Patienternes perspektiv Anbefalinger vedrørende patientsynspunkter Af Afdelingsleder Morten Freil, Enheden for Brugerundersøgelser Evalueringskonsulent Isabella Gothen, Enheden for Brugerundersøgelser Antropolog Helle Rebien
Baggrund Indstilling fra s faglige råd Erkendelse af, at behandlingen tilrettelægges i tæt samarbejde med patienten. Ikke alene de professionelles holdninger der lægges til grund for behandlingen Ikke tilstrækkeligt med en dokumenteret høj faglig kvalitet - kvaliteten skal også opleves af patienten! Har ikke tilstrækkelig viden om hvad patienterne lægger vægt på i forbindelse med behandlingsprogrammet. AGREE Collaboration - Fælles europæisk samarbejde omkring udvikling af fælles kriterier for referenceprogrammer. Instrument vurdering af referenceprogrammers kvalitet, anvendelighed m.v. 2
3 Afgrænsning Patienter som har modtaget psykoedukativ behandling Psykoedukation indgår som en del af referenceprogrammet Patienternes perspektiv på psykoedukativ behandling er ikke belyst
Formål At belyse patienternes perspektiv på behandlingsprogrammet Hvad er vigtigt/hvilke behov har patienterne i relation til: Behandlingsprogrammet (undervisningen og individuel- /gruppesamtaler) Pårørende-/Familieinddragelse Information om forløbet (undervisning/samtaler) Opfølgning på forløbet Psykoedukation ved skizofreni kan defineres som uddannelse af patienten og dennes pårørende i symptomer, forløb og behandling af skizofreni, herunder virkning og bivirkninger af medicin. 4
Psykiatriske patienters prioriteringer At personalet respekterer dig? Ikke oplever at få udleveret forkert medicin under indlæggelsen? At personalet samarbejder om din pleje og behandling? At personalet inddrager dig i de beslutninger, der træffes om din behandling og pleje? At være tryg ved at skulle hjem fra afdelingen? At der er et mål med din behandling? At blive godt informeret om din sygdom og behandling, mens du er indlagt? At lægerne/psykiaterne lytter til din egen beskrivelse af din sygdom? At være godt informeret om det videre forløb ved udskrivelsen? At have indflydelse på behandlingsforløb? At have mulighed for at tale med en fra personalet om din pleje/behandling, når du har brug for det? At informationer fra forskelligt personale stemmer overens? At have mulighed for at være i rolige omgivelser under indlæggelsen? Att der bliver udarbejdet en plan for dit indlæggelsesforløb? At have mulighed for at tale med en læge/psykiater om din behandling, når der er behov for det? At der er 1-2 læger/psykiatere, der har særligt ansvar for din behandling? At der er 1-2 fra personalet, der har særligt ansvar for din pleje/behandling? 77% 76% 70% 69% 68% 67% 67% 67% 64% 64% 64% 61% 60% 59% 57% 56% 55% At personalet inddrager dine pårørende i dit behandlingsforløb? At din kommune er inddraget i dit behandlingsforløb? 35% 33% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100 5 Meget vigtigt (%)
Formål At belyse patienternes perspektiv på behandlingsprogrammet Hvad er vigtigt/hvilke behov har patienterne i relation til: Behandlingsprogrammet (undervisningen og individuel- /gruppesamtaler) Pårørende-/Familieinddragelse Information om forløbet (undervisning/samtaler) Opfølgning på forløbet Psykoedukation ved skizofreni kan defineres som uddannelse af patienten og dennes pårørende i symptomer, forløb og behandling af skizofreni, herunder virkning og bivirkninger af medicin. 6
7 Formålet er ikke: At bidrage til at anbefale psykoedukation (eller det modsatte) Ikke en kvantitativ og repræsentativ måling Resultater sættes ikke i forhold til resultater af andre behandlingsformer
8 Alternative metoder Patientrepræsentation i arbejdsgruppe Professionelle brugere Problemer i forhold til teknisk/faglig sprogbrug Spørgeskemaundersøgelse Patienters vurderinger af kvaliteten Be-/afkræfte eksisterende viden Kvalitativ metode Eksplorativ, ny viden Patienters synspunkter/præferencer
9 Metodevalg Valgt en struktureret metode, som er en kombination af fokusgruppeinterview og fremtidsværksted Metode som i flere tilfælde har vist sig velegnet i forhold til psykiatriske patienter Deltagerne definerer, hvad der er vigtigt at tale om inden for de udvalgte temaer Gensidig inspiration
10 Udvælgelse 2 fokusgruppeinterviews med patienter tilknyttet Sankt Hans Bispebjerg Involveret i psykoedukativt program i en længerevarende periode (indlagte, daghospital eller ambulante) Må gerne være i eller have været i medicinsk eller andre former for behandling Eksklusion (Svære symptomer, hørebesvær, sproglige vanskeligheder, demens) Sammensætning derudover tilfældig
11 Foreløbige resultater Ikke at blive sygeliggjort Accept/forståelse fra omgivelser Inddragelse og undervisning af familie skaber forståelse Vigtigt at familie har kontaktperson Individuel opfølgning Individuel opsamling hurtigt efter gruppesamtaler Individuelle samtaler med kontaktpersoner under forløb Kontaktperson Vigtigt at der er en person, som har kendskab til patientens situation (skaber tryghed) Kontaktperson efter endt behandlingsprogram Sammenhæng i forløb Langsigtede planer/mål Kontinuitet i behandling (før, under, efter) Kontaktperson efter endt behandlingsprogram
12 Perspektiver Gennemførelse af flere fokusgrupper Belyse patienternes perspektiv på andre behandlingsprogrammer Kvantitative målinger Litteraturstudier