4 FORSKNING Inger Moos Livshistoriens form og betydning i demensplejen Method and findings of the PhD study Narration and identity in interactions between nursing home residents with Alzheimer s dementia and nursing staff are described. Transcribed audio recordings of daily interactions between nursing staff and eight nursing home residents with Alzheimer s dementia were analysed in cases as to the occurrence of narrative configurations, and as to residents competence and engagement in the narrative configurations. Four types of narrative configurations were described in the interactions. The residents showed greater communicative competence and engagement in the narrative configurations than in other communication. This was argued to be signs of the importance of the configurations in creating and maintaining narrative identity. Considerations on the significance of the findings for nursing practice and research close the article. Keywords: narrative identity, narrative configurations, communicative competence and engagement, interaction in care, Alzheimer s dementia Iden første artikel beskrev jeg baggrund og teoretisk ramme for ph.d.-projektet Narration og identitet i interaktioner mellem plejehjemsbeboere med Alzheimers demens og plejepersonale (1-2). Baggrunden var den udbredte interesse, der har været i de sidste 15-20 år, for at bruge demente plejehjemsbeboeres livshistorie i plejen for at understøtte deres identitet og selvværd. Formålet med projektet var at undersøge, hvordan det kommer til udtryk i daglige plejesituationer på plejehjem. Samtaler om fortiden er i demensplejen præget af beboernes hukommelsesproblemer og sproglige handicap. Jeg lagde derfor vægt på at konstruere en teoretisk ramme, hvori fragmenterede fortællinger fortalt i interaktion mellem samtalepartnere kunne behandles. På baggrund af forskeres arbejder inden for narrativ teori beskrev jeg et udvidet fortællingsbegreb. Den vanskelige kommunikationssituation i demensplejen, præget af forståelsesvanskeligheder for begge samtalepartnere, fandt jeg bedst kunne behandles i et diskursanalytisk perspektiv. Diskursanalyse er en humanistisk, sprogvidenskabelig disciplin, inden for hvilken ikke blot indhold, men også struktur og samarbejde i samtaler kan beskrives. Betydningen for identitet og selvværd af at fortælle om fortiden blev i projektet bestemt som et grundlæggende træk ved menneskelig eksistens. Narrativ identitet er et begreb, som teoretikere har brugt til at beskrive, hvordan mennesker ved at fortælle skaber orden og sammenhæng i
livet og stræber efter idealet det gode liv for og med andre (2). I denne artikel beskrives metode og fund i projektet, og til sidst overvejes fundenes betydning for demenspleje og forskning. Præcisering af analysebegreber Analysen af vigtige træk i fortællingers form og indhold, og hvordan der blev samarbejdet i kommunikationen om fortællingen, skete med udgangspunkt i begreberne narrativ konfiguration og kommunikativ kompetence og engagement. Narrative konfigurationer Hvad der fortælles om fortiden, og hvordan der fortælles, blev i projektet samlet betragtet som narrative konfigurationer. Polkinghorne beskrev, hvordan mennesker skaber identitet og selvforståelse i narrative konfigurationer, hvor handlinger og oplevelser i fortiden iscenesættes i fortællingen (3). Ricoeur beskrev narrativ konfiguration som kompositionen af et sammenhængende og betydningsfuldt fortællingsforløb på baggrund af spredte begivenheder eller hændelser (4). Ved Alzheimers demens er hukommelsen skadet og evnen til at genkalde fortiden formindsket. Det, der bevares længst, er ifølge Fromholt & Larsen erindringer om betydningsfulde forandringer (landmarks) i livet som fx at begynde i skole eller at få det første barn. Sådanne forandringer er ofte ledsaget af stærke følelser (5). Horsdal beskriver minder knyttet til såvel positive som negative følelser som særligt påtrængende i genkaldelsen (6). Andre forskere har fremhævet de sociale rollers betydning for identitetsskabelsen; når demente mennesker ikke selv formår at inddrage den sociale identitet som fx akademiker eller landmand i samtalen, må andre gøre det (7-8). Hvilke dele af fortiden, der ville blive inddraget i almindelige, daglige samtaler mellem beboere og plejepersonale i projektets sammenhæng, kunne ikke bestemmes på forhånd, men ovenstående betragtninger var udgangspunktet. Heller ikke fortællingers former, hvordan der ville blive fortalt om fortiden, var en given sag. Demente plejehjemsbeboeres kommunikationsproblemer kunne forventes at stille særlige krav til identifikation af fortællinger både i de konkrete samtaler og i analysen af dem. Det udvidede fortællingsbegreb (2) gav mulighed for at beskrive fortællinger, der ikke blot var velformede ifølge den klassiske tradition, men kunne også bestå i samtaler om aspekter af livshistorien, hvor tilhøreren var med til at skabe og strukturere fortællingen. Netop interaktion om fortællinger er et centralt begreb i analysen, når fokus er demente menneskers fragmenterede fortællinger. Kommunikativ kompetence og engagement I den første artikel blev en diskursanalytisk model kort beskrevet (2). Det var sociolingvisten Deborah Schiffrins model for analyse af aspekter af faktiske ytringer i sociale sammenhænge. Andre forskere (1, s. 42-52) har beskrevet vanskeligheder i kommunikationen med mennesker med Alzheimers demens i middelsvær og svær grad. Vanskelighederne kan beskrives i Schiffrins model, og det var udgangspunkt for forventede problemer i aspekter af samtaler om fortiden i projektets sammenhæng: Udvekslingsstruktur: Problemer især ved svær demens med initiativ til samtale, med forståelse af at skulle tage turns, skiftes til at sige noget, og med længde og færdiggørelse af disse turns Talehandlingsstruktur: Problemer med anmodninger om information, uddybninger og forklaringer, med udsagn om faktiske forhold, med tid 5 KLINISK SYGEPLEJE 19. årgang nr. 3 august 2005 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark
6 nok til at forstå og svare samt med i det hele taget at signalere problemer i kommunikationen Indholdsstruktur: Problemer med at skabe sammenhæng i det, man siger, fx med reference til noget tidligere sagt, og med at introducere, udvikle og fastholde et emne og med at skabe fortællinger Vidensstatus: Problemer med at sætte sig i den andens sted med hensyn til behov for information og viden om den kontekst, der tales i Samarbejde og relation: Dette aspekt er først og fremmest plejepersonalets ansvar og hænger meget sammen med, hvordan plejepersonalet varetager samtalens øvrige aspekter og kompenserer for beboernes kommunikative handicap. Hamilton introducerede begrebet need to communicate, den nødvendighed af at kommunikere, demente mennesker oplever i samtaler, der interesserer dem, i modsætning til deres oplevelse af en testsituation, som de ikke kan overskue formålet med (9). Hamilton uddybede ikke begrebet. I mit projekt gik jeg ud fra, at en nødvendighed af at kommunikere ville give sig udslag i et øget engagement hos beboerne. Hvordan dette øgede engagement kunne beskrives, måtte afhænge af data og kunne ikke fastlægges på forhånd. Metode I dette afsnit beskrives valg af deltagere og datamateriale, analyse i et casestudiedesign, trin i analysen og etiske overvejelser i projektet. Deltagere Otte plejehjemsbeboere med diagnosen Alzheimers demens fra to plejehjem var deltagere i undersøgelsen. Alzheimers demens er den hyppigst forekommende form for demens og den form, hvor personligheden bevares længst (10). Desuden har kommunikation ved Alzheimers demens ofte været genstand for sprogvidenskabelige analyser (1). Graden af demens var for de otte beboeres vedkommende fra middelsvær til svær. Det deltagende plejepersonale havde en relevant plejefaglig uddannelse som fx social- og sundhedsassistent, sygeplejerske og musikterapeut. De var kontaktpersoner for beboerne eller kendte dem godt. Datamaterialet Datamaterialet var lydbåndsoptagelser og observationer af daglige situationer med hver enkelt beboer på forskellige tidspunkter af døgnet. Det kunne fx være det daglige bad, måltider eller almindeligt samvær. Oplysninger om livshistorien i institutionernes journaler var den fælles baggrundsviden for personalet og forskeren. Lydbåndsoptagelserne blev transskriberet ordret og med en nøjagtig gengivelse af bl.a. pausers længde, afbrydelser og overlapninger, intonation og ikke-sproglige tegn. Også situationen blev beskrevet, hvem der deltog, hvor samtalen fandt sted, og hvad der i øvrigt skete. Varigheden af de lydbåndsoptagelser, der indgik i datamaterialet, var for syv beboere fra halvanden til to timer; for én beboer, der havde et meget svært sprogligt handicap med kun enkelte forståelige ord, var omfanget af materialet mindre. Analysen Datamaterialet blev analyseret i otte cases. Casestudier er velegnede til dybtgående undersøgelser af kommunikativ interaktion mellem specifikke personer i specifikke situationer (9). Yin anbefaler det udforskende (eksplorative) casestudiedesign, når den eksisterende viden er begrænset, og det teoretiske rammeværk først skal konstrueres (11). Det udforskende casestudiedesign var passende i mit
projekt, hvor fænomenet kommunikativ interaktion mellem plejehjemspersonale og demente plejehjemsbeboere om fortiden var relativt uudforsket. Analysen af de otte cases var baggrund for en bestemmelse af fælles træk på tværs af cases i et såkaldt multipelt casestudiedesign. Ved at se på fælles træk i flere cases kan man få et varieret billede af et fænomen, fundenes gyldighed styrkes, og studiet kan være basis for vidensudvikling (12). Trinene i analysen af de enkelte cases som baggrund for bestemmelsen af fællestræk på tværs af cases var: Identifikation og analyse af narrative konfigurationers indhold og form Analyse af kommunikativ kompetence og engagement i den kommunikative interaktion mellem beboere og plejepersonale på baggrund af aspekterne i Schiffrins model Konklusion med hensyn til mulige sider af den narrative identitet individuelt og kulturelt bestemt, der samarbejdes om at skabe og støtte i samtalerne om fortiden i de narrative konfigurationer. Etiske overvejelser Projektet blev anmeldt til Den Regionale Videnskabsetiske Komité i Århus Amt og til Datatilsynet. På grund af beboernes svære kognitive handicap blev de nærmeste pårørende bedt om at afgive stedfortrædende informeret samtykke. Overvejelser om beskyttelse af beboernes person og privatliv indgik i alle faser af undersøgelsen og drejede sig især om anonymitet i dataindsamling og skriftlig fremstilling samt accept af medvirken på det konkrete plan. Fund I dette afsnit beskrives først de narrative konfigurationer, der blev fundet i materialet. Derefter beskrives kommunikativ kompetence og engagement i samtalerne, og den narrative identitet, der blev skabt og støttet, bestemmes tentativt. Narrative komfigurationer Jeg fandt fire former for narrativ konfiguration i materialet: fortælling, fortælling i interaktion, livshistorie i interaktion og terapeutisk iscenesættelse. Formerne udgør et hierarki, hvor de første stiller de største krav til den kognitive funktion. Fortælling var en narrativ konfiguration, hvor beboeren uden anden hjælp fra samtalepartneren end minimale bekræftende indskud fortalte om en konkret begivenhed i fortiden med alle eller næsten alle elementer i en velformet narrationsstruktur (2). Denne konfiguration fandtes kun hos én beboer, den eneste med diagnosen middelsvær demens. Fortælling i interaktion fandtes hos tre beboere: beboeren nævnt ovenfor og to af de kognitivt bedst fungerende af de svært demente beboere. Der blev fortalt om en konkret begivenhed i fortiden i interaktion, hvor begge samtalepartnere bidrog med elementerne i narrationsstrukturen. Livshistorie i interaktion fandtes hos syv beboere, undtaget var den kognitivt mest skadede beboer. Denne narrative konfiguration var en samtale om især tidligere funktioner og roller med indledning, udvikling af temaet og konklusion med hensyn til funktionernes og rollernes betydning i fortid såvel som i nutid. Sådanne narrationer blev indledt af beboere eller plejepersonale, udviklet i fællesskab og ofte afsluttet af plejepersonalet. Terapeutisk iscenesættelse var en del af hverdagen på plejehjemmene, hvor fx højtider blev iscenesat, som om beboerne var i stand til aktivt og kompetent at være med i forberedelser og fejring. Forbilledet for iscenesættelsen var ofte højtider i landbohusholdningernes tid. Der var også iscenesættelser af betydningsfulde handlingsforløb for den enkelte beboer. For den kognitivt mest skadede beboer var det den måde, hvorpå fortiden hoved- 7 KLINISK SYGEPLEJE 19. årgang nr. 3 august 2005 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark
8 sageligt blev introduceret, fx ved at han deltog i sang og musik, som tidligere havde været en del af hans liv som korsanger. Kommunikativ kompetence og engagement Det var et vigtigt fund i materialet, at beboernes kommunikative kompetence var langt større i almindelige, daglige samtaler, end den var blevet beskrevet på baggrund af en demenstest. Det er i og for sig ikke overraskende, at beboerne klarer sig bedre, når de får lov til at tale om det, der interesserer dem, end når de bliver udspurgt i en test, de ikke kan forstå meningen med. Men det plejefaglige udgangspunkt at interessere sig for gensidigheden i almindelig, daglig kommunikation er vigtigt. Mange demensforskere har beskrevet graden af sprogligt handicap, som det bliver målt i en test, som sammenfaldende med graden af demens (13). Derved tegnes et alt for negativt billede af mulighederne for kommunikation. Den sproglige kompetence i almindelige, daglige samtaler var for seks af de otte beboere i min undersøgelse større end forudset i den kognitive test, MMSE. Det viste sig, at plejepersonalet i undersøgelsen i høj grad understøttede beboernes resterende kommunikative kompetence. De kendte beboernes fortid og bragte den ofte på bane, de kompenserede for beboernes sproglige handicap ved at give sig tid, fastholde og udvikle et emne, gentage med andre ord og stille spørgsmål ved manglende forståelse eller foreslå en forståelig sammenhæng. Der var ofte megen humor i samtalerne, også i beboernes ytringer, og der var nærhed og opmærksomhed, sommetider på trods af uro i omgivelserne. Beboernes øgede engagement i samtalerne viste sig på flere måder. Det at konstruere en fortælling, selvstændigt eller i interaktion med samtalepartneren, hvilket tre af beboerne var i stand til, er i sig selv en måde at vise engagement på (14). Ofte viste engagementet sig ved dramatiske virkemidler som poetisk sprogbrug og citeret dialog, genfortælling af, hvad personerne i fortællingen sagde. Andre tegn på engagement, som fandtes hos syv af de otte beboere, var initiativ til at bringe fortiden på bane, at bidrage til de forskellige narrationsstrukturer og en mere livlig måde at tale på. Det sidste gav sig fx udtryk i mange ytringer i sammenhæng, afbrydelser, udråb, varieret stemmeføring og intonation og ikke-sproglige træk som latter og gestus. For den sidste beboer viste engagementet sig hovedsageligt i deltagelse i aktiviteter i de terapeutiske iscenesættelser. Narrativ identitet Det øgede engagement viste hen til betydningen for beboerne af at tale om fortiden. Den identitet, der blev fremstillet i de narrative konfigurationer, havde ofte at gøre med tidligere funktioner og roller som fx mor, husmor, håndværker og handelsmand. Det var ikke overraskende i betragtning af, at det var de sider af identiteten, personalet ofte har oplysninger om, og som de kan introducere og understøtte i samtaler. For det meste var det, der blev fremstillet i de narrative konfigurationer, altså utvetydigt en positiv narrativ identitet i samklang med det gode liv for og med andre (15). Men der var også narrative konfigurationer, hvor der blev udtrykt vrede, angst og usikkerhed, måske som tegn på, at visse oplevelser i fortiden endnu ikke og måske aldrig kan formes i en positiv, afrundet narration. Overvejelser om fundenes betydning Undersøgelsen viste, at selv svært demente plejehjemsbeboere kunne vise interesse, engagement og kompetence i samtaler om fortiden, hvor den narrative identitet blev fremstillet og understøttet i de narrative konfigurationer. Det medvirkende
plejepersonale levede i høj grad op til kravene om god kommunikation i dette aspekt af demensplejen. På baggrund af undersøgelsen kan det slås fast, at det er meget vigtigt, at plejepersonalet kender og introducerer beboernes livshistorie og opfanger selv svage hentydninger til fortiden fra beboerne. Den narrative identitet kan støttes hver dag i enhver passende situation. Der indgik ikke i undersøgelsen en sammenligning af de enkelte personalemedlemmers indsats i kommunikationen. Undersøgelsen viste i højere grad, hvordan der kommunikeres, end hvordan der bør kommunikeres. En af bedømmerne af ph.d.- afhandlingen sammenlignede kommunikation med demente mennesker med en dans. Det er en meget velegnet metafor: En dans kræver passende rammer, samarbejde, opmærksomhed og en god relation, viden om dansen og om trinene samt erfaring med at danse. Hvordan forholdet mellem gode rammer, almindelige medmenneskelige egenskaber, viden om og erfaring med kommunikation i demensplejen kan beskrives, giver undersøgelsen ikke noget svar på, men det kunne være et interessant fokus for ny forskning. Beboernes store kommunikative kompetence i samtaler, der er vigtige for dem, giver grundlag for optimisme med hensyn til mulighederne for meningsfuld kommunikation i demensplejen. Det har længe været et plejefagligt synspunkt, at god kommunikation er livsvigtig i denne praksis, men nu kan det også dokumenteres over for beslutningstagere på forskellige niveauer. I den første artikel blev det nævnt i diskussionsafsnittet, at narrationsbegrebet kan kritiseres for at være for bredt, så al inddragelse af fortiden bliver kaldt en narrativ konfiguration. Ny forskning kunne afklare, om de fire narrative konfigurationer kan beskrives i andre plejesituationer, og det er interessant, om man i praksis genkender disse måder at tale og interagere om fortiden. Den narrative identitet, der blev skabt og understøttet i de fleste af de narrative konfigurationer, kunne beskrives inden for rammerne af en stræben efter idealet det gode liv for og med andre. Andre forskere har beskæftiget sig med, hvordan forhold og begivenheder, der ikke er i overensstemmelse med dette ideal, er blevet fortiet eller undertrykt af mennesker, som fortalte om deres liv (16). Den vrede, angst og usikkerhed, som nogle af beboerne i min undersøgelse gav udtryk for, kunne være tegn på negative oplevelser, der ikke er integreret i den narrative identitet og måske heller ikke kan blive det. Det kunne det være interessant at behandle i et fremtidigt forskningsprojekt. Cand.cur., ph.d. Inger Moos Hårbyvej 15 Hårby 8660 Skanderborg schreiber-moos@mail.tele.dk LITTERATUR 01. Moos I. Narration og identitet i interaktioner mellem plejehjemsbeboere med Alzheimers demens og plejepersonale. Århus: Institut for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet; 2004. 02. Moos I. Livshistoriens form og betydning i demensplejen baggrund og teoretisk ramme. Klin Sygepl 2005; 19 (2): 12-6. 03. Polkinghorne DE. Narrative knowing and the human sciences. New York: State University of New York Press; 1988. 04. Kemp P. Tid og fortælling. Introduktion til Paul Ricoeur. Århus: Aarhus Universitetsforlag; 1996. 05. Fromholt P, Larsen SF. Autobiographical memory in normal aging and primary degenerative dementia (dementia of Alzheimer type). J Gerontology: Psychol Sci 1991; 46 (3): 85-91. 06. Horsdal M. Livets fortællinger en bog om livshistorier og identitet. København: Borgen; 1999. 9 KLINISK SYGEPLEJE 19. årgang nr. 3 august 2005 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark
10 07. Sabat SR. Voices of Alzheimer s disease sufferers: A call for treatment based on personhood. J Clinical Ethics 1998; 9 (1): 35-48. 08. Golander H, Raz AE. The mask of dementia: Images of demented residents in a nursing ward. Ageing and Society 1996; 16: 269-85. 09. Hamilton HE. Conversations with an Alzheimer s patient. An interactional sociolinguistic study. Cambridge: Cambridge University Press; 1994. 10. Gulmann NC. Praktisk gerontopsykiatri. København: Hans Reitzels Forlag; 2001. 11. Yin RT. Case study research, design and methods. New York: Sage Publications; 1994. 12. Stake RE. The art of case study research. New York: Sage Publications; 1995. 13. Cummings JL, Benson DF. Dementia, a clinical approach. New York: Butterworth- Heinemann; 1992. 14. Tannen D. Talking voices. Repetition, dialogue, and imagery in conversational discourse. Cambridge: Cambridge University Press; 1989. 15. Ricoeur P. Oneself as another. Chicago: The University of Chigago Press; 1992. 16. Rosenthal G. Reconstruction of life stories: Principles of selection in generating stories for narrative biographical interviews. I; Josselson R, Lieblich A. The narrative study of lives. Vol. 1. New York: Sage Publications: 59-91.