Født for tidligt. Til praktiserende læger og sundhedsplejersker. www.praematur.dk



Relaterede dokumenter
Født for tidligt? Til praktiserende læger og sundhedsplejersker

Til institutioner og dagplejere

Hverdagen med præmature børn

Født for tidligt. Til forældre ved udskrivelse fra hospitalet.

Født for tidligt. Relevant sociallovgivning.

Født for tidligt? Til dagplejere og institutioner For tidligt fødte børn i alderen 0-6 år

Hjerneudvikling og modning hos præmature børn af hjerneforsker Ann-E. Knudsen copyright

Vedr. Sennels Børnehave

Født for tidligt? Pjece til pårørende og venner

Hvilke problemer kan opstå, hvis det trykkede hoved ikke løsnes helt op? En introduktion til Osteopati for spædbørn og større børn

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

Født for tidligt. barnet i skole og SFO.

Symptomer manglende fysisk funktionalitet hos et barn.

Født for tidligt? Til sygehuspersonale

PRÆSENTATION AF ARBEJDSGRUPPENS FUND VEDR. PRÆMATURE. Børn og Unge

ALT OM TRÆTHED. Solutions with you in mind

Alt om. træthed. Solutions with you in mind

om præmature og andre sarte børn

Født for tidligt? Vi tilbyder støtte, rådgivning og medlemsaktiviteter

Hvis belastningerne overstiger ressourcerne Kigger på: Selve bealstningen Reaktionen på belastningen Samspillet mellem belastningen og reaktionen

Re-etablering af spisefunktionen hos sondeafhængige børn. Gå glad til mad teamet HC Andersen Børnehospital Odense - Danmark

Hvordan forebygger og afhjælper vi senfølger hos præmature børn?

Redskaber til trivselsevaluering, som du finder i dette materiale

Viborg Kommune TOPI Tidlig opsporing og indsats

Flygtningebørns traumer hvordan støtter vi trivsel?

Espe Maria Kahler, Integrationsnet, DFH Side 1. Hvad skal man have blik for hos et flygtningebarn I mistrivsel?

Kan ADHD afhjælpes uden medicin?

Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge

Traumatisere børn - sårene kan heles

For tidligt fødte børn kost og spisning

Indlæggelse af dræn og/eller fjernelse af polypper

Høj kvalitet og pædagogik næsten som at være hjemme

Børn bør hverken over- eller understimuleres. Der skal være balance mellem krop og psyke.

VIDEN OM ADHD EN PJECE TIL FORÆLDRE

Forsinket sprogudvikling ved skolestart: Kan sundhedsplejersken afdække risikoen i første leveår?

Kognitive funktioner, hvad kendetegner kognitive forandringer hos børn med epilepsi, hvilke udfordringer giver det for barnet.

1. En generel sundhedsfremmende og forebyggende konsultativ indsats for børn og unge op til 18 år.

Væske i mellemøret. - om mellemøreproblemer hos børn. Råd og vejledning til forældre og ansatte i Skive Kommune omkring børn med mellemøreproblemer

Til forældre og borgere. Roskildemodellen. Tidlig og målrettet hjælp til børn med behov for særlig støtte og omsorg

Forældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej

Epilepsi, angst og depression

Trivselsvurdering tidlig opsporing Sundhedsplejen

barn Filmen Et anderledes barn handler om to familier og deres liv med et familiemedlem med en børnepsykiatrisk sygdom.

Af Gitte Retbøll, læge og børnepsykiater. Arkivfoto 0-14 TEMA: BØRN MED UDFORDRINGER EN OVERSIGT

ADHD er en neuropsykiatrisk lidelse, der giver børn, unge og voksne problemer med opmærksomhed, hyperaktivitet og impulsivitet.

Faglig temadag d. 2. marts 2010 Psykolog Anne Helene Andersson

Projektplan. Projektets navn: Sundhedsfremmende livsstilsbesøg hos familier med børn i 3-4 års alderen med fokus på vægt og trivsel.

Forum for Mænds Sundhed ISBN: Projekt Far for Livet er støttet økonomisk af Nordea-fonden

Sundhed og trivsel hos 0-7 årige børn

Barnets trivsel og udvikling 3 5 år I trivsel

Angst og Autisme. Psykolog Kirsten Callesen Psykologisk Ressource Center

- ved udskrivelsen. landsforeningen præmatures vilkår. præmatures. Vilkår...født for tidligt

Stress bliver ofte forvekslet med travlhed eller sygdom. Den kort varige stress. Den langvarige stress

0-2 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE. FORÆLDRE med et pårørende barn

Bogen om barnets signaler

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse.

Flygtninge, familier og traumer

Hvem er vi? Anne og Charlotte fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk Kliniks ADHD-tema i Næstved. Et tværfagligt team bestående af ca.

Styrk de særligt sensitive børn

Plejebørns sansemotoriske udvikling, set i relation til udvikling, indlæring og at indgå i sociale fællesskaber!

Viborg Kommune Tidlig opsporing og indsats

Indholdsfortegnelse Formålet med pjecen s. 3 Betydningen af at gå i vuggestue/dagpleje s. 3 Pladsanvisningen s. 4 Hvad I kan gøre for jeres barn

Børn og sorg V. autoriseret psykolog Aida Hougaard Andersen. Reaktioner, adfærd, behov Lærernes og pædagogernes behov

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid

Når det gør ondt indeni

ADHD og piger. Lena Svendsen og Josefine Heidner

Er det ADHD? - og hvad så?

Et synligt handicap, en brækket arm eller ben er noget alle kan forholde sig til - men noget vi ikke lige kan se, kan vi ikke forholde os til.

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

Familieambulatoriets tilbud til gravide med stof- og alkoholmisbrug Forebyggelse af medfødte skader, fejludvikling og omsorgssvigt

ADHD UNGE PÅ KANTEN ANNE LINDHARDT FORMAND PSYKIATRIFONDEN

Børn i flygtningefamilier

Inspirationsmateriale til undervisning

Kvalitetsstandard. Kommunal Sundhedstjeneste. Ergoterapi og Fysioterapi til børn. Mødedato: Tidspunkt: Mødenr.: Sted: Deltagere: Fraværende: Afbud:

En konkret børneundersøgelse - lægen udfylder

Center for Beredskabspsykologi i samarbejde med Scleroseforeningen Stress og sclerose. hvordan håndteres det af den enkelte og i familien?

Præmature børns pasningsmuligheder i Gentofte Kommune

Generel viden om søvn år

VIDEN FRA UDDANNELSESFORLØBET BØRN PÅ TVÆRS AF GRÆNSER

Hyperaktivitet Smerter. Motorisk & psykisk uro. Sanseforstyrrelser. Depression. Angst. Spasticitet

Forældre til børn med handicap

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

Gør dit barn klar til en god opstart i vuggestue og dagpleje.

ADHD/ADD - Medicin og kost. Børne- og ungdomspsykiatrisk Center, Region Midt

Åbent hus tilbud børn 0 år til skolestart

DAGPLEJEN FOR TIDLIGT FØDT

Psykologisk kriseintervention

Psykologisk kriseintervention

Det adopterede barn. i dagtilbud i Silkeborg Kommune

Forældre til børn og unge med handicap vi hjælper jer på vej

Handleplan for sorg og krise i Markusskolens Børnehave

Ørsted Børneby ønsker at være en arbejdsplads, hvor alle børn og medarbejdere trives, og hvor alle former for stress og tilløb til stress bekæmpes.

Patientinformation. Behandling af børn. der er gået for tidligt i pubertet. Børneambulatoriet 643

Information til patienten. Velkommen til verden. - til forældre med for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest

børn med ADHD f o r e n i n g e n

Enestående viden om børns sundhed

Fysioterapeutiske indsatser målrettet børn i førskole- og skolealder Holdningspapir

MAN SKAL IKKE FINDE SIG I SMERTER - KST VIRKER UANSET ALDER

Når mad ikke er min livret. CESA mandag d. 16. november 2015.

Når du eller din partner er alvorligt syg: Sådan kan du støtte dit barn

Transkript:

Født for tidligt Til praktiserende læger og sundhedsplejersker Dansk præmatur Forening www.praematur.dk

Denne pjece er forfattet og udgivet af: Dansk Præmatur Forening 2. udgave. 1. oplag 2007 Oplag: 5.000 eksemplarer Layout: John Møller Tryk: Prinfo, Holbæk Dansk præmatur Forening www.praematur.dk 2

Vi har noget på hjerte... I Danmark fødes omkring 7,5 % af en årgang for tidligt, dvs. ca. 4.500 børn. Flere og flere af de ekstremt for tidligt fødte overlever, og dermed stiger antallet af for tidligt fødte børn med brug for særlig støtte under opvæksten, både hvad angår neurologisk, psykisk, følelsesmæssig og fysisk udvikling. Denne pjece er udarbejdet af forældre i Dansk Præmatur Forening til de praktiserende læger og sundhedsplejersker, der har med præmature børn og deres forældre at gøre. Formålet med pjecen er dels at give læger og sundhedsplejersker en forståelse for, hvad præmaturforældre typisk kan have behov for, dels at skabe en større opmærksomhed på de problemer, som forældre ofte oplever med et præmaturt barn. Fysiske men efter en for tidlig fødsel er naturligvis ikke svære at få øje på, men vi vil i denne pjece gerne gøre opmærksom på de ofte usynlige senfølger, som præmature børn i større eller mindre grad kan have. Vi mener, at en større opmærksomhed på disse senfølger vil kunne forebygge en eventuel fejludvikling hos det enkelte barn. Denne pjece er tænkt som en kort introduktion. For yderligere information henviser vi til litteraturlisten på side 18-19. 3

En anderledes start på livet et anderledes liv En for tidlig fødsel betyder i sagens natur umodne organer og et uudviklet nervesystem. Nogle vanskeligheder, som fx hjerneforstyrrelser, vejrtrækningsproblemer, mavetarm-problemer, infektioner m.m., kan umiddelbart afhjælpes, mens andre kan følge barnet i årene fremover. Langt de fleste for tidligt fødte børn har nogle fælles træk. Børnene kan have svært ved at begå sig. De kan være hypersensitive og have behov for ekstra støtte, evt. i form af særlige pasningsordninger og træningstilbud. Et for tidligt født barn kræver ikke kun særlig opmærksomhed i spædbarnsalderen, men ofte i hele førskolealderen og op igennem skoletiden. Et for tidligt født barn vil i de fleste tilfælde ikke være alderssvarende mht. fysisk og psykisk udvikling. Der kan være konstateret senfølger i løbet af barnets første leveår, men ofte viser de sig først senere. For tidligt fødte børn har ofte problemer med nye omgivelser, nye indtryk, nye mennesker osv. Børnene kan blive utrygge og reagerer måske uhensigtsmæssigt i en given situation. Det kan vise sig ved gråd, voldsom reaktion eller indesluttethed. Disse børn har et stort behov for tryghed og voksenkontakt. Sociale vanskeligheder forekommer hyppigt og typisk i form af, at børnene ikke kan overskue eller har svært ved at indgå i leg og aktiviteter med andre børn, og at de er meget tilbageholdende over for både børn og voksne, de ikke kender godt. 4

For tidligt fødte børn kan reagere kraftigt, hvis dagsprogrammet afviger fra det normale. Børnene har brug for at vide, hvad der skal foregå, og gerne i god tid, ligesom de har brug for faste rutiner, forudsigelighed og genkendelighed. Det er typisk, at disse børn har svært ved at bearbejde information og at skille væsentligt fra uvæsentligt. De kan nemt stresses og dermed lide overlast. Det er meget almindeligt, at børnene ikke reagerer i løbet af dagen, men først når de kommer hjem i trygge rammer. Her kan børnene blive aggressive eller indesluttede, de kan have svært ved at falde til ro, eller de kan græde. Reaktionen kan også komme om natten. Senfølger kan være: sen motorisk udvikling problemer med at integrere sanseindtryk hyperaktivitet eller passivitet sproglige forstyrrelser MBD/DAMP/ADHD/ADD adfærdsvanskeligheder samspilsproblemer og sociale vanskeligheder skrøbelig og ustabil psyke følelsesmæssige problemer (traumer) separationsangst grundlæggende angst og utryghed koncentrationsbesvær svækket hukommelse, både kort- og langtidshukommelse indlæringsproblemer spastiske lammelser syns- og hørehandicap problemer med mave-tarm-systemet, herunder spiseforstyrrelser kronisk lungebetændelse og mellemørebetændelse astma og astmatisk bronkitis svækket immunforsvar lav vækst søvnproblemer: ustabilt søvnmønster, mareridt, angst, uro 5

Vanskelighederne har sine årsager Årsagerne til et for tidligt født barns vanskeligheder skal bl.a. søges i den barske start på livet med adskillelse fra forældrene, smertefuld behandling samt akutmiljø på sygehuset. Dette giver i mange tilfælde psykiske og følelsesmæssige senfølger. Derudover er der en forhøjet risiko for hjernedysfunktioner og fejludvikling af sanser og motorik, når det umodne nervesystem færdigudvikles uden for livmoderen. De ved fødslen umodne indre organer kan give spise- og fordøjelsesproblemer samt luftvejssygdomme af mere eller mindre kronisk karakter. Selve fødslen samt behandlingen og lejringen uden for livmoderen kan forårsage forskubbede kranieknogler, spændte og stressfyldte muskler, klemte kranienerver, uudviklede sener og led samt umodent og beskadiget bindevæv. Endelig har de for tidligt fødte børn et svækket immunforsvar, hvilket for mange betyder, at de nemt får en virus og ofte også problemer med astmatisk bronkitis samt mellemøre- og lungebetændelse, særligt i de første totre leveår. 6

Den særlige start giver særlige behov Børn med senfølger af for tidlig fødsel har behov for støtte. Denne støtte er naturligvis afhængig af senfølgernes art og omfang, men her beskrives de overordnede behov, der er hyppigt forekommende: Kost/spisning I spædbarnsalderen er præmature børn meget ofte plaget af en umoden mave-tarm-funktion, der yderligere belastes af klemte kranienerver, som forhindrer spinalvæskens flow og dermed organernes udvikling til en sund tilstand. Når barnet har voldsomme smerter, skriger og spænder kroppen bagud som en flitsbue, er der som regel tale om blokeringer i knogler og led. I disse tilfælde er der gode erfaringer med kiropraktik, osteopati og kraniosakral terapi (de to sidstnævnte behandlingsformer er endnu ikke statsanerkendte i Danmark, men er det i de fleste andre vestlige lande). Har barnet mavesmerter, vil det bøje sig sammen forover. Især i spædbarnsalderen er det vigtigt at korrigere barnets alder, når det skal overgå til anden kost. Mave-tarm-systemet udvikles hurtigere uden for livmoderen, så kostmæssigt bør et præmaturt barns fødselstidspunkt korrigeres til at være midt i mellem det faktiske fødselstidspunkt og terminen. Hos præmature børn er sutte-synke-funktionen ofte sent udviklet, der kan være forsnævringer i spiserøret, mundmotorikken kan være sent udviklet, der kan forekomme manglende sultfornemmelse på grund af langvarig sondemadning, traumatiske oplevelser kan være tilknyttet mund og svælg og dermed påvirke oplevelsen af at få mad i munden negativt, og endelig kan barnets sensitivitet og koncentrationsvanskeligheder give spiseproblemer. Ved disse vanskeligheder kan det være nødvendigt at give flydende eller findelt kost i længere tid end sædvanligt. Mange små måltider i dagens løb kan være løsningen for de småtspisende, og fysioterapeutisk træning af bl.a. mundmotorik og sanseintegration kan være en god hjælp. Endelig kan psykologisk eller psykoterapeutisk bearbejd- 7

ning af barnets traumer have en positiv effekt på appetit og andre forhold i forbindelse med spisning. Hos præmature børn med manglende appetit er det ofte set, at de efter at have fået fjernet mandler får en normal appetit og deraf forøget vækst. Som bekendt gives der jerntilskud til præmature spædbørn. Ofte er jerndråberne medvirkende årsag til obstipation, så det bør vurderes nøje, om jerntilskud er nødvendigt i det enkelte tilfælde. Dosis kan nedsættes, eller dråberne kan gives enkeltvis hen over døgnet i stedet for på én gang. Nyere forskning har vist, at der er en sammenhæng mellem fedtsyreomsætningen i hjernecellernes membraner og funktionen af receptorer og ionkanaler. Fedtsyreindhold og -omsætning i især præmature børns hjerner er meget ofte utilstrækkelig, og det påvirker børnenes evner inden for koncentration, hukommelse og indlæring. Ved tilstande som bl.a. dysleksi, dyspraksi, ADHD, DAMP og autisme har dr. M. Portwood (Portwood) påvist, at der ofte forekommer mindskede mængder af essentielle fedtsyrer, forskydninger og forstyrrelser i fedtsyreomsætningen og dermed en dårligere membranfunktion. Denne forskning støttes af dr. A. Richardsons og dr. M. Portwoods Durhamstudie (Richardson), hvor man så, at de børn, som fik et kosttilskud i form af en EPA-rig olie, allerede efter en måned udviste forandringer i koncentration, hukommelse og skrivefærdigheder. Denne specielt udviklede olie (kaldet kirunalolie, i Danmark solgt i helsekostbutikker og hos større materialister under navnet Eye Q), adskiller sig fra andre fiskeolier ved at indeholde 4 dele EPA, 1 del DHA og en tilsætning af GLA i form af kæmpenatlysolie. Også produkterne Udo s Choice og Nutridan Strong indeholder essentielle fedtsyrer i nøje afpassede mængder og er ligeledes dokumenteret effektive. Flere kliniske studier er undervejs, og der er begrundet håb om, at hjernens fedtsyreomsætning og myelinbalance kan påvirkes positivt med et naturprodukt uden bivirkninger (Knudsen, 2005). Det svækkede immunforsvar, den lave vækst og den medicinske belastning af kroppen gør det ekstra vigtigt for de præmature børn at få sund og nærende kost. I tiden på neonatalafdelingen har forældrene oplevet be- 8

tydningen af barnets vækst som noget centralt og meget vigtigt, hvilket kan betyde, at de har ekstra meget fokus på, at barnet spiser godt. Det bringer en psykologisk faktor ind i billedet. Vækst Der kan gå lang tid, før et meget for tidligt født barn er inde i en normal vækstkurve. I spædbarnsperioden vurderes barnets vækst ud fra den særlige vækstkurve for præmature børn, og alderen korrigeres således, at terminen betragtes som fødselstidspunktet. Den lave vækst kan følge de præmature børn i mange år. Spiseproblemer og usædvanligt mange infektioner kan hæmme væksten, lige som det nu er påvist, at der er en sammenhæng mellem stressbelastning og vækst. Også dysmature børn kan have vækstproblemer. Vækstretarderede børn, der ved fødslen var små og symmetriske, vil som regel ikke indhente den lave vækst, hvorimod asymmetriske børn altså børn, der ved fødslen var lange og tynde vil have gode chancer for at indhente den lave fødselsvægt. Man bør være opmærksom på, at lav vækst i skolealderen kan blive et socialt problem for barnet, og det kan være en ekstra grund til at udsætte barnets skolestart et år. 9

Søvn Søvnproblemer er udtalte og meget hyppigt forekommende hos præmature børn. De typiske vanskeligheder er angst og utryghed ved søvn, indsovningsproblemer, ustabilt søvnmønster, urolig søvn, afvigende søvnbehov samt mareridt. Årsagerne kan være grundliggende angst, traumer, overstimulering med deraf følgende reorganisering af et umodent og belastet nervesystem, anspændthed på grund af stressophobning i musklerne samt fordøjelsesbesvær. Det betyder, at et præmaturt barns søvnproblemer oftest kræver tværfaglig indsigt og indsats. Der kan fx være tale om fysioterapeutisk træning, osteopatisk eller kiropraktisk behandling, et passende stimuleringsniveau sikret ved bl.a. specialpædagogiske tiltag, god forældrevejledning i kost og ernæring, og som noget meget vigtigt: en erkendelse og accept af, at det præmature barn har en historie, der medfører særlige behov. Vaccination Reglerne for vaccination af præmature børn er ved denne pjeces udgivelse, at disse børn følger Sundhedsstyrelsens regler gældende for fuldbårne børn. Der kan være særlige forhold, som kan betyde afvigelser i vaccinationsprogrammet, og i sådanne tilfælde vil sygehusets pædiatere informere om dette. Tillige kan det svækkede immunforsvar og de hyppigt forekomne infektioner hos præmature børn have en indgribende effekt på vaccinationsforløbet. 10

Sanser og motorik Den forsinkede og forstyrrede sansemotoriske udvikling hos langt de fleste præmature børn kræver træning og stimulering. Sundhedsplejersken har en vigtig opgave i at vejlede i stimulering af denne udvikling, dog med opmærksomhed på risikoen for overstimulering. Også her må man korrigere barnets alder ved at betragte terminsdatoen som den reelle fødselsdato. En anden vigtig opgave for både sundhedsplejerske og læge er henvisning til fysio- eller ergoterapeut. Jo tidligere barnet tilbydes træning og stimulering af sanser og motorik, jo færre vanskeligheder vil det få under opvæksten. Men børn, unge og voksne i alle aldre kan have gavn af dette. Der er blandt Dansk Præmatur Forenings medlemmer erfaring for, at osteopatisk og kraniosakral-terapeutisk bearbejdning af bl.a. nervesystem/hjerne, muskler, led og 11

væv hurtigt og effektivt kan komme de præmature børns sansemotoriske vanskeligheder og organfunktionsproblemer til livs. Sansemotoriske problemer er årsag til en lang række funktionsnedsættelser: sen motorisk udvikling, hyperaktivitet, indesluttethed, perceptuelle problemer, koncentrationsbesvær, indlæringsvanskeligheder, sociale problemer m.m. Sansernes og motorikkens udvikling ligger til grund for al indlæring - bl.a. derfor er det så vigtigt at sørge for stimulering på dette område. Psyke og følelsesliv De uundgåelige traumatiske oplevelser, som meget og ekstremt for tidligt fødte børn udsættes for i form af adskillelse fra moren (og faren), smertefuld behandling og langvarig stressbelastning kan ikke undgå at give ar på sjælen. I mange tilfælde er børnene også belastet af en stressfyldt fosterperiode med uro og manglende næring, ligesom en akut og alt for tidlig fødsel med efterfølgende klinisk behandling er en traumatisk oplevelse. De psykiske og følelsesmæssige problemer er ikke umiddelbart synlige, hvorfor de nemt negligeres eller tillægges mindre betydning. Men erfaringerne med for tidligt fødte skolebørn, unge og voksne, der har oplevet større og større følelsesmæssige og psykiske vanskeligheder igennem årene, taler sit tydelige sprog (Indredavik, Lubetzky, Lunsing). Skift i det daglige liv, som fx fra børnehave til skole, kan 12

være meget vanskelige at tackle for et præmaturt barn. I den forbindelse bør man være opmærksom på sekundær encoprese. Traumerne opløses ikke af sig selv. Børn, der har gennemlevet en langvarig medicinsk behandling og adskillelse fra forældrene, er oftest dybt traumatiserede. De har brug for psykologisk eller psykoterapeutisk behandling for at komme disse traumer til livs. Samspil På grund af tidlige traumatiske oplevelser og vanskeligheder i forældre-barn-kommunikationen kan der allerede i den tidlige spædbarnsperiode opstå samspilsproblemer. Der kan være mange årsager til fortsatte samspilsproblemer, bl.a. vanskeligheder med tolkning af de svage signaler hos præmature børn, forældrenes usikkerhed på børnenes atypiske reaktioner samt den manglende information fra sygehuset til forældrene om børnenes særlige tilstand og behov. Ved samspilsproblemer har Marte Meo-metoden vist sig at være særdeles effektiv. Spædbarnsmassage kan styrke båndene mellem forældre og barn, men man skal være opmærksom på, at det præmature barn de første måneder efter fødslen vil blive overstimuleret af massage. 13

For tidligt fødte børn kan også have samspilsproblemer med andre voksne og med børn. Årsagerne er typisk grundlæggende angst samt perceptuelle og neurologiske vanskeligheder, så for at hjælpe børnene til et godt socialt liv er der brug for en bearbejdning af det sansemotoriske system samt psykologisk eller psykoterapeutisk behandling. Naturligvis spiller også forældrenes kompetencer en væsentlig rolle i denne sammenhæng. Forebyggelse og opfølgning Langt de fleste præmature børn har brug for særlige hensyn og særlig støtte i hverdagen. Der er forskningsmæssig evidens for, at de præmature børn, der klarer sig bedst, er dem, der har sensitive forældre (Agerholm, Petersen). Nyere forskning viser også, at præmature børns vanskeligheder eskalerer med alderen (Indredavik, Agerholm, Ulvund, Lunsing). Der har i Danmark ikke været fokus på disse forhold, hvorfor mange præmaturforældre ikke er blevet hjulpet i systemet. Det har betydet, at forældrene har søgt andre muligheder som fx zoneterapi, kraniosakral terapi, osteopati, holdingterapi, spædbarnsterapi, psykoterapi/legeterapi m.m. Der har været overraskende gode resultater med disse behandlingsformer. Se evt. www.praematur.dk under Behandlingsmuligheder samt Familieberetninger. Ved tidlig og tværfaglig indsats kan følger og senfølger af for tidlig fødsel forebygges. Det er dog vigtigt med fortsat opfølgning, da vanskelighederne ofte viser sig senere, som beskrevet ovenfor. 14

Når kontakten til børneambulatoriet er sluppet, er den praktiserende læge og sundhedsplejersken de instanser, som tager over. Det er derfor vigtigt, at lægen ved de forebyggende helbredsundersøgelser er opmærksom på barnets udvikling både fysisk, psykisk og socialt med henblik på tidlig opsporing af mulige særlige behov, jf. kap. 5.1 i Forebyggende sundhedsordninger for børn og unge. Sundhedsplejersken er, som den fagperson, der kommer i hjemmet, også en central person for både barn og forældre. Hun vil typisk være den, som forældrene i første omgang spørger til råds. Det er derfor af største vigtighed, at hun er i stand til at vurdere barnet ud fra dets præmaturitet, ikke kun med hensyn til fysisk udvikling, men i høj grad også med hensyn til den psykiske udvikling, som kræver ekstra opmærksomhed, når der er tale om et præmaturt barn. En tidlig tværfaglig indsats vil ofte resultere i en bedre udvikling for det præmature barn. Som forældre kunne vi derfor ønske os, at indsatsen omkring det præmature barn nyder særlig opmærksomhed. Det handler både om, at barnet overlever og udvikler sig uden fysiske handicap/men, og i høj grad også om, at barnet trives psykisk og socialt. Derfor er det vigtigt, at barnet med en længerevarende opfølgning får den rette hjælp og de rette betingelser for at udvikle selvtillid og selvværd. 15

Forældre / familie Ved samtale med forældrene til et præmaturt barn er det vigtigt at være opmærksom på hele familiens trivsel. Forældrene har i forbindelse med barnets fødsel været ude for voldsomme oplevelser, som kan være svære at få bearbejdet, og forældrene kan derfor længe efter reagere på deres ophold på neonatalafdelingen. Oplevelserne sætter naturligvis deres præg på forældrene, og det er derfor vigtigt at spørge ind til disse. Der kan være behov for at henvise til psykolog eller psykoterapeut for at komme de psykiske traumer til livs. Er der flere børn i familien, vil de i mange tilfælde have lidt under morens lange indlæggelsesforløb og forældrenes belastede situation, og de har derfor også brug for ekstra opmærksomhed mht. bearbejdning og trivsel. Ved samtaler/undersøgelser i løbet af barnets opvækst er det fortsat nødvendigt med stor opmærksomhed på hele familiens trivsel. Familien kan stadig have behov for ekstra lydhørhed og støtte, idet mulige senfølger kan vise sig siden hen. 16

Nogle forældre vil hen ad vejen præsentere sundhedsplejerske og læge for spørgsmål, der ikke umiddelbart hører hjemme under deres fagområder. I foreningen præsenteres vi fx ofte for spørgsmål som: Hvorfor dunker barnet hovedet mod sengegærdet? eller Hvorfor har barnet så svært ved at falde til ro, når vi kommer hjem?. Dette vil kunne besvares af en fysio- eller ergoterapeut, som via sin faglige indsigt kan fortælle, at der bl.a. kan være tale om overstimulering af et umodent og belastet nervesystem. Rigtig mange spørgsmål handler sidst, men ikke mindst om barnets sociale liv, hvor forældrene oplever, at barnet er påvirket af angst, utryghed, manglende selvtillid, lavt selvværd samt nedsat sansemotorisk og perceptuel funktionsevne. Disse spørgsmål kræver selvsagt også, at der sættes tværfagligt ind, hvis barnet skal kunne hjælpes optimalt. 17

Litteraturliste Agerholm, Hanne. Efterundersøgelse af børn i 9-10 års-alderen født i Nordjyllands Amt 1988/89. Danske Fysioterapeuter, Nyt om forskning, nr. 2/1999, side 10-17. Evensen, K.A.I. et al. Psychiatric symptoms and disorders in adolescents with low birth weight. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2004;89:F445-F450. Evensen, K.A.I. et al. Motor skills in adolescents with low birth weight. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2004;89:F445-F450. Fleischer, Anne Vibeke. Børn med erhvervede hjerneskader i skole og fritid. Hjerneforeningen Hovedcirklen 2000. Freltofte, Susanne og Petersen, Viggo. Hjerner på begynderstadiet: Neuropædagogik. Borgen 2001. Hansen BM, Hoff B, Greisen G, Mortensen EL; Danish ETFOL Study Group. Early nasal continuous positive airway pressure in a cohort of the smallest infants in Denmark: neuro-developmental outcome at five years of age. Acta Paediatr. 2004 Feb;93(2):190-5. Hansen, Erik. Sygdomme i nervesystemet hos børn. FADLs Forlag 1988. Indredavik M.S. et al Psychiatric symptoms and disorders in adolescents with low birth weight. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2004;89:F445 F450. Indredavik M.S. et al Motor skills in adolescents with low birth weight. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2004;89:F451 F455. Kadesjö, Björn. Børn med koncentrationsvanskeligheder. Psykologisk Forlag 2002. Kirkebæk, Birgit et al. Skrøbelig kontakt For tidligt fødte og deres samspil med omgivelserne. Dansk Psykologisk Forlag 1996. Knudsen, Ann E. Pæne piger og dumme drenge. Hvorfor er der ingen børn der opfører sig som de har hjerner til? Schønbergs Forlag 2004. 18

Knudsen, Ann E. Hjerneudvikling og modning hos præmature børn. Livsbladet nr. 4/2004. Lubetzky, Dr. Ofra et al. Kids Born too Early May be more Fearful as Teens. Death Studies 2002;26:523-543. Lunsing, R.J. et al. Minor Neurological Dysfunction from Birth to 12 Years. Increase during Late School-Age. Developmental Medical Child Neurology 1992; 34:399-403. Nathanielsz, Peter W. Livet før fødslen og en tid til at fødes. Rosinante Munksgaard 1996. Petersen, M.B. et al. Status at Four Years of Age in 280 Children Weighing 2,300 g or Less at Birth. Danish Medical Bulletin 1990; 37(6):546-52. Portwood, M. Developmental Dyspraxia the significance of diet. Special Magazine 2000 Richardson, A.J. Fatty Acids in Dyslexia, Dyspraxia, ADHD and the Autistic Spectrum. Nutrition Practitioner, 2001; 3(3):18-24. Rosenberg, Trine. Hjælp dit barn. Forlaget Trine Rosenberg 2002. Roth, S.C. et al. Relation between Neurodevelopmental Statur of Very Preterm Infants at One and Eight Years. Developmental Medical Child Neurology 1994; 36: 1049-1062. Stjernqvist, Karin. Född för tidigt. Natur och Kultur 1999 Tóroddsdóttir, Tóra. Klodsmajorer og englebørn. Borgens Forlag 2001. Trillingsgaard, Dalby, og Østergaard Børn der er anderledes. Hjernens betydning for barnets udvikling. Dansk Psykologisk Forlag 2003. Ulvund, Stein Erik et al. Lettvektere. Universitetsforlaget, Oslo 1992 Ulvund, Stein Erik et al. Psykologisk status ved 8-9 års alder hos barn med fødselsvekt under 1 501 gram. Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 121: 298-302. Zlotnik, Gideon. Børn og stress. Ugeskrift for Læger 19.02.2001, 163/8; 1121-1124. Zubrick et al Hidden Handicap in School-Age Children who Received Neonatal Intensive Care. Developmental Medical Child Neurology 1988; 30:145-152 19

Kontakt Ønsker du yderligere oplysninger, eller har du spørgsmål til foreningen, så er du velkommen til at kontakte os. Ring på tlf. 7025 2027 mandag, onsdag og fredag kl. 20-22, tirsdag og torsdag kl. 13-15, eller send en mail til info@praematur.dk Vær med: Bliv aktiv i foreningen Hvis du har lyst til at være aktiv i Dansk Præmatur Forening, hører vi meget gerne fra dig. Kontakt venligst foreningens formand på formand@praematur.dk og hør nærmere om arbejdet. Vi kan altid bruge flere frivillige og hilser din deltagelse velkommen. Dansk præmatur Forening www.praematur.dk