VORES SUNDHEDSVÆSEN VERSION DEN 26/8 2015 FÅ SVAR PÅ DINE SPØRGSMÅL OM PATIENTENS HURTIGE ADGANG TIL EGNE SUNDHEDSDATA FRA D. 9. SEPTEMBER 2015 Materiale til intern information, videndeling og dialog blandt sundhedsprofessionelle Udarbejdet af arbejdsgruppe om borgernes hurtige adgang fra 09-09-2015 til egne data i Sundhedsjournalen (Vores sundhedsvæsen dine data), i regi af Danske Regioner, august 2015
Få svar på dine spørgsmål Frequently Asked Questions (FAQ) I det følgende er der svar på en række spørgsmål om Sundhedsjournalen på sundhed.dk og i særdeleshed om betydningen af den ændring, der træder i kraft den 9. september 2015, hvor patienterne får hurtigere adgang til deres sundhedsdata end hidtil. Formålet med spørgsmålene og svarene er at give en bredere og dybere viden om ændringen. Samtidig kan spørgsmålene og svarene anvendes som supplerende forberedelsesmateriale, hvis du har ansvaret for både at informere og skabe dialog om emnet blandt dine kolleger/medarbejdere. 1. Baggrund 1.A Hvad er Sundhedsjournalen på sundhed.dk? Sundhed.dk er den offentlige sundhedsportal på internettet. Formålet med sundhed.dk er at fungere som et kommunikationsredskab på tværs af sektorer og regioner for sundhedsvæsenets professionelle parter. Endvidere er sundhed.dk en portal, hvor alle danske borgere over 15 år kan få indblik i de fleste af deres personlige data, der er genereret elektronisk i sundhedsvæsenet. Sådanne data er tilgængelige for den enkelte borger i deres personlige sundhedsjournal, som er en del af sundhed.dk. Det kræver NemID og internetadgang at tilgå sin personlige sundhedsjournal. 1.B Hvor lang er forsinkelsen på data i Sundhedsjournalen på sundhed.dk indtil d. 9. september 2015? Indtil den 9. september 2015 er der en forsinkelse på 14 dage ift., at patienten kan se sine journalnotater og epikriser i Sundhedsjournalen på sundhed.dk, og tre ugers forsinkelse på prøvesvar fra prøvetagningstidspunktet. 1.C Hvad består ændringen af? Med ændringen pr. 9. september 2015 nedsættes forsinkelsen på prøvesvar og notater til 3 døgn. Udover disse 3 døgn, kan it-teknik betyde op til yderligere 2 døgns forsinkelse. Det betyder, at forsinkelsen reelt bliver 3-5 dage. Forsinkelsen for journalnotater, regnes fra de er journalført og godkendt, forsinkelsen for prøvesvar gælder fra prøvetagningstidspunktet. 1.D Hvad er årsagen til ændringen pr. 9. september 2015 i Sundhedsjournalen på sundhed.dk? Regionerne har i fællesskab besluttet, at forsinkelsen på prøvesvar, journalnotater og epikriser skal nedsættes. Denne beslutning er taget på baggrund af, at man ønsker større gennemsigtighed for brugerne af sundhedsvæsenet og mere effektivt samarbejde på tværs i borgernes sundhedsvæsen. 1 VORES SUNDHEDSVÆSEN VERSION 26/8 2015
Visionen er, at når patienterne har nemmere og hurtigere tilgængelighed til deres prøvesvar, journalnotater og epikriser, så opnår de bedre mulighed for at få et overblik, kan deltage aktivt og involvere sig i deres forløb. Endvidere er beslutningen begrundet i, at nogle borgere har større glæde af at tilgå deres egne data hurtigere end de har af, at det bliver overleveret af en sundhedsprofessionel. Denne supplerende mulighed og valgfrihed til at benytte den, er på et oplyst grundlag og op til den enkelte patients præferencer. 2. Hvad betyder ændringen for mig som sundhedsprofessionel? 2.A Hvilke data, kan jeg som sundhedsprofessionel se om min patient i Sundhedsjournalen på sundhed.dk? Man kan se nøjagtig de samme data i Sundhedsjournalen, som før ændringen. Den sundhedsprofessionelle kan således se journalnotater og epikriser vedrørende patientforløb på sygehuse i egen region samt i de fire andre regioner. Herunder kan den sundhedsprofessionelle se prøvesvar på prøver, der er udført på alle sygehuse/hospitaler i Danmark, samt prøvesvar bestilt af egen læge, og speciallæger 1 (hvis svaret kommer fra et elektronisk system, der leverer data til Sundhedsjournalen). I Sundhedsjournalen er der således data, der stammer fra det Fælles Medicinkort (FMK), de fem regioners elektroniske patientjournal (EPJ) og laboratorieløsningerne. Diagnoser og notater siden 2008-2011 og frem (datastart varierer fra region til region) kan tilgås i Sundhedsjournalen. De sundhedsprofessionelle og patienterne kan se nøjagtig de samme prøvesvar, som var tilgængelige på sundhed.dk før d. 9. september 2015 nu blot med mindre forsinkelse. Borgerne kan således se prøvesvar fra: Patologiafdelingen Klinisk Biokemisk Afdeling Klinisk Mikrobiologisk Afdeling Klinisk Immunologisk Afdeling Prøvesvar fra Billeddiagnostisk Afdeling (Ikke alle regioner) Der kan være lidt forskel fra region til region og fra sygehus til sygehus i forhold til, hvad der uploades og hvornår. 2. B Hvornår er prøvesvar tilgængelige? Som hovedregel er prøvesvaret tilgængeligt for patienten, 3 dage efter at prøven er taget, og systemet er opdateret (0-2 dage), men tiden for behandlingen af prøven varierer, nøjagtigt som hidtil. Det er som udgangspunkt kun rutineprøver udført på klinisk biokemiske afdelinger, der kan ses efter 3-5 dage. Inden for klinisk biokemisk findes der specialanalyser, som kræver længere arbejdstid. Specialanalyser kan tage op til fem uger at foretage. 1 Prøver der er udført hos den praktiserende læge eller speciallæge selv kan ikke ses i Sundhedsjournalen 2 VORES SUNDHEDSVÆSEN VERSION 26/8 2015
Afhængig af hvilke analysemetoder, der benyttes, vil der også kunne forekomme forskellige svartider på prøver udført på Klinisk Mikrobiologisk Afdeling. Det samme er gældende for Klinisk Immunologisk afdeling og Patologiafdelingen. 2. C Hvem er ansvarlig for overlevering af prøvesvar? Ansvaret for at afgive, tolke og handle på prøvesvar er det samme for den sundhedsprofessionelle som før ændringen. Ansvaret for afgivelse og drøftelse af svar med patienten er således fortsat placeret hos den behandlende læge, alternativt personalet på den behandlende afdeling/enhed 2. Det er som nu den ordinerende læges/afdelings ansvar at sikre, at svaret på den pågældende prøve formidles til patienten. Den nye mulighed ændrer ikke på, at det er den sundhedsprofessionelle, der er ansvarlig for patientens forløb, inkl. udredning/undersøgelser, behandling og opfølgning. Patienternes forudsætninger er forskellige, og den nye mulighed må ikke medføre ansvarsglidning til patienterne. 2. D Er der nogen journalnotater, man som sundhedsprofessionel ikke kan se? Notater fra egen læge og privathospitaler kan ikke ses i Sundhedsjournalen. Endvidere er journalnotater i papirform, eller scannet materiale, ikke mulige at tilgå. Journalnotater kan først ses, når de er godkendt i den elektroniske patientjournal. 2. E Hvilke journalnotater er tilgængelige for patienten? Borgerne kan se de samme sundhedsdata, som er/var tilgængelige i Sundhedsjournalen før d. 9. september 2015 - blot med mindre forsinkelse efter den 9. september 2015. De kan således se journalnotater udarbejdet i forbindelse med indlæggelse- og ambulante-, dagkirurgiske kontakter på sygehuse i hele Danmark. Diagnoser og notater siden 2008-2011 og frem (datastart kan variere fra region til region) kan tilgås i Sundhedsjournalen. 2. F Hvordan kan jeg som sundhedsprofessionel se mine patienters sundhedsdata? Sundhedsprofessionelle, der har adgang til en elektronisk patientjournal og som har behandlerrelation, kan tilgå patientens sundhedsjournal på sundhed.dk via en knap i det pågældende lokale elektroniske patientjournalsystem. Det er ikke tilladt at anvende patientens eget NemID, når man skal tilgå patientdata i sundhed.dk. 2. G Må jeg som sundhedsprofessionel tjekke mine egne data på sundhed.dk gennem det elektroniske patientsystem? Nej, kun ved at logge direkte ind på sundhed.dk med eget private NemID. 2. H Kan patienten se, at jeg som sundhedsprofessionel har kigget i vedkommendes sundhedsdata på sundhed.dk? 2 Se evt. vejledningen om håndtering af parakliniske undersøgelser Vejledning om håndtering af parakliniske undersøgelser 3 VORES SUNDHEDSVÆSEN VERSION 26/8 2015
I Sundhedsjournalen kan patienten nemt tilgå sin log, hvori det fremgår, hvem der har ønsket indblik i patientens data. I henhold til lov om informeret samtykke, må man som sundhedsprofessionel udelukkende tilgå patientens data i Sundhedsjournalen, når man har direkte tilknytning til patienten i et eksisterende patientforløb. Det vil i patientens log fremgå, hvilke navngivne sundhedsprofessionelle, fra hvilke navngivne afdelinger/behandlingsenheder, der har tilgået patientens sundhedsjournal. 2. I Hvad er det blevet ekstra vigtigt at tale med patienten om? Den sundhedsprofessionelle skal være opmærksom på, at der en større gennemsigtighed for patienten i forhold til langt de fleste elektroniske sundhedsdata, der genereres om patienten og vedkommendes forløb. Den nye mulighed ændrer ikke ved, at borgerne har krav på at få prøvesvar på en hensynsfuld måde 3. Patientens hurtigere mulighed for adgang til deres sundhedsdata kan dog alligevel stille større krav til den sundhedsprofessionelles skriftlige og mundtlige kommunikation før og under prøvetagningen for at understøtte, at borgerne har tilstrækkelig viden, hvis de vælger at tilgå for eksempel prøvesvar før dialog med lægen. Journalnotater og prøvesvar er en forlængelse af den dialog, man har med borgeren i undersøgelses-, udrednings- og behandlingsprocessen. I princippet skal lægen gøre det samme som hidtil - nemlig have en god dialog med patienten om undersøgelser og prøvesvar. I praksis skal patienterne nu forberedes på, at de kan have adgang til eventuelt kritiske prøvesvar, før de måske har fået overbragt svaret mundtligt af en læge. Det kræver tydelig kommunikation om: Hvilke prøver og undersøgelser, der foretages Hvorfor prøver og undersøgelser foretages Hvilke prøver og undersøgelse er ikke foretaget (overordnet set) Hvilken type svar, der er mulige (overordnet set) Hvordan svar kan tolkes (f.eks. at et negativt svar kan være godt) Hvornår svaret kan forventes at være tilgængeligt i Sundhedsjournalen Hvem svarene skal drøftes med, hvis der er behov for det Hvor patienten skal henvende sig ved spørgsmål til svar eller øvrige data 2. J Hvem kan patienten kontakte, hvis han/hun bliver bekymret over prøvesvar eller journaloptegnelser? Ansvaret for at afgive, tolke og handle på prøvesvar er det samme for den sundhedsprofessionelle som hidtil. Ansvaret for afgivelse og drøftelse af svar og journalnotater med patienten er således fortsat placeret hos den behandlende læge, alternativt den behandlende afdeling/enhed. Det er hensigtsmæssigt, at patienten ved, hvem vedkommende kan kontakte, hvis han/hun trods god dialog om forløb og undersøgelser bliver utryg over det, der står i deres sundhedsjournal. Lokalt kan man overveje om afdelingen har/skal have en funktion, der kan/bør varetage denne opgave. Det er ikke en opgave, der skal løses i akutsystemet (akuttelefoner og vagtlægeordninger). 3 Sundhedslovens kapitel 5 16 stk. 3 4 VORES SUNDHEDSVÆSEN VERSION 26/8 2015
2. K Kan patienten vælge at undlade at se sine prøvesvar i Sundhedsjournalen, inden han/hun har fået overgivet svaret af en læge? Patienten har mulighed for selv at til- eller fravælge at se prøvesvar og andre data i Sundhedsjournalen. Dette sikres ved, at sider med data kun forevises i Sundhedsjournalen, når patienten aktivt tilvælger at se dem. 2. L Kan lægen tilbageholde prøvesvar og journalnotater af hensyn til patienten? Uanset alvorsgraden af et givent prøvesvar og journalnotater kan og må lægen ikke tilbageholde et prøvesvar, således at det ikke fremgår af sundhedsjournalen på sundhed.dk. Den eneste undtagelse er, hvis man ved rekvirering af undersøgelsen/prøven har markeret den som fortrolig. Det samme gælder for journalnotater, hvor praksis også er den samme som hidtil ift. fortrolighedsmarkering. De sædvanlige regler for fortrolighedsmarkering skal følges. 2. M Hvad kan ændringen betyde for organiseringen af arbejdet? Det kan drøftes lokalt i regi af sygehusledelsen og/eller afdelingsledelsen, hvordan de nye muligheder kan eller skal påvirke jeres nuværende arbejdsgange. Ændringen kunne for eksempel betyde: At der kan være behov for dialog om patientens nye mulighed for at se sundhedsdata under den enkelte konsultation/stuegang. At nogle patienter ikke vil behøve samme antal besøg i ambulatoriet som hidtil, da de selv kan se deres prøvesvar. At der kan være behov for en mere fleksibel tilgang til ambulatorietider inkl. mulighed for telefonisk adgang. At det ikke længere er nødvendigt i samme omfang at printe journal og prøvesvar til patienterne. At personalet kan advisere patienten om, at de eventuelt selv kan se data i deres sundhedsjournal i stedet for at få en printet journal med hjem. At der kan være behov for at sikre, at der ikke er forsinkelse på skrivning af journalnotater. Du kan også se information om et andet relateret projekt, der handler om fjernelse af journalbunker. Dette kan måske have relevans nogle steder i forbindelse med ændringen: Nedbringelse af journalbunker 4 2. N Kan alle praktiserende læger se patienternes Sundhedsjournal på sundhed.dk? Et enkelt af praksissystemerne har den samme lette adgang via sign-on i eget system (særlig adgangsknap ) som den, der findes på sygehusene. Øvrige læger kan få adgang til e-journalen (og FMK og laboratorieportalen) via sundhed.dk, men så kræver det separat login med medarbejdersignatur. 4 http://vis.dk/videnkort/nedbringelse-af-jounalbunkernotater 5 VORES SUNDHEDSVÆSEN VERSION 26/8 2015
Det er heller ikke muligt at se notater fra egen læge på sundhed.dk for hverken patienten, egen læge eller andre sundhedsprofessionelle. 2. O Hvor kan jeg som sundhedsprofessionel se mere om, hvad jeg kan bruge Sundhedsjournalen til? Vil du som sundhedsprofessionel vide mere om, hvad du kan bruge Sundhedsjournalen til, så gå ind på Kun 2 klik 3. Hvad betyder ændringen for borgerne? 3. A Hvad er den konkrete ændring for borgerne? Med ændringen pr. 9. september 2015 nedsættes den pålagte forsinkelse til 3 døgn på prøvesvar, notater og epikriser. For prøvesvar tæller forsinkelsen fra prøvetagningstidspunktet. For epikriser og journalnotater tæller forsinkelsen, fra det er tastet og godkendt og dermed tilgængeligt i de elektroniske systemer. På alle data er der yderligere en forsinkelse på 0-2 døgn, efter de er tilgængelige i de elektroniske systemer. Denne forsinkelse har it-tekniske opdateringsmæssige årsager, og den var i øvrigt også til stede før 9/9-2015 (men af mere marginal betydning eftersom der før 9/9-2015 var 2-3 ugers pålagt forsinkelse). 3. B Har patienten muligheden for at undlade at se sine prøvesvar, inden han/hun har fået overgivet svar af en læge? Patienten får mulighed for selv at til- eller fravælge at se prøvesvar og andre data i Sundhedsjournalen. Dette sikres ved, at sider med data kun vises i Sundhedsjournalen, når patienten aktivt tilvælger at se dem. Der er således sat en teknisk barriere op i Sundhedsjournalen, så borgeren ikke ved en fejl kommer til at læse prøvesvar eller journalnotater uden at vedkommende først er blevet orienteret 1-2 gange om: Vær opmærksom på, at der kan være ny information, som det kan være hensigtsmæssigt at tale med en læge eller anden sundhedsprofessionel om. Hvis der er noget, der kræver videre undersøgelser eller handling, vil du blive kontaktet af sundhedsvæsenet 3. C Hvad er de potentielle fordele for patienterne ved denne ændring? Hovedformålet med ændringen er at understøtte patienterne i deres behandlingsforløb. En af visionerne for denne ændring er, at patienterne kan forberede sig inden mødet med den sundhedsprofessionelle, og derved i højere grad sikre, at de får svar på deres spørgsmål, samt får øget mulighed for at deltage aktivt i samarbejdet med de sundhedsprofessionelle om eget forløb. Dette gælder både for den langtidsindlagte og den ambulante patient. 6 VORES SUNDHEDSVÆSEN VERSION 26/8 2015
For mange patienter bliver det nemmere at få indblik i, hvad de sundhedsprofessionelle har skrevet i journalen og epikrisen, og dermed at blive velinformerede om egne forløb. For gruppen af patienter med længerevarende sygdomsforløb er denne ændring et rigtig godt værktøj til selv at kunne være med til aktivt at tage hånd om sin sygdom. Det giver en ny mulighed for at kunne minimere antallet af sygehuskontakter og kontakter til egen læge mhp. på prøvesvar. Det vil potentielt give mere fleksibilitet i den langtidssyges liv, og vil kunne påvirke livskvaliteten i en positiv retning. Nogle patienter kan f.eks. via et doseringsskema selv dosere medicin ud fra de prøvesvar, de kan tilgå på sundhed.dk. En anden fordel er, at patienterne ikke længere behøver at bede om at få journalen udskrevet i papirform, hvis de kan vente 3-5 dage på at se journalnotater, epikrise og prøvesvar. Endelig er fordelen, at den nye mulighed giver de borgere, der har andre præferencer end at kritisk helbredsviden skal overdrages først af sundhedsprofessionelle og i en klinisk setting, at de kan tilpasse deres handlinger til deres præferencer. Og bagefter tage samtalen med den sundhedsprofessionelle. 3. D Hvad er de potentielle udfordringer for patienterne ved denne ændring Det har været almindelig praksis, at patienten får overleveret prøvesvar, der ikke er godartede af en læge. Med ændringen er der mulighed for, at nogle patienter vil kunne se kritiske svar, før de har talt med deres læge om, hvad det konkret betyder, og hvordan der skal/kan handles på det. Det kan give øget ængstelighed, og det kan også medføre ulemper i form af, at det kan være svært at komme i kontakt med den behandlingsansvarlige læge/enhed f.eks. uden for åbningstid. Det er således meget vigtigt at behandlende læge/enhed har en god initial samtale med borgeren om udredningsprocessen med videre samt at læge/enhed får en god forventningsafstemning samt aftaler med patienten, hvordan der følges bedst op på prøvesvar. 3. E Hvad kan patienten se i sin sundhedsjournal den 9. september 2015? De samme data, som er tilgængelige på nuværende tidspunkt, blot uden forsinkelse. Se eventuelt spørgsmål 2. A for en uddybning. 3. F Hvordan kan patienten se sin Sundhedsjournal på sundhed.dk? Det kræver internetadgang og en personlig NemID at tilgå Sundhedsjournalen på sundhed.dk 3. G Hvilke andre funktionaliteter er der for patienterne på sundhed.dk? Patienterne kan blandt andet opdatere/ændre deres registreringer i Donorregisteret og i Livstestamentet-registeret. 7 VORES SUNDHEDSVÆSEN VERSION 26/8 2015
4. Juridiske spørgsmål 4. A Hvornår må jeg som sundhedsprofessionel se i patientens sundhedsjournal? I henhold til lov om informeret samtykke må man som sundhedsprofessionel udelukkende tilgå patientens Sundhedsjournal på sundhed.dk, når man har direkte tilknytning til patienten i et eksisterende patientforløb. I Sundhedsjournalen på sundhed.dk kan patienten nemt tilgå sin log, hvori det fremgår, hvem der har haft indblik i patientens data. I patientens log vil det således fremgå, hvilke navngivne sundhedsprofessionelle, fra hvilke navngivne afdelinger/behandlingsenheder, der har tilgået patientens sundhedsjournal. 4. B Hvordan håndterer jeg det, hvis en patient eller jeg selv som sundhedsprofessionel opdager fejl eller uhensigtsmæssigheder i journalen? Fejl og andet håndteres som altid efter den gældende procedure og i henhold til lov om journalførelse 5. Ændringen har ingen indflydelse på håndteringen af dette. Fejl kunne f.eks. være. uforudsete problemer i journalen, fejl i journalnotater, et ønske om at rette i e-journalen, prøvesvaret er forkert, eller der er sket forbytning i prøvesvar og/eller notater. 4. C Kan det få klage- og erstatningssagskonsekvenser, hvis prøvesvar eller oplysninger ikke fremgår af Sundhedsjournalen? Klagesagspotentiale: ja Erstatningssagspotentiale: Det handler ikke om, hvorvidt det er tilgængeligt for borgeren i Sundhedsjournalen eller ej, men kan alligevel implicit have erstatningssagspotentiale, hvis det svar, der ikke er tilgængeligt i Sundhedsjournalen fx er: a) et svar, der viser kræft, som sundhedsvæsenet ikke har reageret på, og dermed er en overset kræft = SKADE b) en biopsi, der ikke har kunnet bruges, og sundhedsvæsenet ikke reagerer på dette, altså får sikret, at der bliver taget en ny og anvendelig biopsi. 4. D Er der erstatningsansvar, hvis der står noget urigtigt i Sundhedsjournalen? Ikke som udgangspunkt, men det kan i sjældne tilfælde betyde godtgørelse for svie og smerte, hvis fx en læge har fortalt en borger, at vedkommende har kræft, og vedkommende har gået for længe med kræftdiagnosen, før man opdager, at diagnosen er givet på baggrund af f.eks. forbytning af biopsier. Men det handler altså ikke isoleret set om, at der står noget urigtigt i Sundhedsjournalen. Hvis det f.eks. i journalen er urigtigt angivet, at borgeren er alkoholiker, giver det ikke tort-erstatning. 5 Journalføringsbekendtgørelsen 8 VORES SUNDHEDSVÆSEN VERSION 26/8 2015
4. E Kan borgeren få skyld eller medskyld i klage- og erstatningssager? Nej, Sundhedsjournalen er (modsat fx e-post) et tilbud til borgeren - det er ikke en pligt. Derfor kan borgeren ikke blive klandret for at udvise egen skyld ved ikke at reagere på data eller manglende data i Sundhedsjournalen. 4. F Hvem kan få adgang til Sundhedsjournalen? I henhold til lov om informeret samtykke er det udelukkende sundhedsfagligt personale med behandleransvar, der må se patientens Sundhedsjournal. Fra december 2015 vil det blive muligt for forældre at se journalnotater og prøvesvar på deres børn under 15 år i Sundhedsjournalen. Forældremyndigheden skal være registreret i CPR-registret efter 27. maj 2004, eller når forældremyndigheden er afgjort i Statsforvaltningen og er blevet registreret i CPR-registret efter 27. maj 2004. Forældres adgang til deres barns data ophører, når barnet fylder 15 år. Fra det fyldte 15. år har børn adgang til deres egen sundhedsjournal med NemID. I FMK på sundhed.dk er det muligt for forældre at få adgang til deres børns medicinoplysninger op til to år tilbage. Fra december 2015 vil pårørende kunne få læseadgang til familiemedlemmers sundhedsjournal, hvis der er givet samtykke til denne person. Dette gælder også for personer med værgemål. 5. Har I spørgsmål, som I ikke har fået svar på? Disse spørgsmål kan eventuelt stilles her 6 I kan læse mere om tiltaget her 7 Har I mere generel feedback, kan det tillige gives på arbejdsgruppens generelle efterlysning om input, bekymringer med videre her 8 6 http://vis.dk/videnkort/vores-sundhedsv-sen-dine-data/f-svar-p-dine-sp-rgsm-l-faq-og-qa 7 http://vis.dk/node/7694/overblik 8 http://vis.dk/efterlysninger/den-992015-f-r-borgerne-hurtigere-adgang-til-egne-data-i-sundhedsjournalen 9 VORES SUNDHEDSVÆSEN VERSION 26/8 2015