Pårørende til irakiske sindslidende: De pårørendes oplevelse Foreløbige resultater af en interviewundersøgelse Camilla Blach Rossen Sygeplejerske, cand.cur., ph.d. stud.
Program Metodologiske udfordringer o o o Rekruttering Syge informanter Interview gennem tolk Foreløbig analyse: Hvordan opleves det at være pårørende? Diskussion
Metodologiske udfordringer 1. Rekruttering af informanter Meget svært at rekruttere Mange ville ikke deltage
Metodologiske udfordringer 2. Rekruttering af informanter Mangler overskud Mangler tillid Håbløshed Altså, jeg har snakket med så mange sagsbehandlere, du er måske nummer 20 eller 30. Jeg er blevet overrasket over det her spørgsmål, jeg kan jo godt bede om nogle ting, men det bliver aldrig opfyldt. Det kan ikke betale sig, at jeg fortæller om det [ ] Jeg har boet i DK i 12 år, jeg ved at der ikke sker noget. Det nytter ikke noget (Informant 1)
Metodologiske udfordringer 1. Informanterne Syge informanter Jeg havde det også dårligt, men jeg havde det ikke så slemt som min kone. Når min kone har det skidt, det har hun hele tiden, så er det mig der passer på hende (Informant 3)
Metodologiske udfordringer 2. Informanterne Mange informanter er traumatiserede oundgå at fremkalde at informanten fik det dårligt under interviewet okorte interviews - varede mellem 21-72 (52) minutter Jeg kan ikke snakke mere nu, jeg er træt. Kan ikke snakke mere (efter 45 minutter) (Informant 1)
Metodologiske udfordringer At bruge tolk Interview med tolk - kontinuerlig dialog Kulturel tolk - viden om den irakiske kultur og sprog
Informanter Syv pårørende til psykisk syge irakere, som er i kontakt med DPC (Distriktspsykiatrisk Center i Odense) Seks ægtefæller, et voksent barn Fem og to Alder 22-47 (gns. 36 år) Fem interviewet med tolk En har uddannelse. En er under uddannelse En ufaglært arbejder, to sygemeldt, fire arbejdsløse År i DK: 9-24 år (gns. 14 år)
Hvordan opleves det at være pårørende? Foreløbige temaer: Normalitet Skam Total omsorgsgiver
Normalitet Målet er at blive normal Den pårørende skal hjælpe den syge til at føle sig normal Den pårørende ved, at den syge ikke er normal at min kone bliver rask, normal (Informant 1) at de [de pårørende] ligesom forstår, hvordan personen [den syge] har det, så man fortsætter med at behandle personen mere almindeligt. Og ikke som om personen er syg eller opføre sig mærkeligt. Det skal man ikke få den person til at føle (Informant 2)
Skam 1 Det er skamfuldt at være psykisk syg Det er skamfuldt at være pårørende til en psykisk syg I 2: I vores samfund der betragter man det som noget flovt, en ting man ikke snakker om, fordi det er med skam de mennesker, som er ramt af de der forskellige sygdomme [psykiske sygdomme], det er folk, som ikke bliver behandlet på den rigtige måde [ ] De pårørende ligesom føler skam og er flove. og de kan ikke rigtigt bede om hjælp, fordi der er ikke nogle der må få det at vide [ ] vil heller nægte og skubbe det væk og lade være med at vise det frem for verden, for det ligesom kommer tilbage til dem, fordi de er pårørende, det er din kone, din søn eller din far C: Så hvis man har en psykisk syg i familien der opfører sig på en måde som ikke er normalt, så vil det gå tilbage til familiemedlemmerne, så de også vil blive set som nogle der ikke opfører sig normalt? I 2: Ja
Skam 2 Psykisk sygdom forklares som udløst af traumer /belastende oplevelser I 3: Først krig og al den elendighed. Der var mange krige jeg var involveret i. Jeg har personligt været i krig, udsat for totur, fængsel. Selvfølgelig påvirker det os. C: Så psykisk sygdom kommer fordi, i har været udsat for store belastninger? I 3: Helt sikkert. Det kan jeg kun svare ja til.
Skam 3 Skam fører til isolation o Meget alene med alle omsorgsfunktioner o Ingen (eller ganske få) venner eller pårørende Men hvis man isolere dig i hjemmet, bliver det endnu værre (Informant 6)
Total omsorgsgiver 1 Den syge skal skærmes den syge har intet ansvar Hverdagen tilpasses den syge Jeg passer på min kone, ligesom hun er et lille barn. Medicin, giver hende tøj på, giver hende mad, ligesom hun var et lille barn (Informant 3) Og når jeg er færdig med børnene, så går jeg i gang med min mand og hjælper ham med at få morgenmad og så den behandling han skal have, det er mig der står for den. Så bagefter vurdere jeg hvordan han har det, de dage hvor han har det rimeligt, så tager jeg ham ud og omvendt de dage hvor det er skidt, kommer han ikke ud (Informant 4)
Den totale omsorgsgiver 2 Hårdt at skulle stå med ansvaret, men kan ikke lægge det fra sig I 3: Det er alt vedrørende min søn og min kone jeg tager mig af. Selvfølgelig er det belastende og hårdt, men jeg er nødt til det C: Men kunne det tænkes, at der kunne komme professionelle ind, og taget noget af det du gør? I 3: Nej, det har jeg ikke brug for. Jeg vil ikke have, at der er en anden der skal komme. Det har jeg ikke brug for. For det har de faktisk tilbudt mig fra kommunen, at der skal komme en person til min kone. Jeg har sagt nej
Løsningsforslag De pårørende ønsker, at have en kontakt i systemet, en tovholder, der kan hjælpe dem på deres vej igennem systemet Viden er nøglen til at undgå skam