ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-MARTS 2013

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-MARTS 2013 20 SIDERS FORSKNING INDE I BLADET. SIDE 17 Læs interview med Helle Bach Søndergaard og 16 andre forskere. VIL DU SEJLE JORDEN RUNDT? SIDE 40 Læge Mikkel Anthonisen fra Scleroseklinikken på Rigshospitalet har en plan. SÅ KOM REFORMEN AF FLEKSJOB OG FØRTIDSPENSION. SIDE 7 Hvad betyder den for dig? Og hvad gør du nu? Find svarene i temaet.

Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Vi kæmpede imod, nu ser vi fremad Kritikken har været saglig, og dokumentationen solid. Ingen kan bestride, at mennesker med en kronisk sygdom, herunder en del af vore medlemmer med sclerose, vil blive stillet ringere med den nye reform af førtidspension og fleksjob. Samtlige handicaporganisationer og en lang række andre interesseorganisationer, der arbejder for udsatte medborgeres interesser, har forsøgt at få ændringer igennem. Det flyttede ikke mange kommaer! Kun Enhedslisten og Dansk Folkeparti stemte imod, da det store flertal på Christiansborg inden jul vedtog reformforslaget. Under debatten om lovforslaget blev det konstateret, at der blev skrevet parlamentarisk historie: Aldrig er et lovforslag i den grad blevet kritiseret af repræsentanterne for de mennesker, som lovgiverne påstår at ville tilgodese. Scleroseforeningen har sammen med mange andre arbejdet hårdt på at få ændret de negative sider ved reformen. Det mislykkedes, men vi hjælper ikke vores medlemmer ved kun at påpege dårligdommene. Vi skal se fremad og fokusere på de muligheder, som reformen trods alt også indebærer. Derfor indeholder MagaSinet et stort tema om reformen, hvor du kan blive klogere på fremtiden med den nye reform. Den indeholder blandt andet elementer vedrørende ressourceforløb og rehabiliteringsteam. Med den rigtige anvendelse kan det blive et stort fremskridt for eksempel for unge mennesker med sclerose. De unge vil kunne få stor gavn af tidlig rådgivning og støtte på tværs af uddannelses- og behandlingsinstitutioner. En koordineret indsats i et ressourceforløb for at sikre den unge de bedste muligheder for at gennemføre en uddannelse og efterfølgende få et hensigtsmæssigt job. Alt på de præmisser, som sclerosen nødvendiggør. Det vil være et stort fremskridt i forhold til i dag, hvor unge med sclerose ikke engang kan forlænge et uddannelsesforløb, så det bliver muligt at gennemføre trods sclerosens udfordringer. Vi har godt nok erfaret, at lovgiverne ikke har regnet med, at mennesker med sclerose umiddelbart er med i målgruppen for ressourceforløb. Men det skal ikke hindre os i at presse på, for at denne mulighed kan bruges. Også af unge med sclerose. Det vil harmonere fint med de flotte ord, politikerne selv har brugt om reformen, f.eks. beskæftigelsesminister Mette Frederiksen, som gang på gang har konstateret det helt afgørende i,»at reformen kommer til at sikre, at flere end i dag får mulighed for at bevare eller opnå en tilknytning til arbejdsmarkedet.«desværre kom Kommunernes Landsforening umiddelbart efter reformens ikrafttræden med en lidet konstruktiv melding:»ingen penge til den koordinerende sagsbehandling. Ingen penge til øget opfølgning og tæt kontakt mellem de kommunale medarbejdere og de berørte borgere. Ingen penge til rehabiliteringsteamene,«klagede KL. En sådan indgangsreplik varsler ikke godt for, at reformen kan give vore medlemmer nye muligheder i relation til arbejdsmarkedet. Derfor vil der fortsat være behov for, at alle gode kræfter presser på for at få de gode intentioner i spil. 2

Indhold 4 kort nyt 7 TEMA: Reform af fleksjob og førtidspension På trods af den nye reform er det vigtigt at se fremad. Baggrund, tips og gode råd 17 20 sider med forskning Interviews med 17 forskere 37 Kursusoversigt 2013 40 En læge, en båd og en drøm Læge vil sejle jorden rundt med mennesker med sclerose 42 årsmøder 44 Særligt legat 46 Pårørendemøder i hele landet Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er»sclerose«. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Kitt Kragelund, kkr@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag 55.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio april 2013. Forside Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. marts 2013. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk 3

Kort Nyt NYE OG KORTERE NAVNE TIL 13 LOKALAFDELINGER Det har længe været tungebrækkende, når man skulle nævne Scleroseforeningens lokalafdelinger med lange navne som for eksempel»lokalafdelingen for Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm, Lyngby-Taarbæk og Rudersdal kommuner«. Men nu er det slut med de lange navne. En arbejdsgruppe blev sat på sagen, og efter mange overvejelser og forslag kunne den indstille de nye navne. De har så været til godkendelse i Info- og PR-udvalget, Netværksudvalg, Hovedbestyrelsen og de berørte afdelinger. Navneskiftet for 13 lokalafdelinger trådte i kraft pr. 1. januar. Flere lokalafdelinger har allerede sendt pressemeddelelser ud om det nye navn, og de er blevet godt modtaget i de lokale medier. Over ti lokalaviser har omtalt de cirka 15 navneskift. De nye navne kan du finde på scleroseforeningen.dk MÅLING AF NETHINDEN KAN AFSLØRE SCLEROSEFORLØB Nyt studie viser, at man ved en simpel måling af nethinden højest sandsynligt kan måle, hvor fremskreden en patients sclerosesygdom er. Jo mere fremskreden og aggressiv din sclerose er, jo tyndere er nervefiberlaget i dit øjes nethinde. Det er der i hvert fald meget, der tyder på ifølge et studie, som amerikanske forskere har lavet. De har brugt såkaldte OCT-målinger (Optical Coherence Tomography), som måler nervefiberlagets tykkelse i nethinden. Nervefiberlagets tykkelse siger noget om, hvordan synsnerven har det. Er nervefiberlaget tyndt, er en del af synsnerven tabt. Også selvom synet ikke er direkte påvirket. Læs hele historien på scleroseforeningen.dk 18,4 mio. til Lars Fugger Scleroseforskeren er blevet tildelt den engelske Wellcome Trust Investigator Award. Hædersprisen er på to millioner britiske pund svarende til 18,4 mio. danske kroner. Bag den flotte pris står Wellcome Trust-fonden, der er en af verdens største fonde for sundhedsvidenskabelig forskning. Dets Investigator Award gives til exceptionelle forskere, der har opnået betydningsfulde resultater, og som er blandt de førende i verden på deres felt. Lars Fugger er blevet tildelt anerkendelsen på grund af hans banebrydende forskning i multipel sclerose. Fugger virker som professor ved Oxford Universitet. Ungdomstræf 2013 19. 21. april 2013 Dronningens ferieby, Kystvej, Grenå Ungdomstræffet er for alle medlemmer med MS under 40 år. På ungdomstræffet kan du få ny viden og nye venskaber. Program Fredag: Velkomst og foredrag v. sexolog Lørdag: Workshops: Vælg mellem Tantraøvelser, Teatersport og Tai Chi. Søndag: Brunch og afsked Udfyld tilmeldingsskema og send det til info@scleroseforeningen.dk, skriv "ungdomstræf" i emnefeltet og indbetal 350 kr. på konto: 4440-4370210306 mrk. 33655 Program og tilmeldingsskema finder du på www.scleroseforeningen.dk/ungepanelet 4

Stopper vi nogensinde med at arbejde for et bedre liv? I mere end tre årtier har Biogen Idec været førende i kampen mod multipel sklerose. Vi står bag nogle af de største fremskridt inden for bioteknologiske behandlinger, der gør en positiv forskel for personer med MS. Hos Biogen Idec arbejder vi hele tiden på at omsætte vores videnskabelige opdagelser til nye behandlinger til dig med multipel sklerose. Vi er fast besluttet på at medvirke til at vinde kampen mod MS CO-DK-005 Determined to succeed in MS

tema Reform af FLEKSJOB OG førtidspension Reformen af fleksjob og førtidspension trådte i kraft 1. januar 2013, og det betyder konkrete ændringer på begge områder. På de næste sider kan du blive klogere på baggrunden for reformen, og du kan læse, hvordan du forholder dig nu, når den er trådt i kraft. Du kan møde medlemmer i fleksjob og på førtidspension, og du kan læse, hvordan du kan komme til temamøder om reformen Socialrådgivere hjælper med at finde vej i reformen På trods af den nye reform af fleksjob og førtidspension er det vigtigt at se fremad. Scleroseforeningens socialrådgivere vejleder gerne, så alle har de bedst mulige vilkår i forhold til den nye reform Af Kitt Kragelund»Vi er bekymrede over reformens nye udseende og så gerne andre regler. Når det er sagt, så vil vi håndtere situationen, handle professionelt og agere indenfor de nye rammer,«forklarer ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Nadia Buchard. Reformen af fleksjob og førtidspension trådte i kraft 1. januar 2013, og det betyder konkrete ændringer på begge områder. Men der er hjælp at hente.»den nye reform bidrager for mange til forvirring i forhold til regler og den individuelle situation. Vi får mange henvendelser, fordi der er usikkerhed om, hvordan de enkelte kommuner vil forvalte det. Det er en forståelig usikkerhed, og vi står gerne til rådighed,«siger Nadia Buchard. Nye regler igen De hidtil gældende regler for fleksjob og førtidspension blev indført i 2003. Og nu var det så tid til at indføre et nyt regelsæt på området. Nadia Buchard 7

tema reform af fleksjob og førtidspension forklarer årsagen således:»der er flere forskellige faktorer, der danner grundlag for den nye reform. Antallet af personer på førtidspension eller i fleksjob har kostet meget for samfundet. Derudover har der været en stor gruppe med psykiske lidelser, der meget tidligt kom på førtidspension«. Hun forklarer, at det nye regelsæt gør det vanskeligt at få førtidspension, hvis man er under 40 år gammel. Reformen er blandt andet baseret på undersøgelser, der viser, at for mange, der ikke burde, har fået tilkendt førtidspension eller fleksjob.»baseret på dårlige historier, der har huseret politisk og i medierne, har man besluttet at ændre hele pakken i stedet for at finde frem til de problemer, der har været i det tidligere regelsæt. Det synes vi i Scleroseforeningen ikke er optimalt,«fortæller Nadia Buchard. Hvad kommer det til at betyde?»2013 vil vise, hvad det generelt kommer til at betyde for Scleroseforeningens medlemmer. Mange ting vil først vise sig senere, og meget afhænger af, hvordan kommunerne vil forvalte det,«siger Nadia Buchard. De nye regler kan blandt andet få økonomiske konsekvenser i forhold til lønnedgang samt forringede muligheder for opsparing til pension. Personer, der allerede er i fleksjob eller modtager førtidpension, vil ikke blive berørt af de nye regler. Først ved eventuelt skift af fleksjob kan der dog opstå konsekvenser omkring lønsammensætningen efter de nye regler.»den nye lovgivning har nogle gråzoner, hvor eksempelvis retten til tidlig tværfaglig indsats ikke fremgår klart. Det er noget, vores medlemmer har brug for, og vi vil gøre hvad vi kan i disse tilfælde.«både godt og skidt Reformen betyder ikke nødvendigvis kun dårligt nyt:»der er nogle hensigtserklæringer i loven, som kan være positive. Det afhænger dog af, hvordan kommunerne forvalter det. Der er i det hele taget mange hvis er endnu.«hun mener, at der er uklarhed omkring brugen af rehabiliteringsteams og ressourceforløb. Desværre for mennesker med progressive lidelser, der har brug for en kompetent sagsbehandling og en "Der er en politisk side af reformen, som vi vil følge tæt. Vi vil samle et helstøbt dokumenteret billede af konsekvenserne for vores medlemmer." Nadia Buchard, ledende socialrådgiver, Scleroseforeningen 8

SPIRIT Lev bedre med MS er et online program til dig, som har multipel sclerose (MS) Lær teknikker og øvelser til at håndtere negative tanker, reducere stress og opnå øget livskvalitet 1 Lev bedre med MS på www.genzyme.dk/spirit Nordic 01.01.13 DK Programmet er baseret på den nyeste forskning inden for sundhed og psykologi. SPIRIT er gratis, og indeholder ikke reklame. SPIRIT er sponsoreret af Genzyme, a Sanofi company. SPIRIT er udviklet af easychange. 1 Kraft, P., Drozd, F. & Olsen, E. (2009). epsychology: Designing theory-based health, Promotion interventions. CAIS, 24, 399-426.

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis Behandlingen af multipel sklerose er under forandring. Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS. Nr 1 2013 Forskning og behandling sygdomsaktivitet ved MS hvad er i orden? FAktA om ms skridt for skridt på vej mod en bedre livskvalitet Vil være med til at bestemme At sidde i sofaen er ikke noget for Tharben For dig som lever med sklerose CO-DK-0004 Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose. Anna-Carin vandt guld og sølv ved De Paralympiske Lege En patientforening, der gør en forskel side 6 side 18 multipelsklerose.dk Livskvalitet gennem uafhængighed Til daglig glæde Med en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet, der holder hele vejen. Vi tilpasser stolen til dine behov. Ring efter stolebussen... 10 træfarver Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer. Brenderup Bolighuset Werenberg Tlf. 64 44 10 49 Gråsten Det Nye Hebru Tlf. 74 60 83 51 Hillerød Vestergaard Møbler Tlf. 48 24 81 61 Holbæk Farstrup Comfort Studie Tlf. 20 56 44 03 Kvorning Kvorning Møbelhus Tlf. 86 45 13 55 København K Vestergaard Møbler Tlf. 32 57 28 14 Lyngby Vestergaard Møbler Tlf. 45 87 54 04 Maribo Jarvig Møbler Tlf. 54 76 10 01 Næstved Ide Møbler Tlf. 55 72 20 75 Odense SØ Farstrup Comfort Center Tlf. 66 15 95 10 Århus C Farstrup Comfort Center Tlf. 86 13 35 88 Model Cantate Dansk kvalitet 10 års stelgaranti Farstrup hvilestole fås med: Regulerbar sæde og ryg Siddehøjde efter ønske Oppustelig lændestøtte Valgfri nakkestøtte Elektrisk sædeløft Flere sædedybder Indbygget eller løs fodskammel Armlæn i træ eller polster Åbne eller lukkede sider www.farstrup.dk

tema koordinator tidligst muligt i forløbet.»der er en politisk side af reformen, som vi vil følge tæt. Vi vil samle et helstøbt dokumenteret billede af konsekvenserne for vores medlemmer.«hun ser dog en vis risiko for længere ventetid i kommunernes sagsbehandling og opfordrer til at ringe til foreningens socialrådgivere, hvis man har brug for gode råd til at komme videre. Vigtigt at se fremad»det er vigtigt, at man ser fremad. Selvom nogle ting bliver ændret, og der er nogle usikkerhedsmomenter i reformen, er der masser af hjælp at hente,«siger Nadia Buchard. Scleroseforeningen har mange forskellige tilbud til medlemmerne om hjælp til at finde rundt i den nye lovgivning.»medlemmerne kan kontakte os, så vi sammen kan planlægge kontakten til kommunerne. Derudover forsøger foreningens rådgivning at forklare regelsættet, som det ser ud på nuværende tidspunkt. Desuden bliver der afholdt regionale medlemsmøder i første halvår af 2013, hvor der grundigt vil blive gennemgået, hvad den nye reform betyder for vores medlemmer.«scleroseforeningen afholder regionale møder om førtidspension- og fleksjobreformen 9 steder i landet Læs mere på side 14 PRINCIPPER BAG REFORMEN n Flest mulige skal i arbejde på det ordinære arbejdsmarked n Fokus på at udvikle den enkeltes arbejdsevne n Fleksjobordningen målrettes, og tilskuddet omlægges n Adgangen til førtidspensionen begrænses n Ressourceforløb skal sikre en tidligere, tværfaglig og sammenhængende indsats FAKTA 48% af Scleroseforeningens medlemmer med sclerose i arbejde er i fleksjob.»fleksjobordningen har haft stor betydning for vores medlemmer i forhold til at fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet. Og det skulle den gerne blive ved med at have på trods af den nye reform. Både for dem, som er i fleksjob, og for dem, som måske er på vej«. Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Nadia Buchard 11

tema reform af fleksjob og førtidspension FAKTA OM DEN NYE REFORM Kan du få tilkendt førtidspension fremover? Hvis du er under 40 år, kan du som udgangspunkt ikke få tilkendt førtidspension. Du får i stedet en helhedsorienteret indsats i et eller flere ressourceforløb, som skal udvikle din arbejdsevne og hjælpe dig videre. Hvis det er åbenlyst, at du ikke kan komme til at arbejde igen, har kommunen fortsat mulighed for at tilkende dig førtidspension. Det gælder for eksempel, hvis du er så syg eller har så betydelige funktionsnedsættelser, at det ikke tjener noget formål at forsøge at udvikle din arbejdsevne. Hvis du er over 40 år, skal du som udgangspunkt deltage i et ressourceforløb, inden du kan få tilkendt førtidspension. På samme vis gælder det, at man kan dispensere fra dette, hvis det er helt åbenbart, at det ikke tjener noget formål at forsøge at udvikle din arbejdsevne. Kilde: beskæftigelsesministeriet.dk Hvilken betydning har reformen for dig? Kirsten Eskildsen-Møller, 50 år, er i fleksjob»den kommer ikke til at have indflydelse på mit nuværende arbejde i forhold til fx løn. Da jeg ikke regner med at blive afskediget foreløbig, så kører det bare videre som hidtil. Det kommer dog til at betyde, at jeg bliver mere eller mindre stavnsbundet. Jeg vil ikke have chancer for at finde et tilsvarende godt betalt fleksjob andre steder. Jeg er bekymret for, hvordan det vil blive for alle dem, der først nu kommer ind under ordningen. De har jo næsten ingen muligheder.«12 Charlotte Holmboe, 40 år, er i fleksjob»reformen er en klar forringelse af vilkårene for de, som ikke er i stand til at arbejde eller varetage et fuldtidsjob. Reformen betyder, at jo mindre din arbejdsevne er på grund af sygdom og handicap, jo lavere løn skal du have, og jo mindre bliver din pension. For mig, som er så heldig at være i job, bliver jeg stavnsbundet til mit nuværende arbejde, hvis jeg skal opretholde min nuværende løn. Hvis jeg skal have andet job, betyder det lønnedgang og ulige konkurrence med ordinært ansatte om job.«ib Jacobsen, 41 år, søger om pension»jeg har været fleksjobber siden 2003, men jeg oplevede blandt andet, at der ikke var nogle egnede arbejdspladser til mig og min kørestol. Jeg føler, at min sag er blevet trukket i langdrag. Da min sagsbehandling er blevet trukket til efter reformens vedtagelse, står jeg nu midt i et gabende hul. I starten tænkte jeg, at reformen ikke ramte mig, fordi jeg var så heldig at være over 40 - men der tog jeg fejl. Da reformen blev vedtaget, viste det sig, at man reelt skal afvises fra førtidspension, hvis man har helt ned til to timers arbejdsevne.«

Kan du få fleksjob fremover? Fremover sker der nogle væsentlige ændringer af ordningen. Blandt andet bliver fleksjob midlertidige, og tilskuddet bliver ændret. Fleksjob bliver bevilget for en femårig periode. Hvis du bliver visiteret til et fleksjob fra 1. januar 2013, kan du få et fleksjob i op til fem år. Når de op til fem år er gået, skal kommunen vurdere, om du fortsat har ret til et fleksjob. Hvis kommunen vurderer, at det er du, kan du sagtens blive i det samme fleksjob i en ny periode på fem år. Hvis du er over 40 år, kan du efter det første fleksjob få et permanent fleksjob. Det gælder, hvis kommunen vurderer, at du aldrig bliver i stand til at kunne varetage et almindeligt arbejde på ordinære vilkår. Du får løn for den arbejdsindsats, du reelt yder derudover får du et tilskud. De væsentligste ændringer er, at du får løn for den arbejdsindsats, du reelt yder. Derudover får du et tilskud til lønnen fra kommunen, som kan udgøre op til cirka 17.000 kroner om måneden. Størrelsen på dit tilskud afhænger af din løn. Tilskuddet bliver nedsat med 30 procent af lønnen op til 13.208 kroner om måneden før skat. Når din månedsløn før skat overstiger det beløb, bliver tilskuddet reduceret med 55 procent af din løn. Tilskuddet til lønnen er fuldt aftrappet ved en lønindkomst inkl. pension på cirka 36.900 kroner om måneden. Kilde: beskæftigelsesministeriet.dk Kasper Stabel, 34 år, søger om fleksjob»jeg venter på, at kommunen tager stilling til, om jeg kan få fleksjob. Alt er planlagt og aftalt med min arbejdsgiver. Jeg søgte i april 2012, og jeg oplever, at kommunen trækker det i langdrag, så jeg kommer ind under de nye regler og bliver en besparelse. Den nye reform rammer meget skævt. Det er noget lovmæssigt makværk. For mig betyder det, at jeg får en lønnedgang på 9.500 kr. om måneden. Vi har også måttet ændre vores planer om familieforøgelse, fordi de nye regler betyder, at vi ikke har råd til at flytte til noget større.«hvad OPLEVER DU? I 2013 følger Scleroseforeningen virkningerne af reformen nøje og samler viden ind. Du er velkommen til at ringe ind med, hvad du oplever til ledende socialrådgiver Nadia Buchard eller foreningens socialrådgiver i dit område. Nadia Buchard: 3613 0106 Scleroseforeningen: 3646 3646 13

tema reform af fleksjob og førtidspension Tema Møder Regionale medlemsmøder forår 2013 nye tider for fleksjob og førtidspension Tema: Vi stiller skarpt på reformens konsekvenser og muligheder for fleksjob og førtidspension. Hvad betyder reformerne for dig med sclerose: Hvordan bliver du visiteret til et fleksjob fremover? Hvis du er ansat i et fleksjob i dag? Hvordan kan du få tilkendt førtidspension fremover? 1. Overblik over ændringerne i reformerne v. Susanne Wiederquist, cand.jur., konsulent og underviser med mange års erfaring inden for beskæftigelsesområdet og regler på handicapområdet samt medlem af Scleroseforeningens Politiske Udvalg. 2. Hvordan vil Scleroseforeningens rådgivere støtte medlemmerne med udfordringerne i den nye lovgivning v. Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen. Program: 17.30-18.30 Oplæg og spørgsmål. 18.30-19.00 Pause med sandwich. 19.00-20.00 Oplæg og spørgsmål. Pris: 50 kr. for forplejning, som betales kontant (ikke dankort) ved indgangen. Tilmelding: Tilmelding senest 8 dage inden mødet Tilmelding via info@scleroseforeningen.dk eller på telefon 3646 3646. Ved tilmelding oplyses navn, adresse samt telefonnummer. Her holder Scleroseforeningen medlemsmøder: Mandag 8. april Rødding/Syddanmark Rødding Centret (Kultursalen), Søndergyden 15, 6630 Rødding Mandag 15. april København Scandic Hvidovre, Kettevej 4, 2650 Hvidovre Mandag 22. april Aarhus Marselisborgcentret, P. P. Ørums Gade 11, 8000 Århus C Mandag 29. april Ålborg Scandic Hotel Aalborg, Hadsundvej 200, 9220, Aalborg Ø Mandag 6. maj Nykøbing Falster Hotel Falster, Stubbekøbingvej 150, 4800 Nykøbing Falster Mandag 13. maj Bornholm Radisson Blu Fredensborg Hotel, Strandvejen 116, 3700 Rønne Mandag 3. juni Ringsted Scandic Ringsted, Nørretorv 57, 4100 Ringsted Mandag 10. juni Odense Mødecenter Odense, Buchwaldsgade 48, 5000 Odense C Mandag 17. juni Herning Herning Kongrescenter, Østergade 37, 7400 Herning 14

Teva har udviklet Min MS App til smartphones. Min MS kan hjælpe dig til at få styr på dine daglige injektioner. Du kan få udleveret information om Min MS samt adgangskode hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik. live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

Giv 4 timer af din tid og gør en forskel Vi har brug for din hjælp til at få butikker i hele Danmark med i Scleroseforeningens butiksindsamling i foråret 2013. Kan du give 4 timer til opstilling af indsamlingsbøsser og støttestregkoder i uge 12-13 og/eller indsamling i uge 24-25? Overskuddet går til forskning i sclerose. Meld dig som indsamler på www.scleroseforeningen.dk/frivillig eller ring og hør mere: 36 130 111 Da min søster fik diagnosen, følte jeg mig magtesløs og ked af, at jeg ikke kunne gøre noget for at hjælpe hende. Men der var faktisk noget, jeg kunne gøre. Jeg meldte mig som frivillig til byttepengeindsamlingen. Det var rart at gøre noget, og jeg vil klart fortsætte som frivillig for foreningen. Der er hårdt brug for midler til forskning, så vi kan blive klogere på forebyggelse og behandling. Catrine Guillouet, søster til kvinde med sclerose Det er en nem måde at gøre en forskel på, og jeg kan se, at der er behov for hver en mønt, vi samler ind. Det var også en kæmpe oplevelse at være ude i butikkerne. De tog rigtig godt imod mig og var med på, at NU skulle der samles ind til Scleroseforeningen. Jeg meldte mig som indsamler sidste år, og jeg er helt sikkert med igen i år. Bo Fink, hustru har sclerose Jeg går ud og besøger butikkerne sammen med mine veninder. For dem er det en god og nem måde at støtte mig og min forening på. Vi har det rigtig hyggeligt og får en anderledes, fælles oplevelse. Og så er det skønt, at man ser et håndgribeligt resultat af sit arbejde, når pengene tælles op. Susanne Katz, har selv sclerose

Her er den forskning, du støtter i 2013 På de næste 20 sider kan du læse interviews med alle de 17 forskere, som støttes af Scleroseforeningen i år 17

Her er den forskning, du støtter i 2013 Næsten 11 millioner kroner til dansk scleroseforskning i 2013 18 Scleroseforeningen uddeler hvert år mange millioner til dansk scleroseforskning. I efteråret gennemgik foreningens forskningsudvalg 33 indkomne ansøgninger og valgte at imødekomme 17 af dem helt eller delvist. Helt præcist 7.243.600 kroner blev uddelt til de 17 projekter. Oven i det kommer de penge, der allerede er blevet øremærket tidligere år til særlige projekter, der også kører i 2013 og penge til for eksempel Scleroseregistret, som i høj grad også bidrager til dansk scleroseforskning. Derfor lyder Scleroseforeningens budget til forskning for dette år på næsten 11 millioner kroner. Vi ved, at der blandt foreningens medlemmer er meget stor interesse for forskning, og for hvad denne del af foreningens penge går til. Derfor har vi i år i dette tillæg valgt at lave en mere indgående beskrivelse af de 17 forskningsprojekter, der er tildelt penge i 2013. Som forskningsudvalgsformand er det berigende og opløftende at gennemgå de indkomne ansøgninger hvert år. Det viser nemlig den bredde og kvalitet, vi har i dansk scleroseforskning. Vi er med langt fremme på internationalt niveau og ligger på mange områder i front i forhold til at skaffe ny viden om sclerose. Vi har forskere, der er helt nede i grundforskningen, som kigger på hvordan forskellige celler indvirker på sygdomsmekanismen. Vi er med til at afprøve ny medicin på patienter og med i banebrydende stamcelleforskning. Vi forsøger at finde bedre og hurtigere diagnosemetoder, og vi undersøger miljøfaktorers betydning for sygdomsudvikling. Vi kigger på den lammende motoriske træthed, som mange patienter oplever, og vi er med helt fremme i forsøget på at finde behandlingsmetoder til de progressive patienter, som længe har været en overset gruppe. Kort sagt kan vi være stolte af dansk scleroseforskning, og det skyldes i høj grad de mange frivillige kræfter og generøse donationer, som hvert år kommer foreningen til gode og generer midler, der kan kanaliseres videre til forskningen. Tak for det! Vi håber, I finder det interessant at læse om alle projekterne og lover at følge op i takt med, at der kommer resultater fra forskerne. God læsning. Finn Sellebjerg, overlæge og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg

Undersøgelse af processen bag reparationen af beskadiget myelin De T-celler, der skaber betændelsestilstande ved sclerose, kan rent faktisk også bidrage til at genskabe ødelagt myelin. Men hvordan? Det er professor Bente Finsen i fuld gang med at kigge nærmere på Af Louise Wendt Jensen Når de myelinskeder, der omgiver udløberne fra vores nerveceller i hjernen og rygmarven, beskadiges, kan centralnervesystemet reparere myelinet ved den proces, der hedder remyelinisering. Spørgsmålet er bare, hvordan det sker? Remyeliniseringen kan være komplet eller delvis, men hos mennesker med sclerose falmer evnen til remyelinisering over tid. Myelinskeden dannes af en højt specialiseret oligodendrocyt, som er en støttecelle i nervesystemet.»grunden til, at mennesker med sclerose mister evnen til remyelinisering helt eller delvist, kan skyldes, at de såkaldte oligodendrocyt precursor celler, der er umodne stamcellelignende celler, som efter en modningsproces kan omdannes til myelin-dannende oligodendrocytter, påvirkes negativt ved længerevarende sygdom,«forklarer Bente Finsen, professor på afdelingen for Neurobiologisk Forskning på Institut for Molekylær Biologi, Syddansk Universitet. Celler med modsatrettede egenskaber Hun og hendes forskningsteam har tidligere set, at selvom immunsystemets celler ved sclerose er ansvarlige for den betændelsesreaktion, der er med til at nedbryde myelinskederne, så er der noget ved cellerne, der gør, at de også kan beskytte og være med til at stimulere nydannelsen af oligodendrocyt precursor celler og deres modning til oligodendrocytter og dermed remyeliniseringen.»det er et meget komplekst billede, vi har af immunsystemets celler, og på nuværende tidspunkt ved vi faktisk ikke, om der bare er nogle specielle celletyper, der er gode, eller om nogle celler har flere funktioner.«interessante gener skal undersøges Bente Finsen og hendes kolleger har kigget på processen, hvor en oligodendrocyt precursor celle bliver til en oligodendrocyt, og der har de tilført T-celler fra immunsystemet, der normalt udløser betændelse og set, at de faktisk har en stimulerende effekt på processen med at få udviklet oligodendrocytterne.»spørgsmålet er nu, om vi kan finde ud af, hvad den stimulerende effekt består i, og hvordan vi kan hjælpe den på vej,«siger Bente Finsen, der også har set på, hvordan generne i oligodendrocytterne reguleres, når der er betændelsesfremkaldende T-celler til stede.»vi har set, at der er nogle få gener, der er mere interessante end andre, og dem vil vi nu undersøge for at finde ud af, hvad deres funktion er.«internationale samarbejdspartnere Det skal ske i samarbejde med forskere i Cambridge, som er specialiseret i den slags, og håbet er i første omgang at finde ud af, hvad T-cellerne gør ved oligodendrocytterne.»det vil forhåbentlig give os en ny grundvidenskabelig viden, som på sigt vil kunne bidrage til udvikling af nye strategier for behandling af mennesker med sclerose. Der vil dog gå mange år, før vi kan omsætte en sådan viden til ny medicin. Vi tester de her ting i mus, og der er langt fra musen til mennesket, men vi er allerede et stykke på vej ved at arbejde i et levende system,«siger Bente Finsen, som efter planen vil arbejde med projektet indtil udgangen af 2015. Bente Finsen 19

Her er den forskning, du støtter i 2013 Eksperimentelt stof skal afprøves på progressive patienter I Odense vil forskere afprøve det eksperimentelle stof Rituximab på sekundært progressive patienter ved at sprøjte det direkte ind i rygmarvsvæsken Af Louise Wendt Jensen Behandlingsmulighederne for mennesker med sekundær progressiv sclerose er meget begrænsede. I mange år har den patientgruppe været sat på bagerste række, fordi man ikke troede, at der er aktiv betændelse at behandle hos progressive patienter. De seneste år har forskning dog vist, at det er forkert. Disse patienter har en jævn og vedvarende betændelse i hjernen, og på Odense Universitetshospital vil man derfor undersøge virkningen af stoffet Rituximab på sekundært progressive patienter. Rituximab er i mange år blevet brugt til at behandle leddegigt og forskellige former for lymfekræft. Stoffet har også været brugt eksperimentelt i særligt aggressive sclerosetilfælde, men bruges ikke rutinemæssigt.»rituximab er et antistof, der går ind og binder til og ødelægger de såkaldte B-celler i immunsystemet. B-celler har vist sig at være vigtige ved sclerose, og Rituximab ser ud til at have en markant sygdomsdæmpende effekt,«fortæller Morten Blaabjerg, 1. reservelæge på Neurologisk afdeling N på Odense Universitetshospital. Han er tovholder på projektet, der har fået 450.000 kroner i støtte af Scleroseforeningen. Direkte ind i rygmarvsvæsken Det særlige ved dette forsøg med 20 Rituximab er, at forskerne vil give stoffet direkte ind i rygmarvsvæsken i stedet for i blodet, som man tidligere har gjort ved sclerosepatienter.»på den måde kommer stoffet uhindret ind i hjernen, hvor vi gerne vil have det til at virke. Giver man stoffet i blodet, har det svært ved at komme forbi blod/hjernebarrieren, som jo beskytter hjernen fra giftstoffer, så det er kun en tusindedel af stoffet, der i realiteten når hjernen,«siger Morten Blaabjerg. Den uhindrede adgang til hjernen betyder, at forskerne kan give patienterne en meget lavere koncentration af stoffet, i forhold til når man giver det i blodet, og dermed kan bivirkningerne mindskes»vi giver kun 1/40-del af det, man giver i blodet. Og så håber vi, at vi kan fjerne den kroniske irritationstilstand, som de her patienter har i hjernen og som gør, at de bliver dårligere og dårligere uden at opleve deciderede attakker,«siger Morten Blaabjerg. Potentiel behandling med få bivirkninger Forskerne starter med at afprøve stoffet og metoden på 15 patienter med sekundær progressiv sclerose. Deres tilstand vil blive fastslået ved starten af forsøget, og derefter vil de blive undersøgt hver tredje måned i to år.»det, vi primært skal undersøge, er, om patienterne overhovedet kan tåle stoffet, når vi giver det på den her måde, og så vil vi også gerne se, hvordan det generelt påvirker immunsystemet. Vi vil jo gerne, at vi kan slå betændelsen ned uden at stoffet går over i blodet og sætter hele immunsystemet ud af kraft,«forklarer Morten Blaabjerg. Viser stoffets sig sikkert at bruge, vil forskerne efter et halvt år inkludere yderligere ca. 120 patienter for at bedømme Rituximabs effekt i større skala.»hvis vi ser en god effekt af stoffet, vil det betyde, at vi måske kan stå med en god behandling uden særlige bivirkninger til folk med sekundær progressiv,«håber Morten Blaabjerg. Morten Blaabjerg