PaRIS Patientens rejse i Sundhedssektoren - Sammenhængende patientforløb gennem brugerdreven innovation Præsentation af hovedresultater af survey blandt 1720 patienter maj 2011 Eva Draborg, Mickael Bech, Trine Kjær, Mette Mollerup Institut for Sundhedstjenesteforskning Sundhedsøkonomi, Syddansk Universitet & Forsknings- og MTV-afdelingen, Odense Universitetshospital
Indhold 1. Baggrundsdata 2. Information mellem sundhedsvæsenets aktører 3. Samarbejde mellem sundhedsvæsenets aktører 4. Patientens kontakt med personalet 5. Patientens journal og behandlingsplan 6. Ansvarshavende for koordinering og sammenhæng 7. Kontakt- og nøgleperson 8. Relation til egen praktiserende læge 9. Information og støtte fra andre end sundhedspersonalet 10. Patientens inddragelse i sit forløb 11. Pårørende og andet netværk 12. Misforståelser og fejl Kilde: Draborg E, Kjær T, Bech M, Mollerup M. Dokumentationsrapport. Spørgeskemaundersøgelse. PaRIS Patientens Rejse i Sundhedssektoren. Health Economics Papers 2009:5. University of Southern Denmark, Odense 2009
1. Baggrundsdata Høj besvarelsesprocent specielt diagnoserne taget i betragtning Diabetes-, hjerte- og cancerpatienter Midaldrende/ældre patienter Mellem 2/3 og ¾ er gift Mellem 1/5 og 1/3 er fortsat i beskæftigelse; færrest hjertepatienter Det er erfarne patienter; Specielt diabetespatienter har lange forløb bag sig Mellem ¼ og 2/3 har multiple diagnoser Har kontakter til mange aktører i sundhedssektoren Ca. halvdelen har kontakt til en sengeafdeling på OUH Flest har kontakt til egen læge, men det er dog ikke alle patienter Hjertepatienter bruger ambulatorier i mindre omfang end diabetes og cancerpatienter Flest diabetes og cancerpatienter bruger kommunal hjemmesygepleje Hjertepatienter bruger genoptræning i størst omfang Under 10% har kontakt til patientforening
1. Baggrundsdata Studiegrundlaget Diabetes Hjerte Cancer Alle Antal udsendte spørgeskemaer 553 589 578 1720 Antal returnerede spørgeskemaer 336 412 425 1173 Besvarelsesprocent 61 70 74 68
1. Baggrundsdata Deskriptivt om respondenterne Diabetes Hjerte Cancer Alle Gennemsnitsalder (år) 57 68 62 63 Ægteskabelig status - andel samlevende/gifte (%) 63 70 76 70 Højeste uddannelsesniveau andel med videregående uddannelse 34 26 35 32 Nuværende beskæftigelse andel i beskæftigelse (%) 28 18 30 26 Nuværende beskæftigelse andel førtids-/folkepensionister & efterlønsmodtagere (%) Gennemsnitligt antal år med nuværende sygdom (år) 60 74 61 65 17 6 3 8 Andel i behandling for mere end én sygdom (%) 69 40 29 44
1. Baggrundsdata Andel med kontakter til forskellige aktører i sundhedssektoren i forbindelse med det nuværende behandlingsforløb (i %) Diabetes Hjerte Cancer Alle En sengeafdeling på OUH 47 58 53 53 Flere sengeafdelinger på OUH 28 37 23 30 En sengeafdeling på et andet sygehus 12 26 25 22 Et ambulatorie på OUH 65 46 61 57 Flere ambulatorier på OUH 32 22 34 29 Et ambulatorium på et andet sygehus 10 16 23 17 Egen læge 70 78 70 73 Speciallæge med egen praksis 9 4 11 8 Kommunal hjemmesygepleje 22 14 29 22 Kommunal hjemmehjælp 15 10 14 13 Kommunal genoptræning 9 23 9 14 Genoptræning på OUH 10 28 2 13 Anden selvvalgt genoptræning 5 8 7 7 Patientforening 8 4 7 6 Andre former for støttegrupper 2 2 2 2 Andre 6 5 7 6
2. Information mellem sundhedsvæsenets aktører Kun medtaget besvarelser fra de patienter, som har fundet spørgsmålet relevant Over 60% vurderer informationen mellem sygehus og andre afdelinger på sygehuset og mellem sygehus og egen læge for god Med undtagelse af cancerpatienter mener flere, at informationen har været bedre med egen læge end med andre afdelinger på sygehuset Over halvdelen mener at informationen har været god mellem sygehus og hjemmesygeplejen Lidt færre mener at information mellem sygehus og den kommunale genoptræning og den kommunale hjemmehjælp har været god. Cancerpatienter adskiller sig dog mht. den kommunale genoptræning Kun diabetespatienter vurderer information mellem sygehuset og andre sygehuse ringere end med den kommunale genoptræning og med hjemmehjælpen. Generelt billede: vurdering af information som god er faldende, jo længere væk fra sygehuset dog undtaget information med andre sygehuse Størsteparten af patienterne mener at have fået tilstrækkelig information (over 80% for alle tre grupper) Men mange vil fortsat gerne have information til at læse hjemme og vil gerne rådgives om, hvor de kan få mere information Diabetespatienterne oplever i større omfang end de andre to patientgrupper selv at skulle fortælle andre aktører om deres forløb (under ¼)
2. Information mellem sundhedsvæsenets aktører Oplevelse af information mellem aktører Andel, som mener at informationen har været god (%) Diabetes Hjerte Cancer Alle Med andre afdelinger på sygehuset 61 60 68 63 Med sin egen læge 66 70 66 67 Med hjemmesygeplejen 52 53 53 53 Med den kommunale genoptræning 46 46 28 42 Med hjemmehjælpen 45 43 44 44 Med sygehuset fra andre sygehuse 34 46 50 45
2. Information mellem sundhedsvæsenets aktører Patienternes vurdering af informationen Andel, som angiver at. Diabetes Hjerte Cancer Alle Have fået tilstrækkelig information om sit forløb 84 90 91 89 Gerne vil have information, som kan læses hjemme 73 83 82 80 Gerne vil rådgives om, hvor man kan få mere information 78 77 76 77 Selv at skulle fortælle egen læge om sit forløb 43 23 19 28 Selv at skulle fortælle andre afdelinger om sit forløb 38 16 16 22
3. Samarbejde mellem sundhedsvæsenets aktører Generelt: for næsten alle patienter og alle aktører mener over halvdelen, at samarbejdet har været godt, Og for visse vurderer over 2/3 af samarbejdet har været godt Samarbejdet vurderes bedst mellem sygehusafdelinger internt og mellem sygehus og hjemmesygeplejen Hjertepatienterne er lidt mere positive i deres vurderinger generelt end de to andre patientgrupper Diabetespatienter er i mindre omfang positive end de to andre patientgrupper ved vurdering af samarbejdet mellem sygehus og andre sygehuse Faldende/mindre grad af positiv vurdering, jo længere bort fra OUH, der skal samarbejdes med Cancerpatienter er mest positive i deres vurdering af samarbejdet med andre sygehuse Mellem halvdelen og ¾ mener, at sygehusafdelinger er gode til at koordinere internt Færre mener, at de er gode til at koordinere med andre udenfor sygehuset
3. Samarbejde mellem sundhedsvæsenets aktører Patienternes vurdering af samarbejdet mellem aktørerne Andel, som mener at.. Diabetes Hjerte Cancer Alle Sygehusafdelinger har samarbejdet godt internt 76 85 82 81 Sygehus og egen læge har samarbejdet godt 57 65 62 62 Sygehuset og hjemmesygeplejen har samarbejdet godt 63 65 70 66 Sygehuset og den kommunale genoptræning har samarbejdet godt 48 65 47 57 Sygehuset og hjemmehjælpen har samarbejdet godt 51 57 58 55 Sygehuset og andre sygehuse har samarbejdet godt 42 59 67 59
3. Samarbejde mellem sundhedsvæsenets aktører Patienternes vurdering af sygehusets koordinering Andel, som mener at.. Afdelinger på sygehuset er gode til at koordinere kontrol og undersøgelser med hinanden Diabetes Hjerte Cancer 55 65 72 Sygehuset er god til at koordinere med andre udenfor sygehuset 39 50 48
4. Patientens kontakt med personalet Kun 1/3 af patienterne mener at have mødt for mange personaler i deres forløb Alle oplever i større omfang for mange læger end for mange sygeplejersker, både under indlæggelse og i det ambulante forløb Men det opleves mere problematisk under indlæggelse end i de ambulante forløb Mellem 2/3 og ¾ mener det er ok med skiftende personaler, blot de har en fast kontaktperson Mellem ½ og ¾ mener det er ok med skiftende personaler, blot de kender sygdoms- og behandlingsforløbet Mellem 25% og 40% af patienterne mener det er fordelagtigt at få flere personalers syn på sit forløb Personalet viser i stor udstrækning forståelse for patientens situation, dog mindst for den kommunale genoptræning, sekundært fra hjemmesygeplejen. Sygehuspersonalet viser i meget stor udstrækning forståelse for patientens situation; også mere end den praktiserende læge gør
4. Patienternes kontakt med personalet Patienternes vurdering af antallet af personaler, de har været i kontakt med. Andel, som mener at de har været i kontakt med flere personaler end ønskeligt (%) Diabetes Hjerte Cancer For mange læger under indlæggelse 28 17 34 For mange sygeplejersker under indlæggelse 14 10 13 For mange læger i det ambulante forløb 20 5 31 For mange sygeplejersker i det ambulante forløb 12 3 7
4. Patienternes kontakt med personalet Patienternes vurdering af mødet med skiftende personaler Andel, som mener at.. (%) Diabetes Hjerte Cancer Det er bedst at få flere forskellige personers syn på sit forløb 23 36 39 Det er ok at møde skiftende personaler, blot de kender patientens sygdoms- og behandlingsforløb Det er ok at møde skiftende personaler, blot patienten har én fast kontaktperson 59 71 66 67 71 72
4. Patienternes kontakt med personalet Oplevelse af at blive forstået af personalet. Andel, som mener at følgende har vist forståelse for patientens situation og hvordan vedkommende har (%) Diabetes Hjerte Cancer Lægerne på sygehuset 87 91 95 Sygeplejerskerne på sygehuset 88 95 98 Egen læge 81 87 79 Hjemmesygeplejen 73 68 79 Den kommunale genoptræning 55 64 49
5. Patientens journal og behandlingsplan Journalen betragtes som en meget vigtig kilde til information om patientens forløb Ca. ¾ eller flere mener, at personalet har sat sig ind i journalen ved mødet med patienten Mere end ¾ af patienterne mener at have en klar behandlingsplan Endnu flere ved, hvem de skal kontakte, hvis de har spørgsmål til deres forløb Mere end 95% mener, at det er vigtigt at kende sin behandlingsplan 9 ud af 10 patienter vil spørges, når der tages beslutninger om deres behandlingsforløb Diabetespatienter er i større udstrækning end de to andre patientgrupper mest tryg ved selv at have indflydelse på sin behandlingsplan
5. Patienternes journal Patientens vurdering af brug af deres journal Andel, som mener at (%) Diabetes Hjerte Cancer Journalen er vigtig, fordi dér står alt om patientens forløb 81 91 91 Personalet har sat sig ind i patientens journal og situation, når vedkommende er til samtale, kontrol mv. 72 78 84
5. Patienternes behandlingsplan Patientens oplevelse af deres behandlingsplan Andel, som (%) Diabetes Hjerte Cancer Mener, at der er en klar plan for eget behandlingsforløb 82 78 91 Mener, at det er vigtigt at kende sin behandlingsplan 95 96 98 Er mest tryk ved selv at have indflydelse på sin behandlingsplan 80 58 59 Vil spørges, når der skal tages beslutninger om behandlingsforløb 92 89 90 Ved hvem der kan kontaktes ved spørgsmål til sit forløb 90 86 92
6. Ansvarshavende for koordinering og sammenhæng Størsteparten af diabetespatienterne mener, at de selv skal have ansvaret for koordinering og sammenhæng, sekundært et ambulatorium på sygehuset og tertiært en læge fra sygehuset. Størsteparten af hjertepatienterne mener, at en læge fra sygehuset skal have ansvaret for koordinering og sammenhæng, sekundært egen læge og tertiært en afdeling på sygehuset Størsteparten af cancerpatienterne mener at en læge på sygehuset skal have ansvaret for koordinering og sammenhæng, sekundært en afdeling på sygehuset og tertiært dem selv Overraskende er at alle patientgrupper ikke peger på en person, som er ansat på sygehuset til at koordinere og skabe sammenhæng. Denne rangerer som nummer syv ud af otte muligheder, og under 1/5 af patienterne peger på denne person
6. Ansvarshavende for koordinering og sammenhæng Hvem skal have ansvar for koordinering og sammenhæng, ifølge patienterne? Diabetes Hjerte Cancer Alle % Rang % Rang % rang % Rang Mig selv 57 1 31 4 31 3 39 2 Egen læge 38 4 49 2 25 5 37 3 En afdeling på sygehuset 24 5 35 3 32 2 31 5 Et ambulatorium på sygehuset 55 2 26 5 30 4 36 4 En læge fra sygehuset 46 3 52 1 72 1 58 1 En sygeplejerske fra sygehuset 19 6 24 6 20 6 21 6 En speciel ansat dertil på sygehuset 15 7 19 7 18 7 18 7 Andre 4 8 4 8 4 8 2 8
7. Kontakt-/nøgleperson Størsteparten af alle patientgrupper (mellem 75% og 85%) mener det er vigtigt at have én fast kontaktperson For hjerte og cancerpatienter vurderes det vigtigere under indlæggelse end i ambulatoriet, og omvendt for diabetespatienter Op mod 2/3 har knyttet sig specielt til én person i deres forløb dog lidt færre diabetespatienter end de to andre grupper Diabetes og cancerpatienter har primært knyttet sig til en læge i sygehusambulatoriet, sekundært egen læge og en pårørende eller bekendt og tertiært til en læge på sygehusafdelingen Hjertepatienterne har primært knyttet sig til egen læge, sekundært til en sygeplejerske i sygehusambulatoriet og tertiært til en pårørende eller bekendt. Mest fremtrædende er altså egen læge og en læge i sygehusambulatoriet Overraskende er at den kontaktperson, man har på sygehuset, rangerer meget lavt (7. eller 8. plads af 8 mulige) og kun ca. 5% af patienterne har knyttet sig til denne. Overraskende er, at om mod 1/5 af hjerte og cancerpatienter har knyttet sig til en pårørende eller bekendt (2. og 3. plads af 8 mulige)
7. Kontakt-/nøgleperson De vigtigste egenskaber for en nøgleperson er, at det er en, som kender patientens situation og har sat sig ind i journalen patienten kan tale med om sine oplevelser og følelser følger patienten gennem hele forløbet kan forklare det, som er svært at forstå Mindst vigtige egenskaber for en nøgleperson er Erfaring hos både læge og sygeplejersker At personen tager hånd om patientens pårørende
7. Kontaktperson Patienternes vurdering af betydningen af en kontaktperson. Andel, som mener at det er vigtigt at have én fast kontaktperson.. (%) Diabetes Hjerte Cancer Alle På afdelingen under indlæggelse 81 81 84 82 I ambulatoriet 87 73 80 80
7. Nøgleperson Andel, som har knyttet sig særligt til én person under sit forløb % Diabetespatienter 58 Hjertepatienter 65 Cancerpatienter 66 Alle patienter 63
7. Nøgleperson Hvem har man knyttet sig særligt til? Diabetes Hjerte Cancer Alle % rang % rang % rang % rang Min egen læge 16 2 25 1 16 4 19 2 En kontaktperson, jeg har fået på sygehuset 4 7 6 7 4 8 5 7 En læge på sygehusafdelingen, som jeg taler godt med 14 3 10 5 22 3 16 4 En sygeplejerske på sygehusafdelingen, som jeg taler godt med 9 6 11 4 12 6 11 6 En læge i sygehusambulatoriet, som jeg taler godt med 29 1 10 6 25 1 21 1 En sygeplejerske i sygehusambulatoriet, som jeg taler godt med 12 4 18 2 13 5 15 5 En pårørende eller en bekendt 10 5 18 3 22 2 17 3 En anden 2 8 3 8 5 7 4 8
7. Nøgleperson Vigtigste egenskaber for en sådan person Diabetes Hjerte Cancer Alle At det er en person, jeg kan tale med om mine oplevelser og følelser i forbindelse med min sygdom At det er en person, der kan forklare mig det, der er svært at forstå At det er en person, der tager ansvar for koordination af mit behandlingsforløb At det er en person, som kender min situation og har sat sig ind i min journal % rang % rang % rang % rang 58 2 57 1 57 3 58 2 51 4 54 3 54 4 53 4 39 8 36 8 51 5 42 6 63 1 55 2 63 1 60 1 At det er den mest erfarne læge 28 10 33 9 41 9 35 9 At det er den mest erfarne sygeplejerske 14 11 27 11 23 12 22 12 At det er en handlekraftig person, som kan få tingene til at køre 41 6 41 6 45 6 42 7 At det er en person, som jeg let kan komme i kontakt med 41 5 46 5 44 7 44 5 At det er en person, som kan sætte sig ind i min situation 37 9 33 10 33 10 34 10 At det er en person jeg kan henvende mig til, hvis der opstår fejl eller misforståelser 40 7 38 7 43 8 40 8 At det er en person der følger mig gennem hele mit forløb 52 3 48 4 61 2 54 3 At det er en person, som også tager hånd om mine pårørende 14 11 25 12 26 11 23 11 Andet 5 < 1 1 < 1
8. Relation til egen praktiserende læge Mange patienter finder det vigtigt at egen læge er informeret om patientens forløb Færre at det er vigtigt at lægen har indflydelse på forløbet Mellem ¼ og 1/3 mener, det er ok at lægen ikke er involveret i patientens forløb Diabetespatienter oplever i størst omfang at være den, som skal informere egen læge (4 ud af 10), mens det er ca. 2 ud af 10 hjerte- og cancerpatienter
8. Relation til egen praktiserende læge Patienternes vurderinger af egen læges indflydelse og betydning Det er vigtigt for sammenhæng i patientens forløb, at egen læge er informeret om forløbet Diabetes Hjerte Cancer 85 96 86 Ønsker at egen læge skal have indflydelse på patientens forløb 60 70 50 Mener det er i orden, at egen læge ikke er involveret i patientens forløb 35 22 31 Oplever at være den, som skal fortælle egen læge, hvad der sker i patientens forløb 43 23 19
9. Information og støtte fra andre end sundhedspersonalet 2/3 af patienterne vil gerne rådgives om, hvor de kan få støtte andre steder fra Af de patienter, som har fået information fra en patientforening mener over halvdelen, at den har suppleret det, de har fået på sygehuset Af de patienter, som har fået støtte fra en patientforening mener færre (omkring 40%), at den har suppleret det, de har fået på sygehuset
9. Information og støtte fra andre end sundhedspersonalet Patienternes vurdering af støtte og information fra andre end sundhedspersonalet Andel, som.. (%) Gerne vil rådgives om, hvor de kan få støtte fra andre end læger og sygeplejersker Som mener, at den information man har fået fra patientforeningen supplerer det, vedkommende har fået på sygehuset Som mener, at den støtte man har fået fra patientforeningen supplerer det, vedkommende har fået på sygehuset Diabetes Hjerte Cancer 62 68 68 61 (n=251) 38 (n=229) 61 (n=252) 40 (n=214) 55 (n=289) 41 (n=238)
10. Patientens inddragelse i sit forløb Størsteparten af alle patienter mener at håndtere sin situation godt (over 80%) Størsteparten af patienterne (mere end ¾) føler sig trygge både ved deres forløb generelt og i dagligdagen hjemme En større andel af patienterne mener, at det har betydning, at patienten inddrages aktivt i sit forløb mere udpræget for hjerte- og cancerpatienter end for diabetespatienter Egen læge lytter til patienternes erfaringer, ønsker og behov, mere udbredt for hjertepatienter end for diabetes- og cancerpatienter Mellem 2/3 og ¾ af patienterne mener at personalet på sygehuset indretter forløbet efter patientens ønsker og behov. Hjemmesygeplejen og den kommunale genoptræning vurderes ikke i samme omfang at indrette forløb efter patientens ønsker og behov Den kommunale genoptræning vurderes ringere hertil end hjemmesygeplejen Hjertepatienterne oplever i mindre omfang end de to andre patientgrupper, at deres forløb indrettes efter egne ønsker og behov
10. Patientens inddragelse i sit forløb Mindst halvdelen af patienterne oplever at blive betragtet som et menneske og ikke en patient i rækken Egen læge og sygehuspersonalet vurderes i størst omfang at se patienten som et menneske Den kommunale genoptræning scorer lavest på denne parameter Ca. 80% af patienterne mener at det er eget ansvar at gøre opmærksom på sine ønsker og behov Lige så mange mener, at personalet så skal følge op på dem Mange patienter (ca.90%) mener det er ok at skulle stille spørgsmål, da personalet ikke har viden om, hvad de tænker på Og mellem 60% og 70% mener, at patienten bedre kan føle på deres krop, hvordan de har det, en personalet kan se i papirerne Patienterne mener i et vist omfang (ca. 40%), at de kan bidrage mere med deres oplevelser og erfaringer, end de gør Hjertepatienterne mener i større udstrækning end de andre patientgrupper, at det er bedst, hvis personalet træffer de beslutninger, der skal træffes, Men kun ca. ¼ stoler så meget på personalet, at de ikke behøves at blive informeret om ændringer i deres forløb
10. Patientens inddragelse i sit forløb Hvordan vurderer du dine evner til at håndtere din situation? (%) Diabetes Hjerte Cancer Virkeligt godt 19 18 28 Godt 67 67 61 Dårligt 8 8 4 Virkeligt dårligt 2 1 < 1 Ved ikke 4 6 7
10. Patientens inddragelse i sit forløb Patientens oplevelse af tryghed - andel, som oplever at (%) Diabetes Hjerte Cancer Føle sig tryg ved sit forløb, som det er gået indtil nu 73 84 86 Være tryg med sin sygdom i min dagligdag hjemme 82 79 83
10. Patientens inddragelse i sit forløb Personalets hensyntagen til patienten - andel, som oplever at (%) Diabetes Hjerte Cancer Det har betydning, at personalet inddrager patienten aktivt 85 90 91 Egen læge lytter til patientens erfaringer, ønsker og behov 75 83 73 Personalet på sygehuset indretter forløbet efter patientens ønsker og behov Hjemmesygeplejen indretter forløbet efter patientens ønsker og behov Den kommunale genoptræning indretter forløbet efter patientens ønsker og behov 78 67 73 65 55 68 33 49 39
10. Patientens inddragelse i sit forløb Personalets håndtering af patienten Andel, som oplever at (%) Personalet på sygehuset ser patienten som et menneske og ikke en patient i rækken Diabetes Hjerte Cancer 75 84 89 Egen læge ser patienten som et menneske og ikke en patient i rækken 81 88 82 Hjemmesygeplejen ser patienten som et menneske og ikke en patient i rækken Den kommunale genoptræning ser patienten som et menneske og ikke en patient i rækken 70 64 77 51 60 49
10. Patientens inddragelse i sit forløb Patientens vurdering af relationen mellem patient og personale Andel, som mener at (%) Diabetes Hjerte Cancer Det er patientens eget ansvar at gøre opmærksom på sine ønsker og behov 87 82 78 Personalet skal følge op på patientens ønsker og behov 84 82 82 Patienten kan bidrage mere med egne oplevelser og vurderinger end er tilfældet indtil nu Det er ok selv at skulle stille spørgsmål, da personalet jo ikke ved, hvad man tænker Patienten bedre kan føle på sin krop, hvordan man har det, end personalet kan læse i deres papirer 41 46 37 90 87 88 70 67 61 Det er bedst, hvis personalet træffer beslutninger 37 61 52 Stole på personalet, så det er ikke nødvendigt at fortælle patienten, hvis der sker ændringer i patientens forløb Det er vigtigere at tage hensyn til personalets arbejdstilrettelæggelse end patientens aktiviteter, når der er kontrol, undersøgelse etc. 24 29 21 39 54 52
11. Pårørende og andet netværk Den helt overvejende del af patienterne mener at få god støtte fra pårørende og andre i netværket - diabetespatienter dog i mindre omfang end hjerte- og cancerpatienter Størsteparten mener, at deres pårørende inddrages i tilstrækkeligt omfang; dog mindre udtalt for diabetespatienterne end for de to andre patientgrupper ¾ af hjerte- og cancerpatienter mener at dagligdagen går lettere, hvis pårørende er med til samtaler, mens det kun er gældende for halvdelen af diabetespatienterne Omkring halvdelen mener, at egen læge eller hjemmesygeplejen er god til at inddrage deres pårørende diabetespatienterne adskiller sig ved, at vurdere hjemmesygeplejen bedre på denne parameter end de to andre patientgrupper Mellem halvdelen og ¾ mener, at det er vigtigt, at deres pårørende bliver informeret, og lidt færre, at deres pårørende bliver inddraget; diabetespatienterne i lidt mindre omfang end de andre Omkring 60% mener dog ikke, at alle nære pårørende skal inddrages i forløbet 25%-30% mener at det er vigtigere med de pårørendes inddragelse end én fast kontaktperson (og dermed 70%-75% mener, at en kontaktperson er vigtigere end inddragelse af de pårørende) 35%-45% mener at det er i orden at patientens forløb forlænges, hvis de pårørende skal inddrages (omvendt mener 45%-55% at det er vigtigere at forløbet ikke forlænges, selv om de pårørende så ikke inddrages) Alligevel mener ca. ¾ at det er vigtigere, at personalet gør, hvad der skal gøres, end at de pårørende høres først
11. Pårørende og andet netværk Hvordan støtter dine pårørende og andre dig i dit forløb? (%) Diabetes Hjerte Cancer Alle Virkeligt godt 42 59 70 58 Godt 47 36 26 35 Dårligt 4 3 2 3 Virkeligt dårligt 2 0 0 < 1 Ved ikke 6 3 2 3
11. Pårørende og andet netværk Patientens vurdering af personalets inddragelse af pårørende Andel, som mener at.. (%) Personalet på sygehuset er gode til at inddrage mine pårørende og andre, som støtter mig Min egen læge er god til at inddrage mine pårørende og andre, som støtter mig Hjemmesygeplejen er god til at inddrage mine pårørende og andre, som støtter mig Mine pårørende og andre, som støtter mig, bliver tilstrækkeligt inddraget i mit forløb Diabetes Hjerte Cancer 58 73 79 42 50 48 47 43 43 60 72 76
11. Pårørende og andet netværk Patientens vurdering af betydningen af sine pårørende Andel, som mener at.. (%) Det er vigtigt for mig, at mine pårørende og andre, som støtter mig, bliver informeret om mit forløb Det er vigtigt for mig, at mine pårørende og andre, som støtter mig, bliver inddraget i mit forløb Diabetes Hjerte Cancer 57 76 74 47 68 63 Ikke alle mine nære pårørende skal inddrages i mit forløb 59 60 58 Det er vigtigere, at mine pårørende og andre, som støtter mig, bliver inddraget i mit forløb end at jeg har én fast kontaktperson Det er i orden at mit forløb forlænges, hvis det betyder at mine pårørende og andre, som støtter mig, tages med på råd Det er vigtigere, at personalet gør det, der skal gøres, end at mine pårørende og andre, der støtter mig, høres først Det er vigtigt at patienten har mulighed for at være uforstyrret sammen med sine besøgende på sygehuset Min dagligdag hjemme går lettere, hvis mine pårørende er med til samtaler og kontroller om min sygdom 24 34 31 36 46 33 71 83 77 53 61 61 50 70 76
12. Misforståelser og fejl Ca. ¼ af patienterne har oplevet fejl eller misforståelser; mest udbredt blandt cancerpatienter ¼ af cancerpatienterne,1/3 af hjertepatienterne og ½ af diabetespatienterne mener, at de selv skal holde øje med fejl og misforståelser Patienternes vurderinger af mulige faktorer, som kan reducere mængden af fejl og misforståelser (rangordnet med mest udtalte først): Ved at have én fast kontaktperson Hvis personalet lyttede mere til patienten Hvis personalet var bedre til at tale sammen Hvis personalet på sygehuset var mere opmærksomt Hvis egen læge var mere involveret i forløbet Hvis pårørende var mere involveret i forløbet
12. Misforståelser og fejl Af de patienter, som mener at have oplevet fejl eller misforståelse, angives følgende som stedet, hvor det er sket: Sygehusafdeling under indlæggelse eller ambulant besøg eller hos egen læge eller i samarbejdet mellem afdelingerne på sygehuset Relativt mange kan ikke angive, hvor fejl eller misforståelse er sket Kun få angiver at fejl og misforståelse er sket i samarbejde mellem egen læge, sygehus, hjemmesygeplejen, hjemmehjælpen og/eller den kommunale genoptræning Størsteparten kan ikke angive hvilken type fejl eller misforståelse, der er sket, men andre peger på forkert diagnose, forkert behandling, ikke fulgt op på en aftale samt anden form for fejl eller misforståelse Patienterne mener, at det er vigtigt at vide, hvor man skal henvende sig, hvis der sker fejl eller misforståelser, og at personalet tager ansvar for det (90% og derover) Samtidig mener omkring ¾ af patienterne, at de kun skal gøres opmærksom på fejl eller misforståelse, hvis det har betydning for deres behandling Og ca. 1/3 har forståelse for at der sker fejl og misforståelser Mellem halvdelen og 2/3 mister tiltro til personalet, når de oplever fejl og misforståelser
12. Misforståelser og fejl Oplevelser af misforståelser og fejl Andel, som mener at (i %) Diabetes Hjerte Cancer Have oplevet misforståelse eller fejl i forløbet 22 24 27 Det er patienten selv, som skal holde øje med, at der ikke sker fejl og misforståelser Der ville ske færre fejl og misforståelser, hvis personalet var bedre til at tale sammen Der ville ske færre fejl og misforståelser, hvis personalet på sygehuset var mere opmærksomt Der ville ske færre fejl og misforståelser, hvis personalet lyttede mere til patienterne Der ville ske færre fejl og misforståelser, hvis egen læge var mere opmærksom Der ville ske færre fejl og misforståelser, hvis egen læge var mere involveret i forløb Der ville ske færre fejl og misforståelser, hvis jeg havde én fast kontaktperson Der ville ske færre fejl og misforståelser, hvis mine pårørende var mere involveret i forløb 48 31 27 50 46 52 49 47 55 56 54 50 34 36 35 38 39 25 55 55 59 20 23 16
12. Misforståelser og fejl Hvor er fejl eller misforståelse sket? Diabetes (n=172) Hjerte (n=186) Cancer (n=190) % Rang % Rang % Rang Egen læge 5 4 7 3 7 3 Sygehusafdeling under indlæggelse 10 1 13 1 10 2 Sygehusafdeling ved ambulant besøg 10 2 6 4 11 1 Hjemmesygeplejen 2 7 < 1 10 1 8 Den kommunale genoptræning < 1 9 2 8 0 Hjemmeplejen < 1 9 1 9 0 På et andet sygehus 2 6 3 6 5 4 I samarbejde mellem egen læge, sygehus, hjemmesygeplejen, hjemmehjælp og/eller den kommunale genoptræning 4 5 1 9 < 1 9 I samarbejdet mellem flere sygehuse 1 8 3 7 2 7 I samarbejdet mellem afdelingerne på sygehuset 7 3 3 5 4 5 Ved ikke 10 1 8 2 4 6
12. Misforståelser og fejl Form for fejl eller misforståelse Diabetes (n=166) Hjerte (n=175) Cancer (n=205) % rang % rang % rang Forkert diagnose 4 6 8 2 10 1 Forkert behandling 8 2 7 3 8 2 Udleveret forkert medicin 4 5 3 5 5 5 Skade opstået under operation 2 7 3 6 2 8 Forvekslet med en anden patient < 1 8 < 1 7 2 9 Ikke fulgt op på en aftale 7 3 3 5 6 3 Administrativ fejl 5 4 3 6 5 7 Anden form for fejl eller misforståelse 7 3 5 4 6 6 Ved ikke 11 1 10 1 5 4
12. Misforståelser og fejl Oplevelser af misforståelser og fejl Andel, som mener at (i %) Diabetes Hjerte Cancer Have forståelse for, at der sker misforståelser og fejl i langvarige forløb 40 35 35 Personalet kun skal gøre patienten opmærksom på misforståelser og fejl, som har betydning for patientens behandling Det er vigtigt at vide hvem man skal henvende sig til, når man oplever misforståelser og fejl Det er vigtigt at personalet tager ansvar for det, hvis der sker misforståelser 73 80 74 93 95 94 89 90 93 Tiltroen til personalet falder, når man oplever misforståelser og fejl 56 64 63