Artikel fra Muskelkraft nr. 2, 1993 Hvis man for eksempel får ALS Ser man bort fra det fysiske, tror jeg faktisk, at jeg i dag har det bedre, end hvis jeg ikke havde sygdommen. Det lyder mærkeligt, men sådan oplever jeg det Af Jørgen Jeppesen Bjarne Moe har ALS, som han vil dø af, og det er ikke nogen tragedie. Ikke for ham selv i hvert fald. På den anden side er det heller ikke nogen fordel at skulle dø tidligt og tilbringe sine sidste år i en kørestol lammet fra halsen og nedefter. Bjarne ville helst være fri, hvis han havde valget. Men Bjarnes historie er ingen tåreperser. Han har det godt nok, især med sig selv. Vi har talt sammen i mange timer i hans lejlighed i Høje Tåstrup for at skrive denne artikel og kommer til sidst endnu en gang ind på dette: At læseren skal forstå, at selv om ALS er en hurtigt fremadskridende, totalt invaliderende, dødelig sygdom, så er den alligevel til at leve med. I det mindste i dette tilfælde, Bjarne taler jo kun for sig selv. Han er 48 og har levet med ALS i fem år, hvilket er et par år mere end sædvanligt. Han er et "heldigt tilfælde", fortæller han, og har tilmed en type, der stadig tillader ham at kunne tale, tygge og synke. Og hvis man nu gav sig til at remse alt det op, som Bjarne ikke kan - og som en sværm af hjemmehjælpere derfor gør døgnet rundt for ham - ville listen blive meget lang. For han kan ikke meget mere end tale, tygge og synke. Samt trække vejret, og dermed ryge sine tre-fire Prince i timen (Bjarne: "Det har jeg fået lov til af min praktiserende læge, for han siger, at jeg ikke kan nå at dø af det."). Men det er alt for nemt at stirre sig blind på Bjarnes manglende fysiske færdigheder. Han tænker og føler, forstår og bevæges. Måske dybere end de fleste andre mennesker. Det virker som om, han et sted henter uanede kræfter. Kræfter til ikke at være angst, til at forlige sig med døden, der muligvis er "en smuk sommerfugl" eller "et sort hul"; kræfter til at se sig selv og sit liv i øjnene, at bearbejde et forlist parforhold og overvinde års vrede mod uforstående forældre, styrke til endelig at turde være sig selv. Det er tanker herom, der fylder Bjarnes dagligdag og giver mening til tilværelsen i den treværelses, han deler med den kastrerede hankat "Pjevs". Som ifølge Bjarne rettelig skulle have heddet "Trotskij", eller måske "Anker Jørgensen", idet dens sort/hvide pels i ansigtet danner et mønster, der har en aldeles slående lighed med de to herrers skæggede hoveder. Høje Tåstrup er Bjarnes sted. Hertil flyttede han fra Jylland i 1973 og
har været her lige siden bortset fra en afstikker til Kalundborg egnen. I kommunen blev han et kendt ansigt, fordi han satte fut i alt, hvad han rørte ved. Ved siden af det kommunale job som bygningskonstruktør gav han sig til at etablere en fotoklub, en jazzklub, et amatørteater, byfesten "Kulørdag" og sidst og størst et medborgerhus. Her var han leder i to år. Som tak for de mange initiativer fik han den lokale "Humørprisen", og sidste år tildeltes han Robin Hood Prisen fra Jesper Nygaard Fonden. Det er alt sammen fortid. Som en sommerfugl Bjarne bruger et billede: - Det er som en larve, der forpupper sig. I det øjeblik det kvindelige æg befrugtes, forpupper sjælen sig, og når man fødes, er puppen færdig. Den lever man i, til man dør, hvorefter man forlader puppen og flyver ud som en sommerfugl. Jeg synes, det er smukt. Og jeg kan bruge det. - Hvis man ser bort fra det fysiske, tror jeg faktisk, at jeg i dag har det bedre, end hvis jeg ikke havde sygdommen. Det lyder mærkeligt, men sådan oplever jeg det. - Jeg synes, at livet er meget enkelt. Jeg har aldrig været i så stor psykisk ro med mig selv som nu. Jeg er ikke bange for noget. De fleste mennesker er bange for døden. Det er unødvendigt, døden er lige så naturlig som fødslen. Døden er blot en fortsættelse til noget andet, tror jeg. - I virkeligheden er livets fjende ikke døden, men angsten. Hvis man kan slippe af med angsten, er man hverken bange for livet eller døden. Så får man mulighed for den maksimale menneskelige udfoldelse. - Alt det, jeg har haft mulighed for at gennemleve og spekulere over, siden jeg fik sygdommen, har ført til, siden mit liv i dag har en helt anden værdi. Jeg har det dejligt, og jeg har et dejligt liv, selv om jeg gerne vil have min førlighed tilbage, men det kan jeg ikke få. Bjarne tror, der er et formål med, at han har fået ALS. At der er en grund, en mening. - Vores tilværelse her på Jorden er en uddannelse. Vi skal leve nogle ting igennem for at forstå noget, når vi ikke er her længere. Vi skal lære at skelne, tror jeg. - Hvis livet efter døden er et godt liv, smukt som man forestiller sig det i Biblen for eksempel, så vil man ikke være i stand til at opleve det, hvis man ikke kender modsætningerne. Vi kan ikke forstå paradiset, herligheden, hvis vi ikke kender modsætningen. Det skal vi lære her på Jorden. Det er grunden til, at vi er her, tror jeg. - Og det er godt nok. - Hvor flyver du hen, når du bliver en sommerfugl? - Godt spørgsmål. I virkeligheden er det lige meget, om jeg overhovedet flyver nogle steder hen. Det handler om, at jeg her og nu i livet kan bruge den forestilling som et værktøj. Som en støtte til at tøjle livsangst.
- Det er praktisk for mig at tro, at jeg flyver videre som en sommerfugl - og så er det ligegyldigt, om jeg rent faktisk gør det, billedet kan godt slutte der, hvor jeg forlader puppen som en smuk sommerfugl. Det giver mig den ro, jeg skalhave. - Måske tror jeg lige så meget, at der efter døden bare er et sort hul. Det kan være lige så godt som sommerfuglen, for hvis der bare er et sort hul, får man det aldrig at vide. - Men hvis det skal virke, skal man vel tro på det ene eller det andet? - Jeg ved ikke, om man kan have mere end én tro på samme tid: Men det har jeg, både sommerfuglen og det sorte hul. - Jeg er meget lidt bange i dag. At være bangst Bjarne har engang været bange. Tidligere i sit liv led han i nogle år af angst-depressioner, men han fik bugt med dem. Nu bruger han tre kategorier: At være bange, at være bangst, at være angst. - At være bange er den blide ende af skalaen, som man ret let kan overvinde. Bangst er en form for angst, som man også er i stand til at bekæmpe, holde nede. Men den egentlige angst kan man ikke gøre noget ved, for eksempel den i forbindelse med skizofreni, den ustyrlige angst. - Det sidste, der gjorde, at jeg kunne bevæge mig fra bangst til bange, var at få klarhed over, at dødsprocessen ikke gør ondt. Jeg fandt ud af, at det sidste, jeg var bangst for, var en smertefuld død. Men ved at tale med forskellige personer, fandt jeg ud af, at ingen behøver at lide, så der røg det sidste af min bangst. Det kan jeg mærke hver eneste dag. - Derved kan jeg bruge min energi positivt i stedet for negativt. Jeg har lært at skynde mig at tænke en positiv tanke, hver gang jeg tænker en negativ. Det er jeg blevet ved med og ved med. Til sidst forsvandt de fleste negative tanker, og jeg kunne mærke, at livet begyndte at glide nemmere, at min sygdom fik mindre betydning. - I dag strømmer det til mig, og jeg har et dejligt liv. Hvis jeg skulle kradse af lige nu, ville jeg kunne se tilbage og sige: Du har haft et hårdt liv, men et interessant liv. Og du har levet det. - Hvis jeg ikke var blevet syg, havde jeg formentlig aldrig fundet ud af det. Vi vil være så pæne - Hvad er det, vi er bange eller bangste for? - Vi er bange for livet. Bange for ikke at slå til, bange for ikke at blive elsket. - Vi bliver bange, fordi vi undlader at gøre ting, vi egentlig gerne ville gøre, fordi vi er bange for, at andre synes, de er forkerte. Vi vil så gerne være pæne i andres øjne. - Vi kan også være bange for ikke at kunne klare os på arbejdsmarkedet.
- Summen af alt det medfører, at der går for megen energi på det negative. Men det ændrer jo ikke noget. Folk vil også holde af dig, selv om du giver los af dig selv, uden de indoktrinerede hæmninger fra barneårene. Alt det skal man smide væk. - Men det er meget svært. Enormt svært. - Jeg begyndte selv for alvor at tage fat på det midt 30'erne. Mine forældre fik mig til at gøre ting, som de syntes var sikre for mig, men de glemte at vurdere, om de ting passede til min personlighed. Det gjorde de ikke. - Jeg er et kreativt menneske. Men mine forældre valgte for mig den sikre vej, som er den anden hjernehalvdel. Og dengang kunne jeg ikke melde fra. Jeg lærte, at det, mine forældre sagde, tænkte og gjorde, var rigtigt, og hvis mine tanker ikke passede, så var det mig, der var forkert på den. - Det har givet mig angst, indtil jeg arbejdede mig ud af det. Indtil da levede jeg livet uden at leve det. Bjarne gik ud af realskolen og kom i tømrerlære. Senere begyndte han på en ingeniøruddannelse, men opgav efter et år. Forældrene lod forstå, at han vist heller ikke var intelligent nok. Han endte med at uddanne sig til bygningskonstruktør. - Men jeg har altid været en dårlig bygningskonstruktør, for selv om der er kreativitet i det fag, er det ikke den slags kreativitet, jeg er god til. Jeg arbejdede altid med en mindreværdsfølelse. - Men midt i 30'erne tog jeg springet og levede professionelt af at lave kultur. Da var jeg ude over forældrebindingerne. Så fløj jeg på en sky. Hvis man for eksempel får ALS - Hvad er en negativ tanke? - Det er alt, hvad der er destruktivt. - For eksempel at nogle siger til mig: Du har fået en sygdom, som du dør af om nogle år! Nej, hvor er det forfærdeligt. - Ja, selvfølgelig er det forfærdeligt. Men det er det jo ikke alligevel, for hvorfor mener vi, at det er forfærdeligt? Fordi vi er bange for at gå glip af noget. Det er som at gå hjem fra en fest tre timer før, den slutter. Men hvad har vi krav på? Og hvorfor spekulere på det, vi måske går glip af, frem for at glædes over det, vi har fået? - Det er lige meget, om man bliver 25, 40 eller 100, hvis bare man kan glæde sig over det, man har fået. Det gør de fleste ikke i dagligdagen. - Vi lever alle sammen på fremtiden. Om fire år... Så er vi færdige med at betale vaskemaskinen, og så skal vi til... Næh, så køber vi bare en ny. Det bruger vi hele livet på. Det er spild af liv, og det kan vi ikke være bekendt, når vi nu har fået det. - Vi formår ikke at løsrive os fra mønstret om, at arbejde og status er de største livsværdier. Det må vi lære. Vi er så hunderædde for at miste det, vi har. Og det, vi har, er intet værd, hvis man for eksempel får ALS. Bjarne taler ikke ret meget om sygdom med sine venner og. bekendte.
Det foretrækker han at gøre med andre ALS-patienter eller behandlere. - I min dagligdag skal min bekendtskabskreds konfronteres så lidt som muligt med min sygdom. Det skal kun være efter deres behov. Jeg vil ikke belaste dem med følelser og tanker om sygdom. - Hvorfor skal de ikke belastes? - Fordi jeg skal leve mit liv videre. Det med sygdommen skal ikke væltes over på venskaber. Jeg vil ikke snakke om det, hvis det kun er mit eget behov, for så bliver det negativt. Så ødelægger jeg mit liv med andre. To nære venner har brudt forbindelsen med Bjarne, fordi de ikke kunne holde ud at se "mit forfald". - Det er sværest for dem, for de flygter fra noget, de ikke ønsker at tage stilling til. Noget, der kræver energi og er ubehageligt. De kommer ikke videre i deres eget liv omkring sygdom, handicap og død. De mister noget. - Når du ikke vil belaste andre med snak om din sygdom, er det så fordi, du er bange for, at de også skal gå deres vej, som de to gode venner gjorde? - Nej! Jeg kunne sagtens leve ensomt. - De fleste af mine venner vil gerne vide de grundlæggende ting om sygdommen, og dem gør jeg så rede for, og så snakker vi ikke mere om det. - I virkeligheden betragter jeg ikke mig selv som syg, kun at min ældningsproces går hurtigere end andres. Hvad er sygdom? Det er, når det ikke er normalt. Men det er normalt at blive gammel - jeg har bare en fandens fart på.