Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv Hverdagslivet i et forløb mellem sygehus og hjem - kommune

Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv Hverdagslivet i et forløb mellem sygehus og hjem - kommune MASTERAFHANDLING Master i Humanistisk Sundhedsvidenskab og Praksisudvikling, MHH, Aarhus Universitet. Sommer 2011 Vejleder: Tove Borg Afhandlingen må offentliggøres: www.smk.au.dk Birthe Schultz Studienummer: 20094072

2 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv INDHOLDSFORTEGNELSE Summary..4 Indledning...5 Formål. 8 Problemformulering..8 Begrebsafklaringer.8 Sammenhæng i forløb.8 Hverdaglivets aktiviteter 9 På tværs af sektorer 10 Borgere med apopleksi 10 Rehabilitering.11 Professionelle.12 Introduktion til projektet 12 Metode 16 Design..16 Teoretisk grundlag..16 Sygdoms- og sundhedsbegreber udtrykt gennem statslige dokumenter..17 Teoretisk fremstilling af sygdoms og sundhedsbegreber 17 Sundhedsloven..19 Den Danske Kvalitetsmodel..23 Region Syddanmarks samarbejdsaftale SAMBO 27 Borgernes erfaringer med forløb på tværs af sektorer..29 Daglig livsførelse en kritisk psykologisk tilgang..30 Analyse af interviews...33 Professionelles bestræbelser på rehabilitering af borgere..38 Diskussion.. 40 2

3 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv Perspektivering..45 Litteraturliste.. 47 Bilag 1: Brev til borger Bilag 2: Interviewets hovedspørgsmål Bilag 3: Sammendrag af sygdoms- og sundhedsbegreber i statslige dokumenter 3

4 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv Summary This project focuses at courses of rehabilitation to citizens with stroke between the healths sectors with the emphases on the everyday life. Starting from government s documents, narrative interviews of citizens at courses between hospital and community plus professionals wishes of courses. Government s documents are theoretical analyzed and based on the idea of sickness and health and ethics in smaller amount. Everyday life is analyzed on a base on critical psychology theory. Discussion is based on which possibilities and barriers the meeting between the three points of view makes to get courses to the citizens to benefit to them and society. 4

5 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv Indledning I det danske sundhedsvæsen har begrebet om et sammenhængende forløb vundet indpas i sundhedslovgivningen (www.sundhedsministeriet.dk) og derigennem også via den Danske Kvalitetsmodel (www.ikas.dk) i form af standarder. Dette har bredt sig fra det centrale politiske niveau til regioner og kommuners lokale samarbejdsaftaler på tværs af sektorer. Således er der i Region Syddanmark lavet en model ved navn SAMBO,(www.regionsyddanmark.dk) der udstikker standarder på tværs af sektorer. Det er blevet mærkbart for sundhedsprofessionelle i mange fag, at der er stadig flere kvalitetsstandarder, der forventes udfyldt og sendt elektronisk på tværs af sektorer i form af forløbs- og genoptræningsplaner. Det er blevet en synlig og målbar måde at gyldig gøre, at professionelle lever op til god kvalitet, når standarder udfyldes og sendes ved udskrivelse fra sygehus til kommune. Men kan man være sikker på, at tiden, der i sundhedsvæsenet bruges på dette kommer borgeren til gode og kan man være sikker på, at de professionelle får skabt den fornødne tid til dialog med borgeren som hovedperson? Det fremstår som et dilemma i tidens bestræbelser på at levere god og borger rettet kvalitet, at så mange standarder skal effektueres. I forsøget på at leve op til tidens standarder bruges megen tid på dokumentation til fordel for de professionelles tid til at kommunikere med borgeren. Dette bliver særlig tydeligt når, der tales om at skabe sammenhængende forløb ved overgang fra en sektor til en anden, som i denne opgave fokuserer på borgerens overgang fra sygehus til hjemkommune. Jeg har ofte gennem min færden på et nutidigt akutsygehus talt med professionelle i forskellige fag, der har givet udtryk for dette dilemma. Med en ergoterapeutisk baggrund og et mangeårigt arbejde i det pædagogiske felt som klinisk underviser, oplever jeg hos ergoterapeutstuderende ofte undrende og kritiske spørgsmål om forløb og manglende inddragelse af borgerne i forløbet i forbindelse med udskrivelserne. I en læreproces skal teori og praksis forenes. I den teoretiske verden lærer de om klientcentrerede modeller (Townsend, E., 2002 s. 54), som vægter klientcentreret praksis i form af inddragelse af borgeren og dennes omgivelser, hverdagsaktiviteter og meningsfulde sociale gøremål. I forbindelse med opgaven her, har studerende i praktik i en gruppe på 6, mundtlig reflekteret over, 5

6 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv hvilke barrierer og muligheder de oplever ved begrebet; det sammenhængende forløb for borgere på tværs af sektorer. Refleksionerne fra deres praksis udtrykker samlet set, at der er manglende koordination mellem faggrupperne på sygehuset om, hvordan borgeren inddrages og om de overhovedet inddrages som personer med holdninger og målsætning til eget hjem og hverdagsliv. Der er eksempler på manglende beskeder til borgeren om udskrivelsestidspunkt og sted samt manglende inddragelse af både borger og pårørende i udskrivelsesplanlægningen. De studerendes eksempler tyder på mangelfuld eller ingen inddragelse af borgeren, hvorfor de studerendes stemme peger på divergens mellem deres teoretiske viden fra uddannelsen og deres erfaringer i praksis på et akutsygehus. Dette må tages alvorligt på et sundhedsprofessionelt, et ledelses- og et politisk niveau og være genstand for yderligere undersøgelse. Borgeren er i min optik omdrejningspunktet som subjekt i hele forløbet, hvilket understøttes af hvidbogen i rehabilitering(marselisborg Centeret 2004, s.27-28). I denne tænkning er borgeren den eneste, der er med i hele forløbet, når det drejer sig om rehabilitering. Som professionel med ansvar for skabelse af det tværsektorielle forløb må dette tydeliggøre vigtigheden af god kommunikation og skabe fokus på, at borgeren som subjekt ikke objektgøres i en sygdomsdomineret verden. En objektgørelse er problematisk i et rehabiliteringsforløb på tværs af sektorer, da borgeren altid skal hjem i eget hverdagsliv og genoprette dette i større eller mindre grad sammen med de pårørende, der omgiver dem. Hertil skal fremhæves, at en rehabiliteringsproces, hvor borgerens hele livssituation inkl. dennes forståelse og beslutninger kræver, at professionelle skal være lydhøre, interesseret og anerkendende i sin tilgang til borgeren (Claus Winther Nielsen, 2008/Lilly Jensen s. 190)) Jeg vælger for denne undersøgelse gruppen af apopleksiramte velvidende, at f.eks. diagnosegrupper som collum femuris fakturer, traumepatienter og andre har sammenlignelige problemstillinger. Baggrunden for valget er, at de pludselig rammes af handicaps. Der er ofte tale om meget komplekse problemstillinger, hvor hverdagslivet altid er ramt i større eller mindre grad. Ved udskrivelsen drejer det sig om at overføre og genoprette borgerens hverdagsliv så godt det lader sig gøre i et rehabiliteringsøjemed, hvilket kræver god koordination og forståelse af vedkommendes omgivelser og situation i de hjemlige omgivelser. 6

7 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv Love, standarder og samarbejdsaftaler er vigtige og skal fungere som et gode for borger en i forbindelse med udskrivelser. Spørgsmålet er, om de fungerer efter hensigten, når f.eks. DR nyhederne d. 29. januar 2011 præsenterer en undersøgelser, der peger på, at over 14 % af alle udskrevne borgere genindlægges. I min optik må dette give store menneskelige og samfundsøkonomiske omkostninger og skabe et centralt undrende spørgsmål: Hvor gode er sundhedsprofessionelle til at skabe sammenhæng og medvirke til at landets borgere med behov får den nødvendige støtte til at genoptage dele af eller hele det hverdagsliv de kender. Et nyt projekt: Længst mulig i eget liv peger netop på, at rehabilitering i hverdagslivet er vigtig og kan øge tilfredshed hos borgeren samt spare samfundet for penge. (www.fredericia.dk/længstmuligiegetliv) Hvorledes skaber professionelle sammenhæng til dette, så kostbare genindlæggelser undgås? Der er flere perspektiver at forstå begrebet sammenhængende forløb (Helle Tiim, 2010 s. 12). Bl.a. er et livs - og hverdagslivsperspektiv centralt, hvorfor der i denne opgave vil blive set nærmere på borgerens perspektiv i form af hverdagslivet i et rehabiliteringsforløb på tværs af sektorer. Efter kommunalreformen 2007 er intentionerne, at indlæggelsestiden på sygehuse skal være så kort som muligt, hvorfor borgeren så hurtigt som muligt skal videre i et rehabiliteringsforløb i hjemlige omgivelser. Her har tidligere nævnte SAMBO aftale betydning, idet den udstikker standarder for forløbsbeskrivelser for såvel pleje og genoptræning mellem Region Syddanmark og de 22 omegnskommuner. Fra Region Syddanmark er nylig udgivet rapport, Implementering af sammenhængende genoptræningsforløb (januar 2011), der viser problemstillinger på flere niveauer. Rapporten fokuserer på de organisatoriske og kontekstuelle forhold ved overgangen, her bl.a. ventetider og kodepraksis, hvor der er problemstillinger som ikke berøres i min opgave. Der konkluderes endvidere, der er manglende inddragelse af borgeren når genoptræningsplaner udfærdiges. Der fremkommer klar bekymring for apopleksipatienter, da kun 1 ud af 3 apopleksipatienter får kontakt til kommunen via en genoptræningsplan ved overgangen på tværs. Det underbygger et klart behov for at se nærmere på mulighederne for disse borgere. 7

8 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv Formål: Formålet med denne undersøgelse er, at fokusere på borgerens erfaringer som subjekt ved udskrivelse og overgang fra akutsygehus til hjemkommunen og derved deres erfaring med forløbet. Der fokuseres på, hvorledes hverdagslivets aktiviteter opleves som omdrejningspunkt for rehabiliteringsforløbet. Problemformulering: Hvorledes stemmer borgerens erfaringer med at komme videre i eget hverdagsliv efter udskrivelse overens med hensigten i sundhedsloven, den danske kvalitetsmodel og regional samarbejdsaftaler mellem Region Syddanmark og omegnskommuner? Hvilken sammenhæng kan professionelle bidrage med for borgere med apopleksi i et rehabiliteringsforløb på tværs af sektorer ved udskrivelse fra sygehus til hjem, hvor hverdagslivets aktiviteter er omdrejningspunktet? Begrebsafklaring I de følgende afsnit vil centrale begreber i problemstillingen blive udredt. Sammenhæng i forløb I problemformuleringen fremstår forløb som rehabiliteringsforløb. Begrebet rehabilitering beskrives senere, hvorfor det ikke indgår i definitionen her. Som begreb og fænomen er begrebet: et sammenhængende forløb for mennesker, der har brug for sundhedsvæsenets ydelser, langt fra entydigt. Det er et begreb, der går igen indenfor uddannelse, sundhedspolitik og som bestræbelser for god praksis og organisatorisk hensigt samt et begreb, der forskes og udvikles med og om.( H. Timm 2010, s. 11) På center for sammenhængende forløb (www.centerforsammenhængendeforløb.dk) defineres begrebet til samtidig at være en værdi, en vision, et mål og et middel. Begrebet kan ikke 8

9 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv umiddelbart forstås entydigt, da det er vanskeligt at karakterisere, hvornår og hvordan noget sådant er sammenhængende. Der er flere perspektiver at forstå begrebet sammenhængende forløb (H. Tiim, 2010 s. 12). Et livs - og hverdagslivsperspektiv der i denne opgave vil blive hovedomdrejningspunktet, idet brugerens erfaringer med sammenhæng mellem de to sektorer er hovedformålet for undersøgelsen. Dermed vil brugerens hverdagsliv bliver omdrejningspunktet gennem hele undersøgelsen og skabe relationer til de øvrige perspektiver i et sammenhængende forløb, som præsenteres nedenfor Det organisatoriske og administrative - herunder sammenhæng i de sundhedsfaglige ydelser, der også rummer økonomitænkning. Dette punkt har ikke hovedfokus, men da love, standarder og samarbejdsaftaler i det følgende bliver analyseret ud fra sygdoms- og sundhedsbegreber vil det spille en rolle. Punktet vil desuden blive diskuteret i relation med borgerens livs- og hverdagslivs perspektiv. Det samfundsteoretiske aspekt vil i det omfang det er relevant trækkes paralleller til, da brugeren i den optik jeg senere vil præsentere altid er en del af og afhængig af sine omgivelser i en dynamisk vekselvirkning De professionelles perspektiv på sammenhængende forløb inddrages, idet sundheds- og sygdomsforståelser indgår som en del af min analyse og som baggrund for skabelse af praksis. Praksisformer samt procedurer for praksis bliver præsenteret i form af de samarbejdsmodeller for regionen, som de professionelle er underlagt. I forhold til min problemformulering drejer det sig om sammenhæng mellem sektorer i forbindelse med udskrivelse og overgang fra en del af sundhedsområdet til en anden. Det drejer sig om den erfaring borgerne gør, hvor rehabiliteringsforløb opstartes i den ene del af det danske sundhedsvæsen (sygehuset), og hvordan dette opleves videreført i den anden del af sundhedsvæsenet (hjemkommunen). Hverdagslivets aktiviteter Hverdagslivets aktiviteter er to begreber, der forudsætter hinanden, da der i et menneskes hverdagsliv er inkluderet aktiviteter af betydning for borgeren og dette er en del af de 9

10 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv handlesammenhænge borgeren vanligvis befinder sig i (Tove Borg 2004, s. 85). Begrebet aktiviteter bliver ikke defineret yderligere, da det er indbefattet i begrebet hverdagsliv. Menneskers hverdagsliv kan overordnet forstås som en integreret del af sociale praksis i samfundet (ibid. s. 69). Dette da det er en antagelse, at mennesker er sociale og afhængige af et dynamisk samspil med sine omgivelser. Det antages i denne forståelse, at mennesket udvikler sig i omverdenen gennem hverdagslivets aktiviteter og gennem sin daglige praksis. Mennesket bliver herigennem ændret og er samtidig med til at ændre sine omgivelser. På tværs af sektorer Der er tale om to adskilte enheder. På et makroplan er der sammenhængsflade gennem politiske udmeldinger fra Christiansborg. Ud over dette er det to selvstyrende, politiske og organisatoriske enheder, hvor staten har tilsynspligt. Sygehuse er regionalt ejede og drevne institutioner. Et sygehus er et sted, hvor især syge mennesker bliver undersøgt, behandlet og plejet. Efter kommunalreformen 2007 har de fået større præg af akutfunktion, hvor borgerne indenfor kort tid vurderes, sættes i behandling og sendes hjem. (Wikipedia) Begrebet kommune betyder på latin forvaltningssted. Kommuner udøver selvforvaltning og har nærmere defineret selvstyre over visse anliggender, som er fælles for kommunens borgere. Historisk har det været meget skiftende, hvilke områder der har været henlagt til kommunerne. Således blev der ved kommunalreformen 2007 overgivet nyt ansvar i form af rehabilitering efter udskrivelser fra sygehuse. Dette gælder når der er tale om ikke specialiseret genoptræning hvorunder rehabilitering af apopleksiramte hører. En kommune er en decentral enhed der er politisk styret.(wikipedia). I opgaven her beskriver jeg det som hjemkommune, da det er brugernes eget hjem, der er udgangspunktet for professionel bistand. Her kan det betyde noget i hvilken kommune borgeren er bosiddende. Borgere med apopleksi Ud fra sundhedsstyrelsens MTV rapport, 2011 vedrørende apopleksi var der ca. 12.500 indlæggelsesforløb pga. apopleksi (opgjort i Landspatientregisteret) i 2009. Der var i alt ca. 9.500 10

11 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv indlæggelsesforløb pga. traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser. En del af disse vil have behov for rehabilitering. Dermed fremstår det som apopleksi er et stort folkesundhedsproblem. Omkring 10.000-12.000 nye tilfælde forekommer hvert år i Danmark. 30.000-40.000 danskere lever med følger efter apopleksi, hvor der ofte er betydelig invaliditet.(sundhedsstyrelsen 2005) Apopleksi er blodprop og blødning i hjernen. Typiske symptomer er halvsidig lammelse, talebesvær, synsproblemer og mentale symptomer. I svære tilfælde er der nedsat bevidsthedsniveau (MTV rapport 2011 s. 54) Apopleksi er defineret som pludseligt opståede fokale neurologiske symptomer med en varighed på over 24 timer. Der ydes behandling på sygehuset i form af en tværfaglige indsats så som medicinsk behandling, pleje og start på genoptræning. Ved udskrivelser skal denne genoptræning/rehabilitering i flg. Lovgivning overgå til kommunal myndighed. (MTV (2011) s. 75) Rehabilitering Rehabilitering er ifølge Hvidbogen i rehabilitering en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk med det formål, at borgeren opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv (MarselisborgCenteret2004, s. 16). Det retter sig mod personer, der er i risiko for at få fysiske, psykiske og eller sociale funktionsevnenedsættelser. For målgruppen i dette projekt er denne formulering relevant, da erfaringer viser (MTV rapport (2011)s. 69) at disse borgere ofte skal støttes indenfor alle tre områder for at minimere begrænsningerne i den samlede funktionsevne. I WHO s definition anføres følgende: Rehabilitation provides disabled people with tools they need to attain independence (C.V.Nielsen s. 55) ligesom der I FN s definition tales om the tools to change her or his own life. Her er et centralt begreb: tools. Oversat til dansk drejer det sig om værktøj eller redskaber til at kunne handle og forandre således, at livet igen bliver meningsfuldt og subjektet opretholder uafhængighed. I gennem opgaven her vil rehabiliteringsbegrebet blive benyttet, men da nogle tæt beslægtede begreber kan forstås mere eller mindre synonym, vil jeg afgrænse i forhold til min forståelse. Begrebet genoptræning, vil fremgå flere steder især i lovtekster og standarder. Der findes ofte ikke et rehabiliteringsbegreb her. Ud fra Åse Brandt(C.V. Nielsen (2009 s.55-56) har rehabilitering som 11

12 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv begreb først og fremmest bestået af genoptræning. Begrebet er af nyere dato, men i dag bruges begreberne ofte synonymt. Begrebet genoptræning kan forstås som træning af enkeltfunktioner ofte af kropsfunktioner eller basale ADL færdigheder. Derved er definitionerne på nogle punkter overlappende. I min forståelse mangler genoptræningsbegrebet den sociale dimension. Professionelle Ud fra sundhedslovens 6 forstås begrebet professionelle som sundhedspersoner, der er personer, der er autoriseret i henhold til lovgivningen til at varetage sundhedsfaglige opgaver. Professionelle skal i dette projekt forstås som alle, der er involveret i forberedende planlægning af udskrivelse fra sygehuset og de der gør sig klar til at møde borgeren i hjemmet. Det vil typisk være læge, sygeplejerske, fysioterapeut og ergoterapeut på sygehuset og i hjemkommunen vil visitator, trænende fysio og ergoterapeuter, plejegruppen og egen læge være involveret. Andre professionelle så som logopæd, diætist, socialrådgiver og psykologer kunne være relevante, men viser sig ikke at være aktører for de borgere der interviewes i dette projekt. I det ergoterapeutiske paradigme er hverdagslivet centralt i alle rehabiliteringsinitiativer, dermed også indenfor rehabilitering. Det bliver derfor i høj grad denne faggruppe, der altid som mål og middel anvender menneskelig aktivitet og deltagelse, der skal bidrage til at borgerens egne perspektiver på eget hverdagsliv fastholdes. I dette projekt er min forståelse, at ergoterapeuter tilgodeset dette forhold i særlig grad. Da der arbejdes i tværfaglige teams vil informationer og forståelser af borgeren kunne bringes i spil af alle de ovenfor nævnte faggrupper til fordel for borgerens samlede rehabiliteringsforløb. Introduktion til projektet I det følgende vil den teoretiske, metodiske tilgang og designmæssige tilgang blive præsenteret. Dybdegående teoretisk belysning vil finde sted i starten af de afsnit, hvor teorierne anvendes. Der arbejdes i dette projekt med belysning ud fra tre perspektiver. Det drejer sig om, statens, borgerens og den institutionelle ved de professionelle udøveres perspektiv. Der er særlig fokus på borgernes egne erfaringer ved en empirisk undersøgelse, som finder sted ved udskrivelse fra et sygehus og ved overgangen til eget hjem. Med afsæt i a) statslige dokumenter analyseret ud fra 12

13 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv sygdoms - og sundhedsbegreber, b) empiri analyseret ud fra kritisk psykologis forståelse af hverdagslivet/ daglig livsførelse og c) de professionelles muligheder, præsenteres og diskuteres barrierer og muligheder for at skabe udskrivelser der fokuserer på borgeren i forløbet. Metode Dokumentanalyse De udvalgte dokumenter er fra den eksisterende sundhedslov, standarter fra Den Danske Kvalitetsmode (i det følgende: DDKM) samt Region Syddanmarks lokale samarbejdsaftale - SAMBO. Der vælges i alle dokumenter relevante områder for belysning af dette projektets problemstilling. Der analyseres ud fra sygdoms- og sundhedsbegreber samt i mindre grad ud fra etiske overvejelser. Litteraturstudie Der inddrages litteratur omkring professioner og de professionelles paradigmer præsenteres herudfra. Narrative interviews Der gennemføres narrative interviews af tre forskellige borgere. De interviewes inden udskrivelse fra sygehus til eget hjem samt ca. en uge efter udskrivelse. De tre borgere har behov for en eller flere kommunale rehabiliterende ydelser efter udskrivelse. Interviewene analyseres ud fra kritisk psykologi. De tre borgere har været indlagt ca. fjorten dage på et apopleksiafsnit med en nytilkommen apopleksidiagnose. Alle er kvinder og tilfældigt udvalgte ud fra kriterierne; at de var indlagt og udskrevet indenfor de fire uger, der var afsat til undersøgelsen. De skulle ikke have afasi 1, og de skulle have behov for en eller flere kommunale ydelser i forbindelse med rehabilitering (Dyhr, L & Schmidt, L;2003 s 154-167) De to interviewede var selvhjulpne inden indlæggelsen, boede i eget hus med store haver mens den tredje i forvejen havde hjemmehjælp til enkelte dele af hverdagslivet. Hun boede i beskyttet bolig nær et plejecenter. 1 Afasi er forstyrrelse i sprogfunktionen pga. hjerneskade hos en person med udviklet sprog; kan omfatte såvel at udtrykke sig samt forstå talt sprog 13

14 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv Det narrative interview har til formål at bidrage med et indefra perspektiv ved overgangen mellem de to sektorer - lige der, hvor den ene sektor giver slip og overdrager ansvaret til vedkommende selv og til den anden sektor. Kristian Larsen (Timm, H (2010)s.57) skriver, at borgere i denne situation på det emotionelle plan vil have spørgsmål om, der findes støtte, nærvær og en tryg ramme for deres velbefindende. Det narrative interview skal have en begyndelse, en midte og en slutning og have form som en livsforløbsfortælling (Merete Bjerrum & Ramhøj 2003 s.213). Netop dette kan gøre det muligt at fange stemningen hos borgeren i den situation. Starten af et forløb er på sygehuset, hvorfor narrativer som en nødvendig alliance til biomedicinsk forskning(ramhøj, 2003, s.100) kan fange noget, der ellers kunne forblive usagt og ureflekteret fra borgerens side og derved ikke blive eksplicit viden for professionelle. Desuden er borgerens hverdagsliv altid subjektiv viden og metoden her kan indfange det levede liv i det sundhedsvæsnet der stræber efter at levere sammenhængende forløb for borgerne. Metodemæssigt vil der i de narrative interviews vægtes, at intervieweren spørge uddybende, når det har relevans samt efterprøver informanternes oplysninger ved afklarende spørgsmål, så som: Har jeg forstået det rigtigt, når jeg hører du siger? Herved fremkommer dialogisk validering (Kirsti Malterud (1996 s.164-165). Desuden blev de interviewede i min undersøgelse tilbudt at læse transskriptionerne for at styrke valideringen. ( se bilag 1 brev til borgeren) Kort præsentation af interviewpersoner: 1. Interviewperson: G G. er en 79 årig kvinde der bor med sin jævnaldrende ægtefælle i et treplans hus med soveværelse på 1. sal, toilet i stuen og badeværelse i kælder samt stor have. G har en apopleksi i højre side af hjernen med lettere udfald i venstre arm og ben. G s søn bor i udlandet og datteren bor indenfor 10 kms afstand. G har ved 1. interview været indlagt godt en uge. Hun har fået at vide, hun skal hjem midt i den uge, hvor interviewet foregår, som er en tirsdag. G har været selvhjulpen og sat stor pris på bl.a. at bage frisk brød dagligt. G havde aldrig været indlagt og syg tidligere. Ved 1. interview havde G svært ved at gå på trapper, at gå uden rollator, at gå på toilettet selv samt at håndtere redskaber så som f.eks. bestik. Ægtefælle deltager i begge interviews. Ved 2. interview har G været udskrevet 1 uge og er telefonisk kontaktet af en ergoterapeut, der kommer 12 dage efter udskrivelsen. Hun har ikke selv kendskab til genoptræningsplan. 14

15 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv 2. Interviewperson: E E er en 81 årig kvinde, der bor alene i beskyttet bolig nær et plejecenter. E har som eneste hjælpende pårørende en svigerdatter, der bor 65 km. væk. Fjorten dage før første interview blev E indlagt med en lille blodprop i hjernen der medførte let kraftnedsættelse i venstre ben og arm, moderate synkeproblemer og let talebesvær. Desuden følte E at følelserne i venstre hånd var lidt påvirket. E var inden indlæggelsen næsten blind, men kunne klare hverdagens aktiviteter så som selv gå på toilettet, vasket sig, tørre støv af, vakse op og lave sin egen morgenmad. G fik hjemmehjælp til daglig kateterpleje og enkelte tilsyn dagligt. E satte pris på at komme på centeret, hvor hun en gang ugentlig deltog i læseklub med højtlæsning. Ved 1. interview skulle E udskrives et par timer efter. Ved 2. interview havde E været udskrevet fjorten dage og var sengeliggende og fået pleje, men ingen rehabilitering. E fik efter næsten fjorten dage kontakt med rehabiliterende personale der kunne give en tid i hjemmet efter endnu fjorten dage. Kender ikke egen genoptræningsplan. 3. Interviewperson: K K er en 78 årig kvinde, der bor alene i et parcelhus i forskudte planer og stor have. K har en søn og en datter. Begge bor i nærheden af København (ca. 240km væk). K har haft en blodprop i lillehjernen, hvilket har medført stående og gående balanceproblemer. K er enke, men har en jævnaldrende ven, som hun ser flere gange ugentlig. K. har mange veninder, som hun går på cafe med 1 gang ugentlig. I hverdagslivet plejer K at være selvhjulpen. Køber dog hjælp til at pudse vinduer og klippe hæk. En vigtig del af K s hverdagsliv er at cykle og gå til al aktivitet og indkøb i byen (større provinsby). Ved udskrivelsen går hun med rollator. Ved 1. interview udskrives et par timer efter, men der er ingen klarhed over tidspunktet, hvordan hun skulle kommer hjem og hvem der havde ansvaret for dette på afdelingen. Ved 2. interview har K været udskrevet en uge. Hun har haft besøg af en visitator og en fysioterapeut og fået en tid til genoptræning 11 dage senere. Har oversigt og egen genoptræningsplan i hånden. 15

16 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv Design Designet er dannet i 3 afsnit og en efterfølgende diskussion. Stat Hverdagslivet og dets handlinger Borger Professionelle Stat: Præsentation og dokumentanalyse af relevante dokumenter i forbindelse med sammenhæng af forløb, udvalgt fra Sundhedsloven, Den Danske Kvalitetsmodel og samarbejdsaftalen mellem region Syddanmark og 22 omegnskommuner kaldet SAMBO. Borger: Gennemførelse af narrative interviews med tre borgere før og efter udskrivelsen præsenteres og analyseres Professionelle: Professionsteori og relevante professionelles fagprofiler præsenteres. Teoretisk grundlag Overordnet vil der blive trukket på humanistisk sundhedsvidenskab. Som centrale teorirammer vil sygdoms- og sundhedsbegreber ud fra Uffe Juul Jensens forståelse indgå samt U.J. Jensen og Tove Borgs forståelse af praksisformer. Desuden vil Steen Wackerhausens sygdoms og sundhedsforståelser anvendes. Begreber omkring etik vil indgå i mindre grad ud fra Løgstrup. Ud fra kritisk psykologi vil borgernes hverdagsliv blive analyseret med afsæt i Klaus Holzkamp, Ole Dreier og Tove Borg. 16

17 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv Den empiriske undersøgelses metode og teori tager afsæt i Lunde, I.M og Pia Ramhøjs bog om Humanistisk forskning indenfor sundhedsvidenskab, hvor flere forfattere indgår. Forfatterne vil blive nærmere anført i kildehenvisninger løbende (Lunde, I. M & Ramhøj, P (2003). Der vil indgå teori omkring professioner ud fra Per Rasmussen, Torben K. Jensen og viden fra Claus Vinter Nielsen et. Al 2009 vedrørende professionelle Sygdoms- og sundhedsbegreber udtrykt gennem statslig regulering af rehabilitering Afsnittet skal tjene formålet, at analysere de eksisterende visioner og mål fra politiske, organisatoriske og administrative niveauer. Udgangspunktet er sundhedsloven, Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM) og Region Syddanmarks sundheds og samarbejdsaftale (SAMBO). Undersøgelsen fokuserer på relevante dokumenter for belysning af sammenhæng mellem sektorer i rehabiliteringsforløb Teoretisk fremstilling af sygdoms og sundhedsbegreber til brug for analyse Teorigrundlaget er baseret på videnskabsteori og fremkommer i form af analyse ud fra sygdomsog sundhedsbegreber. (Desuden vil enkelte etiske aspekter og autonomibegrebet indgå i lille grad). Tænkning omkring sygdom og sundhed hviler ofte på et biomedicinsk perspektiv ud fra Descartes naturvidenskabelige tilgang til mennesket (Jensen, Uffe Juul (2002 s.9 ). I Descartes tankegang er viden midlet til at kontrollere den fysiske verden og derfor er relevanskriteriet kun kroppen Dette leder frem til et sygdomsorienteret sundhedsbegreb (Jensen U.J.(1997) s 30.) Dette er ofte borgerens egen måde at forstå helbredsproblemer. Borgeren går til lægen, som har ekspertisen til at sortere alvorlig eller behandlingskrævende sygdom fra ikke alvorlig. Dette er tanken om disease, hvor fysisk sygdom kan behandles. I tilknytning til forståelse af sygdom knytter sig til den medicinske model det aristoteliske traditionelle begreb, illness, der betyder sygdomsoplevelse og det, at sygdom er en proces med plads til subjektet. (Jensen.U.J.( 2002)s.16). Her levnes plads til borgeren i forløbet og tænkning 17

18 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv om, at sygdom kan forstås som andet end kropslig disease. Således er Isabel Stegers (1999) fortaler for inddragelse af menneskelige erfaringer, når naturvidenskabelige, laboratorieskabte forhold bliver omdrejningspunktet. En anden tænkning hviler på en samfundsvidenskabelig tilgang til sygdom og sundhed ud fra Kants tænkning (ibid. s. 32-33). Her er målet, at mennesket skal forblive sundt og som sund bidrage til samfundet og at samfundet bærer ansvar for dette. Der er tale om det samfundsvidenskabelige sundhedsbegreb. Tove Borg og Uffe Juul Jensen (2005) peger på flere sygdoms- og sundhedspraksis, der er aktuelle i rehabiliteringsforløb. Det er det sygdomsorienterede, det sociale og det bio-psyko-sociale. Det sociale sundhedsbegreb er udviklet af handicapbevægelsen for bl.a. at skabe tilgængelighed i samfundet for kronisk syge. Begrebet vil have betydning i rehabiliteringsforløb for at forstå sociale sammenhænge for personens sociale liv. Den bio-psyko sociale model kan ifølge Borg anses for at være en harmonimodel, der bygger bro mellem de nævnte sundhedsbegreber. Den bygger på såvel sundhedsvidenskabelig, humanistisk og samfundsvidenskabelige retninger. Den er kendt indenfor sundhedsfagene som ICF (funktionsevnemodellen) og er ifølge WHO (2003) anerkendt for god sundhedspraksis (ibid. s.6-7). Denne model er ifølge Borg objektgørende i sin grundform, men bygger på såvel kropslige, aktivitets- samt deltagelses- faktorer set udefra. Modellen levner plads til bred forståelse. Desuden har Borg udarbejdet den subjektorienterede praksis som gyldig tilgang til mennesker i et rehabiliteringsforløb. Borg fremfører som evidens, at Feinstein (ibid. s. 4) påpeger, at subjektets perspektiv kan ses som relevant evidens i klinisk praksis ved beslutninger vedrørende vedkommende. Derfor ser jeg den subjektorienterede praksis som muligheden for at levne plads til patientens perspektiv. Den bio-psyko-sociale model kombineret med den subjektorienterede model kan være en god kombination for forståelse af borgerens hele situation i forbindelse med rehabiliteringsforløb. Sygdomsbegrebet spiller en væsentlig rolle for, hvordan professionelle møder borgeren (Wackerhausen, Steen (2007)s. 36 forkortet WH). Traditionelt er vestens sundhedsvæsen mere sygdomsorienteret end sundhedsorienteret og bygger på et fundamentalistisk sundhedsbegreb. Det er en objektiv måde at anskue borgeren og sygdommen på, hvor sygdommen er adskilt fra de samfundsmæssige og kulturelle livsbetingelser borgeren end måtte have inden indlæggelse. I 18

19 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv denne tænkning er der ikke lydhørhed overfor forhold som menneskets værdier, livsformer eller kulturel tilknytning. WH fremhæver, at det er sygdomsbegrebet, der sætter relevanskriterierne og dermed er afgørende for hvordan borgeren bliver mødt. WH fremfører, at en tilstand i fysisklegemlig forstand ikke er den samme tilstand i et humant, kulturelt og samfundsmæssigt situeret perspektiv. Dette med afsæt i at der blandt mennesker er stor forskellighed. WH præsenterer det åbne sundhedsbegreb, der er kultursensitivt og står i et modsætningsforhold til det fundamentalistiske sygdomsbegreb. Der er i denne sygdomsopfattelse tale om en relativisme, der ikke levner plads til den vestlige opfattelse af biomedicin med særstatus, da begrebet forstår sygdom som kulturelle konstruktioner. WH er ikke enig i den radikale relativisme i sin rendyrkede form, men bygger på tankegangen med det åbne sygdomsbegreb, der bygges bro mellem dette og det fundamentalistiske for at fremhæve kulturelle og samfundsmæssige forhold som væsentlige. Relativismens konklusioner er, at sygdom er relativ fra kultur til kultur og fra den ene historiske epoke til den anden (Caplan 81og WH, 2007 s. 44) Det åbne sygdomsbegreb anerkender tværkulturelle fællestræk på sygdom og sundhed, der ikke bestemmes eller indfanges universelt som konkrete psyko fysiske tilstande og kan derfor benyttes til en forståelse af borgere i rehabiliteringsforløb for at få kulturelle og sociale aspekter frem. I min forståelse vil den kunne udgøre den sociale del af den bio-psyko-sociale model kombineret med lydhørhed overfor subjektet. I det følgende vil ovennævnte sygdomsbegreber inddrages i analysen af aktuelle dokumenter for forløb og rehabilitering. Dertil har jeg udvalgt sundhedslovens formålsparagraf, lov om genoptræning og inddragelse af borgere. Sundhedsloven I sundhedsloven 1 står, at sundhedsvæsenets formål er: At fremme befolkningens sundhed samt at forebygge og behandle sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte. Formålsparagraffen lægger særlig vægt på ordet, at fremme sundhed. Dette skal ske via forebyggelse og behandling af sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning. 19

20 Daglig livsførelse på tværs af sektorer i et borgerperspektiv Begrebet, at fremme sundhed kan belyses ud fra Kants samfundsvidenskabelige tilgang til sundhed, hvor målet er, at have en sund befolkning via tiltag i samfundet for at styrke samfundet. (Uffe Juul Jensen (2002) s.32-33). Ud fra Kants tænkning var gode levevilkår til flertallet en forudsætning for det. I dag ses sundhedstiltag som f.eks. folkeoplysning vedrørende kost, rygning, alkohol og motion. Oplysningskampagnen kaldet KRAM (www.statensinstitutforfolkesundhed.dk) forstår jeg som forsøg på forebyggelse ud fra et samfundsvidenskabeligt sundhedsbegreb. Forholdes dette i forhold til diagnosen apopleksi er der naturvidenskabelig evidens for, at ovennævnte faktorer kan forebygge blodprop i hjernen og derved får den samfundsvidenskabelige tilgang et dialektisk forhold til den naturvidenskabelige viden. I den forståelse er de politiske udmeldinger i sundhedsloven tiltag, der fremmer sundhed. Videre står der i sundhedsloven, at sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning skal behandles. Apopleksi skal behandles. Begrebet behandling er en påvirkning af problemernes årsager med det formål at opnå en hel eller delvis bedring (Psykologisk Pædagogisk ordbog (2001 s.45). Således fremstår det som et sygdomsorienteret sundhedsbegreb, hvor sygdommen diagnosticeres og sættes i medicinsk behandling for at minimere skaderne. Tilgangen hviler på Descartes tilgang til menneskelig sygdom som identificerbar og mulig at behandle (Jensen, UJ 2002 s. 9). I følge sundhedsloven drejer det sig om behandling af lidelse og funktionsbegrænsning. Behandling af disse forhold kan ud fra ordvalget behandling af, pege på et sygdomsorienteret sundhedsbegreb da behandling kan opfattes som noget, der kan gøres noget ved. Men begrebet lidelse (illness), kan ikke lader sig måle og veje, da det er borgerens sygdomsoplevelse. Det kan forstås som forløb i et menneskes liv og kan ses som en proces, der håndteres af det enkelte menneske.(borg, T og Jensen, U. J. ( 2005 s.4). Denne tænkning har sit udspring i den humanistiske sundhedsvidenskabs tænkning hvor det ene ben i den medicinske model levner plads til subjektet. Funktionsbegrænsninger og lidelse er et symptom, der bæres og opleves af den enkelte sygdomssituationen og den videre behandling er ofte rehabilitering. Rehabilitering kan forstås som interaktion mellem de professionelle og borgeren mere end begrebet behandling. Det kan betegnes som situationsorienteret praksis(tove Borg og JJ.U(2005) s.9-10), hvor der trækkes på den relevante tilgang på det relevante tidspunkt. Det er ikke synligt om sundhedsloven levner plads til en forståelse af indsatser, der skal ske overfor lidelse og funktionsnedsættelsen. 20