Af Ingelise Nordenhof, børnekonsulent

Når børn er pårørende - rapport fra et udviklingsprojekt i voksenpsykiatrien Af Ingelise Nordenhof, børnekonsulent Projektet er slut, Tilbuddene fortsætter Psykiatrien, Distrikt Roskilde Region Sjælland 2005-2008

Når børn er pårørende rapport fra et udviklingsprojekt i voksenpsykiatrien Af Ingelise Nordenhof, børnekonsulent Denne rapport indeholder beskrivelse, teorigrundlag og evaluering af projektet Når børn er pårørende et udviklingsprojekt i voksenpsykiatrien samt konklusioner og opsamling på de vigtigste erfaringer. Herudover er der to delrapporter. 1. Delrapport I: Nøglepersoner for børn i voksenpsykiatrien, der beskriver erfaringerne med at uddanne nøglepersoner for børn og arbejdet med at implementere familiesamtalen i psykiatrien. 2. Delrapport II: Børnegrupper i voksenpsykiatrien, der beskriver arbejdet med metodeudvikling og evaluering af børnegrupperne. Rapporterne er udgivet af: Region Sjælland december 2009 Forside illustration: Jakob Kramer

KAPITEL 1 - INDLEDNING... 4 Indledning... 4 Rapporter om dette projekt... 4 Projektets indhold... 4 Medvirkende... 4 Samarbejde med andre... 4 1. KAPITEL 2 PROJEKTBESKRIVELSE... 5 Målgruppe og formål... 5 Begrebsanvendelse:... 5 Projektets problemforståelse... 6 Succeskriterier... 6 KAPITEL 3 TEORIGRUNDLAG... 6 Antonovskys teori om mestring... 6 Narrativ teori og praksis... 7 KAPITEL 4 PROJEKTETS PRAKSIS... 10 Nøglepersoner for børn...10 Børnegrupper...10 KAPITEL 5 - EVALUERING... 11 Evaluering af nøglepersonsfunktionen...11 Evaluering af børnegrupperne...11 KAPITEL 6 RESUME OG KONKLUSION... 12 Uddannelsen...12 Implementering af familiesamtalen...12 Gruppetilbuddet...13 Fremtidige perspektiver...13 BILAG:... 15 LITTERATUR:... 15

Kapitel 1 - Indledning Indledning Denne rapport er resultat af et udviklingsprojekt i Psykiatrien i Roskilde fra oktober 2005 til oktober 2008. Projektet er en videreførelse af erfaringer fra projektet: Børn med psykisk syge forældre. En direkte og konkret indsats overfor psykiatriske patienter med børn, fra perioden 2003-2005. Formålet er i begge projekter været at udvikle metoder til at støtte børn, som er pårørende til forældre i psykiatrisk behandling. Dette projekt, Kompetenceudvikling og børnegrupper i voksenpsykiatrien har til formål fortsat at udvikle den tværfaglige indsats med implementering af familiesamtalen samt udvikle tilbud om børnegrupper. Det første projekt bestod af samtaler med 61 patienter, der har børn, afholde familiesamtaler og netværksmøder samt udvikle det tværfaglige samarbejde. Projektet dokumenterede børnenes behov for inddragelse og støtte til mestring af de vanskeligheder, der er forbundet med at have en forælder med psykisk sygdom. Det første projekt, at psykiatrien anbefalede i sin konklusion, at der indfører tilbud om familiesamtaler til alle patienter med børn og at der i alle afsnit uddannes medarbejdere til at afholde disse samtaler så tidligt som muligt i forløbet. Det anbefales videre, at der tilbydes gruppeforløb til børn og unge som et supplement til familiesamtalen og i forbindelse med, at forældrene går i psykiatrisk behandling (Nordenhof 2005). Rapporter om dette projekt Erfaringerne fra dette projektet er formidlet i 3 rapporter: Denne rapport beskriver projektets baggrund, forløb, evaluering, erfaringer og konklusioner på de to indsatsområder. Delrapporterne indeholder mere udførlige beskrivelser af de to indsatsområder i projektet samt resultater af evalueringen. De to rapporter kan læses uafhængigt af hinanden. Projektets indhold Projektet består af to dele: 1. Uddannelse til og implementering af funktionen nøglepersoner for børn i voksenpsykiatrien 2. Udvikling af metoder til og afprøvning af gruppetilbud for børn og unge, som er pårørende til forældre i psykiatrisk behandling. Projektet er geografisk afgrænset til det tidligere Roskilde Amt, nu Distrikt Roskilde, Region Sjælland. Medvirkende Ledende overlæge Ulf Søgaard har været ansvarlig for projektets forløb og økonomi, og socialrådgiver/familieterapeut Ingelise Nordenhof har fungeret som daglig projektleder og børnekonsulent. Stud. psyk. Nina Wehmeyer har været ansat som studentermedhjælper 7 timer ugentligt og socialrådgiver Bente Dichmann har været tilknyttet som børnegruppeleder med 5 timer ugentligt. Styregruppen for projektet bestod af ledende overlæge Ulf Søgaard, ledende oversygeplejerske Lene Schwartz, socialrådgiver Bente Dichmann, alle fra Distrikt Roskilde, ledende overlæge Anne Marie Worm, Distrikt Børn & unge og projektmedarbejder Ingelise Nordenhof. 19 medarbejdere fra psykiatrien i Distrikt Roskilde og Distrikt Køge samt socialpsykiatrien i Lejre kommune har gennemført uddannelsen Nøglepersoner for børn og har stået for at implementere tilbuddet om familiesamtaler i hver deres lokale enheder. Samarbejde med andre Fokusgruppen Projektet er blevet fulgt af Fokusgruppen, en tværsektoriel gruppe bestående af repræsentanter fra de tværsektorielle samarbejdsparter. Fokusgruppe var også med i det første projekt og har fortsat med at udvikle en model for det tværsektorielle samarbejde. Modellen blev publiceret i foråret 2008 i form af en guide til 4

brug for fagpersoner i og udenfor psykiatrien. Guiden blev præsenteret og uddelt på et fyraftensmøde i Roskilde, hvor der var mere end 100 deltagere. Mødet fik en fin omtale i Roskilde Dagblad og i Region Sjællands personaleblad Mennesker og psykiatri, nr. 6. 2008. Fokusgruppens deltagere: Lejre og Greve kommuner, Pædagogisk Psykologisk Rådgivning, Osted Socialpsykiatrisk Center i Hvalsø, Familiehuset i Bramsnæs Sundhedsplejerskerne i Lejre kommune Praksiskonsulenten for praktiserende læger Distrikt B & U, Region Sjælland, Roskilde Distriktspsykiatrien i Greve Dagklinikken i Distrikt Roskilde Distriktsledelsen i Distrikt Roskilde Guiden kan downloades fra Regions Sjællands hjemmeside, www.regionsjaelland.dk under Find Psykiatrien Patient i psykiatrien - Børn som pårørende. Samarbejde på landsplan Ingelise har deltaget i redaktionsarbejdet i den landsdækkende organisation Netværk af forebyggende sygehuse 1, der i nov. 2007 udgav publikationen "Børn af forældre med psykisk sygdom. Anbefalinger til god praksis i psykiatrien og det tværsektorielle samarbejde". Den kan downloades fra www.regionsjaelland.dk under Find Psykiatrien Patient i psykiatrien - Børn som pårørende Koordinering internt i Region Sjælland Psykiatriledelsen i Region Sjælland nedsatte i foråret 2008 et implementeringsudvalg, der havde til opgave at implementere anbefalingerne fra Netværk af forebyggende sygehuse. 1 Organisationen Netværk af forebyggende sygehuse blev oprettet i 1999 med det formål at medvirke til sygdomsforebyggelse og sundhedsfremme i sygehusvæsenet. Omkring 50 sygehuse var medlemmer af organisationen, der i 2003 valgte at sætte fokus på forebyggelse i psykiatrien og dermed nedsatte arbejdsgrupper til at udarbejde anbefalinger til indsatsen. Organisationen blev nedlagt efter regionsdannelsen i 2007, idet Danske Regioner besluttede selv at stå for den videre forebyggelse i sygehusvæsenet. Ingelise er fast medlem af dette implementeringsudvalg, der står for at udarbejde regionale instrukser og vejledninger til indsatsen. Nordisk samarbejde I 2004 indgik Ingelise i et nordisk samarbejde imellem Norge, Sverige, Island, Finland og Danmark, kaldet Nordisk Forum. Formålet er gensidig inspiration til at udvikle metoder og god praksis i forhold til børn af psykisk syge forældre og der afholdes et møde om året, hvor Ingelise har været med i alle årene. I 2009 fandt mødet sted i Danmark, hvor Ingelise har sammen med seniorkonsulent Bjarne Møller fra Socialt udviklingscenter SUS og udviklingskonsulent Annie Geilman fra Almenpsykiatrien i Holbæk stod for arrangementet. Det blev et vellykket seminar med ca. 50 deltagere, som fandt sted i Gilleleje. Vi har desuden haft et dansk norsk samarbejde familieterapeut Gunnar Eide fra Familieprojektet i akutpsykiatrien i Kristiansand i Norge, der arbejder med et lignende projekt. De to projekters nøglepersoner mødtes til udveksling af erfaringer og gensidig inspiration i en 2 dages workshop i august 2009. 1. Kapitel 2 Projektbeskrivelse Målgruppe og formål Projektets målgruppe er Børn af patienter i psykiatrisk behandling i alderen 0 18 år, Forældre i psykiatrisk behandling - indlagte som ambulante Kontaktpersoner og primærbehandlere i sengeafsnit, dagklinik og distriktspsykiatri Formålet er at bidrage til at børnene får hjælp til at forstå og mestre deres livsvilkår i forbindelse med den psykiske sygdom. Begrebsanvendelse: Psykisk sygdom er det mest gennemgående begreb i denne rapport. Nogle steder taler jeg også om psykisk lidelse. Andre steder foretrækker man begrebet sindslidelse, måske for at indikere, at der tale om et bredt spektrum af 5

forskellige psykiske tilstande, lidelser og sygdomme. Patienterne bruger også forskellige udtryk. For nogle er det mest naturligt at omtale deres tilstand som en sygdom, mens andre finder det mere naturligt at tale om psykisk lidelse eller sindslidelse. Der er også nogle, der kalder det noget tredje og atter andre, der slet ikke mener, de fejler noget. Selv om jeg i denne rapport mest bruger begrebet psykisk sygdom har jeg i mine samtaler med patienter og børn ingen bestemte præference. Det vigtigste er fra mit synspunkt at koble mig på det, familien, patienten eller barnet selv foretrækker at kalde det. Projektets problemforståelse Psykisk sygdom har en grundlæggende tendens til at skabe vanskeligheder eller usikker kommunikation i familien, især mellem de voksne og børnene. Begge parter ønsker gensidigt at beskytte hinanden anden ved ikke at tale om sygdommen eller problemerne. Det kan få en næsten magisk betydning, så der i nogle familier opstår et tabu. Når der er tabu om et emne, bliver også andre mere følelsesladede emner vanskelige. Børnene kan f.eks. holde sig tilbage med at fortælle forældrene om deres problemer i skolen eller med kammeraterne. Og alle bliver ensomme med hver deres bekymringer og tanker. For de fleste er det nemlig - trods stigende åbenhed i samfundet - stadig skamfuldt at have en psykisk sygdom. Men lever ikke op til de samfundsmæssige krav om succes. Mange forældre tror, at de ved åbenhed om sygdommen risikerer at miste deres børns loyalitet og respekt. Når børnene fornemmer forældrenes usikkerhed, kommer de aktivt til at bidrage til tavsheden ved ikke at stille spørgsmål til forældrene. Den manglende information fra forældre til børn bevirker, at den ramte forælder kommer til at virke uforudsigelig, uforståelig og i nogle tilfælde skræmmende for børnene. Børnene kan føle skyld, vrede, tristhed eller forvirring, fordi de ikke kan forstå, hvad der er på spil. Nogle påtager sig et ansvar og en adfærd, så de ser ud til at mestre livet bedre, end de rent kognitivt og følelsesmæssigt er i stand til. Mange af børnene har svært ved at tage hensyn til egne behov og ved ikke, hvor og hvordan de kan få hjælp. For at beskytte sig selv og skjule forældrenes problemer holder børnene afstand til kammeraterne. De taler også sjældent med andre voksne om situationen. Forældrene magter på deres side ikke altid at hjælpe og støtte børnene eller de har ikke overskud til at se, hvordan børnene har det. Forskningen har dokumenteret, at alle børn uanset hvor godt de klarer sig, - har behov for at tale om sig selv i relation til deres forældres psykiske sygdom samt få støtte til at håndtere det at være pårørende til sine egne forældre (Blinkenberg m.fl. 2007). Succeskriterier Projektets succeskriterium er, at vi igennem indsatsen bidrager til at styrke familiens kommunikation og børnenes mestring. Familiesamtaler og børnegrupper være supplerende tilbud. Se nærmere i kapitel 5. Kapitel 3 Teorigrundlag Projektets teoretiske grundlag hviler på Antonovskys teori om mestring (Antonovsky 2000) og Michael Whites narrative teori og praksis (White 2008). Antonovskys teori om mestring Den israelske sociolog Aron Antonovskys har udviklet sin teori om mestring ud fra forskning om voksne, der har været udsat for traumatiske oplevelser. Vi har transformeret og konkretisere hans begreber, så de kan anvendes overfor vores målgruppe. Antonovskys udgangspunkt er, at alle mennesker igennem hele livet udsættes for stressorer. Det er en normal del af livet. Han definerer stressorer som situationer, man ikke umiddelbart har svar eller løsninger på, men alligevel er nødt til at håndtere (Antonovsky 2000). Stressorer kan være sygdom, konflikter, kriser, nye udfordringer og spændinger, som alt sammen er en normal del af livet. 6

De kan være både negative og positive, og de giver erfaringer, som kan gøre mennesket i stand til at takle fremtidige stressorer bedre. Antovnosky sætter lighedstegn mellem sundhed og evnen til at håndtere stressorer. Hvis man ikke kan håndtere stressorerne, udvikles stress, som kan være er truende overfor individets livskvalitet og helbred. Evnen til at håndtere stressorer opstår ifølge Antonovskys forskning ud fra individets oplevelse af sammenhæng livet igennem (eng.: Sense of Coherence). Oplevelsen af sammenhæng udspringer af 3 forhold: begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Disse kan kort defineres således: Begribelighed handler om kognitivt at kunne forstå det, der sker i ens liv. Oplevelse af begribelig giver forventninger til forudsigelighed i livet, idet der altid findes en forklaring på det, der sker, uanset hvad man måtte møde. Håndterbarhed handler om at have tiltro til, at der i alle situationer findes handlemuligheder indenfor rækkevidde. Man kender sine evner og ved, hvad man kan gøre. Eller man ved, hvor man kan hente hjælp. Meningsfuldhed er et spørgsmål om at tro på, at livet er værd at engagere sig i. Man føler sig som en del af en meningsfuld helhed, hvor man har betydning og tror på, at livets udfordringer kan overvindes ved egen eller andres hjælp. Med disse definitioner som udgangspunkt kunne vi definere opgave at bidrage til, at børnene kan komme til at opleve meningsfuldhed i form af øget forudsigelighed og flere handlemuligheder, når den psykiske sygdom var på spil samt at de ville opleve det meningsfuldt at beskæftige sig med emnet. Narrativ teori og praksis Den australske familieterapeut Michael White har udviklet en narrativ praksis i sit arbejde for at hjælpe børn og forældre med problemer i forhold til vanskelige og sårbare emner. Herudfra har han formuleret narrative ideer og praksisser, hvor han fokuserer på familiens historier (narrativer) om sig selv. Han har påvist hvordan folks narrativer, værdier, handlemuligheder og identitet hænger uløseligt sammen. Når vi møder børn med psykisk syge forældre hører vi om mange forskellige historier, hvor den psykiske sygdom har været på spil. Fælles for disse historier er, at både børn og forældre føler sig defineret af den psykiske sygdom som nogle, der er anderledes og måske mærkelige og som får dem til at føle sig skamfulde. Den bedste hjælp, vi kan give til disse familier er at få dem til at se sig selv som individer, der reagerer på svære vilkår og som har muligheder for at handle og beskytte sig selv mod den psykiske sygdoms effekt på deres liv og indbyrdes forhold. Vi har derfor fundet stor nytte af at tage afsæt i den narrative forståelse og praksis. Det handler også om at være opmærksomme på, hvordan vi gennem sproget medvirker til at forme andres identitet. Det har f.eks. stor betydning om vi omtaler en patient med skizofreni som en skizofren person eller en person, der er påvirket af sygdommen skizofreni. Eller på samme måde en person med depressioner som en deprimeret person eller en person, hvor depressionen i perioder tager over. Uanset, hvor meget man er ramt af psykisk sygdom eller lidelse er sygdommen eller lidelsen aldrig 100 % til stede i personens liv. Der vil være stunder, hvor personen er sig selv og skizofrenien eller depressionen er fraværende. Når vi skal tale med forældre og børn er det meget vigtigt, at vi ikke kun taler om de problemfyldte sider af familiernes liv. Det er vigtigt også at gå efter de bekræftende, alternative historier. Og hjælpe børn og forældre til at finde frem til, hvad de selv kan gøre for ikke at lade sig opsluge af sygdommen og dens virkninger. Herved kan vi styrke børnenes muligheder for at blive aktører i eget liv med mulighed for indflydelse på fremtiden. 7

En central pointe ved den narrative vinkel er således, at problemer ikke betragtes som opstået iboende eller opstået i individet. I den narrative terminologi forstås problemer som socialt konstruerede fænomener, der har taget form igennem familiens / personens liv og de historier, de har fortalt om sig selv og som er blevet fortalt af andre. Disse historier er også under påvirkning af samfundets kultur, historie og sprog, som derigennem får indflydelse på familiens / personens identitet og handlingsmuligheder. Når problemer er sociale konstrueret, kan de dekonstrueres, så vi kan se, hvad de består af, hvornår de optræder, hvor meget de fylder, hvilken effekt de har osv. Derved adskilles de fra personen. Vi kan sammen undersøge, hvordan de påvirker personen. Vi eksternaliserer problemet. Når vi eksternalisere den psykisk lidelse eller sygdom, bliver det lidelsen eller sygdommen, der er problemet og ikke personen. Vi kan herved skabe et frirum, hvor vi kan tale med familien om, hvordan de evt. sammen kan skabe alliance i familien imod problemet. Vi kan f.eks. give problemet et navn, en metafor, der hjælper os til at lægge en distance ind, så vi kan undersøge, hvordan sygdommen/ problemet påvirker familien /børnene. Mange patienter ønsker ikke at blive identificeret med at være psykisk sygdom, især ikke når det drejer sig om de mere stemplende sygdomme som skizofreni eller f.eks. borderline. Patienterne bruger ofte mere accepterede sygdomsbetegnelser overfor deres børn, f.eks. Depression, uanset hvilken diagnose, de har. Mange anvender også betegnelsen Stress. Hvis vi spørger patienterne om, hvad de selv kalder deres sygdom eller tilstand er der mange, der slet ikke kalder det noget. Nogle af dem kan også finde på at konstruere deres helt eget sprog, som for dem gør sygdommen mere acceptabel. Det kan være Tristhed, Dårlige nerver, Tanketossen, Kuglemanglen, Kaos, Selvkritiske tanker, osv. Et navn kan på denne måde hjælpe med at adskille personen fra sygdommen: Så er det ikke mig, der er noget i vejen med. Med det udgangspunkt kan vi sammen undersøge, hvornår det er depressionen eller stemmerne har magt og hvornår det er personen. Børn er ret gode til at koble sig på dette eksternaliserende sprog. Små børn anvender det helt af sig selv i deres hverdag: skoen driller, stenen havde lagt sig i vejen. Og vi kan fortsætte: Humøret gør mig sur, Tankerne gør mig trist og stille. Samtidig giver det adgang til ord og metaforer, der gør de abstrakte diagnosebetegnelser visuelle. Man kan se det for sig. Når sygdommen eksternaliseres, sker der en distancering, som gør det lettere for børn og forældre at tale om deres oplevelser i forbindelse med sygdommen. Det støtter barnet i ikke at føle skyld i forældrenes tilstand. Forældrene vurderes ikke som gode eller dårlige. De er jo ikke identiske med den psykiske lidelse. Børnenes loyalitet udfordres ikke i samme grad, som hvis vi taler om forældrene som problemet. Den psykiske sygdom kan sættes ind i en story-line (Russell & Carey 2007). Vi kan tale med børnene om, hvordan de selv kan agere eller hvor de kan hente støtte til at undgå den psykiske sygdoms indvirkning på deres liv. De kan få en fornemmelse af at være aktører i et liv, hvor psykisk sygdom og problemer også er aktører, men ikke de eneste aktører. På denne måde kan vi støtte børnene i at se sig selv som individer med egne behov. De kan skelne mellem forældrene og sygdommen og styrke dem i ikke at være ansvarlige for forældrenes problemer. Det bliver muligt at få øje på gode værdier, intentioner eller stunder med forælderen, hvor sygdommen har mindre magt. Der kan skabes rum for alternative og mere håbefulde fortællinger. Forældrene føler sig ofte positivt bekræftet ved at tale om sygdommen på denne måde. Så er det ikke deres skyld, hvis barnet har det svært. De kan hjælpe barnet mod sygdom- 8

mens effekt og få øje på nye handlemuligheder, hvor de kan give forældreskabet mere kraft. Teorierne omsat til familiesamtalen I forbindelse med uddannelsen af nøglepersonerne for børn udarbejdede jeg to guider til samtalerne. En guide til samtalen om barnet og en til familiesamtalen (se Delrapport I). Disse guider er inspireret af Antonovskys mestringsteori og Whites narrative praksis. Desuden har jeg inddraget viden fra den norske psykolog Haldor Øvreeides forskning om børns dialogkompetence (Øvreeide 2004). Familiesamtalens udgangspunkt er at skabe vej til barnet gennem en alliance med forældrene. Derfor skal der være en eller flere samtaler med patienten / forældrene om barnet forud for familiesamtalen. Dette sikrer forældrene bedst mulig tryghed ved familiesamtalen sammen samt at medarbejderne bedre kan tage hensyn til forældrenes værdier og ønsker vedrørende information til barnet. Familiesamtalen kan også med fordel følges op af et netværksmøde for at bidrage til at barnet får bedst mulig støtte af forskellige ressourcepersoner i sin dagligdag. Nøglepersonerne oplever, at børn og forældre, der siger ja til tilbuddet er tilfredse med indsatsen. De kan se, at det ikke går ud over behandlingsalliancen, men tværtimod styrker denne samt at det som en særlig gevinst bidrager til, at børnene får den nødvendige støtte. Der er ikke nogen fast skabelon for, hvor mange familiesamtaler der skal tilbydes eller, om der skal afholdes netværksmøde. Det er op til nøglepersonerne og familien. Fordelen ved dette er, at tilbuddet kan tilpasses familiens ønsker og behov. Ulempen er, at travlhed hos personalet eller usikkerhed hos parterne kan få processen til at stoppe, hvor kunne være behov for mere. Det er måske første gang, familien taler samlet om den psykiske sygdom og dens betydning for børnene Og det kan være første gang, børnene får lejlighed til at møde forælderens behandlere. Det vil oftest være utrygt eller forvirrende både for børn og voksne at medvirke til den første samtale og hvis det bliver den eneste samtale mister vi muligheder for at få en mere afslappet dialog, hvor flere ting måske kommer frem og bliver italesat. Det kan betyde, at hverken børn eller forældre får det fulde udbytte af tilbuddet. Ud fra erfaringerne anbefaler vi, at der afholdes mindst to familiesamtaler i forlængelse af hinanden for at indsatsen kan få den tilsigtede virkning. For flere år siden udviklede børnepsykiater William Beardslee i Boston, USA en familieinterventionsmodel til familier, hvor forælde har depression (Beardslee, 2002 & 2004) 2. Modellen har været praktiseret i Finland og Holland som en national model gennem flere år. Efterhånden anvendes den også i Island og flere steder i Norge og Sverige. Den har aldrig slået an i Danmark, formentlig fordi den er mere ressourcekrævende, men også fordi der i Danmark i mange år har været (og stadig er) en modstand mod manualbaserede interventioner. Måske er vi bange for, at det fratager os vores metodefrihed. Men efterhånden som der kommer mere fokus på evidens i socialt og sundhedsfremmende arbejde, kunne det være interessant at undersøge, om den danske model kan leve op til Beardslees model i forhold til forebyggelse 2 Modellen er forsknings- og evidensbaseret i forhold til at forebygge psykiske lidelser hos børnene. Den består af et manualbaseret forløb med en forældresamtale, individuelle samtaler med hvert barn i familien, Herefter endnu en forældresamtale og dernæst et eller flere familiemøder, hvor forældrene støttes i at tale med børnene om sygdomsforløbet med fokus på børnenes tanker og følelser. Endelig er der followup møde med forældrene 6 måneder efter. 9

hos børnene, eller om der skal mere til. Det er dog et projekt, der ligger udover dette projekts rammer og økonomi. Teorierne i Børnegruppen En særlig pointe ved narrativ teori og praksis er der er et udbredt fokus på de sociale fællesskaber, vi indgår i igennem hele livet. Disse fællesskaber er i høj grad medvirkende til at skabe de dominerende historier i vores liv. Det gælder familien, skolen, det udvidede slægtskab, lokalsamfundet, kliken eller vennerne, idrætsklubberne og foreningerne, kort sagt alle de personer, der indgår i familiernes / børnenes netværk. I disse netværk kan vi genkende hinanden i de andre og har et fællesskab om fælles livsvilkår og værdier. Mange børn med psykisk syge forældre er netop isolerede fra et fællesskab med andre børn i samme situation. De tror, de er de eneste i verden, der har syge eller anderledes forældre. Igennem tilbuddet om deltagelse i en børnegruppe får børnene således mulighed for at komme med i et socialt fællesskab med andre børn med psykisk syge forældre. Vi skaber en ramme for, at de kan se sig selv via de andre med en fælles identitet som børn, der kæmper mod vanskelige livsvilkår i stedet for at være forkerte og anderledes. Blot mødet i sig selv kan styrke deres selvopfattelse og identitet. Med en narrativ terminologi kan vi sige, at de bevidner hinandens liv og færdigheder til at håndtere vanskelige situationer derhjemme. Inspirationen til udtrykket bevidning er hentet fra antropologen Barbara Meyerhoff (White 2007). Hun fulgte et jødisk samfund i USA med ældre indbyggere, som med aldringen og isolationen fik følelsen af at være ved at miste sig selv. Som modmagt mod denne følelse organiserede de nogle sammenkomster, som blev kaldt definerende ceremonier. Ved disse sammenkomster fortalte de gamle historier fra deres liv som velfungerende borgere, ægtefæller og forældre og hvor de gennem den gensidige bevidning kunne se sig selv som handlende, aktive individer frem for gamle stakler, der ikke længere var noget værd. Vi kender noget lignende fra reminiscensarbejde i ældreomsorgen i Danmark. Kapitel 4 Projektets praksis Nøglepersoner for børn I løbet af projektets første år gennemførte vi et uddannelsesforløb for 20 medarbejdere i psykiatrien til at have et særligt fokus på børn som pårørende. Herunder skulle de tilbyde samtaler til alle patienter med børn om deres børn og i den forbindelse tilbyde familiesamtaler med børnene. De har fået tilnavnet nøglepersoner for børn. De kom fra forskellige afsnit, herunder også nogle fra socialpsykiatrien og meningen var, at de så tidligt som muligt skulle opsøge patienter med børn og sikre, at disse fik tilbud om familiesamtaler med børnene i forbindelse med forældrenes behandling. En nærmere beskrivelse af uddannelsen og implementering af nøglepersonsfunktionen fremgår af delrapport I: Familiesamtaler og nøglepersoner for børn. Børnegrupper Der har i projektperioden været 6 forløb med i alt 56 børn. Grupperne blev sammensat efter alder, så der var max. 2-3 års aldersforskel i samme gruppe. De yngste børn på 7-9 år fik et 5 ugers forløb, de mellemste børn mellem 9 og 13 år et 8 ugers forløb og teenagerne på 13-15 år fik 12 uger i alt. Selve gruppemødet varede 1½ -2 timer, afhængig af børnenes alder. Vi har også givet tilbuddet til unge over 15 år, men det er aldrig lykkes at samle tilstrækkeligt med unge på samme tid til at danne en gruppe. Det er primært nøglepersonerne, der har henvist børn og unge til gruppen. Vi afholdt altid en familiesamtale før og en efter gruppeforlø- 10

bet. Nøglepersonen / kontaktpersonen deltog i begge familiesamtaler for at sikre koordineringen af indsatsen. Hvis børnene havde behov for yderligere støtte bagefter, har vi henvist videre oftest til kommunen evt. ved at skrive en underretning. Se nærmere Delrapport II Børnegrupper og narrativer i voksenpsykiatrien. Kapitel 5 - Evaluering Indledende bemærkninger Evalueringen har søgt at besvare, i hvilket omfang indsatsen har levet op til projektets succeskriterier. Den er foregået ved en kombination af spørgeskemaer og fokusgruppeinterviews, se nærmere de enkelte delrapporter. Spørgeskemaerne og interviewguiderne er udarbejdet af psykologstuderende Nina Wehmeyer og Ingelise Nordenhof. Nina har som en mere neutral person i evalueringsmæssig forstand stået for at udføre alle interviewene. Sociolog Jens Guldager har ydet os værdifuld konsulentbistand i den indledende planlægningsrunde. Det har både fordele og ulemper selv at stå for evalueringen. Fordelen er, at vi kender præmisserne for vores implementering og kan spørge mere præcist ind til vores hypoteser. Der er også større sikker hed for at vi, gennem det personlige kendskab til børn og nøglepersoner, bedre kan forstå og følge deres udsagn i interviewene. Det giver mere tryghed for interviewpersonerne under interviewet, selv om det omvendt kan betyde, at de på grund af den personlige relation vælger at svare det, de tror, vi ønsker. Ulempen ved selv at evaluere projektet er, at resultaterne kan være påvirket af vores forforståelse og ønsker. Vi kunne således spørge selektivt ind til emner, vi med stor sandsynlighed ville blive bekræftet i. Men omvendt kan der også være succeser i projektet, vi tager så selvfølgeligt, at vi ikke tillægger dem betydning. Det har ikke været et valg for os at vi har foretager en intern evaluering. Det har alene været et ressourcemæssigt spørgsmål. Evaluering af nøglepersonsfunktionen Evaluering af nøglepersonsfunktionen har vi begrænset til at undersøge, om nøglepersonerne føler sig kvalificeret til opgaven. Vi har konstrueret spørgeskemaer og -guider ud fra Antonovskys begreber om mestring og har dermed defineret succeskriteriet ud fra, om nøglepersonerne: 1. føler sig klædt på til opgaven med tilstrækkelig viden og færdigheder (begribelighed) 2. tror på, de kan håndtere udfordringerne i familiesamtalen i praksis (håndterbarhed). 3. har tillid til egen indsats og tilstrækkelig opbakning til at føle det værd at investere kræfterne i opgaven (meningsfuldhed). I evalueringen indgår følgende data: Evalueringsskemaer fra uddannelsen, Spørgeskemaer om nøglepersoners praksis, Fokusgruppeinterview med nøglepersoner. Resultaterne fremgår af delrapport I: Familiesamtaler og nøglepersoner i voksenpsykiatrien. Evaluering af børnegrupperne Børnegrupperne er ligeledes blevet evalueret ud fra Antonovskys begreber, omsat til børnesprog. Vi har undersøgt, om børnene selv oplever bedre mestring efter deltagelsen i børnegruppen. Succeskriteriet beror på, om børnene efter gruppedeltagelsen oplever: 1. at de har bedre forståelse for de begivenheder, de har bevidnet eller været en del af i forbindelse med forælderens psykiske sygdom (begribelighed), 2. at de har bedre forståelse af, hvordan de kan handle i forhold til deres livsvilkår som børn med psykisk syge forældre (håndterbarhed) og 3. at de har fundet det meningsfuldt at deltage i børnegruppen og har tro på, at de kan klare de udfordringer i forbindelse med den psykiske sygdom, som de vil møde fremover (meningsfuldhed). 11

I evalueringen af børnegrupperne indgår følgende data: Observationer fra børnegrupperne Udtalelser fra børn og forældre fra de afsluttende familiesamtaler Spørgeskemaer til børn før og efter gruppetilbuddet Fokusgruppeinterviews med børnene Fokusgruppeinterviews med forældrene Resultater fremgår af delrapport II: Børnegrupper og narrativer i voksenpsykiatrien. Kapitel 6 Resume og konklusion Uddannelsen Uddannelsen Nøglepersoner for børn har ifølge nøglepersonerne vist sig at være et godt fundament for deres arbejde med patienter og børn. De har fået et værdifuldt netværk af kollegaer, der yder hinanden gensidig støtte i Nøglepersonerne giver i evalueringen udtryk for, at de igennem uddannelsen har fået nødvendig viden og færdigheder til at kunne mestre opgaven, men at det er en fortløbende proces at få nødvendig træning og erfaring. forbindelse med den fælles supervision. Implementering af familiesamtalen I løbet af projektperioden har vi udarbejdet en instruks for indsatsen for patienter med børn. Ifølge den skal alle patienter med børn have tilbudt familiesamtaler med deres børn. Det blev defineret som en standardpraksis på alle afsnit. Instruksen har haft stor betydning for implementeringen. Den var et stykke tid undervejs, men da den endelig kom, var det klart en støtte til nøglepersonernes arbejde. En nøgleperson siger: "Der skete en markant vending, da overlægen på mit afsnit tog projektet til sig og vi sammen fremlagde retningslinjerne. Så kom der system i det. Det blev et fast punkt på konferencen, hvor vi aftalte, hvordan og af hvem tilbuddene skulle introduceres". I realiteten har det alligevel været svært at implementere tilbuddet som en standardpraksis overfor alle patienter med børn. Lidt over halvdelen af nøglepersonerne beskrev i foråret 2008 tilbuddet om familiesamtalen som en standardpraksis på deres afsnit. Samtidig bemærker de, at det tager tid at få det implementeret. Der er mange konkurrerende krav. En stikprøveundersøgelse i Distrikt Roskilde og Distrikt Køge i foråret 2008 viste, at kun ca. 50 % af alle nyhenviste eller nyindlagte patienter med børn fik tilbud om familiesamtalen og at det kun var knap 30 %, hvor familiesamtalen blev gennemført. Det er ikke viljen blandt medarbejderne, det skorter på. De fleste er med på vigtigheden af at tale med patienternes børn, men der er alligevel mange, der er usikre. Vi møder stadig spørgsmål som: Er det nu det bedste? Er der ikke andre, der er bedre til det? Skaber vi ikke flere problemer for børnene ved at tale om de svære ting? Hvis medarbejderne er usikre, smitter det af på patienterne, når de skal tage stilling til tilbuddet. Nøglepersonerne selv er ikke i tvivl. En siger: Har man først prøvet at have samtaler med patienter og deres børn er det åbenlyst, at det skal være en fast del af behandlingen. En hjælp til børnene er helt sikkert også en hjælp til patienten. Hvorfor er det mon så vanskeligt? Psykiatrimedarbejderne er presset af mange forskellige tidskrævende opgaver og samtidig indebærer den nye tænkning en kulturændring i den psykiatriske behandling. De fleste tænker kun på at inddrage børnene, når de har formodning om, at børnene har problemer. Og det på trods af, at forskningen viser, at det er vigtigt at inddrage dem, uanset om de har synlige problemer eller ej. Vi kan ikke på forhånd vide, hvordan de har det. 12

Nøglepersonerne udtrykker tillid til, at psykiatrien i fremtiden vil blive bedre til at inddrage børn som pårørende som et naturligt led i behandlingen. Men de betoner, at indsatsen er afhængig af, at de fortsat får supervision og konsulentbistand samt at der er tilstrækkelig ledelsesopbakning til opgaven. Gruppetilbuddet Tilbuddet om børnegrupper har været en ubetinget succes. Både børn og forældre er tilfredse. En del forældre og børn kunne ønske sig et længere forløb. Det har haft stor betydning for børnene at møde andre børn i samme situation. De giver udtryk for, at de fandt støtte ved at vide, de ikke var de eneste med psykisk syge forældre. De sagde, at de i gruppen lettere kunne tale om deres forældres sygdom og problemer uden at føle sig skamfulde eller illoyale. De vidste, de andre var i samme situation. De følte sig mindre anderledes og forkerte. Evalueringen viser, at børnene gennem fortællinger og samtaler i gruppen gradvist fandt mening i deres oplevelser med forældrenes psykiske sygdom og måder at håndtere vanskelighederne på. Nogle var mest optaget af at have talt om sig selv, andre var glade for at få informationer om sygdommen, som kunne hjælpe dem til at forstå lidt mere om, hvad der var sket. Vi forsøgte i de første grupper at undervise om psykiske sygdomme, men det fungerede ikke. Vi udviklede derfor en model for, hvordan vi gradvist kan bidrage med informationer, når det passer ind i samtalerne med børnene. Børnene var generelt mere optaget af at tale om sygdommens effekt på deres eget liv end dens effekt på forældrene. Børnene gav hinanden ideer til handlemåder i vanskelige situationer og mange af dem afprøvede disse i praksis, mens de gik i gruppen. Vi er blevet opmærksomme på, at børnegruppen ikke i sig selv ændrer ret meget på familiens kommunikation derhjemme. Forældre og børn giver nogle tilfælde udtryk for, at det giver en lettere kommunikation om den psykiske sygdom, men omfanget af samtaler mellem børn og forældre stiger ikke med børnenes deltagelse i gruppen. Forældrene er jo et andet sted og får ikke den samme støtte som børnene. Børnene fortalte meget lidt fra gruppeforløbet og forældre spurgte ikke ind til, hvad vi havde lavet. Det gjaldt også i de sidste børnegrupper, hvor vi langt fra havde opfordret til tavshedspligt i forhold til børnenes viden om de andre børn i gruppen. Vi har derfor eksperimenteret med at inddrage forældrene lidt mere end gennem familiesamtalerne med henblik på at styrke kommunikationen mellem forældre og børn. Samtidig har vi haft øje for at bevare gruppen som et fristed for børnene. Det sidste har mest betydning i forhold til teenagerne. Vi har i en gruppe skrevet midtvejsbrev til forældrene med information om temaerne i grupper og i de seneste grupper er vi begyndt at invitere forældrene med til det afsluttende gruppemøde. Denne del har ikke været genstand for evaluering, men umiddelbart ser vi stor tilfredshed blandt de deltagende børn og forældre. Den eneste ulempe er, hvor et barns forældre melder afbud eller blot ikke dukker op til mødet. Men det er et område, vi fremover vil udvikle og indsamle erfaringer på. Fremtidige perspektiver Familiesamtalen viste sig allerede i det første projekt som en hjælp til, at børn og forældre kan få talt sammen om den psykiske lidelse og dens virkning på børnene. Samtalen medvirker til at fremme den gensidige forståelse i familien og sikrer børnene nødvendig hjælp. Nøglepersonerne siger, at børn og forældre er meget tilfredse med familiesamtalerne og gruppetilbuddet. Det styrker behandlingsalliancen med patienten og børnene får i de fleste tilfælde den nødvendige støtte. 13

Der har ikke været fastsat et tal for, hvor mange samtaler, der skal tilbydes, men ud fra erfaringerne er det mest hensigtsmæssigt, at tilbydes minimum to familiesamtaler, udover forældresamtalen om barnet. Dette er nødvendigt for at samtalen bliver en reel dialog, hvor også sårbare emner kan tages frem og drøftes og dermed for at fremme både børn og forældre mestring. Gruppetilbuddet er et supplerende tilbud med fokus på børnenes mestring. Gruppetilbuddet har haft deltagelse af børn i alderen 7-15 år. Tilbuddet er også givet til unge over 15 år, men der har ikke været tilstrækkelig mange, der har været interesseret til en gruppe. Der skal tænkes i andre baner, når det drejer sig om unge, der er i gang med at selvstændiggøre sig, for det er ikke nemt, hvis ens forældre er ramt af psykisk sygdom. Det er en udfordring for fremtiden. Gravide og spædbørnsområdet I det første projekt søgte vi at få skabt opmærksomhed på de yngre børns behov for støtte i dagligdagen ved at afholde netværksmøder. Det har ikke tilsvarende været i fokus dette projekt. Vi har åbenbart ikke sat tilstrækkelig fokus på det i uddannelsen og det er også ifølge nøglepersonerne et spørgsmål om ressourcer i en travl hverdag. Vi må i fremtiden arbejde videre med, hvordan vi kan udvikle brugen af netværksmøder og sikre de forebyggende tiltag også overfor de mindre børn. Her er regionens nye fyrtårnsprojekt om småbørn med psykisk syge forældre en mulighed til, hvor praksis kan udvikles. godt børn og unge under 18 år som er pårørende til vores psykiatriske patienter. Den regionale instruks er siden fulgt op af yderligere to instrukser, nemlig instruks om besøg af børn i voksenpsykiatrien og instruks om underretningspligt. I øjeblikket arbejdes der for at gøre oplysningsskemaet obligatorisk at udfylde elektronisk, så vi til enhver tid kan tjekke, om patienten har eller søskende til børn under 18 år. Ledelsesforum besluttede endvidere, at der løbende skal uddannes nøglepersoner for børn. Uddannelsen er blevet lagt i Psykiatrisk uddannelsesenhed og det første hold er blevet færdige med udgangen af 2009 og det næste hold er startet i januar 2010. Vores ønske om at gøre tilbuddet om familiesamtaler og børnegrupper til en fast praksis i hele regionen er dermed ved at være godt på vej. Men der skal fortsat arbejdes for at implementere familiesamtaler og gruppetilbud i alle enheder samt udvikle indsatsen overfor de mindre børn og de unge over 15 år. Efter dette projekts afslutning i oktober 2008 har ledelserne i de to distrikter Roskilde og Køge besluttet at gøre tilbuddet permanent med fastansættelse af børnekonsulenten samt fortsat bevilling af supplerende timer til børnegrupperne. Projektet er slut Tilbuddet fortsætter Implementering i Region Sjælland Ledelsesforum for Psykiatrien i Region Sjælland godkendte i maj 2009 en regional instruks vedr. patienter med børn, som stort set er identisk med den instruks, vi har arbejdet med i projektet. Der er dog det fremskridt, at den nye instruks også gælder patienter med søskende under 18 år. Den omhandler kort og 14

Bilag: Folder om projektet Guide til fagpersoner Litteratur: Antonovsky, Aron (2000). Helbredets mysterium. At tåle stress og forblive rask. København: Hans Reitzels forlag. Beardslee, William (2002) Out of the Darkened Room: When a Parent is Depressed; Protecting the Children and Strengthening the Family. Boston: Little, Brown and Company Beardslee, William (2003), W.R., Gladstone, T.R.G., Wright, E.J., & Cooper, A.B. A family-based approach to the prevention of depressive symptoms in children at risk: Evidence of parental and child change. Pediatrics, August 2003, 112(2), e119-e131. Blinkenberg, Søren m.fl. (2007). Børn af forældre med psykisk sygdom. Anbefalinger til god praksis i psykiatrien og det tværsektorielle samarbejde. København: Netværk af forebyggende sygehuse. Carey, Maggie & Russel Shona (2007) Narrativ terapi. Spørgsmål og svar. København. Hans Reitzels forlag. Nordenhof, Ingelise (2005). Børn med psykisk syge forældre en direkte og konkret indsats. Roskilde Amtssygehus Fjorden. Nordenhof, Ingelise (2008). Narrative familiesamtaler med udsatte børn og deres forældre. København: Akademisk Forlag. White, Michael (2008). Kort over narrative landskaber, København: Hans Reitzels Forlag Øvreeide, Haldor (2004): At tale med børn, København. Hans Reitzels Forlag Øvreeide, Haldor & Reidun Hafstad (2004): Forældrefokuseret arbejde med børn, Århus. Systime, Academic 15