Metoder til inddragelse af patienter Af Louise Nordentoft og Line Holm Jensen 1. Innovativ patientinddragelse på to brystkirurgiske afdelinger Projektet Innovativ patientinddragelse skal være med til gøre personalet på de to involverede afdelinger i stand til i højere grad at inddrage patienterne i forhold til at skabe forbedringer på afdelingerne. I projektet er der afprøvet fire forskellige metoder til at inddrage patienter: - Tekstdagbøger og fokusgruppeinterview. - Fotodagbøger og dybdegående individuelle interview. I nedenstående figur er processen for de to involverede afdelinger skitseret. Herlev: Tekstdagbøger Fokusgruppeinterview Træningsmodul i metoderne Rekruttering af informanter Analyse Idégenerering Ringsted: Fotodagbøger Dybdegående interview Fælles for de to afdelinger var, at inden dataindsamlingen begyndte, deltog projektgrupperne fra begge afdelinger i et træningsmodul, hvor de blev undervist og fik øvet sig i de fire metoder, som skulle bruges til at inddrage patienterne. Træningsmodulet var faciliteret af konsulenter fra Center for Sundhedsinnovation (CSI) og Enheden for Brugerundersøgelser (EfB). Herefter har de to afdelinger rekrutteret informanter. På Herlev Hospital blev metoderne tekstdagbøger og fokusgruppeinterview kombineret. Kombinationen på Ringsted Sygehus var fotodagbøger og individuelle interview. Efterfølgende har begge afdelinger gennemført en analyse af det indsamlede datamateriale, som dannede udgangspunkt for en idégenering til forbedringer på afdelingerne. I det følgende beskriver vi først processen på Herlev Hospital og derefter processen på Ringsted Sygehus. 2. Viden om patienterne gennem tekstdagbøger og fokusgruppeinterview Personalet på Herlev Hospital valgte at bruge metoderne tekstdagbøger og fokusgruppeinterview til at få mere viden om, hvordan patienterne oplever den første dag på afdelingen. Tekstdagbøgerne skulle kvinderne udfylde den første dag på afdelingen. Analysen af tekstdagbøgerne resulterede i nogle temaer, som skulle belyses yderligere ved fokusgruppeinterview med nogle patienter. Tekstdagbog Rekruttering og dagbogsdesign 1
I en kortere periode udleverede Røntgenafdelingen breve til de patienter, som var blevet henvist til Brystkirurgisk afdeling. Brevet informerede om undersøgelsen, og at patienterne kunne blive spurgt, om de ville deltage i undersøgelsen. Selve rekrutteringen foregik, da patienterne mødte op på Brystkirurgisk afdeling første gang. Syv patienter udfyldte en dagbog. Dagbogen var i C5-format og på første side stod en introduktion til dagbogen. Bl.a. stod der, at patienten skulle skrive sine umiddelbare indtryk af at være på afdelingen, og at kommentarerne ville blive behandlet fortroligt. De efterfølgende fem sider i dagbogen havde hvert sit tema, som patienten kunne skrive sine indtryk af: - Tiden før mødet med lægen - Selve mødet med lægen - Selve mødet med sygeplejersken - Tiden hvor du får taget prøvet og undersøgelser - Øvrige forslag og kommentarer til forbedringer Dagbøgerne skulle afleveres til en sygeplejerske, inden patienterne tog hjem fra hospitalet den første dag, eller medbringes til næste samtale på afdelingen. Tekstdagbogen Tematisering af kommentarerne i dagbøgerne Analysen Da alle dagbøgerne var indsamlet, blev patienternes kommentarer analyseret på to møder af to timers varighed. Dette foregik ved, at kommentarerne inden for hvert enkelt af de fem overordnede temaer i dagbøgerne blev tematiseret. På denne måde fremkom mønstre i kommentarerne på tværs af de syv udfyldte dagbøger. Helt praktisk var processen sådan, at alle syv dagbøger blev kopieret, så personalet på et analysemøde kunne klippe de forskellige udsagn ud og gruppere dem sammen i temaer. Herefter blev det diskuteret, hvilke temaer og hvilke aspekter heraf, det var interessant at få mere viden om. Jeg var helt høj efter at have analyseret tekstdagbøgerne. Hvem skulle tro, at man kunne få så meget ud af så korte tekster. Det er en helt anden måde at tænke på, end jeg er vant til fra mit kliniske arbejde. (Charlotte Lanng, overlæge på Herlev Hospital) Fokusgruppeinterview Rekruttering og afholdelse Der blev gennemført to fokusgruppeinterview med brystkræftpatienter fra afdelingen. Der var afsat to timer til hvert fokusgruppeinterview. Interviewguiden hertil blev udarbejdet på baggrund af resultaterne fra dagbøgerne. Projektgruppen ville bl.a. gerne vide mere om: - Ventetiden fra røntgen og inden første møde med lægen - Personalets attitude - Overbringelse af diagnose 2
- Informationsmængden Der blev rekrutteret seks patienter til hver fokusgruppe, og der endte med at deltage henholdsvis to og fem patienter. Interviewene foregik i et mødelokale på afdelingen. To medarbejdere fra afdelingen, gennemførte fokusgruppeinterviewene med deltagerne. Den ene interviewede, og den anden noterede hovedessensen af patienternes udtalelser undervejs og kunne stille supplerende spørgsmål ved behov. Interviewene blev også optaget som en lydfil. Analysen Ved to analysemøder blev noterne fra hvert fokusgruppeinterview diskuteret, og hovedresultaterne blev nedskrevet. Derefter prioriterede projektgruppen resultaterne ud fra, hvad der af patienterne var udpeget som problemfyldt, og hvor projektgruppen samtidig kunne se et forbedringspotentiale. Drøftelse af resultater fra fokusgruppeinterview på analysemødet Hovedresultaterne nedskrives Fordele og ulemper ved metoderne Det var en fordel med tekstdagbøgerne, at det var patienternes umiddelbare indtryk af situationen, der kom frem, og ikke retrospektive oplevelser, som patienterne havde efterrationaliseret. Desuden viste det sig også, at det var let at rekruttere patienter til at deltage i begge metoder. Der havde især været usikkerhed om, hvorvidt patienterne ville sige ja til at skrive dagbog, den dag de fik deres diagnose, men det viste sig, at det ville de gerne. Dog var der et stort frafald til fokusgrupperne, fordi patienterne på dagen blev forhindret i at komme fx pga. møder på hospitalet eller behandling. Det er derfor en god ide at rekruttere lidt flere deltagere end det antal, man ideelt set gerne vil have til at deltage i fokusgruppeinterviewet. Ved fokusgruppeinterviewene var en fordel ved, at det var personalet, der interviewede, at de hurtigt kunne afklare patienternes misforståelser om fx udredning og behandling undervejs i interviewet. En ulempe ved, at det var personalet, der selv interviewede var, at personalet i forvejen havde en tilknytning til patienten, hvilken kan påvirke, hvad patienterne fortæller. Databearbejdningen af både tekstdagbøger og fokusgruppeinterview var i dette tilfælde håndgribelig og let at gå til. Det var meget tidsbesparende, at datagrundlaget for fokusgruppeinterviewene kun var de noter, der blev taget undervejs. På den anden side var der også risiko for, at personalet overså vigtige pointer og detaljer. Det vil være en fordel at lytte lydfilen fra fokusgruppeinterviewet igennem efterfølgende og uddybe sine noter. Temaer fra analysen Følgende fokusområder fra analysen blev bl.a. udpeget til den videre idégenreringsproces: - Ved samtalen med lægen mere fokus på patientens forhistorie ifm. andre knuder, andre behandlinger o.l. 3
- Information om hvornår der er svar på hvilke prøver. - Skal vi have mere fokus på hormonbehandling, og hvad det betyder for patienten? - God kemi mellem kontaktsygeplejerske og kontaktlæge. 3. Viden om patienter og pårørende gennem fotodagbøger og interview På Mamakirurgisk afdeling på Ringsted Sygehus valgte medarbejderne at bruge fotodagbøger og dybdegående interview til at få viden om, hvordan personalet kan blive bedre til at inddrage og støtte de nærmeste pårørende til kvinden med brystkræft. Medarbejderne valgte at inddrage både patienter og pårørende for at få viden om, hvordan det er at være pårørende til en brystopereret kvinde. Dette skyldtes, at medarbejderne var interesserede i at få både patientens og den pårørendes perspektiv på rollen som pårørende. Processen var, at patienter og pårørende først tog billeder til en fotodagbog, og at fotodagbogen efterfølgende dannede udgangspunkt for et interview. Rekruttering af deltagere Deltagerne blev rekrutteret ved, at personalet på afdelingen ved den første samtale efter brystoperationen spurgte patienter og pårørende, om de havde lyst til at indgå i projektet. Endvidere lavede personalet opslag på afdelingen om projektet, så pårørende og patienter, som havde lyst til at deltage i projektet selv kunne henvende sig til personalet. Den førstnævnte rekrutteringsmetode gav dog klart flest deltagere. Seks patienter og fem pårørende indvilligede i at deltage i projektet. Fotodagbog Metoden med at brug fotodagbøger bestod i, at patienter og pårørende alle fik udleveret et engangskamera. De blev bedt om at tage nogle billeder, som beskrev det at være pårørende til en brystkræftpatient. Endvidere fik deltagerne af vide, at de måtte tage billeder af alt, hvad der faldt dem ind. Det kunne fx være tanker, konkrete oplevelser, problemer og følelser, som pårørende oplevede. Deltagerne fik endvidere at vide, at de måtte tage billeder både på afdelingen og udenfor afdelingen. Deltagerne kunne enten aflevere engangskameraet næste gang, de kom på afdelingen, eller sende det til afdelingen i en udleveret svarkuvert ca. 10 dage efter udleveringen. Personalet på afdelingen fik efterfølgende fremkaldt billederne. Når billederne var fremkaldt ringede en sygeplejerske fra afdelingen til deltagerne og aftalte, hvornår interviewet skulle foregå. Dybdegående individuelle interview Interviewene med patienten og den pårørende foregik tidsmæssigt samtidigt, men i to forskellige lokaler på Mamakirurgisk afdeling på Ringsted Sygehus. Deltagerne fik som det første til interviewet udleveret en kuvert med de billeder, som de havde taget. Ingen andre havde set billederne, før deltageren fik udleveret dem. Deltagerne blev bedt om at udvælge fem billeder, som de ville tale om under interviewet. Det var to medarbejdere fra afdelingen, som gennemførte interviewet med deltageren. Den ene medarbejder interviewede, mens den anden medarbejder primært stillede supplerende spørgsmål. I første del af interviewet blev deltagerne spurgt ind til billederne, som de har udvalgt. Den sidste del af interviewet omhandlede nogle mere generelle overvejelser om, hvordan det er at være pårørende. 4
Eksempler på spørgsmål fra interviewguiden Vil du beskrive det billede, du har udvalgt? Kan du prøve at sige noget om, hvorfor du har taget dette billede? Hvad siger dette billede i forhold til at være pårørende til en kræftpatient? Er der nogen særlige tanker eller følelser, som du prøver at beskrive med dette billede? Hvert interview varede ca. en time og alle interview blev optaget på en lydfil og blev efterfølgende fuldt transskriberet. Konstruerede eksempler på billeder fra fotodagbøgerne Det første billede viser en bakke. Den pårørende forklarede, at billedet var taget, fordi det var op ad bakke at være pårørende til en brystkræftpatient. Dette skyldes bl.a., at den pårørende blev psykisk påvirket af ægtefælles sygdomssituation. Det andet billede viser et ur og en kontaktlim. Den pårørende til en kræftpatient ønskede at beskrive, at ventetiden fra de fik kræftdiagnosen indtil den kræftramte skulle opereres var forfærdelig og føltes meget lang. I overført betydning betyder billedet, at det føltes som om, at tiden stod stille i den pågældende periode. Analyse af interview Alle interviewene blev først læst igennem for at opnå en fornemmelse for helheden i datamaterialet. Interviewene blev analyseret ud fra en eksplorativ tilgang. Det vil sige, at medarbejderne ikke på forhånd havde nogle temaer eller hypoteser, som der blev søgt efter i datamaterialet. Medarbejderne var i stedet meget åbne over for alle de udsagn, som kom frem i interviewene. Analysen foregik ved, at alt interviewmaterialet blev meningskategoriseret, hvilket vil sige, at hvert interview kodes i kategorier. På grund at den eksplorative tilgang opstod disse kategorier i løbet af analysen. Kategorierne blev efterfølgende grupperet i centrale temaer. 5
Analysen blev foretaget til fire forskellige møder á ca. tre timers varighed. Derudover skulle der afsættes tid til at læse ca. 200 siders transskribering fra interviewene. De dybdegående interview bliver kategoriseret og grupperet i centrale temaer Fordele og ulemper ved metoderne Fordelen ved at lade patienter/pårørende tage nogle billeder, som efterfølgende danner udgangspunkt for interviewet er, at det er patienten/den pårørende, som sætter dagsordenen for, hvad der blev talt om i interviewet. Patienten/den pårørende bestemmer således selv, hvilke aspekter af det at være pårørende, som bliver belyst i interview. Sammenlignet med et struktureret interview er dette klart en fordel, da det der er intervieweren, som på forhånd har defineret nogle temaer, som der skal tales om i interviewet. Denne metode gav dermed mulighed for at være mere åben overfor patienten/den pårørendes oplevelser, og der kom således nogle aspekter frem, som ikke ville være kommet frem, hvis der var foretaget almindelige interview. Et almindeligt interview er ofte retrospektiv, dvs., at patienten beskriver forhold, der ligger tilbage i tiden, og skal derfor i interviewet forsøge at genkalde de oplevelser vedkommende havde i en given situation. Sammenlignet med et almindeligt interview er det derfor en fordel at bruge billeder fra fotodagbøger, da billederne under interviewet kunne hjælpe interviewpersonen med at genkalde de følelser, handlinger og tanker vedkommende havde i den situation, som vedkommende ønsker at beskrive med billedet. Svagheden ved fotodagbøger er, at de praktiske opgaver, som kan være forbundet med fotodagbøger kan være ressourcekrævende, fx fremkaldelse af billeder mm. Endvidere kan der for nogle patienter være en vis skepsis overfor denne metode, da det er en ny metode, som kræver lidt mere arbejde fra patienterne end fx at deltage i et interview. Transskribering og bearbejdning af interviewmaterialet var meget ressourcekrævende, da personalet dels valgte at transskribere alle interview fuldt ud, hvilket også betød, at der var utroligt meget materiale, som efterfølgende skulle analyseres. Endvidere betød den eksplorative tilgang, at alle passager i interviewet blev kategoriseret og blev efterfølgende samlet til temaer, hvilket også var meget tidskrævende. Fordelen ved den fulde transskribering var, at der i mindre grad var risiko for, at personalet overså vigtige pointer og detaljer. De fulde transskriberinger gav endvidere et godt grundlag for at videndele med det øvrige personale på afdelingen. Dataindsamlingsprocessen var generelt meget tidskrævende. For at gøre dataindsamlingsprocessen mindre tidskrævende, kunne medarbejderne fra afdelingen bl.a. have valgt, at færre 6
informanter blev interviewet. Endvidere kunne det overvejs, om man kun skulle have interviewet pårørende. Dette skyldes, at patienternes udtalelser om at være pårørende til tider var hypotetiske. Yderligere kunne medarbejderne have valgt at lave referater af interviewene i stedet for de fulde transskriberinger. Dette ville dels have betydet et mindre tidsforbrug på referatskrivning samt et mindre tidsforbrug i analysen, da interviewmaterialet på den måde ville have været mindre omfangsrigt. Temaer fra analysen Følgende temaer blev bl.a. identificeret i analysen i forhold til at være pårørende til en kræftpatient. Disse temaer blev udvalgt, da det især var udsagn inden for disse temaer, som gik igen i interviewene: - Den pårørendes reaktioner. Den pårørende blev i meget høj grad påvirket af sygdommen og de bekymringer, som følger med. - Kommunikation mellem pårørende og patient Mange patienter og pårørende oplevede, at det var svært at tale om sygdommen og de bekymringer, som følger med. Både pårørende og patient oplevede endvidere, at de havde forskellige behov for at tale herom. Endvidere forsøgte både patient og pårørende at tage hensyn til den anden part, hvilket førte til en del misforstået hensyn. - Netværket Ægtefællerne brugte i langt mindre grad end patienten deres netværk til at tale om problemerne, og såfremt de bruger netværket, følte de sig ofte ikke forstået. - De praktiske ændringer i hjemmet I forhold til de praktiske opgaver i hjemmet sker der ofte et rolleskift, således at den pårørende får langt flere arbejdsopgaver. Nogle pårørende kan have svært ved at overskue de nye arbejdsopgaver, da de også føler sig psykisk presset pga. kvindens sygdom. 7
4. Oversigt over fordele og ulemper ved de valgte metoder og processer Brug af tekstdagbøger og fokusgruppeinterview Fordele Ulemper I tekstdagbøgerne kommer patienternes Frafald til fokusgruppeinterviewene. umiddelbare indtryk frem At personalet interviewede betyder, at patienternes misforståelser kan afklares undervejs i tilknytning til patienten. Personalet, som interviewer, har i forvejen en interviewet. Databearbejdningen er håndgribelig, let at gå til og tidsbesparende. Kun brug af noter fra fokusgruppeinterviewet medfører risiko for, at personalet overser vigtige pointer og detaljer. Brug af fotodagbøger og dybdegående interview Fordele Ulemper Billeder giver mulighed for, at den pårørende sætter dagsorden for interviewet. Billederne hjælper interviewpersonen med at genkalde de følelser, handlinger og tanker. Fuld transskribering mindsker risikoen for, at personalet overser vigtige pointer og detaljer og er godt grundlag for at videndele med det øvrige personale. At personalet interviewede kan have været en ulempe, da personalet allerede havde en tilknytning til patient/pårørende. Transskribering og bearbejdning af interviewmaterialet har været meget ressourcekrævende Mange praktiske opgaver forbundet med fotodagbøger, fx fremkaldelse af billeder mm. Fotodagbøger kræver lidt mere arbejde fra patienterne end fx at deltage i et interview. For begge processer har det også været en fordel, at det er personalet på afdelingerne, som har indsamlet data, da det betyder, at personalet har opnået stor viden om patienter og pårørendes oplevelser samt givet ejerskab af projektet. Sparring i processen Konsulenter fra Center for Sundhedsinnovation samt Enheden for Brugerundersøgelser i Region Hovedstaden har undervejs i dataindsamlingsprocessen været sparringspartner for medarbejderne på de to afdelinger. Konsulenterne har bl.a. ydet sparring i forbindelse med udarbejdelsen af interviewguiden samt analyse af interviewmaterialet. Hvis du vil vide mere Du kan læse mere om projektet Innovativ Patientinddragelse her: Center for Sundhedsinnovation: http://www.regionh.dk/centerforsundhedsinnovation/menu/vores+projekter/innovativ+patie ntinddragelse/ Enheden for Brugerundersøgelser: www.patientoplevelser.dk/innovation 8
Hvis du vil vide mere om metoderne, og hvordan er blevet brugt på de to afdelinger, kan du kontakte: Louise Nordentoft. Evalueringskonsulent i Enheden for Brugerundersøgelser. Udarbejder kvalitative og kvantitative undersøgelser til kvalitetsforbedringer i sundhedsvæsnet. Deltager bl.a. i den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP). Underviser endvidere i kvalitative og kvantitative metoder. Er uddannet cand.scient.san.publ. fra Københavns Universitet. Louise.nordentoft@regionh.dk Line Holm Jensen. Evalueringskonsulent i Enheden for Brugerundersøgelser. Udarbejder kvantitative og kvalitative undersøgelser af den patientoplevede kvalitet i sundhedsvæsenet. Deltager bl.a. i den Landdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) og brugerundersøgelser i almen praksis. Er uddannet cand.scient.soc. fra Aalborg Universitet. line.holm.jensen@regionh.dk 9