Når borgere tager sundheden i egen hånd

1 Ane Kathrine Gammelby - Projektbeskrivelse Når borgere tager sundheden i egen hånd Sociale online netværk som sundhedsstrategi Dette projekt undersøger borgeres medierelaterede sundhedsstrategier via et kvalitativt studie af to grupper: hhv. ufrivilligt barnløse par og patienter med glutenintolerance. Projektet fokuserer således på, hvordan borgere agerer i en ny medievirkelighed, hvor søgen efter social support og information på sociale online netværk udgør en stadigt større del af deres sundhedsrelaterede praksisser. Disse konceptualiseres i begrebet den medialiserede patient. Projektet belyser dennes sundhedsstrategi som kulturelt fænomen med fokus på hhv. kommunikation og relationer på sociale online netværk samt performativ praksis i borgernes dagligdag omkring disse netværk. De to grupper er valgt, fordi der for begges vedkommende eksisterer aktive, selvorganiserede, sociale online netværk, og fordi behandlingen fordrer, at borgerne deltager aktivt i sundhedsarbejdet. Endvidere strækker udrednings- og behandlingsforløbene sig typisk over flere år og byder på både informationsmæssige, psykiske og sociale udfordringer, som individet må lære at mestre (Antonowsky 1988). Sociale online netværk giver her mulighed for en ny, mere autonomipræget performance af patientrollen. Valget er desuden informeret af en undersøgelse, jeg nyligt har gennemført som del af kandidatuddannelsen i medievidenskab, om PCO-diagnosticerede kvinders brug af sociale online netværk i forbindelse med deres sygdomsbekæmpelse. Motivation hvad er udfordringen? Sociale online netværk indgår i stigende grad i borgeres sundhedsrelaterede adfærd. Det omstrukturerer patientidentiteten og borgerens interaktion med sundhedsvæsenet, fx med den praktiserende læge hvor et højnet informationsniveau hos patienten kan understøtte patientens eget handlingsrepertoire (Lassen 2010) og bidrage til patient empowerment (Olesen 2010, Bos et al. 2008). Samtidig opstår potentielt en socialt ambivalent situation (Tække 2013), hvor læge-patientkommunikationen går skævt, fordi normerne for interaktion i den nye medievirkelighed er uklare. Velfungerende interaktionen mellem borger og sundhedsvæsen er afgørende for borgernes sundhed (McMullan 2006, Dahl 2010). Derfor er medieperspektivet på sundhedsadfærd relevant at belyse særligt i en samfundsmæssig kontekst, hvor de offentlige sundhedsudgifter er stigende (Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2010) og interessen for telemedicin stor (Teknologirådet 2006). Imidlertid er indsigten i og betydningen af patienters selvorganiserende, mediebaserede sundhedsstrategier begrænset (Seale 2003, Rigby et al. 2012). For øjeblikket ses en opblomstring af sociale online netværk, hvor borgere diskuterer symptomer, udveksler erfaringer og søger social støtte hos hinanden (Norman 2012). For den medialiserede patient er disse netværk en væsentlig aktør på sundhedsområdet, men for sundhedssektoren er det fortsat en udfordring at forholde sig til mulighederne i netværkene og udnytte dem til sundhedsydelser. Her kan dette projekt bidrage med viden og indsigt.

2 Ane Kathrine Gammelby - Projektbeskrivelse Baggrund hvad har ændret sig? Sundhedssites som Netdoktor.dk og Sundhed.dk har længe budt på information om sundhed og sygdom og gjort det muligt for borgere at tage aktivt del i eget sundhedsarbejde (Diaz 2002). Ved siden af disse statiske informationstilbud ses i disse år en stærk søgning mod interaktive, mere dynamiske og individuelt tilpassede muligheder for videns- og erfaringsudveksling patienter imellem (Thielst 2011). Det sker eksempelvis på Facebook-grupper (fx Cøliaki i Danmark) og diskussionsfora på virtuelle community-sites (fx MinMave.dk). De sociale online netværk giver mulighed for interpersonel identifikation og social spejling (Chayko 2008) i modsætning til sundhedssites enes statiske information, som typisk er klinisk og biostatistisk funderet. De dialogiske svar på de sociale netværk er desuden ofte næsten umiddelbart tilgængelige, og kan løbende uddybes og tilpasses spørgeren og dennes situation. Den medialiserede patient oplever at have netværket inden for nær rækkevidde som konstant ressource i dagligdagen. Det fremgår fx af følgende informantcitat fra min førnævnte undersøgelse: [d]e [andre brugere] er altid tilgængelige. Jeg føler, hvis jeg skal ringe op til min læge, så er man lidt i vejen, [ ] og jeg skal i hvert fald tænke meget over, hvad det er, jeg skal spørge om. Og så får jeg et svar, og så skal jeg tænke over dét, og så har jeg måske et nyt spørgsmål, som jeg så skulle bruge på at ringe op igen. Sådan at man [ ] ja (suk) ikke rigtig helt får svar på alle mine spørgsmål. Og så synes jeg, jeg får meget mere, dér [på patientnetværk på Facebook-gruppe]. (Kristine, 23 år) Citatet viser også, at den medialiserede patient ofte orienterer sig mod sociale online netværk som informationsalternativ til sundhedsvæsenet. Sociale online netværk tilbyder nye rammer for udfyldelse af patientrollen i en mere selvstyrende retning, fx i form af kritisk stillingtagen til sundhedsvæsenets behandlingstilbud, som jævnligt diskuteres i netværkene. Der er dog en række problematikker forbundet med informationernes troværdighed og med individets evne til at navigere i et ofte komplekst informationsunivers, hvor modstridende oplysninger grundet internettets demokratiske karakter trives side om side (Jensen 2007). Formål hvor skal vi hen? Projektet undersøger den medialiserede borgers sundhedsstrategier hhv. på og rundt om medierne. Sigtet hermed er dels at generere indsigt i, hvordan den medialiserede patient anvender sociale online netværk, og dels skabe viden om, hvad der karakteriserer kommunikationen og faciliterer relationerne online. Dette sker med henblik på at understøtte en bedre kommunikation mellem patient og sundhedsvæsen samt generere analytiske indsigter i forhold til, hvordan sociale online netværk kan anvendes i fremtidige digitale sundhedsløsninger. Kvalitative undersøgelser af sociale online netværk stiller krav om nye metoder (se nedenfor). Projektet vil derfor afprøve og evaluere metoden cultural probes (Gaver et al 1999) som del af medieforskningen. Denne metodes styrke er at kunne generere indsigt i holistiske praksisser, der udspiller sig omkring partikulære (teknologiske) brugskontekster en metode den kvalitative medieforskning savner. Hermed kan projektet også bidrage metodisk til det digitale forskningsfelt (Hine 2000, Kozinets 2010, Markham 2012).

3 Ane Kathrine Gammelby - Projektbeskrivelse Opsummerende struktureres projektet af følgende fire spørgsmål, tre tematiske og et metodologisk: - Hvordan performer den medialiserede patient sin sundhedsstrategi via sociale online netværk? - Hvordan understøtter sociale online netværk kommunikationen, interaktion og relationsskabelse, og hvilke kompetencer kræver det af borgerne? - Hvad betyder borgeres brug af sociale online netværk for forholdet til og interaktionen med sundhedsvæsenet? - Hvorledes egner cultual probes sig som eksplorativ metode i den kvalitative medieforskning? Projektet er interdisciplinært og indskriver sig i forskningsfelterne inden for sundheds-it/telemedicin og public health/sundhedsantropologi. Projektet tilbyder således at forbinde forskningsområder, der har meget at byde hinanden, ved at belyse det relativt ubeskrevne felt, som sociale medier og sundhed fortsat er, fra et medievidenskabeligt perspektiv. Teoretisk ramme Projektet anlægger et socialkonstruktivistisk, fænomenologisk perspektiv på sundhedsforskningen og vægter borgernes egen oplevelse af mestring (Antonowsky 1988). Endvidere indskriver projektet sig i et nyt medieforskningsparadigme, der ser medier som praksis i forstanden»media as the open set of practices relating to, or oriented around, media«(couldry 2010). Udgangspunktet er, hvad vi gør med og i relation til medier i bred forstand og i forskellige situationelle kontekster. Det analytiske udgangspunkt flyttes fra medietekst, -reception og -produktion til de praksisser, der organiserer sig i og omkring medierne. Dette sker med en forståelse af medierne som kulturelle ankre, der organiserer dagligdagen (ibid.). For at generere indsigt i den medialiserede patients sundhedsstrategier, som typisk inddrager flere forskellige medieplatforme, er det desuden særligt hensigtsmæssigt ikke at arbejde mediacentrisk men tage udgangspunkt i netop praksis, da det muliggør en særlig responsivitet og analytisk sensitivitet (Markham 2013). Analyse af kommunikationen, interaktionen og relationsdannelsen på de sociale online netværk vil ske ud fra Chayko (2008) og Baym (2010), fx i forhold til den medierede oplevelse af fællesskab, nærhed og distance samt betydningen af eksempelvis social cues i form af profilbilleder, netværksstørrelse, mv. Projektet trækker endvidere dels på medievidenskabelige teorier af Meyrowitz (1985), McLuhan (1974), Jensen (2007), Tække (2013) m.fl., og dels på performativitetsteori som fx Sjørslev (2007) og Søndergaard (2005). Empiri og metode hvordan? Projektet anvender kvalitative metoder og en eksplorativ, metodemæssig triangulering (Kvale 2010) med henblik på at skabe nuanceret indsigt i borgeres sundhedsstrategier. Projektet er udformet som et komparativt studie af de to informantgruppers praksisser hhv. på og rundt om medierne. Metodemæssigt anvendes Virtual Ethnography (Hine 2000), interviews (Kvale 2010) og fokusgruppeinterviews (Halkier 2008). Desuden ønskes der som nævnt en eksperimentel afprøvning af Gaver et al.s metode Cultural Probes (1999). Der anlægges et responsivt

4 Ane Kathrine Gammelby - Projektbeskrivelse undersøgelsesdesign idet informanternes sundhedsstrategier kan udspille sig forskelligt, og fordi mediebrugere typisk migrerer mellem forskellige sociale medieplatforme (Markham 2013). Projektets undersøgelsesdesign indledes med eksplorative forstudier af forskellige sociale online netværk for de to informantgrupper. Disse danner herefter udgangspunkt for to fokusgruppeinterviews med hver gruppe. Senere udvælges blandt deltagerne i hver informantgruppe 4-5 informanter med henblik deltagelse i cultural probes-metoden. I udvælgelsen af informanter tilstræbes størst mulig diversitet ud fra baggrundsvariable (fx køn, alder, mediebrug), der fastlægges via forstudiet. De 8-10 informanter tildeles hver en ipad, der fungerer som deres instrument til dataindsamling. Over de følgende 1-1½ år bidrager de med data om deres hverdagspraksis ved i udvalgte perioder at udføre semistrukturerede opgaver som fx at føre videodagbog, tage fotos og lave tematiske afrapporteringer om interaktioner med sundhedsvæsenet mm. Disse data følges op med individuelle semistrukturerede interviews. Sideløbende gennemføres virtuelt etnografiske studier i de sociale online netværk, som informanterne anvender. Ph.d.-plan Hovedvejleder er Claus Bossen (IÆK), der forsker i sundheds-it og er medlem af Center for STSstudier, hvor der eksisterer en forskningsgruppe omkring sundheds-it. Bivejleder er Dorthe Refslund Christensen (IÆK), som arbejder med udvikling af nye undervisnings- og uddannelseselementer på AU om sundhed, medier og kommunikation. 1. semester 2. semester 1. år KA-fag: E13 Sundhed og velfærd Ph.d.-kursus: Uses across media: co-creation and co-participation (okt.-nov. 2013, KU) Ph.d.-kurus: Kvalitative metoder i medieforskningen Afholdelse af fokusgruppeinterviews Udvidet projektbeskrivelse Forstudie af sociale online netværk 2. år KA-fag: E14 Ulighed i sundhed: svære valg for individer og samfund Udførelse af virtuel etnografi CP + interviews fortsat Tilrettelæggelse og introduktion af CP + indledende interviews Strukturering og analyse af empiri. Artikelskrivning Udarbejdelse af A-prøve Begyndende strukturering af empiri 3. år Litteraturstudier: Medicinsk antropologi Udbud af undervisningsforløb: Medier, sundhed og livsstil Udlandsophold: New York University Steinhardt (Dept. of Media, Culture and Communication)

5 Ane Kathrine Gammelby - Projektbeskrivelse Supplerende empiriindsamling og - strukturering Artikelskrivning Strukturering og analyse af empiri Påbegyndelse af B-prøve 4. år Udarbejdelse af B-prøve Strukturering og analyse af empiri Færdiggørelse af B-prøve Artikelskrivning Artikelskrivning til fx Sociology of health and illness Anslag: 11.992

6 Ane Kathrine Gammelby - Projektbeskrivelse Litteratur Antonovsky, Aaron (1988): Unraveling the Mystery of Health. How People Manage Stress and Stay Well, San Francisco: Jossey-Bass Publishers Baym, Nancy K. (2010): Personal Connections in the Digital Age. Digital Media and Society Series, Cambridge, Polity Bos, L. et al. (2008):»Patient 2.0 Empowerment«. Proceedings of the 2008 International Conference on Semantic Web & Web Services SWWS08, Hamid R. Arabnia, Andy Marsh (eds), pp.164-167, 2008. Hentet d. 14/3 2013 fra http://www.icmcc.org/pdf/icmccswws08.pdf Chayko, Mary (2008): Portable Communities. The Social Dynamics of Online and Mobile Connectedness. State University of New York Press Couldry, Nick (2010):»Theorising Media as Practice«. In Birgit Bräuchler og John Postill (eds.): Theorising Media and Practice (pp.35-53). Berghahn Books Dahl, Poul Nørgård, 2010:»Læge-patient kommunikation«. In A. Horsbøl & M. B. Sørensen (eds.) Sundhedskommunikation på sygehuset (pp. 17-46). Aalborg: Aalborg Universitet. Diaz, Joseph A., et al. (2002):»Patients' Use of the Internet for Medical Information«. In Journal of General Intern Medicine 2002 March; 17(3): 180 185. Gaver, Bill, Dunne, Tony & Pacenti, Elina (1999):»Design: Cultural Probes«. In Interactions, Bind 6, Hæfte 1, Jan/Feb 1999 (pp. 21-29). London: Royal College of Art Halkier, Bente (2008) Fokusgrupper, Frederiksberg C: Forlaget Samfundslitteratur Hine, Christine (2000): Virtual Ethnography. London: SAGE Publications Ltd. Indenrigs- og Sundhedsministeriet (2010):»Sundhedsvæsenet i nationalt perspektiv«. Hentet d. 5/3 2013: http://www.sum.dk/tal-og-analyser/~/media/filer%20- %20Publikationer_i_pdf/2010/Tal%20og%20analyser/Det%20danske%20sundhe dsvaesen%20i%20nationalt%20perspektiv/sundhedsv%c3%a6senet%20i%20nat ionalt%20perspektiv%20juni2010.ashx Jensen, Jacob Linaa (2007):»The internet omnopticon: surveillance or counterinsurgency«. In Henrik Bang et al. (eds.): New publics with/out democracy (pp.351-380). Frederiksberg: Samfundslitteratur Press/Nordicom Kvale, Steinar (2010): Interview. Introduktion til et håndværk, 2. udgave 3. oplag, København: Hans Reitzels Forlag Kozinets, Robert V. (2010): Netnography: Doing Ethnographic research online. London: Sage Publications Ltd.

7 Ane Kathrine Gammelby - Projektbeskrivelse Lassen, Trine (2010):»Patientrollen et historisk perspektiv«i A. Graubæk (red.): Patientologi At være patient. Gads Forlag, s. 213-230 Markham, Annette. N. (2012).»Moving into the flow: Using a network perspective to explore complexity in Internet contexts«. In S. Lomborg (Ed.). Network Analysis: Methodological Challenges (pp. 47-58). Aarhus, Denmark: University of Aarhus Center for Internet Research Monograph Series. Markham, Annette N. (2013 in press):»remix culture, remix methods: Reframing qualitative inquiry for social media contexts«. In Denzin, N., & Giardina, M. (Eds.): Global Dimensions of Qualitative Inquiry. (Left Coast Press.) Hentet d. 13/3 2013 fra http://www.markham.internetinquiry.org/writing/remixmethodsfinaldraft.pdf Marshall, Catherine and Gretchen, B. Rossman (2011): Designing Qualitative Research. 5. udgave. Los Angeles: Sage Publications McLuhan, Marshall (1974): Understanding media: the extensions of man. London: Abacus, 1974 McMullan, M. (2006):»Patients using the Internet to obtain health information: how this affects the patient-health professional relationship«. In: Patient education and counseling, Bind 63, Hæfte 1-2, Side 24 28. Ireland Meyrowitz, Joshua (1985): No sense of place: the impact of electronic media on social behavior. New York : Oxford University Press, 1985 Norman, Cameron D. (2012):»Social media and health promotion«. In Global Health Promotion 1757-9759; Vol 19(4): 3 6. Olesen, Finn (2010):»Den forstærkede patient«. In Uffe Juul Jensen, Morten Nissen, Keld Thorgaard (eds.) Viden, virkning og virke: Forslag til forståelser i sundhedspraksis (p. 307-332). København. Roskilde Universitetsforlag Rigby, M. et al. (2012): Evidence for building a smarter health and wellness future Key messages and collected visions from a Joint OECD and NSF workshop. IN: International Journal of Medical Informatics (2012), http://dx.doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2012.10.003 Seale, Clive (2003):»Health and media: an overview«. In: Sociology of Health and Illness Vol. 25 No. 6 2003, (pp. 523-532). Department of Human Science, Brunel University Sjørslev, Inger, 2007:»Ritual, performance og socialitet«in Scener for Samvær. Ritual, Performance og Socialitet (pp. 9-34). Aarhus Universitetsforlag Søndergaard, Dorte Marie (2005):»Making Sense of Gender, Age, Power and Disciplinary Position: Intersecting Discourses in the Academy«. In Feminism & Psychology, Bind 15, Hæfte 2. London : Sage Publications Ltd, 2005

8 Ane Kathrine Gammelby - Projektbeskrivelse Teknologirådet (2006):»Sundhedsydelser med IT Pervasive healthcare I den danske sundhedssektor«. Hentet d. 8/3 2013: http://www.tekno.dk/pdf/projekter/p06_pervasive-healthcare.pdf Thielst, Christina Beach (2011):»Social media: ubiquitous community and patient engagement«. In Frontiers of health services management, (pp. 3-14), Bind 28, Hæfte 2. United States: Health Administration Press, 2011. Tække, Jesper (2013):»Facebook og sociale ambivalenser«. Kommer i Jakob Linaa Jensen og Jesper Tække (eds.). Facebook i den danske hverdag - fra socialt netværk til metamedie. København: Samfundslitteratur.