Kvalitet & Patientsrhed Kræftens Kræftens Bekæmpelse Spørgeskema Kræftens Bekæmpelse En undersøgelse af kræftramtes behov og oplevelser under og efter behandling
Sådan udfylder du skemaet Det tager ca. 45 minutter at besvare skemaet. Du behøver at udfylde det hele på en gang, og du er meget velkommen til at udfylde skemaet sammen med en pårørende. Følg vejledningerne i spørgeskemaet og sæt et kryds i den kasse, hvor du synes, svaret passer bedst. Hvis der er spørgsmål, der passer ind i din situation, bedes du krydse af i ved /. Hvis du har en computer med internetadgang, har du også mulighed for at udfylde spørgeskemaet elektronisk. Gå ind på hjemmesiden www.cancer.dk/barometer Udfyld venligst spørgeskemaet med sort eller blå kuglepen Hvis du går i stå ved besvarelsen af et enkelt spørgsmål, så gå hellere videre til det næste frem for helt at opgive at udfylde skemaet. Det er meget vigtigt for os, at du sender skemaet tilbage til os også selvom nogle spørgsmål er besvaret. Eksempel Eksempel Eksempel Eksempel Hvis du laver en forkert afkrydsning, kan du blot strege det forkerte ud og sætte et nyt kryds. Korrekt afkrydsning: Fortrudt afkrydsning: Kræftramtes forløb kan være meget forskellige, og måske synes du, at spørgeskemaet passer på netop dit forløb. Du er altid velkommen til at kontakte os, så vi sammen kan finde ud af, hvordan du bedst besvarer spørgeskemaet ud fra din situation. Du kan ringe til os på hverdage kl. 9-15 på telefon 35 25 74 22. Spørgeskemaet bedes returneret i den vedlagte svarkuvert. Portoen er betalt. På forhånd mange tak for din hjælp. Side 2
Del 1: Oplysninger om dig og dit sygdomsforløb Indledningsvist vil vi bede dig besvare en række spørgsmål om dig og dit sygdomsforløb Oplysninger om dig 1. I hvilken kommune bor du? Postnummer: 2. Har du: Ja Nej a. Udeboende børn b. Hjemmeboende børn 3. Hvad er din højeste uddannelse? Folkeskole / mellemskole Studentereksamen /HF-eksamen Faglært inden for håndværk, handel, kontor (f.eks. lærlinge eller EFG-uddannelse) Mellemlang videregående uddannelse 3-4 år (f.eks. skolelærer, journalist, socialrådgiver) Lang videregående uddannelse på 5 år eller mere (f.eks. cand. mag., læge, psykolog) Oplysninger om dit sygdomsforløb 4. Hvilken type kræft har du /har du haft? Brystkræft Prostatakræft Tyk- eller endetarmskræft Kræft i mavesækken Lungekræft Testikelkræft Urinblærekræft Æggestokkræft Livmoderkræft Leukæmi Hud- og modermærkekræft Kræft i hjerne eller centralnervesystemet Anden type kræft: Side 3
5. Hvilken behandling har du fået i forbindelse med din kræftsygdom? Sæt gerne flere x Operation Strålebehandling Kemoterapi Knoglemarvstransplantation (Anti)hormonbehandling Jeg har deltaget i forsøgsbehandling, hvor man afprøver ny behandling Jeg har fået nogen behandling Andet: 6. Har du inden for de seneste 3 måneder modtaget behandling for din kræftsygdom? Nej Ja Hvis ja, hvad er formålet med behandlingen? Sæt gerne flere x Behandlingen har til formål at fjerne al kræftsygdom fra min krop Lægerne mener, at de kan fjerne al kræftsygdom fra min krop, men jeg får behandling, som har til formål at bremse udviklingen af min kræftsygdom Jeg er helbredt for min kræft, men jeg får behandling, som skal forhindre, at kræftsygdommen vender tilbage Jeg får behandling, der har til formål at lindre mine smerter Jeg får behandling for bivirkninger og følger af min kræftsygdom Andet, beskriv gerne: 7. Har du været akut indlagt som følge af din kræftsygdom (dvs. at du er blevet indlagt pga. pludseligt opståede problemer)? Nej Ja, én gang Ja, 2-3 gange Ja, mere end 3 gange Ved / Hvis ja, beskriv gerne hvorfor: Side 4
8. Har du oplevet, at kræftsygdommen er vendt tilbage, efter at en læge havde fortalt dig, at du var fri for kræft? Nej Ja 9. Hvilken af følgende beskrivelser passer bedst på din situation nu? Jeg har fået at vide, at der er mere kræft i min krop Jeg har fået at vide, at der stadig er kræft i min krop Andet, beskriv gerne: 10. I hvilken region er du blevet behandlet for din kræftsygdom? Er du behandlet i flere regioner, sæt da venligst flere x Region Nordjylland Region Midtjylland Region Syddanmark Region Sjælland Region Hovedstaden Udlandet 11. Hvor mange gange har du inden for de seneste 6 måneder været i kontakt med følgende steder eller personer som følge af din kræftsygdom? 1-2 gange 3-6 gange 7 gange eller flere Jeg har haft kontakt a. Sygehus b. Praktiserende læge c. Speciallæge uden for sygehus (f.eks. gynækolog eller hudlæge) d. Smerteklinik (på sygehus eller privat) e. Fysio- eller ergoterapeut uden for sygehus f. Psykolog uden for sygehus g. Sagsbehandler i kommunen h. Hjemmesygeplejerske i. Palliativt team/hospice Side 5
Del 2: Behandling på sygehus De følgende spørgsmål handler om den behandling, du har fået på sygehus, som følge af din kræftsygdom. Ved behandling forstås operation, kemoterapi, stråleterapi, knoglemarvstransplantation eller (anti)hormonbehandling. 12. På hvor mange forskellige sygehuse har du modtaget behandling? 1 sygehus 2 sygehuse 3 eller flere sygehuse 13. Har du tillid til, at sygehuset/sygehusene har ydet den bedst mulige indsats i dit behandlingsforløb på sygehus? Ja Nej 14. Har du oplevet, at der er én bestemt læge, der har haft ansvaret for din behandling på sygehus? 15. Har du på noget tidspunkt i dit forløb ønsket, at du kunne få en anden læges vurdering af behandling? Hvis ja, hvad var grunden? Sæt gerne flere x Jeg havde tillid til den lægelige vurdering Jeg ønskede at få viden om andre behandlingsmuligheder Andet, beskriv gerne: 16. Synes du, at de læger, du har mødt i forbindelse med din behandling på sygehus: a. Lyttede til bekymringer, du måtte have? b. Gjorde hvad de kunne for at give dig tilfredsstillende svar på de spørgsmål, du måtte have? Side 6
17. Synes du, at du er blevet tilstrækkeligt involveret i beslutninger vedrørende din behandling? Sygehusets tilrettelæggelse af dit forløb Det er sundhedsvæsenets ansvar at henvise og indkalde til undersøgelser og behandling. 18. Har du følt, at du eller dine pårørende har stået med en del af ansvaret for at holde styr på, at du blev henvist og indkaldt til undersøgelser og behandling hurtigt og korrekt? 19. Hvordan vurderer du det antal læger, du har været i kontakt med under dit behandlingsforløb på sygehus? For mange Lidt for mange Tilpas For få 20. Har du oplevet én eller flere af følgende situationer i forbindelse med behandling af din kræftsygdom på sygehus? Nej, det har jeg oplevet Ja, en enkelt gang Ja, flere gange Ved / a. Vigtig information om mit sygdomsforløb manglede (f.eks. journal, breve eller svar på prøver), da jeg mødte op til en undersøgelse/samtale/behandling b. Jeg blev indkaldt til undersøgelse eller behandling som forventet Komplikationer 21. Har du oplevet én eller flere af følgende komplikationer i forbindelse med operation? Jeg er blevet opereret gå venligst videre til spørgsmål 23 Jeg måtte opereres igen, fordi såret sprang op eller det blødte for meget Der kom betændelse i såret Jeg fik en blodprop i hjertet/hjertesvigt Jeg fik en blodprop et andet sted (f.eks. benet) Jeg fik liggesår/tryksår Andre, beskriv gerne: Jeg har oplevet komplikationer gå venligst videre til spørgsmål 23 Side 7
22. Var du på forhånd informeret om, at denne/disse komplikation(er) kunne være en risiko forbundet med operationen? Ja Nej Anden sygdom 23. Har du haft én eller flere af følgende sygdomme i perioden, hvor du blev behandlet for din kræftsygdom? Sæt gerne flere x Diabetes Muskel- og skeletlidelser (f.eks. leddegigt, knogleskørhed) Hjertekarsygdom (f.eks. blodprop, forhøjet blodtryk, hjertekrampe) Lungesygdom (f.eks. KOL, astma, kronisk bronkitis) Psykisk lidelse (f.eks. depression) Anden sygdom, beskriv gerne: Jeg har haft anden sygdom - Gå venligst videre til spørgsmål 25 24. Synes du, at man på sygehuset var dygtig til at håndtere din anden sygdom, da du blev behandlet for din kræftsygdom? Beskriv gerne her, hvis du har positive eller negative kommentarer til sygehusets håndtering af den anden sygdom: Side 8
Del 3: At slippe den tætte kontakt med sygehuset De næste spørgsmål handler om det tidspunkt, hvor du slipper den tætte kontakt med sygehuset, enten fordi du har afsluttet din behandling eller fordi, der er en pause i din kontakt til sygehuset. Hvis du har oplevet at slippe den tætte kontakt til sygehuset flere gange, så tænk tilbage på den seneste gang. Hvis du har sluppet den tætte kontakt med sygehuset, gå venligst til spørgsmål 28. Afslutning fra sygehuset Ja Nej 25. Fik du et telefonnummer og tydelig oplysning om, hvem du kunne kontakte på sygehuset, hvis du fik behov for det? Hvis ja, hvem kunne du kontakte? Sæt gerne flere x Afdeling på sygehus Navngiven læge på sygehus Navngiven sygeplejerske på sygehus Andre, beskriv gerne hvem: 26. Var du tryg ved at blive afsluttet fra sygehuset? 27. Hvor enig er du i følgende udsagn: Jeg har af og til følt mig ladt i stn af sundhedsvæsenet, efter jeg er kommet hjem fra sygehus Uenig Delvis uenig Delvis enig Enig Side 9
Information 28. Hvordan vil du beskrive den information, du har fået på sygehuset om: Tilstrækkelig Næsten tilstrækkelig a. Hvornår du skal møde til næste undersøgelse eller samtale på sygehuset? Delvis utilstrækkelig Utilstrækkelig Jeg har fået denne information b. Hvilke symptomer, du skal reagere på? c. Hvor du skal henvende dig, hvis du oplever symptomer, som gør dig bekymret? d. Hvordan din praktiserende læge kan hjælpe dig i det videre forløb? e. Hvad du selv kan gøre for at få det bedre (f.eks. kost og motion)? f. Hvilke følger af din sygdom og behandling, du kan forvente? g. Hvor du kan hente yderligere hjælp og information (f.eks. hos Kræftens Bekæmpelse)? Kontrolforløb Efter endt behandling vil patienter ofte blive tilbudt at gå til kontrolundersøgelser for at vurdere, om sygdommen er under kontrol. 29. Hvor mange kontrolundersøgelser har du været til? 1 2-3 Mere end 3 Jeg har aldrig været til kontrolundersøgelse Gå venligst til spørgsmål 42. 30. Hvor finder dine kontrolundersøgelser sted? Sæt gerne flere kryds På sygehus ved læge På sygehus ved sygeplejerske Hos speciallæge uden for sygehus Hos praktiserende læge Andet, beskriv gerne: 31. Er du tryg ved de kontrolundersøgelser, du har været igennem? Side 10
32. Hvordan vurderer du den tid, der er afsat til dine kontrolundersøgelser? Lidt for kort Alt for kort Tilpas For lang 33. Synes du, at de sundhedsfaglige personer, som har varetaget dine kontrolundersøgelser: a. Lyttede til bekymringer, du måtte have? b. Gjorde hvad de kunne for at give dig tilfredsstillende svar på de spørgsmål, du måtte have? 34. Hvordan vurderer du det antal sundhedsfaglige personer, du har været i kontakt med i forbindelse med dine kontrolundersøgelser? For mange Lidt for mange Tilpas For få 35. Oplever du, at der er én sundhedsfaglig person, der har overblik og ansvar for dit samlede kontrolforløb? Ja Nej 36. Har du i forbindelse med dine kontrolundersøgelser fået den hjælp, du har haft behov for i relation til: a. Fysiske problemer (f.eks. smerter, træthed, lymfødem)? b. Følelsesmæssige reaktioner (f.eks. angst for at sygdommen vender tilbage, nedtrykthed)? Jeg har haft behov for hjælp 37. Har du oplevet én eller flere af følgende situationer i forbindelse med dine kontrolundersøgelser? a. Vigtig information om mit sygdomsforløb manglede (f.eks. journal, breve eller svar på prøver), da jeg mødte op til kontrolundersøgelse Nej, det har jeg oplevet Ja, en enkelt gang Ja, flere gange Ved / b. Jeg blev indkaldt til undersøgelse som forventet c. Den læge/sygeplejerske, som varetog min undersøgelse, havde sat sig ind i mit sygdomsforløb Side 11
38. Har du oplevet, at der er sket andre fejl i forbindelse med dine kontrolundersøgelser? Ja Nej Hvis ja, beskriv gerne hvad der skete: 39. Har du oplevet at få symptomer mellem kontrolundersøgelserne, som gjorde dig bekymret? Ja Nej Hvis ja, hvad gjorde du? Tog kontakt til min praktiserende læge Tog kontakt til speciallæge uden for sygehus Tog kontakt til afdeling på sygehus Ventede til næste kontrol Andet, beskriv gerne: I det følgende vil vi spørge ind til, hvordan du vil foretrække, at dit kontrolforløb er organiseret. 40. Hvis der var samme undersøgelsesprogram (dvs. samme skanninger og prøver), ville du så foretrække, at samtalerne foretages af: Sæt kun et x Praktiserende læge Speciallæge uden for sygehus Læge på sygehus Sygeplejerske på sygehus Side 12
Hvorfor? Sæt gerne flere x Jeg mener, at hun/han er den fagligt dygtigste person Han/hun kan støtte mig bedst muligt Han/hun har den største viden om mig og min situation Transporten er nemmere Det er lettere for mig at få kontakt Der er bedre mulighed for at møde den samme person hver gang Andet, beskriv gerne hvad: 41. Hvordan ville du foretrække, at dit kontrolforløb var organiseret? Sæt kun ét x Som en række faste, planlagte undersøgelser med jævne mellemrum Uden planlagte aftaler, men med mulighed for at få en undersøgelse hurtigt, hvis jeg oplever et behov Beskriv gerne her, hvis du har positive eller negative kommentarer til dit kontrolforløb: Side 13
Del 4: Praktiserende læges rolle i forløbet I det følgende vil vi spørge til din kontakt med praktiserende læge i perioden efter, du har fået din kræftdiagnose. 42. Har praktiserende læge på eget initiativ kontaktet dig eller indkaldt dig til konsultation, efter du blev udskrevet fra sygehuset? Ja Nej 43. Har praktiserende læge tilbudt at komme på besøg hjemme hos dig? Hvis nej, kunne du tænke dig, at praktiserende læge var kommet på hjemmebesøg hos dig? Ja Nej 44. Har du i forbindelse med din kræftsygdom fået den hjælp, du har haft behov for fra praktiserende læge i forhold til: Har haft behov for hjælp a. Fysiske problemer (f.eks. smerter, træthed)? b. Følelsesmæssige reaktioner (f.eks. angst for at sygdommen vender tilbage, nedtrykthed)? c. Sociale problemer (f.eks. økonomi, arbejdsforhold, familie)? 45. Synes du, at praktiserende læge/lægepraksis: a. Lytter til bekymringer, du måtte have? b. Gør hvad hun/han kan for at give dig tilfredsstillende svar på de spørgsmål, du måtte have? c. Viser forståelse for din samlede situation? d. Har tilstrækkelig viden om din kræftsygdom og behandling? e. Hjælper med at skabe sammenhæng i dit forløb? Side 14
46. Har du oplevet én eller flere af følgende situationer hos praktiserende læge? Nej, det har jeg oplevet Ja, en enkelt gang Ja, flere gange Ved / a. Vigtig information om mit sygdomsforløb manglede (f.eks. oplysninger fra sygehus/kommune, breve eller svar på prøver), da jeg mødte op til konsultation b. Praktiserende læge kendte til ændringer i min medicin 47. Har du oplevet, at der er sket andre fejl hos praktiserende læge i perioden efter, du har fået din diagnose? Ja Nej Hvis ja, beskriv gerne hvad der skete: Beskriv gerne her, hvis du har positive eller negative kommentarer i forhold til praktiserende læges rolle i forløbet: Side 15
Del 5: Følger af din kræftsygdom eller behandling Problemer 48. Har du som følge af din kræftsygdom eller behandling oplevet én eller flere af følgende? Slet Lidt En del Meget Generende træthed Søvnbesvær Hukommelsesbesvær Koncentrationsbesvær Lymfødem (hævede arme og/eller ben) Inkontinens (ufrivillig vandladning) Snurren eller manglende følesans i fingre og/eller fødder Ændret smags- eller lugtesans Tørre slimhinder Synkebesvær Vægttab Vægtstigning Skade på tænder Nedsat muskelkraft Kvalme Forstoppelse Diarré Muskel/ledsmerter Svimmelhed Mindre lyst til seksuelt samvær Sjældnere seksuelt samvær end før diagnosen Andet, beskriv gerne: Side 16
Del 6: Hjælp og støtte til at leve med og efter en kræftsygdom I det følgende vil vi gerne spørge, om du fra sygehus, praktiserende læge og kommune har fået den hjælp og støtte, du har haft behov for. 49. Har du fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til: Jeg har haft behov for hjælp a. Fysiske problemer (f.eks. smerter, træthed)? b. Seksuelle problemer (f.eks. manglende lyst, impotens)? c. Følelsesmæssige reaktioner (f.eks. angst for at sygdommen vender tilbage, nedtrykthed)? d. Livsstilsændringer (f.eks. ønske om rygestop eller vægttab)? Hjælp til at klare hverdagen og sygdommen 50. Har du fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til: a. Praktisk hjemmehjælp fra kommunen til at klare hverdagen (f.eks. indkøb, rengøring)? b. Hjemmesygepleje fra kommunen til at klare din sygdom hjemme (f.eks. medicin, sårpleje, smertebehandling)? Jeg har haft behov for hjælp 51. Har du oplevet én eller flere af følgende situationer i forbindelse med hjemmesygepleje? Hvis du har modtaget hjemmesygepleje, gå venligst til spørgsmål 54. a. Fejl i hjemmesygeplejens håndtering af medicin (f.eks. forkert medicin eller dosis) b. Hjemmesygeplejen kom som aftalt efter udskrivelse fra sygehus c. Hjemmesygeplejen manglede vigtig information om mit sygdomsforløb Nej, det har jeg oplevet Ja, en enkelt gang Ja, flere gange Ved / Side 17
52. Har du oplevet, at der er sket andre fejl i forbindelse med hjemmesygepleje? Ja Nej Hvis ja, beskriv gerne hvad der skete: 53. Har hjemmesygeplejen inddraget dine pårørende i din behandling og pleje på en god måde? Alternativ behandling 54. Efter du fik stillet din kræftdiagnose, har du da benyttet en eller flere af følgende typer alternativ behandling? Sæt gerne flere x Kostvejledning fra en alternativ kostvejleder ( diætist på sygehuset) Naturmedicin eller kosttilskud Vitaminer og mineraler udover hvad der er i en almindelig vitaminpille Akupunktur Zoneterapi Homøopati Biopati Kinesiologi Healing Hypnose Irisanalyse Musikterapi Aromaterapi Massage hos alternativ behandler Meditation Anden form for alternativ behandling Jeg har benyttet nogen form for alternativ behandling Side 18
Undervisning i at leve med og efter en kræftsygdom 55. Er du blevet tilbudt undervisning/kursus i, hvordan du bedst muligt håndterer det at leve med og efter en kræftsygdom (f.eks. hvordan du håndterer træthed og smerter, eller hvordan kost kan hjælpe dig med at få det bedre)? Ja Nej Hvis ja, hvor? På sygehus I kommunen I Kræftens Bekæmpelse eller anden patientforening Andet sted, beskriv gerne: 56. Har du fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til selv at kunne håndtere din sygdom og dens følger? Arbejdsmæssige og økonomiske konsekvenser af din sygdom 57. Har din arbejdssituation ændret sig som følge af din kræftsygdom? Sæt gerne flere x Nej, jeg arbejdede, da jeg blev syg Ja, jeg har måttet stoppe med at arbejde i en periode Ja, jeg er holdt op med at arbejde Ja, jeg har skiftet job/karrierevej Ja, jeg har fået færre arbejdstimer pr. uge Ja, den fysiske indretning af arbejdspladsen er ændret/jeg har fået hjælpemidler Ja, jeg har fået andre/færre arbejdsopgaver end tidligere Nej, min arbejdssituation er den samme Andet, beskriv gerne: Hvis ja, er disse ændringer sket efter dit eget ønske? Side 19
58. Har økonomien i din husstand ændret sig som følge af din kræftsygdom? Ja, den er bedre end før Ja, den er forværret a. Nej, der er sket ændringer 59. Har du fået den rådgivning, du har haft behov for i Jeg har forhold til: haft behov for rådgivning Arbejdsmæssige forhold (f.eks. sygemelding, nedsat tid)? b. Økonomiske forhold (f.eks. sygedagpenge, forsikring, pension)? Side 20
Del 7: Genoptræning Alle patienter skal i forbindelse med sygehusbehandling have vurderet deres behov for genoptræning, og hvis der vurderes at være et behov, skal de tilbydes en genoptræningsplan. 60. Oplevede du, at der var en sundhedsperson på sygehuset, der tog stilling til, om du havde behov for fysisk genoptræning (f.eks. fysioterapi, talepædagogik eller gymnastik)? 61. Har du modtaget en personlig skriftlig genoptræningsplan fra sygehuset? Ja Nej Ved /Ikke Ja Nej Ved /Ikke 62. Har du fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til fysisk genoptræning? Jeg har haft behov for genoptræning Gå venligst til spørgsmål 68 63. Hvornår oplevede du, at du havde behov for fysisk genoptræning? Sæt gerne flere kryds Mens jeg var indlagt på hospitalet Kort tid efter jeg var udskrevet fra hospitalet Nu 64. Hvor lang tid gik der, fra du oplevede et behov for genoptræning, til du fik den e genoptræning? 0-14 dage 15-30 dage 1-3 måneder 4 måneder eller mere Jeg har fået genoptræning, selv om jeg føler et behov 65. Har du oplevet, at der er sket fejl i forbindelse med din genoptræning? Ja Nej Hvis ja, beskriv gerne hvad der skete: Side 21
66. Hvordan vurderer du denne genoptræning, du har modtaget? Særdeles god Overvejende god Overvejende dårlig Særdeles dårlig Jeg har modtaget tilbud a. Genoptræning på sygehus b. Genoptræningstilbud fra din kommune (f.eks. motionstilbud i den lokale sportshal eller fysioterapi i et sundhedscenter) c. Genoptræningstilbud, du har modtaget via Kræftens Bekæmpelse eller anden patientforening d. Genoptræningstilbud, du har betalt t delvist for (f.eks. fysioterapi eller gymnastik) e. Genoptræningstilbud, du har betalt helt for (f.eks. fysioterapi eller gymnastik) 67. Har du på eget initiativ opsøgt genoptræning i forbindelse med din kræftsygdom (dvs. uden at du var blevet henvist af en læge eller anden offentlig myndighed)? Ja Nej Hvis ja, hvorfor? Sæt gerne flere x Der manglede et offentligt tilbud Det offentlige tilbud var tilstrækkeligt Der var for lang ventetid til det offentlige tilbud Jeg havde behov for at føle, at jeg gjorde noget selv Jeg ønskede at møde ligesindede Jeg fandt et tilbud, der virkede rigtigt for mig Beskriv gerne her, hvis du har positive eller negative kommentarer i forbindelse med din genoptræning: Side 22
Del 8: Pårørende 68. Har du pårørende, som du kan regne med vil hjælpe dig, hvis du har behov for: a. Følelsesmæssig støtte? b. Praktisk hjælp? c. Hjælp til at holde styr på aftaler på sygehuset? 69. Synes du, at følgende personer har fået den hjælp, som de har haft behov for, fra sundhedsvæsenet/kommunen i forbindelse med din sygdom? Har haft behov for hjælp a. Min partner b. Hjemmeboende børn c. Udeboende børn d. Andre pårørende 70. Oplever du, at læger og sygeplejersker har vist tilstrækkelig interesse for, hvordan dine pårørende har det? 71. Har læger og sygeplejersker inddraget dine pårørende i din behandling på en god måde? Beskriv gerne her, hvis du har positive eller negative kommentarer til den hjælp og støtte, som dine pårørende har modtaget: Side 23
Del 9: Overordnet vurdering 72. Alt i alt, hvordan vurderer du: Særdeles a. Dit udredningsforløb (dvs. forløbet frem til, at du fik din kræftdiagnose)? god(t) Overvejende Overvejende god(t) dårlig(t) Særdeles dårlig(t) b. Dit samlede behandlingsforløb på sygehus? c. Måden, hvorpå du blev afsluttet fra sygehus? d. Dit kontrolforløb? e. Indsatsen fra praktiserende læge i perioden efter, du fik din diagnose? f. Indsatsen fra speciallæge uden for sygehus i perioden efter, du fik din diagnose? g. Den genoptræning, du er blevet tilbudt? Hvis du skulle give et eller flere råd til sundhedsvæsenet, som kunne have gjort dit forløb bedre, hvad skulle det så være? Sæt venligst kryds her, hvis vi i forbindelse med videnskabeligt arbejde må indhente oplysninger om dig i registre og i sundhedsvæsenets journaler. Alle oplysninger behandles fortroligt, og der vil på ingen måde blive offentliggjort oplysninger, som kan forbindes med dig personligt. Side 24
Del 10: Hvordan har du det nu? EORTC QLQ-C30 (version 3.0) Vær venlig at besvare alle spørgsmålene selv ved at sætte en ring omkring det svar (tal), som passer dig bedst. 73. Har du nogen vanskeligheder ved at udføre anstrengende aktiviteter som f.eks. at bære en tung indkøbstaske eller en kuffert? Slet Lidt En del Meget 1 2 3 4 74. Har du nogen vanskeligheder ved at gå en lang tur? 1 2 3 4 75. Har du nogen vanskeligheder ved at gå en kort tur udendørs? 1 2 3 4 76. Er du nødt til at ligge i sengen eller sidde i en stol om dagen? 1 2 3 4 77. Har du brug for hjælp til at spise, tage tøj på, vaske dig eller gå på toilettet? 1 2 3 4 I den forløbne uge: Slet Lidt En del Meget 78. Var du begrænset i udførelsen af enten dit arbejde eller andre daglige aktiviteter? 1 2 3 4 79. Var du begrænset i at dyrke dine hobbyer eller andre fritidsaktiviteter? 1 2 3 4 80. Havde du åndenød? 1 2 3 4 81. Har du haft smerter? 1 2 3 4 82. Havde du brug for at hvile dig? 1 2 3 4 83. Har du haft besvær med at sove? 1 2 3 4 84. Har du følt dig svag? 1 2 3 4 85. Har du savnet appetit? 1 2 3 4 86. Har du haft kvalme? 1 2 3 4 87. Har du kastet op? 1 2 3 4 88. Har du haft forstoppelse? 1 2 3 4 89. Har du haft diarré (tynd mave)? 1 2 3 4 Side 25
90. Vanskeliggjorde smerter dine daglige gøremål? 1 2 3 4 91. Har du haft svært ved at koncentrere dig om ting, som f.eks. at læse avis eller se fjernsyn? 1 2 3 4 92. Følte du dig anspændt? 1 2 3 4 93. Var du bekymret? 1 2 3 4 94. Følte du dig irritabel? 1 2 3 4 95. Følte du dig deprimeret? 1 2 3 4 96. Har du haft svært ved at huske? 1 2 3 4 97. Har din fysiske tilstand vanskeliggjort dit familieliv? 1 2 3 4 98. Har din fysiske tilstand eller medicinske behandling vanskeliggjort din omgang med andre mennesker? 1 2 3 4 99. Har din fysiske tilstand eller medicinske behandling medført økonomiske vanskeligheder for dig? 1 2 3 4 I de næste to spørgsmål bedes du sætte en ring om det svar (tal) mellem 1 og 7, som passer bedst på dig. 100. Hvordan vil du vurdere dit samlede helbred i den forløbne uge? 1 2 3 4 5 6 7 dårligt Særdeles godt 101.Meget Hvordan vil du vurdere din samlede livskvalitet i den forløbne uge? 1 2 3 4 5 6 7 Meget dårlig Særdeles god Side 26
Brugen af spørgeskemaet i sundhedsvæsenet Spørgsmålene, som du netop har udfyldt i del 10 (spørgsmål 73-101), er et eksempel på et spørgeskema, som nogle patienter vil blive bedt om at udfylde, når de møder op til undersøgelse/samtale. Skemaet kan hjælpe dig som patient, men også hjælpe lægen/sygeplejersken med netop at få spurgt til de ting, hvor du har behov for hjælp og støtte. Ja Nej 102. Har du prøvet at udfylde et lignende skema som det, du udfyldte i del 10 i forbindelse med en samtale: a. På sygehuset? b. Hos praktiserende læge? c. I kommunen? d. Andet sted, beskriv gerne hvor: 103. Hvis du har svaret ja til én af ovenstående, hvor enig er du da i følgende udsagn: Meget enig Enig Uenig Meget uenig Ved / a. Udfyldelsen af skemaet hjalp mig til at forberede, hvad jeg gerne ville snakke om b. Skemaet blev brugt på en god måde i konsultationen c. Skemaet hjalp mig til at sætte ord på problemer og bekymringer, som ellers kan være vanskelige Giv gerne eksempler på, hvordan skemaet har hjulpet dig: 104. Kunne du tænke dig at få et tilsvarende skema til næste konsultation/møde: Ja Nej a. På sygehuset b. Hos praktiserende læge c. I kommunen Side 27
Del 11: Afsluttende spørgsmål Det næste spørgsmål handler om, i hvilken du ønsker at blive inddraget i valg vedr. din behandling. Tænk for længe over dit svar. 105. Forestil dig, at du stod over for at skulle vælge mellem to typer kræftbehandling (f.eks. operation eller medicinsk behandling). Hvordan vil du foretrække, at valget om din behandling bliver taget? Sæt kun ét x Jeg vil foretrække, at lægen skitserer mine valgmuligheder, hvorefter jeg selv tager valget Jeg vil foretrække, at lægen og jeg tager beslutningen i fællesskab efter at have diskuteret fordele og ulemper Jeg vil foretrække, at lægen tager beslutningen efter at have hørt mine eventuelle bekymringer eller spørgsmål Jeg vil foretrække, at lægen tager beslutningen uden at involvere mig I de to næste spørgsmål bedes du vurdere to tænkte situationer. Tænk igen for meget over dine svar. 106. Du henvises til genoptræning af lægen på sygehus, og får at vide, at du vil blive kontaktet af genoptræningsstedet. Da du har hørt noget efter tre uger, ringer du selv til lægen på sygehus, som tager kontakt til genoptræningsstedet. Du modtager kort tid derefter en indkaldelse til genoptræning. Hvordan vil du beskrive dette forløb? 1 Meget dårligt 2 3 4 5 6 7 Særdeles godt 107. Du møder op til kontrolundersøgelse på sygehuset en måned efter udskrivelse. Efter at have ventet 45 minutter i venteværelset, kaldes du ind til undersøgelse hos en læge, som du tidligere har mødt. Lægen er venlig og giver sig god tid. Det bliver dog tydeligt i løbet af samtalen, at lægen kun delvist kender til dit sygdomsforløb, da du flere gange må forklare, hvad der er sket. Hvordan vil du beskrive dette forløb? 1 Meget dårligt 2 3 4 5 6 7 Særdeles godt Side 28
Du er nu næsten færdig med at besvare spørgeskemaet. De sidste spørgsmål adskiller sig en smule fra typen af spørgsmål i resten af skemaet. Spørgsmålene er med til at belyse nogle af de følelser, der kan være forbundet med at have haft en alvorlig sygdom, og svarerne vil blive brugt i et forskningsprojekt i Kræftens Bekæmpelse, som har til formål at undersøge psykologiske reaktioner efter alvorlig sygdom. De følgende spørgsmål er udformet med henblik på at finde ud af, hvordan du har det. Læs hvert spørgsmål herunder, og sæt kryds i den boks, der bedst beskriver, hvordan du har haft det de seneste 7 dage. Tænk for lang tid over dine svar, idet din umiddelbare reaktion på hvert spørgsmål srt vil være mere præcis end en lang, gennemtænkt besvarelse 108. Jeg har følt mig anspændt eller stresset 109. Jeg har følt det som om, at jeg fungerede langsommere Det meste af tiden Næsten hele tiden En stor del af tiden Meget ofte En gang imellem Somme tider Aldrig Aldrig 110. Jeg har fortsat fundet glæde ved det, jeg plejede at glæde mig over Helt som før Ikke helt som før Kun en smule Næsten 111. Jeg har haft en slags forskrækket følelse som om, jeg havde sommerfugle i maven Aldrig En gang imellem Ganske ofte Meget ofte 112. Jeg har haft en slags forskrækket følelse som om, noget frygteligt var ved at ske Helt afgjort og ganske slemt Ja, men det er så slemt En smule, men det bekymrer mig Slet 113. Jeg har mistet interessen for mit udseende Helt afgjort Jeg er helt så omhyggelig, som jeg burde være Måske er jeg knap så omhyggelig som før Jeg er lige så omhyggelig som altid 114. Jeg har kunnet le og se det morsomme i mange ting 115. Jeg har følt mig rastløs som om, at jeg skulle bevæge mig hele tiden Lige så meget som altid Virkelig meget Ikke helt som før En hel del Helt afgjort som før Ikke så meget Slet Slet Side 29
116. Jeg har haft bekymrende tanker, der er faret igennem hovedet på mig Næsten hele tiden En stor del af tiden En gang imellem, men så ofte Kun sjældent 117. Jeg har med glæde set frem til det, jeg skulle lave Lige så meget som altid Knap så meget, som jeg plejede Helt afgjort mindre, end jeg plejede Næsten 118. Jeg har følt mig i godt humør 119. Jeg er pludselig blevet grebet af panik Aldrig Meget ofte Ikke ofte Ganske ofte Somme tider Ikke særlig ofte Det meste af tiden Aldrig 120. Jeg har kunnet sidde behageligt og føle mig 121. Jeg har kunnet glæde mig over en god bog eller et afslappet godt radio- eller TV-program Altid Ofte Som regel Somme tider Ikke så ofte Ikke ofte Aldrig Meget sjældent HADS copyright R.P. Snaith og A.S. Zigmond. All rights reserved. Side 30
Du er velkommen til at skrive her, hvis du har øvrige kommentarer eller hvis du ønsker at fremhæve noget i dit forløb, som var særligt godt eller noget, som kunne have været bedre. Side 31
Mange tak for din hjælp! Frankeret svarkuvert er vedlagt Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 2100 København Ø www.cancer.dk