bel LANDSFORENINGEN FOR BØRN MED COCHLEAR IMPLANT Juni 2008 11. årgang Nummer 1

bel LANDSFORENINGEN FOR BØRN MED COCHLEAR IMPLANT Juni 2008 11. årgang Nummer 1

2 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

Fra formanden... Af Anne Mose Sommeren er over os og generalforsamlingen er vel overstået, en ny bestyrelse har konstitueret sig, sekretariatet er blevet udvidet, og vi er godt i gang med nye og spændende arbejdsopgaver. Det tegner til at blive et spændende og udbytterigt år for decibel. På generalforsamlingen måtte vi sige farvel til Brian Sørensen og Mette Bau, som begge af personlige årsager har ønsket at træde ud af bestyrelsen. Til gengæld byder vi tre nye bestyrelsesmedlemmer velkommen; Claus Gormsen, Frederik Hilker og Karen Jespersen. Mange andre foreninger har store problemer med at finde nye bestyrelsesmedlemmer, og nogle må endda indkalde til ekstraordinære generalforsamlinger i forsøg på at få en fuldtallig bestyrelse. Det problem har vi heldigvis ikke. Velkommen vi glæder os meget til at arbejde sammen med jer. Det gør decibel for dig lige nu: Som bekendt har decibel rejst satspuljemidler: 3,0 mio. kr. over en 2-årig periode. Tildelingen af midlerne er sket i erkendelse af, at jeres kvalificerede støtte til jeres børn er altafgørende, og decibels arbejde med at ruste forældre til børn med CI via forældrekurser. I foråret opslog vi stillingen som projektleder for satspuljeprojektet, og vi fandt, blandt mange kvalificerede ansøgere en medarbejder, som matcher vores forening. Valget faldt på Dorte Holst, som tiltrådte jobbet den 1. juni. Vi ønsker Dorte rigtigt hjerteligt velkommen i decibel og glæder os meget til det fremtidige samarbejde. Et af decibels fokuspunkter er uddannelse af såvel forældre som fagfolk, og AVT er i denne forbindelse yderst relevant. Og der afholdes efterhånden mange AVT-kurser - seneste skud på stammen er en AVT-uddannelse, som Vestdansk Center har oprettet i samarbejde med Aalborgskolen og Fredericiaskolen. DeCIbel ønsker naturligvis kvalificerede AVTtilbud, men må også pointere, at det er vigtigt, at disse uddannelser ikke tager deres afsæt i specialsystemet, da det for langt de fleste af vores børns vedkommende slet ikke er der, de hører hjemme. Vi mener, afsættet skal tages i det almindelige hørende miljø, hvor langt de fleste børn med CI hører hjemme og færdes. På samme måde er det vores stærke ønske, at AVT uddannelsen bliver certificeret, så både vi som forældre og fagfolk kan gennemskue AVT-tilbudet og så det sikres, at vi får et kvalificeret og gennemskueligt AVT-forløb med vores børn. decibel ønsker jer alle en rigtig god sommer. 1. Forældrekurser for familier til småbørn med CI til efteråret. 2. Temaforløb for forældre til børn med CI, der for eksempel skal begynde i børnehave og i skole eller som har andre vanskeligheder - og flere er på vej. 3. Opdatering og nydesign af www.decibel.dk, så vi får bedre mulighed for at dele viden, erfaringer og holdninger. 4. Familiekurser i Legoland med viden om og fokus på de nære udfordringer. 5. Større viden i kommunerne om børnenes behov og muligheder og deraf bedre vilkår. NYHEDSBREV FOR bel Indhold: Fra formanden 3 Det gør decibel for dig lige nu 3 Vil du være bladets tegner 4 Andre lande 5 Fire unge med CI 6 Tips og tricks 8 Rapport fra konferencen om Cochlear Implant - San Diego 2008 9 Når unge med CI får stemme 12 Vi undrer os 15 Regionale netværk 21 Kort og godt 24 Invitation: CI konference for professionelle 25 Teknisk nyt 28 Forsidebillede: Michael med nogle af sine venner på Frijsenborg Efterskole. Redaktionen: Tanja Pihl Sandager Daugløkke Ege 45 3050 Humlebæk E-mail: redaktion@decibel.dk Dorte Holst Bakkehusene 82 2970 Hørsholm E-mail: dorte@decibel.dk Næste nummer af decibelbladet udkommer i december 2008: Deadline for indlevering af stof er den 1. i måneden for udgivelse. Redaktionen påtager sig intet ansvar for uopfordret materiale. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indlæg til bladet. Skribenternes synspunkter dækkes ikke nødvendigvis af decibel eller redaktionen. Vi modtager gerne billeder med en god historie fra jeres hverdag. Sats og tryk: amh grafisk aps / 7529 7623 ISSN: 1603-6425 NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 3

Vil du være bladets tegner! Som noget nyt i decibel-bladet vil der fremover være en bladets tegner. Bladet vil gerne sætte fokus på børnene, derfra hvor de er - deres hverdag, deres ynglingsleg, deres tanker om CI og deres fritidsinteresser. Derfor dette tiltag. Vil du være bladets tegner, skal du sende et par flotte tegninger til Tanja Sandager, Gl. Strandvej 91, 3050 Humlebæk. Husk også at skrive dit navn, telefonnummer og din email-adresse. Dette blads tegner er Louise Weincke Bøge Mikkelsen. Louise er 6 år og bor i Gilleleje sammen med sin mor og far Vibeke og Lars. Louise blev implanteret da hun var 2 og 4 år gammel. Det mest irriterende ved CI: Når det løber tør for batteri, f.eks. når jeg skal være sammen med mange mennesker. Der var engang, jeg var på koloni, hvor det gik i stykker, og min mor måtte derfor køre på Gentofte Sygehus og få et nyt Hvad ville du ønske dine nærmeste er bedre til at hjælpe dig med: At slukke for vandet, mens de taler - det var svært at høre noget, og at jeg jo ikke kan høre når alle taler i munden på hinanden. De skal også huske at give mig nye batterier inden de løber tør Hvad vil selv gøre mere for i fremtiden: Jeg glemmer selv at sige, når jeg ikke kan høre så godt. Det kunne jeg måske sige højt - det har jeg ikke tænkt på før nu. Tændstikpige med øre ude i siden Ynglingsleg: At lege med legetøjsheste Ynglingslegetøj for tiden: Heste Ynglingsmusik/sang: Har ikke nogen for tiden Ynlingshistorie for tiden: Har ikke nogen for tiden Ynglingsord for tiden: Smuk feks. se den smukke bil, der kører der eller se lige den smukke dame, der går der Det bedste ved CI: Nu kan jeg høre Louise og en enhjørning med vinger 4 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

ANDRE LANDE Følg med i et nyt forskningsprojekt omkring unge og CI i England. Læs blandt andet interviews med 29 unge, og hvordan de alle uden undtagelser er glade for, at deres forældre har valgt at give dem et CI. Klik på research når du har fundet Ear Foundation se link her: http://www.earfoundation.org.uk Australske børn med CI Australien var det første land i verden, der implanterede CI, og landet går stadig forrest i udviklingen. Hear and Say Centre er en af de ledende centre i verden, og har lært børn med høreproblemer at tale siden 1992 med metoden AVT som redskab. Se blandt andet deres håndbog til forældre som man kan downloades på siden eller læs om andres historier i et land, der er førende på Cochlear området. http://www.hearandsaycentre.com.au/online-courses.html Film i USA I USA har filmen "Sweet Nothing In My Ear" haft premiere i USA. Se klip fra den på youtube den handler om en dreng, der er døv, og forældrene bliver uenige om, at han skal CIimplanteres, så han kan høre igen. Der er allerede mange diskussioner på blogs rundt omkring i USA, men ingen afsløringer af slutningen endnu. Du kan også gå på internettet, hvor du kan se en lille snas af filmen, se kommentarer og høre små interviews med filmens hovedpersoner. www.youtube.com søg efter: "Sweet Nothing in my ear" Link til filmen: http://www.hallmark.com/webapp/wcs/stores/servlet/article%7c10001%7c10051%7c/hallmarksite/hallmarkhalloffame/hhof_top http://www.imdb.com/title/tt1158793/ NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 5

UNGE MED CI Fire unge med mod på livet... Fire unge med CI mødtes på Frijsenborg Efterskole til en snak om venskaber, fritidsaktiviteter, skolen, og hvad de drømmer om at komme til at lave, når de bliver voksne. Af Claus Storgaard og Anne Mose Det er en helt almindelig søndag og stedet er Frijsenborg Efterskole ved Hammel ved Århus. Bordet er ladet med kager, æbler, varme og kolde drikke og rundt om det sidder Sabina, Julie, Kristoffer og Michael og taler om livet som ung med CI. Michael - 15 år Blev cochlear implanteret på begge ørersom 13 årig på grund af meningitis. Han går i 9. klasse på Frijsenborg Efterskole. Vi tænker mest på CI, når Vi skal sove hos andre, og ligger i soveposen og snakker og er lige ved at falde i søvn men også gerne vil være med i snakken - hvornår er det så lige, at CI et skal lægges til side. Kristoffer er ikke tvivl; " når jeg skal sove sammen med andre, så venter jeg med at tage mit CI af til allersidst, så jeg ikke går glip af noget". De kan også blive enige om, at svømning og CI kan være lidt svært at kombinere. Til gengæld har Michael løst problemet med at CI erne falder af, når man f.eks. spiller fodbold; " Jeg bruger pandebånd til at holde mine CI er på plads, når jeg spiller fodbold, og det fungerer rigtigt godt", fortæller Michael, mens han tager en bid af chokoladekagen, der står på bordet og frister. Julie fortæller, at hun tænker mest på sit CI, når hun ikke hører alt, hvad andre siger og måske blive nødt til at bede dem gentage. Det er irriterende, synes hun. CI og venskaber De fire unge mennesker er enige om, at venner er en vigtig del af deres liv, og at de både har venner, der er døve, hørehæmmede og normalt hørende. Skulle det være noget særligt, bare fordi vi har CI, spørger Sabina undrende og tilføjer; " Jeg har aldrig tænkt, at det med venskaber skulle være sværere bare fordi, jeg har CI". Kristoffer bakker Sabina op, og fortsætter; " jeg tror ikke de (red. venner) tænker så meget over det, de behandler mig bare som en helt normal dreng". Sabina - 12 år Er født døv og blev cochlear implanteret på første øre som 2 årig og på andet øre som 10 årig. Hun går i 5. klasse på Ans skole, hvor hun er enkelt integreret. Sabina er vild med sport og går til fodbold, springgymnastik og svømning. Det værste og det bedste ved CI "Dybe mandestemmer er det værste for mig og særligt min fars", fortæller en smilende Sabina, der bakkes op af Michael, der synes, at det værste er, når han skal have ordene gentaget to gange, og ikke altid hører det hele. Det kan være lidt pinligt. Kristoffer kan ikke lige komme i tanke om noget udover, at det kan være svært at få noget ud af at høre musik.til gengæld kan alle samstemmigt blive enige om, hvad der er det bedste ved CI at kunne snakke, høre og deltage på lige fod med kammeraterne. Også børnehørekurserne er i høj kurs hos de fire unger mennesker, fordi de her har mulighed for at møde andre unge med CI og høreapparater. I det hele taget har de et stort behov for at møde andre unge med CI. " De små har Legoland og er rigtig glade for det, men jeg kunne godt tænke mig et netværk i decibel for os, der er lidt ældre, fordi jeg ikke kender nogen på min egen alder med CI, som jeg kan mødes med", fortæller Julie. Frijsenborg Efterskole er beliggende i Midtjylland. Skolen er en almindelig efterskole, men den har specialiseret sig i også at have hørehæmmede elever. Derfor kender de alt til hørehæmmede og de udfordringer, der følger med. Skolen er desuden udstyret med alle de nødvendige tekniske hjælpemidler ligesom, at de også yder konsulent-bistand. Læs mere på www.fus.dk Julie - 15 år Er født døv og blev implanteret, da hun var 5 år gammel. Hun går i 9. klasse på Møllevangsskolen, som er en centerskole ved Århus. Julie har fritidsjob som opvasker på en græsk restaurant. 6 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

Kristoffer - 14 år Er født døv. Kristoffer blev implanteret på det ene øre, da han var 2 år og på det andet, da han var 12 år gammel. Kristoffer går i 7. klasse på Hillerslev Skole, hvor han er enkeltintegreret. Når jeg bliver voksen Jeg vil være revisor, jeg vil være fotograf og jeg vil designe biler. Budene flyver rundt i luften og lysten til at uddanne sig er stor, selvom de alle fire godt ved, at de vil få brug for redskaber som for eksempel som FM, der kan hjælpe dem godt igennem et uddannelsesforløb. Men alle fire er også bevidste om, at der også er begrænsninger for deres videre uddannelsesforløb, de kan for eksempel ikke blive piloter, politibetjent eller jobs, der kræver store kompetencer inden for fremmedsprog. Det med fremmedsprog er også i folkeskolen lidt af en udfordring, men de fire unge mennesker tager udfordringen op og deltager i undervisningen i både engelsk og tysk. Det kan skolen gøre for, at børn med høretab trives bedst muligt: Lærerne tager basale hensyn i dagligdagen står med ansigtet vendt mod eleven Ansvaret for viden om høretab placeres i systemet det er ikke eleven selv eller forældrene, der skal sørge for, at alle lærer omkring eleven har viden om høretab Klassekammerater fodres med viden om høretab det giver åbenhed og forståelse En kvalificeret støtteperson kan gøre en stor positiv forskel Støjdæmpende foranstaltninger som dupper under stolene Tekniske hjælpemidler som FM-udstyr Børnehørekurser hvor eleven er sammen med andre ligesindede Faste møder med alle involverede omkring eleven Uddrag fra rapporten: Børn i medvind og modvind Kagefadet er tomt og tiden er ved at løbe ud og Sabina, Julie, Kristoffer og Michael skal tilbage til hverdagen Michael bliver på efterskolen, men de andre tre skal hjem. Du kan læse mere i rapporten Børn i medvind og modvind, som er lavet af Videnscenter for Hørehandicap, som kan downloades på www.hoerehandicap.dk. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 7

TIPS OG TRICKS MEST for de mindste... Badehat med plads til CI Sy lommer i begge sidder af sommerhatten, så kan dit barn sidde i badekar med CI på og rende i vandkanten uden at skulle have CI erne på ryggen eller tage dem af. Som vist her, kan hatten bruges med både ørehænger og med body-worn. Træt af at CI ryger af når du for eksempel hopper i trampolinen!? Brug et hårbånd det holder fast på CI et, så det ikke ryger på jorden. Til de seje er der mange flotte svedbånd, som også bliver brugt til sport.. Flere lommer er vejen frem Sy lommer direkte i tøjet - typisk undertøjet. Lommerne er placeret på hver side af ryggen, så barnet ikke er generet af batterierne og kan sove med dem på. Stroppen for oven holder styr på ledningerne. Du kan også sy lommer på indersiden af fx sommerkjoler, så dit barn ikke skal have undertøj på, når det er meget varmt. Tips og billeder fra Mette Rørhmann Bau, der har fået syet lommerne hos en børnetøjsbutik ved navn "Jakobsens værksted" beliggende Julius Blomsgade 6 kld., telefon: 35 83 35 10. Du kan se flere billeder på Lovas hjemmeside www.onlova.dk under "Gode Råd"/ "CI tøj". Tips om spil er indsendt af Lena Nicolajsen Pust dig til en kage Spillet gælder om at vinde kager. Den der sidst havde fødselsdag starter. Man puster enten en korkkugle eller en trækugle rundt på en lille bane, som er i selve spilkassen.trækuglen er sværere. Man skal puste kuglen ind på hullet i kagen og så får man en kage. Hver gang man har to af samme kage, så vinder man en marengs. Den med flest marengs vinder spillet. En sjov måde at få trænet det mundmotoriske på. Faktisk uden nogen tænker på, at det er træning. Hvem er jeg? Spillet går ud på at gætte, hvem man selv er. Man får et pandebånd på, hvor man sætter et billede fast med en lille magnet. Så spørg man de andre deltagere, f.eks. Er jeg en ting? Er jeg mad? Er jeg et dyr? Er jeg stor? De andre må kun svare ja eller nej. Hvis det er for svært at spørge, kan man være med til at svare. Sådan kan man lære overbegreber på en sjov måde. 8 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

FOKUS Rapport fra konferencen om CochlearImplant - San Diego 2008 Denne artikel koncentrerer sig om de resultater og undersøgelser, der har fokus på børn med CI og her særligt på "sproglige resultater for tidligt opererede børn", "sociale og følelsesmæssige aspekter", "bilateral implantation" og "musik". Artiklen henviser hovedsageligt til studier, der blev præsenteret på ovennævnte konference, men der er også enkelte referencer ud over konferencen. Afslutningsvis præsenteres en refleksion over, hvordan fremtiden ser ud for børn med CI i Danmark taget denne viden i betragtning. Af Mette Røhrmann Bau Sproglige resultater for tidligt opererede børn med CI Det er alment kendt fra tidligere undersøgelser (1), at operationsalder er en faktor, der har afgørende betydning for døve børns udbytte af CI. Gennem de senere år har der været mange studier af børn med fokus på netop operationsalder. Studierne giver indikationer af, hvor tidligt børnene bør opereres, hvis de skal have optimalt udbytte af CI samt, hvor hurtigt børnene kan forventes at blive alderssvarende i de sproglige færdigheder sammenlignet med normalthørende børn. Børn, der er opereret "tidligt", er i mange studier blevet betragtet som én stor gruppe, og "tidlig operation" spænder i studierne fra alt mellem 0 til 3 år dog vil 'tidlig operation' i de fleste studier blive betragtet som før 2 år. Der findes dog studier, hvor børnene er differentieret i de helt tidlige år og hvor man typisk skelner mellem børn opereret under 12 måneder, mellem 1-2 år og over 2 år. Her ser man, at der er stor forskel på resultaterne for de enkelte grupper af børn. Flere studier (2,3,4,5,6) viser nemlig, at børn, der er opereret under 12 måneder, klarer sig bedre, end CI børn opereret efter 12 måneder. Børnene klarer sig markant hurtigt og bedre end hidtil set for børn, der er CI opereret i andre aldersgrupper. Gruppen af CI børn, der er opereret efter deres 1. år, klarer sig dog stadig godt men generelt viser studierne (7,8,9,10), at jo tidligere operation, jo bedre og jo hurtigere resultater på sproglige færdigheder. I flere af studierne er det præciseret, at børnene har været tilknyttet et talesprogligt genoptræningsprogram. Samme studier viser generelt, at børnene meget hurtigt opnår sprogfærdigheder svarende til deres jævnaldrende normalthørende kammerater. Et barn opereret med CI vil være høremæssigt "nyfødt" lige efter operationen og derfor også sprogligt bagud. Flere studier (11,12,13) peger dog på, at CI børnene følger det samme sproglige udviklingsmønster som de normalthørende børn. For majoriteten af de helt tidligt opererede børn, vil den hørermæssige og sproglige udvikling efter operationen foregå i langt højere tempo end for en normalthørende mellem 0 og 1 år, og derfor vil barnet med CI vil indhente det tabte år. Et studie (2) viste, at de børn, der var opereret før de fyldte 1 år, allerede i løbet af de første 12 måneder efter operationen, havde nået deres jævnaldrendes sproglige udvikling. Børnene i dette studie havde alle været tilknyttet et auditivt/talesprogligt genoptræningsprogram og havde ingen tillægshandicaps. Et andet studie (14) viste endda, at flere tidligt opererede børn overhalede deres jævnaldrende kammerater på sproglige parametre som ordforråd og sætningslængde. Børnene var ligeledes tilknyttet et auditivt/ talesprogligt genoptræningsprogram. Flere af dem havde modtaget Audio-Verbal Therapy (AVT). På konferencen blev det af flere oplægsholdere nævnt, at fremtiden meget vel kan blive, at op mod ca. 80 % af de børn, der opereres før deres 12. måned, og som ikke har tillægshandicaps, i løbet af deres første år vil ligge over deres jævnaldrende på forskellige sprogfærdigheder. Det er dog ikke kun operationsalderen, der er en afgørende faktor for udbyttet af CI; forældrenes sprogkode og sprogkoden i det genoptræningsprogram barnet tilbydes efterfølgende, har også betydning for, hvor godt barnet klarer sig på de talesproglige færdigheder. Flere studier (8, 15) viser, at der skal satses på det auditive og talesproglige i genoptræningen, for at opnå de bedste resultater. I betragtning af de mange diskussioner omkring tegnsprog, tegnstøttet kommunikation og tale, som vi har haft i Skandinavien, er det dog bemærkelsesværdigt, at der på en så stor international konference ikke fokuseres på tegn overhovedet. I Danmark er vi dog langt fremme. Børnenes høretab opdages tidligt grundet den neonatale hørescreening, som blev indført 2005. Hørescreeningen har medført et af de mest afgørende vilkår for døve børns mulighed for at opnå de sprogfærdigheder, der skal til for at indgå på lige fod i den hørende verden nemlig tidlig intervention. Yderligere er det i højere grad end tidligere blevet et forældreønske og et krav, at der udelukkende satses på den auditive genoptræning; dette på baggrund af viden og forskning fra fagprofessionelle. Langt de fleste forældre til nye børn med CI ønsker talesproget og de er blevet bevidste om at det er muligt med de rette vilkår. For at dette kan lykkes, er det en forudsætning at landets PPR kontorer, kommuner samt de professionelle, der arbejder med CI børn og deres familier, sikrer at de bedste talesproglige vilkår bliver tilbudt den enkelte familie og dermed implicit sætter forventningerne højere end hidtil. Sociale og følelsesmæssige aspekter Der er forsket mindre på området omkring sociale og følelsesmæssige aspekter for børn med Cochlear Implant. Der begynder dog at komme studier som udover det sproglige fokus også fokuserer på netop disse faktorer. Et studie (6) havde fokus på både det sproglige og på de sociale kompetencer hos børn NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 9

med CI. Konklusionen var, at børnene på begge parametre klarer sig bedre jo tidligere de er implanteret: Jo tidligere børnene implanteres, jo bedre klarer de sig sprogligt, og jo bedre klarer de sig socialt. Studiet stemmer overens med en større undersøgelse (16), hvor en gruppe på 37 CI børn blev sammenlignet med en gruppe på 37 normalthørende børn. Formålet var at sammenligne gruppernes følelse af "ensomhed". Resultatet viste, at gruppen med CI børn ikke adskilte sig fra gruppen af normalthørende børn i oplevelsen af "ensomhed". Resultatet viste også, at jo tidligere børnene var blevet implanteret, des mindre ensomme følte de sig. Dette sandsynligvis pga. et alderssvarende talesprog, som gør dem i stand til at kommunikere bedre med omverdenen.alle CI børn i studiet brugte talesprog og var inkluderet i almindelige institutioner. Resultaterne står i modsætning til tidligere hypoteser fra bl.a. CI kritikere om at børn med CI - af en eller anden grund altid vil føle sig ekskluderet fra den hørende verden. Bilateral implantation Normalthørende hører i "stereo" og hjernen er organiseret til at opfatte og bearbejde lyd fra to ører, nemlig binauralt. Hvis børn skal udnytte det auditive system bedst muligt er det således gennem "to ører". Det er ikke anderledes for CI børn. Forældre og professionelle har i Danmark kæmpet for at give alle CI børn mulighed for at høre på to ører; i Danmark blev Bilateral implantation på børn under 18 endelig indført i efteråret 2006. Vi er således "forbi" den overordnede snak om fordele og ulemper omkring operation af et eller to ører. Det er dog stadig interessant at holde sig opdateret på, hvor meget børnene så vinder ved at være bilateralt implanteret. Der blev på konferencen præsenteret adskillige undersøgelser med emnet "bilateral CI". Undersøgelserne (17,18,19,20,21,22) viste, ligesom tidligere undersøgelsesresultater, at CI opererede klarer sig bedre med bilateralt CI. Forbedrede faktorer, der nævnes er bl.a. bedre evne til at kunne opfatte tale i støjende omgivelser samt bedre evne til at lokalisere lyd. I en oversigtartikel fra Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmede (23) beskrives det yderligere, at det er muligt at bilateralt implanterede børn, i højere grad end unilateralt implanterede, passivt vil kunne tilegne sig tale og sprog som en ubevidst del af hverdagen. Sandsynligvis fordi en binaural hørelse giver overskud til ikke kun at høre det man er i gang med, men også alt det andet der foregår omkring en. I praksis betyder resultaterne, at CI børn vil Mette Rørhmann Bau bor sammen med Pål Heick i København sammen med deres søn Linus på 6 1 /2 år og Lova på 2 1 /2 år, der har CI. klare sig bedre i støjfyldte situationer. Bilateralt CI giver fx børnene mulighed for, at have musik som naturlig baggrundsstøj samt mulighed for bedre at begå sig blandt mange børn. Evnen til at lokalisere lyd betyder at børnene i større omfang selv kan definere hvor lydkilderne kommer fra, hvilket vil optimere deres ageren i både trafik, læring og sociale sammenhænge. Musik Vi ved, at børn med CI ikke hører musik som normalthørende og at tale har været det primære fokusområde for et Cochlear Implantat.Tidligere har man næsten afskrevet musik som noget børn med CI ville få gavn af. Ikke desto mindre er der forældre og professionelle rundt om i verden, der bevidst har arbejdet med musik med CI børn, og der blev også på denne konference præsenteret flere studier der viste at målrettet træning med musik har gavnlig effekt på CI børn både musisk og sprogligt. Et studie (24) havde undersøgt 102 CI familiers forhold til musik. De fleste familier rapporterede, at deres barn med CI reagerede på musik, de fleste af børnene viste også selv aktiv interesse for musik og de fleste af børnene blev glade når de hørte musik. Kun få børn udviste ubehag Alligevel var det kun få af børnene som modtog decideret undervisning i musik og en mindre procentdel spillede selv på et instrument. Kun lidt over en tredjedel af familierne beskrev at de spillede musik og under halvdelen af familierne svarede at musik var en vigtig ting i deres liv. Gruppen blev sammenholdt med normalthørende børns forhold til musik og resultatet viste, at musik betød mere i de normalthørende familiers liv. Kigger man på de høje svarprocenter, omkring glæde og interesse ved musik hos børn med CI, kan dette måske undre lidt. Konklusionen var da også, at CI børn generelt bør opfordres og introduceres endnu mere til musik i hverdagen end hvad tilfældet er i dag. Kigger man på flere undersøgelser med musisk fokus, så finder man tilsvarende at børn med CI har al mulig grund til at beskæftige sig med musik. Et andet studie (25) viste resultaterne af specifik træning med CI børns evne til at forstå og producere toner i musik. Træningen indeholdt både sangundervisning og melodisk træning. Selvom man tidligere har set dårlige resultater i forhold til CI børns evne til at forstå og producere specifikke toner, så var konklusionen i dette studie, at en målrettet indsats omkring musik hos de tidligt implanterede børn, fx kunne give børnene mulighed for at synge helt rent. Hypotesen om at musikken yderligere kan øge kompetencerne indenfor talesproget, blev afprøvet i et endnu et studie (26). Her blev 9 nyimplanterede børn der fik træning i tonehøjde og musikforståelse sammenlignet med 9 nyimplanterede børn der ikke modtog undervisning. Konklusionen var, at gruppen der modtog musisk træning klarede sig væsentligt bedre på tonehøjde men også i forhold til taleopfattelse klarede gruppen sig markant bedre. Musik betyder meget for mange mennesker i den hørende verden, specielt i ungdomskulturen er musik en stor del af hverdagslivet. Der er god grund til bevidst at fokusere ekstra på musikken for CI børn og ikke automatisk afskrive musiske kompetencer pga. "gammel" viden. I forhold til talesproglige færdigheder kan musiske kompetencer også meget vel have positiv indflydelse. Musisk træning er ikke en del af CI børns rehabilitering i Danmark, det er derfor op til den enkelte familie at foretage et tilvalg af det musiske. Referencer til denne artikel findes på www.decibel.dk decibel anbefaler: - Brug høreapparat inden operation og leg med lyd - Tidlig operation - Bilateral implantation - Forældre taler dansk i hjemmet - Børn går i den lokale institution blandt deres hørende kammerater - Pædagoger og andre fagfolk omkring barnet taler dansk - At der bliver arbejdet systematisk med for eksempel AVT, som støtter barnet i at lære at høre, lytte og tale - At der ikke bruges tegn 10 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

Kommentar om: Vilkår og muligheder for børn med CI i Danmark nu og fremover! Børn, der er opereret i Danmark tidligere, har uden tvivl haft dårligere vilkår for at udvikle alderssvarende og normalt talesprog. Dels har operationsalderen været væsentlig højere end den er i dag og det auditive genoptræningsforløb og tilbud har ikke været optimalt i kommunerne. Disse forhold ses afspejlet, i de resultater vi hidtil har set i Danmark, for en del af de ældre CI børn. Operationsalderen er i dag sænket væsentligt grundet den neonatale hørescreeening og det auditive og talesproglige fokus er taget til. Det burde den også, da målet med CI for de fleste børn samt forældre er bedst mulig udnyttelse af CI samt et godt talesprog. I fremtiden vil de fleste børn med svære høretab således blive "fundet" allerede inden barnet er 2 måneder gammelt. For spædbørn, der fra starten er CI kandidater, gælder det, at de kommer i høreapparatsbehandling i 3-4 måneders alderen og opereres bilateralt med CI i 11 måneders alderen. Lyden tilkobles typisk 3 uger senere. Fremtidens rehabilitering er straks mere kompliceret at beskrive sort og hvidt. Forældrene er blevet meget bevidste om at det er muligt for børnene at få et alderssvarende og normalt talesprog, og at genoptræningens fokus derfor naturligt skal være auditivt og talesprogligt. Men i Danmark har traditionen og kulturen i flere af landets PPR systemer og på landets døveskoler været en anden. Derfor har det for mange forældre været svært at stå med ny viden og ny vejledning fra CI centret og løbe panden mod en mur i hjemkommunen. Der er stadig familier der oplever dette dilemma. Ansvaret for genoptræning af børn med CI ligger i kommunerne og tilbuddene er meget forskellige over hele landet. Vil man sikre et ensartet tilbud til børn med CI landet over, baseret på nyeste viden, bør genoptræningen i den første periode af barnets liv, ligge i tilknytning til landets CI centre. Ny forskning og viden bør ligge til grund for genoptræningen. Alle familier med CI børn, skal kunne få relevant og specifik undervisning og vejledning i et rehabiliteringsprogram, der sætter fokus på det auditive og det talesproglige. Dette, hvis forældrenes ønske og mål er talesprog. I Danmark er det metoden AVT der satses på og som der internationalt er rigtig gode resultater med. I forhold til den nyeste viden, der præsenteres på såvel konferencer som i artikler internationalt, må vi i fremtiden forvente at de børn, der opereres med CI under 12 måneder uden tillægshandicaps, hurtigt får et alderssvarende og normalt talesprog.vi må forvente, at de klarer sig bedre i støjende omgivelser og retningsbestemmer lyd bedre end hidtil set.vi må huske forældrene på, at det med træning er muligt at opnå rigtig gode resultater med musik og vi må forvente at musik vil få et større fokus for børn med CI end hidtil antaget.vi må forvente at børnene vokser op i den hørende verden som ligeværdige, og at de på livets forskellige områder både i forhold til sprogudvikling, psykosociale faktorer mv. afspejler normalthørende børns fordeling. Lancering af AVT-kursus i Vestdanmark Grundlæggende indføring i AVT Et 80 timers kursustilbud til 20 personer, som underviser børn med CI fortrinsvis i Vestdansk Centers område. Kurset afvikles som to ugekurser i henholdsvis september 2008 (fra den 15. til den 19.) og en uge i august 2009 (endnu ikke fastlagt). Underviserne på kurset er henholdsvis Carol Flexer, Ph. D Audiologist (kendt fra Listening to Learn konferencen i København 2007) og Silvia Rotfleich, Certificeret AVT terapeut (kendt fra Legoland 2007). Målgruppen for kurset er hørepædagoger, audiologopæder og lærere og pædagoger med en diplomuddannelse i tale- høre sprog, som arbejder med børn med CI og som er ansat i Vestdansk Centers dækningsområde. I den udstrækning kurset ikke bliver fyldt op, åbnes der for tilmelding udefra. Der er deltagerbetaling på kurset. Flere informationer fås hos: Minna Sandahl, CI-koordinator på Vestdansk center for CI E-mail: minsa@as.aaa.dk.telefon: 89 49 31 11 NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 11

FOKUS Når unge med CI får stemme Året er 2003 og Emily Tobey står på podiet i Legolands store sal og fortæller familier om en ny stor amerikansk undersøgelse, som hun har været med til at lave med 181 CI-børn i alderen 8-9 år. Salen summer. Statistik efter statistik toner frem på skærmen. Et gys går gennem salen, da Emily Tobey fortæller, at operationsalder og sprogkode er afgørende for, hvilket udbytte barnet får af sit CI. I dag er børnene blevet 15-18 år, og nu svarer de unge for sig selv i en opfølgning på undersøgelsen. De første resultater fra 86 unge blev præsenteret på dette års konference i San Diego sammen med en række andre undersøgelser, som alle handler om børn med CI i skole- og teenagealderen. Af Tanja Pihl Sandager CI er et plus 29 engelske unge med CI i alderen 13-16 år har deltaget i en engelsk undersøgelse om unge med CI, som blandt andet Sue Archbold fra Earfoundation i Nottingham har været med til at lave. Hun kunne fortælle, at alle på nær to var fuldtidsbrugere af CI. De to, der ikke var fuldtidsbrugere, brugte alligevel deres CI i vidt omfang. De unge var glade for deres CI. Både dem som følte, at de selv havde været med til at tage beslutningen og dem, hvis forældre havde truffet valget for dem som små. I den førnævnte amerikanske undersøgelse, som blandt andet Dr. Emily Tobey, Ph.D. Ann Geers og M.S. Jean Sachar Moog er forfattere til, blev forældrene til 181 CI-børn oprindelig spurgt, hvorfor de ønskede, at deres barn fik CI. Til det svarede forældrene; at det var for at give barnet mulighed for at være en del af den hørende verden, fordi de mente, at barnet kunne lære at tale med et CI og endelig svarede de at CI ville være med til at forbedre barnets jobmuligheder. De samme forældre har senere udtalt, efter deres børn har haft CI i en længere periode, at deres barn har klaret sig bedre end forventet (72%) og hele 92% af forældrene, at deres barn kommunikerer fint via talesprog. Også de engelske unge brugte primært talesprog til at kommunikere med, men værdsatte tegn. Det på trods af eller måske netop fordi, en overvægt af de unge engelske CIbrugere (58%) går på en skole for døve elever. Af de 128 CI-brugere, der oprindeligt blev inviteret til at deltage i undersøgelsen var det kun 33, der ønskede at deltage og kun 29, der i sidste ende blev interviewet. I den samlede gruppe er det kun 28% som går på en skole for døve elever. Derfor er de engelske unge vilde med deres CI: - lettere at indgå i familien og være sammen med venner - kan høre musik - fungerer bedte end høreapparat - forbedret talesprog Kilde: Cochlear Implants:The Young People s Perspectives, A.Wheeler, S. Archbold og S. Gregory. Som alle andre og bare sig selv På konferencen var der også fokus på identitet, livskvalitet og selvværd i forhold til at beskrive gruppen af unge med CI. Tilbage til de 29 unge med CI, som har deltaget i den engelske undersøgelse. Om dem kunne Archbold fortælle, at de primært bruger ordet normal til at beskrive sig selv. Nogle af de 29 unge, der har deltaget i den engelske undersøgelse:the Lives of Deaf Young People with Cochlear Implants Dr. Jennifer A. Mance præsenterede et studie med 23 implanterede unge i alderen 12-18 år. Af studiet fremgik det, at jo flere kammerater de unge identificerede sig med, jo bedre velbefindende havde de. En høj grad af identifikation med hørende kammerater havde en beviselig sammenhæng med graden af psykisk velbefindende. Denne sammenhæng sås ikke i forhold til de kammerater der brugte tegnsprog eller høreapparater. Mance konkluderede derfor, at det kunne være et udtryk for, at 12 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

forventningerne til at børnene skulle lære at tale, smittede så meget af på børnene, at de derfor stræbte efter at være som de hørende. Hun fremhævede derfor, at det var vigtigt også at anerkende børnene, uanset om de måtte bruge tegn for at kommunikere. Forældre til de amerikanske børn og unge kunne fortælle, at børnenes selvtillid efter CI blev højnet, og at CI-børnene var lige så selvstændige som andre børn på samme alder, og at de indgik på lige fod med de andre i familien og i skolen. Når børnene bliver ældre tegner det samme mønster sig. De unge deltager således i fritidsaktiviteter på lige fod med hørende børn og har fritidsjob ved siden af deres skole ligesom den normalthørende gruppe af børn, der er blevet sammenlignet med. Fortsætter med at udvikle hørelse og talesprog Blandt de amerikanske unge viser de nye tests, at de unge stadig fortsætter med at udvikle deres hørelse. Det samme gælder for deres udtale og sprogforståelse, som også har udviklet sig, fra de var 8-9 år, til de nu er 15-18 år. Forfatterne bag undersøgelsen kunne fortælle, at de netop nu er ved at sammenligne resultaterne med udviklingen blandt normalthørende børn og unge. En vigtig pointe, fordi de normalthørende børns udvikling er et vigtigt pejlemærke for børn med CI. Udvikler hørelse og talesproget sig ikke som blandt de normalthørende børn, så er det vigtigt at vide besked, så vi kan sætte ind med bedst mulig støtte. De nyeste resultater viste desuden, at sprogforståelse og skriftsprog er bedre hos dem, der kommunikerer via tale, frem for dem der benytter sig af totalkommunikation. Netop sprogforståelse og skriftsprog er afgørende for at kunne gennemføre videre uddannelse. Undersøgelse fra University of Iowa Hospitals and Clinics: 50 % af unge med CI i collegealderen fortsætter på college - akademiske niveau er det samme som for en hørende gruppe af unge Kilde: (Spencer, Gantz, Knutzon, 2004). 40% af børnene opnåede alderssvarende resultater i læsning i de større klasser i skolen, men alligevel var der en signifikant minoritet af børnene, der alligevel måtte kæmpe med læsning i skolen. Forfatterne til undersøgelsen kunne ikke finde nogen beviselige forklaringer på dette, selvom de svage læsere var implanteret nærmere de 3-4 år end som 2-årige, var der ikke en beviselig sammenhæng. Gode faglige resultater Af den amerikanske undersøgelse fremgår det, at 85% af forældrene er tilfredse med deres barns fremskridt i skolen. Og de engelske unge vurderer selv, at de har forbedret deres akademiske muligheder, fordi de har CI. På konferencen kunne Dr. Alain Uziel fortælle, at 120 franske børn og unge med CI klarer sig tilfredsstillende med henblik på skolegang og videre uddannelse samt erhvervsaktivitet. Tilfredsstillende dækker over, at nogle i dag studerer på universitetet, andre allerede har en professionel karriere, nogle læser på videregående uddannelser mens de fleste stadig går i folkeskolen. 75% går i et alment skole tilbud kun 9 ud af 120 børn går i et specialtilbud for handicappede. Resten er i et delvist alment tilbud. 76% af børnene klarer sig rent faktisk dårligere i ordforrådstest end normalthørende børn, men alligevel har 48% ingen forsinkelse i deres akademiske forløb. Modsat herhjemme bruger ingen tegn efter de har fået CI, men nogle bruger totalkommunikation (f.eks. hvor man også bruger mimik og pegninger). Ikke større psykiske vanskeligheder I en østrigsk undersøgelse af M. Huber, U. Kipman og K.Albegger bliver der set på den mentale tilstand hos unge med CI. I undersøgelsen deltager 32 CI-brugere i alderen 12-17 år, som alle har haft CI i mere end 3 år. I undersøgelsen indgår en kontrolgruppe på 203 normalthørende unge i samme alder. Udgangspunktet er, at tidligere studier indikerer, at der er 2-3 gange så høj forekomst af psykiske vanskeligheder blandt døve unge end blandt normalthørende. Denne undersøgelses resultater tegner et andet billede: de unge med CI er lige så mentalt velfungerende som deres hørende kammerater. Det bliver frem- Når man læser undersøgelser om de første børn, der er blevet implanteret med CI, er det vigtigt at huske på: 1.At det er svært at tale om én samlet gruppe - når vi taler om børn med CI i skole- og i teenagealderen Det er vigtigt at kende forudsætningerne for de børn, der deltager i undersøgelserne, fordi de kan være meget forskellige. For eksempel: - det varierer hvornår børnene er implanteret: nogle er 2 år gamle andre 7 år gamle - børnene har været tilknyttet meget forskellige pædagogiske tilbud: nogle enkeltintegreret andre i det traditionelle døvesystem - der er blevet anvendt forskellige sprogkoder: nogle har kun fået talesprog andre tale og støttetegn andre tegnsprog - børnene har været blandt de første til at få CI og de er blevet støttet på baggrund af meget lidt viden og erfaring om CI og pædagogiske strategier Det er videnskabeligt bevist, at de har indflydelse på, hvor stort udbytte barnet får af sit CI, som det er nævnt i: Rapport fra konference om cochlear implant i San Diego 2008. 2. Forskellige forudsætninger for børnene betyder, at børnene har forskelligt udbytte af CI - nogle af de ældre børn har derfor andre forudsætninger for at kommunikere alene med talesprog og har brug for tegn at støtte sig til 3. Undersøgelser om CI-børn i skole- og teenagealderen er svære at bruge som indikatorer for de nye børn med CI - de nye børn med CI har helt andre forudsætninger end tidligere, og vi må derfor have helt andre forventninger og mål for deres udbytte af talesprog 4.Alle børn og unge med CI har det til fælles, at de hører, og de har brug for, at der bliver talt til dem, for at de kan udvikle deres talesprog NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 13

hævet, at tegnsprog og et specialskole tilbud er indikatorer for psykiske vanskeligheder. Er CI kuren mod alle problemer? Der er stadig en meget stor forskel i udbyttet blandt de ældre børn med CI. Flere undersøgelser fokuserede derfor også på bedre pædagogiske strategier til at støtte børnene i deres talesproglige - og psykiske udvikling. Mens andre udviklede bedre test for at finde frem til, hvor barnet specifikt er udfordret, så barnet kan få den rette støtte. Der var derfor også et internationalt fagligt fokus på at støtte de børn, hvor udviklingen ikke går helt som forventet. 92% kommunikerer fint med talesprog Børn med andre handicaps På konferencen blev der også holdt en del oplæg om CI-børn med vanskeligheder og tillægsdiagnoser. I kan læse mere om dette i næste nummer af decibelbladet. Fokus på dansk forskning på konferencen i San Diego - danske børn med CI trives Lone Percy-Smith var blandt oplægsholderne på konferencen. Hun kunne blandt andet fortælle, at danske børn med CI trives på niveau med danske normalthørende børn. Forældre ønsker klare udmeldinger i ny dansk undersøgelse: Danske børn med Cochlear implant/2 22 familier har deltaget i opfølgningen til rapporten om medvindsfaktorer for børn med CI fra Videnscenter for Hørehandicap. Rapporten bygger på kvalitative interviews med nogle af de familier, der i første undersøgelse fortalte, at de talte dansk til deres CI-barn. Derfor har de talt dansk og ikke brugt tegn: - børnene har vist vej og selv lagt tegnene - bekræftet af udenlandsk viden, at tale er vejen til et velfungerende talesprog - ønsket at barnet skulle lære at tale Kun få føler, de har fået en ordentlig vejledning og opbakning fra professionelle omkring dem. De efterlyser klare udmeldinger og fremhæver, at Østdansk Center for CI, som de første, har bakket op om fokus på tale frem for tegn. Læs mere på: www.hoerehandicap.dk Hvis du vil læse mere, så ligger referencer til undersøgelserne på www.decibl.dk 14 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

FOKUS Vi undrer os En kommentar om det nordiske syn på børnegruppen med CI Det har jeg aldrig tænkt over svarer Ann prompte, da vi spørger, om hun føler sig splittet mellem en identitet som døv og hørende. Ann er voksen CI-bruger og er sammen med os tre forældre og 450 fagfolk til den 20. nordiske audiologiske konference på Island. Et modsætningernes land ikke kun med sine vulkaner og jordskælv, men i første uge af juni også når så mange professionelle inden for høreområdet skal diskutere "Livskvalité med hörselskada". Vores kommentar går udelukkende på den del af konferencen, der handler om børn med CI. Umiddelbart virker fokus på den nordiske konference til at være helt forskelligt fra de internationale konference, vi ellers deltager i. Det fremgår allerede af det planlagte program på konferencen, hvor der er et overtal af indlæg, der omhandler døveidentitet og tegnsprog. "I sent my son to school and he came back as an Englishman" Konferencen åbner med Dr. Lesley Jones fra universitetet i York. Emnet er: Kulturelt tilhørsforhold hos unge døve med anden etnisk baggrund end engelsk. Om at have del i familiens kulturelle værdier og traditioner og samtidig være en del af døvekulturen. Om forældre der føler, at deres børn blev taget fra dem, fordi børnene taler et andet sprog, spiser anderledes mad og får andre værdier end familiens. Vi er tre forældre til børn med CI, der i arbejdssammenhæng har deltaget i NAS-konferencen på Island, juni 2008. Jesper, far til Laura på snart 11 år, der har haft CI i 8 år, uddannet audiologiassistent med egen butik, hvor han forhandler høreapparater. Christine, mor til Frederik på 9 år, der har haft CI i 6 år, arbejder i Danaflex, dansk forhandler af CI.Tanja, mor til Luna på 6 år, der har haft CI i 4 år, arbejder for decibel. Her skriver vi som forældre. Artiklen er udtryk for vores personlige observationer, og i denne sammenhæng kan vores arbejdsplads ikke tages til indtægt. Vi tre forældre har ikke døve børn, men alligevel forstår vi til fulde den mor, der sagde: "I sent my son to school and he came back as an Englishman". Vi føler også, at døveverdenen og nogle professionelle vil trække en kultur ned over vores børn, som vi ikke er en del af.vi bliver vrede, når vi hører døve sige til os: vi føler jo også det er vores børn, for de er jo døve ligesom os. Som Jesper siger: "da Laura blev konstateret døv fik vi at vide, at vi skulle "låne" hende ud til en døv familie i weekender og ferier så hun kunne være sammen med nogen som hende selv". Vi er hørende forældre og familier, i en verden blandt hørende. Med CI kan vi dele sprog med vores børn, hvis det er det, vi ønsker. Tegnsprog er i dag et tilvalg frem for en nødvendighed. En forståelse der gennemsyrer de internationale konferencer. I løbet af konferencen vil det vise sig, om der er en lignende nordisk forståelse. Civiliseret hanekamp To danskere var på podiet første formiddag. Første taler var Lone Percy-Smith som talte om trivsel ud fra den danske undersøgelse om de første danske 200 børn med CI. Hun kunne fortælle, at børnene trives ligesom normalthørende børn, men at der var en mindre gruppe på 36%, der trivedes under middel.at der er en sammenhæng mellem trivsel, sprog og institutionsplacering. At 68% blandt de børn, der trives dårligst tilbringer hverdagen i en specialinstitution. At 85% af dem brugte tegn/tegnsprog til at kommunikere med. Vi undrer os: Hvorfor er konferencens program sammensat, så der kun er 10 minutter til at præsentere det største nordiske studie om livskvalitet hos knapt 200 børn med CI, når det netop er konferencens emne? For os forældre er det vigtig viden det er det vel også for de professionelle, der netop vejleder CI-familierne i deres hverdag. Anden danske taler var Jesper Dammeyer, PH.d studerende fra Københavns Universitet. I hans studie besvarer lærerne til 92 børn med CI tilknyttet en døve- eller centerskole et spøgeskema om børnenes psykosociale vanskeligheder. Blandt disse har 32,6% psykosociale vanskeligheder. Det er over tre gange så mange som blandt den normalthørende NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 15

Konferencen åbnede stemningsfuldt på Reykjaviks Rådhus. gruppe af svenske børn han sammenligner med. At høre dette gør ondt på os tre forældre! Vi undrer os: Hvad bliver der gjort for disse børn og deres familier? Hvordan har forældrene fået beskeden om, at deres børn har psykosociale vanskeligheder? Er børnene alene diagnosticeret ud fra et spørgeskema udfyldt af en lærer? Vi bliver bekymrede, når vi får at vide at 1/3 af CI-børn har psykosociale vanskeligheder. Det skaber uro. Men uroen kunne muligvis mindskes, hvis de børn der sidder enkeltintegreret i skolerne var blevet inddraget i undersøgelsen. Lone Percy-Smiths undersøgelse fra 2006 viser for eksempel, at det er CI-børn placeret i døveinstitutioner, der trives dårligst. Men - uanset omfang, så er der et konstateret problem, der skal tages fat på. Jesper Dammeyer har i andre sammenhænge selv været ude med et løsningsforslag at give børnene et sprogbad. Hans præsentation på NAS viste, at forekomsten af psykosociale vanskeligheder falder, når barnet scorer maksimum på talt sprog og hørelse. I disse tilfælde er forekomsten nede på 14,6%. Til sammenligning er forekomsten 10% for normalthørende børn og 16,7% for de CI-børn der kommunikerer via tegnsprog. Lad os få hældt noget sprog på børnene! Sammenlignes æbler med bananer To af artiklens forfattere har selv CI-børn med andre vanskeligheder end CI. Derfor er vi på vagt, når Jesper Dammeyer sammenligner de CI-børn i undersøgelsen, der har tillægshandicaps (23,7 %) med normalthørende børn uden tillægshandicap. Hvorfor ikke sammenligne med normalthørende børn med samme tillægshandicaps for at få et reelt billede af, hvordan de klarer sig? Kun sådan kan vi få vores børns vanskeligheder afdækket og derudfra støtte dem bedst muligt. "Tror ikke jeg har grædt på grund af døvhed, mere på grund af konflikt i rehabiliteringen efter CI" Norske Ona Bø Wie, audiologopæd PH.d og postdoc. fra Oslo Universitet havde valgt forældrevinklen på sit oplæg: "Jeg så ikke noe grunn till att hun ikke skulle få det som alle andre barn har det". Ona Bø Wie er den norske pendant til Lone Percy-Smith og står bag det første store studie af ca. 100 børn med CI i Norge, som hun afsluttede i 2005. Her og nu laver hun et opfølgningsstudie af de tidligt bilateralt implanterede børn. Resultaterne på de nye børn er endnu ikke færdig bearbejde, men hun gav eksempler på, at forældrene ikke længere fokuserede på døvheden, idet de fandt denne afhjulpet med CI. Ifølge Ona Bø Wie har forældre i dag skyhøje forventninger til, at barnet kommer til at høre og tale og man skal ifølge Ona Bø Wie passe på, at de ikke bliver for høje, fordi ikke alle børn kan forventes at klare sig så godt. Vi undrer os: Hvad mener hun? Hvor mange børn forventer hun, ikke udvikler et godt talesprog? Nu har vi i flere år hørt om, at overlæggeren skal op at det værste et CIbarn kan udsættes for, er for lave forventninger.vi vil som forældre ikke bruge energi på at forberede os på en potentiel skuffelse. Vi tror på vores barns potentiale. Vi agerer på problemerne, i de tilfælde og det omfang de opstår. Skuffelsen vil være stor uanset hvad, hvis det viser sig, at ens barn ikke udvikler sig som forventet. I forhold til vejledningen forud for CI, fandt Ona Bø Wie, at det er vigtigt, at forældrene er informeret om alle kommunikationsformer, så 16 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

de selv træffer valget mellem tale og tegn/ tegnsprog. Vi undrer os: Hvorfor vejledes norske forældre ikke ud fra evidensbaseret viden om, at børn med CI skal have træning i at høre og tale, hvis det er det talte sprog forældrene ønsker for deres barn? Svaret kom dagen efter! Odvar er svaret. Oddvar Hjulstad, PH.d., Skådalens Kompetencecenter. Dag to holdt han et oplæg med titlen: "Elever med CI i tospråkliga "oplæringsprogram" i bostedsskolen", altså elever med både tale og tegnsprog i hjemkommunernes skole. Siden 1997 har børn i Norge haft ret til at modtage tosproglig undervisning i hjemkommunen. Kompetencecentret havde derfor lavet en undersøgelse af, hvordan det fungerer i praksis, når læren både skal bruge tale og tegn/tegnsprog. Imidlertid var fremlæggelsen af undersøgelsen fuldstændig uden fakta. Det der skulle være en fremlæggelse af en undersøgelse af en pædagogisk strategi for tosprogede børn, blev pludselig til en fortale for, at børn med CI skal have både tegnsprog og talesprog og at det ikke er virkeligheden, når nogle siger, at tegnsprog hindrer for yderligere talesproglig indlæring. Der sad vi skudt 15 år tilbage i en debat om tegnsprog eller ikke til børn med CI. Uden fokus på forældres ønsker uden faktuelle tal på, hvordan børnene i hans undersøgelse klarede sig i sproglige test og sprogforståelsestest. Det være sig tale som tegn/tegnsprog. Vi lærte at transskribere tegnsprog til skriftsprog, mens vi tænkte hvorfor! Hvorfor skal barnet have tale og tiltales med tegnsprog, hvis barnet fungerer med talesprog? Ifølge Oddvar Hjulstad fordi, tegnsproget var nødvendigt for, at barnet var et fuldgyldigt medlem af den sociale interaktion i klasseværelset. Men vi så imidlertid ikke bevis for, at barnet profiterede af den tosprolige pædagogiske strategi, som oplægget handlede om. Vi spørger derfor os selv: hvem vurderer, at drengen har behov for tegnsprog lærer, forældre eller elev? Vi så heller ikke resultater på, at eleven rent faktisk blev bedre integreret i de sociale aktiviteter i klasseværelset, fordi der blev brugt en tosproglig strategi med tale og tegnsprog. Vi undrer os ikke længere: Pludselig forstår vi godt Ona Bø Wie og hendes ønske om, at forældrene selv skal træffe et valg om, hvordan de ønsker at kommunikere med deres barn. Når nu fronterne er trukket så hårdt op, som det gik op for os, at de er. Oddvar Hjulstad sagde direkte, at Ona Bø Wies doktorafhandling, der i tråd med udenlandske undersøgelser viser, at børnene skal stimuleres med lyd og tale, ikke var korrekt. Uden i øvrigt at underbygge sin udtalelse med fakta. Vi savner ansvar: Netop på grund af de hårdt optrukne fronter, hvor holdninger og følelser bliver sidestillet med resultater fra videnskabelige undersøgelser, er det vigtigt, at en højt kvalificeret fagperson som Ona Bø Wie giver ren besked om fakta. Hvis ikke hun understreger, at børnene skal stimuleres med lyd allerede inden operation hvem gør så?! Hvordan skal forældrene selv kunne overskue at sætte sig ind i den nyeste viden omkring børn med CI?! I Ona Bø Wies undersøgelse var 96% af forældrene selv hørende, og undersøgelsen viste i øvrigt, at børnene klarede sig bedre talesprogligt, hvis de fik norsk talesprog. CI er en behandlingsform for døvhed med henblik på, at barnet skal lære at høre og tale. Og det er, hvad vi oplever, andre CI-forældre også ønsker. Hvorfor skal vi så tale om tegnsprog her i 2008, hvor vi ved, der skal tale til for at barnet får bedst muligt udbytte af CI? "Jeg er født døv, jeg kender ikke til andet og jeg er lykkelig som jeg er" På tredjedagen stod lyden af. Kontrastfyldt, fordi der ventede to foredrag forude om tegnsprog, døveidentitet og kultur. Første taler var Júlía Hreinsdóttir, faglig leder i tegnsprog, Kommunikationscenter for døve og hørehæmmede, Reykjavik. Emnet var: "Dövas framtid i et litet samhälle". En problematik som man bliver nødt til at have fokus på for de få, der er tilbage, som er afhængige af tegnsprog. Hurtigt viste vinklen sig at være en anden. Júlía Hreinsdóttir, der selv er født døv, fortalte om at have en stærk identitet som døv qua tegnsprog og det at være en del af døves sammenhold. Hun problematiserede, at kun et fåtal af hørende forstår, hvad det indebærer at være døv. Hun understregede, at de døve, der ikke har en stærk døveidentitet, ikke har noget selvværd og bliver medløbere i den hørende verden. Vejen til en stærk identitet går via naturlig kommunikation (i hendes verden tegnsprog) og viden om, hvilke rettigheder man har som døv, så man bliver i stand til at træffe beslutninger for sit eget liv. Vi undrer os: hvad med de mennesker med nedsat hørelse som har valgt et liv med talesprog frem for tegn er de svage og uden identitet? Kunne man tænke sig, at ikke alle med nedsat hørelse synes, at tegnsprog er naturlig kommunikation for dem men netop finder deres identitet og selvværd gennem andre værdier, som ikke bare omhandler (tegn)sprog? Den islandske vulkan Hvorfor CI uden tegnsprog hvorfor! Spurgte Júlía Hreinsdóttir igen og igen og fortsatte: ved specialisterne, hvad vi døve anser for livskvalitet? Og sagde senere: Vi vil respekteres for dem vi er, og hvad vi er! Derfor mener hun, at det er en menneskeret for døve at lære tegnsprog. "Sometimes I don't understand... it is too hard for me, the teacher I don't understand what she is saying I'm quite frightened and upset" (female; 14 years; spoken language). Júlía Hreinsdóttir refererede til en engelsk undersøgelse blandt unge med CI, som blandt andet Sue Archbold fra EarFoundation har stået for. Hun citerede en pige, som udtrykte frygt og forvirring, da pigen havde svært ved at følge med i undervisningen på gymnasiet. Júlía Hreinsdóttir postulerede, at teenagere med CI får problemer, og at de derfor skal lære tegnsprog fra barnsben af. Hun problematiserede også, at de unge i undersøgelsen hverken opfattede sig som døve eller hørende. Vi undrer os: kan det tænkes, at de unge CIbrugere i undersøgelsen simpelthen bare opfatter sig som værende sig selv og ikke som en del af en gruppe defineret ud fra deres CI? Hvad Júlía Hreinsdóttir ikke fortalte er, at de unge i undersøgelsen selv udtrykker stor glæde ved deres CI. Måske er det bare svært at være teenager uanset om man er CI-bruger, normalthørende eller døv? Selvfølgelig skal vi støtte de unge, der er ekstra udfordret men tegnsprog er selvsagt næppe løsningen på alle teenageres problemer! Et forældrevalg Ifølge Júlía Hreinsdóttir er situationen for døve ikke ændret i dag selvom der er kommet CI. For hende er CI ikke en behandling mod døvhed, men et hjælpemiddel på linje med høreapparater. Af samme grund skal alle døve fortsat lære tegnsprog inklusiv de små børn, der ellers har helt andre forudsætninger for at tilegne sig et talesprog end tidligere. Identitet er for hende forbundet med tegnsprog, og hun fandt det truende for børnenes selvværd og selvfølelse, hvis de ikke får adgang til tegnsprog eller i hvert fald får adgang til selv at kunne vælge mellem tegnsprog og talesprog.valget skal ligge hos barnet og ikke forældrene! Vi undrer os: midt i al den snak om identitet, kultur og sprog hvor er vi så henne som barnets hørende familie? Hvor er vores ret til at give barnet vores kultur og værdier? Er vi NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 17

18 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

ikke gode nok som forældre, fordi vi hører? Hvordan skal vi give en døvekultur videre, som ikke er en del af vores? I dag har børnene mulighed for at blive fuldgyldige medlemmer af samfundet med et helt og fuldt talesprog. Hvorfor er det problematisk? Som de fleste andre forældre synes vi, at vi er gode forældre og gode rollemodeller for vores børn. Som de fleste andre forældre vælger vi at tale på vores modersmål til vores børn. Støtte til børnene Vi undrer os! Via vores arbejde har vi tilsammen gennem de sidste tre år været til snart sagt samtlige større internationale konferencer omkring CI. Det her er første gang vi deltager i en nordisk konference. Pludselig er vi indhyllet i en tilsyneladende nordisk tradition, hvor fastholdelse af CI-børn i en døvekultur og tegnsprogsverden hyldes. Helt modsat internationale konferencer, hvor fokus er på ny viden, og på hvordan børnene bedst muligt hjælpes til at blive fuldgyldige medlemmer i deres hørende og talende familie. Uden for det nordlige Europa er tegn og døvekultur ganske enkelt ikke i fokus, fordi ny forskning viser, at børnene bevæger sig væk fra tegn og specialsystemet. Her handler identitet og livskvalitet om børnenes opfattelse af sig selv ikke om hvorvidt de er døve eller hørende, som denne konferences program omhandler. Hvis det her er det bedste vi kan præstere i Norden, så må vi hente flere forskere udefra. Denne konference har kun været en fastholdelse af tidligere tiders CI-problematikker uden der i øvrigt præsenteres nogen løsning på dem! NAS har som arrangører af konferencen et ansvar. Det er ikke forældrene, der skal gå forrest og kæmpe for deres børns ret til den kvalificerede talehørepædagogiske støtte. Kæmpe for at der bliver set frem af. NAS har et ansvar for, at konferencens deltagere går hjem med en viden, der baserer sig på nye videnskabelige resultater ikke kun holdninger og følelser, der ikke har forståelse for, at hørende forældre ønsker, at deres børn lærer at tale. Lone Percy-Smith fik det sidste ord om børn med CI på konferencen. Hun gav en opsang til sine kollegaer og fremhævede det positive i, at børn med CI kan høre og lære at tale, som hendes data viser. Vi er færdige med at konstatere, skal vi nu ikke prøve at se på løsninger i stedet for hele tiden at forvente, at CI bliver et nederlag for børnene. Vi undrer os: Døve børn kan høre i dag hvorfor er der så få, der klapper? Jesper foran vandfald. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 19

20 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL