Forslag til et nationalt, forebyggelsesorienteret skaderegister Center for Ulykkesforskning i samarbejde med Brugergruppen Statens Institut for Folkesundhed København 2004
Brugergruppen ved Center for Ulykkesforskning har repræsentanter fra: Indenrigs- og Sundhedsministeriet Sundhedsstyrelsen Sikkerhedsstyrelsen Forbrugerstyrelsen Direktoratet for Arbejdstilsynet Arbejdsmiljøinstituttet Vejdirektoratet Danmarks TransportForskning Rådet for Større Færdselssikkerhed UlykkesAnalyseGruppen ved Odense Universitetshospital Dansk Selskab for Ulykkes- og Skadeforebyggelse Sund By Netværket, Ulykkestemaet Räddningsverket, Sverige Statens Institut for Folkesundhed Oktober 2004 Forslag til et nationalt, forebyggelsesorienteret skaderegister Udgivet af Statens Institut for Folkesundhed Svanemøllevej 25, 2100 København Ø. Notatet er tilgængeligt på Instituttets hjemmeside: www.si-folkesundhed.dk/cuf Foto (forsiden) ved Mogens Ulderup ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Ledelsen ved Statens Institut for Folkesundhed er fuldt opmærksom på, at notatet henvender sig til en meget bred kreds af beslutningstagere på nationalt, regionalt og lokalt niveau og at brugergruppens repræsentanter ikke har et direkte politisk mandat til at være ansvarlige for forslagene. Derfor fremstår notatet som instituttets forslag til en bred kreds af beslutningstagere i Danmark. 2
Resume Mange ulykker kan forebygges ved en relevant indsats. Ulykkesforebyggelse indgår i Regeringens folkesundhedsstrategi: Sund hele livet, i Safe Community strategien, som har opbakning i en række amter og kommuner, samt i Sund By Netværkets ulykkesforebyggende indsats. Center for Ulykkesforskning blev oprettet ved Statens Institut for Folkesundhed i 1999. Centret varetager Ulykkesregistret, som indsamler meget detaljerede persondata om alle typer ulykker via skadestuerne på fem danske sygehuse, svarende til ca. 15 % af den danske befolkning. Der indgår oplysninger om arbejdsulykker, produktulykker, trafikulykker samt hjemme- og fritidsulykker. Danske myndigheder og dansk erhvervsliv bruger disse oplysninger til forebyggelse. I det såkaldte Landspatientregister i Sundhedsstyrelsens regi foreligger der for alle landets sygehuse en personregistrering af ulykker og skader men oplysningerne heri er så begrænsede, at det er vanskeligt eller umuligt at foretage ulykkesforebyggelse på baggrund af disse oplysninger. Center for ulykkesforskning har etableret en brugergruppe, som omfatter stort set alle myndighedsansvarlige for ulykkesforebyggelse, ansvarlige for ulykkesregistrering og forskningsmiljøer vedr. ulykker og skader. Center for ulykkesforskning har i samarbejde med brugergruppen udarbejdet forslag til et nationalt, forebyggelsesorienteret skaderegister. Disse forslag resumeres kort nedenfor i afsnittet om konklusioner. Forslagene motiveres og udbygges i notatet. Notatet forelægges politikere og beslutningstagere. Ledelsen ved Statens Institut for Folkesundhed er fuldt opmærksom på, at notatet henvender sig til en meget bred kreds af beslutningstagere på nationalt, regionalt og lokalt niveau og at brugergruppens repræsentanter ikke har et direkte politisk mandat til at være ansvarlige for forslagene. Derfor fremstår notatet som instituttets forslag til en bred kreds af beslutningstagere i Danmark. Konklusioner 1. Der er behov for et nationalt, forebyggelsesorienteret skaderegister, der omfatter tilskadekomst som følge af arbejdsulykker, produktulykker, trafikulykker, hjemmeog fritidsulykker samt på længere sigt voldshændelser for børn og voksne og selvmordsforsøg. 2. Et nationalt skaderegister skal samtidigt kunne anvendes til lokal og regional ulykkesbekæmpelse og skadeforebyggelse. 3. Det konkrete forslag er, at der opbygges et nationalt skaderegister baseret på Landspatientregisteret, med visse udvidelser, og at dette register suppleres med detaljerede, forebyggelsesorienterede registreringer på udvalgte sygehuse, der dækker et repræsentativt udsnit af den danske befolkning (svarende til Ulykkesregisterets nuværende, detaljerede registreringer). 4. Der er behov for en organisatorisk og finansiel samordning i forhold til de omtalte forslag ovenfor, fordi mange myndigheder er involveret i ulykkesregistrering og forebyggelse af ulykker. 3
4
Indhold: Resume... 3 Konklusioner... 3 1. Indledning... 7 Formål... 8 2. Behov for national skaderegistrering... 8 Ulykkesregisteret ved Statens Institut for Folkesundhed (SIF)... 8 Ulykkes Analyse Gruppen (UAG)... 9 Indenrigs- og Sundhedsministeriet... 9 Sundhedsstyrelsen... 10 Sikkerhedsstyrelsen... 10 Forbrugerstyrelsen (FS)/Forbrugernes Hus (FH)... 10 Arbejdstilsynet... 10 Instanser med trafiksikkerheds interesser... 11 Regioner og kommuner... 11 EU s Health Monitoring Program... 12 3. Registreringsindhold vedr. skader i forskellige registre... 13 4. IT-løsninger... 15 5. Finansieringsbehov:... 15 6. Konklusioner... 16 Bilag Bilag 1: Figur over National skaderegistrering og udnyttelse af skadedata i forskellige samfunds-sektorer Bilag 2: Oversigt over indhold vedr. skader i aktuelle registre. Skadestueregistre og registre vedr. trafikulykker hhv. arbejdsulykker Bilag 3: Brugergruppens medlemmer 2003-2004 5
6
1. Indledning Statens Institut for Folkesundhed oprettede i 1999 et Center for Ulykkesforskning. Krumtappen i centeret er Ulykkesregisteret, som siden 1990 har indsamlet data om alle typer ulykker via skadestuerne på fem danske sygehuse. Ulykkesregisteret anvendes til monitorering af tilskadekomst i befolkningen og danner grundlag for forskning om ulykkesforekomst, årsager til og konsekvenser af ulykker samt evaluering af den forebyggende indsats. Registeret anvendes i vid udstrækning til formidling af data til brug for planlægning af skadeforebyggelse. Ulykker er årsag til godt 2.500 dødsfald om året (Dødsårsagsregisteret 2000). Skadestuer behandler årligt godt 600.000 kontakter som følge af ulykker. Heraf indlægges 8 pct. og ca. 30 pct. af skadestuekontakterne henvises til anden opfølgende behandling inden for sundhedsvæsenet (Landspatientregisteret og Ulykkesregisteret 2002). Omfanget af langsigtede konsekvenser af skader for det enkelte individ og for samfundet kendes ikke endnu. Ved centeret er nedsat en Brugergruppe med bred repræsentation for instanser, der har ansvar for forebyggelse og/eller interesser i skaderegistrering (jf. Bilag 3). Brugergruppen er således det forum i Danmark, hvor alle interessenter for skaderegistrering og forebyggelse har mulighed for at diskutere forudsætninger for den mest hensigtsmæssige løsning for et nationalt skaderegister. Brugergruppen har understreget, at der bør etableres et éntydigt, landsdækkende system der kan opfylde behovet for overblik over skademønsteret generelt og at man afværger en udvikling henimod individuelle, regionale registreringssystemer (under de nuværende amter eller fremtidige regioner, jf. strukturreformen). Desuden ønskes en løsning, der gør det muligt at udnytte information i de forskellige sektorer som gensidig supplement. Registrering af voldshændelser og selvmordsforsøg har stigende interesse i samfundet. Der er behov for en bedre overvågning af forekomst af disse hændelser og belysning af deres årsager, således at den forebyggende indsats kan målrettes de relevante grupper og miljøer. På længere sigt vil et nationalt skaderegistreringssystem kunne udvides til også at omfatte disse områder. Ved Brugergruppens møder gennem de sidste to år og ved en temadag om ulykkesregistrering, november 2002, har man diskuteret planlægning af et nationalt skaderegistreringssystem. Visionen er at basere den nationale løsning på det eksisterende Landspatientregister (LPR) med visse udvidelser i basisoplysningerne om skader og at supplere LPR s data med detaljeret registrering ved udvalgte sygehuse, der dækker et repræsentativt befolkningsudsnit. Det endelige mål er en udvidet registrering ved alle sygehuse. De detaljerede data tænkes opsamlet i en central database, der fortrinsvis anvendes til forskningsformål og som grundlag for planlægning og evaluering af skadeforebyggelse. Fra den centrale database kan det være relevant at overføre specifikke informationer til fagsystemer inden for de enkelte sektorer, herunder Vejdirektoratets VIS database (Vejsektorens Informations System) og Arbejdstilsynets arbejdsskaderegister. Notatets målgruppe er politikere og andre beslutningstagere, som arbejder med prioritering og planlægning af den forebyggende indsats over for ulykker samt de instanser, der konkret arbejder med skaderegistrering. Ledelsen ved Statens Institut for Folkesundhed er fuldt opmærksom på, at notatet henvender sig til en meget bred kreds af beslutningstagere på nationalt, regionalt og lokalt niveau og, at 7
brugergruppens repræsentanter ikke har et direkte politisk mandat til at være ansvarlige for forslagene. Derfor fremstår notatet som instituttets forslag til en bred kreds af beslutningstagere i Danmark. Formål Det er formålet med dette notat: at beskrive forskellige interessenters behov for sygehusdata i særdeleshed skadestuedata til belysning af tilskadekomst. at beskrive behov for samordning af data mellem forskellige sektorer for at udnytte oplysninger og ressourcer på den mest rationelle måde (jf. model i Bilag 1). Skadeforebyggelse prioriteres i Regeringens sundhedsprogram, Sund hele livet, og ulykkesregistrering er prioriteret i Sund hele livet som en offentlig opgave. Et nationalt skaderegister kan blive et solidt fundament for det skadeforebyggende arbejde. Amterne (regionerne) tilskyndes til at tilslutte sig ét landsdækkende registreringssystem for at sikre sammenlignelighed over tid og sted og for at undgå oprettelse af individuelle systemer (der varierer fra region til region). I Bilag 2 vises en oversigt over registreringsindhold i diverse registre, der indeholder skadeoplysninger. Et nationalt skaderegister bør fremme udveksling af sådanne oplysninger mellem forskellige samfundssektorer og dermed forenkle arbejdsgange for udnyttelse af skadedata. 2. Behov for national skaderegistrering Ulykkesregisteret ved Statens Institut for Folkesundhed (SIF) Center for Ulykkesforskning har som kerneopgave at vedligeholde Ulykkesregisteret. Den detaljerede skaderegistrering er sket kontinuerligt siden 1990 ved 5 sygehuse, der tilsammen dækker et repræsentativt udsnit på ca. 15% (fra 2003 ca. 17 %) af den danske befolkning. Registret dækker alle typer af ulykker inkl. produktrelaterede ulykker. Oplysninger om produktrelaterede hjemme- og fritidsulykker leveres til EU (se nedenfor om EU). SIF har følgende prioriteter for Ulykkesregisterets udvikling og fremtidige sammenhæng med et nationalt skaderegister: Konsolidering/udvikling af et nationalt register baseret på Landspatientregisteret med visse udvidelser og bedst mulig datakvalitet Kontinuitet i dataregistrering aht. monitorering og forskning om alle typer af ulykker (inkl. produktrelaterede ulykker) og løbende kvalitetssikring af data Bevarelse af stor detalje rigdom i skaderegistrering baseret på et repræsentativt befolkningsudsnit gerne udvidet i forhold til nuværende (5 sygehuses optageområder) Overvågning af repræsentativiteten af det befolkningsudsnit, som vil være en følge af flere sygehuses deltagelse i Ulykkesregisteret (udvidet geografisk dækning) Styrke forskning om konsekvenser af ulykker/tilskadekomst inkl. udvikling af alvorlighedsmål, bl.a. gennem registerforskning Effektiv formidling af oplysninger og data til brugere. 8
Ulykkes Analyse Gruppen (UAG) UAG har godt 25 års erfaring med detaljeret skaderegistrering med hovedvægt på trafikulykker. UAG fører registeret ved Odense Universitetshospital og (siden 2000) også for skaderegistrering under Fyns Amts sygehusvæsen (i alt 3 sygehuse med skadestuefunktion). Siden 1994 er UAG organisatorisk en del af ortopædkirurgisk afdeling O, og dermed er klinisk forskning relateret til traumer blevet styrket. UAG s prioriteter: Kontinuitet i dataregistrering aht. monitorering og forskning, herunder kvalitetssikring i behandling af bestemte patientgrupper (aktuelle temaer er multitrauma, hoftenære brud og håndledsnære brud) Effektivisere samordning af sygehusdata med sektorspecifikke data især på trafikområdet (p.t. samkøring af skadestuedata med data for Odense politikreds) Udvikling af systemer til systematisk stedfæstelse af trafikulykker (koordinere ITløsninger til gavn for sort-plet udpegning) Udvikling af systemer til vurdering af skaders alvorlighed (aktuelt at udvikle et brugbart mål for politiets registrering af tilskadekomst) Effektivisere ressourceanvendelse til analyser mv. ved arbejdsdeling med Center for Ulykkesforskning, f.eks. at UAG tager hovedansvar for temaet trafikulykker Effektiv formidling af oplysninger og data til brugere. Indenrigs- og Sundhedsministeriet Indenrigs- og Sundhedsministeriet er centralt i forhold til alle øvrige ministerier i formulering af regeringens politik vedr. sundhedsfremme og forebyggelse. Indenrigs- og Sundhedsministeriet har ansvar for at koordinere indsatsen, opfølgningen og afrapporteringen af regeringens sundhedsprogram Sund hele livet fra 2002. Ministeriet har desuden aktuelt ansvar for det lovgivningsarbejde, der skal gøre det muligt at gennemføre strukturreformen i Danmark fra 2007. Reformen indebærer, at amterne nedlægges og at der oprettes fem folkevalgte regioner. Disse regioner får ansvaret for det behandlende sundhedsvæsen i et tæt samarbejde med kommunerne vedr. opgaver inden for forebyggelse, pleje og genoptræning. Reformens mål for sundhedsområdet er bl.a. at styrke grundlaget for ensartede nationale standarder for kvalitet, herunder at forbedre mulighederne for udveksling af tilgængelige patientoplysninger i det elektroniske patientjournal system. Sund hele livet har for ulykker sat som mål, at antallet af trafik-, hjemme- og fritidsulykker skal reduceres markant. Tilsvarende mål findes også for arbejdsulykker. Strategien for ulykkesforebyggelse er: En sammenhængende indsats i forhold til forebyggelsen af hjemme- og fritidsulykker, herunder forbrugersikkerhed En styrkelse af den generelle forebyggelse af trafikulykker gennem information, kontrol, vejtekniske foranstaltninger samt forskning og monitorering En særlig indsats over for særligt udsatte grupper i trafikken og over for trafikanter med risikoadfærd Programmet formulerer endvidere, hvordan strategier for skadeforebyggelse kan føres ud i livet gennem den indsats, der kan gøres af den enkelte borger, af fællesskabet (borgere og andre interessenter) og af det offentlige. Blandt opgaverne for det offentlige anføres, at ulykkesregistrering skal sikres. Et nationalt skaderegister kan forbedre ministeriets muligheder for at monitorere og evaluere sundhedsprogrammets mål for ulykker. 9
Sundhedsstyrelsen I Sundhedsstyrelsens Landspatientregister er der siden 1977 registreret oplysninger om indlagte patienter og siden 1995 registreret oplysninger om skadestuebesøg ved danske sygehuse. Der har gennem alle årene været registreret, om patientkontakten var en følge af en ulykke, og siden 1987 er patientkontakten beskrevet med et basis datasæt vedr. de eksterne årsager til skaden (NOMESKO-klassifikationen 1 ). Sundhedsstyrelsen offentliggør årligt en landsdækkende skadestuestatistik med fokus på skadestuebesøg som følge af ulykke. I forbindelse med et nationalt skadesregister lægger Sundhedsstyrelsen vægt på, at oplysninger om kontakter til sygehusvæsenet registreres én gang, ét sted og på en ensartet måde på tværs af landet. Landspatientregisteret skal fortsat være den centrale landsdækkende database hvor registrering i forbindelse med sygehuskontakter opsamles. Gennemførelsen af strukturreformen forventes at styrke Sundhedsstyrelsens landsdækkende koordination af opgaver også på IT-området. Sundhedsstyrelsen forventer, at etableringen af et skaderegister vil medføre flere anvendelser af skadedata og dermed øger opmærksomheden på sygehusvæsenets registreringer af ulykkesdata. Den naturlige følge af flere anvendelser og øget opmærksomhed vil forventeligt være bedre kvalitet af data. Sikkerhedsstyrelsen Sikkerhedsstyrelsen, der blev oprettet 1. januar 2004, er en tilsynsmyndighed inden for områderne el, gas, produktsikkerhed i almindelighed samt fyrværkeri. Sikkerhedsstyrelsens interesser i skadedata vil umiddelbart være data om ulykker, hvor årsagen kan tilskrives brug af elektriske installationer og elektriske apparater, gasinstallationer og gasapparater, fyrværkeri samt øvrige produkter i bred forstand. Styrelsens prioriteter vedr. brug af et skaderegister er: Bevarelse af stor detaljerigdom i skaderegistreringen Bevarelse af et repræsentativt register (baseret på et repræsentativt befolkningsudsnit) af høj kvalitet Nem og hurtig adgang til oplysninger/data Sikkerhedsstyrelsen forpligtes også af bl.a. aftaler i EU om overvågning af produktsikkerhed mv., herunder aktiv deltagelse i varslingssystemer vedr. farlige produkter. Se endvidere bemærkninger under EU. Forbrugerstyrelsen (FS)/Forbrugernes Hus (FH) Ved oprettelse af Sikkerhedsstyrelsen er tilsynsopgaver vedr. produktsikkerhed udskilt fra Forbrugerstyrelsen. Den overordnede forbrugerpolitik inklusive produktsikkerhedsloven og eventuelle horisontale regler vedrørende tjenesteydelsers sikkerhed bevares dog i FS/FH. Arbejdstilsynet Arbejdstilsynet overvåger udviklingen i arbejdsulykker på grundlag af Arbejdsskaderegisteret, som baseres på de af arbejdsgiverne anmeldte arbejdsulykker (se Bilag 2). Aktuelt følges forekomsten af arbejdsulykker som led i Regeringens Handlingsprogram for et rent arbejdsmiljø i år 2005, hvor et af fire prioriterede mål er en reduktion af alvorlige arbejdsulykker 1 NOMESKO (Nordisk Medicinal-Statistisk Komite) Klassifikation til brug i skaderegistrering. 10
med 15 % ved udgangen af 2005. Som følge af underrapportering af anmeldepligtige arbejdsulykker på ca. 50 % gennem mange år, har Arbejdstilsynet behov for supplerende oplysninger om arbejdsskader fra sundhedsvæsenets skaderegistrering. Arbejdstilsynet har følgende prioriteter på centralt såvel som lokalt plan vedr. overvågning af arbejdsulykker: Skadestuedata på landsplan med angivelse af branche, graduering af skaders alvorlighed og ulykkernes hændelsesforløb (dvs. kodning der modsvarer NOMESKO klassifikationen med den seneste planlagte udvikling af et supplerende modul for skadehændelse og evt. aktivitet) Udnyttelse af sygehusdata som supplement til Arbejdsskaderegisteret (bl.a. for at kompensere for underrapportering til dette register) evt. ved samkøring af sygehusdata med Arbejdsskaderegisteret for at udnytte diagnoseoplysninger Harmonisering af registreringssystemet på udvalgte skadestuer med det system, der anvendes i Arbejdsskaderegisteret med behørig hensyntagen til dataindsamling, som er realistisk i en skadestue Nem og hurtig adgang til data især på lokalt plan koordination af IT-løsninger. Instanser med trafiksikkerheds interesser Politiregistrerede trafikuheld blev tidligere indberettet til Danmarks Statistiks Færdselsuheldsregister. Siden 1.1.2003 sker indberetningen til Vejsektorens Informations System (VIS, se Bilag 2), der varetages af Vejdirektoratet. Vejdirektoratet har dermed overtaget ansvaret for den løbende overvågning af politiregistrerede trafikuheld (Danmarks Statistik fortsætter udgivelsen af årsopgørelser på basis af data fra VIS). Trafikministeriet har igangsat et projekt, der aktuelt undersøger muligheden for at koble sygehusdata om trafikulykker til VIS. Hermed kan der kompenseres for underrapporteringen i politiets registrering af trafikulykker med personskade. Vejdirektoratet, Danmarks Transportforskning og Rådet for Større Færdselssikkerhed har følgende prioriteter vedr. trafikulykker: Skadestuedata på landsplan med stedfæstelse af trafikulykker og graduering af skaders alvorlighed Udnyttelse af sygehusdata som supplement til politiets oplysninger i VIS Vejsektorens Informations System - (bl.a. for at kompensere for underrapportering til dette register og en bedre beskrivelse af skadernes alvorlighed) Harmonisering af datadefinitioner for registreringer på skadestuer med datadefinitionerne for politidata i VIS (f.eks. beskrivelse af uheldssituation) med behørig hensyntagen til en dataindsamling, som er realistisk i en skadestue Nem og hurtig adgang til sygehusdata koblet med politidata for alle vejmyndigheder koordination af IT-løsninger Data, som slutbrugeren har adgang til, kan godt være anonymiserede mht. personoplysninger, men i forbindelse med kobling mellem skadestuedata og politidata kan der være behov for ikke anonymiserede oplysninger. Regioner og kommuner Til brug for planlægning af skadeforebyggelse regionalt og lokalt har de nuværende amter og kommuner følgende prioriteter: Data skal beskrive ydre årsager til tilskadekomst (hvor, hvordan skete skaden mv.) Skadestuedata der dækker lokale geografiske områder med størst mulig detaljeringsgrad Sammenlignelighed med andre geografiske områder 11
Nem og hurtig adgang til data med mulighed for at koble til informationer i de enkelte sektorers fagsystemer Data kan være anonymiserede mht. personoplysninger Kontinuitet, formidling, ensartethed på tværs af grænser. Forebyggelses orienterede udvalg, råd o.lign. i amter og kommuner ønsker oplysninger for egne geografiske områder aht. planlægning, implementering og evaluering af forebyggelse. I denne henseende anses de summariske oplysninger i Landspatientregisterets skadestueregister for at være utilstrækkelige. Det forudsætter politisk vilje i den pågældende sygehuskommune (fremtidens regioner) at finansiere udvidet skaderegistrering, der kan tilgodese lokale forebyggelsesformål. Derfor kan et nationalt registreringssystem bidrage til at spare ressourcer (man skal ikke begynde forfra!). Center for Ulykkesforskning har tidligere udsendt en pjece, Forebyggelse i fællesskab, der beskriver betydningen af ét landsdækkende registreringssystem. For vejbestyrelserne (stat, amter og kommuner) er det vigtigt, at sygehusdata har information om, hvor på vejen ulykken skete, fordi hovedparten af den forebyggende indsats her foregår gennem ombygning og forbedring af vejen. For vejbestyrelserne er det derfor vigtigt, at registreringen har så bred en geografisk dækning som muligt og helst landsdækkende. Da forebyggelsen er knyttet så tæt til ændringer på vejen, er det kun i få tilfælde, at man i forbindelse med informationskampagner kan anvende data fra andre geografiske områder end ens eget. Skadeforebyggelse prioriteres særligt i de områder, der indgår i Sund By Netværket hhv. Safe Community netværket. Begge netværk fokuserer bl.a. på dokumentation, evaluering og effekter forhold der stiller krav til omfang og kvalitet af ulykkes- og skaderegistrering, der ikke modsvares af eksisterende registreringer. Myndigheder på sundhedsområdet har endvidere interesser i økonomiske styringsmodeller for aktiviteten på sygehuse, herunder skadestuer. Skadestuebesøg kan værdisættes ved brug af DAGS (Dansk Ambulant Grupperings System) som i dag anvendes til afregning af udenamtspatienter. I et landsdækkende skaderegistrerings system (for akutte patienter) kan der med fordel indføjes oplysninger om ressourceforbrug (svarende til DRG-vægte (Diagnose Relaterede Grupper)) baseret på diagnosekoder (ICD-10) og sygehusaktivitet. I princippet kan det nuværende DkDRG og DAGS-system bruges hertil. Sundhedsstyrelsen koder alle somatiske patientforløb efter DkDRG og DAGS koder. EU s Health Monitoring Program Siden 2003 er ulykkes- og skadeforebyggelse inkorporeret som et af de prioriterede områder i EU s folkesundhedsprogram (Programme for Community Action in the Field of Public Health, som erstatter de otte tidligere selvstændige handlingsprogrammer under Public Health 2 ). Programmet er iværksat for en 6-årig periode (2003-2008). 2 I perioden 1999-2002 gennemførte EU s medlemslande et handlingsprogram om skadeforebyggelse, Injury Prevention Programme (IPP), som videreførte den dataindsamling om hjemme- og fritidsulykker, der var igangsat under EHLASS projektet (European Home and Leisure Accident Surveillance System). Data blev opsamlet i en central database under HIEMS (Health Information Exchange Monitoring System), der er en del af EU s informationssystem på folkesundhedsområdet, EUPHIN (European Union Public Health Information Network). 12
EU Kommissionen har udfaset den finansielle støtte til dataindsamlingen om hjemme-/fritidsulykker, som herefter forventes finansieret af nationale midler. Kommissionen ønsker at styrke det nye folkesundhedsprogram med hensyn til opfyldelse af målene under Health Monitoring Programme, bl.a.: At medlemslandene vil forpligte sig til at registrere hjemme- og fritidsulykker (med særligt fokus på produktrelaterede ulykker) for et repræsentativt befolkningsudsnit Data er en forudsætning for vedligeholdelse af Injury Database (IDB), som er grundlaget for ulykkesstatistik i HIEMS (Health Information Exchange Monitoring System) IDB skal styrke informations- og vidensgrundlaget til brug for prioritering af forebyggelse og monitorering af indikatorer på ulykkes- og skadeområdet. Som konklusion kan bemærkes, at interesserne er forskellige fra nationalt til regionalt og lokalt niveau. Prioriteringerne illustreres i følgende tabel: Nationalt niveau / regioner Monitorering generelt Overordnede mønstre Produktrelaterede skader DRG vægte, ressourceforbrug Forskning/samkøring af data Lokalt niveau / regioner inkl. Sund By Netværk og Safe Communities Lokale ulykkesmønstre Stedfæstelse, skadehændelsesforløb mv. Detaljer f.eks. i stedkoder Ressourceforbrug, cost/benefit Anonyme data (personbaserede data kun til IT-løsninger (kobling)) 3. Registreringsindhold vedr. skader i forskellige registre I Danmark foretages klassificering af ydre årsager til skader, der behandles i sygehusregi, vha. den Nordiske ulykkesklassifikation (NOMESKO). Denne klassifikation tilsigter en vis grad af sammenlignelighed med de oplysninger, der typisk indsamles af politi hhv. arbejdstilsyn til de respektive registre, der allerede eksisterer: Vejsektorens Informations System (VIS) og Arbejdsskaderegisteret. Kodesæt vedr. trafik- og arbejdsskader i den Nordiske klassifikation blev udarbejdet i samråd med repræsentanter for de respektive sektorer. I dette arbejde tog man hensyn til, at skadestueregistrering ikke kan erstatte de detaljerede registreringer, der foretages af politi og arbejdstilsyn, men at skadestuedata kan supplere disse myndigheders dataindsamling. Data fra sundhedssektoren kan identificere de huller, der er i de respektive myndigheders viden om tilskadekomst, således at de opnår et bedre grundlag for forebyggelse. Et nationalt skaderegister, baseret på skadestueregistrering, kan derfor opfylde det mål, at sundhedssektoren leverer data til myndigheder, der har ansvar for monitorering af tilskadekomst og planlægning af forebyggelse. De decentrale interesser ligger bl.a. i politikredse og arbejdstilsynskredse, og deres analysemuligheder forudsætter dels kobling af personbaserede data, dels det nødvendige og tilstrækkelige omfang af oplysninger, der er relevante for de re- 13
spektive myndigheder. Opgaven bliver således at definere, hvad der er nødvendigt og tilstrækkeligt set fra både skadestuers og de specifikke sektorers synsvinkel. I bilag 2 vises en oversigt over Landspatientregisteret (LPR), Ulykkesregisteret, UAG s register, VIS og Arbejdsskaderegisteret med hensyn til deres indhold vedr. skader mv. Selvom det langsigtede mål er et nationalt skaderegister baseret på skadestue henvendelser, er det vigtigt også at udnytte oplysninger om dødsulykker (der kodes til Dødsårsagsregisteret efter regler fastsat af WHO) for at kunne få det fulde overblik over konsekvenserne af forskellige typer af ulykker. Endvidere bør overvågningen af ulykkesforekomst følges via befolkningsundersøgelser, der kan beskrive de skader, der ikke kommer til sygehusvæsenets kendskab. Der eksisterer ikke et centralt register over sygdomme behandlet i almen praksis, herunder tilskadekomst efter ulykker (Sygesikringsregisteret indeholder ikke oplysninger om sygdomme eller skader). Efter gennemførelsen af strukturreformen kan behovet for større koordinering mellem de behandlende instanser på sundhedsområdet og udbredelse af den elektroniske patientjournal muligvis fremme tilgængeligheden af oplysninger om skadebehandling også i almen prakis. Indholdet af de forskellige registre bør sammenlignes mht. hvilke typer af oplysninger, der med rimelighed kan forventes indsamlet i skadestueregi. Endvidere bør kodesæt vurderes mhp. sammenlignelighed. Det fremgår, at der forestår et teknisk samarbejde mellem diverse interessenter, og der bør laves en handlingsplan for dette arbejde. Denne handlingsplan bør også tage hensyn til følgende: Under Amtsrådsforeningen (ARF) er gennemført et udvalgsarbejde om skadestueregistrering af trafikulykker. Målet var at beskrive mulige løsninger for stedfæstelse af lokale trafikulykker, således at der kan anbefales et entydigt system for hele landet. De aktuelle muligheder er baseret på IT-løsninger (f.eks. GIS systemer (Geografisk Informations System)) inklusive en IT-løsning for central opsamling af data (f. eks. i Vejsektorens Informations System (VIS)) hhv. udveksling af oplysninger mellem sundhedssektor og andre relevante samfundssektorer. Arbejdsgruppens notat er afleveret til ARF i december 2002 og afventer stadig en behandling her. I tilknytning til dette kan nævnes, at der i 2003 er påbegyndt et projekt (TP-Sygehusdata) i Vejdirektoratets regi støttet af restmidler fra de tidligere Trafikpuljer i Trafikministeriet. Projektet planlægges afsluttet med udgangen af 2004. Formålet er at gøre det muligt at anvende skadestuedata i VIS i tilknytning til de eksisterende politidata. Gennem dette skulle der blive bedre mulighed for at belyse mørketallene samtidig med, at sygehusdata kan anvendes som et supplement til politidata i det lokale ulykkesforebyggende arbejde. Endelig skal nævnes et vigtigt emne, der kræver et udviklingsarbejde: Alvorlighedsmål er af stor interesse for samtlige brugere af skadestuedata. Skaders alvorlighed er en vigtig parameter i forskningen, for de sektorspecifikke interesser inden for trafiksikkerhed, arbejdsmiljø og produktsikkerhed samt for ovenfor nævnte DRG-baserede beregningsmodeller. Kun Odense Universitetshospital, de fynske sygehuse, der leverer data til UAG s database (og for nyligt Kolding sygehus) koder med et alvorlighedsmål, dvs. AIS (Abbreviated Injury Scale) for trafikulykker. I forbindelse med det tidligere nævnte projekt TP-Sygehusdata er der planer om i samarbejde med Odense Universitetshospital at opstille en enklere metode til beregning af alvorlighedsmål. Foreløbigt har disse overvejelser sigtet på vejmyndigheders behov for en enkel skalering af skaders alvorlighed (svarende til den, der i 14
dag anvendes ved politiets registrering af færdselsuheld: død alvorlig tilskadekomst lettere tilskadekomst). Udviklingen af alvorlighedsmål for skader generelt er et anliggende, der diskuteres i internationale forskerkredse, og der findes endnu ikke et anvendeligt mål for alle typer af ulykker. I overvejelserne om et nationalt skaderegistreringssystem vil det være hensigtsmæssigt at udtænke en simpel kategorisering af skadesgrad, som kan tilgodese brugerne af data. 4. IT-løsninger Data til Sundhedsstyrelsens Landspatientregister sendes via sikre VPN-linjer til en server i Sundhedsstyrelsen, hvor data fejlsøges for logiske fejl. Data uden fejl lægges ind i registeret, mens data med fejl returneres til sygehusejerne med henblik på fejlretning. Data til Ulykkesregisteret inddateres i dag via sikre VPN-linjer direkte til en server, der er placeret i Sundhedsstyrelsen. Center for Ulykkesforskning har udarbejdet en løsning, der tilgodeser de deltagende sygehuses interesser i adgang til egne data (CD-rom) og et udtræksprogram, som kan benyttes af andre brugere. Det bemærkes, at udleverede data vil være anonymiserede. Vejmyndighedernes adgang til ulykkesoplysninger i VIS sker i dag via Internettet. Anvendelsen af data er reguleret af sikkerhedsaftaler, der bl.a. angiver, at man ikke må videregive informationer, hvor det enkelte uheld kan identificeres. Tilsvarende sikkerhedsaftaler kan tænkes i fremtiden, hvor data fra sundhedssektoren samkøres med data fra andre sektorer mhp. formålstjenlig udnyttelse af skadestuedata til det lokale forebyggende arbejde. Eksempelvis kunne dette gælde for data om arbejdsskader. 5. Finansieringsbehov: Skadestueregistrering: Erfaringer fra f.eks. Ulykkesregisteret og UAG viser, at de mest pålidelige data fås, når en eller nogle få specialuddannede lægesekretærer har ansvaret for opgaven. Arbejdsbelastningen vil typisk svare til 1-2 fuldtidssekretærer, afhængigt af størrelsen af sygehusets optageområde (og antal skadestuekontakter pr. 1000 indb.). Et optageområde på ca. 100.000 indb. med godt 12.000 skadestuekontakter årligt kræver ansættelse af 1 fuldtidssekretær. Disse personer vil med fordel også kunne stå for dataansvaret og kvalitetssikringen for de øvrige skadesregistreringer, der påhviler skadestuen. Lønomkostningen er ca. 25.000 kr. månedligt for en fuldtidsansat person med de fornødne kvalifikationer mv., dvs. ca. 300.000 kr. årligt. Andre driftsudgifter: Drift indebærer udgifter til EDB (cpu-tid, lagring af data på server, mv.), vedligehold af registreringssystemet (udarbejdelse af koder, fejlsøgning, mv.), uddannelse og vejledning af kodesekretærer, sekretariatsmæssige faciliteter osv. Disse omkostninger bør vurderes i forhold til omkostninger forbundet med de eksisterende systemer til brug for dataindsamling. Koordinering af det nationale register bør være et nationalt ansvar. Gennemførelsen af et ensartet nationalt registreringssystem, der opsamler data om alle ulykkestyper, kan medføre økonomiske vindinger for samfundet. De sektorspecifikke registreringer (færdselsuheld og arbejdsulykker) kræver i dag mange ressourcer for at indsamle tilsva- 15
rende oplysninger, som desværre er utilstrækkelige som arbejdsgrundlag for de givne myndigheder, eftersom underrapportering har vist sig at være et vedvarende problem. 6. Konklusioner 1. Der er behov for et nationalt, forebyggelsesorienteret skaderegister, der omfatter tilskadekomst som følge af arbejdsulykker, produktulykker, trafikulykker, hjemme- og fritidsulykker samt på længere sigt voldshændelser for børn og voksne og selvmordsforsøg. 2. Et nationalt skaderegister skal samtidigt kunne anvendes til lokal og regional ulykkesbekæmpelse og skadeforebyggelse. 3. Det konkrete forslag er, at der opbygges et nationalt skaderegister baseret på Landspatientregisteret, med visse udvidelser, og at dette register suppleres med detaljerede, forebyggelsesorienterede registreringer på udvalgte sygehuse, der dækker et repræsentativt udsnit af den danske befolkning (svarende til Ulykkesregisterets nuværende, detaljerede registreringer). 4. Der er behov for en organisatorisk og finansiel samordning i forhold til de omtalte forslag ovenfor, fordi mange myndigheder er involveret i ulykkesregistrering og forebyggelse af ulykker. 5. Landspatientregisteret udvikles med henblik på gennemførelsen af den elektroniske patientjournal, dvs. udvikling af Forløbs-LPR, som fortsat vil anvende den Nordiske ulykkesklassifikation til klassificering af ydre årsager til skader. 6. Moderne informations teknologiske løsninger bør sikre en effektiv udveksling af relevante data mellem sundhedssektoren og andre samfundssektorer. Udbyttet for planlægning, implementering og evaluering af skadeforebyggelse forventes at kunne overstige omkostningerne for etablering af IT-løsninger. 16