Dorte Mark Jes Gerlach (red.) DE Værd at vide om M S N E PSYKIATRISKOLEVEST
DEMENS GENERELT Demens er betegnelsen på den tilstand, man kommer i, når de mentale færdigheder bliver svækket af sygdom. Den hyppigste årsag til demens er Alzheimers sygdom, som mindst halvdelen af alle demente lider af. Der er dog mere end 200 forskellige sygdomme, som kan medføre demens, fordi de svækker hjernen. Foruden Alzheimers sygdom er vaskulær/kredsløbsbetinget demens en hyppig årsag, mens for eksempel Lewy Body Demens, demens ved Parkinsons sygdom og frontotemporal demens er mindre hyppige. Risikoen for demens stiger med alderen og demens skyldes altid sygdom. Det er en myte, at demens er en naturlig følge af at blive ældre. Kun få af de sygdomme, der giver symptomer på demens, kan helbredes. Men flere af sygdommene kan behandles i større eller mindre grad. Jo mere man ved om den demenssygdom, man har, des bedre forudsætninger har den demente og de pårørende for at træffe beslutninger for fremtiden. Det kan for eksempel blive nødvendigt at flytte til en anden bolig, og der kan også opstå ønsker om at skrive testamente. Viden om sygdommen giver desuden den demente og de pårørende større forståelse for opståede vanskeligheder og giver de pårørende mulighed for at reagere mere hensigtsmæssigt på funktionstabene og adfærdsændringerne. Vi håber derfor, med denne folder at kunne give jer en større forståelse for sygdommen og hvordan, I bedst kan handle på den. DEMENS OG ALZHEIMERS SYGDOM Demens er betegnelsen for en række symptomer, som opstår som følge af svigtende hjernefunktioner. De typiske symptomer på demens er nedsat hukommelse, svigtende koncentration og tænkeevne samt ændringer i følelsesliv og personlighed. Denne samling af symptomer kan opstå som følge af en lang række sygdomme, hvoraf Alzheimers sygdom er den hyppigste. De typiske symptomer og forløb Alzheimers sygdom starter typisk med tiltagende hukommelsesbesvær - spe- 2
cielt for nylige begivenheder. Der kan ligeledes forekomme koncentrationsproblemer, svækket dømmekraft, vanskeligheder med at finde ord mm. Nogle personer med Alzheimers sygdom får ændringer i følelseslivet. De bliver lettere rørt og får lettere til tårer. I nogle tilfælde ændres deres væremåde og personlighed. Symptomerne varierer meget fra person til person, og der er ofte meget store forskelle på, hvordan symptomer kommer til udtryk hos forskellige personer. Alzheimers sygdom er langsomt fremadskridende og udvikler sig som regel gradvist over en periode på flere år. Sygdommens forløb kan være meget forskellig fra person til person. Typisk er de første symptomer problemer med at huske navne og nyere begivenheder. Senere kommer der vanskeligheder med at finde ord og formulere sig, ligesom orienteringen i tid og sted bliver dårligere. Der kommer langsomt tiltagende vanskeligheder med at finde rundt og med at klare praktiske opgaver som indkøb, madlavning og rengøring. Også påklædning bliver et tiltagende problem. Sent i forløbet ændres adfærd og personlighed tiltagende markant, og patienten vil her meget sjældent have indsigt i sine vanskeligheder. Hvor hyppig er sygdommen? Alzheimers sygdom er langt den hyppigste årsag til demens. Ca. halvdelen af personer med demens har denne sygdom. Det anslås, at mere end 40.000 danskere har Alzheimers sygdom. Årligt kommer der ca. 15.000 nye tilfælde til. Hvad skyldes Alzheimers sygdom? Man kender ikke årsagen til Alzheimers sygdom. Man ved dog, at sygdommen medfører bestemte hjerneforandringer, som ved obduktion kan ses ved hjælp af mikroskop. Det vides ikke, hvorfor disse forandringer opstår. De karakteristiske hjerneændringer kaldes plaques og neurofibrillære sammenfiltringer (tangles). Plaques er uopløselige proteiner, som ses mellem hjernecellerne. Neurofibrillære sammenfiltringer er små dele af hjernecellernes skelet, som er faldet sammen. Ud over disse ændringer ved man også, at der sker et fald i nogle af hjernens signalstoffer. 3
Behandling Der findes i dag medicin, som kan anvendes til Alzheimers sygdom. Denne medicin kan ikke helbrede Alzheimers sygdom, men kan afhjælpe symptomerne Det er forskelligt, hvordan effekten af behandlingen er, men ca. 1/3 af de behandlede personer oplever en forbedring, 1/3 opnår stabilisering, og hos 1/3 ses ingen effekt. Behandlingen fortsættes i en del tilfælde i flere år Det er ofte nødvendigt at tage medicin i 3-6 måneder før virkningen kan vurderes. Der kommer af og til nye behandlingsmuligheder på markedet. Det er vigtigt, at man vedligeholder de færdigheder, man har og forsøger at indrette tilværelsen, således at man så vidt muligt tager højde for vanskelighederne (gennem brug af kalender, opslagstavler, fotografier, minutur mv.). VASKULÆR DEMENS Demens er betegnelsen for en række symptomer, som opstår som følge af svigtende hjernefunktioner. Demens kan opstå som følge af en lang række sygdomme. Vaskulær demens betegner den intellektuelle svækkelse, som følger efter sygdom i hjernens blodkar. Årsager, symptomer og forløb Når blodtilførslen til hjernen nedsættes på grund af sygdom i hjernens blodkar, opstår der iltmangel i den del af hjernen, som blodkarrene forsyner. Herved skades hjernens nervevæv. Symptomerne ved vaskulær demens kan variere alt efter hvilken årsag, der ligger til grund for den formindskede blodtilførsel, Hvis årsagen er en (eller flere) blodpropper, vil symptomerne som regel opstå pludseligt og af og til være ledsaget af lammelser eller føleforstyrrelser. Hvis årsagen er gradvis forsnævring af blodkar som følge af langvarigt forhøjet blodtryk, kan symptomerne være gradvist fremadskridende. Demenssymptomer kan opstå, hvis skaden sker i områder, som har betydning for de intellektuelle funktioner. Der kan forekomme hukommelses- og koncentrationsproblemer, svækket dømmekraft, vanskeligheder med at finde ord m.m. 4
Nogle personer med vaskulær demens får ændringer i følelseslivet (fx lettere til tårer), og i visse tilfælde ændres folks væremåde (personlighed). I nogle tilfælde vil demenssymptomerne være ledsaget af dårlig gangfunktion, talebesvær og vandladningsproblemer, som er fysiske følger efter små blodpropper hos patienter med vaskulær demens. Hvis hjernen i forvejen er let svækket af Alzheimers sygdom, kan sygdom i blodkarrene være medvirkende til, at en demenssygdom udvikles. Samtidig kan sygdom i blodkarrene måske være med til at forværre de forandringer, man ser i hjernen ved Alzheimers sygdom. Derfor ser man ikke sjældent vaskulær demens og Alzheimers sygdom hos samme person. Hvor hyppig er sygdommen? Vaskulær demens er den næsthyppigste årsag til demens efter Alzheimers sygdom. Ca. 10-25 % af personer med demens har denne sygdom. Det anslås, at mere end 8.000 danskere har vaskulær demens. Årligt kommer der ca. 1.500 nye tilfælde til. Risikofaktorer Alder samt alle de risikofaktorer, man kender for udvikling af hjertekarsygdom, øger risikoen for vaskulær demens. Det gælder således bl.a. forhøjet blodtryk, rygning, sukkersyge og forhøjet kolesterol. Flere af disse faktorer er delvist arvelige, således at visse personer har større sandsynlighed for at udvikle vaskulær demens end andre. Det er vigtigt at understrege, at vaskulær demens kun er arvelig for en meget lille del af personerne med sygdommen, og at man ikke nødvendigvis får vaskulær demens, fordi man har en eller flere af de faktorer, der medfører øget risiko. Behandling Får man påvist en blodprop i hjernen, bør man behandles med blodpropsforebyggende behandling (Hjertemagnyl, evt. suppleret med Persantin). Herved mindskes risikoen for en ny blodprop, som vil kunne forværre den intellektuelle svækkelse, med op mod 30 %. 5
Den medicin, som i dag anvendes mod Alzheimers sygdom, har vist effekt også ved vaskulær demens, muligvis fordi mange personer med vaskulær demens også har Alzheimers sygdom. Disse antidemenslægemidler kan ikke helbrede hverken Alzheimers sygdom eller vaskulær demens, men kan afhjælpe symptomerne. Det er forskelligt, hvordan effekten af behandlingen er, men ca. 1/3 af de behandlede personer oplever en forbedring, 1/3 opnår stabilisering, og hos 1/3 ses ingen effekt. Behandlingen fortsættes i en del tilfælde i flere år. Det er ofte nødvendigt at tage medicin i 2-3 måneder, før virkningen kan vurderes. Der kommer af og til nye behandlingsmuligheder på markedet. Der er ingen dokumentation for, at hukommelsen kan bedres gennem træning i form af særlige opgaver eller øvelser. Det er bedre at forsøge at indrette tilværelsen, således at man så vidt muligt tager højde for vanskelighederne (gennem brug af kalender, opslagstavler mv.). LEWY BODY DEMENS Lewy Body Demens er betegnelsen for en kronisk og fremadskridende hjernesygdom. Sygdommen er opkaldt efter den tysk-amerikanske neurolog Friedrich Heinrich Lewy (1885-1950). Personer med Lewy Body Demens har udover demens også forstyrrelser af bevægelser og gang og har ofte livlige syner (hallucinationer) samt vrangforestillinger. Sygdommen svinger meget i intensitet. Symptomer Sygdommen begynder som regel gradvist, men da man ofte ser meget betydelige svingninger i tilstanden, kan der allerede tidligt i sygdommen optræde tilfælde af minutter til timers varighed, hvor personen virker fjern, uklar eller konfus. De intellektuelle funktioner, som hyppigst rammes ved Lewy Body Demens er hukommelse, koncentration og synsopfattelse. Dette kan medføre, at personen bliver træg og langsomt reagerende og kan derfor fremtræde dårligere fungerende, end vedkommende som regel er. Hukommelsen især for nylige begivenheder påvirkes. Senere påvirkes også hukommelsen for begivenheder længere tilbage i tiden. 6
Tænkningen bliver mere besværet, og personen får vanskeligere ved at forstå komplekse problemstillinger. Der kommer tendens til at hænge fast i et emne. Koncentrationen svækkes, og der opstår problemer med at overskue og planlægge mere komplicerede opgaver. Synsopfattelsen ændres, idet måden at bearbejde synsindtryk på forringes. Dette kan medføre, at personen kan have svært ved at opfatte formen på genstande. Dette kan betyde, at personen kan gribe forkert ud efter ting eller håndtere forskellige redskaber på en akavet måde, eller have vanskeligt ved at kende ellers kendte personer. Fysiske symptomer: bevægelserne bliver langsomme. Gangen bliver foroverbøjet og småtrippende og medsving af arme forsvinder. Der er faldtendens, og finmotorikken bliver dårligere. Det bliver vanskeligere at rejse sig fra en dyb stol. Talen bliver lavere og langsommere, og ansigtsmimikken mindskes. Der kan være rystelser i hænder og arme. Hallucinationer kan opstå og er som regel livlige og detaljerede, f.eks. i form af mennesker, som opholder sig omkring personen, som regel uden at tale til vedkommende. Synerne opstår pga. påvirkning af områder i hjernen, der har med bearbejdning af synsindtryk at gøre. Vrangforestillingerne kan være meget konstante og vanskelige eller umulige at korrigere. De kan gå fra det ret harmløse (såsom at mene at have vundet i lotteriet) til det svært generende (såsom at mene at ægtefællen er en falsk kopi af den rigtige ægtefælle). Årsager Man kender ikke årsagen til Lewy Body Demens, men i hjernebarkens nerveceller kan der efter døden påvises ophobninger af proteinagtigt materiale såkaldte Lewy Bodies. Denne ophobning ses også ved personer med Parkinson Sygdom, hvor ophobningen er koncentreret i de dele af hjernen, som styrer bevægelserne. 7
Risikofaktorer Risikoen for at få Lewy Body Demens øges med alderen, men man ved ikke, hvorfor en person får sygdommen. Der er ikke noget, der tyder på, at tidligere sygdomme eller sociale forhold har betydning for, hvem der rammes af sygdommen. Behandling Antidemensmedicin har effekt ved Lewy Body Demens. Medicinen vil kunne mindske synerne og hindre symptomerne i at forværres i en periode af måneder til års varighed. Det kan blive nødvendigt at supplere behandlingen med psykofarmaka, men dette skal gives i meget små doser, da personer med Lewy Body Demens er meget følsomme over for psykofarmaka. Det er en stor belastning for familien, når et medlem rammes af Lewy Body Demens. Der kan opstå situationer, som er svære at tackle. Det langsomme tempo samt hallucinationer og vrangforestillinger kan volde de pårørende problemer. Udover grundig information om sygdommen, vil de fleste også have brug for mere personlig rådgivning, aflastning og praktisk hjælp. FRONTALLAPSDEMENS Visse demenssygdomme rammer hjernens forreste del og kaldes derfor pandelapsdemens (frontallapsdemens). Ind imellem anvendes betegnelsen frontotemporaldemens, idet nervecellerne i den forreste del af tindingelappen (temporallappen) også rammes. Med demens menes en fremadskridende og omfattende forringelse af psykiske funktioner som intellekt, følelser og personlighed. Frontallapsdemens kan forårsages af forskellige sygdomme, og de to almindeligste er: Frontallapsdegeneration (FLD) af ikke Alzheimer-type samt Picks sygdom. Man regner med, at frontallapsdemens er ansvarlig for ca. 10 % af alle demenssygdomme. Sygdommen starter sædvanligvis i 50-60 års alderen, men debut helt ned i 40 års alderen er ikke ualmindelig. Mænd og kvinder rammes ligeligt. Der er flere forskelle mellem frontallapsdemens og Alzheimers sygdom. Ved Alzheimers demens er de klassiske symptomer hukommelsesforstyrrelser, 8
vanskeligheder ved at genkende og orienteringsproblemer, mens tydelige symptomer ved frontallapsdemens oftest er personlighedsforandringer med manglende sygdomsindsigt, uansvarlighed og følelsesmæssig afstumpning. Sygdomsforløbet er oftest meget svært for både den ramte og dennes familie. Picks sygdom, som blev opdaget for over 100 år siden, er relativt ualmindelig i sammenligning med frontallapsdemens, som blev opdaget og beskrevet af forskere fra Lund i 1980 erne. Symptomer og sygdomsforløb Personlighedsforandringer og adfærdsforstyrrelser udvikles oftest langsomt, hvilket gør det vanskeligt for omgivelserne at opfatte dette som sygdomstegn og give mistanke om demenssygdom. Personlighedsforandringerne domineres af manglende omtanke og hæmningsbortfald samt ligegyldighed. Dette kan resultere i en taktløs adfærd, der nærmest kan betragtes som asocial. Den ramte bliver ineffektiv, ukoncentreret og kan forsømme sin egen familie. Vanskeligheder med at kontrollere og tilpasse sin adfærd kan ytre sig i rastløshed og let udløst aggressivitet, umådeholdende økonomiske transaktioner, smårapserier og ansvarsløshed i trafikken. Ved mangel på indsigt er det ofte, som om den ramte er ligeglad. Følelsesmæssige forstyrrelser med humørsvingninger er almindelige. Sygdomsbilledet kan veksle mellem apati, nedtrykthed og selvmordstanker til det modsatte med irritabilitet, aggressivitet og hyperseksualitet. Når sygdommen skrider frem, bliver den ramte endnu mere passiv. Sproget, som tidligt forandres (aspontanitet, fattigt og med gentagelser), forsvinder oftest, og den ramte ender med slet ikke at tale. Ændringer i mad- og spiseadfærd forekommer. Den ramte spiser glubsk, uordentlig og ofte meget mere end sædvanligt. Skelner ikke altid mellem, hvad der er spiseligt, og hvad der ikke er. Øget cigaret- og alkoholforbrug kan også forekomme. Psykiske symptomer som hallucinationer, vrangforestillinger og hypokondriske ideer er relativt hyppige. Langt inde i sygdomsforløbet kan både orien- 9
tering og hukommelse være intakt, men efterhånden rammes også disse funktioner. Sygdomsforløb Sygdommen begynder snigende og udvikles langsomt. Sygdomsvarigheden varierer meget, fra nogle få år op til 16-17 år. Symptomerne ved frontallapsdemens har hidtil været svært tilgængelige for behandling. Derimod kan symptomer på depression, aggressivitet og hallucinationer motivere til lægemiddelbehandling. Efterhånden som sygdommen skrider frem, vil den ramte (selv de yngre) altid få behov for plejehjem. Det psykiske og sociale miljø er uhyre vigtigt for den, der er ramt af frontallapsdemens. Sygdomsforløbet er meget belastende for de pårørende, da der ikke sjældent er teenagebørn i familierne. Kan frontallapsdemens forveksles med andre tilstande? Fejldiagnoser er almindelige, specielt i begyndelsen af sygdomsforløbet og kan føre til, at disse patienter får fejlagtig behandling. På grund af de varierende symptomer, hvor personlighedsforandringer oftest er mest fremtrædende, er depression, hypomani og skizofreni de almindeligste fejldiagnoser. Diagnosen er vigtig Trods mange symptomer kan ramte med frontallapsdemens gå uopdagede rundt længe. Dette beror oftest på, at mange af symptomerne ikke forbindes med demens, samt at de typiske demenssymptomer, som findes ved Alzheimers sygdomme (for eksempel hukommelsesproblemerne og orienteringsvanskelighederne), så godt som altid savnes, i det mindste i begyndelsen af sygdommen. Med en neuropsykiatrisk udredning er det muligt at genkende frontallapsdemens, endog på et tidligt stadium. Diagnosen er meget vigtig, ikke mindst for den ramte og dennes pårørende, eftersom den ramte misopfattes og let havner i konflikt med omgivelserne. 10
11
Skive Skive Lemvig Struer Holstebro Holstebro Viborg Viborg Herning Ringkøbing- Skjern Skjern Herning Ikast-Brande PSYKIATRISKOLEVest Psykiatriskole Vest v. Bjarne Yde Søndersøparken 1 8800 Viborg Tlf. 8728 4214 Mobil 3062 1687 E-mail: bjarne.yde@ps.rm.dk www.psykiatriskolevest.dk