Specialeansøgning til Sundhedsstyrelsens specialeplan Speciale: Intern medicin: Hæmatologi Region/privat udbyder: Region Syddanmark Dato: 7. januar 2016 Der henvises til Sundhedsstyrelsens publikation Specialeplanlægning begreber, principper og krav, som er tilgængelig på Sundhedsstyrelsens hjemmeside for yderligere oplysninger. 1
1 Indholdsfortegnelse 1 Indholdsfortegnelse 2 2 Generelle overvejelser i forhold til specialet 3 2.1 Indledende overordnet redegørelse for implementeringen af specialevejledningen hos ansøger 3 2.2 Beskrivelse af den planlagte organisering af 3 akutområdet i forhold til specialet 3 2.3 Beskrivelse af sammenhængen i specialet på tværs af funktionsniveauer og sygehusmatrikler 4 2.4 Beskrivelse af sammenhængen til andre specialer 5 2.5 Implementering 6 2.6 Udvikling og fremtidsplaner 8 3 Specialets hovedfunktionsniveau 10 3.1 Overordnet beskrivelse af den planlagte organisering af hovedfunktionerne i specialet 10 3.2 Overordnet beskrivelse af opfyldelsen af anbefalinger til varetagelsen af hovedfunktioner i specialet 10 3.3 Andre oplysninger vedr. hovedfunktioner i specialet 10 4 Specialets regionsfunktionsniveau 11 4.1 Kort redegørelse for varetagelsen af regionsfunktioner som regionen/det private sygehus allerede er godkendt til, og som ønskes genansøgt 11 4.2 Beskrivelse af den planlagte organisering af regionsfunktionerne i specialet 11 4.3 Matrikelspecifik beskrivelse af opfyldelse af krav til varetagelsen af regionsfunktioner i specialet 12 4.4 Formaliseret samarbejde 17 4.5 Udefunktioner 18 4.6 Andre oplysninger vedr. regionsfunktioner i specialet 18 5 Specialets højtspecialiserede niveau 19 5.1 Kort redegørelse for varetagelsen af højtspecialiserede funktioner som regionen/det private sygehus allerede er godkendt til, og som ønskes genansøgt 19 5.2 Beskrivelse af den planlagte organisering af højtspecialiserede funktioner i specialet 20 5.3 Matrikelspecifik beskrivelse af opfyldelse af krav til varetagelsen af højtspecialiserede funktioner i specialet 20 5.4 Formaliseret samarbejde 24 5.5 Udefunktioner 25 5.6 Andre oplysninger vedr. højtspecialiserede funktioner i specialet 25 2
2 Generelle overvejelser i forhold til specialet 2.1 Indledende overordnet redegørelse for implementeringen af specialevejledningen hos ansøger Der efterspørges en kort redegørelse for, hvordan specialevejledningen, på tværs af hovedfunktionsniveau, regions- og højtspecialiseret niveau, er implementeret i regionen/på det private sygehus, herunder eventuelle udfordringer (kun relevant hvis regionen/ det private sygehus allerede er godkendt til varetagelse af specialfunktioner i specialet) NUVÆRENDE ORGANISERING I henhold til nuværende specialeplan varetages hæmatologisk funktion på 4 matrikler i Region Syddanmark, nemlig på Odense Universitetshospital (OUH), på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, på Sygehus Lillebælt, Vejle og i Sygehus Sønderjylland, Aabenraa (tidligere Haderslev). Sidstnævnte fungerer som et fremskudt ambulatorium for Odense Universitetshospital mhp. varetagelse af hæmatologisk behandling på hovedfunktionsniveau for sønderjyske patienter og lægedækkes fra OUH. Hovedfunktionsniveau findes på alle matrikler. Regionsfunktioner findes på Odense Universitetshospital, på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg og på Sygehus Lillebælt, Vejle. Visse regionsfunktioner foregår dog alene i Odense. Det er alene OUH, der har højt specialiserede funktioner, og disse findes p.t. ikke som selvstændige funktioner, men alene i form af samarbejdsaftaler med Rigshospitalet og Herlev. UDFORDRINGER: Hovedfunktionsniveauet i intern medicin:hæmatologi bortfalder med den kommende specialeplan. Af hensyn til nærhedsprincippet ønsker regionen, at man så vidt muligt bibeholder nuværende organisering, hvilket medfører, at der søges om regionsfunktion på 3 matrikler (OUH, Vejle og Esbjerg). Dette kunne tolkes som et ønske om decentralisering, men afspejler alene ønsket om at bibeholde status quo på det tidligere hovedfunktionsniveau. OUH s position som højt specialiseret afdeling inden for hæmatologien bør styrkes. Dette tænkes effektueret via hjemtagelse af højt specialiserede funktioner fra andre regioner og via formaliserede samarbejdsaftaler de respektive RSD-matrikler imellem, hvori det beskrives, hvilke patienter inden for de forskellige sygdomsgrupper, der alene skal behandles på OUH. Den hæmatologiske funktion i Aabenraa har indtil nu haft karakter af fremskudt ambulatorium udgående fra OUH. Da hovedfunktionsniveauet bortfalder, ønsker regionen denne funktion ændret til en egentlig udefunktion 2.2 Beskrivelse af den planlagte organisering af akutområdet i forhold til specialet Der efterspørges en beskrivelse af, hvordan organiseringen af akutområdet overordnet opfylder anbefalinger og krav i denne specialevejledning Hæmatologien er præget af en lang række akutte tilstande, dels betinget af sygdommene i sig selv og dels betinget af tilstande opstået som følge af behandlingerne. De akutte hæmatologiske 3
tilstande kræver et lægeligt og sygeplejefagligt beredskab, der kan håndtere patienterne sikkert. Det drejer sig især om patienter med febril neutropeni efter kemoterapi, sepsis, og blødningstilstande, men også om tilstande som medullært tværsnitssyndrom, tumortryk fra mediastinal tumor, malign hypercalcæmi, leukostase, hyperviskositet, tumorlyse, diagnostik og behandling af trombotisk trombocytopenisk purpura (TTP) m.fl. De akutte hæmatologiske tilstande kræver hurtigt iværksat behandling på afdeling med hæmatologisk ekspertise. De enkelte matrikler har organiseret sig forskelligt mht. modtagelse af akutte hæmatologiske patienter. Patienterne modtages direkte på hæmatologisk afdeling på OUH og i Vejle. I Esbjerg modtages patienterne via FAM, hvorfra de flyttes til det hæmatologiske sengeafsnit. For Aabenraas vedkommende gælder, at der på denne matrikel ikke findes hæmatologiske sengepladser, hvorfor sønderjyske patienter overflyttes til OUH i den akutte fase, evt. efter indledende stabilisering på lokalt sygehus. Hvad angår de hyppigste akutte hæmatologiske tilstande (infektioner og blødningstilstande) er det helt afgørende, at der er adgang til intensiv afdeling og blodbank. Desuden er der selvsagt behov for parakliniske afdelinger mhp diagnostik (klinisk biokemi, røntgen, mikrobiologi etc). Disse forhold er opfyldt på alle 4 matrikler. Med hensyn til de sjældnere akutte tilstande, så kan alle hæmatologiske afdelinger modtage disse og visitere til den relevante behandling, der ofte vil være på OUH. Det kan f.eks. dreje sig om akut tumortryk i mediastinum eller CNS. Hvad angår sjældne tilstande TTP, hyperviskositet og leukostase, så behandles de alene på OUH, der via samarbejdende afdelinger har kompetencen. 2.3 Beskrivelse af sammenhængen i specialet på tværs af funktionsniveauer og sygehusmatrikler Der efterspørges en beskrivelse af, hvordan patientforløb organiseres på tværs af funktionsniveauer, herunder organiseringen af behandling på tværs af sygehusmatrikler i regionen. Der er i dag hæmatologisk hovedfunktion på alle de 4 nævnte matrikler (men ikke andre steder) i regionen. Angående højt specialiserede funktioner, findes disse udelukkende på OUH. Hvad angår regionsfunktionerne forholder det sig sådan, at OUH i nuværende specialevejledning har alle regionsfunktioner, hvorimod Vejle og Esbjerg hver har en del af regionsfunktionerne i samarbejde med OUH. I henhold til den nuværende specialeplan foreligger der 5 samarbejdsaftaler, der kort præsenteres i det følgende: 1. Yngre myelomatosepatienter, der er kandidat til højdosisterapi, kan modtage induktionsbehandling i Vejle eller på OUH (men ikke i Esbjerg). Opsamling af perifere stamceller og selve højdosisbehandlingen hos den samme patientgruppe foregår alene på OUH. 2. Kroniske myeloide sygdomme (2. og 3. linie behandling af kronisk myeloid leukæmi, 2. og 3. linie behandling af ikke-fremskreden MDS og behandling af CMML) behandles på OUH eller i Esbjerg (men ikke i Vejle). 4
3. 2. linie (recidiv) og efterfølgende behandlinger af patienter med lavmalignt lymfom, højmalignt lymfom og højrisiko kronisk lymfatisk leukæmi behandles jfr. den nuværende specialeplan på OUH eller i Vejle, men ikke i Esbjerg. 4. Følge af behandlingen af malign hæmatologisk sygdom (periodisk og langvarig knoglemarvssvigt med deraf følgende risiko for livstruende infektioner med udvikling af multiorgansvigt) kan foregå på OUH, i Esbjerg og i Vejle. Det handler om understøttende behandling og behandling af komplikationer samt supportive care, der af hensyn til patientforløb kan og bør foregå på alle matrikler. 5. Specialiseret hæmatologisk cancerbehandling (kompleks og intensiv kemoterapi i henhold til nøje definerede behandlingsalgoritmer). Her er det aftalt, at behandlingsforløb, der indebærer forventet særligt udtalt toxicitet varetages på OUH, hvor der døgnet rundt er tilstedeværelse af specialuddannede sygeplejersker og hæmatologisk speciallægekompetence. I de kommende formaliserede samarbejdsaftaler ønsker regionen ikke at dele funktionerne på diagnose, men alene på behandlingsniveau, idet man finder, at man på den måde optimerer såvel patientforløb som uddannelsesforløb for kommende speciallæger i intern medicin:hæmatologi. 2.4 Beskrivelse af sammenhængen til andre specialer Der efterspørges beskrivelse af, hvordan samarbejdet med andre relevante specialer er sikret/sikres fremadrettet med særligt fokus på specialer på forskellige matrikler Mhp. varetagelse af diagnostik og behandling af hæmatologiske patienter er der behov for et tæt, multidisciplinært samarbejde mellem hæmatologisk afdeling og en lang række samarbejdspartnere, nemlig følgende, som nævnt i den reviderede specialevejledning: Anæstesiologi med intensiv niveau 2 Kirurgi Neurokirurgi og eller ortopædisk kirurgi med kompetence i akut rygkirurgi Intern medicinske specialer Oto-rhino-laryngologi Klinisk onkologi med kompetence i strålebehandling Hæmatopatologisk anatomi og cytologi Klinisk mikrobiologi Klinisk fysiologi og nuklearmedicin MR-scanning og PET-CT-scanning Specialtandlæge Laboratorium med specialiseret hæmopatologi, herunder immunfænotypisk, cytogenetisk og molekylærbiologiske undersøgelser Klinisk immunologi med kompetence i stamcelleopsamling, vævstypning og donorudredning Gynækologi og obstetrik med kompetence i ovarievævsudtagelse Thoraxkirurgi Plastikkirurgi/kirurgi med kompetence i mammakirurgi Urologi Dermatologi-venerologi Samtlige disse specialer findes på OUH. For de øvrige hæmatologiske afdelinger i regionen findes 5
de samarbejdende specialer på flere matrikler, men med velfungerende, etablerede samarbejdsrelationer. 2.5 Implementering Der efterspørges en detaljeret plan for implementering af de specialfunktioner i specialeansøgningen, som ikke aktuelt varetages, men som ønskes varetaget, herunder en præcis angivelse af tidshorisont (måned/år). Mange specialfunktioner lå tidligere på hovedfunktionsniveau, men vil fremover være regionsfunktioner. RSD ønsker ikke at søge om nye funktioner i Esbjerg og/eller Vejle, men man ønsker at opretholde de funktioner, der allerede er etableret på matriklerne. Der vil derfor ikke være tale om en implementeringsfase, da funktionerne allerede findes. Dog vil der blive etableret nye formaliserede samarbejdsaftaler, der vil medføre et tættere samarbejde i regionen. Regionsfunktioner De fleste af de nuværende regionsfunktioner har skiftet navn/benævnelse. De er i det følgende betragtet som nye funktioner, om end der i mange tilfælde er et ikke ubetydeligt overlap til de gamle betegnelser. Hodgkin lymfom, primært CNS-lymfom, PTLD, HIV-associeret lymfom, T- og NK-celle lymfom, PEL samt lymfomer af Burkitt-type. Dette er en ny formulering sammenlignet med forrige specialeplan, men funktionen svarer til tidligere defineret regionsfunktion, og varetages allerede på OUH. Der er således ikke behov for en implementeringsfase. Øvrige lymfomer og kronisk lymfatisk leukæmi. Dette er en ny formulering sammenlignet med forrige specialeplan. Primærbehandlingen er i den nuværende specialeplan hovedfunktion, mens 2. og senere behandlinger er regionsfunktion. Funktionen er således allerede etableret på OUH og kræver ikke implementering. Vejle har aktuelt regionsfunktion (i FS) hvad angår 2. og senere linier behandling. Fremover søger både Esbjerg og Vejle om regionsfunktion på dette felt, hvilket begge steder kan implementeres umiddelbart. Myelomatose. Dette er en ny formulering sammenlignet med den aktuelle specialeplan. Behandling af patienter, der ikke er kandidater til højdosisbehandling ligger nu på hovedfunktionsniveau. Denne del af behandlingen er fremover defineret som regionsfunktion, men er allerede implementeret på OUH, i Esbjerg og i Vejle, og vil kunne fortsætte uændret. Behandling af de øvrige myelomatosepatienter findes aktuelt som regionsfunktion på OUH, og dele af behandlingen findes i Vejle i FS med OUH. Dette tænkes at fortsætte uændret, og kræver derfor ingen implementering. Der vil blive oprettet nye formaliserede samarbejdsaftaler. Akut lymfoblast leukæmi (ALL) og lymfoblastært lymfom (der ikke behandles iht. pædiatrisk behandlingsprotokol), akut myeloid leukæmi (AML) samt myelodysplastisk syndrom (MDS). 6
Dette er en ny formulering sammenlignet med forrige specialeplan. ALL, lymfoblastært lymfom, AML og fremskreden MDS er aktuelt regionsfunktion, mens behandling af ikke-fremskreden MDS for nuværende ligger på hovedfunktionsniveau. Behandling af ALL, lymfoblastært lymfom, AML og fremskreden MDS varetages alene på OUH, hvilket tænkes at fortsætte uændret. Behandling af ikke-fremskreden MDS varetages i dag både på OUH, i Esbjerg og i Vejle. Dette vil kunne fortsætte uændret, og kræver derfor ingen implementeringsfase. Kroniske myeloide sygdomme (fraset systemisk mastocytose og HES). Dette er en ny formulering sammenlignet med forrige specialeplan. Disse sygdomme varetages i den nuværende specialeplan i langt overvejende grad på hovedfunktionsniveau, og funktionen findes derfor allerede nu på OUH, i Esbjerg og i Vejle. Esbjerg har aktuelt regionsfunktion for udvalgte undergrupper af disse sygdomme. Fremover søger både Esbjerg og Vejle om regionsfunktion på dette felt. Ovennævnte kan implementeres umiddelbart. Periodisk og langvarig knoglemarvssvigt, herunder febril neutropeni. Dette er en ny formulering sammenlignet med forrige specialeplan, men funktionen svarer til tidligere defineret regionsfunktion, og denne varetages således allerede på såvel OUH, i Esbjerg (FS) og i Vejle (FS). Alle de nævnte matrikler søger dette, og funktionen kan alle tre steder etableres umiddelbart. Opsamling af perifere stamceller såvel som højdosisbehandling med støtte af egne stamceller. Leukaferese varetages i klinisk immunologi i tæt samarbejde med hæmatologi. Dette er en ny formulering sammenlignet med forrige specialeplan, men funktionen svarer til tidligere defineret regionsfunktion, og varetages således allerede på OUH. Det er kun OUH, der søger denne funktion i RSD. Primær udredning af hæmorhagisk diatese/blødningstendens. Dette er en ny formulering sammenlignet med forrige specialeplan. Den helt primære udredning ligger aktuelt på hovedfunktionsniveau, men med mulighed for at referere til regionsfunktion. Den primære udredning varetages nødvendigvis på alle hæmatologiske afdelinger, da patienter med blødningstendens primært henvises der til. Patienter med bestyrket mistanke om hæmofili viderevisiteres til højt specialiseret afdeling. Grundet disse forhold søger både OUH, Esbjerg og Vejle denne funktion, der ikke kræver implementeringstid. Trombotisk trombocytopenisk purpura (TTP). Denne funktion kan varetages straks/fungerer allerede. Patienterne er sjældne, men de er karakteriserede ved, at der, kræves akut iværksat behandling. OUH har derfor også under den nuværende specialeplan behandlet disse patienter. Aftalerne med Klinisk Immunologisk Afdeling, der foretager plasmaferese på disse patienter, er på plads og fungerer perfekt. Det er kun OUH, der søger denne funktion. Højt specialiserede funktioner Følgende er højtspecialiserede funktioner, der alene søges af OUH fraset primær amyloidose, hvor Vejle søger formaliseret samarbejde med OUH. Allogen stamcelletransplantation, herunder opfølgning samt diagnostik og behandling af GvH. Afdelingen har/arbejder henimod formaliseret samarbejdsaftale med RH og Aarhus mhp. at hjemtage disse patienter til kontrol fra dag 100. Funktionen varetages i dag fra dag 180 efter transplantationen i henhold til en samarbejdsaftale med RH, hvorimod samarbejdet ikke p.t. er etableret med Aarhus. Tidligere hjemtagning af patienterne kræver yderligere oplæring af 7
personalet, hvilket vil kunne effektueres i løbet af efteråret 2015. Aftaler om oplæring er allerede på plads med RH. Hæmatologisk afdeling X vil således kunne varetage funktionen fra årsskiftet 2015/16. Primær amyloidose, herunder vurdering og højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Hæmatologisk afdeling X, OUH, har etableret et murstensløst center for diagnostik og behandling af amyloidose, AmyC-OUH. Varetagelse af disse komplekse patienters symptomer kræver involvering af mange specialer, og aftalerne med disse specialer er på plads. Vejle har aktuelt FS med OUH om amyloidosepatienter, der ikke er kandidater til højdosisbehandling. Hæmatologisk afdeling X, OUH, har stor erfaring med højdosis kemoterapi med stamcellestøtte ved andre patientgrupper og ved patienter med amyloidose frem til 2010 (nuværende specialeplan), og vil således umiddelbart kunne varetage denne funktion. Akut lymfoblast leukæmi (ALL) og lymfoblastært lymfom ved behandling i henhold til intensiv pædiatrisk behandlingsprotokol. Patienterne er sjældne, men selve behandlingen ligner den, man giver til andre hæmatologiske patienter, og behandlingen vil kunne implementeres straks. Det særlige ved denne funktion er imidlertid, at der skal behandles jfr. en særlig behandlingsprotokol. Implementering af denne protokol vil tage nogle mdr. før alle aftaler er på plads, men OUH vil kunne have dette klar til årsskiftet 2015/16. Svær aplastisk anæmi med indikation for intensiv immunsuppressiv behandling. Disse patienter er sjældne, men behandlingen og komplikationerne efter behandling ligner, hvad vi kender fra andre hæmatologiske sygdomme. OUH vil uden problemer kunne implementere denne funktion fra årsskiftet 2015/16. Systemisk mastocytose. PÅ OUH har man i 2009 etableret MastOUH, - et murstensløst center for diagnostik og behandling af patienter med mastocytose. Patienter henvises allerede i dag til centeret på tværs af regionsgrænser, og denne højt specialiserede funktion kan således implementeres umiddelbart/er allerede implementeret på OUH. Hypereosinofilt syndrom. På OUH er Center for Eosinofile Sygdomme (CEOS) etableret for 3 år siden via afdeling I. Der er i foråret 2015 foretaget en revision af CEOS, idet udredningsdelen er blevet præcist beskrevet. Udredningsdelen vil fremover være forankret i afdeling X i tæt samarbejde med patologer og molelylærbiologer, dermatologer, reumatologer og lungemedicinere. Det faktum, at OUH allerede har en struktur med centerdannelse inden for denne sygdomskategori gør, at OUH vil være i stand til at varetage denne højt specialiserede funktion fra årsskiftet 2015/16. 2.6 Udvikling og fremtidsplaner Der efterspørges overvejelser over den fremadrettede udvikling af specialet i regionen/på privathospitalet med fokus på organisatoriske overvejelser, planer om nybyggeri, faglige satsningsområder og lign. UDVIKLING Den forfinede gen-diagnostik inden for hæmatologien medfører, at patienterne kan inddeles i flere og flere subgrupper inden for hver diagnose førende til en subgruppering, der kræver specifik behandling. Dertil kommer, at der inden for hæmatologi sker en eksplosiv udvikling i nye 8
behandlingsmodaliteter. Såvel diagnostik som behandling bliver således mere og mere kompleks, hvilket taler for, at specialfunktioner samles på et begrænset antal hæmatologiske afdelinger i regionen, således at der kan opnås og opretholdes den nødvendige speciallægeekspertise, og patienterne kan tilbydes den rette behandling i regionen. Der er en stigning i såvel incidens som prævalens af hæmatologiske sygdomme. Den øgede incidens skyldes bl.a. den demografiske udvikling (flere ældre), men også en reel øget incidens inden for visse sygdomsgrupper. Den øgede prævalens skyldes ovennævnte samt nye, bedre behandlinger med øget overlevelse til følge (også for de ældste patienter). Der bør tages hensyn til dette i de nuværende samt kommende sygehusbyggerier, idet udviklingen synes at fortsætte. Det er således urealistisk at forestille sig, at behovet for sengepladser ikke skulle være stigende det til trods for, at der p.t. er en bevægelse i retning af, at flere og flere behandlinger kan gives ambulant. De mere og mere specialiserede behandlinger kan nødvendiggøre bedre observationsmuligheder i såvel ambulatorier som i sengeafdeling i form af semiautomatiserede observationsmuligheder, - herunder kardiologisk monitorering. FAGLIGE SATSNINGSOMRÅDER T celle terapi er et nyt, uopdyrket felt. Klinisk Immunologisk afdeling og Hæmatologisk afdeling har en fælles overbevisning om, at såkaldt CAR-T celle behandling indebærer kurative muligheder ved leukæmi og lymfom. CAR-T celle behandling er endnu ikke etableret i Danmark, og området indebærer derfor en unik mulighed for, at OUH/RSD kan etablere højt, specialiseret behandling. OUH har indledt et samarbejde med Region Sjælland ang. laboratoriefaciliteter og forskningsmuligheder inden for området. Hæmatologisk afdeling X, OUH, går gerne med i frontlinjen mhp.opbygning af dette felt. I specialet ses endvidere en støt stigende aktivitet inden for området med allogen stamcelletransplantation. Denne tendens forventes at fortsætte i de kommende år, dels pga forbedrede resultater, dels fordi behandlingen kan tilbydes til ældre patienter, og dels forbedrede muligheder for at skaffe donorer. Ved fortsat stigende allo-aktivitet i Danmark er det en realistisk mulighed, at man i regionen får egen allogen stamcelletransplantationsenhed dette tænkes at kunne ske senest i forbindelse med implementering af den næste specialeplan. Præcisionsmedicin er betegnelsen for målrettet, individuel behandling i forhold til optimeret effekt og minimeret toxicitet og bivirkninger. Med den teknologiske udvikling i diagnostik og behandling er dette et vigtig udviklings- og forskningsområde. Med etableringen af Hæmatologisk-Patologisk Forskningslaboratorium i 2013 og pågående ansættelse af professor i molekylær hæmatologi vil Hæmatologisk afdeling stå stærkt i dette felt og indgår som partner i opbygningen af eliteforskningscentret i Precission Medicine ved OUH/SDU kaldet PREMedico. Den stigende incidens og prævalens af hæmatologisk cancer hos ældre er en sundhedspolitisk og sundhedsfaglig udfordring. Hæmatologisk afdeling indgår som partner i eliteforskningscentret AgeCare. Der vil være fokus på at skabe evidensbaseret behandling til de ældste patienter. Et særligt fokusområde er tidlig rehabilitering og genoptræning. Etablering af hjemmeenheden til delvis ambulant behandling af leukæmi patienter, er et vigtig eksempel på dette. Implementering af programmerne for opfølgning af hæmatologisk kræft vil være et vigtigt indsatsområde, og vil blive understøttet af tværfaglige forsknings- og udviklingsprojekter. Oplagte områder vil være hjemmebehandling med cytostatika og inddragelse af telemedicinske løsninger i opfølgning og kontrol af hæmatologiske patienter. To store forskningsprojekter i tidlig fysisk genoptræning af myelomatose og patient rapporteret livskvalitet starter i afdelingen i 2015 (2 PhD-projekter) 9
3 Specialets hovedfunktionsniveau NB! Der skal ikke ansøges om varetagelse af hovedfunktioner indenfor specialet, men varetagelsen af hovedfunktionsniveauet ønskes beskrevet nedenfor. 3.1 Overordnet beskrivelse af den planlagte organisering af hovedfunktionerne i specialet Der efterspørges bl.a. en beskrivelse af varetagelsen af hovedfunktionsniveauet i specialet, herunder på hvilke sygehusmatrikler hovedfunktionerne varetages. Jfr. den nuværende specialeplan har hovedfunktionsniveauet hidtil været varetaget på 4 matrikler i Region Syddanmark, nemlig på OUH, Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, Sygehus Lillebælt (Vejle) og Sygehus Sønderjylland, Aabenraa (tidligere Haderslev). Sidstnævnte fungerer som fremskudt ambulatorium for OUH og lægedækkes der fra. Der har ikke været hæmatologisk funktion på andre matrikler i regionen. 3.2 Overordnet beskrivelse af opfyldelsen af anbefalinger til varetagelsen af hovedfunktioner i specialet Beskrivelsen bør tage udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens anbefalinger i specialevejledningen. Med den kommende specialeplan bortfalder hovedfunktionsniveauet i intern medicin:hæmatologi fraset følgende to scenarier: 1. den indledende, primære diagnostik kan foregå på en bred intern medicinsk afdeling 2. opfølgning og kontrol kan i udvalgte tilfælde varetages på hovedfunktionsniveau i samarbejde med specialfunktionen Som følge af ovenstående kan hovedfunktionsniveauet fremover i princippet varetages på alle internt medicinske afdelinger i Regionen. Det vil især gælde den indledende diagnostik, da man ofte ikke primært vil vide, at det drejer sig om en hæmatologisk sygdom. Såfremt opfølgning og kontrol skal foregå på hovedfunktionsniveau, kræves der udfærdigelse af specifikke samarbejdsaftaler med specialfunktionen. 3.3 Andre oplysninger vedr. hovedfunktioner i specialet Såfremt regionen/privathospitalet har yderligere oplysninger eller bemærkninger, kan de anføres her. 10
4. Specialets regionsfunktionsniveau 4.1 Kort redegørelse for varetagelsen af regionsfunktioner som regionen/det private sygehus allerede er godkendt til, og som ønskes genansøgt Der efterspørges en redegørelse for, hvordan regionsfunktioner i specialevejledningen er implementeret i regionen/på det private sygehus (kun relevant hvis regionen/ det private sygehus allerede er godkendt) Jfr. punkt 2.5 har langt de fleste af regionsfunktionerne inden for hæmatologi skiftet navn/benævnelse i den nye specialeplan, hvorimod indholdet er stort set uændret. Der er i denne besvarelse valgt at se på disse som nye funktioner. Kun funktioner med uændret benævnelse beskrives i dette afsnit. For øvrige regionsfunktioner henvises til næste afsnit Følgende to specialfunktioner, der genansøges, har IKKE skiftet navn: 1. Aplastisk anæmi, der ikke kræver højt specialiseret behandling. Denne funktion er allerede implementeret på OUH. Patienter med denne diagnose henvises til OUH fra hele Region Syddanmark. Afdelingen følger nationale retningslinier for behandling af disse patienter. Kvalitetsindikatorer findes ikke på området. 2. Øvrige benigne hæmatologiske sygdomme. Denne funktion er allerede implementeret på OUH såvel som i Esbjerg og i Vejle. Afdelingerne følger nationale og internationale retningslinier for udredning og behandling af disse sygdomme. 4.2 Beskrivelse af den planlagte organisering af regionsfunktionerne i specialet Der efterspørges en beskrivelse af den overordnede organisering og varetagelse af regionsfunktionerne, herunder på hvilke sygehusmatrikler regionsfunktionerne ønskes varetaget og begrundelsen herfor, samt hvis der ansøges for flere sygehusmatrikler, hvordan de ansøgte sygehusmatrikler så vil samarbejde om varetagelsen af regionsfunktionerne. OUH søger samtlige regionsfunktioner i den kommende specialeplan. De hæmatologiske afdelinger i Esbjerg og Vejle har aktuelt hovedfunktionsniveau samt enkelte regionsfunktioner. De to afdelinger betjener på dette niveau hovedparten af indbyggerne i det velafgrænsede (men både i forhold til OUH og Aarhus Universitets Hospital noget yderligt beliggende geografiske område), som Sydjylland er. Der bor ca. 650.000 indbyggere (ca. 12 % af befolkningen) i dette område. Hovedparten af hæmatologiske patienter er over 65 år, og for en del af dem vil det være uoverskueligt at følge behandling og kontrol endnu længere hjemmefra end nu. For at sikre en ligeværdig behandling af befolkningen i Sydjylland, ansøges derfor om fortsat hæmatologisk specialfunktion på sygehusene i Vejle og Esbjerg med bevarelse af de opgaver og den sengemasse, som haves for nuværende. Det vil sikre, at sydjyske patienter fortsat vil have tilbud om og mulighed for at modtage de nyeste behandlinger via kliniske forskningsprotokoller, på lige fod med patienter fra resten af landet. 11
4.3 Matrikelspecifik beskrivelse af opfyldelse af krav til varetagelsen af regionsfunktioner i specialet Der efterspørges en redegørelse for, hvordan kravene i Sundhedsstyrelsens specialevejledning til varetagelse af regionsfunktioner indenfor specialet opfyldes. Redegørelsen skal ske for hver sygehusmatrikel, som planlægges at varetage regionsfunktioner. Afsnittet skal supplere og uddybe oplysningerne i excel-skemaerne, som indsendes for hver sygehusmatrikel. Alle relevante tal-data og ja/nej-besvarelser indtastes i excel-skemaet, og det beskrives nedenfor, hvorledes det enkelte sygehus samlet set lever op til specialevejledningens krav til varetagelse af specialfunktioner i specialet. Hvis der i det indtastede data i excel-skemaet, er afvigelser fra specialevejledningens krav om varetagelse beskrives det desuden nedenfor. Besvarelse for Hæmatologisk afdeling X, OUH Afdelingen består af to sengeafsnit med i alt 40 stationære sengepladser, - heraf er 4 reserveret til patienter, der gennemgår højdosisterapi med stamcellestøtte. Der er ca. 1700 indlæggelser / år dertil kommer ca. 17.000 ambulante besøg og ca. 15.000 telefonkonsultationer. Til afdelingen er knyttet en hjemmeenhed, der er en del af den ambulante funktion. Her behandles patienter, der er peniske efter behandling for akut leukæmi i et semi-ambulant set-up til stor tilfredshed for patienterne. Personaleforhold På hæmatologisk afdeling X, OUH, har en normering på 24 læger, heraf 17 speciallæger i intern medicin:hæmatologi. Speciallæger arbejder i specialiserede, diagnoseopdelte teams. Plejenormeringen i klinikken (2 sengeafsnit og ambulatorium) er på 86 fuldtidsstillinger. Alle sygeplejersker gennemgår et formaliseret uddannelsesforløb i form af hæmatologiskole I og II og alle sygeplejersker skal gennemføre og bestå uddannelse i medicinsk kræftbehandling som forudsætning for at varetage den kemoterapeutiske behandling af patienter med maligne hæmatologiske tilstande. Af hensyn til optimering af den specialiserede behandling og sygepleje er sygeplejerskerne også tilknyttet de respektive teams. Vagtforhold Afdelingen lever op til kravet om, at det døgnet rundt skal være muligt at få assistance fra en speciallæge inden for kort tid (fremmøde inden for 30 min). Såfremt bagvagtsfunktionen varetages af en ikke-speciallæge er der en hæmatologisk speciallæge i beredskabsvagt. Uddannelse Afdelingen varetager såvel præ- som postgraduat uddannelse af læger, og har opnået særdeles gode uddannelsesmæssige evalueringer både fra de lægestuderende, fra læger i hoveduddannelsesforløb og som respons på inspektorbesøg. Sygeplejegruppen forestår ligeledes uddannelse af sygeplejestuderende og sygeplejersker i specialuddannelsesforløb. Sygeplejerskerne tilbydes specialeuddannelse i kræftsygepleje og videreuddannelse på akademisk niveau i form af masteruddannelse og kandidatuddannelse. Samarbejde Kravene til samarbejdende afdelinger er opfyldt, idet alle medicinske og kirurgiske specialer såvel om alle diagnostiske specialer findes på OUH (samme matrikel). I den reviderede specialeplan er krav til følgende samarbejdende specialer nævnt eksplicit: 12
1. Opsamling af perifere stamceller (leukaferese/stamcellehøst): Leukaferese varetages af klinisk immunologi i tæt samarbejde med hæmatologi. Dette samarbejde er etableret på OUH og fungerer upåklageligt. 2. Primær udredning af hæmorhagisk diatese/blødningstendens: varetages i tæt samarbejde med klinisk biokemi. I praksis forholder det sig sådan, at kun den helt initiale udredning og foregår på hæmatologisk afdeling, mens langt den overvejende del af udredningen foregår i regi af klinisk biokemi, der besidder den fornødne ekspertise inden for dette område. 3. Trombotisk trombocytopenisk purpura (TTP) og hyperviskositet med behov for plasmaferese. Det er ikke nævnt eksplicit i specialevejledningen, at dette foregår i samarbejde med klinisk immunologisk afdeling, men det er rent faktisk tilfældet, da plasmaferesen foregår der. Samarbejdet er etableret og fungerer upåklageligt. Klinisk ekspertise Afdelingen har klinisk erfaring, kompetence og ekspertise inden for samtlige regionsfunktioner i specialevejledningen, og der er tilstrækkeligt med aktivitet inden for samtlige funktioner til, at man kan opretholde vidensniveauet og til, at man vedvarende kan udvikle kompetencerne på de givne områder. Afdelingen har udarbejdet evidensbaserede kliniske retningslinier inden for alle sygdomskategorier. Kvalitet Der er fire kliniske, hæmatologiske databaser dækkende følgende diagnoser: 1. Akut leukæmi/mds 2. Myelomatose/Amyloidose 3. Lymfom/CLL 4. Kroniske myeloide sygdomme 5. ECNM (stamcelletransplantation) Hæmatologisk afdeling X indberetter til disse kliniske databaser. Det fremgår af årsrapporter fra disse databaser, at den kliniske kvalitet på hæmatologisk afdeling X er i top. Der indberettes til alle relevante databaser. Inden for visse sygdomme markerer afdelingen sig særligt positivt: 1. afdeling X er den afdeling i landet, der inkluderer flest patienter med akut myeloid leukæmi (AML) i kliniske protokoller, 2. afdeling X er et af de største i landet, hvad angår forskning inden for kronisk myeloid sygdom, herunder mastocytose og eosinofili og 3. afdeling X har stor aktivitet inden for myelomatoseforskning og gør sig bemærket såvel nationalt som nordisk og internationalt. 4. afdeling X har stor aktivitet inden for epidemiologisk forskning og gør sig bemærket såvel nationalt som nordisk og internationalt. Afdelingen overholder kræftpakketider og regionale servicemål som f.eks. kravene om epikriser til tiden, afstemning af FMK etc. Patienttilfredsheden (målt ved LUP) er på niveau med/over landsgennemsnittet for hæmatologiske afdelinger. Forskning Afdelingen har en velfungerende forskningsenhed. Enheden er normeret med forskningsleder, daglig leder (akademisk uddannet sygeplejerske), 5 lektorer, 1 forskningssygeplejerske, 6 projektsygeplejesker og 1 forskningssekretær, og der er etableret kliniske protokoller inden for alle de store sygdomskategorier. Der er betydelig stigende aktivitet i antallet af kliniske protokoller, og der er således p.t. 53 aktive protokoller i afdelingen. Hæmatologisk afdeling X har eget 13
forskningslaboratorium, HPF, etableret i samarbejde med afdeling for Klinisk Patologi. Professor i molekylær hæmatologi forventes ansat i løbet af 2015. Der pågår forskningssamarbejde såvel nationalt som internationalt, og der publiceres inden for alle sygdomskategorier. Antallet af peer reviewed publikationer har været støt stigende over de seneste (144 over de seneste 5 år), ligesom antallet af gennemførte PhD-forløb har været stigende. I 2014 udgik 3 PhD-afhandlinger fra afdeling X, OUH.. Udvikling Hæmatologisk afdeling X er involveret i ledelsen af en række faglige selskaber, videnskabelige selskaber, komiteer og arbejdsgrupper såvel nationalt som internationalt inden for alle sygdomsgrupper. Mht. deltagelse i arbejdsgrupper mm. kan følgende aktiviteter nævnes: Overordnede hæmatologiske emner 1. Formandsskab for HæmDMCG 2. Bestyrelsespost i Dansk hæmatologik Selskab (DHS) 3. Medlemsskab af American Society of Hematology (ASH) 4. Medlemsskab af fertilitetsgruppe under DHS (rekommandationer vedr. fertilitet og kemoterapi) 5. Medlemsskab af arbejdsgruppe vedr. nationale patientinformationer under DHS 6. Formandsskab for national HDT-gruppe (højdosis kemoterapi med stamcellestøtte) 7. Medlemsskab af transplantationsudvalget under DHS 8. Medlemsskab af DRG udvalget under DHS 9. Medlemskab af Videnskabsetisk Komite 10. Bestyrelsespost i Forskeruddannelsesprogrammet (FUP) for Hæmatologi og Onkologi ved Syddansk Universitet 11. Medlemsskab i Baggrundsgruppe ved Klinisk Institut, Syddansk Universitet 12. Formandsskab for Dansk Hæmatologisk Forskerskole Netværk Akut leukæmi og myelodysplastisk syndrom 1. Medlemsskab af ALL-studiegruppe under DHS 2. Medlemsskab af AML-studiegruppe under DHS 3. Medlemsskab af Nordic MDS Group Lymfom 1. Medlemskab af DLG-studiegruppe under DHS 2. Medlemsskab af studiegruppe for CNS-lymfom under DHS 3. Medlemsskab af studiegruppe for Mantlecelle-, Hodgkin- og Burkitt lymfom under DHS 4. Medlemsskab af nordisk studiegruppe for post transplantations lymfoproliferative disease (PTLD) 5. Medlemsskab af studiegruppe vedr. follikulært lymfom under DHS Myelomatose og amyloidose 6. Formandsskab for Nordisk Myelomatose Studie Gruppe (NMSG) 7. Formandsskab i Dansk Myelomatose Studie Gruppe (DMSG) 8. Bestyrelsespost i European Myeloma Network (EMN) 9. Medlemsskab International Myeloma Working Group (IMWG) 10. Medlemsskab International Myeloma Society (IMS) Kroniske myeloide sygdomme 11. Bestyrelsespost i Dansk Studiegruppe for Kroniske myeloide sygdomme (DSKMS) 12. Medlemsskab af Nordic MPN Study Group 14
13. Medlemsskab af Nordic CML Study Group Benigne hæmatologiske sygdomme 1. Medlemskab af Dansk Studiegruppe for benigne hæmatologiske sygdomme Mastocytose og eosinofili 1. Medlemsskab af European Competence Center for Mastocytosis (ECNM) Sygeplejefaglige områder 2. Formandskab i fagligt selskab for kræftsygeplejersker 3. Bestyrelsesposter i fagligt selskab for kræftsygeplejersker 4. Repræsentant i uddannelsesråder Dansk sygeplejeselskab - DASYS Ligeledes har afdelingen været repræsenteret i alle de RADS-udvalg, der hidtil har været nedsat mhp. evidensvurdering af hæmatologiske behandlinger, samt i alle faglige grupper for udfærdigelse af forløbsprogrammer for de hæmatologiske kræftformer (kræftpakker) og i opfølgningssprogrammerne af kræft. Besvarelse fra Sygehus Lillebælt,Vejle Den hæmatologiske afdeling under medicinsk afdeling, Vejle Sygehus, er en selvstændig enhed med egen sengeafdeling med 12 døgnsenge, 2 deldøgnssenge og ambulatorium. Aktiviteten for 2014 er ca. 3900 forløb fordelt på ca. 2100 unikke personnumre (begge er stigende i forhold til 2013). Der er ca. 10.500 fremmøder til ambulant behandling og kontrol per år (svarende til ca. 45 patienter på en almindelig arbejdsdag), og desuden omkring 4000 telefonkonsultationer per år. Der er en fast stab af veluddannede sygeplejersker i både sengeafdeling og ambulatorium. Hæmatologisk afdeling har tilknyttet en fast stab af 3 speciallæger i intern medicin:hæmatologi. Desuden har afdelingen, med udgangspunkt i Kræftplan III, tilknyttet en ikke-hæmatologisk overlæge med særligt ansvar for palliation og rehabilitering, samt en afdelingslæge med speciale i onkologi samt en fase 3 læge (sidste år af speciallægeuddannelsen). Derudover varetager afdelingen uddannelse af yngre læger til speciallæger i intern medicin:hæmatologi, og har med forbehold for forskningsorlov og barsel gennemsnitligt 4 yngre læger i hæmatologisk hoveduddannelse. De har alle fast funktion i hæmatologisk ambulatorium som led i deres uddannelse. Den hæmatologiske enhed deltager også i uddannelsen af læger til andre medicinske specialer, samt til onkologi og almen praksis. Afdelingen har desuden repræsentanter i alle de nationale samarbejdsgrupper (Dansk Myelomatose Studiegruppe, Akut Leukæmigruppen, Dansk Lymfomgruppe, Dansk Selskab for Kroniske Myeloproliferative Sygdomme (formandskab) og Dansk Studiegruppe for Benign Hæmatologi (bestyrelsesmedlem). Derudover er afdelingens speciallæger aktive i internationale studiegrupper. Endelig har den hæmatologiske afdeling en betydelig forskningsaktivitet. Der er en velfungerende klinisk forskningsenhed med 4 sygeplejersker og en bioanalytiker tilknyttet. Der er til enhver tid 10-15 aktive kliniske forskningsprotokoller og 1-3 Ph.d.-forløb superviseret af afdelingens professor i samarbejde med Institut for Regional Sundhedsforskning under Syddansk Universitet. Hæmatologisk afdeling har under den hidtidige specialeplan haft hovedfunktion med tildelte regionsfunktioner i formaliseret samarbejde, og har løftet opgaven. Forventningen er, at afdelingen uden problemer vil kunne varetage mindst det samme udbud af patienter og sygdomme under den nye specialeplan efter omlægning af hovedfunktion til regionsfunktion. 15
Besvarelse fra Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg Hæmatologisk afdeling SVS, Esbjerg består af et ambulatorium/dagsengsafsnit med ca. 8000 fremmøder årligt og et sengeafsnit med 9 sengepladser. Afdelingen er bemandet med 5 speciallæger, heraf 4 i intern medicin: hæmatologi og en i intern medicin, samt 3 hoveduddannelseslæger, hvoraf én er i fase 3 (sidste år af speciallægeuddannelsen). Akutte hæmatologiske patienter indlægges i vagt-tiden på Fælles Akut Modtagelse som på medicinsk side er bemandet med 3 vagtlag samt en speciallæge-bagvagt, som er på matriklen på døgnbasis. Faciliteter og udstyr: Der er umiddelbar adgang til følgende: Derudover til følgende: 1) respirator-behandling, 2) intensiv behandling 3) akut dialyse. 1) klinisk mikrobiologisk diagnostik i form af mikroskopi, dyrkninger, serologiske og PRC-baserede undersøgelse; 2) klinisk biokemi med udvidede koagulations-undersøgelser; 3) veludstyret røntgenafdeling samt nuklearmedicinsk afdeling. Den specialiserede hæmatopatologiske diagnostik med morfologiske, immunhistokemiske, cytogenetiske og molekylærbiologiske undersøgelser foregår i samarbejde med Patologisk afdeling OUH, et samarbejde som indbefatter videokonferencer hver 14. dag. Derudover mulighed for akut patologisk assistance fra vores egen patologiske afdeling med vurdering af morfologi, cytologi, udstryg og flowcytometri. Uddannelse: Hæmatologisk afdeling deltager i såvel undervisning af studenter fra SDU som den postgraduate uddannelse af læger. Afdelingens gode uddannelsesmiljø afspejler sig i meget positive evalueringer på disse uddannelsesforløb. Samarbejde med andre specialer: SVS Esbjerg er akutsygehus for det sydvestjyske område, hvilket betyder at hæmatologisk afdeling har samarbejde med og mulighed for assistance fra en lang række specialer på matriklen: De intern-medicinske specialer: 1) nefrologi, 2) Gastroenterologi, 3) rheumatologi, 4) lungemedicin, 5) endokrinologi, 6 )kardiologi. Herudover 7) intensiv terapi, 8) radiologi, 9) klinisk mikrobiologi, 10) klinisk immunologi, 11) neurologi, 12) oto-rhino-laryngologi, 13) urologi, 16
15) parenkym og ortopæd-kirurgi, 16) gynækologi, 17) kæbe og tandkirurgi. Kvalitet: Hæmatologisk afdeling, SVS Esbjerg indberetter til alle de kliniske databaser som findes indenfor det område vi dækker. 1) Kroniske myeloide sygdomme 2) Myelomatose 3) Lymfom og CLL Ved gennemgang af årsrapporterne fra disse databaser ses det, at behandlingsresultaterne for hæmatologisk afdeling SVS, Esbjerg ligger fuldt på højde med øvrige afdelinger, såvel indenfor regionen som på landsplan. Forskning og udvikling Til afdelingen er knyttet 2 projektsygeplejersker og for øjeblikket 1 Phd-studerende. Afdelingen deltager i forskning i form af såvel kliniske protokoller som register-baserede studier. For øjeblikket er der aktive kliniske protokoller indenfor områderne: 1) Kroniske myeloproliferative sygdomme 2) Myelomatose 3) Lymfom. Afdelingen har repræsentanter i de relevante faglige selskaber og arbejdsgrupper bl.a 1) Dansk studiegruppe for kroniske myeloide sygdomme 2) Dansk myelomatose studiegruppe 3) Dansk lymfomgruppe 4) Dansk studiegruppe for benign hæmatologi 4.4 Formaliseret samarbejde Såfremt funktioner i specialet søges varetaget i et formaliseret samarbejde med andre sygehusmatrikler i eller uden for regionen, bedes dette beskrevet og præciseret nærmere, herunder hvilke sygehusmatrikler, der indgår i det planlagte formaliserede samarbejde, og hvilke konkrete funktioner, det drejer sig om. Den konkrete aftale om formaliseret samarbejde kan eventuelt vedlægges, men dette er kun et krav, hvis det fremgår specifikt af ansøgningsmaterialets specialevejledning, jf. Sundhedsstyrelsens publikation Specialeplanlægning begreber, principper og krav tilgængelig fra Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Odense ønsker også fremover varetagelse af alle regionsfunktioner, og der vil blive indgået formaliserede samarbejdsaftaler med Esbjerg og Vejle mhp. hvilken del af de respektive sygdomsforløb, de hver især varetager på deres matrikel, og hvilken del, der skal foregå på OUH. Niveauerne kan lægges forskelligt for de to matrikler. Der er enighed om vigtigheden af, at man 17
ikke som i nuværende specialeplan skelner på diagnose, men alene på behandlingsniveau inden for de respektive diagnoser. Der skal etableres fælles konferencefora, med henblik på sikring af ensartede udrednings- og behandlingsforløb og med henblik på sikring af, at så mange patienter som muligt kommer i protokollerede behandlingsforløb. 4.5 Udefunktioner Såfremt der planlægges med brug af udefunktioner inden for specialet, skal dette beskrives nærmere, herunder hvilke konkrete funktioner det drejer sig om. I Aabenraa er der aktuelt hæmatologisk funktion i form af et fremskudt ambulatorium lægedækket fra OUH. Region Syddanmark ønsker, at den hæmatologiske funktion på denne matrikel bevares men som en decideret udefunktion. Der vil uændret være lægedækning fra OUH, men fremover vil også den specialiserede sygepleje blive varetaget af personale, der er ansat på OUH, og har hovedparten af deres funktion der. Sygeplejefaglige opgaver, der har karakter af hovedfunktionsopgaver, tænkes derimod varetaget af personale med ansættelse i Sygehus Sønderjylland. Konkret udmøntning på det sygeplejefaglige område: Specialiserede sygeplejefaglige opgaver: 1. Administration af kemoterapi Hovedfunktionsopgaver er følgende: 1. Deltagelse i opgaver i forbindelse med primær udredning (herunder knoglemarvsundersøgelser) 2. Deltagelse i opgaver i forbindelse med opfølgning og kontrol efter afsluttede behandlingsforløb 3. Transfusioner (blod og blodplader) 4. Immunglobulinsubstitution 5. Behandling med vækstfaktorer (EPO, Neupogen) 6. Varetagelse af terminale forløb 7. Antibiotikabehandling v. ambulante forløb 8. Deltagelse i ambulant vurdering i penifase efter kemoterapi 4.6 Andre oplysninger vedr. regionsfunktioner i specialet Såfremt regionen/privathospitalet har yderligere oplysninger eller bemærkninger som er særligt relevante for Sundhedsstyrelsens sagsbehandling, kan de anføres her. Der kan fx angives relevant dokumentation for kvalitet i varetagelsen af udvalgte regionsfunktioner, særlig forskningsaktivitet eller lign. 18
I optakten til den aktuelle specialeansøgningsrunde har der været en del fokus på akut leukæmi, og det er anført i den reviderede specialevejledning, at Sundhedsstyrelsen vil følge området tæt med henblik på vurdering af behov for yderligere samling (monitoreres). Mht. dette henledes opmærksomheden på at: 1. Jfr. databasen for akut leukæmi er hæmatologisk afdeling i Odense det center i landet, hvor flest patienter med akut myeloid leukæmi opnår komplet remission 2. Jfr. databasen for akut leukæmi er hæmatologisk afdeling i Odense det center i landet, hvor 5-års overlevelsen er højest 3. Jfr. databasen for akut leukæmi er hæmatologisk afdeling i Odense det center i landet, der inkluderer flest patienter i kliniske behandlingsprotokoller. 5 Specialets højtspecialiserede niveau 5.1 Kort redegørelse for varetagelsen af højtspecialiserede funktioner som regionen/det private sygehus allerede er godkendt til, og som ønskes genansøgt Der efterspørges en redegørelse for, hvordan højtspecialiserede funktioner i specialevejledningen er implementeret i regionen/på det private sygehus (kun relevant hvis regionen/ det private sygehus allerede er godkendt) I Region Syddanmark er det kun hæmatologisk afdeling på OUH, der i dag har højt specialiseret hæmatologisk funktion. Det drejer sig om følgende tre funktioner: Allogen stamcelletransplantation, herunder opfølgning samt diagnostik og behandling af GvH. Denne funktion findes i dag i Region Syddanmark alene på OUH. Der er indgået en formaliseret samarbejdsaftale med RH om hjemtagelse af disse patienter fra dag 180, d.v.s. 180 dage efter transplantationen. Samarbejdet med Rigshospitalet fungerer upåklageligt. ALL hos yngre voksne, der behandles i henhold til pædiatrisk behandlingsprotokol (NOPHO). Der foreligger aktuelt en samarbejdsaftale med Rigshospitalet, hvoraf det fremgår, at visse dele af behandlingsforløbet (fra dag 80) kan foregå på hæmatologisk afdeling i Odense. Samarbejdet fungerer upåklageligt. Graden af behandling / kontrolforløb, der foregår i Odense afhænger af det individuelle patientforløb / af patientens risikofaktorer, og aftales derfor fra patient til patient. Meget sjældne benigne hæmatologiske tilstande. Denne funktion er i dag højt specialiseret funktion på Herlev sygehus. OUH behandler i dag en enkelt patient med den særdeles sjældne sygdom PNH (paroxystisk nokturn hæmoglobinuri). Behandlingen foregår i samarbejde med hæmatologisk afdeling i Herlev, idet patienten mindst en gang årligt vurderes i Herlev. Der findes ikke en decideret samarbejdsaftale vedr. denne sygdom, men der findes et dokument i regi af Dansk Hæmatologisk Selskab, der beskriver samarbejdet omkring behandling af PNH-patienter i Danmark. Denne beskrivelse af samarbejdet efterleves. Til gruppen af meget sjældne benigne sygdomme hører også svære tilfælde af hæmoglobinopatier, hvor vi også har en ikke nedfældet aftale med hæmatologisk afdeling i Herlev om, at de ser patienterne ved behov (f.eks en gang / år), hvorimod hæmatologisk afdeling i Odense står for de hyppige transfusioner, disse patienter har behov for, ligesom vi tager os af den ikke ubetydelige 19
komorbiditet. Hæmatologisk afdeling, OUH, behandler aktuelt 3 patienter med svære tilfælde af medfødte hæmoglobinsygdomme i et sådant samarbejde med hæmatologisk afdeling i Herlev. 5.2 Beskrivelse af den planlagte organisering af højtspecialiserede funktioner i specialet Der efterspørges en beskrivelse af den overordnede organisering og varetagelse af de højt specialiserede funktioner, herunder på hvilke sygehusmatrikler højt specialiserede funktioner ønskes varetaget og begrundelsen herfor, samt hvis der ansøges for flere sygehusmatrikler, hvordan de ansøgte sygehusmatrikler så vil samarbejde om varetagelsen af de højtspecialiserede funktioner. Følgende højt specialiserede funktioner søges af OUH som selvstændige højtspecialiserede funktioner. 1. Primær amyloidose, herunder vurdering og højdosis kemoterapi med stamcellestøtte (Vejle ønsker FS med OUH omkring varetagelsen af den initiale behandling af amyloidosepatienter) 2. Akut lymfoblastær leukæmi (ALL) og lymfoblastært lymfom ved behandling i henhold til intensiv pædiatrisk behandlingsprotokol 3. Svær aplastisk anæmi med indikation for intensiv immunosuppressiv behandling 4. Systemisk mastocytose 5. Hypereosinofilt syndrom 5. 3 Matrikelspecifik beskrivelse af opfyldelse af krav til varetagelsen af højtspecialiserede funktioner i specialet Der efterspørges en redegørelse for, hvordan kravene i Sundhedsstyrelsens specialevejledning til varetagelse af højtspecialiserede funktioner indenfor specialet opfyldes. Redegørelsen skal ske for hver sygehusmatrikel, som planlægges at varetage højtspecialiserede funktioner. Afsnittet skal supplere og uddybe oplysningerne i excel-skemaerne, som indsendes for hver sygehusmatrikel. Alle relevante tal-data og ja/nej-besvarelser indtastes i excel-skemaet, og det beskrives nedenfor, hvorledes det enkelte sygehus samlet set lever op til specialevejledningens krav til varetagelse af specialfunktioner i specialet. Hvis der i det indtastede data i excel-skemaet, er afvigelser fra specialevejledningens krav om varetagelse beskrives det desuden nedenfor. Det er alene OUH, der søger højt specialiseret hæmatologisk funktion i RSD, dog med den modifikation, at Vejle søger formaliseret samarbejde mht. amyloidose. Jfr. den reviderede specialeplan er det en forudsætning for varetagelse af højt specialiserede hæmatologiske funktioner, 20