At være døende hjemme - hverdagsliv og idealer

Mette Raunkiær At være døende hjemme - hverdagsliv og idealer Lund Dissertations in Social Work

At være døende hjemme - hverdagsliv og idealer

Mette Raunkiær At være døende hjemme - hverdagsliv og idealer Lund Dissertations in Social Work 26

Mette Raunkiær Omslag: Jonas Palm Omslagsbillede: Oliemaleri af Mette Fink Tryk: Mediatryck, sociologien, 2007 Udgivet af: Lunds Universitet, Socialhögskolan Box 23, 221 00 Lund Tfn: 046-22 00 00 (vxl) Fax: 0046-222 94 12 www.soch.lu.se ISSN 1650-3872 ISBN 978-91-89604-33-9

Indholdsfortegnelse DEL 1 BAGGRUND 11 1. Indledning, spørgsmål og tilgange 11 Indledning og baggrund 11 Formål og spørgsmål 15 Socialkonstruktionisme og hverdagsliv 16 2. Tidligere forskning og teoretiske perspektiver på døden og døende 25 Sociologiske perspektiver 25 Psykologiske perspektiver 37 Filosofisk(e) perspektiv(er) 42 Opsamling 46 3. Det palliative felt i Danmark 48 Lidt historie 48 Den palliative indsats organisering og institutioner 50 Kommentarer 54 DEL II AKTØRPERSPEKTIVER 55 4. Feltstudiet 55 Hvad er et case studie? 55 Studiespørgsmål og antagelser 56 Analyseenhed 57 Konkrete undersøgelsesmetoder 62 Etiske overvejelser 67 Analysestrategi 69 Metodekritik 73 5. Hverdagslivet med døden 82 Familien som konstruktion 82 Det sociale rum hjemmet 94

At dø til tiden 96 Hverdagens rutiner og kontinuitet 100 Hverdagens brud 103 Strategier i perioder med kontinuitet og brud 106 Diskussion 112 6. De vanskelige emner 117 At tale om døden 118 Den døendes opholdssteder 124 De intime situationer 131 Diskussion 137 7. Hjemmesygeplejerskers opgaver og forestillinger herom 144 Om medicin og medicindoseringens funktioner 144 Andre kliniske opgaver 153 Om at tage, have og afbryde kontakt 159 Diskussion 166 8. Konklusion af feltstudiet 170 Hverdagens udfordringer 170 DEL III SAMFUNDSMÆSSIGE PERSPEKTIVER 176 9. Analysestrategi for diskursanalyse af den gode død 176 Om metode og udvalg 176 Begrebet den gode død 177 Ramme for analysen 178 10. Sundhedspolitiske konstruktioner om den gode død fra 1985 til 2006 185 1985-rapporten 185 1986-rapporten 189 1996-rapporten 193 1997-rapporten 197 1999-rapporten 202

2001-rapporten 206 11. Diskussion og konklusion af diskursanalysen 211 Den gode døds diskurser 211 DEL IV AFSLUTNING 222 12. Diskussion af resultater er fra feltstudie og diskursanalyse 222 Feltstudiet hverdagslivet hjemme 222 Diskursanalysen den gode død 224 Hvordan stemmer det sundhedspolitiske ideal om den gode død overens med de berørtes hverdag? 226 Nye forskningsområder 232 Appendiks 234 Summary 247 Referencer 255 Lund Dissertations in Social Work 269

Forord Jeg skylder mange mennesker tak for deres bidrag til mit arbejde med denne afhandling. Først vil jeg takke og rette varme tanker til de familier, som på et utroligt vanskeligt tidspunkt i deres liv åbnede deres hjem, og delte nogle af deres tanker samt overvejelser med mig. Dernæst en stor tak til de hjemmeplejeområder og hjemmesygeplejersker som trods en travl hverdag indvilligede i at deltage, og hjalp mig med at finde familier, som kunne deltage i projektet. Havde det ikke været for min to trofaste og kritiske vejledere Anna Meeuwisse og Helle Timm, så havde denne afhandling aldrig blevet til virkelighed. Tusinde tak for Jeres utrættelige gennemlæsninger med pertentlige kommentarer, opmuntrende bemærkninger og tro på, at det nok skulle gå. Ligeledes har jeg haft mulighed for at vende afhandlingsidéer og udkast indenfor forskeruddannelsen på Socialhögskolan ved Lunds Universitet dels ved seminarier samt formelle og uformelle netværksgrupper. I forbindelse med mit slutseminarium modtog jeg værdifulde og konstruktive kommentarer og råd af Tine Egelund og Rosmari Eliasson Lappalainen. Også mange tak til doktorandkollegaer og arbejdskollegaer for hjælp med gennemlæsninger og kommentarer til afhandlingen samt computerteknisk assistance. Havde det ikke været for min forældres hjælp med børnepasning, de gange jeg tog til Lund, så ved jeg ikke, hvad jeg skulle have gjort en varm tak til Jer begge to. Jesper, tak for din opbakning gennem hele forløbet og for gennemlæsning af afhandlingen inden den gik i trykken. Kære børn, uden Jer er intet noget værd. Til sidst men ikke mindst tak til projektets finansielle støtter: Sygeplejerskeuddannelsen København, Dansk Sygeplejeråd, Lundbeckfonden og Novo Nordisk Fonden. Nødebo, januar 2007 Mette Raunkiær 10

DEL 1 BAGGRUND 1. Indledning, spørgsmål og tilgange Indledning og baggrund Denne afhandling er skrevet med henblik på at give os mere viden om døendes hverdagsliv hjemme og de udfordringer familierne står over for, når et familiemedlem er uhelbredelig sygt og døende. Hverdagen med døden tæt på foregår ikke i et kulturelt tomrum, og derfor har afhandlingen også et andet sigte - at udforske samfundsmæssige forestillinger og idealer om døden og døende. Hverdagslivet undersøges i et feltstudie, hvor jeg ved hjælp af observationer, samtaler og interviews har fulgt ni uhelbredeligt syge døende mennesker og deres pårørende i eget hjem samt nogle af de hjemmesygeplejersker, som var tilknyttet familien. Jeg har undersøgt de forskellige aktørers erfaringer og oplevelser samt måder at handle på med henblik på at belyse hverdagslivet hjemme. De samfundsmæssige idealer om døden og døende undersøges gennem en diskursanalyse af seks danske sundhedspolitiske rapporter om og for det palliative felt. Hvad ved vi om at være døende hjemme? Flere empiriske undersøgelser fra den vestlige del af verden viser, at uhelbredeligt syge ønsker at tilbringe så meget tid så muligt hjemme og dø i eget hjem (se fx Gatrell m.fl. 2003, Davison m.fl. 2001, Åbom m.fl. 2000, Higginson m.fl. 1999, 1998, Grande 1998, Seale & Cartwright 1994). Undersøgelserne, der ofte er relateret til uhelbredeligt syge døende med kræftsygdomme, repræsenterer overvejende enten professionelles eller pårørendes erfaringer, men sjældent de døendes erfaringer. Ligesom der ikke sættes fokus på hverdagens betingelser, når et familiemedlem lider af en uhelbredeligt dødelig sygdom. Det fremgår dog, at der er mange vanskelige opgaver og udfordringer, der skal tages hånd om; at være døende hjemme er en situation, der stiller store krav til både døende, pårørende og professionelle. Dette understøttes også i en ny dansk ph.d. afhandling (Goldschmidt 2006), der er en evaluering af den palliative ude-funktion på palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital. Afhandlingen inddra- 11

ger, til forskel fra mange andre undersøgelser, perspektiver fra døende (med kræft), pårørende og professionelle. Det fremgår, at uhelbredeligt syge døende med tilknytning til ude-funktionen har en del psykosociale problemer. 1 I en evalueringsrapport af den danske plejeorlovsordning (Timm 1999) fremgår det, at det kan være vanskeligt at adskille ønsket om at være derhjemme fra betingelserne (eller manglende muligheder) for at blive på sygehuset (for beskrivelse af plejeorlovsordningen henvises til kapitel 3). For nogle har det været vigtigt at komme hjem, fordi de ikke har været særligt fysisk belastet af sygdommen, og til en vis udstrækning har kunnet fortsætte hverdagen hjemme eller, fordi de generelt eller pga. tidligere erfaringer ikke vil være på sygehus. Andre døende presses til at blive hjemme, fordi det understreges, at der ikke er mere at gøre/hente på hospitalet, eller fordi den palliative indsats opleves så mangelfuld at pårørende ikke kan bære det (ibid:91-90). Der er åbenbart en tendens til, at både døende og pårørende forbinder det at være hjemme med noget godt og hospitalsdød med noget mindre attraktivt. Men undersøgelserne viser også, at tiden hjemme indebærer mange udfordringer. Flere nordiske undersøgelser (og en hollandsk) understøtter, at pårørende oplever det vanskeligt at håndtere, at den døende er hjemme (Stoltz 2006, Brobäck og Berterö 2003, Proot m.fl. 2003, Venneman-Larsen & Tishelman 2002, Wergeland 1999, 1997, Thorén-Todoulos 1999). Undersøgelserne viser, at fra pårørendes perspektiv stiller det gode forløb særlige krav til både professionelle, døende og pårørende selv. I forhold til de professionelle kræver det åbenhed, fortrolighed og tillid mellem pårørende og professionelle; at professionelle er villige til at overskride arbejdstider, og indbyrdes evner at arbejde efter samme mål i plejen. For den døende indebærer gode forløb, ifølge pårørende, krav om, at denne vil/kan modtage psykologisk bistand; at der er mulighed for og vilje til, at døende kan indlægges med henblik på aflastning; samt at den døende har et stærkt ønske om at dø. For pårørende drejer kravene sig om tid og vilje til at håndtere nye områder (fx husholdning eller økonomiske færdigheder) samt mulighed for psykologisk bistand. Men også mulighed for at fortsætte tidlige 1 Palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital åbnede som den første af sin slags i Danmark i 1997. Afdelingen har 12 sengepladser og modtager mennesker med uhelbredelig og avancerede kræftsygdomme. Ude-funktionen etableredes i 1999, og er en specialiseret indsats, som tilbydes døende, som opholder sig hjemme (Goldschmidt 2006). 12

aktiviteter samt at have kontrol over hverdagens udfordringer nedsætter pårørendes sårbarhed, og kan beskytte mod udmattelse og udbrændthed. Forhold som nævnes med direkte negativ indvirkning er fx pårørendes følelse af utilstrækkelighed og usikkerhed i forhold til tilpasning af den nye situation, frygt, stor plejebyrde samt mangel på følelsesmæssig og praktisk hjælp. Men mere specifikt om hvordan hverdagslivet leves og opfattes af både uhelbredeligt syge døende og pårørende er der ikke megen viden om. En dansk mikrosociologisk undersøgelse af Karen Marie Dalgaard (2004) har dog dette afsæt. Det fremgår, at pårørende oplever en hverdag præget af mange forandringer, som skal håndteres, og de anvender forskellige strategier for at klare det. Undersøgelsen formidler interessante erfaringer om hverdagen med en uhelbredelig dødelig sygdom men det er hverdagslivet fra de pårørendes perspektiv, som beskrives. Der er umuligt, at adskille oplevelsen af at være hjemme med en uhelbredelig dødelig sygdom fra betingelserne, det foregår under. Og det er indlysende at hverdagen og de samme situation vil opleves forskelligt afhængig af, om man er døende, pårørende eller for den sags skyld er professionel. Men hvordan det opleves forskelligt, og i sidste instans hvilke konsekvenser det har for døende og pårørendes hverdag, er forhold, vi generelt ved lidt om. Sundhedsprofessionelle og samfundsmæssige forestillinger om den gode død Ifølge Helle Timm (2005) er der i Danmark tæt sammenhæng mellem diskursen om en god død og hospicefilosofiens fokus på lindring og en meningsfuld død i betydningen autonomi for både den døende og pårørende. De sundhedsprofessionelles rolle betones gennem tilknytning til en sundhedspolitiske diskurs, der er domineret af begreber som kvalitetsudvikling, standardisering, uddannelse, tværfaglighed, ledelse og organisering. Ifølge Timm kan der være/er der gab mellem det hun kalder diskursen om den gode død (se oversigt kapitel 2) og uhelbredeligt syge døendes hverdagsliv. Den empiriske virkelighed kan se helt anderledes ud for de uhelbredeligt syge og deres pårørende. I den sammenhæng er det væsentligt at reflektere over, at selvom de fleste mennesker dør uden tilknytning til det palliative felts specialister og specialinstitutioner, er det her størsteparten af forskning og udvikling fo- 13

regår. 2 Yderligere er specialinstitutionerne især tiltænkt og reelt aftagere for uhelbredeligt syge døende mennesker med kræftsygdomme (se fx Socialministeriet 2001, Kamilianer Gaarden 2001, Hee & Henriksen 1995), men vi dør af meget andet. 3 Det er en overvejelse værd, hvorvidt konstruktioner om den gode død overvejende udviklet af det medicinske og/eller psykologiske felts specialister og hovedsageligt med kræftdøden som omdrejningspunkt, bliver den tilgang uhelbredeligt syge døende og pårørendes mødes med - uanset alder, sygdom, køn etc. Det kan tænkes, at behov, reaktioner og handlinger tolkes og udføres indenfor en særlig ramme, som måske ikke passer alle. Det er muligt, at (nogle) døende og pårørende, lever et hverdagsliv, som kalder på andre udfordringer end dem, som skitseres af feltets specialister. Der findes også mere overordnede samfundsmæssige konstruktioner om den gode død. Disse udtrykkes eksempelvis gennem lovgivning, sundhedspolitiske rapporter, interesseorganisationer, medier etc. I den mere generelle lovgivning om social- og sundhedsmæssige ydelser betones eksempelvis, at brugerne er i fokus (se fx Lov om social service). Det er en tendens, som også ses indenfor det palliative felt. I Danmark er der udgivet flere sundhedspolitiske rapporter om indsatsen i (og for) det palliative felt (Socialministeriet 2001, Sundhedsstyrelsen 1999, 1996,1986, 1985, Busch m.fl. 1997). Især de seneste rapporter (Socialministeriet 2001, Sundhedsstyrelsen 1999, Busch m.fl. 1997) sætter brugerperspektiver på den sundhedspolitiske dagsorden. Det fremhæves fx, at døende har ret til at vælge dødssted: på hospice, palliative enheder, sygehus eller hjemme; at pårørende og døende har ret til viden om eksisterende muligheder for at træffe disse valg: at brugerne har ret til et fagligt professionelt niveau, der lever op til de af Sundhedsstyrelsens angivne retningslinier. Selvom rapporterne ikke er lovgivning, men anbefalinger til amter, kommuner og professionelle, kan disse opfattes som et politisk signal, der angiver konstruktioner om den gode død for og i det palliative felt gennem en årræk- 2 3 I Danmark foregår cirka halvdelen af alle dødsfald på sygehus, knapt en fjerdedel i eget hjem og en fjerdedel på plejehjem/anden institution (Socialministeriet 2001). Undersøgelser fra andre lande peger i samme retning (se fx Gatrell 2003, Weitzen m.fl. 2003, Davison m.fl. 2001, Higginson m.fl.1998, Axelsson & Christensen 1996). Dødsfald registreret med en ikke kræftrelateret kræftdiagnose udgjorde knapt trefjerdedele af samtlige (54549) dødsfald i Danmark i 2005 (Sundhedsstyrelsen 2006). 14

ke. Og det har betydning hvilke forståelseshorisonter, der præsenteres, da disse i større eller mindre omfang opfattes som retningsanvisende for det palliative felts udvikling, og i sidste instans for den ydelse uhelbredeligt syge døende og deres pårørende kan forvente at modtage både i forbindelse med indlæggelse på forskellige institutioner, men også når den døende er hjemme. Formål og spørgsmål Min ene forskningsinteresse retter sig mod døende og pårørendes hverdag, og er hovedfokus i afhandlingen. Hverdagslivet belyses i et feltstudie (del II), og formålet er at karakterisere, tolke og forstå uhelbredelig sygdom og døden som konkrete erfaringer på aktørniveau. Jeg vil undersøge, hvordan uhelbredeligt syge døende, deres pårørende og professionelle oplever, erfarer samt håndterer hverdagslivet hjemme, og stiller følgende spørgsmål: Hvilke ønsker og behov gives der udtryk for? Hvilke ligheder og modsætninger kan der være mellem døendes, pårørendes, og professionelles erfaringer, oplevelser samt håndteringer af hverdagens betingelser? Min anden forskningsinteresse, der ikke har samme vægt som hverdagslivsstudiet, retter sig mod samfundsmæssige konstruktioner om den gode død. 4 Dette udforskes gennem en diskursanalyse (del III) af seks sundhedspolitiske rapporter om og for det palliative felt. Formålet for diskursanalysen er, at belyse samfundsmæssige konstruktioner/idealer om den gode død, og følgende spørgsmål styrer analysen: Hvilke diskurser er det muligt at udlede? Hvad karakteriserer de forskellige diskurser, og hvordan er der sammenhænge mellem dem? Til sidst redegøres for, hvordan dette kan forstås i en bredere samfundsmæssig sammenhæng. Afslutningsvis i afhandlingens del IV diskuteres de samfundsmæssige konstruktioner om den gode død i forhold til feltstudiet - dvs. døende og pårørendes konkrete hverdag. Her er jeg interesseret i, hvordan døendes og pårørendes hverdagsliv kan relateres til de samfundsmæssige konstruktioner. 4 For præcisering af begrebet den gode død henvises til kapitel 9 15

Socialkonstruktionisme og hverdagsliv Afhandlingens empiriske dele består som sagt af et feltstudie af døendes og pårørendes hverdagsliv hjemme samt en diskursanalyse af seks sundhedspolitiske rapporter, hvorfra jeg søger at udlede samfundsmæssige konstruktioner om den gode død. I følgende afsnit diskuteres mit videnskabsteoretiske udgangspunkt, som er socialkonstruktionistisk, og dels går jeg et skridt videre i min teoretiske afklaring af begrebet hverdagsliv. 5 De mere nuancerede metodiske refleksioner i forhold til henholdsvis feltstudiet og diskursanalysen uddybes i kapitel 4 og 9. Socialkonstruktionisme Mine forskningsinteresser retter sig både mod døende og pårørendes hverdag samt samfundsmæssige konstruktioner og idealer om den gode død. For sidstnævnte forskningsinteresse er det nærliggende at anvende en socialkonstruktionistisk tilgang som videnskabsteoretisk afsæt. Mere tvivlsomt kan det måske forekomme, at anvende socialkonstruktionismen i forhold til udforskning af døende og pårørendes hverdagsliv. Hverdagslivet med døden tæt på indebærer ofte en sådan grad af realisme i det fysiske miljø, at det kan synes urimeligt at tale om sociale konstruktioner. Realiteter som døendes kropsforfald, kropsafsondringer, stomiposer som lækker, træthed, smerter, kvalme, store kontante fysiske krav til pårørende samt krav om at håndtere mange forskellige og modsatrettede følelser for begge parter, vidner om barske reelle vilkår, når et menneske skal dø. Diskussionen om realisme versus konstruktionisme er ikke ny, men udfordres måske særligt, når vi når livets yderpunkter. I bogen Socialkonstruktivisme. Bidrag til en kritisk diskussion (Järvinen & Bertilsson 1998), føres diskussionen om realisme versus konstruktionisme som et spørgsmål om en klassisk erkendelseshistorisk strid mellem distinktionen - natur og kultur. Ifølge Margareta Bertilsson (1998) har dette spørgsmål været genstand for konstante diskussioner indenfor samfundsvidenskaberne i særdeleshed indenfor sociologien. Den sociale vir- 5 Ifølge Sahlin (2002) er stavemåden konstruktionisme en mere direkte oversættelse af det det engelske ord constructionism end konstruktivisme. (ibid:111). Jeg vælger, at anvende begrebet konstruktionisme, og skelner i øvrigt ikke mellem betydningerne af disse to stavemåder. 16

kelighed har karakter af at være ekstern og intern eller natur og kultur. I min tolkning betyder det eksempelvis at en genstand - fx et bord - er en fysisk virkelig genstand, som kan iagttages udefra. Men den betydning bordet tillægges er kulturelt bestemt. Denne dobbelthed har været fokus for erkendelsessociologiske traditioner, og er bl.a. et centralt tema i Peter L. Bergers og Thomas Luckmans bog Den samfundsskabte virkelighed (1996). Mere moderne konstrutionistisk sociologi bygger som regel på et radikal erkendelsessociologisk udgangspunkt, hvor alt, som er natur, kan blive kultur. Bertilsson rejser spørgsmålet om, hvorvidt man dermed risikerer, at se bort fra den sociale virkeligheds dobbelte karakter af både tvang og frihed, samt natur og kultur (Bertilsson 1998:18-19). Måske bliver denne diskussion særlig vedkommende, når naturen påtvinger sin rå realisme i forbindelse med uhelbredelig sygdom og død? Eva Jeppsson Grassmann (2005) rejser lignende diskussion i forbindelse med forskning om krop og kroniske sygdomme, hvor det fremføres at handicap på den ene side ikke bare er sociale konstruktioner, som opstår i mødet mellem individ og miljø, men derimod opleves gennem individernes krop og i kroppen. Dvs. kroppen er ikke bare en social konstruktion eller et biomedicinsk fænomen, men der er tale om mere komplekse sammenspil mellem kroppen, jeget og omgivelserne (ibid:34). Når jeg derfor i feltstudiet vælger at arbejde med inspiration fra socialkonstruktionismen, er det hverken fordi, jeg negligerer eller underkender det fysiske miljø - det er der som en realitet. Derimod er min argumentation for at anvende en modificeret socialkonstruktionisme, at tilgangen på trods af dødens realisme anerkender, at aktører er medkonstruktører af hverdagens virkelighed eller i Berger og Luckmans termer (1996) den sociale orden - som fx konstrueres i hjemmet. Dvs. trods dødens barske vilkår, så kan socialkonstruktionismen tilføre praksis en ny måde at forstå dét, som tages for givet, eller synes selvfølgeligt. Min kundskabsteoretiske position kan betegnes som en modificeret variant af (social)realisme og social konstruktionisme. 6 6 Ifølge Eliasson (1995) udgår realisme fra at der findes en virkelighed som eksisterer uafhængig af, hvad vi ved eller, hvad vi kan få at vide om den. Samtidig erkender den også at virkelighedsbilleder, og forklaringer kan variere i tid og rum og fra kultur til kultur. Kundskab er således ikke uafhængig af det kundskabssøgende subjekt. Realismen indebærer altså en moderatform af relativisme, men afviser ontologisk relativisme og idealisme (ibid:35). 17

I bogen Forskningsetik och perspektivval af Rosmari Eliasson (1995) diskuteres forskellige perspektivvalg. Ifølge Elliasson behøver der nødvendigvis ikke at være en konflikt mellem at have et realistisk grundsyn, der udgår fra, at de fænomener og problemer det handler om eksisterer, og samtidig at anerkende at sociale konstruktionsprocesser også hjælper med til at forme dem (ibid:49). Jeg vil prøve at illustrere med et par eksempler. Flere sociologer (se fx Jacobsen 2001,Walter 1994, Elias 1983) fremfører at døden er tabubelagt og vanskelig at tale om. Vi kender det sandsynligvis også fra vores hverdag - fx når vi møder nogen, som lige har mistet sin mor, far, ægtefælle, søn eller datter. Hvad skal man sige/ikke sige? Hvordan skal man give udtryk for sin medfølelse? Hvor længe og hvor meget? Situationen rejser for de fleste mennesker uvante spørgsmål og handlinger. Mit feltstudie viser også, at tale om døden er vanskelig for aktørerne, hvilket der for så vidt ikke er noget nyt i. Men der, hvor socialkonstruktionismen, som jeg ser det, kan tilføre noget særligt, er, at tilgangen også illustrer, hvad forskellige aktører forstår ved at tale om døden, hvordan det gøres med hvem og hvornår. Disse enkle spørgsmål kan være med til at løfte sløret for at tale om døden kan tillægges vidt forskellige betydninger afhængig af aktørpositionen. Dvs. at hverdagsvendingen at tale om døden indebærer forskellige forestillinger om indhold, hvilket får konsekvenser for hverdagens praksis. I mit studie oplever eksempelvis nogle aktører at de har talt om døden, mens andre oplever, at det ikke er sket. Det andet eksempel drejer sig om smertebehandling. Smertelindring / smertekontrol prioriteres højt indenfor det palliative felt (se fx Sjøgren 2002, Socialministeriet 2001, Madsen 2001, Sundhedsstyrelsen 1999, Saunders 1997). Smertelindring vil i en professionel tolkning i Danmark ikke kunne forbindes med eutanasi på trods af at store mængder morfin virker respirationssupprimerende, og kan medføre døden. Eutanasi tilbydes til døende i Holland og Schweiz under særlige restriktioner og kontrolforanstaltninger, men er forbudt og strafbart i Danmark. At definere og diskutere smertebehandling som eutanasi i en dansk kontekst er tabubelagt, og den etablerede lægevidenskab vil altid argumentere mod denne sammenhæng. I mit feltstudie blev jeg af nogle pårørende konfronteret med en tolkning der forbandt eutanasi og smertelindring. Det drejede sig særligt om de(t) sidste døgn af den døendes liv, hvor de pårørende eksplicit tolkede smertebehandlingen som eutanasi. Konstruktionismen kan sætte spørgsmålstegn ved det selvfølgelige gennem identifikation af for givet 18

tagne sandheder, eller i Bergers og Luckman s (1996) termer kan medvirke til udfordring af den institutionelle sociale orden. Dette er ikke et mål i sig selv, men tilgangen kan medvirke til at italesætte samfundsmæssige og faglige idealer og tabuer. Jeg vender tilbage til en teoretisk præcisering af min tilgang. Ian Hacking (2000) skriver i bogen Social konstruktion av vad?: Idén om sociala konstruktioner har varit fantastiskt frigörande. Den påminner oss om att till exempel moderskapet och dess innehåll inte är fixt och ofrånkomligt, inte en följd av barnafödande och barnuppfostran. Det är i stället en produkt av historiska händelser, sociala krafter och ideologi (ibid:14). I min tolkning betyder det, at såvel samfundsskabte konstruktioner om en god død, men også den konkret levede hverdag er produkter af historien formet og præget af sociale kræfter. Eksempler på stærke sociale kræfter kan fx være magtfulde patient- og brugerforeninger, stærke professioner, men også politiske og økonomiske interesser. Dvs. at virkeligheden og den herskende sociale orden, ikke er given og absolut, men til stadighed formes og påvirkes af interesser og interessemodsætninger, samt historiske begivenheder etc., men også (vil jeg tilføje) naturens kræfter. Som tidligere nævnt kan konstruktionismen indebære den fare, at alt opfattes som konstruktioner. Denne yderlighed kan betegnes som universel konstruktionisme (Hacking 2000:40-42) eller strikt konstruktionisme (Sarbin & Kitsuse 1994). Indenfor denne retning, er man optaget af, hvordan problemdefinitioner formes, og er formet, men afstår fra at tage stilling til, om det stemmer overens med virkeligheden. Strikt konstruktionisme er almindelig i studier af afgrænsede, deskriptive analyser af, hvordan individuelle problemer konstrueres (Sahlin 2002:118, Sarbin & Kitsuse 1994). Som argumenteret for indledningsvis er det misvisende at opfatte døendes og pårørendes hverdagsliv udelukkende som sociale konstruktioner. Den konkrete fysiske dødsproces med kropslige gener og problemer som smerter, kvalme, vægttab, træthed etc. er en materiel kontekstuel virkelighed. Dvs. i udgangspunktet anerkendes naturen, men samtidig lægger jeg mig tæt op af kontekstuel konstruktionisme, hvor konstruktioner og definitionsprocesser relateres til historiske og sociale kontekster (Sahlin 2002:118-119, Best 1995, 1989). Hverdagslivet Min forståelse af hverdagslivet er især inspireret af Alfred Schutz (2005, 1975), Berger og Luckman (1996) samt kultursociologen Birte Bech- 19

Jørgensens (2001, 1994). Disse bidrag har mange ligheder og trækker i større eller mindre grad på samme begrebsramme. En grundlæggende forudsætning inden for denne konstruktionistiske tradition er bl.a., at et væsentligt træk ved hverdagslivets verden, er, at den i høj grad betragtes som given og i lille udstrækning problematiseres. Schutz har dannet baggrund for humanistisk sociologi, hverdagslivssociolog og etnometodologi (Swane 1996, Holstein og Gubrium 1994, Ulff-Møller 1975). Endvidere har hans beskrivelse af strukturen i hverdagslivets viden udgjort dele af det grundlag fx Berger og Luckmann har videreudviklet videnssociologien udfra i form af teori om den sociale konstruktion af virkeligheden (Bech-Jørgensen 2005, Berger & Luckmann 1996, Swane 1996). Hverdagens betingelser I følge Bech-Jørgensen (2001, 1994) er hverdagslivet en sociologisk metafor for livet - for det daglige liv i sin helhed, hvilket har to grundlæggende konsekvenser. For det første betyder det, at hverdagslivet ikke kan defineres, men er et vildt begreb i betydningen, at alle ved, hvad hverdagslivet er, men ingen kan afgrænse det og indfange det analytisk. For det andet handler hverdagslivet om hele det daglige liv om arbejdet, familien og lokalområdet. At hverdagslivet er et vildt begreb, betyder ifølge Bech- Jørgensen ikke, at det ikke kan analyseres. Hverdagslivet skabes, idet mennesker håndterer dets betingelser, og netop dette implicerer at betingelser og håndteringer (handlinger) kan analyseres uafhængigt af hverdagslivet. Hverdagslivet er analytisk adskilt både fra dets betingelser, og de socialt og kulturelt forskellige måder disse håndteres på. Når vi befinder os midt i hverdagslivet opleves betingelser og håndteringer (handlinger) ikke som adskilte men som en helhed, som en måde at leve på. Mennesker håndterer hverdagslivets betingelser på forskellige måder men altid i en særlig social og kulturel kontekst (Bech-Jørgensen 2001:12). Nogle betingelserne er samfundsskabte andre er frembragt i mellemmenneskelige forhold. Nogle er globale, andre er lokale. Fx er samfundsskabte institutioner en betingelse for hverdagslivet. Disse institutioner har mennesket umiddelbart ikke indflydelse på, men over tid er mennesker gennem sociale og kulturelle processer med til at vedligeholde og ændre disse. Hverdagslivet præges af fragmentering og opdeling i sektorer, fordi forskellige aktiviteter er blevet specialiseret og adskilt i tid og rum (Bech-Jørgensen 1994: 175-179). I den forståelse er det i princippet umuligt at indfange døendes og pårørendes hverdag i sin helhed. Derimod kan man analysere familiernes be- 20

tingelser i hverdagen eksempelvis tilknytning til en institution som hjemmeplejen og dens professionelle (hjemmesygeplejersker). Og fokus for analyse af døendes og pårørendes hverdagsliv omfatter både kropslige og sproglige handlinger (håndteringer). Hverdagens selvfølgelighed Ifølge Schutz (2005, 1975) befinder mennesker sig i en intersubjektiv kulturverden. Det er en kulturverden, fordi dagliglivets verden fra begyndelsen er et betydningsunivers for os en meningsstruktur, som vi må tolke for at kunne orientere os i og tilpasse os. Meningsstruktur opstår i og institueres gennem menneskers handlinger. 7 Vores tolkning af verden er baseret på et lager af tidligere erfaringer af den, vore egne eller de, der er overleveret os af forældre eller lærere. Disse erfaringer i form af forhåndværende viden fungerer som et referenceskema. Begrebet biografisk bestemt situation, dækker over at mennesket på et hvilket som helst tidspunkt i dagliglivet befinder sig i en biografisk bestemt situation. Dvs. i en fysisk og sociokulturel omverden, indenfor hvilken det har sin position, både hvad angår rum, tid og status i det sociale system samt moralsk og ideologisk position. At situationen er biografisk bestemt betyder, at den har sin historie; er en aflejring af menneskers tidligere erfaringer; organiseret i vanemæssige besiddelser af det forhåndværende videnslager dvs. hverdagslivet i en eller anden udstrækning er givet og forudsigeligt (Schutz 1975:21-27). Forudsigelighed og oplevelsen af det socialt konstruerede som virkelighed er med til at skabe struktur i hverdagslivet, der af den enkelte opleves som hverdagslivets selvfølgelighed (Swane 1996:52, Bech-Jørgensen 1994:141-145, 251-266, Schutz 1982, 1962:74-76), eller i Berger og Luckmanns terminologi hersker en symbolske orden (Berger og Luckmann 1996). Berger og Luckmann (1996) definerer virkeligheden som en kvalitet knyttet til fænomener, som vi erkender som eksisterende uafhængigt af vor egen vilje (de kan ikke ønskes bort). De skriver: 7 Schutz (1975) foretager distinktion mellem handling og akt. Handling betegner menneskers opførsel, udformet på forhånd af aktøren, dvs. opførsel, der er baseret på et forudfattet projekt. Akt betegner resultat af denne igangværende proces, dvs. den fuldførte handling. Handlinger kan være skjulte - fx forsøg på at løse et problem i hovedet eller åbent gribende ind i den ydre verden. Åbne handlinger kan foregå ved udøvelse eller undladelse, idet overlagt afholden sig fra handling er handling i sig selv (ibid:35). 21