Psykisk sygdom hos forældre Forældreevne og børns trivsel

Psykisk sygdom hos forældre Forældreevne og børns trivsel Psykiatrifondens konference om børn som pårørende d. 4. marts 2015 Mikael Thastum Psykologisk Institut, Aarhus Universitet www.psy.au.dk/angstklinik

Disposition Sammenhængen mellem angst og depression hos forældre og psykiske problemer hos børn Risiko- og beskyttelsesfaktorer? Hvad siger børnene/de unge selv? Eksempler på interventioner/hjælp til børnene og familierne

Depression hos børn og unge: Mellem 2-8 % af alle børn mellem 4-18 år Førskolebørn og skolebørn: 1 2 % 2-3 gange flere i ungdomsalderen Livstidsprævalens for børn og unge: 10-14 % Angstlidelser hos børn og unge: 5 % af alle børn og unge har angstlidelser Halvdelen af alle angstlidelser hos voksne startede allerede i 11 års alderen Angst i barnealderen kan udvikle sig til angst, depression og misbrug i voksenalderen Der er kun få evidensbaserede behandlingstilbud i Danmark til både angst og depression hos børn og unge

Børn af forældre med angst Metaanalyse: Støre risiko for udvikling af angst og depression end ikke psykiatrisk kontrol (OR = 3,9 og 2,7) Micco et al. (2009)

Hvis en forælder har depression Har fulgt børn af moderat til svært deprimerede forældre over 20 år Weissman et. al (2006).

En nyere stor tysk undersøgelse Lieb et al. (2002). Alder på debut af depression hos børn Andre undersøgelser om børn af forældre med depression: Mere psykiatrisk behandling i 10 årig periode Øget risiko for depression, angst og alkoholmisbrug Flere ulykker i hjemmet og skadestuebesøg

Foreløbig konklusion: Børn af forældre med depression, angst (og andre psykiske lidelser samt misbrug) en højrisikogruppe for udvikling af depression, angst, misbrug men også adfærdsproblemer og andre psykiske problemer. Men mange børn vokser også op uden at udvikle problemer. Balancen mellem risiko- og beskyttende faktorer afgørende

Model for udvikling af angstlidelse hos børn. Rapee 2001 Genetisk sårbarhed Angst hos forældrene Ængsteligt hæmmet temperament Letvakt arousal og emotionalitet Omgivelser støtter og vedligeholder undgåelse Undgåelse Effekt fra omgivelser (stress mobning etc) Bias i perception og kognition Angstlidelse Effekter på sociale omgivelser

Beardslee, et al. (2013)

Risikofaktorer i familen og omgivelserne Usikker tilknytning Opdragelsesstil Manglende engagement Uforudsigelighed Vrede Kritik Overkontrol - overbeskyttelse Familiesystemet Konflikt mellem forældrene Skilsmisse Stressfulde omgivelser Vold afvisning overgreb fattigdom - misbrug

Børns oplevelse af psykisk sygdom hos forældrene Analyse af 20 kvalitative undersøgelser Gladstone, B. M., Boydell, K. M., Seeman, M. V., & McKeever, P. D. (2011)

Betydning for dagligdagen Frygt for at blive adskilt fra forældrene Gode og dårlige dage - konstante forandringer i familien Børnene hjalp til i hjemmet ville gerne kunne hjælpe men oplevede ikke at deres hjælp blev anderkendt Havde ikke nogen at fortælle om deres vanskelige følelser til Bange for forældreren når denne havde en dårlig dag Tristhed og vedvarende bekymring om forælderens sikkerhed og trivsel, adskillelse fra forælderen, skilsmisse, at barnet ikke bliver passet på Bebrejdede sig selv for forælderens situation. Skam, forlegenhed, skyld og frygt Frygt for at forælderen begår selvmord Generel mangel på viden om psykisk sygdom

Betydning for dagligdagen Vigtigt af at få emotionel støtte fra kammerater Hvis de taler om forælderens sygdom mest med meget nære venner Beskriver deres situation som en skamfuld hemmelighed som de har fået at vide af deres forældre ikke at tale med andre om Beskriver ofte den raske forælder som travl og bekymret Skolen som et tilflugtssted Men bekymrer sig om hvordan forælderen har det derhjemme Synes ikke at de klarer sig godt i skolen falder i søvn i timerne bliver drillede

Mestring i dagligdagen Undgår sociale sammenhænge hvor de kan blive pinligt berørt over forælderens adfærd Ved at deres familie bliver betragtet som unormal Dækkede over forældrenes adfærd eller skjulte situationen for deres kammerater for ikke at miste dem Var meget opmærksomme på forældrenes tilstand Og på at regulere eller ændre deres egen adfærd for at vedligeholde familiens og deres egen stabilitet Undgå konflikter eller at ting bliver værre være hjælpsomme aflyse aktiviteter hvis der er brug for dem hjemme Børnene ønskede at hjælpe, men havde svært ved at identificere deres egne behov Ofte svært med venner fordi sygdommen var en familiehemmelighed Søgte venner der som dem selv var anderledes og devaluerede fordi det fik dem til at føle sig mere normale

Forståelse af psykisk sygdom Forsøgte at forstå forældrenes adfærd Kun få var blevet undervist i sygdommes årsager og behandling Havde ofte meget lidt viden om forælderens sygdom fik viden ved at overhøre de voksnes snak Men kunne give detaljerede observationer om forældrenes symptomer, selv om de var forsøgt holdt skjult Attribuerede årsager til livsbegivenheder Ønskede mere viden

Forfatternes konklusion Vigtigt næste trin at undersøge effekten af programmer til at hjælpe børn med at forstå og mestre deres situation

Til sammenligning børn md somatisk syge forældre En kvalitativ interviewundersøgelse af børn med en forældre med kræft Thastum, M., Johansen, M. B., Gubba, L., Olesen, L. B., & Romer, G. (2008). Thastum, M. (2005)..

Deltagere 15 familier med en forældre med kræft 21 børn, 8-15 år 8 drenge, 13 piger 13 syge mødre, 2 syge fædre Sygdomsvarighed fra 2 måneder 12 år

Spørgsmål Hvordan var børnene informeret om sygdommen? Hvilke bekymringer gjorde børnene sig? Hvordan oplevede børnene forældrenes reaktioner? Hvilke copingstrategier benyttede børnene?

Metode Semistrukturerede kvalitative interviews med hhv.børn og forældre. Interviewguide Foregik i familiernes hjem.

Information om sygdommen Alle børn kendte navnet på sygdommen (kræft) Informeret kort tid efter diagnosen (med få undtagelser) Alle børn havde været med på hospitalet mindst en gang

Hvis man skal hjælpe børn med en syg forælder, skal de vide hvad sygdommen er. Så ved de hvad det er, og bliver mere afslappede. Det er derfor jeg er så afslappet (dreng, 8 år)

Typiske bekymringer < 12 år: At den syge forælder skulle dø. Forandringer i forælderens udseende. At blive adskilt fra forælderen under indlæggelser.

Typiske bekymringer > 11år: Medfølelse og spekulationer over hvordan det var muligt at hjælpe. Vrede over den uretfærdige skæbne. Forsøg på at finde en mening med sygdommen. Større evne til indlevelse i forælderens tilstand.

Hun hader det og er ked af det. Hun føler sig flov over, at hun ødelægger familien på den måde. Hun synes, at hun ødelægger det hele, med at vi kan komme på ferie og sådan noget. Jeg synes slet ikke, hun skal bebrejde sig selv, for man kan jo ikke gøre for det (pige 13 år).

Børnenes oplevelse af de raske forældres reaktioner. 3 piger: Min far har det ikke ret godt. Han siger ikke rigtig noget, men man kan se det på hans øjne (8 år). Jeg tror, at han var rigtig ked af det og ude af sig selv. Han sagde det ikke sådan direkte, men talemåden. Hvis vi nu skulle op og besøge hende, så var han så stresset. Så råbte han også op (9 år). Han er vist ked af det, men jeg synes, at han skjuler det godt (13 år).

Meget opmærksomme på, at den raske forælder var følelsesmæssigt påvirket og belastet. Udledte forælderens følelsesmæssige tilstand fra adfærd eller udtryk, ikke fra hvad de fik at vide. Manglende kommunikation fra den raske forælder til børnene

At hjælpe til (næsten alle børn) Barnet nævnte, at det aktivt hjalp til med husholdningen og/eller hjalp praktisk eller følelsesmæssigt med sygdomsrelaterede opgaver. Kunne opleves belastende, men gav også en følelse af at være af værdi.

Jeg spørger: er der noget du har lyst til at drikke, er der noget du har lyst til at spise (pige 8 år) Jeg kan støtte og opmuntre hende. Vi kan ikke gøre så meget lægeligt ved det. Det eneste vi kan er at være der for hende, og fortælle hende at det nok skal gå (dreng, 15 år)

Parentifikation Hjælpen inkluderede, at barnet skjulte eller undertrykte egne behov eller emotioner. Jeg kunne godt gøre hende glad ved selv at være glad. Jeg lod som om jeg var glad (pige, 9 år). Vi snakker mere om, hvordan hun har det. Det er lidt ligegyldigt, hvordan jeg har det, bare hun bliver rask, og så hvordan jeg har det med hele, det er ikke så vigtigt (pige, 13 år). Faktisk tror jeg, det er mig, der er den eneste, der ikke rigtig har grædt. Jeg tænkte, det er jo meget godt, hvis jeg er stærk foran alle de andre. Stærk, så må de andre så støtte sig til mig, så må jeg jo holde det ud (dreng, 15 år.)

Distraktion Barnets bevidste forsøg på at aflede de negative tanker eller emotioner, som skyldtes sygdommen Så begynder jeg at tegne eller sådan noget. For jeg gider ikke at tænke på det hele tiden, fordi så gør det mig bare ked af det (dreng 9 år). Faktisk har jeg prøvet, om jeg ikke kunne lave et eller andet, så jeg ikke tænkte alt for meget på det, så jeg har svømmet og løbet og cyklet og alt sådan noget. Jeg har været sammen med nogle venner, sådan bare for at få tiden til at gå, så man ikke tænker alt for meget over det. Jeg véd godt, at man burde tænke over det, men det hjælper bare ikke noget som helst, udover at man bare selv bliver mere og mere ked af det (dreng 12 år).

Distraktion: Aktiv forsøg på i en periode at skaffe sig et sygdomsfrit rum. I få tilfælde en benægtende forsvarsstrategi: Jeg tænker ikke på, hvordan jeg har det. Jeg er bare ligeglad. Jeg vil ikke blive ked af det, så jeg tænker aldrig på det (pige, 8 år).

Konklusion Børnene velorienterede om konkrete aspekter af sygdommen. Kommunikationen mellem forældre og børn om de følelsesmæssige aspekter begrænset. Raske forældre (mest fædre) ekstremt nonkommunikative. Svært for forældrene at skabe et rum for åben kommunikation om følelser og problemer forældre og børn imellem.

Parentifikation muligvis adaptiv (selvværd følelse af kontrol) hvis børnene kunne hente emotionel støtte fra andre familiemedlemmer eller venner. Hvis ikke en risikofaktor Distraktion positiv, hvis anvendt som en blandt andre strategier til rådighed, mhp. at opnå emotionelt frirum. Hvis eneste mulighed en risikofaktor (familier med mgl. kommunikation og højt angstniveau). Børnenes tilpasning relateret til familien kommunikationsmønstre. Alle børn stærkt påvirkede af sygdommen

Hvad kan der gøres? For at mindske risikofaktorer og øge beskyttende faktorer Kan forebyggende interventioner afhjælpe psykologiske problemer hos børn af psykisk syge forældre?

Metaanalyse 13 RCT med i alt 1490 børn Forældre med depression, bipolar lidelse, angst og misbrug Interventioner hyppigst kognitive, adfærdsmæssige og psykoedukative mhp at øge forældreevne, øge børnenes viden og forståelse, og styrke resiliens Manualbaserede. 1-32 sessioner Effektmål: Symptomer hos barnet Siegenthaler, E., Munder, T., & Egger, M. (2012)

Metaanalyse Samlet effekt: Risiko for at udvikle samme lidelse som forælderens reduceret med 40% Reduktion i internaliserende symptomer (SMD 0.22 lille men signifikant effekt) Reduktion i adfærdssymptomer (SMD 0.16 lille (men nonsignifikant) effekt) Men generelt små studier af ret dårlig kvalitet

Metaanalyse - konklusion Interventioner til forebyggelse af psykopatologi og psykologiske symptomer hos børn af psykisk syge forældre har (sandsynligvis) effekt Giver god mening at lave flere undersøgelser af tilstrækkelig størrelse og god kvalitet

Eksempler på interventioner

Family talk intervention http://fampod.org/course/view.php?id=2 6 sessioner - separate møder med forældrene og børnene samt familiemøde Indhold: To forældresessioner (familiens historie, psykoedukation om depression og resiliens Session med barnet (psykoedukation, reducere skyld og selvbebrejdelser, hvad snakke med forældrene om) Planlægninssamtale med forældrene mhp familiesessionen Familiesession (forældrene hjælpes med at holde et familiemøde med barnet) Follow-up session med forældrene Manual til klinikeren Beardslee el al. (2003).

COPMI (Children of parents with a mental illness - national initiative) http://elearning.copmi.net.au/masterblock/h ome

Den svenske pårørende side http://www.anhoriga.se/anhorigomraden/bar n-som-anhoriga/

Family talk intervention (FTI) trial (Finland) Solantaus et al. 2012 FTI sammenlignet med Lets talk about children (LT) FTI udviklet af Beardslee (Family Talk) LT udviklet af Solanteus. 1-2 sessioner. Opfylder minimumskravene i Child Welfare Act i Finland Børnefokuseret samtale med patienten og om muligt ægtefællen. Hvordan bedst støtte børnene. Børnene ses ikke. Minimum 15 min.

Begge interventioner 5 fælles mål: At fremme positiv selvforståelse hos forældrene At støtte gensidig forståelse i familien At støtte positivt forældreskab At støtte fremtidsorientering i familien At identificere børn der har brug for mere hjælp Forældre fik selvhjælpsbog (How can I help my children: A guide book for parents with mental health problems)

Behandlere var klinikere på psykiatriske afdelinger (effektiveness undersøgelse) 3 timers træning i LT Omfattende træning i FTI (17 dage over 2 år)

Effekt på emotionelle symptomer (SDQ) og angst (SCARED) FTI lidt bedre end LT Tilfredshed med behandlingen Kun forældrerapportering Ingen kontrolgruppe Konkluderer at forebyggende interventioner kan implementeres i psykiatrien

Behandling af børn der har udviklet psykologiske problemer

Resultater fra angstklinikken Et manualiseret, evidensbaseret behandlingsprogram (Cool Kids)

KAT (Cool Kids/Chilled) Psykoedukation. Kognitiv ómstrukturering (detektivtænkning). Gradueret eksponering (trappestiger). Forældretræning. Træning i sociale færdigheder. Hjemmearbejde Belønning

Hvad er Angstklinikken for Børn og Blev etableret i 2008 En forsknings- og undervisningsklinik Ekstern finansiering nødvendig til aflønning af kliniske psykologer, sekretær og forskningsmedarbejdere Mål med forskningen: Unge At få bedre forståelse af børn med emotionelle problemer, samt at udvikle, afprøve og forbedre behandlingsmetoder til disse børn.

En RCT ventelistestudie af effekten af Cool Kids programmet i Danmark Arendt, K. B., Thastum, M., & Hougaard, E. (2014)

Første uafhængige afprøvning af Cool Kids programmet. Første afprøvning i Danmark af et manualiseret CBT program for børn med angstlidelser

Diagnose Cool Kids Venteliste % der blev fri af deres primære angstdiagnose % der blev fri af alle angstdiagnoser Lige efter behandlingen 3 måneder efter behandlingen Lige efter behandlingen 3 måneder efter behandlingen 64 % 6 % 78 % 48 % 6% 55 %

Angstens påvirkning af dagligdagen Mors besvarelse

Hvad lærte vi? Cool Kids er en effektiv behandling for børn med angst også i Danmark Effekten af behandlingen øges over tid

Hvad hvis man laver Cool Kids behandling uden for universitet? Virker det så? Jónnson, H., Thastum, M., Arendt, K. B., & Sørensen, M. J. (2015).

86 familier deltog 4 PPR kontorer 3 børnepsykiatriske afdelinger

Træning af behandlerne 2 dages kursus I Cool Kids behandlingsprogrammet 3 x 2 timer supervision i gruppe for hvert behandlingsforløb

% der blev fri af deres primære angstdiagnose

Klinisk signifikant ændring

Hvad kan man lære af det? Cool Kids behandlingen virker også i det virkelige liv Men ikke helt så godt Kan skyldes forskellige ting

Hvad har vi gang i nu? Online behandling af unge med angstlidelser Men hvorfor det? Og hvad er det?

Alt for få børn og unge får tilbudt hjælp Det kan være svært at nå de unge Måske bedre for unge at kunne sidde hjemme og arbejde med deres problemer med hjælp af en behandler i telefonen.

Pilotafprøvning i gang aktuelt Stor effektundersøgelse fra foråret 2015

Konklusion Børn af psykisk syge forældre i risiko for at udvikle psykiske lidelser og/eller psykologiske problemer Det er muligt at forebygge Og at hjælpe de der har udviklet problemer Vi ved nogenlunde hvad der skal til Vi skal have kontakt med børnene/familierne børnene skal høres Det kræver systematik Vi skal have en ide om hvad vi skal gøre så hjælperne bliver ordentligt klædt på Måske en stepped care tilgang Udvikling af manualer Vi skal lave gode undersøgelser af effekten af intervention så vi har gode argumenter for at de skal bruges hvis de virker.

Litteratur Beardslee, W. R., Gladstone, T. R. G., Wright, E. J., & Cooper, A. B. (2003). A family-based approach to the prevention of depressive symptoms in children at risk: Evidence of parental and child change. Pediatrics, 112, E119-E131. Siegenthaler, E., Munder, T., & Egger, M. (2012). Effect of Preventive Interventions in Mentally Ill Parents on the Mental Health of the Offspring: Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51, 8-17. Micco, J. A., Henin, A., Mick, E., Kim, S., Hopkins, C. A., Biederman, J. et al. (2009). Anxiety and depressive disorders in offspring at high risk for anxiety: A meta-analysis. Journal of Anxiety Disorders, 23, 1158-1164. Lieb, R., Isensee, B., Hofler, M., Pfister, H., & Wittchen, H. U. (2002). Parental major depression and the risk of depression and other mental disorders in offspring - A prospective-longitudinal community study. Archives of General Psychiatry, 59, 365-374. Weissman, M. M., Wickramaratne, P., Nomura, Y., Warner, V., Pilowsky, D., & Verdeli, H. (2006). Offspring of depressed parents: 20 years later. American Journal of Psychiatry, 163, 1001-1008. Beardslee, W. R., Gladstone, T. R. G., & O'Connor, E. E. (2011). Transmission and Prevention of Mood Disorders Among Children of Affectively Ill Parents: A Review. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 50, 1098-1109. Beardslee, W. R., Brent, D. A., Weersing, V. R., Clarke, G. N., Porta, G., Hollon, S. D. et al. (2013). Prevention of Depression in At- Risk Adolescents Longer-term Effects. Jama Psychiatry, 70, 1161-1170. Gladstone, B. M., Boydell, K. M., Seeman, M. V., & McKeever, P. D. (2011). Children's experiences of parental mental illness: a literature review. Early Intervention in Psychiatry, 5, 271-289. Arendt, K. B., Thastum, M., & Hougaard, E. (2014). Efficacy of a Danish version the Cool Kids Program: a randomized wait-list controlled trial. Submitted for publication.. Jónnson, H., Thastum, M., Arendt, K. B., & Sørensen, M. J. (2015). Group cognitive behavioural treatment of youth anxiety in community based clinical practice: clinical significance and benchmarking against efficacy. Submitted for publication.. Thastum, M., Johansen, M. B., Gubba, L., Olesen, L. B., & Romer, G. (2008). Coping, social relations, and communication: a qualitative exploratory study of children of parents with cancer. Clin.Child Psychol.Psychiatry, 13, 123-138. Thastum, M. (2005). Børns coping og familiens kommunikation i familier med en kræftsyg forælder: To danske undersøgelser. Omsorg.Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin, 22, 31-36.