Indberetning til Dansk Lunge Cancer Register Manual
Dansk Lunge Cancer Register manual; 03112008-2 -
Forord Siden starten af Dansk Lunge Cancer Register (DLCR) har det været et ønske fra registrets brugere, at registreringen i DLCR kunne støttes af en manual. I forbindelse med registrets overgang til forløbsbaseret registrering i 2007 er dette ønske blevet yderligere aktualiseret, da kompleksiteten af registreringen i DLCR er blevet forøget. Det er nu lykkes at færdiggøre arbejdet med manualen, som hermed forelægger i en første beta-udgave. Der arbejdes aktuelt med enkelte ændringer og tilføjelser til DLCR s program TOPICA4, og når dette arbejde er færdiggjort i løbet af starten af 2009 vil den endelige 1. udgave af manualen blive tilsendt afdelingerne. Er der spørgsmål til manualen, registreringerne i DLCR eller i.ø. til arbejdet i DLCR/DLCG er man altid velkommen til kontakte DLCR s sekretariat på telefon 65 41 15 65 eller per e-mail på DLCR@ouh.regionsyddanmark.dk. Desuden kan der findes oplysninger på vores hjemmeside: www.lungecancer.dk. DLCR 3. november 2008-3 -
Indholdsfortegnelse Forord... 2 Indholdsfortegnelse... 4 Generelt... 5 Hvilke patienter skal i DLCR?... 5 Hvornår skal patienten i DLCR?... 5 Hvem skal inddatere i DLCR?... 5 Hvem kan læse i DLCR?... 5 Hvordan er DLCR opbygget (datamodel)... 5 Hvordan bruges data fra DLCR?... 6 Inddatering i DLCR... 7 Adgang til DLCR... 7 Startsiden i DLCR... 7 Start... 8 Patient... 8 Hjælp... 9 Rapporter... 9 Søg patient... 10 Søgning... 10 Ny patient i DLCR... 10 Erstatnings-CPR-nummer og modulus-11... 11 Opret NYT lungekræftforløb... 12 Formularer... 13 Kendt patient i DLCR... 13 Vælg patient... 13 Samme forløb... 14 Redigering i formular... 14 Valideringsregler... 14 Nyt forløb... 17 Udredende afdelinger... 19 Udredning... 19 Palliative indikatorer... 24 Recidiv udredning... 24 Udredningsrapporter... 25 Kirurgiske afdelinger... 30 Kirurgi... 30 Erstatningsudredning... 34 Ny kirurgi... 35 Kirurgirapporter... 36 Onkologiske afdelinger... 41 Onkologi... 41 Palliative indikatorer... 44 Erstatningsudredning... 44 Ny onkologi... 45 Onkologirapporter... 45 Sletning af patientdata... 50 Datakomplethed og fejlrapporter... 51 Bilag 1... 52-4 -
Generelt Hvilke patienter skal i DLCR? I Dansk Lunge Cancer Register (DLCR) registreres patienter med SKS-koderne C34* (neoplasma malignum pulmonis) og C45* (neoplasma malignum pleurae) udredt og/eller behandlet på sygehusafdelinger i Danmark. Hvornår skal patienten i DLCR? Patienterne registreres løbende i DLCR umiddelbart efter deres forløb er afsluttet på den udredende eller behandlende afdeling. Det er muligt i DLCR at foretage en midlertidig registrering når patientforløbet startes, og efterfølgende afslutte registreringen ved patientforløbet afslutning. Nærmere herom senere under rapporter. Hvem skal inddatere i DLCR? DLCR er af Sundhedsstyrelsen godkendt som klinisk kvalitetsdatabase for udredning og behandling af lungecancer i Danmark i henhold til Sundhedsstyrelsens bekendtgørelse nr. 459 af 16. maj 2006, hvilket betyder at alle sygehusafdelinger, der udreder eller behandler lungecancer i Danmark har indberetningspligt. I praksis betyder dette, at de udredende afdelinger i regionerne, der er udpeget til at varetage udredning af lungecancer, skal indberette. Tilsvarende skal kirurgiske og onkologiske afdelinger, der varetager behandling af lungecancer i de enkelte regioner indberette. Udredning og behandling der foregår på andre afdelinger end de her nævnte indberettes således ikke. Dette vil typisk være tilfælde, hvor patienterne får stillet diagnosen lungecancer på andre medicinske eller kirurgiske afdelinger, men hvor patientens tilstand umuliggør videre udredning/behandling, hvorfor patienten ikke overflyttes til udredning/behandling på de dertil udpegede afdelinger, eller hvor udredning/behandling foregår i udlandet. Sygehusafdelinger der opfylder ovenstående betingelser registreres i DLCR som udredende eller behandlende afdeling. For at inddatere i DLCR skal man være oprettet som bruger. For at være bruger skal man være ansat på en registreret afdeling. Registrering af brugere foregår via DLCR s sekretariat se forordet. Hvem kan læse i DLCR? Alle registrerede brugere i DLCR kan læse oplysninger i DLCR. Aggregerede oplysninger på afdelingsniveau kan kun læses af brugere registreret på den pågældende afdeling. Oplysninger på personniveau kan læses af brugere med behandlingsansvar for patienten, dvs. at brugeren skal kende patientens cpr-nr og have adgang til at søge oplysninger på cpr-nr. i henhold til reglerne herom. Har brugeren disse rettigheder kan vedkommende læse oplysninger fra egen afdeling og inddaterede oplysninger på patienten fra andre afdelinger. Hvordan er DLCR opbygget (datamodel) DLCR er patientforløbsbaseret, hvilket vil sige at hvert enkelt lungecancerforløbs udredninger og behandlinger registreres samlet under et forløb. Har patienten ny lungecancersygdom oprettes der i DLCR et nyt forløb og aktiviteter relateret hertil registreres under dette forløb. Hvert enkelt forløbs databasemodel fremgår af bilag 1-5 -
Hvordan bruges data fra DLCR? Data registreret i DLCR anvendes til kvalitets- og forskningsformål. Primært anvendes data som grundlag for en række rapporter: Afdelingerne har mulighed for i DLCR programmet at generere onlinerapporter. Disse rapporter fortæller om afdelingens aktivitet og resultater. Afdelingerne har i forbindelse med rapporterne mulighed for at udtrække cpr-nr lister. DLCR er en del af Det Nationale Indikatorprojekt (NIP), og i forbindelse hermed udgives rapporter over resultater på udpegede indikatorer. Disse rapporter udgives dels i form af kvartalsrapporter, hvor udvalgte indikatorer opgøres løbende og offentliggøres ukommenteret, og dels i form af NIP årsrapporten, hvor indikatorerne offentliggøres og kommenteres. Disse rapporter ligger til grund for lokale, regionale og nationale audits. DLCR udgiver desuden en årsrapport, der bredt offentliggør aktiviteter og resultater indenfor udredning og behandling af lungecancer. Rapporten udgives hvert år i juni måned. Dernæst anvendes data registreret i DLCR til udviklings- og forskningsbrug, idet offentlige institutioner og forskere efter anmodning kan få udtræk fra DLCR, disse ansøgninger behandles i DLCR s forretningsudvalg, der i henhold til et sæt retningslinjer kan beslutte at godkende ansøgningerne. - 6 -
Inddatering i DLCR Adgang til DLCR For at have adgang til DLCR s program skal man have adgang til en computer lokaliseret på et sygehus med adgang til netværket. Desuden skal man være registreret som bruger jævnfør ovenstående. Når dette er tilfældet kan man på sygehusets internet vælge http://dlcr.csc-scandihealth.com/ hvorved følgende side fremkommer. Indtast her Brugernavn, Adgangskode og vælg Login Startsiden i DLCR Startsiden i DLCR4 ser ud som herunder. Kun felter markeret med fed er aktive for brugeren. - 7 -
Start Start indeholder: Log ud, Log ind som anden bruger, Skift adgangskode Patient Patient indeholder: Søg og Opret, hvor Søg anvendes når man skal undersøge om en patient findes i databasen i forvejen og Opret når der skal oprettes en ny patient, som ikke findes i databasen i forvejen. - 8 -
Hjælp Menupunktet Hjælp indeholder aktuelt kun oplysninger om programmet Rapporter Under rapporter er de rapporter som afdelingen har adgang til angivet. - 9 -
Søg patient Søgning Patienter kan søges på flere måder: 1. Cpr-nr.. 2. En del af et cpr-nr. f.eks. 0401, hvorefter alle der er registreret i afd. med et cpr-nr. startende med 0401 vil fremgå. Ligeså med et Fornavn eller Efternavn. 3. Søges der ved hjælp af * i PCR-nr, kommer alle patienter som afdelingen har indberettet gennem årene. Ny patient i DLCR Man bør således i forbindelse med oprettelse af en ny patient i databasen altid via ovennævnte søgefunktion undersøge om patienten i forvejen findes i databasen. Er dette ikke tilfældet vælges Opret. - 10 -
Herved fremkommer nedenstående. Er der søgt på cpr-nr fremgår dette af feltet CPR-nr og nu indtastes Fornavn og Efternavn og man vælger Gem. Er der ikke søgt på cpr-nr indtastes dette sammen med Fornavn og Efternavn. Erstatnings-CPR-nummer og modulus-11 Indtastes der et ikke gyldigt cpr-nr. fremkommer nedenstående fejlmeddelelse (rød tekst), og det er vigtigt at man retter fejlindtastede cpr-nr.. Det er dog muligt at gemme erstatnings-cpr-nummer ved at vælge Ignorér og fortsæt. Er der ikke tale om et erstatnings-cpr-nummer skal nummeret rettes, og det er ikke tilladt at anvende Ignorér og fortsæt - 11 -
Opret NYT lungekræftforløb Når patienten er oprettet i databasen, skal der oprettes et nyt lungekræftforløb. Vælg Opret NYT lungekræftforløb Dato/tidspunkt vil være udfyldt med d.d. Ansvarlig er den afd. der opretter forløbet Vælg Gem Herefter vil der være adgang til formularer som afdelingen har adgang til - 12 -
Formularer Afhængig af hvilken type afdeling brugeren er tilknyttet har man nu adgang til formularer. Formularer er det sted i DLCR, hvor brugerne indtaster de kliniske oplysninger. Hvis man er tilknyttet en udredende afdeling, er der adgang til Udfyld udredning, er man tilknyttet en kirurgisk afdeling, er der adgang til Udfyld kirurgi, og er man tilknyttet en onkologisk afdeling er der adgang til Udfyld onkologi. Vælg Udfyld og pågældende formular vil fremkomme. Kendt patient i DLCR Vælg patient Viser søgefunktionen som omtalt på side 9, at patienten findes i DLCR i forvejen, vil man komme direkte til den formular afdelingen har adgang til. Søges der kun på dele af et cpr-nr.. vil der typisk fremkomme en liste over relevante patienter i DLCR, og man kan så her vælge den patient der er tale om. Når patienten vælges fremkommer nedenstående. I nedenstående tilfælde er brugeren tilknyttet en udredende afdeling og på patienten er der i forvejen registreret et lungekræftforløb og en onkologiformular. Det samme er tilfældet ved kirurgi- og onkologiregistreringer. - 13 -
Samme forløb Med samme forløb menes, at den inddatering man vil foretage vedrører den aktuelle lungecancersygdom. Modsat et nyt forløb, hvor der er tale om en ny lungecancersygdom se side 16. Typisk vil der være tale om, at der nu skal inddateres yderligere data i samme forløb, hvorfor Udfyld udredning eller Udfyld kirurgi eller Udfyld onkologi aktiveres og den relevante formular fremkommer, hvorefter denne kan udfyldes. Redigering i formular På samme vis er det muligt at rette i formularer som afdelingen selv har oprettet. Den relevante formular åbnes blot og de berørte data registreres/rettes, hvorefter Gem funktionen nederst på formularen aktiveres. Det er ikke muligt at redigere i formularer som afdelingen ikke selv har oprettet. Valideringsregler Formularer i DLCR indeholder en del valideringsregler, hvilket betyder, at formularerne skal udfyldes på en bestemt måde for at være gyldige. Nogle valideringsregler er absolutte, hvilket vil sige, at formularen ikke kan gemmes med mindre de berørte felter er korrekt udfyldte. Disse felter vil være markeret med **. Andre valideringsregler er mindre absolutte, hvilket vil sige, at formularen godt kan gemmes selvom reglen ikke er opfyldt. Disse felter er markeret med *. - 14 -
Når valideringsregler overtrædes fremkommer der ved aktivering af Gem en advarsel. Denne advarsel kan meddele at FEJL: Felt SKAL udfyldes, før formularen kan gemmes, hvis en absolut regel er overtrådt. Eller advarslen kan meddele Advarsel: Felt skal udfyldes før formularen er komplet. Den sidste advarsel betyder, at formularen godt kan gemmes, men den er ikke komplet, og indgår som sådan ikke i DLCR registreringen før den er komplet. Hvis man ønsker at gemme en ikke færdig eller korrekt udfyldt formular aktiveres Gem og fortsæt. Ønskes der efterfølgende et overblik over, hvilke formularer der ikke er komplette, kan cpr-nr.. på disse vises i rapportafsnittet se senere. - 15 -
I menuen i skærmbilledets venstre side er angivet en række datoer. Gul baggrund til dato viser at formularen er gemt, hvor man har ignoreret advarslen. Datoen i det gule felt er henvisningsdatoen. Blå baggrund viser at formularen er korrekt udfyldt og vil indgå i diverse statistikker. - 16 -
Nyt forløb I nogle meget få og usædvanlige tilfælde får patienterne ny lungecancersygdom. Der er altså ikke tale om recidiv af en tidligere lungecancersygdom, men derimod om en helt ny sygdom. WHO definerer dette som værende en lungecancersygdom med enten en klar anden histologisk diagnose eller nydiagnosticeret sygdom, der optræder min. 2 år efter kurativ behandling af en tidligere registreret lungecancersygdom. Mener man, at der er tale om ny sygdom på en patient, der i forvejen findes i DLCR, vælges Opret NYT lungekræftforløb. Nu fremkommer en advarsel, hvor man skal overveje om reglerne for NYT lungekræftforløb er opfyldt. Er man sikker på dette vælges OK ellers vælges Annuller og man går tilbage til det eksisterende lungekræftforløb. Vælges OK fremkommer følgende, hvor der igen er advarsler. Holder man fast i at der er tale om et NYT Lungekræftforløb vælges Gem, hvorefter forløbet oprettes, og der er adgang til at inddatere data i relevante formularer jævnfør ovenstående. - 17 -
- 18 -
Udredende afdelinger Udredning Tilhører man en udredende afdeling foretages registrering i udredningsformularen. Vælg Udfyld udredning og udredningsformularen vil fremkomme ** = Feltet skal altid udfyldes * = feltet skal udfyldes før formularen er komplet Understreget tekst = link til hjælpetekst. Hjælpeteksten kan også, hvis den er kort, fremkomme når man holder musen på feltet. Felt 1 Starttid** skal udfyldes med en valid dato i formatet xx-xx-xxxx (dag-måned-år), hvor datoen ikke må være fremtidig, dvs. dags dato godkendes. Definition af starttidspunkt: Tidspunkt for modtaget henvisning i udredende afdeling. Felt 2 Patientkarakteristika De indtastede værdier skal ligge i de anførte intervaller f.eks. skal højden være mellem 50 og 250 cm. For definitioner se venligst hjælpeteksterne Felt 3 ECOG Performance-status* Vurderet på sluttidspunktet for udredningen, jævnfør definitionen heraf i felt 13, hvor der er anført: Den dato hvor der ikke er indikation for flere diagnostiske undersøgelser og patienten er informeret om sin sygdom. - 19 -
Felt 4 Undersøgelser i relevant rækkefølge Her vælges 1 eller flere undersøgelsesmetodikker. Når et felt vælges fremkommer en boks, hvor antal undersøgelser skal anføres. Antallet skal ligge i det anførte interval. - 20 -
Felt 5 Patologidiagnose: fremkommer, når sekretariatet har sammenkørt med Patologiregisteret. Er der endnu ikke samkørt med Patologiregisteret, eller findes der ikke en patologidiagnose i Patologiregisteret, er feltet tomt. Typisk sker samkørslen med Patologiregisteret først 1-2 måneder efter første registrering på patienten. Felt 6 Diagnose kode: neoplasma malignum: En af de anførte muligheder vælges. Felt 7 Diagnostik på baggrund En af de anførte muligheder vælges. Felt 8 Sideangivelse En af de anførte muligheder vælges. Felt 9 Klinisk/makroskopisk diagnosegrundlag En af de anførte muligheder vælges. Felt 10 Diagnose: Her anføres præcis den undersøgelse, der har medført, at patienten har fået stillet diagnosen lungecancer. Kan man ikke pege på en præcis undersøgelse vælges 0. Uoplyst Felt 11 Anmeldelsesstatus En af de anførte muligheder vælges. Dette felt er primært en hjælp til registreringen i cancerregisteret. Felt 12 TNM-klassifikation En af hver af de anførte muligheder vælges. Felt 13 Sluttidspunkt: Den dato hvor der ikke er indikation for flere diagnostiske undersøgelser og patienten er informeret om sin sygdom. Felt 14 Konklusion: Indledningsvis vælges om der er indikation for behandling nej/ja. Vælges Ja fremkommer Henvist til aktiv behandling?, hvor der også kan vælges nej/ja. Vælges Nej fremkommer nedenstående, hvor man så efterfølgende skal anføre en begrundelse. - 21 -
Vælges Ja skal man efterfølgende tage stilling til, hvilket behandlingssted og man kan vælge mellem Kirurgisk afdeling, Onkologisk afdeling eller RFA-behandling. Vælges en af de første 2 fremkommer herefter en valgliste, hvor man kan vælge afdelinger, der indberetter til DLCR. Findes den afdeling man henviser patienten til ikke på listen sættes flueben i Afdelingen indberetter ikke til DLCR. Når formularen er færdigudfyldt vælges Gem Er der advarsler kan man kun komme væk fra formularen og foreløbigt gemme ved at vælge Gem, ignorer advarsler. Data vil ikke indgå i DLCR s populationer før mangler/fejl er rettet. Man kan efterfølgende tilføje manglerne ved at gå ind i samme formular Gul baggrund til dato viser at formularen er gemt, hvor man har ignoreret advarslen. Datoen i det gule felt er henvisningsdatoen. - 22 -
Blå baggrund viser at formularen er korrekt udfyldt og vil indgå i diverse statistikker. - 23 -
Palliative indikatorer Der registreres aktuelt ikke palliative indikatorer i DLCR. Disse vil senere blive tilføjet igen. Recidiv udredning Har patienten gennemgået en behandling og har efterfølgende været afsluttet i en periode, og genhenvises til fornyet udredning på mistanke om recidiv af samme lungecancersygdom kan dette udredningsforløb registreres i formularen Recidiv Udredning. Ønskes dette vælges Opret Recidiv Udredning, hvorved følgende billede fremkommer. Formularen udfyldes på vanlig vis. - 24 -
Udredningsrapporter I DLCR er der adgang til en række rapporter, der viser centrale opgørelser over afdelingens produktion. Som udredende afdeling har man adgang til følgende rapporter: M01 Aldersfordeling: Alle patienter med en valid dato i formularens felt 1 og et validt cpr-nr.. medregnes. M02 Udredningstid: Difference i tid fra dato i felt 1 til dato i felt 13. M03 Stadiefordeling (c-stadiet): Beregnes vha. data i felt 12. M04 Rygeanamnese: Beregnes vha. felt 2; pakkeår. M05 Patologidiagnose: Beregnes vha. aktuel patologidiagnose i felt 5. M06 Behandlingstilbud efter udredning: M07 Årsag til eksklusion: M08 Performance: M09 Undersøgelser: Beregnes vha. felt 14. og opdeles i dels patienter, der ikke er henvist, patienter der er henvist. Beregnes vha. felt 14 og de patienter, der ikke er henvist, opdeles efter årsag (ønsker ikke behandling, død, anden årsag). Opgøres vha. felt 3 og valgmulighederne. Opgøres vha. felt 4 og valgmulighederne. - 25 -
Vælg Udredning under Rapporter Vælg den ønskede Rapport og Periode Intet = alt hvad afdelingen har i databasen Ønskes kun for en bestemt periode vælges den Dag, Måned eller År og efterfølgende vælges OK Såfremt man ønsker at downloade data til egen PC vælges Eksporter (kommasepareret) - 26 -
Der åbner sig nu et ekstra billede og ved højreklik på resultat vælges Gem destination som. Data bliver gemt som tekstfil og kan hentes i Excel. Gem evt. på skrivebordet. Åben Excel og hent filen fra skrivebordet. Vælg Afgrænset og Næste - 27 -
Vælg Tabulator og Komma samt næste Data er efterfølgende indlæst i Excel, som man kan bearbejde efter ønske - 28 -
Hvis der vælges Detaljeret vil man få rapport inklusiv en liste med angivelse af konkrete patienter, herunder disses cpr-nr.. - 29 -
Kirurgiske afdelinger Kirurgi Vælg Opret Kirurgi og kirurgiformularen vil fremkomme ** = Feltet skal altid udfyldes * = feltet skal udfyldes før formularen er komplet Understreget tekst = link til hjælpetekst. Hjælpeteksten kan også, hvis den er kort, fremkomme når man holder musen på feltet. Felt 1 Henvisning, dato** skal udfyldes med en valid dato i formatet xx-xx-xxxx (dag-måned-år), hvor datoen ikke må være fremtidig, dvs. dags dato godkendes. Udredende afdeling. På valglisten vælges den afdeling hvorfra man har modtaget henvisningen. Findes afdelingen ikke på listen vælges Den udredende afdeling indberetter ikke til DLCR Vælges dette skal formularen Udredning Kirurgi udfyldes se senere. Definition af henvisningstidspunkt: Dato for modtagelse af ekstern henvisning Felt 2 Indlæggelse, dato *: Dato for indlæggelse Felt 3 Neo-adjuverende behandling*: Angives såfremt der er givet neo-adjuverende behandling. Felt 4 Diagnostisk indgreb Hvis afdelingen foretager diagnostiske indgreb og den henvisende afdeling ikke registrerer disse, kan afdelingen her registrere aktiviteten. Endelig svar på udredning er den dato, hvor pt. informeres om den samlede konklusion på udredningsforløbet, og informeres om evt. behandlingstilbud. Denne dato erstatter henvisningsdatoen, som start på afdelingens ventetid på operation. Felt 5 Øget ventetid *: Vælges Ja anføres årsagen - 30 -
Felt 6 Terapeutiske risikofaktorer * Hvis Ja anfør hvilken. Felt 8 Alkoholmisbrug * Anføres såfremt der er registret et sådant. Se hjælpetekst. Felt 8 Operation* Nej/Ja. Ved Nej vælges årsag.ved Ja anføres: Operationsdato * og Operatør * vælges på valglisten. Felt 8.1 Type* Nu angives hvilke type operation der er foretaget. Her vælges mellem Torakotomi eller Torakoskopi. Herefter angives detaljer om den udførte operation. Felt 8.2 Thoraxvægsresektion* Anføres med Ja/Nej Operation på bronkietræ unden lungeresektion Anføres med Ja/Nej Felt 8.3 Tumor fjernet makroradikalt* Anføres med Ja/Nej. Estimeret postoperativ FEV1 anføres. Se venligst hjælpetekst Felt 8.4 Tumor fjernet mikroradikalt* Anføres med Ja/Nej. Felt 8.5 Patologidiagnose fremkommer, når sekretariatet har sammenkørt med Patologiregisteret. Er der endnu ikke samkørt med Patologiregisteret eller findes der ikke en patologidiagnose i Patologiregisteret, er feltet tomt. Typisk sker samkørslen med Patologiregisteret først 1-2 måneder efter første registrering på patienten. 8.6 Postoperativ forløb* Her vælges mellem Ingen komplikationer eller Komplikationer. Vælges sidstnævnte anføres én eller flere fra valglisten - 31 -
8.7 Intensivafdeling* Anføres med Ja/Nej og hvis der vælges Ja anføres antal dage Tallet i Estimeret postoperativ FEV1 vil blive udfyldt når den udredende afdeling har udfyldt deres formular Felt 9. Præoperativ glandelstaging* Anføres med Ja/Nej. Vælges Ja anføres hvorfra lymfeknuderne er samplet og om de indeholdt malignitet Felt10. Præoeprativ glandelstaging* Anføres med Ja/Nej. Vælges Ja anføres hvorfra lymfeknuderne er samplet og om de indeholdt malignitet Felt 11. Udskrivelse, dato* skal udfyldes med en valid dato i formatet xx-xx-xxxx (dag-måned-år), hvor datoen ikke må være fremtidig, dvs. dags dato godkendes. Felt 12. Overflyttet, anden afdeling* Anføres med Ja/Nej. Felt 13. Videre forløb* En af valgmulighederne vælges. Felt 14. TNM-klassifikation En af valgmulighederne vælges i hver af klassifikationerne T, N og M. Felt 14.b Stadie IV** Anføres med Ja/Nej. - 32 -
Når formularen er færdigudfyldt vælges Gem Er der advarsler kan man kun komme væk fra formularen og foreløbigt gemme ved at vælge Gem, ignorer advarsler. Data vil ikke indgå i DLCR s populationer før mangler/fejl er rettet. Man kan tilføje manglerne ved at gå ind i samme kontakt Gul baggrund til dato viser at formularen er gemt, hvor man har ignoreret advarslen. Datoen i det gule felt er henvisningsdatoen - 33 -
Blå baggrund viser, at formularen er korrekt udfyldt og vil indgå i diverse statistikker. Erstatningsudredning Har man i kirurgiformularens felt 1 valgt Den udredende afdeling indberetter ikke til DLCR kommer der flg. fejlmeddelelse Når formularen er færdigregistreret skal man vælge Udfyld Udredning kirurgi - 34 -
Ny kirurgi Bliver patienten opereret igen under samme Lungekræftforløb vælges Opret Kirurgi der udfyldes på vanligvis - 35 -
Kirurgirapporter I DLCR er der adgang til en række rapporter, der viser centrale opgørelser over afdelingens produktion. Som kirurgisk afdeling har man adgang til følgende rapporter: K02 Aldersfordeling kirurgi: K03 Ventetid inden operation: Alle patienter med en valid dato i formularens felt 1 og et validt cpr-nr.. medregnes. Beregnes ud fra dato i felt 1 og dato i felt 8. Hvis der findes en dato i felt 4.1 anvendes denne i stedet for datoen i felt 1. Patologitype indgår ikke længere i beregning. Patienten indgår ikke i beregningen, hvis der i felt 3 er valgt Ja eller hvis der i felt 5 er valgt Ja. K04 Ventetid og indlæggelsestid: Beregnes ud fra dato i felt 1, dato i felt 2 og dato i felt 11. Patologitype indgår ikke længere i beregning. Hvis der findes en dato i felt 4.1 anvendes denne i stedet for datoen i felt 1. Patienten indgår ikke i beregningen, hvis der i felt 3 er valgt Ja eller hvis der i felt 5 er valgt Ja. K05 Operation fordelt efter type: Beregnes ud fra data i felt 8. K06 Patologityper: K07 Mors postoperativt under indlæggelse: K08 30 dages mortalitet: Beregnes vha. aktuel patologidiagnose i felt 8.5. Der findes i alt 10 patologityper. Refererer til felt 8.6, dog indgår alle uafhængigt af patologiregistrering. Refererer til felt 8, dog indgår alle uafhængigt af patologiregistrering. K09 Neoadjuverende behandling: Opgøres ud fra data i felt 3. K10 Diagnostiske indgreb: K11 Terapeutiske risikofaktorer: K12 Alkohol misbrug: K13 Thoraxvægsresektion: K14 Komplikationer: K15 Videre forløb: Opgøres vha. felt 4 og valgmulighederne. Opgøres vha. felt 6 og valgmulighederne. Opgøres vha. felt 7 og valgmulighederne. Opgøres vha. felt 8.2 første spørgsmål og valgmulighederne. Opgøres vha. felt 8.6 og valgmulighederne. Opgøres vha. felt 13 og valgmulighederne. - 36 -
K16 Stadiefordeling (p-stadiet): Beregnes vha. data i felt 14. Vælg Kirurgi under Rapporter Der vil fremkomme flg. liste over mulige rapporter Vælg den ønskede Rapport og Periode Intet = alt hvad afdelingen har i databasen Ønskes kun for en bestemt periode vælges den Dag, Måned eller År og efterfølgende vælges OK Såfremt man ønsker at downloade data til egen PC vælges Eksporter (kommasepareret) - 37 -
Der åbner sig nu et ekstra billede og ved højreklik på resultat vælges Gem destination som Gem evt. på skrivebordet. Data bliver gemt som tekstfil og kan hentes i Excel Åben excel og hent fil fra skrivebordet. Vælg Afgrænset og Næste - 38 -
Vælg Tabulator og Komma samt næste - 39 -
Data er efterfølgende indlæst i Excel, som man kan bearbejde efter ønske. Hvis der vælges Detaljeret vil man få rapport inklusiv en liste med angivelse af konkrete patienter, herunder disses cpr-nr.. - 40 -
Onkologiske afdelinger Onkologi Vælg Opret Onkologi og Onkologiformularen vil fremkomme ** = Feltet skal altid udfyldes * = feltet skal udfyldes før formularen er komplet Understreget tekst = link til hjælpetekst. Hjælpeteksten kan også fremkomme, hvis man holder musen til højre for feltet Felt 1 Henvisningsdato** Her anføres den dato afdelingen har modtaget henvisningen eksternt fra eller den dato, hvor det besluttes at tilbyde en patient i en kontrolfase ny behandling. Udredende afdeling. På valglisten vælges den afdeling hvorfra man har modtaget henvisningen. Findes afdelingen ikke på listen vælges Den udredende afdeling indberetter ikke til DLCR. Vælges dette skal formularen Udredning onkologi udfyldes se senere. Felt 2 Forløb* Her anføres hvorvidt der er tale om et nyt onkologisk behandlingsforløb eller et fortsat/genoptaget behandlingsforløb. Felt 3 Behandling* Her anføres Ja/Nej. Vælges Ja anføres datoen for den først givne behandling og herefter vælges hvorvidt behandlingen er givet Intenderet kurativt eller Palliativt. Afhængigt af valget anføres efterfølgende detaljer om behandlingen Felt 4 Patologidiagnose fremkommer, når sekretariatet har sammenkørt med Patologiregisteret. Er der endnu ikke samkørt med Patologiregisteret, eller findes der ikke en patologidiagnose i Patologiregisteret, er feltet tomt. Typisk sker samkørslen med Patologiregisteret først 1-2 måneder efter første registrering på patienten. - 41 -
Felt 5 Sygdomsstadie på henvisningstidspunktet En af hver af de anførte muligheder vælges. Felt 6 SCLC* Her anføres Ja/Nej. Vælges Ja anføres dels Udbredelse og dels detaljer om LDH Felt 7 Sygdomsudbredning Her anføres Ja/Nej. Vælges Ja anføres type. Felt 8 Afsluttet Her anføres Ja/Nej. Vælges Ja anføres dato Teksten i patologidiagnose vil fremkommer, når sekretariatet har sammenkørt med Patologiregisteret - 42 -
Når formularen er færdigudfyldt vælges Gem Er der advarsler kan man kun komme væk fra formularen og foreløbigt gemme ved at vælge Gem, ignorer advarsel. Data vil ikke indgå i DLCR s populationer før mangler/fejl er rettet. Man kan tilføje manglerne ved at gå ind i samme kontakt. Gul baggrund til dato viser at formularen er gemt, hvor man har ignoreret advarslen. Datoen i det gule felt er henvisningsdatoen Blå baggrund viser at formularen er korrekt udfyldt og vil indgå i diverse statistikker - 43 -
Palliative indikatorer Der registreres aktuelt ikke palliative indikatorer i DLCR. Disse vil senere blive tilføjet igen. Erstatningsudredning Har man i onkologiformularens felt 1 valgt Den udredende afdeling indberetter ikke til DLCR kommer der flg. fejlmeddelelse Når formularen er færdigregisteret skal man vælge Udfyld udredning onkologi - 44 -
Ny onkologi Kommer patienten til onkologi igen under samme Lungekræftforløb vælges Opret onkologi Onkologirapporter I DLCR er der adgang til en række rapporter, der viser centrale opgørelser over afdelingens produktion. Som onkologisk afdeling har man adgang til følgende rapporter: O01 Aldersfordeling onkologi: O02 Ventetid inden onkologisk behandling: O03 Ikke tilbudt behandling: O04 Patologitype: Alle patienter med en valid dato i formularens felt 1 og et validt cpr-nr.. medregnes. Difference i tid fra dato i felt 1 til dato for behandlingsstart i felt 3. Beregnes vha. data i felt 3, og patienter med Nej til spørgsmål om behandling medtages. Dernæst opgøres årsager under Hvis Nej og valgmulighederne Beregnes vha. aktuel patologidiagnose i felt 4. Der findes i alt 10 patologityper. O05 Stadiefordeling: Beregnes vha. data i felt 5. O06 SCLC begrænset og udvidet sygdom: Beregnes vha. data i felt 6 og valgmulighederne. O07 Behandlingsmodaliteter: Beregnes i forholder til felt 3. - 45 -
Vælg Onkologi under rapporter Der vil fremkomme flg. liste over mulige rapporter Vælg den ønskede rapport og periode Intet = alt hvad afdelingen har i databasen Ønskes kun for en bestemt periode vælges den Dag, Måned eller År og efterfølgende vælges OK Såfremt man ønsker at downloade data til egen PC vælges Eksporter (kommasepareret) - 46 -
Der åbner sig nu et ekstra billede og ved højreklik på resultat vælges Gem destination som. Gem evt. på skrivebordet. Data bliver gemt som tekstfil og kan hentes i Excel Åben Excel og hent fil fra skrivebordet. Vælg Afgrænset og Næste - 47 -
Vælg Tabulator og Komma samt næste Data er efterfølgende indlæst i Excel, som man kan bearbejde efter ønske. - 48 -
Hvis der vælges Detaljeret vil man få rapport inklusiv en liste med angivelse af konkrete patienter, herunder disses cpr-nr.. - 49 -
Sletning af patientdata Er brugere blevet opmærksomme på at indtastede data i DLCR ikke er korrekte findes der 2 muligheder. Er der tale om, at en oprettet patient alligevel ikke har primær lungecancer skal patienten slettes fra DLCR. Dette kan kun foregå ved at man retter henvendelse til DLCR s sekretariat se forordet, som efterfølgende vil slette patienten. Er der tale om at inddaterede kliniske data ikke er korrekte, kan disse rettes af brugerne, idet det er det muligt at rette i formularer som afdelingen selv har oprettet. Den relevante formular åbnes blot og de berørte data registreres/rettes, hvorefter Gem funktionen nederst på formularen aktiveres. Det er ikke muligt at redigere i formularer som afdelingen ikke selv har oprettet. - 50 -
Datakomplethed og fejlrapporter Afdelinger der indberette til DLCR kan selv følge hvorvidt deres indberetninger er komplette og korrekte. Dette foregår ved i rapportfunktionen at aktivere rapporten K01 Afdelingsspecifik fejlliste. Efter valg af periode (her fås kun gyldige data fra 1. januar 2007 og fremefter!) fremkommer en liste over de patienter, der er registreret af afdelingen i perioden, hvor der mangler oplysninger eller hvor der er foretaget fejlagtig inddatering. Patienternes formularer kan nu åbnes ved at klikke på patientens navn og registreringen er foretages korrekt. Derudover fremsendes DLCR s sekretariat 4 gange årligt mangel og fejllister til alle afdelinger. Disse lister viser hvilke patienter andre afdelinger har anført formentligt burde have været indberettet af den pågældende afdeling. Listerne kan således anvendes til at øge afdelingens og DLCR s datakomplethed. - 51 -
Bilag 1 Databasemodel DLCR4. Hver kasse repræsenterer en formular i DLCR. Formularer markeret med mørk gul farve er aktuelt aktive i DLCR for inddatering. - 52 -