Etablering af national database om børns sundhed.

Transkript

1 Bilag A. Projektbeskrivelse for: Etablering af national database om børns sundhed. Indhold 1. Baggrund for Børnedatabase-projektet 2. Formål og metode 3. Projektets organisering 4. Den tekniske løsning 5. Faser og tidsplan for teknisk implementering Rugårdsvej 15, 2. sal DK-5000 Odense C Telefon Direkte Telefax riv@medcom.dk Dato Vor ref. RIV Bilag A: Tidsplan for teknisk implementering 1. Baggrund Børnedatabase-projektet Selv om der i dag findes en række gode datakilder om børns sundhed, har der hidtil ikke været systematisk indsamling af de data, der registreres på alle børn. At disse data ikke er tilgængelige centralt er ikke mindst uheldigt, da antallet af overvægtige børn er tredoblet siden 1972, og antallet af svært overvægtige 18-årige mænd er 40- doblet siden Overvægt blandt børn og voksne er altså et stigende problem, som både medfører selvværdsproblemer og øget sygelighed og ofte fortsætter ind i voksenalderen Der er derfor brug for at fremme arbejdet med at skaffe mere systematisk viden om børns sundhed, bl.a. med henblik at kunne lykkes med at bremse den eksploderende fedme-epidemi. Kommunerne overtager med kommunalreformen opgaven omkring den forebyggende indsats. Dette sker ud fra den tilgang, at sundhedsfremme skal være så tæt som muligt på borgerne, dvs. indsatsen skal tilrettelægges i de sammenhænge, som borgeren befinder sig i lige fra sundhedsplejersken til daginstitutioner, skoler, ældrepleje mv. Til denne indsats har kommunerne brug for mere viden og dokumentation for at målrette indsatsen. Reformen har også medført en fornyet interesse for at få børnesundhedsdata indsamlet, først og fremmest via en række lokale (forsknings)projekter, både nye og eksisterende. Det er positivt, at der er en interesse for at få adgang til de lokale børnesundhedsdata, men det er ikke hensigtsmæssigt at både kommuner og praktiserende læger skal bruge administrative ressourcer på indberette de samme data til flere forskningsprojekter. Derfor har KL, Sundhedsstyrelsen og de praktiserende lægers organisation foreslået, at der tages initiativ til et fælles-offentligt pilot-projekt om national indsamling af data om børns sundhed.

2 2. Formål og metode Der er i dag ingen fælles registrering af data om børns sundhed, selv om der findes en masse lokal viden hos sundhedsplejersker, praktiserende læger og kommunal læger. Problemer er altså, at data findes, men at data ikke indsamles centralt til brug for systematisk overvågning eller planlægning af indsatsen. Formålet med projektet er derfor at opbygge en fælles offentlig database, som i første omgang indeholder en række enkelte data. Det drejer sig om - Højde og vægt ved børneundersøgelserne hos praktiserende læge, samt sundhedsplejerske og skolelægeundersøgelser. - Amning: Sundhedsplejerskens registrering af hvor længe de enkelte spædbørn udelukkende ernæres af mors mælk. - Rygning: Udsættelse for passiv rygning i spædbarnsalderen. Registrering ved sundhedshedsplejerskens første besøg i hjemmet. Hensigten med registrering af vægt og højde er at udregne barnets Body Mass Index (BMI), som skønnes at være det bedste mål for overvægt i barndommen. Der forventes at data vil blive behandlet og klassificeret i forhold til den internationale standard for BMI for børn. Den internationale standard sammenholder skæringsværdier for børn med skæringsværdierne for voksne. Hensigten med at registrere spædbarnets ernæring og udsættelse for passiv rygning er at få landsdækkende tal for to vigtige parametre, der har betydning for barnets sundhed på sigt. Det er dokumenteret, at ammede børn har færre infektionssygdomme så længe de bliver ammede. På sigt har ammede børn lavere risiko for en række sygdomme, der har med immunsystemet at gøre, fx sukkersyge i barnealderen og visse tarmsygdomme. Desuden tyder undersøgelser på, at ammede børn har en mere hensigtsmæssig vægtudvikling senere i livet end børn, der er ernæret med modermælkserstatning. Børn, der bliver udsat for passiv rygning, får oftere astma og andre luftvejssygdomme, og de bliver hyppigere indlagt på børneafdeling sammenlignet med børn, der ikke udsættes for passiv rygning. Det er hensigten, at projektet som udgangspunkt ikke skal medføre meradministration, men at registreringen skal ske som led i den registrering, der alligevel skal finde sted, og i de anvendte fagsystemer indenfor almen praksis og kommunal sundhedspleje. Om dette er muligt må bero på en evaluering af erfaringerne fra pilotprojektet. Projektet etableres som et pilotprojekt, der indeholder meget få data. Det er hensigten, såfremt databasen viser sig at være en succes, at den senere udvides til også at omfatte andre nøgletal, og dermed udvikler sig at blive et egentlig (større) monitoreringsprogram. Set fra den kommunal vinkel er formålet: At kommunen kan sammenligne sig med andre kommuner, inden for kommunens grænser og områdeinddeling (geografiske forskelle) på landsplan At kommunen kan se udviklingen af børns overvægt i forhold til køn, alder og over tid At kommunen kan følge ammefrekvensen At kommunen kan følge udviklingen af børn, der udsættes for passiv rygning fra fødslen Denne viden vil kunne give kommunerne øget viden om, i hvilken sammenhænge, der især er brug for til at øge forebyggelsesindsatsen (fx allerede fra børnehaven for så vidt angår uhensigtsmæssig vægtudvikling, eller i forhold til rygestopkurser specielt målrettet spæd- og småbørnsfamilier) og hvilke 2

3 grupper, der især er i risiko. Derudover vil kommunerne kunne måle på en evt. indsats for at se, om der sker ændringer over tid. Set fra den praktiserende læge og kommunallægen er formålet: At modtage data, der siger noget om, hvilken målgrupper i lokalområdet/skoledistrikter, der især er i risiko med henblik på specifik indsats For kommunallægen at kunne overvåge børnesundheden i kommunen og kunne planlægge og iværksætte lokale initiativer i samarbejde med kommunens sundhedsplejersker Set fra den forskningsmæssige vinkel er formålet: At få en opdateret viden om hvordan børns vægtmæssige udvikling er, hvilke grupper, der især er i risiko og hvornår de vægtmæssige problemer sætter ind fra barnet bliver født til barnet går ud af skolen. I dag bygger viden om børns sundheds primært på ad hoc undersøgelser, som bla. baseres på selvrapportering eller forældrerapporterede data. At få en opdateret viden om spædbarnets ernæring de første fire måneder. At kunne følge udviklingen vedr. spædbørns udsættelse for passiv rygning. Data om børnesundheden vil kunne samkøres med andre centrale kliniske databaser og registre, der vil give forskerne helt nye muligheder for at analysere årsager og konsekvenser for udviklingen af sundhed og sygdomme. 3. Projektets organisering Overordnet er projektet organiseret med en styregruppe og en faglig referencegruppe. Sekretariatsfunktionen for disse grupper varetages af KL, som står for den overordnede og faglige projektledelse. MedCom varetager den tekniske projektledelse og kontakten med de involverede leverandører (børnejournaler og lægepraksissystemer) samt sundhedsstyrelsen vedrørende implementeringen af de relevante snitflader. Styregruppe: Opgaver: Styregruppens opgaver bliver: At godkende tidsplan og budget At godkende kommissorium for den faglige referencegruppe At drøfte og godkende hvem, der skal have adgang til databasen At drøfte og godkende en midtvejsevaluering, slutevaluering og evt. pressestrategi At drøfte og godkende forslag til, hvordan projektdatabasen kan udvides med yderligere data At bistå med afklaring af større faglige og til dels tekniske problemstillinger i projektet i det omfang, det er nødvendigt. Organisering Styregruppen vil bestå af repræsentanter fra KL, Sundhedsstyrelsen, DSR, PLO og FAKL samt MedCom. Den faglige referencegruppe Opgaver 3

4 Den faglige referencegruppe vil især skulle tage sig af den del, der handler om det lange sigte dvs. hvilke øvrige data, som databasen kan udvides, men der vil også være en række faglige spørgsmål, som skal afklares undervejs i på den korte bane fx hvilke data, der skal stilles til rådighed for kommuner, fx sammenhæng mellem vægtudvikling og forældres uddannelsesbaggrund mv. og hvordan vælg og højde indfanges bedst muligt i skoleperioden. De faglige opgaver vil især handle om: Drøftelse af hvilke helt præcise faglig data, der skal indgå i databasen (hvilke data registrere præcis og hvornår) Drøftelse af faglige arbejdsprocesser, der knytter sig til indberetningen med afsæt i de fire data Drøftelse af evt. juridiske problemstillinger Drøftelse af hvordan de fire data kan bruges anvendelsesorienteret Drøftelse af hvilke faglig data, databasen i øvrigt kan udvides med på længere sigt og mulige løsninger fx etablering af et pilotprojekt med deltagelse af en række enkelte kommuner Drøftelse af en midtvejsevaluering og en slutevaluering I øvrigt at bistå med afklaring faglige problemstillinger, der kan dukke op i projektet. Organisering Referencegruppen vil bestå af repræsentanter fra kommuner, Sundhedsstyrelsen samt praktiserende læger, kommunallæger/sundhedsplejersker. 4. Den tekniske løsning. Data vedrørende højde/vægt, amning og passiv rygning registreres i forbindelse med de vanlige arbejdsgange i de elektroniske fagsystemer hos henholdsvis alment praktiserende læger og kommunal sundhedspleje. Børnedatabasen etableres i Sundhedsstyrelsen, der vil udstille snitflader til indberetning af børnedata, baseret på Den Gode Webservice MedCom forventer at indgå samarbejdsaftaler med de eksisterende 11 leverandører af lægepraksissystemer og 4 leverandører af børnejournaler om implementering af MedCom s standarder for: Den Gode Webservice (DGWS vs. 1.1) MedCom-snitflade for indberetning af børnedata. Dokumentationen for ovennævnte standarder vil blive tilgængelig på MedCom s hjemmeside Standarderne understøtter, at indberetning kan ske direkte fra de elektroniske fagsystemer, hvor der i forvejen findes mulighed for elektronisk registrering af de relevante data. De indberettede data. Den faglige referencegruppe for Børnedatabaseprojektet har drøftet hvilke muligheder og begrænsninger, der var i forhold til overførsel af de ønskede 4 typer af data fra børne- og lægepraksisjournalerne og til Børnedatabasen. Ud fra oplæggene og drøftelserne i referencegruppen, vil der blive tale om indberetning af data fra 2 typer fagsystemer (børnejournaler og lægepraksisjournaler). Fra lægepraksissystemerne skal der indberettes højde og vægt, mens der fra børnejournalerne skal indberettes højde og vægt, amning og rygning. 4

5 Højde og vægt Oprindeligt oplæg fra KL: Højde og Vægt ved 1, 2, 3, 4, og 5 års-undersøgelserne hos praktiserende læge, samt ved ind- og udskolingsundersøgelserne. Derudover en frivillig registrering i 4., 5. eller 6. Klasse Vægt registreres som kg med én decimal. Højde/længde registreres i hele cm. Barnets alder ved målingen er en beregning ud fra det indberettede cpr. samt dato for registreringen. Der ønskes også opsamling af vægt/højde ved 5 mdrs. undersøgelsen hos lægen. Der skal således sendes registreringer vedrørende højde og vægt fra både børnejournaler (ind- og udskolingsundersøgelser samt den frivillige registrering) og lægepraksisjournaler. MedCom foreslår, at vægt og højde indberettes hver gang målingerne registreres i de elektroniske systemer, således at der ikke i de lokale systemer skal skelnes om en måling skal til Børnedatabasen eller ikke. De relevante udtræk vil derefter kunne defineres i Børnedatabasen Amning Oprindeligt oplæg fra KL: Registrering af hvor mange spædbørn, der udelukkende ernæres af mors mælk i de første fire måneder. Oplysningen registreres i børnejournalerne. Det, der registreres i de elektroniske børnejournaler, er hvor længe, indtil hvilken alder eller indtil hvilken dato barnet udelukkende er ernæret af mors mælk. Dvs. man har en parameter der ved opsamling i børnedatabasen vil kunne give den ønskede oplysning, og som umiddelbart vil kunne bruges til yderligere udtræk eksempelvis: Hvor mange spædbørn ernæres udelukkende af mors mælk i 2 eller 8 måneder. MedCom foreslår, at det der indberettes til Børnedatabasen er dato for stop for fuld amning, evt. beregnet ud fra barnets cpr. og den registrerede varighed af fuld amning (vil under alle omstændigheder være en ca. angivelse). Der registreres (i forskelligt omfang) flere andre data vedr. amning: Med eller uden suttebrik, tilskud af modermælkserstatning fra hvilken alder, almindelig eller hydrolyseret modermælkserstatning osv. Disse indgår ikke i Børnedatabasen i første omgang. Der er forskel på hvad de enkelte kommuner forstår ved udelukkende ernæres ved mors mælk. Dette problem løses ikke IT-teknisk. Sundhedsstyrelsen udarbejder udkast til vejledning til kommunerne. Rygning Oprindeligt oplæg fra KL: Udsættelse for passiv rygning i spædbarnsalderen, registrering ved sundhedsplejerskens første besøg i hjemmet. 5

6 Oplysningen registreres i børnejournalerne (dog ikke i Ålborg), ved sundhedsplejerskens første besøg i hjemmet. Formentlig et ja/nej spørgsmål, men jeg har ikke set skærmbilleder fra alle systemer vedrørende dette. DSI sund giver mulighed for registrering af rygning både ved 1. sundhedsplejerskebesøg og ved indskoling. Udsættelse for passiv rygning ved indskoling indgår ikke i børnedatabasen i første omgang. Der er forskel på hvad de enkelte kommuner forstår ved udsættelse for passiv rygning. Dette problem løses ikke IT-teknisk. Sundhedsstyrelsen udarbejder udkast til vejledning til kommunerne. 5. Faser og tidsplan for teknisk implementering Tidsplan vedlagt som bilag A. Faser og leverancer: Fase 1: Forberedelse og teknisk dokumentation. Afsluttes januar 2008 Leverancer: Teknisk dokumentation af DGWS vs. 1.1 Sundhedsfaglig afklaring vedrørende børnedata Snitfladespecifikation for indberetning af børnedata. Fase 2: Udvikling og implementering. Afsluttes juni 2008 Leverancer: Udvikling af testfaciliteter (MedCom testcenter) Implementering af standarder og snitflade i SEI Implementering af standarder og snitflade i børnejournaler og lægepraksissystemer Test af server (SEI) Fase 4: Test og tilretning. Afsluttes september 2008 Leverancer: Test af lægesystemer og børnejournaler Tilretninger Fase 5: Drift. Igangsætning november

7 Bilag A. Faser DGWS/DDB BDB snitflader Tidsplan teknisk implementering Forberedelse og 2. Udvikling og teknisk dokumentation implementering 3. Test og tilretning 4. Drift Aktivitet Oktober November December Januar Februar Marts April Maj Juni Juli August September Oktober Sundhedsfaglig afklaring Teknisk dokumentation Udvikling og implementering Testcenter SEI Lægepraksissystemer Børnejournaler Test Servertest Klienttest Tilretning Drift Møder Kurser Styregruppe 10/12 15/5 Referencegruppe 9/11 19/12 6/3 Børnejournalleverandører 7/3 Lægesystem leverandører 27/ Tidsplanen er koordineret med tidsplanen for MedCom s SIP projekt (Standardiseret Indberetning fra Primærsektoren)