Pårørende strategier i neurorehabilitering: den opsøgende, den observante og den afventende position Temadag om involvering af ramte og pårørende Odense 8. marts 2018 Rikke Guldager, Sygeplejerske, SD, Cand.cur. Ph.d.-studerende Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade
Pårørendeinddragelse i neurorehabilitering Forskellige begreber- samme forståelse?: Medinddragelse Inddragelse Indflydelse Deltagelse Involvering Vigtighed af pårørendeinddragelse i neurorehabilitering
Pårørendeinddragelse i neurorehabilitering Politisk bevågenhed Pårørendes behov og ønsker for inddragelse Velvillighed fra de professionelle
Samfundsmæssige udvikling set ift. involvering Flere pårørende får flere plejeopgaver relateret til voksende ældrebefolkning, flere og kortere hospitalsindlæggelser og nedskæringer i primærsektorens plejeydelser»velfærdsstaten er under forandring på en måde, hvor dele af det, det før var sygeplejerskers og sundhedsfagliges funktioner, overtages af pårørende, familie, netværk og venner. Alene fordi vi udskrives hurtigere fra hospitalerne, bliver de pårørende involveret mere i plejen«(kristian Larsen) Velfærdstatens udvikling og kvinder som pårørende: forventninger og virkelighed (Løn job, husholdning, pasning af den syge). Patienter med nedsat bevidsthedsniveau kan have svært ved at agere fuldt ud autonome patienter, hvorfor (nogle!) pårørende får en fremtræden rolle
Mental tankekategori
Teoretisk begrebsapparat Pierre Bourdieu (1931-2002) Felt (kontekst): Neurorehabilitering Kapital (ressoucer): Social, økonomisk og kulturel Strategier (ubevidste): Patient og pårørendes handlinger for at bevare eller forbedre deres position.
Metode Deltager observation (23 møder) ved de tværfaglige møder Individuelle interviews (23 interviews)
Den opsøgende position Den observante position Den afventende position Er velforberedt til statusmøderne Til stede i afdelingen det meste af dag og aftentimerne Er til statusmøderne optaget af at fortælle om deres observationer omkring patientens fremgang Stiller mange og uddybende spørgsmål til de professionelle under statusmøderne Er forberedt til statusmøderne Er til statusmøderne optaget af at praktiske forhold som varighed af indlæggelse, besøgstider, koordinering af besøg, indlæggelses længde og økonomiske forhold Stiller afklarende spørgsmål til de professionelle Er til statusmødet på besøg i rummet. Søger ikke øjenkontakt med de professionelle Deltager i statusmødet og forlader afdelingen herefter Er til statusmøderne optaget af hører de professionelle fortælle om patientens fremgang ift. fysiske funktioner. Pårørende aktiviteter under tværfagligt statusmøde
Jeg var sikker på, at inde bag det der slør, der var han. Og det var der ingen af personalet der så. Så den del var helt vildt frustrerende og jeg følte jeg skulle kæmpe hans sag Opsøgende position Jeg tænker på hvornår han bliver bedre og om han bliver normal og hvad vi skal gøre i fremtiden Afventende position
Den opsøgende position Den observante position Den afventende position Er opsøgende, relationen er baseret på dialog Har et stort behov for information (gerne dagligt fra lægen) Er bevidste om at forstyrrer den etablerede magtbalance og at den skal balances for at undgå konflikter Har en forestilling om at de skal være ekspertisen ift. patienten Påtager sig eller overtager opgaver fra de professionelle fx mad, medicin og forflytninger (anses som en ressource) Kan konvertere kulturel kapital til at tilegne sig de dominerendes sprog Har en observerende relation, præget af solidaritet og loyalitet med de professionelle Har et middelstort behov for information (gerne ugentligt) Er defensive/afventende i relationen, som er præget af envejskommunikation og ydmyghed overfor ekspertisen er indadvendt passiv Stiller ingen eller få spørgsmål til behandling og beslutningsprocesser Udtrykker behov for mere information, men opsøger den ikke selv Relation til de sundhedsprofessionelle
Det er meget vigtigt at man ikke får forskellig information. Forskelligartet information. Og hvem man får information af. Det er ikke ligegyldigt hvem man får det af vide af. Det skal ikke være lavest rangerende sygeplejerske. Man har behov for at få det af vide af den ansvarlige, kompetente læge eller sygeplejerske". Opsøgende position "Jeg stiller ikke rigtig nogle spørgsmål det gør jeg ikke" Afventende position
Den opsøgende position Den observante position Den afventende position Agere som kvasiprofessionel, proaktiv, handlekraftig Opfatter sig selv som: Tovholder, behandler, advokat, beskytter, forlænget arm og instrument Holder sig up-to-date med sygehistorie Tilegner sig rehabiliteringssprog og feltspecifikke regler Tilfører institutionen ressourcer Opfatter sig selv som ekspertisen Observerer og vurderer de sundhedsprofessionelle, og forholder sig oftest neutralt Handler kun hvis det er nødvendigt Forsøger at skabe normalitet uden for hospitalet Opfatter egen involvering som et samarbejde med de sundhedsprofessionelle Lægmand Wait-and-see attitude Afventende, stille, konfliktsky, autoritetstro Opfatter sig som værende i en besøgende rolle, hverken får eller påtager sig pleje eller behandlingsopgaver, ringer sjældent på klokken. Kommer på korte besøg og ikke hver dag, og kommer ofte om aftenen i alt ubemærkethed Opfatter de sundhedsprofessionelle som ekspertisen Relation til egen aktivitet/involvering
Jeg er mødt ind, mødt ind for det er nærmest et job. Jeg sat mig rigtig godt ind i det. Bilder jeg mig selv ind.( ) Portørerne kom ikke ind på stuen, fordi jeg var portøren Opsøgende position Jeg spørger kun om hjælp, hvis jeg har brug for den Observante position
Den opsøgende position Den observante position Den afventende position Mentale og kognitive krop er vigtig (hjerne over krop) Deltager aktivt under træning og stuegang Bevidst om erstatningssager, advokat etc. Livet skal leves på trods af ulykken Deltager i træninger og stuegang, hvis de tilfældigvis er i afdelingen Genoptager arbejdet under patientens indlæggelse Fysiske krop er vigtig (krop over hjerne) Deltager sjældent eller slet ikke til træninger eller stuegang Ønsker at rehabilitering skal foregå så tæt som muligt på eget hjem (også selv om det muligvis ikke er bedste tilbud) Relation til sygdom
Det betyder ikke noget om der kommer funktionsnedsættelser i arme og ben, Så længe at hans intellekt er bevaret Opsøgende position Ja, altså, så er det lige meget om man glemmer engang imellem. Det er det mindste. Bare man ikke har smerter og kan gå Afventende position
Hvad kan pårørende positioner i neurorehabilitering bruges til? En tankeramme til at forstå og forbedre mulighederne for pårørende inddragelse
Spørgsmål?