SMÅBØRN AF KAREN VIBEKE MORTENSEN Børn, der identificeres tidligt og behandles rigtigt, kan udvikle sig positivt og blive i stand til at indgå i nær kontakt. Et nyt system bidrager til dia gnostisk klarhed. DIAGNOSTISK SYSTEM for småbørn 12 PSYKOLOG NYT Nr. 5. 2004
For ikke så længe siden har jeg haft lejlighed til at sætte mig grundigt ind i et relativt nyt diagnostisk system for småbørn. Et grundigt og velgennemtænkt system, som rummer nogle meget vigtige pointer. Systemet hedder Diagnostic Classification: 0-3, med undertitlen Diagnostic Classification of Mental Health and Developmental Disorders of Infancy and Early Childhood (1994). Det er udarbejdet af en multidisciplinær arbejdsgruppe, som blev nedsat i 1987 af Zero-to- Three, et amerikansk center for kliniske småbørnsprogrammer. Gruppen har omfattet klinikere og forskere fra småbørnscentre i USA, Canada og Europa, bl.a. Robert Emde og Arnold Sameroff, og har haft Stanley Greenspan som formand. Selv om systemet er beregnet til brug på småbørnsområdet, er principperne i det relevante for børn i alle aldre. Systemet er beregnet til komplettering af de eksisterende diagnostiske systemer, DSM-IV og ICD-10. Det er baseret på viden om udvikling, psykodynamik, familiesystemer, relationer og tilknytningsteori. Systemet har fem akser: I. Primary Classification (med følgende undergrupper): i. 100 Traumatic Stress Disorder. ii. 200 Disorders of Affect. iii. 300 Adjustment Disorder. iv. 400 Regulatory Disorders. v. 500 Sleep Behavior Disorder. vi. 600 Eating Behavior Disorder. vii. 700 Disorders of Relating and Communicating. II. Relationship Classification. III. Physical, Neurological, Developmental and Mental Health Disorders or Conditions (described in other classification systems). IV. Psychosocial Stress. V. Functional Emotional Developmental Level. Gennemgribende udviklingsforstyrrelser Jeg vil her nøjes med at fremhæve to af systemets hovedpointer. Den ene er beskrivelsen af et af syndromerne på Akse I, nemlig 700 Disorders of Relationing and Communicating. Dette syndrom svarer til, hvad der i ICD-10 benævnes gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Forfatterne skriver her, at der efter Kanners oprindelige beskrivelse af de svært autistiske børn har vist sig en række børn, som udviser nogle, men ikke alle træk ved den autistiske forstyrrelse, og de er så blevet beskrevet som børn på det autistiske spektrum, som fx børn med Aspergers syndrom eller med atypisk autisme. De finder det forståeligt, at der er udviklet et sådant spektrum, da man ser mange børn med relations- og kommunikationsforstyrrelser i forskellig grad; men de stiller sig tvivlende over for det rimelige i at gruppere de børn, som kun viser mindre grader af forstyrrelse i kommunikation og relateringsevne, og som ofte viser en ikke ringe evne til at kommunikere med fx deres nærmeste omsorgsgiver, sammen med de børn, som beskrives som helt uden evne til interpersonel relatering. De kritiserer, at disse grupper af forstyrrelser er dårligt defineret, og at et stadigt stigende antal børn slås sammen og diagnosticeres som børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Man kan være bekymret for, om den dårlige prognose, der ofte forbindes med autisme, overføres til den brede gruppe børn, og om en gruppe, der i virkeligheden er uens sammensat og kan have mange forskellige årsager til deres forstyrrelser, behandles alt for udifferentieret og uden at være tilstrækkelig undersøgt. De skriver videre, at en stadig stigende mængde klinisk evidens viser, Nr. 5. 2004 PSYKOLOG NYT 13
at børn, som nu kaldes gennemgribende udviklingsforstyrrede, udviser et bredt spektrum af relationsforstyrrelser, forskelle i affektregulering og en række forskellige kognitive og forarbejdningsmæssige vanskeligheder. Man ser også børn, som svinger mellem at udvise autistisk adfærd og ikke vise den, bl.a. under påvirkning af forskellige former for stress. Endelig er nogle af de adfærdsformer, som børnene kan udvise, fx håndbasken, perseveration og ekkolali, træk, der også kan ses hos børn, der har gode evner til at relatere sig til andre. Det vigtigste er imidlertid, at hvis børnene identificeres tidligt og behandles rigtigt, kan de udvikle sig positivt og blive i stand til at indgå i nær kontakt. Når kontaktevnen bedres, følger der ofte en bedring i sprog og kognitiv udvikling. De anbefaler, at man må være meget forsigtig med at se sådanne forstyrrelser som fastlagte, stabile defekter og snarere se dem som åbne for udvikling. De foreslår, at man indfører en anden diagnose, som de kalder MSDD, Multisystem Developmental Disorder, som ikke nødvendigvis bør ses som beslægtet med gruppen af omfattende udviklingsforstyrrelser. Her betragtes vanskelighederne ikke som en permanent deficit, men der er åbent for ændring og vækst. MSDD foreslås at omfatte følgende: 1. Betydelig forstyrrelse af, men ikke fuldstændig manglende evne til at indgå i følelsesmæssige og sociale samspil med en primær omsorgsgiver (børnene kan fremstå som afvisende eller uden mål, men kan vise subtile tendenser til at relatere sig og ind imellem udvise varme). 2. Betydelige forstyrrelser i evnen til at skabe, opretholde eller udvikle kommunikation. Det omfatter både præverbal kommunikation med gestus og verbal og nonverbal symbolsk kommunikation. 3. Signifikant dysfunktion i auditiv forarbejdning (dvs. perception og forståelse). 4. Signifikant dysfunktion i forarbejdning af andre sanseindtryk inkl. hyper- og hypo-reaktion (fx på visuospatiale, taktile, proprioceptive og vestibulære påvirkninger) og motorisk planlægning (fx bevægelser i sekvens). Som det fremgår, er der altså tale om børn, som frembyder væsentlige forstyrrelser. Det afgørende er imidlertid, at forstyrrelserne ikke nødvendigvis bør anses for primære kontaktforstyrrelser, der er alene tale om en deskriptiv diagnose. Der er gode muligheder for ændring, når forstyrrelsen opdages tidligt, og der sættes ind over for den. Og her er det afgørende, at både samspillet med de primære omsorgspersoner og samspillet med undersøgeren selv undersøges grundigt. Man må hilse disse overvejelser meget velkommen. Man kan ikke andet end undre sig over den hyppighed og lethed, hvormed diagnoser som autisme og Aspergers syndrom anvendes, ofte uden at der har været foretaget en tilbundsgående undersøgelse af familiefunktionen. Man kan ligeledes undre sig over den sikkerhed, hvormed tilstandene tilskrives hjernemæssige defekter eller dysfunktioner. Det er der faktisk ikke engang belæg for i ICD-10 (1992). Der skriver man udtrykkeligt om de gennemgribende udviklingsforstyrrelser generelt, at ætiologien i de fleste tilfælde er ukendt, og at der er fortsat usikkerhed både med hensyn til afgrænsningerne og de præcise underopdelinger mellem dem. Specielt om Aspergers syndrom skrives, at det er en lidelse af usikker nosologisk validitet. Om undersøgelse af relationer Det andet meget vigtige afsnit, jeg vil gøre opmærksom på, er akse II, Relationship Disorder Classification. Forfatterne skriver her, at forståelsen af forældre-barn-samspillet er et vigtigt 14 PSYKOLOG NYT Nr. 5. 2004
Nr. 5. 2004 PSYKOLOG NYT 15
led i opstillingen af den diagnostiske profil for småbørn. Børnenes primære relationer bidrager til udviklingen af deres personlighed, til strukturen af deres psykiske forsvar og til deres forventninger om, hvad de vil møde hos andre mennesker. Det er derfor vigtigt at tænke på de primære samspil som enheder, der kan vurderes og om nødvendigt diagnosticeres. Når der er en forstyrrelse, er den specifik for en bestemt relation. Klinikere kan hjælpes til systematisk at forstå meningen med barnets adfærd i dets primære samspil. Man kan så formulere interventionsmuligheder på både det individuelle og det samspilsmæssige plan. For at kunne beskrive samspillet godt nok, kræver anvendelsen af dette system da også en omfattende undersøgelse, hvor man ikke blot skal kortlægge symptomatologien hos barnet, som strengt taget er nok til at stille en diagnose ud fra ICD-10, men hvor følgende områder skal undersøges: Barnets fremtrædelsessymptomer og adfærd. Dets udviklingshistorie tidligere og nuværende affektiv, sproglig, kognitiv, motorisk, sensorisk, familiemæssig og samspilsmæssig funktion. Familiefunktionen og kulturelle og samfundsmæssige mønstre. Forældrene som individer. Relationen og samspilsmønstrene mellem omsorgsperson og barn. Barnets konstitutionelle-modenhedsmæssige karakteristika og dets affektive, sproglige, kognitive, motoriske og sensoriske mønstre. Resultatet af en sådan omfattende undersøgelse skal udmunde i hypoteser om følgende: 1. Arten af barnets vanskeligheder såvel som dets styrkesider: niveauet for barnets overordnede tilpasningsevne og dets funktion inden for de vigtigste udviklingsområder, inkl. dets socio-emotionelle, samspilsmæssige, kognitive, sproglige, sensoriske og motoriske færdigheder sammenlignet med det forventede for alderen. 2. Den relative indflydelse på barnets vanskeligheder og færdigheder af de områder, der er undersøgt (familierelationer, samspilsmønstre, konstitutionelle og modenhedsmæssige mønstre, stress etc.). 3. En overordnet behandlings- eller forebyggelsesplan på grundlag af 1) og 2). Det fremhæves, at diagnoser af samspilsforstyrrelser ikke kun bør stilles på grundlag af observation af barnets adfærd, men også på grundlag af forældrenes subjektive opfattelse af barnet, som den kommer til udtryk i et klinisk interview. Det hænger sammen med, at forældrenes egen personlighedsdynamik med dertil hørende projektioner og forsvar spiller en vigtig rolle i skabelsen af eventuelle problemer. Akse II er kun tænkt som en hjælp til diagnosticering af sværere tilfælde af samspilsforstyrrelser. Bogen indeholder også en skala til vurdering af kvaliteten i forældre-barn relationer generelt, den såkaldte Parent Infant Relationship Global Assessment Scale (PIR-GAS). Den er inddelt i 10 afsnit, fra 10 til 90, og det er kun de samspil, der hører hjemme på nederste del af skalaen (under 40) som anses for så forstyrrede, at de bør diagnosticeres. Ved vurderingen af samspillet er især følgende tre dimensioner vigtige: 16 PSYKOLOG NYT Nr. 5. 2004
1) Behavioral Quality of the Interaction. 2) Affective Tone. 3) Psychological Involvement. Der beskrives seks specifikke mønstre for forstyrret samspil: 901 Overinvolved 902 Underinvolved 903 Anxious/Tense 904 Angry/Hostile 905 Mixed Relationship Disorder 906 Abusive 906a Verbally Abusive 906b Physically Abusive 906c Sexually Abusive For hver af diagnoserne gives en grundig fremstilling af de tre nævnte områder, altså adfærd, følelsesmæssig tone og grad af engagement. Disse mønstre er selvfølgelig ikke begrænset til at forekomme i samspillet mellem forældre og børn under treårsalderen. I de fleste familier fortsætter de op gennem barndommen, selv om de faktiske adfærdselementer naturligvis ændrer sig i takt med barnets alder. Betydningen af diagnostik De redskaber, vi anvender i vores arbejde, styrer os ofte i langt højere grad, end vi gør os klart. De målretter vores iagttagelser og opmærksomhed og får os til at fravælge andre muligheder. Det er derfor vigtigt, at vi er bevidste om kvaliteten og hensigtsmæssigheden af disse redskaber. Det klassifikationssystem, vi anvender, er et af de helt afgørende og styrende redskaber. Den psykiatriske diagnostik har som det officielle klassifikationsinstrument for psykiske lidelser meget stor samfundsmæssig indflydelse også udenfor det egentlige psykiatriske område. Jeg har i anden sammenhæng (Mortensen, 2001) givet en omfattende beskrivelse af ICD-10-systemets styrker og svagheder. Systemet kan bl.a. kritiseres for at være udarbejdet på et ret løst grundlag og for mangelfuld reliabilitet og validitet. Diagnoserne for børn bygger på langt mindre forskning end diagnoserne for voksne. Kriterierne for de enkelte diagnoser er kun i begrænset omfang operationaliserede, og der findes ikke eksplicitte kriterier for sværhedsgraden af dem, for at en diagnose kan stilles. Der er høj grad af co-morbiditet, hvad der er en svaghed i et kategorialt system som ICD, og hvad der igen hænger sammen med utilstrækkelig begrebsmæssig afgrænsning og definition af de forskellige tilstande. Når ICD-10 er specielt uhensigtsmæssig på børneområdet, hænger det dog også sammen med, at det alene hviler på beskrivelsen af symptomer og ikke inddrager observation af samspillet mellem barn og omsorgsgiver. Gennem de sidste ca. 20 år er der her i landet udviklet en betydelig interesse for tilknytningsteorier, ligesom Daniel Sterns (1991) teori har vundet meget stor udbredelse. I begge disse teorier lægges der overordentlig stor vægt på betydningen af de relationsmønstre, som udvikles i samspillet mellem barnet og dets nærmeste omsorgsgivere. Ainsworths (Ainsworth et al., 1978) klassifikationer af børns tilknytningsmønstre (tryg, ængsteligafvisende og ængstelig-ambivalent) samt det senere tilføjede desorganiserede mønster er blevet meget (aner-) kendte og anvendes ganske ofte ved vurderinger af børn. Stern har bedre end mange andre detaljeret beskrevet også de voksnes andel i de samspil, der foregår mellem de voksne og barnet, og de vidtrækkende konsekvenser, de har for barnets udvikling, jf. for eksempel hans indlevede skildring af samspillet mellem den depressive mor og hendes barn (1997). Det er efterhånden almindelig anerkendt, at barnets personlighed opbygges på basis af netop de tidlige relationer, og at ikke mindst kvaliteten af dem er afgørende. Ikke blot Nr. 5. 2004 PSYKOLOG NYT 17
psykisk sundhed, men i lige så høj grad mange former for psykopatologi, har deres udspring i disse relationer. Det er derfor paradoksalt, at vi i den samme periode, hvor vores viden om betydningen af disse samspil er øget så meget, har indført et diagnostisk system, der alene hviler på iagttagelse af barnet, som beskriver vanskelighederne i form af symptomer, og som ikke inddrager eventuelle problemer i relationsmønstrene mellem barnet og dets nærmeste. Mange vil måske her indvende, at det da er noget, enhver god undersøger også vil interessere sig for. Ja, det er der mange, der gør; men det er ikke uvæsentligt, hvad det officielt godkendte system inviterer til. Der gives hverken tilskyndelse til at tænke i sådanne baner i ICD-10 eller retningslinjer at gå frem efter. Tværtimod lægges vægten i ICD-10 altovervejende på neurofysiologiske og genetiske årsager, mens den viden, vi har om betydningen af familiemæssige forhold, underbetones. Brug for en helhedsvurdering Man kan næppe overvurdere den status og indflydelse, et officielt anerkendt (natur-)videnskabeligt system som ICD-10 har, ikke blot blandt fagfolk, men måske især blandt administratorer og embedsmænd, der ikke kender svaghederne i systemet. Det kan være ganske svært at skabe respekt om og lydhørhed for viden, der ikke indgår i et officielt system. Jeg kan ikke lade være med at tro, at ICD-10s store betydning har været en medvirkende faktor til den mere og mere udbredte praksis, der består i isolerede undersøgelser af børn, uden at forældrefunktionen eller familiesamspillet inddrages i undersøgelsen. Men som man kan se, vil man, hvis man alene undersøger barnet, stå tilbage med en meget lille del af de oplysninger, man har brug for at kende, hvis man skal forstå barnets vanskeligheder til bunds. Det sker da heller Litteratur: Ainsworth, M.D.S., Blehar, M.C., Waters, E. & Wall,, S. (1978). Patterns of Attachment: assessed in the strange situation and at home. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum. ICD-10 (1992). ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders. Clinical descriptions and diagnostic guidelines. WHO: Geneve. Mortensen, K.V. (2001). Fra neuroser til relationsforstyrrelser. København: Gyldendal. Stern, D. (1991). Barnets interpersonelle univers. København: Reitzel. Stern, D. (1997). Moderskabskonstellationen. København: Reitzel. Zero To Three (1994).Diagnostic Classification: 0 3. Diagnostic Classification of Mental Health and Developmental Disorders of Infancy and Early Childhood. Washington, DC. ikke så sjældent, at myndighederne senere finder ud af, at også forældrene bør undersøges; men det sker da ofte hos en anden instans og måske på et andet tidspunkt end undersøgelsen af barnet, og der skabes ikke altid sammenhæng mellem de forskellige iagttagelser. Også på det behandlingsmæssige område ser man i stadig højere grad, at der deles op i behandling af børn i én instans og behandling af familier i en anden. Men det er overordentlig uhensigtsmæssigt at behandle et barn isoleret. Som behandler på børneområdet har man brug for altid at bevare en helhedsvurdering af en familie og at kunne inddrage dens medlemmer i behandlingen i varierende grad på forskellige tidspunkter. Jeg mener derfor, at de principper, der redegøres for i ovennævnte diagnostiske system, er af en sådan karakter, at de med fordel kan lægges til grund for undersøgelser af børn i alle aldre; og jeg håber, at systemet vil kunne være til inspiration for andre. Karen Vibeke Mortensen, adj. professor ved Aalborg Universitet, privatpraktiserende psykolog 18 PSYKOLOG NYT Nr. 5. 2004