Fælles sygdomsregister for familiedyr i Danmark Iben Meyer og Peter Sandøe IPH (SUND) & IFRO (SCIENCE) Københavns Universitet www.dyreetik.dk www.animalethics.net
2
Baggrund Forskningsprojekt finansieret af Videncenter for Dyrevelfærd Fokus på avlsrelaterede velfærdsproblemer hos racehunde To delmål 1. Undersøge muligheder for etablering af et fælles sygdomsregister for familiedyr 2. Undersøge holdninger og forventninger hos ejere af forskellige hundetyper 3
Hvad kan vi gøre ved de avlsrelaterede velfærdsproblemer? FIV/FeLV Hypertrofisk cardiomyopati Cruciatum ruptur Tandresorptioner Otitis externa Patella luxation Aflivninger Progressiv pga. Overvægt retina atrofi adfærd Atopi Hypo- og hyperthyroidisme Hjerte- lungeorm 4
Rapport fra arbejdsgruppe vedrørende avl af dyr For en meget stor del af avlen af hobby- og familiedyr er det ikke gennemskueligt, hvilke problemer avlen medfører for fremtidige generationer af dyr, hvilket bl.a. hænger sammen med manglende indsamling af viden. Der bør rettes op på dette, blandt andet ved hjælp af de praktiserende dyrlæger, der kan bidrage til registrering af relevante data og med information om sundhedsproblemer. Endvidere bør danske forskningsinstitutioner rette opmærksomheden mod problemstillingen. Det bør f.eks. overvejes, om Videncenter for Dyrevelfærd kan bidrage til etablering af databaser og indsamling af data. Der bør også søges støtte fra andre offentlige forskningskasser til forskning og udvikling på området 5
Deltagere i projektet Iben Meyer (ansat som post.doc. på projektet) Björn Forkman, KU Merete Fredholm, KU Merete Holst Nissen, KU Peter Sandøe (projektleder) Samarbejdspartnere DDD, Sektion vedr. Hund, Kat og Smådyr DKK (Vibeke Knudsen og Helle Friis Proschowsky) Internationale rådgivere Brenda Bonnett, selvstændig konsulent inden for veterinær epidemiologi, Canada Dan O Neill, Royal Veterinary College, UK James Serpell, Unversity of Pennsylvania, US Institut for Produktionsdyr og Heste, Sektion for Dyrevelfærd og Sygdomsbekæmpelse 6
Rapporten er baseret på information om Et tidligere initiativ i Danmark Nuværende initiativer i udlandet, herunder det nordiske samarbejde Tilsvarende initiativer på heste området i Danmark Interesser og ønsker fra forskellige relevante interessenter 7
Vores fund Tre centrale kriterier til et sygdomsregistrerings system Det skal være brugervenligt og må ikke give merarbejde for den praktiserende dyrlæge, uden at denne selv får noget ud af det Retssikkerheden skal være i orden, så følsomme oplysninger ikke slipper ud til de forkerte. Det er vigtigt, at dyrlæger og dyreejere har tillid til systemets retssikkerhed Det skal skabe merværdi - for dyrlægen og for dyrlægestanden (og skal selvfølgelig også tjene forskningen og dyrene) 8
Vores fund For at kunne opfylde de tre kriterier skal der findes gode svar på følgende fem spørgsmål: 1. Hvilke formål skal sygdomsregistrerings systemet opfylde? 2. Hvordan registreres sygdommene hos dyrlægen? 3. Hvordan indrapporteres data fra dyrlægen til et centralt register, og hvilke data skal indrapporteres? 4. Hvordan motiveres de praktiserende dyrlæger til at indrapportere data? 5. Hvordan skal et fælles sygdomsregister administreres og finansieres? 9
1. Hvilke formål skal systemet opfylde? Uhyre vigtigt at afgøre et registers formål, før det designes og udvikles Afvejning af detaljegrad og brugervenlighed Ét registreringssystem til alle typer sygdomme eller et netværk af flere mere specifikke registre? Fokus på det overordnede billede af sygdomsforekomst blandt familiedyr eller på muligheden for at besvare mere specifikke forskningsspørgsmål? 10
Hvilke formål skal systemet opfylde? Skal der være andre informationer end diagnoser Fx generelle helbreds parametre som body condition scores? Aflivningsårsager? Medicinering? 11
2. Hvordan registreres sygdommene hos dyrlægen? De lettest anvendelige data er diagnose koder Det svenske diagnosekode system VeNom kodesystemet SNOMED systemet Bruger dyrlægerne diagnosekoder? Bruger de dem korrekt? Alternativt kan dyrlægen skrive sine diagnoser i journalteksten sammen med andre oplysninger 12
Udfordringer ved registrering af diagnoser Detaljegrad versus brugervenlighed Det hierarkiske system Inklusion af behandlinger/procedurer i et sygdomsregister (f.eks. vaccination, kastration og aflivning) VeNom systemet inkluderer disse Det svenske system inkluderer ikke disse Det nye svensk/norske system åbner op for muligheden Problematikken omkring flere diagnoser for et givent sygdomstilfælde Symptomdiagnoser Obs-pro diagnoser 13
3. Hvordan indrapporteres data fra dyrlægen til et centralt register? Forudsætter brug af et valgt diagnosekodesystem Hvis dyrlægerne kun bruger journaltekst bliver ekstraktionen af data kompliceret og der kan opstå juridiske problemer EPJ system udbydernes opgave Automatiseret versus manuelt Frivilligt versus tvungent 14
Sygdomsregisterets indhold Hvor mange informationer skal der sendes fra journalsystemerne til sygdomsdatabasen? Medicinering? Behov for ID oplysninger om dyret Undgå at tælle samme dyr flere gange Mulighed for at sammenholde med f.eks. avlsdata Behov for ID oplysninger om dyrlægen/klinikken Behov for anonymitet og sikkerhedsfølelse Lovgivningsmæssige og andre krav til registret 15
4. Hvordan motiveres de praktiserende dyrlæger til at indrapportere data? What s in it for me! Overvågning, forskning og evidensbaseret behandling Bidrag til fællesskabet jo flere data, desto mindre betydning af evt. fejldiagnoser Statistikker til brug ved valg af udstyr, uddannelse mm. Benchmarking Direkte skadesrefusion gennem forsikringsselskaber ved brug af samme diagnose kode system Tillid til systemet 16
5. Hvordan skal et fælles sygdomsregister administreres? Ejerskab af diagnosekode system Vigtigt med tilgængelighed for alle interesserede Ejerskab af registret/data Offentlig institution? Privat organisation? Delt ejerskab? Administration af databasen Finansiering Hvem skal have adgang til data? Forskere Private firmaer Gennem ansøgning 17
Mulige veje frem Først og fremmest en beslutning om, hvilke formål systemet skal forsøge at opfylde Ét stort register eller flere mere specifikke registre? Kun diagnoser eller også andre oplysninger om dyret, som behandlinger, medicinering, BCS osv.? Detaljegraden versus brugervenligheden 18
Mulige veje frem Hvilke informationer skal registret indeholde ID information på klinikker og dyr Anonymitet skal sikres f.eks. gennem kryptering af data Hvem skal være med? Mulighed for at starte med ISO klinikker Alle dyrlæger bør opfordres til at bruge diagnose koder og føre grundige journaler (obligatorisk som i andre lande?) 19
Mulige veje frem Valg af diagnosekodesystem Danmark kan blive en del af Nordiske samarbejde Pyramidion Danmark kan anvende kodesystemet, som i dag bruges i VetCompass Danmark kan anvende et veterinært kodesystem baseret på SNOMED Udvikling af et system, der udnytter information i dyrlægejournalernes fritekst Udvikling af registrerings systemer for specifikke sygdomme, som kan linkes til eksisterende patient journal systemer 20
Mulige veje frem Ejerskab af den diagnostiske kode DDD eller Fødevarestyrelsen Ejerskab af registreringer/data Universitetet Administration af databasen Bestyrelse med medlemmer fra relevante interessentgrupper 21
Mulige veje frem Finansiering Udviklingen og implementeringen af et fælles sygdomsregistrerings system vil kræve ressourcer Samarbejde mellem FVST, DDD, Københavns Universitet og private og offentlige fonde 22
Samarbejde 23