syntes alt at være i den skønneste orden, hvis ikke det havde været for plejepersonalets eftertænksomme bemærkning:»det, vi lige har gjort, må vi faktisk ikke.«læger, sygeplejersker, SOSU er og socialpædagoger befinder sig i realiteten i et juridisk limbo, når det gælder såkaldt inhabile patienter. På den ene side tilsiger de sundhedsfaglige og etiske hensyn, at patienterne skal have den nødvendige behandling. På den anden side er der patienternes retsstilling. Et nej er et nej, og det gælder alle patienter, uanset om de ude af stand til at fatte, hvad der foregår, og de pårørende trygler personalet om at hjælpe. Kun i helt akutte og livstruende tilfælde, eller hvis patienterne er psykisk syge, omfattet af psykiatriloven, kan der gives behandling uden samtykke. Det juridiske ingenmandsland omfatter formentlig langt over patienter. Alene gruppen af demente tæller i dag cirka mennesker, og antallet af syge med demens forventes at blive fordoblet i de kommende år på grund af den forlængede levetid. Dertil kommer andre svage patienter som udviklingshæmmede og alvorligt sindslidende med såkaldt nedsat psykisk funktionsevne. Fælles for dem alle er, at de mangler indsigt i egen helbredstilstand, men at deres billigelse alligevel kræves. I et notat opremser Sundhedsministeriet en række eksempler på behandlinger, som sundhedspersonalet ikke må udføre, selv om de pårørende ønsker det, og som»patienten i en normal situation helt uden betænkeligheder eller uden større overvejelser ellers ville have givet samtykke til«: Det gælder sår,»som ubehandlet kan føre til koldbrand og amputation«. Det gælder behandling af kroniske lidelser som astma, diabetes eller KOL. Det gælder medicin mod hjertelidelser, epilepsi eller forhøjet blodtryk. Og det gælder operationer af hoftebrud og andre brækkede lemmer. Uanset behandlingsbehovet er patientens mening»afgørende«, fastslår ministeriet i notatet:»der eksisterer således ikke regler i dansk ret, der hjemler adgang til sundhedsfaglig behandling af disse varigt inhabile somatiske patienter uanset graden af behandlingens indgriben, alvorlighed eller nødvendighed når patienten i ord eller handling giver udtryk for modstand herimod, medmindre der foreligger et øjeblikkeligt behandlingsbehov.«ifølge Lægeforeningen er retstilstanden uholdbar, og den stiller lægerne over for et urimeligt valg: Enten må de bryde loven. Eller også må de bryde lægeløftet og acceptere, at patienter uden fornemmelse for deres egen situation belastes af stærke smerter eller går glip af selv livsvigtig medicin. Værd at bemærke er, at der i serviceloven gælder et andet regelsæt for de selvsamme patienter, når det kommer til den personlige hygiejne. SOSUassistenter i ældresektoren må godt bruge magt for at tvinge demente til at få Notat Sundhedsministeriet behandlinger, som sundhedspersonalet ikke må udføre, selv om de pårørende ønsker det, og som»patienten i en normal situation.[..] Sår,»som ubehandlet kan føre til koldbrand og amputation«. Kroniske lidelser som astma, KOL, eller diabetes. Medicin mod hjertelidelser, epilepsi eller forhøjet blodtryk. Operationer af hoftebrud og andre brækkede lemmer. Ældre demente må godt tvinges i bad, men ikke i lægelig behandling. Gruppen af demente patienter tæller i dag cirka mennesker. Antallet forventes at blive fordoblet i de kommende år på grund af den forlængede levetid. FOTO: KRASS CLEMENT/SCANPIX børstet tænder, komme i bad eller få en barbering. Det står for Margit Maltesen som et paradoks:»patienterne kan altså dø på grund af manglende behandling, men deres tænder er i det mindste rene,«siger hun lakonisk og tilføjer:»vi har en sundhedslov, der stiller læger og andet sundhedspersonale i et dilemma, og hvor vi er nødt til at overtræde loven igen og igen for at hjælpe vores patienter og undgå, at de lider. Det kan ikke være meningen.«omtrent samme problemstilling oplever socialpædagoger på landets bosteder for udviklingshæmmede. Her er en del af cirka udviklingshæmmede afhængige af at få medicin, men socialpædagogerne kan ikke tvinge beboerne til at tage lægemidlerne, hvis de ikke vil.»de fleste socialpædagoger tænker, at Samfund # november det er deres pligt at give omsorg, og hertil hører at give beboerne livsvigtig medicin. Det forhindrer lovgivningen reelt. Men formiddagsaviserne vil jo rydde forsiden, hvis en udviklingshæmmet dør, fordi vi ikke har givet medicinen. Det er en urimelig situation at stille personalet i,«siger forbundsformand Benny Andersen fra Socialpædagogernes Landsforbund (SL). En grundlæggende ret Det er ikke kun Lægeforeningen, SL og FOA, som organiserer SOSU-personalet, der ønsker loven ændret. Det gør også Alzheimerforeningen, der arbejder for dementes vilkår, samt foreningen LEV, der er talerør for udviklingshæmmede. Sammen har de fem organisationer henvendt sig til Sundhedsministeriet for at få ændret reglerne. Som direktør Nis Peter Nissen fra Alzheimerforeningen bemærker:»der er demente, der ikke får den behandling, de skal have. Og der er læger, som bliver nødt til at bryde lovgivningen for at give den nødvendige behandling. Det er jo ikke holdbart.«helt tilbage i 1997, da den daværende sundhedsminister Birte Weiss fremsatte forslag til lov om patienters retsstilling, blev det nævnt i forslaget, at spørgsmålet om at anvende magt over for patienter, der»varigt mangler evnen til at give informeret samtykke«, var»ureguleret«. Alligevel er der ikke sket noget siden da. I Sundhedsministeriets retsstillingsenhed gør fuldmægtig Carlo V. Andersen opmærksom på, at der er væsentlige principielle grunde til, at loven ser ud, som den gør:»i mange år har man holdt fast ved, at patientens selvbestemmelsesret skal respekteres, og det hensyn er blevet fastholdt, selv i forhold til patienter, som ikke kan overskue deres egen situation. Ændrer man på det princip, piller man jo ved en helt grundlæggende patientrettighed; nemlig at det er op til patienten selv, om man vil tage imod et tilbud om behandling eller ej. Over for det står så det andet synspunkt: Det kan godt være, at du mundtligt eller fysisk afviser et behandlingstilbud, men du kan ikke selv overskue, hvilke helbredsmæssige konsekvenser din afvisning får for dig. Det er jo at foretage sig det modsatte af, hvad patienten tilkendegiver, og det vil være et brud med den hidtidige opfattelse af, hvad kravet om informeret samtykke drejer sig om.«sundhedsstyrelsen har ellers længe påpeget, at sagen er problematisk. En undersøgelse fra 2006 med mere end 500 medvirkende læger viste for eksempel, at tre ud af fire læger fejlagtigt tror, at de må behandle demente med tvang. I mange år har Sundhedsstyrelsen, der er sundhedsministerens øverste lægefaglige instans, også plæderet for at ændre reglerne. Allerede for fem år advarede styrelsen i en udredning om, at de mest skrøbelige patienter bliver ladt juridisk i stikken:»efter Sundhedsstyrelsens opfattelse savnes der i dansk ret en klar hjemmel (uden for psykiatriloven) til behandlingsmæssig tvang i forhold til en række svage grupper, herunder personer med nedsat psykisk funktionsevne.«nu er der måske en forandring undervejs. På baggrund af en henvendelse i foråret fra daværende indenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder har Det Etiske Råd gransket sagen. Herfra anbefalede man for en måned siden at give grønt lys for behandling af demente, selv om de modsætter sig den:»hvis vurderingen er, at behandlingen er i patientens interesse, kan det efter Rådets opfattelse være omsorgssvigt ikke at behandle,«hedder det i en udtalelse. Oven på den melding har den nye sundhedsminister, Astrid Krag, i et svar til Folketinget for nylig givet sin mening til kende:»jeg er positivt indstillet over for en lovændring.«serviceloven gælder et andet regelsæt for de selvsamme patienter, når det kommer til den personlige hygiejne. SOSU assistenter må godt bruge magt for at tvinge demente til at få børstet tænder, komme i bad eller få en barbering. Conservation, School of Design 2

3 Alzheimer og værdighed = Paradokser og dilemmaer 10 students - 10 weeks November 8th January 28th 2011 Students: Rie Maktabi Grue, Johanna Paulsson, Sofie Holm Larsen, Monika Havn, Suzy Attah Mikkelsen, Lilith Louise Lysgaard Hasbeck, Emmy Linde Emmy Linde, Mikkel Straarup Møller, Nathalie Hedin, and Gudrun Risak Schou. The class was partly sponsored by medical company Conservation, School of Design 3

4 The partner s interests Collaboration with the Danish Design School LEARNING new ways to - understand the consequences of the disease better - spread the knowledge to more people - diagnosis the disease as soon as possible. Deliverable a box Ressource materials for how to conduct user driven innovation within the field of Alzheimer.... for professionals... include insights from the students projects... and various dialogue tools that support further investigation of the field. Conservation, School of Design 4

5 Design process I. II. III. Project framing and problem statement (2 weeks) Design research based on co-design (5 weeks) Finalizing formats for box content and production (+ examination) (3 weeks) I. 10 field visits in two days Places, activity- and advice centers + company designing products for seniors Aalholm-hjemmet Stedet Advice Center for Dementia Danish Alzherimer org. Abilia Engaging with individuals: People with Alzherimers or relatives Conservation, School of Design 5

6 I. Project framing and problem statement (2 weeks). Sharing and clustering experiences Identifying themes Creating groups Dilemmas as Invitations The Earliest Moments Storytelling Happiness as Medicine Memory and Time Maintaining a relationship Conservation, School of Design 6

7 Design process Prototyping I. II. III. Project framing and problem statement (2 weeks) Design research based on co-design (5 weeks) Finalizing formats for box content and production (+ examination) (3 weeks) II. Each group prototype new dialogue-tools in the field Conservation, School of Design 7

8 II. Dialogue exhibition - December 15th 2010 II. Presentation and feed-back from partner and design bureau - London January 7th 2011 Conservation, School of Design 8

9 Design process I. II. III. Project framing and problem statement (2 weeks) Design research based on co-design (5 weeks) Finalizing formats for box content and production (+ examination) (3 weeks) Interaction with J&J DESIGN RESEARCH: SIX VIEWS IN A BOX DIALOGUES ON EVERYDAY LIFE WITH ALZHEIMER S Conservation, School of Design 9

10 III. Final presentation for partner and representatives from the Danish Alzheimer Association - January 25th 2011 Dilemmas as Invitations The Earliest Moments Storytelling Happiness as Medicine Memory and Time Maintaining a relationship Conservation, School of Design 10

11 The Earliest Moments How does the meeting with the medical community feel? Conservation, School of Design 11

12 Stories about the earliest moments Dialogue tool to support a conversation A collection of small details The different situations are based on authentic stories from relatives and patients Stories generating new stories Collecting the feedback We are afraid of so many things. We don t talk about death either Conservation, School of Design 12

13 What if doing nothing is not an option? If the everyday dilemmas are invitations to progress? Dilemmas as Invitations Prototyping When I finally decided to put my demented husband in a nursing home, I had the feeling that I had cheated and stolen a new life Conservation, School of Design 13

14 Storytelling Happiness as Medicine Memory and Time Maintaining a relationship Conservation, School of Design 14

15 It s an illusion to think that you can subtract yourself in the equation. This is what co-desing is all about. It s about participation rather than observation Conservation, School of Design 15