PolioForeningen STRATEGI 2016-2018 9. marts 2016
OM POLIOFORENINGEN PolioForeningen har som formål at forbedre livsvilkårene for de 5.000 danskere, der har alvorlige følger efter polio, således at disse personer og deres pårørende har mulighed for at leve et værdigt liv og udfolde sig på egne betingelser. DET ARBEJDER VI FOR 1. Vi arbejder for at forbedre livsvilkårene for personer med varige følger efter polio. 2. Vi støtter og gennemfører forskning, der indebærer en afgørende forskel for personer med varige følger efter polio. 3. Vi støtter den enkelte person med varige følger efter polio og de pårørende. VI SKABER VÆRDI FOR DEN ENKELTE POLIOPATIENT OG SAMFUNDET 1. Vi driver et specialhospital, der yder helhedsorienteret, professionel og tværfaglig rehabilitering på højeste niveau til personer med varige følger efter polio. 2. Vi driver et handicapbilistcenter, der er højt specialiseret i at få mennesker med et handicap til at køre bil. 3. Vi har en velfungerende og dygtig gruppe af frivillige, der sammen med sekretariatet arbejder med patient- og handicappolitisk interessevaretagelse. VI LÆGGER VÆGT PÅ ÊÊ At basere vores arbejde på nyeste viden, hvilket er afgørende for, at vi også i fremtiden er førende eksperter inden for polio. ÊÊ At omsætte vores viden ansvarsfuldt til handling. Vi har viljen og evnen til at gøre en forskel og få ting til at ske. Ê Ê At samarbejde med organisationer, myndigheder og virksomheder.
Det arbejder vi for 4 POLIOFORENINGENS STRATEGI 2016 VI ARBEJDER FOR AT FORBEDRE 1 LIVSVILKÅRENE FOR PERSONER MED VARIGE FØLGER EFTER POLIO PolioForeningen er en fælles stemme for de mere end 5.000 danskere, der har alvorlige følger efter polio. Gennem samarbejde med politikere, myndigheder og organisationer samt kampagner og pressearbejde arbejder vi målrettet på at forbedre livsvilkårene for personer med varige følger efter polio. SPECIALISERET BEHANDLING OG REHABILITERING PolioForeningen arbejder for, at alle poliopatienter kan få professionel undersøgelse, behandling, rådgivning og træning, der tager højde for de komplekse problemstillinger, som mange patienter står overfor. Vidensniveauet om polio og post polio skal hæves i sundhedsvæsnet, og der skal sættes målrettet ind over for polio kombineret med aldersbetingede sygdomme, der er et voksende problem. Specialhospitalet for poliopatienter er et videnscenter, som sundhedspersonale fra hele landet kan rådføre sig hos. FORTSAT HJÆLP TIL ÆLDRE MED POLIO PolioForeningen har fokus på, at ældre med polio har særlige udfordringer inden for det socialretlige område. Det gør sig blandt andet gældende ved overgang til folkepension, hvor personer med varige følger efter polio mister deres merudgiftskompensation. Derfor arbejder vi for, at poliopatienter kan opretholde en ligeværdig livsførelse. BEDRE FYSISK TILGÆNGELIGHED Dårlige adgangsforhold er en afgørende barriere for, at personer med varige følger efter polio kan fungere socialt og have et godt og aktivt liv. Derfor arbejder PolioForeningen for, at tilgængeligheden øges i samfundet.
POLIOFORENINGENS STRATEGI 5 Hvorfor skal PolioForeningen arbejde for at sikre gode sociale forhold? Mange med helbredsmæssige begrænsninger forsøger at klare sig og finde nye løsninger med hjælp fra familie og netværk. Det bliver dog i visse situationer nødvendigt med specialiseret hjælp, fx hjælpemidler, behov for transport, personlig og praktisk hjælp. PolioForeningen arbejder for at sikre gode sociale forhold for de borgere, der ikke længere kan klare sig selv. Vi vil sikre, at disse borgere bliver kompenseret for de begrænsninger, der opstår som følge af polio, så de fortsat kan leve så selvhjulpne som muligt, og opretholde et meningsfuldt og selvstændigt liv. BENTE ELTON RASMUSSEN Socialrådgiver ved PolioForeningen
6 POLIOFORENINGENS STRATEGI 2016 Hvorfor er tilgængelighed vigtig? Tilgængelighed har betydning for, at vi uanset handicap kan færdes selvstændigt i det offentlige rum. Tilgængelighed sikrer muligheden for fuld deltagelse i alle livets forhold. Ved at indtænke den fysiske tilgængelighed i det offentlige rum, får man sikret, at mennesker med handicap kan leve et selvstændigt liv på lige fod med andre. Via dialog og møder arbejder vi for, at arkitekter, bygherre og offentlige myndigheder forstår, hvor vigtigt det er, at man tager tilgængelighed alvorligt. JANNI LILIEGREN LARSEN Rådgivende fysioterapeut ved Specialhospitalet
Det arbejder vi for POLIOFORENINGENS STRATEGI 7 VI STØTTER OG GENNEMFØRER FORSKNING, DER INDEBÆRER EN AFGØRENDE FORSKEL FOR PERSONER MED VARIGE FØLGER EFTER POLIO 2 Kampen for et godt liv med polio afhænger i høj grad af forskning i behandlingsmuligheder og områder, der påvirker patienternes livskvalitet. Derfor spiller PolioForeningen en central rolle i forskning inden for polio i Danmark. Det gør vi ved at yde økonomisk støtte til forskning og ved at udvikle og gennemføre forsknings projekter i tæt samarbejde med universiteter og hospitaler. Aktuelt arbejder PolioForeningen med to forskningsprojekter : KORTLÆGNING AF POST POLIOPATIENTERS SUNDHEDSTILSTAND Der er endnu ikke fundet medicin, der helt kan fjerne polio eller post polio. Men der er måder at håndtere sygdommen på, der er langt mere hensigtsmæssige end andre. Derfor er PolioForeningen gået sammen med Glostrup Hospital i et forskningsprojekt, der skal kort lægge danske poliopatienters sundhedstilstand og søge mulige fysiologiske forklaringer på symptomer som træthed og smerter. BEHANDLING MED GAMMAGLOBULIN PolioForeningen arbejder i samarbejde med Rigshospitalet på et forskningsprojekt, der undersøger effekten af gammaglobulinbehandling på patienter med post polio. De første resultater fra forskningsprojektet, der ligeledes gennemføres i andre lande, forventes klar i 2018. Forskningsprojektet er tredelt og består af en registerundersøgelse, spørgeskemaundersøgelse og en klinisk undersøgelse. Resultaterne, der kan få større betydning for fremtidens anbefalinger til personer med varige følger efter polio og den videre forskning i polio, forventes klar i 2017.
Det arbejder vi for 8 POLIOFORENINGENS STRATEGI 2016 Hvorfor er forskning inden for polio vigtig? Forståelse af polio er grundlag for at hjælpe de polioramte. Derfor er forskningen vigtig for de polioramtes livskvalitet. Polio har længe har været ude af fokus i sundhedsvæsnet, så polioramte oplever jævnligt, at deres læger ikke har viden om sygdommen. Derfor er der meget lidt viden om, hvad der sker for den polioramte på lang sigt. Ved at støtte og gennemføre forskningsprojekter af god kvalitet bidrager PolioForeningen med at forbedre praksis i behandling og støtte. Forskningen er vigtig for de knap 20 mio. personer, der på verdensplan stadig er i live efter at have haft polio. LISE KAY Overlæge ved Specialhospitalet
Det arbejder vi for POLIOFORENINGENS STRATEGI 9 VI STØTTER DEN ENKELTE PERSON 3 MED VARIGE FØLGER EFTER POLIO OG DE PÅRØRENDE Alle med følger efter polio og deres pårørende kan få gratis vejledning gennem Polio Linjen, der bemandes af læger og fysioterapeuter og giver mulighed for henvisning til et ekspertpanel af jurister, socialrådgivere, psykologer, ergoterapeuter, fysioterapeuter og specialister i handicapbiler. Man skal dog være almindeligt medlem af PolioForeningen for at få adgang til de mange personlige fordele og mere specialiserede ydelser indenfor følgende områder : ÊÊ Rådgivning og støtte ÊÊ Træning og motion ÊÊ Kurser og arrangementer ÊÊ Information og viden ÊÊ Ferie og fritid
Vi skaber værdi for den enkelte poliopatient og samfundet 10 POLIOFORENINGENS STRATEGI 2016 VI DRIVER ET SPECIALHOSPITAL, DER YDER HELHEDSORIENTERET, PROFESSIONEL OG TVÆRFAGLIG REHABILITERING PÅ HØJESTE NIVEAU TIL PERSONER MED VARIGE FØLGER EFTER POLIO 1 Specialhospitalet indgår i det offentlige sundhedsvæsen og finansieres af stat og region. Hospitalet er højt specialiseret inden for træning og rehabilitering af patienter med alvorlige følger efter polio, der kræver livslang indsats. Specialhospitalet yder en tværfaglig indsats med henblik på at sikre længst og størst mulige selvhjulpenhed og livskvalitet. VI DRIVER ET HANDICAPBILISTCENTER, 2 DER ER HØJT SPECIALISERET I AT FÅ MENNESKER MED ET HANDICAP TIL AT KØRE BIL HandicapBilistCentret rådgiver borgere og kommuner om, hvorvidt en person med en funktions nedsættelse kan køre bil. Centret bistår med sagsbehandling og anbefaling af bilvalg inden for lovens rammer og driver en specialkøreskole. HandicapBilistCentret råder over køretøjer med specialindretning til ethvert behov. Centret er af Socialstyrelsen gennemgået og vurderet til at besidde enestående viden inden for sit felt i Danmark. Det er således både for den enkelte med handicap og for samfundet som helhed en afgørende væsentlig aktivitet.
Vi skaber værdi for den enkelte poliopatient og samfundet POLIOFORENINGENS STRATEGI 11 VI HAR EN KOMPETENT GRUPPE AF FRIVILLIGE, AKTIVE MEDLEMMER, DER SAMMEN MED SEKRETARIATET ARBEJDER MED PATIENT- OG HANDICAPPOLITISK INTERESSEVARETAGELSE 3 Vi har en velfungerende gruppe af frivillige, der sammen med sekretariatet arbejder med patient- og handicappolitisk interessevare tagelse. PolioForeningens mange, aktive frivillige arbejder både lokalt og landsdækkende med at forbedre poliopatienternes interesser. Centralt arbejder de frivillige i koordinationsudvalg, som mentorer og bisiddere eller i medlem til medlem- rådgivningen. Lokalt gør vores sytten kredse en betydelig indsats på det handicappolitiske område i såvel kommuner som regioner. Derudover arrangerer kredsbestyrelserne en lang række faglige og sociale aktiviteter for medlemmerne i deres område.
Overordnede mål 12 POLIOFORENINGENS STRATEGI 2016 Vi vil støtte og gennemføre forskning Etablere professionelt forskningsudvalg Medio 2016 Udvikle Strategi for forskning 2016-18 Medio 2016 Realisere mål i Strategi for forskning 2016-18 Ultimo 2016, 17 og 18 Vi vil forbedre livsvilkårene for personer med varige følger efter polio Udvikle Strategi for forbedring af livsvilkårene for poliopatienter 2016-18 Primo 2016 Realisere mål i Strategi for forbedring af livsvilkårene for poliopatienter 2016-18 Ultimo 2016, 17 og 18 Vi vil støtte den enkelte person med varige følger efter polio Udvikle ny medlemspakke Primo 2016 Videreudvikle medlemspakke Primo 2017 Vi vil drive og udvikle vores specialhospital Udvikle Strategi for Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter 2016-18 Medio 2016 Realisere mål i Strategi for Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter 2016-18 Ultimo 2016, 17 og 18
Overordnede mål POLIOFORENINGENS STRATEGI 13 Vi vil drive og udvikle vores handicapbilistcenter Udvikle Strategi for HandicapBilistCentret 2016-18 Primo 2016 Realisere mål i Strategi for HandicapBilistCentret 2016-18 Ultimo 2016, 17 og 18 Vi vil styrke vores indtjeningsgrundlag Udvikle Strategi for fundraising 2016-18 Primo 2016 Realisere mål i Strategi for fundraising 2016-18 Ultimo 2016, 17 og 18 Vi vil arbejde professionelt med kampagner og kommunikation Udvikle Strategi for kampagner og kommunikation 2016-18 Primo 2016 Realisere mål i Strategi for kampagner og kommunikation 2016-18 Ultimo 2016, 17 og 18 Vi vil udvikle projekter, der gør en forskel for vores medlemmer og organisation Udvikle Strategi for projekter 2016-18 Primo 2016 Realisere mål i Strategi for projekter 2016-18 Ultimo 2016, 17 og 18
Overordnede mål 14 POLIOFORENINGENS STRATEGI 2016 Vi vil styrke vores frivillige arbejde Udvikle Strategi for frivillige 2016-18 Primo 2016 Realisere mål i Strategi for frivillige 2016-18 Ultimo 2016, 17 og 18
POLIOFORENINGENS STRATEGI 15
Fjeldhammervej 8 2610 Rødovre 3673 9000 www.polioforeningen.dk