Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom

Transkript

1 Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom PAVI/SIF/SDU og Folkeuniversitetet, Kommunehospitalet København 5 forårs tirsdage i marts 2014

2 Møderækken 1. Lindrende indsats historie, formål, muligheder og barrierer (Helle Timm, 11.3.) 2. At leve med uhelbredelig sygdom set fra patientens synsvinkel (Karen Marie Dalgaard, 18.3.) 3. Palliativ indsats på sygehuset (Lene Jarlbæk, 25.3.) 4. Hjemmedød den svært opnåelige drøm (Mette Raunkiær, 1. april) 5. Når ægtefællen dør omsorgen for efterladte (Jorit Tellervo, 8. april)

3 Et uhelbredeligt sygdomsforløb som et eksistentielt vendepunkt i livet! Karen Marie Dalgaard, spl., cand. scient. soc., ph.d. Forsker og projektleder Palliativt Videncenter (PAVI)

4 At leve med uhelbredelig sygdom - at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum Institut for Sociologi, Sociale Forhold og Organisation Aalborg Universitet Karen Marie Dalgaard Forskningsenhed Klinisk Sygepleje Aalborg Sygehus

5 Et (af flere formål) formål Hvordan oplever og håndterer uhelbredeligt syge mennesker og deres pårørende et uhelbredeligt sygdomsforløb alene og sammen? Et uhelbredeligt sygdomsforløb: - fra en uhelbredelig sygdomsdiagnose stilles til dødens indtræden

6 Undersøgelsesdesign Feltarbejde (3 måneder) - Hjemmeplejen, hospice, sygehusafdeling - Deltagende observation, uformelle samtaler, formelle interview (11) Interviewforløb (7 familier - 22 interview) - Familie-/individuelle interview med uhelbredeligt syge og deres ægtefæller - Individuelle interview med sygeplejepersonale

7 Et uhelbredeligt sygdomsforløb som et eksistentielt vendepunkt i livet! Afgørelsesdimension - at få vendt op og ned på tilværelsen Tabs - og udfoldelsesdimension - at være i bevægelse mellem tab og udfoldelse Tidsdimension - uforudsigelighedens rum

8 Afgørelsesdimension 1. Opbremsning i livet 2. At indstille sig på livet på ny Livet danner forgrund! Døden baggrund! Håb og mening? - Kontrol med sygdommen - Engagement i livet - Resignation over livets tilskikkelse

9 Afgørelsesdimension 1. Opbremsning i livet 2. At indstille sig på livet på ny - Kontrol sygdom, engagement, resignation 3. Overgangssituationer

10 Overgangssituationer Det værste er de overgange, hvor man må indstille sig på, at vejen måske er anderledes. Uhelbredelig syg mand Liv og død danner begge forgrund Fremtidig kurs?

11 Overgangssituationer hvornår? Statussamtaler Akut forværring sygdom Langsom udvikling af sygdom Patienterne overvejer: Behandling - behandlingsophør? - Omkostninger for livsudfoldelse? Effekt? - Livsmod og livskraft (livsvilje, fysisk )?

12 Ophør livsforlængende behandling Et afgørende vendepunkt i livet! Håb knyttet til behandling opgives!

13 Afgørelsesdimension 1. Opbremsning i livet 2. At indstille sig på livet på ny - Kontrol sygdom, engagement, resignation 3. Overgangssituationer 4. At indstille sig på døden og finde mening i livet

14 At indstille sig på døden Den gode åbenhed - fortielsens godhed At få hold på fremtiden Frygtscenarier og håbsfyldte forestillinger Finde mening med livet og med døden (bitterhed, skyld, håb - udødelighed)

15 At finde mening i livet Fokuseringsstrategier Udsættelsesstrategier - instrumentelle (fysisk livskraft) - intentionelle (mål, overlevelsesprojekter )

16 Tabs - udfoldelsesdimension 1. At være uhelbredelig syg - en bevægelse mellem tab og udfoldelse! - at miste noget af sig selv (ændringer af kropslig, personlig og social identitet) Håndtering: - at leve med kropslig uorden - at opretholde et respektabelt selvbillede - at være udenfor sine omgivelser

17 Tidsdimension Uforudsigelighedens rum - At leve en fremtidsløs eksistens - Sygdommens uforudsigelighed - Dødens uforudsigelighed

18 Sygdommens uforudsigelighed: At foregribe uforudsigelige situationer At begrænse sygdommens uforudsigelighed 1. Tilpasning egen rækkevidde risikovurdering - tryghedens pris 2. At have et sikkerhedsnet i uforudsete situationer

19 At leve en fremtidsløs eksistens Brudstykker af uforudsigelighed Vi har ikke rigtig styr på fremtiden, vi ved jo ikke, hvad fremtiden byder! Normalt kan man regne en måned frem, det kan vi ikke, vi kan ikke planlægge noget! Sygdom griber utrolig meget ind i, hvad vi kan, sygdommen skal hele tiden bestemme! Hver gang vi har planlagt et eller andet, kommer der noget i vejen! Det er som om tingene står stille, alt skal tages med forbehold! Det er som et vakuum i ens liv, hvis man ikke husker at leve hele tiden!

20 Dødens uforudsigelighed: At gøre det uforudsigelige forudsigeligt Pejlemærker 1. Øget sensitivitet overfor kropslige forandringer 2. Den autoritative medicin 3. Autoritative medicinske eksperter 4. At se det sort på hvidt 5. Jeg kan se hvad de tænker

21 At leve med uhelbredelig sygdom - at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum Institut for Sociologi, Sociale Forhold og Organisation Aalborg Universitet Karen Marie Dalgaard Forskningsenhed Klinisk Sygepleje Aalborg Sygehus

22 Håndtering af uhelbredelig sygdom 1. Et personligt tolkningssystem - Livsfremmende og livsbegrænsende livsfænomener - Livsindstilling og livskraft - En relationel dimension

23 Et personligt tolkningssystem Livsbegrænsende - livsfremmende livsfænomener Livsfremmende livsfænomener Livsbegrænsende livsfænomener Håb, mening Kontrol - Sikkerhed - Tryghed - Forudsigelighed Håbløshed, meningsløshed Kontroltab - Usikkerhed - Utryghed, frygt, angst - Uforudsigelighed Grundlæggende eksistentielle fænomener i livet - modsætninger, indbyrdes spænding og dynamik

24 Afgørelsesdimensionen! Især kendetegnet ved en dynamik mellem: Håb/mening håbløshed/meningsløshed Uhelbredeligt syge mennesker stræber efter at finde håb og mening i tilværelsen - selv i mødet med døden!

25 Tabs-udfoldelsesdimensionen! Især kendetegnet ved en dynamik mellem: Kontrol, sikkerhed, tryghed - Kontroltab, usikkerhed, utryghed, frygt, angst Uhelbredeligt syge stræber efter kontrol, sikkerhed, tryghed, når dødens invasion kontroltab, usikkerhed, utryghed, frygt, angst

26 Tidsdimensionen! Især kendetegnet ved en dynamik mellem: Forudsigelighed uforudsigelighed Uhelbredeligt syge stræber efter en vis forudsigelighed i en ellers uforudsigelig livssituation

27 Tak for opmærksomheden