REFERAT 9. 9.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database. 26.november Palliativt Team Fyn, Nyborg Sygehus

Relaterede dokumenter
REFERAT 7. 7.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database. 25.august Kommunehospitalet, København

Afgrænsning og indhold af Dansk Palliativ Database

REFERAT. 2.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database. 12.november Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg Hospital

Dansk Palliativ Database. Mogens Grønvold Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats

REFERAT. 3.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database. 29.januar Palliativt Team Fyn, Odense

REFERAT møde i bestyrelsen for Palliativ database. 8.marts Bispebjerg Hospital

REFERAT 5. 5.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database. 29.april Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital

UpdatepåDPD: Dansk Palliativ Database. Mogens Grønvold Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats

REFERAT. 4.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database. 12.marts Diakonissestiftelsens Hospice

Palliativ Database. datasæt og rapporteringsindhold

KMS dataskema for Dansk Palliativ Database med oplysninger til LKT-Palliation

KMS dataskema for Dansk Palliativ Database med oplysninger til LKT-Palliation

Dansk Palliativ Database

Information om EORTC, KMS, CAM og pårørendeskema i LKT-Palliation

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde. Mogens Grønvold

1. JANUAR DECEMBER

Dansk Palliativ Database. Årsrapport JANUAR DECEMBER Maiken Bang Hansen Mathilde Adsersen Mogens Grønvold

DANSK PALLIATIV DATABASE DPD VEJLEDNING DATAINDTASTNING

Kortlægning og udvikling af den palliative indsats

Hvad er specialiseret palliativ indsats i Danmark?

Opdatering fra Dansk Palliativ Database og om DMCG.DK s Udvalg for Tværfagligt Palliativt Samarbejde

Dansk Palliativ Database (DPD): Hvordan kan vi bruge den til at finde ud af

DMCG-PAL Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde Mogens Grønvold

Nationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder

DMCG-PAL Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats

National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau

1. JANUAR DECEMBER

Egen læge Hospitalsafdeling Andre

1. JANUAR DECEMBER

Variabel oversigt i AnalysePortalen for DPD 2013

1. JANUAR DECEMBER

Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet

O P F Ø L G N IN G P Å P O L I T I S K E M Å L S Æ T N IN G E R J U N I

Kvaliteten i behandlingen af. patienter med hjertesvigt

Kvaliteten i behandlingen af patienter. med hjertesvigt

1. JANUAR DECEMBER

DMCG-PAL. Dansk Palliativ Database. Årsrapport Mogens Grønvold Mathilde Rasmussen Kristine Halling Hansen

Palliativt Indsats i Region Syddanmark

Præsentation og svar på spørgsmål om ACP pakken. LKT-Palliation, marts Mogens Grønvold

Kvaliteten i behandlingen af patienter. med skizofreni

O P F Ø L G N IN G P Å P O L I T I S K E M Å L S Æ T N IN G E R A P R I L

Kvaliteten i behandlingen af patienter. med hjertesvigt

DANSK PALLIATIV DATABASE DPD VEJLEDNING DATAINDTASTNING

Udvalget vedr. kvalitet, prioritering og sundhedsplan 28. maj 2013

Præsentation og svar på spørgsmål om Familie- og pårørendepakken. LKT-Palliation, marts Henrik Larsen

De overordnede spørgsmål om pakkerne - vi registrer meget og alligevel kun en mindre del. LKT-Palliation, marts 2018.

Referat fra FU-møde 15. december 2014

Ny nationale anbefalinger: En revision af SST s faglige retningslinjer for den palliative indsats fra

Kvaliteten i behandlingen af. patienter med hjertesvigt

Udrednings- og behandlingsret i børne- og ungdomspsykiatrien

Evaluering af funktionen som forløbskoordinator, knyttet til Rehabilitering under forløbsprogrammerne i Viborg Kommune og medicinsk afdeling,

Kvaliteten i behandlingen af patienter. med Hoftebrud

BESKRIVELSE (OG AFGRÆSNING) AF SPECIALISERET PALLIATIV INDSATS (SPI)

GAPS. ABT Projekt: Genanvendelse af administrative patientdata til måling af den sundhedsfaglige kvalitet. E-sundhedsobservatoriets årsmøde 2010

POLITIKERSPØRGSMÅL. Spørgsmål nr.: 070 Dato: 12. maj 2012 Stillet af: Henrik Thorup (O) Besvarelse udsendt den: 1. juni.2012.

DMCG-PAL. Dansk Palliativ Database. Årsrapport Mogens Grønvold Maiken Bang Hansen Mathilde Rasmussen

Faglige visioner Palliation

Referat fra FU-internat d nov.2010

UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden?

Udvalgte resultater fra patienttilfredshedsundersøgelsen på Hospitalsenheden Vest 2006

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark

Kvaliteten i behandlingen af patienter. med apopleksi

Tirsdag den 29. maj 2018, kl Domus Medica, Salonen

Status på opfyldelse af kvalitetsmål

Regnskab Status på de politiske målsætninger

Kvaliteten i behandlingen af patienter. med Hoftebrud

Kvaliteten i behandlingen af patienter. med Hoftebrud

R A P P O R T. Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune.

Sammenfatning af evalueringen af second opinion ordningen

Opfølgningen gennemføres, som besluttet af Forretningsudvalget den 8. februar 2016, i måneder, hvor der ikke forelægges kvartalsrapporteringer.

Få mere livskvalitet med palliation

Referat fra FU-møde 15. september 2014

At være pårørende til en kræftpatient

Høringssvar vedrørende frit valg til genoptræning

Sundhedsudvalget 3. oktober 2011

Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom

Notat. Anvendelse af hospicepladser i Region Midtjylland 2016

Interaktionen mellem de pårørende og sundhedspersonalet

Faktaark. Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice

Tidlig specialiseret palliativ indsats - internationale anbefalinger og dansk virkelighed og hvor står DMCG-PAL?

Opfølgningen gennemføres, som besluttet af Forretningsudvalget den 8. februar 2016, i måneder, hvor der ikke forelægges kvartalsrapporteringer.

Kvaliteten i behandlingen af. patienter med hjertesvigt

Sundhedsstyrelsens kommentarer til monitorering af hjertepakker 2. kvartal 2014

Notat vedrørende revision af kvalitets- og servicemål

2. Læringsseminar og 23. september 2014 Køge Sygehus, Region Sjælland. ikkert atientflo

Kvaliteten i behandlingen af patienter. med apopleksi

Det er med budget 2016 vedtaget, at Region Nordjylland som helhed i løbet af 2016 skal udrede 65 % af patienterne indenfor 30 dage.

Servicemål i somatikken hvad måles der på

Udvalget vedr. kvalitet, prioritering og sundhedsplan 28. august 2012

Diakonissestiftelsens Hospice Samtaler for Efterladte Udarbejdet af KIG 5 August 2009 Side: 1 af 6

Spørgsmål: I relation til en evt. flytning af den onkologiske behandling fra Nordsjællands hospital til Herlev hospital har jeg følgende spørgsmål:

Hjælp til klinisk vurdering af ældre medicinske patienter

Referat, FU-møde d. 27. juni 2011

Oplæg - Temaer i Sundhedsaftalen

Kliniske Retningslinjer DMCG-PAL

Monitorering af fælles forløbskoordination og opfølgende hjemmebesøg i regioner og kommuner

Monitorering af hjertepakker 4. kvartal 2016

KLINISKE RETNINGSLINIER I

Transkript:

REFERAT 9 9.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database 26.november 2008 Palliativt Team Fyn, Nyborg Sygehus Tilstede Anette Damkier, Palliativt team, Fyn Lise Pedersen, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Per Sjøgren, RH, repræsenterer DSPaM Anette Lykke Petri, Kompetencecenter Øst Line Lund, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Mogens Grønvold, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Afbud/ikke tilstede Helle Tingrupp, Diakonissestiftelsens Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Thomas Feveile, Sankt Lukas Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Anders Bonde Jensen, Palliativt team, Århus Jan Utzon, repræsenterer Kompetencecenter Øst Lise-Lotte Andersen, Hospice Sjælland Mette Asbjørn, Århus, repræsenterer DSPaM Anne Marie Kjærsgaard/Klaus Jakobsen/Per Herlevsen, Palliative Team, Regionshospitalet Randers Paul Therkildsen, Sygehus Nord Nykøbing Thisted Siden sidst Referatet fra sidst blev godkendt. Tove Vejlgaard, Torben Palshof og Mogens Grønvold var af DSPaM s bestyrelse inviteret til møde i Nyborg 11.11.08 omkring nærmere planlægning af etableringen af palliativ DMCG. Henrik Larsen og Mogens Grønvold har været til møde i Danske Regioner 19.november for at præsentere arbejdet med database og den kommende DMCG og fremlægge budget for begge dele for 2009 og 2010. Det spørgeskema, vi har udfyldt vedr. arbejdet om databasen, DR s referat fra mødet (i form af supplerende kommentarer sidst i spørgeskemaet), budget for database og DMCG 2009 og 2010 samt følgebrev til Danske Regioner er udsendt til styregruppen per mail 9.12.08. 1

Gennemgang af oplæg til høring Den resterende del af mødet blev brugt på at gennemgå det udsendte oplæg til høring. Der var ikke, og er ikke efter mødet, modtaget kommentarer fra andre end mødedeltagerne. Overordnet set var der stor tilfredshed med oplægget, som med relativt få ændringer og tilføjelser blev vedtaget. Beskrivelsen af de vedtagne indikatorer og variabler er medtaget som bilag til dette referat. Ved høringen vil der desuden være kapitler med resultatet af Lines gennemgang af kvalitetsdatabaser og -indikatorer i udlandet. Der er ændret i rækkefølgen af indikatorer, så der indlægges et kronologisk forløb, hvor de første indikatorer vedrører henvisning, de næste vedrører andelen af patienter, der har kontakt, og de sidste vedrører selve kontakten. Definitionen af alle indikatorer er nu præciseret, så det angives, på hvilket niveau de forventes analyseret. Indikator 1 (rettidighed af henvisning) er ny, og er nærmere motiveret i beskrivelsen (se afsnit med kommentarer til indikatorer). Vi valgte som det fremgår, tidspunktet 4 uger før patientens død som skæringspunkt. Indikator 2 om adgang er blevet ændret lidt, så den lige som indikatorerne, der beskriver andelen af patienter i specialiseret, palliativ indsats, opgøres som en andel af det samlede antal patienter, der er døde af kræft. Det bl.a. fordi det forventes at være mere relevant at se den som et udtryk for tilstrækkeligheden af det palliative tilbud i et område (hvor den kommer til at være et udtryk for, hvor tilstrækkelig kapaciteten er et højt tal udtrykker at mange venter forgæves), end hvis den beregnes på enhedsniveau (hvor et højt tal kan være tvetydigt, idet det ikke blot kan udtrykke underkapacitet, men også kan indikere, at patienterne har stor tillid til enheden). Bemærk også, at vi nu har angivet tid for ventetid (indikator 3). Indikatorerne 4-7 om andelen af kræftpatienter i kontakt med specialiseret, palliativ indsats er ikke ændret væsentligt, men bemærk, at der i beskrivelsen (afsnit med kommentarer til indikatorer) er redegjort for, hvorfor det er relevant at opgøre disse som andele af den samlede patientpopulation og ikke som hyppigheder af patienternes kontakter. Indikator 8 om andelen af kræftpatienter i kontakt med specialiseret, palliativ indsats (enhver type kontakt) er ny, men er blot en logisk udvidelse af de fire foregående, hvor det opgøres, hvor stor en del af patienterne, der har haft mindst en kontakt, uanset om det er indlæggelse, ambulant eller tilsyn. Indikatorerne 9 og 10 er ikke ændret. Indikatoren Opfølgning af de pårørende blev udelukkende af praktiske årsager droppet indtil videre (se forklaring i beskrivelsen). 2

Registreringsarket er rettet til i forhold til ovenstående, men ellers ikke væsentligt ændret i forhold til tidligere. Det er muligt, at nogle af spørgsmålene på et senere tidspunkt vil kunne fjernes, fordi de vil kunne trækkes fra Landspatientregisteret, men foreløbig indeholder arket de oplysninger, som er nødvendige for at kunne danne og fortolke de 10 indikatorer eller for at kunne udføre supplerende, beskrivende analyser. Næste møder Som beskrevet i udsendt e-mail er planen for næste møde: Sted er ikke fastlagt. Referent: Mogens Grønvold 10.december 2008 3

Redegørelse for det hidtidige arbejde (tekst til høringsoplæg) Styregruppen har overvejet og gennemgået en lang række områder, hvor der kunne udarbejdes indikatorer. De afgørende faktorer har vigtighed, relevans, og gennemførlighed. Vi forventer, at indikatorerne i de kommende år gradvis vil kunne videreudvikles, og at der vil komme flere til. Den specialiserede, palliative indsats kan kendetegnes dels ved faktorer, der er specifikke for den enkelte patient (bl.a. patientens karakteristika og variable relateret til forløbet), dels ved faktorer, der vedrører de specialiserede, palliative enheder (fx deres størrelse og personalesammensætning og hvilke typer af ydelser, de tilbyder). Herværende oplæg vedrører alene den del af databasen, der beskriver de enkelte patienter. Den anden del af databasen vil også være nødvendig, men i modsætning til den patientrelaterede del, er der tale om data, som kan indsamles langt enklere, fx ved et årligt eller halvårligt spørgeskema til hver enkelt enhed. Denne anden del vil blive tilrettelagt i de kommende måneder, og indgår ikke i dette oplæg. Målgruppe Målgruppen for databasen er patienter henvist til og/eller i kontakt med specialiseret, palliativ indsats på hospice og i palliative teams/enheder/afdelinger. I Databasen registreres udelukkende afsluttede og døde patienter. At databasen er afgrænset til afsluttede og døde patienter skyldes både praktiske og metodiske hensyn. På det praktiske plan tænkes data for den enkelte patient først registeret, når patienten er afsluttet (de mange patienters vedkommende vil dette være, når de er døde, men andre patienter afsluttes af andre årsager), og hele forløbet således kan danne grundlag for registreringen. På det metodiske plan ønskes det muliggjort at afgrænse målgruppen entydigt i forhold til kalenderår for at der kan laves årlige opgørelser med sammenligninger over tid. Dette opnås ved at definere målgruppen til patienter, der er døde i et bestemt kalenderår (afsluttede patienter, der ikke er døde, kan analyseres separat). Indikatorerne 2 og 4-8 er begrænset til at omfatte kræftpatienter. Kræftpatienter udgør langt hovedparten af de patienter, der er i kontakt med den specialiserede, palliative indsats (ca. 95%). Det vurderes derfor meningsfuldt at udforme disse indikatorer, så de udregnes som procenter af en kendt population (patienter, der døde af kræft). Hvor vidt patienter med andre diagnoser end kræft er i kontakt med den specialiserede, palliative indsats afhænger primært af lokale visitationskriterier og aftaler. Det er langt mindre afklaret, hvilke patienter med andre diagnoser end kræft, der kan have behov for specialiseret, palliative indsats. Indtil videre giver det derfor bedst mening af lade disse indikatorer være afgrænset til kræftpatienter alene, men databasen vil naturligvis også give grundlag for en tilsvarende beskrivelser af den specialiserede palliative aktivitet i forhold til patienter med andre diagnoser end kræft. 4

Forslag til indikatorer Indledning Indikatorerne er af to typer 1) Indikatorer, der måler kvaliteten af den palliative indsats ud fra rettidigheden af henvisninger til specialiseret, palliativ indsats, ventetid på specialiseret, palliativ indsats og ud fra omfanget af specialiseret, palliativ aktivitet. Motivationen herfor er, at eftersom specialiseret, palliativ aktivitet kan forbedre patientens livskvalitet, er for sen henvisning og ventetid problematisk, mens omfanget af aktivitet et udtryk for kvalitet (jo større andel af patienter, der har hver type kontakt, des flere har mulighed for at få gavn af det). 2) Indikatorer, der måler kvaliteten af specialiseret, palliativ aktivitet. Disse indikatorer er udvalgt ud fra et ønske om at beskrive, hvor vidt den specialiserede palliative indsats udføres i henhold til alment accepterede standarder for høj kvalitet. De er således af en type, hvor der ønskes så høj grad af opfyldelse som muligt. Indikatorer Indikator 1: Andelen af henvisninger til specialiseret palliativ funktion, der ikke finder sted for sent i forløbet Definition: Antal henvisninger til specialiseret palliativ funktion, som modtages i den specialiserede palliative funktion mindst 4 uger før patientens død divideret med det samlede antal henvisninger. Opgøres på landsplan, per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det) samt på enhedsniveau. Indikator 2: Andel af relevante kræftpatienter, der er henvist til specialiseret, palliativ indsats, som dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med den specialiserede, palliative indsats Definition: Antal kræftpatienter, som er henvist til specialiseret, palliativ indsats, der er relevante (dvs. opfylder visitationskriterierne), men som dør eller bliver for dårlige, så de ikke når at få kontakt med specialiseret, palliativ indsats, divideret med antallet af patienter, der er døde af kræft i nærmeste, foregående kalenderår, der er afsluttet i Dødsårsagsregisteret. Opgøres på landsplan og per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det). Beskrivende analyser udføres desuden på enhedsniveau. Indikator 3: Hurtig adgang til specialiseret, palliativ indsats Definition: Andel af patienter, der modtages i specialiseret, palliativ indsats, som har ikke har ventet for længe, divideret med det samlede antal patienter, der modtages. Ventetiden opdeles i tiden mellem modtagelse af henvisning og gennemført visitation (højst to hverdage) og tiden fra visitation til første behandlingsmæssige kontakt med den palliative funktion (højst syv dage). Den samlede ventetid må således højst være ni dage (eller 11 dage, hvis der er en weekend i visitationsperioden). En behandlingsmæssig kontakt defineres som en kontakt, hvor der tages stilling til og evt. indledes behandling. Opgøres på landsplan, per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det) samt på enhedsniveau. 5

Indikator 4: Andel af kræftpatienter, der indlægges i en specialiseret, palliativ funktion Definition: Antal kræftpatienter, der i et kalenderår har været indlagt i en specialiseret, palliativ funktion (hospice, palliativ afdeling/enhed, specialiseret palliativt afsnit på sygehus) divideret med antallet af patienter, der er døde af kræft i nærmeste, foregående kalenderår, der er afsluttet i Dødsårsagsregisteret. Opgøres på landsplan og per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det). Beskrivende analyser udføres desuden på enhedsniveau. Indikator 5: Andel af kræftpatienter, der er tilset i hjemmet af en specialiseret, palliativ funktion Definition: Antal kræftpatienter, der i et kalenderår er tilset i hjemmet af en specialiseret, palliativ funktion (palliativt team, hjemmehospice, etc.) divideret med antallet af patienter, der er døde af kræft i nærmeste, foregående kalenderår, der er afsluttet i Dødsårsagsregisteret. Opgøres på landsplan og per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det). Beskrivende analyser udføres desuden på enhedsniveau. Indikator 6: Andel af kræftpatienter indlagt på ikke-specialiserede sygehusafdelinger, der har haft tilsyn af en specialiseret, palliativ funktion Definition: Antal patienter, der i et kalenderår har været indlagt i en ikke-palliativ sygehusafdeling, og har haft tilsyn af en palliativ specialfunktion (typisk et palliativt team), divideret med antallet af patienter, der er døde af kræft i nærmeste, foregående kalenderår, der er afsluttet i Dødsårsagsregisteret. Opgøres på landsplan og per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det). Beskrivende analyser udføres desuden på enhedsniveau. Indikator 7: Andel af kræftpatienter, der har været i ambulant kontakt med en specialiseret, palliativ funktion Definition: Antal patienter, der i et kalenderår har været i ambulant kontakt med en specialiseret, palliativ funktion (hospice, palliativ afdeling/enhed, specialiseret palliativt afsnit på sygehus) divideret med antallet af patienter, der er døde af kræft i nærmeste, foregående kalenderår, der er afsluttet i Dødsårsagsregisteret. Opgøres på landsplan og per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det). Beskrivende analyser udføres desuden på enhedsniveau. Indikator 8: Andel af kræftpatienter, der har været kontakt med en specialiseret, palliativ funktion Definition: Antal patienter, der i et kalenderår har været kontakt med mindst en af de fire typer specialiseret, palliativ funktion (indlæggelse/ambulant besøg på hospice, palliativ afdeling/enhed, specialiseret palliativt afsnit på sygehus eller tilsyn derfra i hjemmet eller på en ikke ikke-palliativ sygehusafdeling) divideret med antallet af patienter, der er døde af kræft i nærmeste, foregående kalenderår, der er afsluttet i Dødsårsagsregisteret. Opgøres på landsplan og per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det). Beskrivende analyser udføres desuden på enhedsniveau. 6

Indikator 9: Andel af patienter, der har udfyldt screeningsskema Definition: Antal patienter tilknyttet den specialiserede, som har udfyldt EORTC-skema forud for eller senest på dagen for første palliative kontakt divideret med det samlede antal patienter. Opgøres på landsplan, per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det) samt på enhedsniveau. Indikator 10: Der er lagt en plan for patienten ved tværfaglig konference Definition: Antal patienter tilknyttet den specialiserede, palliative enhed, som ifølge journalen har fået lagt plan ved en tværfaglig konference divideret med det samlede antal patienter. Opgøres på landsplan, per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det) samt på enhedsniveau. Mulig yderligere indikator: Opfølgning af pårørende Definition: Antal patienter, hvis nærmeste pårørende personalet ved den specialiserede, palliative enhed har været i kontakt med efter patientens død, divideret med antallet af patienter, der er døde, mens de var i kontakt med den palliative funktion. Dette er en ønsket indikator, men det er valgt foreløbig at udskyde dens indførelse, da det p.t. ikke skønnes muligt at indsamle de nødvendige data. Kontakt til pårørende registreres for tiden ikke i LPR eller i de patientadministrative systemer (bl.a. fordi det er teknisk umuligt at registrere på en afdød patient s CPR-nr), selv om der har været arbejdet på at gøre dette muligt. Vi kan heller ikke medtage den i registreringsskemaet, idet kontakten kan finde sted op til flere måneder efter patientens død, og praktisk ville en sådan registrering derfor medføre, at de afsluttede patienter først kunne færdigregistreres flere måneder efter dødsfaldet. Såfremt det fremover muliggøres, at der i de patientadministrative systemer og LPR kan registreres kontakt til pårørende efter patientens død (hvilket fra i hvert fald nogle specialiserede enheder er et stort ønske, fordi de derved kan dokumentere og måske på længere honoreres for en vigtig aktivitet), kan disse data danne grundlag for en indikator i databasen. Kommentarer til foreslåede indikatorer Helt generelt har vi indtil videre undladt at opstille tal for de ønskede værdier af de enkelte indikatorer, da vi ikke har en tilstrækkelig viden til at gøre det. Databasen og de diskussioner af dens resultater, der vil komme, forventes at ville bidrage til at give en sådan viden. Vedr. indikator 1 (henvisninger ikke for sent i forløbet): Henvises man først til specialister meget sent i forløbet, er muligheden for at få gavn af det ringere, end hvis den specialiserede, palliative indsats påbegyndes tidligere. Generelt er det uhensigtsmæssigt at overflytte døende patienter til et nyt sted. For en del patienter er det ønskeligt, at de har kontakt med specialiseret, palliativ indsats gennem adskillige måneder eller i nogle tilfælde flere år. Det er dog ikke realistisk eller ønskeligt at stræbe mod fuldstændig opfyldelse af dette kriterium, da nogle patienter først få behov for specialiseret, palliativ indsats sent i forløbet og måske dør pludseligt kort efter, men andelen af sene henvisninger bør ikke være for høj. De fire uger er valgt ud fra overvejelsen om ventetid (ønskes at være under 9-11 dage) kombineret med et indtryk af, at det er uhensigtsmæssigt, hvis den specialiserede indsats påbegyndes mindre end 2-3 uger før patientens for ventede død. 7

Vedr. indikator 3 (ventetid): Vi har valgt at specificere en relativt kort ventetid, som må være positivt set fra patientside. Der kan være undtagelser (hvor patienten ikke behøver hurtig adgang), og målopfyldelsen behøver derfor ikke være 100%, men dette ændrer ikke ved, at det på linje med andre dele af sundhedsvæsenet (og i særlig grad på dette område, hvor ventetid kan medføre unødig lidelse) er relevant at tilstræbe kort ventetid. Vedr. indikator 4-8 (andel i kontakt med specialiseret palliativ indsats): Disse indikatorer måler alene på andelen af patienter, der har haft hver type af kontakt. Det vides ikke præcist, hvor stor en del af patienterne, der har brug for specialiseret, palliativ indsats, men der er i udlandet foretaget beskrivelser og skøn navnlig m.h.p. antallet af senge. Det er dog på grund af de store forskelle i sundhedsvæsenernes indretning ikke sikkert, at disse tal meningsfuldt kan overføres til Danmark. Databasen vil skabe grundlag for beskrivelse og analyse af omfanget af de forskellige komponenter i den specialiserede, palliative indsats, hvilke er en forudsætning for undersøgelser af, hvilken kapacitet, der er nødvendig for at dække behovet. Databasen vil desuden muliggøre sammenligninger mellem aktiviteten i forskellige regioner (og, hvis det er relevant, i dele af regioner), hvilket vil give indsigt i, hvordan adgangen til den specialiserede, palliative indsats er i forskellige dele af landet, og hvordan den udvikler sig over tid. Det vil ud fra de indsamlede data også være muligt at beskrive omfanget af den enkelte patients kontakt (fx indlæggelsesvarighed, antal ambulante kontakter eller tilsyn). Vi har valgt ikke at definere sådanne tal som indikatorer, da der ikke er en logisk sammenhæng mellem eksempelvis indlæggelseslængde og kvalitet: Det er ikke nødvendigvis ideelt at stræbe mod meget lange indlæggelser. Alligevel er omfanget af kontakterne naturligvis en væsentlig komponent i beskrivelsen af den specialiserede, palliative indsats, så fremstillingen af indikatorerne 4-8 vil blive ledsaget af opgørelser af den gennemsnitlige og mediane indlæggelsesvarighed og de gennemsnitlige og mediane antal ambulante besøg og tilsyn i hjemmet og ikke-palliative sygehusafdelinger. Det vil derfor være muligt at opgøre den samlede, specialiserede, palliative aktivitet ved ganske enkelt at gange hvert af tallene, der indgår indikatorerne 4-7 (altså antallet af patienter) med det ledsagende tal for omfanget af den pågældende aktivitet (hvis X patienter har været indlagt i gennemsnitlig Y dage, er det samlede antal indlæggelsesdage X*Y). For ambulante besøg og tilsyn i hjemmet og på ikke-palliative sygehusafdelinger (indikator 5-7) gælder, at det kunne være af interesse at se på, hvilke professioner, der var involveret, eksempelvis om det er sygeplejersker, læger eller psykologer, der er i kontakt med patienterne. Man kunne således underopdele indikatorerne 5-7 ud fra, hvilke professioner, patienten var i kontakt med. Det synes imidlertid foreløbig ikke at være muligt at trække disse oplysninger fra LPR, selv om de registreres i nogle af de patientadministrative systemer. Vi har derfor valgt indtil videre ikke at stræbe mod en specifikation af de involveredes profession. I de indikatorer, der beregner en andel af det samlede antal kræftpatienter, anvendes som nævner antallet af patienter, der døde af kræft i det seneste år, der er opgjort i Dødsårsagsregisteret. Det ville metodisk set være ideelt, hvis der kunne anvendes data for samme år i tæller og nævner, men 8

dette er ikke muligt, da der er betydelig forsinkelse på data fra Dødsårsagsregisteret. Da der kun er små forskelle i antallet af døde kræftpatienter mellem de forskellige år, er der ikke tale om en væsentlig fejlkilde. Tal for andre diagnoser end kræft opgøres i første omgang ikke. 9

Forslag til variabler Databasen skal dels indeholde de variabler, der er nødvendige for at udarbejde de ønskede indikatorer, dels de øvrige variabler, som er nødvendige for at kunne beskrive patienterne. (Der vil desuden komme variabler, der beskriver de specialiserede, palliative enheder, men de variabler er ikke fastlagt endnu. I modsætning til de patientrelaterede data vil de blive indsamlet via et eller to årlige spørgeskemaer til de palliative enheder.) Der indsamles patient-relaterede data via to kilder: 1. Udtræk fra LPR: - Indlæggelse: Dato(er) for indlæggelse og udskrivelse - Ambulant kontakt: Dato(er) - Hjemmebesøg: Dato(er). (Nogle hospice registrerer dog p.t. ikke hjemmebesøg). - Tilsyn på ikke-palliativ hospitalsafdeling: Dato(er) Herudover kommer muligvis yderligere variabler fra LPR, bl.a. henvisningsdato og måde og henvist fra (hvis de data er OK), og diverse diagnose og procedurekoder. 2. Indtastning på de palliative special-enheder i web-baserede registreringsark. Skemaet er vist på de følgende sider. Det vil også være muligt at indtaste svarene fra EORTC-skemaer i det webbaserede skema, men alternativt kan de sendes ind og tastes centralt. 10

Udkast til registreringsark for palliativ Database Skemaet omsættes til et web-baseret skema i Klinisk MåleSystem (KMS). Nedenstående er således blot en oversigt over indholdet. 1. Patient navn: 2. CPR-nr.: 3. Dato for modtagelse af henvisning: 4. Henvist af Patientens egen (praktiserende) læge Læge på sygehus Patienten selv eller patientens pårørende Anden person. 5. Diagnose (hvis flere diagnoser, angiv da den diagnose, der formodes at have været mest livstruende): Kræft: Angiv primærcancer: (rullemenu) Hjertekarsygdom Neurologisk sygdom AIDS Anden diagnose, angiv hvilken: Ukendt. Angiv formodet diagnose: Dato for visitation: 6. Visitation Patienten blev vurderet egnet til modtagelse Patienten opfyldte ikke visitationskriterier Patienten blev afvist pga. manglende kapacitet Patienten blev ikke visiteret og ikke modtaget af andre årsager. Årsag: Blev patienten afvist eller ikke visiteret, skal der ikke registreres yderligere oplysninger. 7. For patienter, der blev visiteret, og opfyldte visitationskriterier: Kom patienten i kontakt med den palliative funktion? Ja, havde mindst en kontakt (visitation tæller ikke med, med mindre palliativ indsats blev initieret samtidig). Dato for første kontakt: Nej, kom ikke i kontakt med den palliative funktion Årsag til manglende kontakt: Døde eller blev for dårlig før patienten kunne modtages Kom i stedet i kontakt med anden palliativ funktion Patienten ønskede alligevel ikke at blive modtaget 11

Anden årsag. Beskriv venligst: Resten af spørgsmålene udfyldes kun for patienter, der har haft kontakt med den palliative funktion. 8. Boede patienten I privat bolig (lejlighed, hus, etc.) med trapper I privat bolig (lejlighed, hus, etc.) uden trapper På plejehjem/i ældrebolig Andet sted: Beskriv: Udfyldes kun hvis patienten boede i privat bolig: 9. Boede patienten (sæt flere krydser, hvis relevant) Alene Sammen med ægtefælle/partner Sammen med barn/børn Sammen med forældre Sammen med andre familiemedlemmer Sammen med andre, angiv relation: (Der medregnes kun personer, som havde samme adresse som patienten) 10. Havde patienten barn/børn? Nej Ja Barn/børn under 18 år Barn/børn på 18 år eller mere 11. Hvilken stilling eller erhverv havde patienten? 12. Har patienten udfyldt et EORTC-spørgeskema indenfor de seneste 3 dage før første kontakt (herunder også dagen for første kontakt) og afleveret dette til personalet? Nej Ja (skemaet vedlægges og indtastes sammen med herværende skema) 13. Fremgår det af journalen, at der er lagt plan for patienten ved en tværfaglig konference? Nej Ja 14. Er patienten Afsluttet som død Afsluttet i live (i så fald udfyldes ikke yderligere spørgsmål) 15. Hvor døde patienten? I eget hjem/plejehjem/beskyttet bolig, etc. I denne palliative funktion I en anden palliativ funktion På en ikke-palliativ hospitalsafdeling På en aflastningsplads Andet sted, beskriv: 12

Ved ikke 13