Unge med kræft Psykologiske aspekter og sygeplejerskens rolle. Young adults with cancer Psycological aspects and the role of the nurse

Unge med kræft Psykologiske aspekter og sygeplejerskens rolle Young adults with cancer Psycological aspects and the role of the nurse Bachelorprojekt Modul 14 Antal tegn: 71.154 Michelle Barner Lentz Studienummer: 680254 Rafika Lahriri Studienummer: 680578 Dato for aflevering: 06.06.12 Professionshøjskolen Metropol Vejleder: Helle Bruhn Opgaven må gerne anvendes internt i uddannelsen. I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr. 1016 af 24. august 2010-19, stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Underskrift

Indholdsfortegnelse 1. Indledning. s. 4 1.1 Nutidens unge... s. 4 1.2 Sygeplejerskens rolle... s. 6 1.3 Personlige oplevelser... s. 7 2. Afgrænsning s. 9 3. Problemformulering... s. 9 4. Metode og teorivalg s. 10 4.1 Opgavens opbygning.. s. 10 4.2 Metodevalg.. s. 10 4.2.1 Hermeneutisk-fænomenologisk tilgang... s. 11 4.2.2 Litteraturstudie, litteratursøgning og den kvalitative metode... s. 12 4.2.3 Etiske overvejelser... s. 14 4.3 Empiri.. s. 14 4.4 Teori. s. 15 4.4.1 Dødsangst og eksistentiel krise (Michelle Barner Lentz) s. 15 4.4.2 Body image (Rafika Lahriri) s. 15 4.4.3 Livskvalitet (Rafika Lahriri) s. 16 4.4.4 Netværk og relationer (Michelle Barner Lentz).. s. 16 5. Analyse s. 17 5.1 Dødsangst og eksistentiel krise (Michelle Barner Lentz).. s. 17 5.1.1 sygeplejerskens rolle s. 20 5.2 Body image (Rafika Lahriri)..... s. 21 5.2.1 Sygeplejerskens rolle... s. 22 5.3 Livskvalitet (Rafika Lahriri)... s. 23 5.3.1 Sygeplejerskens rolle.. s. 25 5.4 Netværk og relationer (Michelle Barner Lentz)... s. 26 5.4.1 Sygeplejerskens rolle... s. 28 6. Diskussion... s. 30 7. Konklusion.. s. 32 Side 2 af 45

8. Perspektivering.. s. 33 9. Litteraturliste. s. 35 Bilag Bilag 1.. s. 40 Bilag 2.. s. 43 Side 3 af 45

1. Indledning Kræftsygdomme er den hyppigste dødsårsag i mange vestlige lande, og der blev i Danmark registreret 35.563 nye tilfælde i år 2010.(sst 2010) Både pakkeforløb for kræftsygdomme, øget screening og brug af diagnostiske tests vil have en indflydelse på, hvor mange kræftsygdomme der findes og hvornår i sygdomsforløbet, diagnosen stilles. Da de fleste kræftsygdomme i overvejende grad rammer ældre personer, vil udviklingen i bl.a. befolkningens alderssammensætning og tiltag på forebyggelses- og sundhedsområdet have en indflydelse på antallet af nye tilfælde af kræft.(sst 2010) De forskellige kræftsygdomme har forskellig aldersprofil, men som hovedregel rammer kræft ældre mennesker. Hvert år får ca. 84 mænd ud af 100.000 og 117 kvinder ud af 100.000 i aldersgruppen 30-34 år en kræftdiagnose. I aldersklassen 75-79 år forventes hhv. 3.262 og 2.114 nye kræfttilfælde per 100.000 i aldersgruppen, mens ca. 1.879 mænd og 1.285 kvinder per 100.000 forventes at dø af kræft.(kræftens Bekæmpelse 2012) Inden for kræftområdet specialeuddanner man sygeplejersker, og for at udøve god sygepleje må kræftsygeplejersken have indsigt i og forståelse for det sygdomsforløb, som alle kræftpatienter gennemlever på sin egen specielle måde og med sin egen oplevelse. Hver enkelt patient er unik, og bærer egen sygdomsoplevelse og sygdommens indflydelse på livet. Da de fleste kræftpatienter er ældre, har de ofte forskellige erfaringer de kan falde tilbage på. Derudover er der stor sandsynlighed for, at de er stødt på kræft på en eller anden måde tidligere i deres liv.(reitan og Schjølberg 2008) Den overvejende gruppe af kræftramte i Danmark er de 60-74-årige for både mænd og kvinder.(sst 2010) Og samfundets opfattelse af kræftramte, er sandsynligvis også, at det rammer da kun de ældre. Som en ung kræftramt kvinde udtaler: Jeg har altid forestillet mig, at det kun er bedstemødre der bliver ramt af denne sygdom. Og når man er bedstemor er man kommet gennem de faser i livet, som omhandler, kæreste/mand, børn, huskøb, erfaring på arbejdsmarkedet osv. Og når man så får denne sygdom som ung, så er man jo langt fra bedstemoralder.(hølge-hazelton 2010, s. 23) 1.1 Nutidens unge En dansk undersøgelse, undersøger fænomenet dét at være ung, samt hvornår man er ung. De nævner bl.a. alders-unge og livs-unge som centrale begreber. De alders-unge er personer fra teenageårene til omkring 30 år. De lever i en lang overgangsfase hvor de gradvis Side 4 af 45

erhverver sig en partner, et arbejde og et eller flere børn. De afslutter en uddannelse og får familie. Når alders-ungdommen er ved at være forbi fortsætter disse mennesker som livs-unge. De forsøger at holde fast ved ungdomskulturens elementer selv når de bliver mere etablerede.(gundelach og Nørregård-Nielsen 2006) Det at være ung betyder, at man giver slip på barndommen og løsriver sig fra sine forældres beskyttelse og bekymring. De unge skal selv til at tage ansvar for en lang række valg og pligter. De bevæger sig mod et liv præget af selvbestemmelse og de gør krav på de friheder og rettigheder, der er en del af voksenlivet. Ungdomslivet er derfor også et frirum, med mulighed for at afsøge og afprøve sin identitet i samspil med andre unge.(kofod og Nielsen 2005) Når man som ung bliver ramt af en alvorlig sygdom som kræft, ligger man i en slags gråzone hvad angår hospitalsafdelinger. Man bliver hurtigt malplaceret i et sundhedsvæsen, som er delt op i pædiatriske- og voksenafdelinger. Da man som ung ikke hører til på en aldersbestemt afdeling, kan det have forskellige psykiske belastninger for den unge.(meinike et. al. 2010) Tal fra Kræftens Bekæmpelse viser, at der i dag er 11 procent flere unge, der får kræft, end i 1989, men til gengæld er dødeligheden blandt de 15-29-årige med kræft faldet med knap 49 procent.(sst 2010) I 2010 var antallet for kræftramte unge mellem 15-29 år henholdsvis 226 for mænd og 249 for kvinder. Den hyppigste kræftform for unge kvinder er modermærkekræft, og antallet af kræftramte unge med netop denne kræftform er stigende, og opstår ofte på grund af solskoldninger eller solariebrug. Den hyppigste kræftform for mænd i denne aldersgruppe er testikelkræft.(ibid.) De seneste år er der kommet mere fokus på syge unge, men alligevel findes der ikke mange hospitalsafsnit for denne gruppe patienter. I en artikel i tidsskriftet Psyke og Logos, sættes der fokus på den manglende opmærksomhed på unge som patientgruppe. At være ung med en kræftsygdom kan give andre udfordringer end for f.eks. en 60-årig. Som ung er man et andet sted i sit liv, end når man er ældre, og derfor kan en kræftdiagnose være en ekstra belastning i forhold til den psykologiske og sociale udvikling.(meinike et. al. 2010) Det særlige er, at de unge i modsætning til mange ældre, er i en fase af livet, hvor de er i gang med at træffe Side 5 af 45

væsentlige identitetsnære beslutninger om fx uddannelse, parforhold og bolig.(hølge-hazelton 2010) Unge mennesker mellem 15-29 år er som skrevet i et utroligt sårbart stadie af deres liv. De er ved at skabe deres identitet, og ved at løsrive sig fra afhængigheden af deres forældre. Når unge mennesker bliver ramt af sygdom, forandres hele deres hverdag. De har brug for at bibeholde så normalt et ungdomsliv som muligt.(olsen 2012) Flere undersøgelser viser, hvor afgørende det er for unge med kræft, at de får praktisk og følelsesmæssigt støtte fra både familie og venner, men også fra andre unge med kræft. (ibid.) Men på trods af dette findes der ikke noget konkret bud på sygeplejen til den unge patientgruppe eller mange ungdomsafsnit hverken i Danmark eller i andre lande. I Danmark findes der et ungdomsafsnit på Århus Sygehus, og i 2008 åbnede Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet, hvor der er forskellige aktiviteter for de unge og hvor de unge kan møde hinanden. De har bl.a. en Café, undervisning til personale, projekter og socialpædagogisk arbejde indenfor selvværd, selvtillid og udvikling.(søndergaard 2010) En patient understreger hvor vigtigt det er, at dette findes, og hvor vigtigt det er, at kræftramte unge møder andre unge med samme sygdom. Jeg havde ligget i sengen i lang tid og så kom Jakob fra cafeen og sagde at jeg skulle ud. Det var fantastik at opleve træer og sol. I det hele taget betød Jakob og Cafeen alt for mig, da jeg var syg Her kunne jeg igen møde andre unge og bede mine forældre om at gå og snakkede om vind og vejr og om, hvor dårlig maden er på hospitalet.(søndergaard 2010, s. 23) 1.2 Sygeplejerskens rolle Ifølge sundhedslovens 1. har sundhedsvæsenet til formål at fremme befolkningens sundhed samt at forebygge og behandle sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte.(retsinformation 2011) WHO definerer sundhed således: A state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.(who 2012) Dette understøtter at også det psykologiske aspekt skal i fokus, for at kunne udøve en helhedsorienteret sygepleje. Flere nationale og internationale artikler påpeger manglen på ungdomsafsnit, og på at sundhedspersonalet ikke er rustet til at varetage de unges behov.(meinike 2010) En 16- Side 6 af 45

årig kræftpatient udtaler: Jeg kan overleve de hvide vægge, maden og de skrigende unger, men jeg kan ikke overleve, at personalet ikke ved noget om de unge.(ibid. s. 264) Som skrevet tidligere er der mangler på almindelige hospitalsafdelinger ift. de unge patienter, og at ligge blandt ældre som ung, kan have flere psykiske belastninger. En patient udtaler bl.a.: Jeg var indlagt på en voksenafdeling, så de fleste af medpatienterne var godt oppe i årene. De så mig som et barn, hvilket gjorde, at de oftest henvendte sig til min mor selv hvis det var mig, de ville vide noget om, og hvis de endelig talte til mig, var det ikke en ligeværdig samtale, de talte ned til mig.(hove et. al. 2004, s. 9) En artikel fra tidsskriftet Ungdomsforskning påpeger, at unge i dag afspejler det der kaldes det 21. århundredes patientkultur. Denne kultur er præget af individualisering, autonomi, kritisk indstilling, specialisering og mindre autoritetstro. Unge og ældre har forskellige interesser og prioriteter. De unge er konstant i hormonalt betinget alarmberedskab. De er optaget af elektroniske midler såsom internet og tv, de går til fest, drikker, og er mere frigjorte fra forældrene end man var for bare 20 år siden. Denne udvikling i samfundet af den unge generation, gør at det er væsentligt at uddanne sygeplejersker indenfor dette speciale. De unge i dag stiller flere spørgsmål og kræver flere svar og mere information end den ældre patientgruppe, hvor autoritetstroen er meget større. Dette stiller andre krav til sundhedsprofessionelle end tidligere, hvilket også gør det nødvendigt for undervisning af personale i forhold til de unge.(hølge-hazelton 2010) 1.3 Personlige oplevelser Vores interesse for syge unge som patientgruppe opstod i vores kliniske undervisning på en henholdsvis pædiatrisk og en kardiologisk afdeling. Derudover har personlige oplevelser som 22-årig patient blandt ældre, også vagt interessen for, hvor unge egentlig høre til og hvordan man varetager de unges behov. På den pædiatriske afdeling oplevede man, at det kan være svært for unge, pludseligt at blive overflyttet fra en pædiatrisk afdeling til en voksen afdeling, fordi man bliver 18 år. De unge følte ikke at de tilhørte afdelingen, da de ældre var væsentlig dårligere end dem selv. De følte sig malplaceret på afdelingen, især da sygeplejerskerne ikke havde viden omkring de unge. Manglende kommunikation mellem sygeplejersken og den unge patient var præget af usikkerhed for sygeplejersken. Den kardiologiske afdeling var præget af den ældre gruppe patienter, men Side 7 af 45

alligevel blev unge ned til 15 år også indlagt der, og lå på samme stue som de ældre, som kunne være helt op til 95 år. Selvom de unge var gode til at underholde sig selv, har vores videre refleksion over dette været, at de ikke hørte hjemme på den afdeling, samt at sygeplejerskerne ikke var lige så opmærksomme på dem som på de ældre, der måske skulle have hjælp til fysiske ting. Der lå en stille forventning om, at de unge nok skulle sige til hvis de manglede noget, og at de kunne klare sig selv. Side 8 af 45

2. Afgrænsning Unge med kræft er ikke nogen stor patientgruppe, hvilket sandsynligvis er årsagen til det lille fokus på denne gruppe patienter. Ud af de ca. 33.000 nye kræfttilfælde, der diagnosticeres årligt i Danmark, udgjorde de unge mellem 15-29 år omkring 475 af tilfældene i 2010.(Kræftens bekæmpelse 2012) (Sst 2010) Når en ung får kræft, bryder det ind i et meget ungt livsforløb, som kun er ved at blive formet. Dette sætter nogle nye krav til sundhedspersonalet i modsætning til at pleje ældre, som har haft et langt liv, hvor det er andre faktorer der spiller ind på psyken.(olsen 2008) De unges generelle opfattelser er anderledes end de ældres. De unge er i dag mere individuelle, ikke nær så autoritetstro, stiller flere spørgsmål, og kræver mere information og indflydelse i eget forløb. De har haft mange flere muligheder end den ældre generation, både økonomisk og uddannelsesmæssigt.(hølge-hazelton 2010) Gennem afdækning af feltet, har vi fundet ud af, at unge med kræft, især lægger vægt på hvordan personalet er. At møde et venligt personale, som er forstående og får den unge til at føle sig sikker og hjemme. At omsorgen er præget af viden og erfaring, samt at personalet ved hvordan de skal behandle de unge bedst muligt, er nogle af de ting, som de unge påpeger som værende vigtige for dem. Sundhedspersonalet er vant til at kommunikere med børn og voksne, men ikke til at imødekomme de unges behov. Unge der behandles på pædiatriske eller voksenafdelinger kan hurtigt føle sig ensomme og alene.(olsen 2008) Dette projekt vælger at have fokus på hvilke psykologiske aspekter unge kræftramte oplever, samt hvordan sygeplejersken bedst muligt kan støtte den unge. Body image, eksistentiel krise herunder dødsangst, livskvalitet og netværkets betydning herunder relationer, er de fire temaer der går igen i fortællinger fra unge kræftramte. 3. Problemformulering Hvilke psykologiske aspekter oplever unge kræftpatienter, og hvordan kan sygeplejersken bedst muligt støtte den unge patient? Side 9 af 45

4. Metode og teorivalg 4.1 Opgavens opbygning Vi indleder opgaven med et afsnit om metodevalg, herunder hvilken videnskabsteoretisk tilgang vi benytter. Derefter beskriver vi den anvendte metode samt begrundelse for denne. Dernæst kommer et kort afsnit omkring etiske overvejelser i forhold til vores opgave, og til sidst i det overordnede metode- og teoriafsnit vil vi argumentere for den valgte empiri samt teori, vi vil benytte i opgaven. Efter metodeafsnittet kommer analysedelen, som vil blive delt op i fire temaer, herunder: dødsangst og eksistentiel krise, body image, livskvalitet og netværk og relationer. Hvert tema vil bestå af to dele. Første del vil omhandle de psykologiske aspekter. Dernæst vil hvert tema have en underkategori som omhandler sygeplejerskens rolle specifikt i forhold til temaet. Efter analysen vil vi afslutte opgaven af med tre afsnit med henholdsvis; diskussion, konklusion og perspektivering. 4.2 Metodevalg Vores videnskabsteoretiske tilgang tager afsæt i humanvidenskaben, for at få en helhedsforståelse af de unge kræftpatienter. Humanvidenskaben sætter normer for, hvad det vil sige, at være et helt menneske og beskriver, at menneskets livssyn er centralt placeret i universet. Det er ud fra mennesket vi skal forstå verden. Værdierne ligger i menneskets menneskelighed og er modsætning til det naturalistiske menneskesyn, som ligger vægt på, at mennesket er et naturligt objekt, der kan forklares og beskrives. Det humanistiske menneskesyn ser mennesket som et uadskillelig subjekt, og skal forstås som en helhed der former verden igennem sin fornuft.(birkler 2007b) Opgaven udarbejdes med en hermeneutisk-fænomenologisk tilgang. Der tages afsæt i patientfortællinger og citater herfra, hvorved vi vil benytte den fænomenologiske metode til at opnå indsigt i patienternes livsverden samt at sætte vores egen forforståelse i parentes, og lade citaterne fortælle patienternes subjektive oplevelse af situationen. I analysen vil vi bruge vores forforståelse aktivt, hvortil hermeneutikken bliver den videnskabsteoretiske tilgang. Side 10 af 45

4.2.1 Hermeneutisk-fænomenologisk tilgang Fænomenologi betyder videnskab om fænomener, og er grundlagt af Edmund Husserl i starten af 1900-tallet. Fokus i denne videnskabsteoretiske tilgang er menneskets erfaring, og det grundlæggende i fænomenologien er at beskrive fænomener i menneskets livsverden. Fænomenet er det der fremtræder i vores bevidsthed fx oplevelser, begivenheder eller noget materielt. Fokus ligger her på den dybere forståelse af menneskers levede erfaringer, ved at søge bag om de opfattelser vi normalt tillægger fænomener. Livsverden er den hverdagsverden vi lever i, uden nærmere refleksioner. Det er den verden, man oplever i førstepersonligt perspektiv, som indeholder fænomener, man ikke umiddelbart kan dele med nogen.(birkler 2007a) Vi vil benytte det fænomenologiske udgangspunkt til at opnå indblik i og forståelse af den unge kræftpatients livsverden. Som empiri benytter vi os af patientfortællinger, herunder citater, for at få et indblik i denne verden. Ud fra citater vi vil benytte den fænomenologiske tilgang til at indfange de fænomener, som patienterne oplever i deres livsverden, samt finde frem til det meningsindhold, som disse fænomener afspejler. For at få en beskrivelse af sagen selv, er vi nødt til at sætte parentes om vores forforståelse, altså vores fordomme, som derimod indgår i den hermeneutiske tilgang. Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse. Martin Heidegger var Husserls elev, og videreførte hermed hans filosofi. Hvor Husserls interesse ligger i menneskets umiddelbare livsverden uden fortolkning, ligger Heideggers interesse i at beskrive den menneskelige væren, samt at få en forståelse af menneskets eksistentielle væren ud fra fortolkning, hvorved hermeneutikken opstår. Hans-Georg Gadamar videreudviklede Heideggers teori, hvor fokus blev rettet mod forforståelsen, altså fordomme, samt forståelseshorisonten- og sammensmeltning og den hermeneutiske cirkel.(birkler 2007a) Vi vil vi benytte den hermeneutiske tilgang i bearbejdningen af vores empiri. Vi vil være bevidste om vores forforståelse, og sætte den i parentes ift. citaterne, for at få den umiddelbare oplevelse af patienternes livsverden. Derefter vil vi benytte vores forforståelse aktivt i forhold til den hermeneutiske cirkel som vil udvide vores horisont under vores analyse af de udvalgte temaer. Vi vil bruge denne metode til at afdække de unges oplevelser samt til at analysere disse i forhold til sygeplejerskens rolle. Side 11 af 45

Til at finde de temaer som går igen i de unges fortællinger, vil vi benytte os af Gadamers 4-trins analyse, for at få en forståelse de unges livsverden. Vi vil ud fra denne analytiske tilgang finde temaer i vores empiri bestående af interview, herunder citater, fra unge med kræft.(dahlager og Fredslund 2008) 1-trin: Helhedsindtrykket: Dette trin er inspireret af den fænomenologiske metode, hvor det vægtes at forskerens forforståelse sættes i parentes. Vi vil derfor sætte vores forforståelse i parentes, når vi læser vores empiri om de unge kræftramte. Det findes hensigtsmæssigt, at man i de første trin, lader teksten komme til udtryk gennem ordene, og man herved danner sig et helhedsindtryk af teksten.(dahlager og Fredslund 2008) 2-trin: Meningsbærende enheder identificeres: Fokus her er, hvad teksten siger. Her skal det forstås, at vi ikke stiller spørgsmålstegn ved eller forsøger at finde dybere mening med udsagnene. Ydermere omhandler dette trin en operationalisering og orden af kategorierne.(ibid.) 3-trin: Operationalisering: Fokus er her, hvordan teksten kan forstås som et svar på problemformuleringen. Det andet trin resulterer ofte i mange forskellige kategorier, som overlapper hinanden, men her dannes et overblik med henblik på overensstemmelse mellem kategorier og problemformulering.(ibid.) 4-trin: Rekontekstualisering: Det sidste trin omhandler, hvordan teksten kan forstås som et svar på problemformuleringen. Fokus rettes mellem kategorierne. Et overordnet tema vil kunne samle en række af kategorierne. Rekontekstualisering sker indenfor en bredere referenceramme, idet den fordre, at vi ser teksten i dens helhed og kontekst.(ibid.) 4.2.2 Litteraturstudie, litteratursøgning og den kvalitative metode Vi har valgt at foretage et litteraturstudie til udarbejdelse af vores projekt. Vi har fundet forskellige forskningsartikler samt empiri fra nyere tid, som er relevant at bruge i forhold til vores problemstilling og problemformulering. Vi har søgt i forskellige databaser for at udforske emnet, og for at afgrænse vores problemformulering. I vores første søgeproces søgte vi på brede, almene søgeord, for at afgrænse vores emne. Som led i litteraturstudie har vi foretaget en systematisk litteratursøgning. Vi har søgt i forskellige databaser, for at finde det nyeste omkring sygepleje til unge med kræft. Systematikken består i, at der er søgt på flere forskellige ord, samt at disse ord kombineres i søgningen. Vi har søgt på databasen Cinahl, da Side 12 af 45

den indeholder tidsskrifter, afhandlinger o.l. inden for sygepleje. Derudover er Cinahl oplagt i forhold til kvalitativ forskning og artikler om patienterfaringer- og oplevelser, som vores opgave tager udgangspunkt i. Materialet på Cinahl er desuden kvalitetsvurderet i forhold til faglig relevans og niveau.(hørmann 2011) Ud over Cinahl har vi søgt på Sygeplejersken og bibliotek.dk for at finde teori til videre bearbejdning i analysen. Vi har brugt følgende søgeord: *Young people*, *Young adults*, *Cancer*, *body image*, *Life quality*, *Network*, *experiences*, *youth*, *Anxiety*. I Cinahl har vi kombineret de fleste ord med *and*, for at få koblet ordene sammen i artiklerne. Vi havde forskellige antal hits ift. de forskellige søgeord.(se bilag 1) Vi fandt i alt 13 artikler som vi fandt brugbare, men efter en vurdering ud fra VAKS-guiden (Høstrup 2009) har vi valgt at bruge 3 følgende artikler: Netværksfokuseret sygepleje hjælper unge med kræft, Coping with the onset of cancer: Coping strategies and resources of young people with cancer og Caring for teenagers and young adults with cancer: A gounded theory study of network-focused nursing. Artiklerne anvendes både i indledningen i forhold til at afdække emnet, og nogle af dem anvendes som teori i analysen. Vi vælger at undersøge den viden, som allerede eksisterer om vores problemstilling, og vi vælger derfor at udarbejde et litteraturreview også kaldet et systematisk litteraturstudie. I denne form for studie pointere man, at det ikke er tilfældigt udvalgt litteratur, men litteratur som er fundet, vurderet og udvalgt på en systematisk måde. Der er to analysefaser i et litteraturreview. Den første fase omhandler vurdering og udvælgelse af litteraturen. Der findes forskellige udarbejdede skemaer til vurdering af kvalitative artikler, hvortil vi har valgt VAKS-guiden.(Se bilag 2) Anden analysefase omhandler udformningen af reviewet. Formålet er her at besvare problemformuleringen, ved at bearbejde materialet til en samlet præsentation. Vi har valgt at anvende den type litteraturreview, der kaldes et narrativt review, hvor vi tematisere på baggrund af det vi har læst i vores empiri. I denne slags studie er det væsentligt at vi er opmærksomme på hvordan vi udarbejder reviewet, og at vi viser at vi har forholdt os kritisk til de ting vi har læst. Vi er opmærksomme på hvordan vi fremstiller vores review i forhold til hvordan læseren skal opfatte det og i forbindelse med at vi viser at vi ved, at det er en andens undersøgelse, vi præsenterer.(frederiksen og Beedhold 2011) Side 13 af 45

Til at besvare vores problemformulering har vi valgt at bruge forskningsartikler samt empiri som bygger på den kvalitative metode. De er bygget op omkring interviews, som er velegnet til at opnå viden og forståelse af menneskers oplevelser, intentioner, handlinger og motiver. I denne sammenhæng er det interviews af syge menneskers oplevelse, vurdering og forståelse af egen sygdom og den behandling de modtager. Den kvalitative metode arbejder med forskellige aspekter af den interviewedes livsverden og har til formål at arbejde med ord. Vi har valgt kvalitative studier, da vi ønsker en mere dybdegående undersøgelse.(kvale 2009) 4.2.3 Etiske overvejelser Vi har valgt at foretage et litteraturstudie bl.a. på baggrund af nogle etiske overvejelser vedrørende de unge patienter. Vi finder det uetisk at interviewe alvorligt syge unge, da vores periode til at udarbejde dette projekt er så kort, samt at de unge kan være i en alvorlig krise. Derudover har vi også etiske overvejelser i forhold til brug af empiri og teori. Vi tager udgangspunkt i citater, taget direkte fra empirien og som ikke omformuleres, i den mening at være tro mod patienternes historier. Derudover gør vi os overvejelser om ikke at tage citater eller teori ud af sammenhængen, samt at være tro mod forfatterne og bl.a. referere til forfatteren og ikke redaktørerne. 4.3 Empiri Vi vælger at bruge bogen Livet for givet som empiri. Det er en bog omhandlende unges fortællinger om tanker og oplevelser under et kræftforløb. Fortællingerne giver os et indblik i hvordan unge oplever det at være kræftramt, samt hvilke tanker der er på spil. Vi vælger denne bog som empiri, for at få en forståelse af de unges livsverden. 13 unge fortæller om personlige oplevelser ud fra forskellige temaer. Ud fra en hermeneutisk analytisk tilgang fandt vi frem til følgende temaer; angst, body image, livskvalitet og netværkets betydning. Vi vil bruge citater herfra, som vi herefter vil analysere på i forhold til de valgte temaer. Side 14 af 45

4.4 Teori Følgende afsnit vil præsentere den valgte teori, som vi har valgt til at belyse og analysere de fire fundne temaer ud fra empirien. 4.4.1 Dødsangst og eksistentiel krise (Michelle Barner Lentz) Til at besvare den del af problemformuleringen der omhandler de unges psykologiske aspekter, har vi valgt at bruge Psykologi 2 sundhedspsykologi som er udgivet af DSR, til at afdække begrebet angst herunder dødsangst samt eksistentiel krise. Denne bog vil blive sat i samspil med Livets dilemmaer af Bo Jakobsen, som også har et kapitel omhandlede dødsangst og eksistentiel krise, og begge bøger giver et godt indblik i de to fænomener, som vi vil bruge i forhold til de unges udsagn. Forfatterne er henholdsvis professor ved center i forskning i eksistens og samfund samt psykolog, og cand. psych. Hertil vi vil bruge Eide og Eides Kommunikasjon i relasjoner til at beskrive aspekter af kommunikationen, som er en væsentlig forudsætning for at sygeplejersken kan yde den bedste sygepleje. Bogens kapitel omkring verbal og nonverbal kommunikation vil blive brugt til at belyse sygeplejerskens rolle i forhold til den krise- og angstramte unge med kræft. 4.4.2 Body image (Rafika Lahriri) Vi vælger at bruge Altered Body Image -The nurse s rule af Mave Salter, da body image er et af de temaer vi fokuserer på i analysen. Denne bog vil vi bruge til at analysere os frem til unges kropsopfattelse når de har en sygdom, som kan ændre kroppen fysisk. Bogens forfatter er kliniske sygeplejersker, som har modtaget et diplom for rådgivning til patienter med ændrede body image. Bogen er skrevet som en unik ressource for sygeplejerskens omsorg for patienten, som har oplevet en ændring af deres body image gennem sygdom. Bogen bruges til at underbygge de citater vi tager udgangspunkt i. Vi vil benytte os af Bob Prices Body image - nursing concepts and care. Denne bog vil vi benytte os af i analysen til at beskrive, hvordan kropsopfattelsen ændres når man får kræft. Bogen er skrevet af Bob Price som er en engelsk sygeplejerske og har arbejdet meget med syges opfattelse af deres krop. Bogen er skrevet til sygeplejersker som arbejder med syge patienter som får ændret deres krop på grund af en alvorlig sygdom. Side 15 af 45

Vi vælger at bruge Livet for givet som teori ift. sygeplejerskens rolle. Vi vil bruge sidste del af bogen, som omhandler forskellige sygeplejerskers erfaringer omkring det at arbejde med unge med kræft. Vi vil bruge denne del af bogen ift. hvordan man kan støtte de unge i forbindelse med deres ændrede body image. 4.4.3 Livskvalitet (Rafika Lahriri) For at få indblik i, hvad det vil sige at være ung med en kræftsygdom og hvordan deres opfattelse af livskvalitet er, vil vi benytte os af bogen Livskvalitet - en udfordring. Hele bogen omhandler begrebet livskvalitet og beskriver livskvalitet for det enkelte menneske. Forfatteren er leder af Mariatjenesten og sognepræst ved Maria Kirken. Ydermere har forfatteren mange års undervisningserfaring fra Diakonissestiftelsen og Pastorseminariet, og har derudover flere års erfaring med sit praktiske arbejde med mennesker med en kræftsygdom. Bogen sætter fokus på livskvalitet hos det enkelte menneske. Vi har valgt at benytte os af denne bog, for at få en bedre forståelse af de forskellige aspekter af livskvalitet. For at få et indblik i kræftsygeplejersken rolle som plejeperson til patienter med kræft, vil vi benytte os af bogen Kreftsykepleie pasient utfordring handling. Bogen er skrevet til sygeplejersker, som arbejder med kræftramte patienter på hospitaler. Vi vil bruge kapitlet omkring livskvalitet skrevet af Tove Rustøen, med henblik på de psykologiske aspekter hos de unge. Dernæst benytter vi bogen til at belyse, hvordan sygeplejersken kan støtte de kræftramte unge med at bevare deres livskvalitet. 4.4.4 Netværk og relationer (Michelle Barner Lentz) Vi vælger at bruge to forskningsartikler Coping with the onset of cancer: coping strategies and resoources og young people with cancer og Caring for teeenages and young adults with cancer: a grounded theory study of network-focused nursing, samt en artikel fra sygeplejersken Netværksfokuseret sygepleje hjælper unge med kræft, som beskriver et af ovenstående forskningsprojekter. Den ene forskningsartikel er fra Finland, og er lavet af en sygeplejerske, radiograf, professor og i samarbejde med department of oncology and radiotherapy. Den anden artikel er foretaget på Århus Universitetshospital samt i samarbejde med forskningsenheden for sygepleje, hvor de to forfattere er tilknyttet. Artiklen i Sygeplejersken er skrevet af en sygeplejerske med cand. cur samt ph.d. indenfor kræftområdet. Side 16 af 45

Artiklerne sætter fokus på netværksfokuseret sygepleje, som netop er en ny form for sygepleje til unge. I forhold til dette tema vælger vi at bruge sygeplejeteoretiker Joyce Travelbees Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje og hendes teori omkring relationer herunder menneske til menneske forhold. Vi vælger at bruge Travelbees teori, da den giver et indblik i, hvordan man som sygeplejersker kan have overvejelser ift. relationen og opbygningen af forholdet til den unge patient, samt hvordan forholdet kan udvikle sig. Dette vil vi bruge i forhold til sygeplejerskens relation med de unge, og som overvejelser i forhold til den netværksfokuserede sygepleje. Vi vil sætte dette i samspil med teorien omkring netværkssygepleje i forhold til hvordan sygeplejersken kan støtte den unge kræftramte. Vi har valgt at bruge bogen Ungdomssygepleje nye arbejdsformer, som er lavet på baggrund af projektet Unge med kræft. Projektet sætter fokus på unge med kræft og sygeplejen hertil. Den er foretaget på Onkologisk afd. på Århus Kommunehospital, og forfatterne har skrevet den i tæt samarbejde med projektkoordinator, Ulla Andersen. Bogen er skrevet af to sygeplejersker som begge er ansat på dette ungdomsafsnit. Bogen sætter fokus på den generelle sygepleje til unge med kræft, som vi vil bruge til at besvare vores problemformulering, omkring sygeplejerskens måde at støtte den unge på. 5. Analyse Det følgende afsnit indeholder analysen, som er delt op i 4 temaer; dødangst og eksistentiel krise, body image, livskvalitet, og netværket og relationer. Hvert emne vil tage udgangspunkt i et eller flere citater fra forskellige patientfortællinger fra vores empiri. Derudover har hvert tema en underkategori omhandlende sygeplejerskens rolle. 5.1 Dødsangst og eksistentiel krise (Michelle Barner Lentz) Jeg fik med det samme en meget stærk angst for at dø, så det hele står meget tåget for mig. Min krop blev fyldt med angst, og det eneste jeg kunne sige var: jeg vil ikke dø, jeg vil ikke dø Det eneste der stod foran mig, var de tre ord: du har kræft. Katrine(Kehlet 2011, s. 18) Side 17 af 45

Ovenstående citat viser tydeligt, hvad man som ung kræftpatient tænker på: angsten for at dø. Citatet er et eksempel på den eksistentielle tænkning, og som Kierkegaard skriver, er angsten knyttet til den menneskelige eksistens, som også kommer til udtryk i citatet. Angsten aktiveres ifølge Kierkegaard, med livets grundvilkår, som fx at vi skal dø.(stokkebæk 2002) Alle mennesker oplever angst i mere eller mindre grad, og angst er derfor en følelse der hører med til det at være menneske. Angst i sig selv er ikke noget sygeligt, men har tværtimod en beskyttelsesfunktion i forbindelse med overlevelse.(ibid.) Bo Jakobsen præsenterer os for tre forskellige teorier om dødsangst, men kun den ene teori kan bruges i Katrines situation, nemlig Yaloms teori om dødsangst og dens tos forsvarsmekanismer. Yalom mener, at man må udvikle forsvarsmekanismer, for at kunne mestre denne angst. Katrines udsagn viser denne angst for at dø, tanken om at blive frataget livet, inden hun overhovedet har nået at leve det. Katrine er ramt af den dødangst, som Yalom beskriver som, at få det konkret at vide, at nu skal man dø. Selvom det ikke siges direkte, så giver Katrines udsagn os en følelse af, at det netop er dét hun føler, at hun har fået at vide.(jakobsen 2009) Jeg skubbede emner væk, som jeg var bange for og prøvede at leve så normalt som muligt. Jeg tror på mange måder, at det var okay, fordi jeg ikke kunne rumme mere på det tidspunkt, og når man er tæt på at dø, er det klart, at man har svært ved at tale om det.. Jeg ville bare ikke acceptere, at der var en mulighed, at jeg kunne dø. Katrine(Kehlet 2011, s. 93.) Ifølge Yalom benytter mennesket sig af to forsvarsmekanismer, for at beskytte sig selv mod dødsangsten. Den ene omhandler, at vi alle inderst inde tror at dødeligheden kun gælder alle andre, end os selv. Jeg prøvede at tænke realistisk: Du er ung, du har ikke kræft.(kehlet 2011, s. 18) Især denne tro på egen usårlighed, som Yalom kalder den, ses hos Katrine. Herved kan forsvarsmekanismer som fornægtelse eller benægtelse sættes i gang, hvis man fx får at vide at man har kræft som i Katrines tilfælde.(jakobsen 2009) Katrines udsagn viser et meget godt eksempel på Yaloms teori omkring den ene forsvarsmekanisme, og det tidligere udsagn viser også, at hun bruger en forsvarsmekanisme, som hun senere selv er blevet opmærksom på, at hun var nødt til at bruge for at kunne håndtere det at have fået kræft.(ibid.) I Katrines tilfælde prøver hun at fortrænge muligheden for at dø, og netop fortrængning kan ses som en midlidertidig lindring af angsten.(stokkebæk 2002) Katrines Side 18 af 45

udsagn viser angsten for døden, ud fra at hun ikke vil acceptere muligheden for at dø, og hun herved bruger forsvarsmekanismer som fortrængning, for at kunne leve med kræften. En af de vigtigste måder at tackle dødsangsten på, er ved brug af disse forsvarsmekanismer. Det er psykiske mekanismer, vi bruger, uden at være bevidste om det, for at bevare den psykiske ligevægt.(ibid.) Når man som ung rammes af kræft som kan have en dødelig udgang, rystes hele ens hverdag, sjæl og identitet. Ved sådan en sjælerystelse snakker man ifølge Jakobsen (2009, s.105) oftest om en psykisk krise. Dette kan også sættes i forbindelse med dødsangsten som i Katrines tilfælde, da man både for at kapere angsten samt at gennemleve en eventuel krise, benytter sig af forsvarsmekanismer. Bo Jakobsen (2009, s. 105) beskriver krise som noget dramatisk udover det normale, men alligevel som noget der er en del af det normale liv. Set fra et eksistentielt perspektiv, er det væsentlige ved krisen at man udsættes for et slag, som tvinger en i knæ. Man er herved ved at gå ned, men har stadig muligheden for at rette sig ud igen. Man har fået et chok på sjælen, og man rystes helt ind i sin egen kerne. Denne rystelse sætter en i en helt særlig erkendelses- og valgsituation. De tre kendetegn ved en sådan rystelse er: fornemmelse for tid og sted er brudt sammen, stærke og skiftende følelser, tankerne kører i ring.(jakobsen 2009) Disse tre kendetegn ses også hos i Katrines fortælling. Hun fortæller bl.a. hvordan hun på et splitsekund kunne blive rigtig vred, hvor det typisk ville gå ud over familien. Derudover fortæller hun, hvordan tiden især omkring diagnosetidspunktet, virker tåget. Tankerne der kører i ring hos Katrine, omfatter hele situationen, om hvorfor hun skulle rammes så ung og omkring døden.(kehlet 2011) Inden for den eksistentielle tankegang har krisen tre dimensioner; Tabsdimensionen, krisen som modgang og krisen som eksistentiel åbning.(jakobsen 2009) Tabsdimensionen kan i en alvorlig krise indeholde fire slags tab; fysiske tab, psykiske tab, tabet af mening, og tabet af en del af ens livsudfoldelse.(ibid.) Katrine har oplevet alle disse tab. Hun har lidt fysisk tab i form af at have fået fjernet en lymfe, hun har lidt psykiske tab i form at være blevet en smule isoleret fra venner og familie, og hun har oplevet tabet af mening og tabet af hendes grundlæggende billede af verden. Som hun bl.a. udtaler: På en måde kan man sige, at jeg har mistet tilliden til livet, fordi det har gjort ondt tidligt. (Kehlet 2011, s. 108) Derudover har hun også oplevet det fjerde tab, som er tabet af en del af ens Side 19 af 45

livsudfoldelse, og dermed en del af sig selv, da hun kun var 17 år, da hun fik konstateret kræft.(jakobsen 2009) Krisen som modgang omhandler det, at nogle bare er uheldige. Mange ting i livet kan vi ikke selv vælge, og Katrine kan heller ikke vælge om hun er syg eller ej. Men hun kan vælge hvordan hun håndterer denne modgang. Den psykologiske forskning kalder det resiliens eller modstandskraft, hvis man kan udnytte sin modgang konstruktivt. Derudover må Katrine forlige sig med at hun er ramt af kræft, og tage det til sig som en del af sin skæbne.(ibid.) Krisen som en eksistentiel åbning betegner det, at en person under en krise, kan kigge dybt ind i noget meget væsentligt. Og denne eksistenskrise kan blive til et personligt vendepunkt, og til en ny livsmulighed..men så kom jeg til at tænke på, at der jo aldrig er nogen, der har lovet mig et langt liv. Så i stedet for at tænke, at jeg har hele livet, så er jeg taknemmelig for her dag, jeg har. (Kehlet 2011, s. 108) Katrine får under sin rystethed i denne krise lov til, at se hvad livet egentlig handler om. Udsagnet viser, at Katrine trods sorg og vrede, alligevel oplever en eksistentiel åbning. Hun sætter nu mere pris på livet i stedet for, at bruge det på at være bitter over uretfærdigheden over at have fået kræft. I forhold til det at se ned i og finde sit fodfæste i de grundlæggende livsvilkår, nævner Yalom fire eksistentielle vilkår; død, frihed, aleneværen og meningsløsheden. Disse fire vilkår, er også en del af Katrines krise, som tydeligt kommer til udtryk i hendes udsagn. Derudover mener Yalom, at en krise er rystende, men også en mulighed, for at finde sit eget ståsted i forhold til disse eksistensvilkår.(jakobsen 2009) 5.1.1 Sygeplejerskens rolle I den eksistentielle tankegang kritiseres andre kriseteoriers opdelinger af faser, da sygeplejersken herved får et meget mekanisk og teknisk forhold til patienten. Derimod er den vigtigste kvalifikation for sygeplejersken i en krisesituation, dét at være til stede.(jakobsen 2009) Hertil er det sygeplejerskens opgave at rumme samtaler om alle niveauer af den eksistentielle krise. Samtalen bør handle om hele Katrines verdensbillede, hendes åbenhed, tillid til omverdenen, samt livsudfoldelse og syn på fremtiden.(ibid.) En af sygeplejerskens mest væsentlige forudsætninger, for at hjælpe Katrine med at håndtere angsten, samt at gennemleve krisen, er gennem kommunikationen. Når man er Side 20 af 45