Pædagogiske overvejelser i arbejdet med børn og unge med sygdommen Spielmeyer-Vogt

Pædagogiske overvejelser i arbejdet med børn og unge med sygdommen Spielmeyer-Vogt Spielmeyer-Vogt team, Synscenter Refsnæs, Kystvejen 112C, 4400 Kalundborg, Telf. 5957 0100 1

Til dig, der arbejder med et barn eller en ung person med sygdommen Spielmeyer-Vogt Formålet med dette hefte er at give en kort beskrivelse af SV sygdommens forløb i dens faser og at give ideer til aktiviteter og læringsforløb. En del af ideerne er samlet af konsulenterne på besøg i skoler og institutioner, og fra kurser for personale der afholdes på Synscenter Refsnæs. Hvis du har behov for yderligere information om sygdommen, anbefales det at læse SV-foreningens udgivelse Fra forældre til forældre eller Spielmeyer-Vogt, et hæfte udgivet af Synscenter Refsnæs. I dette hefte bruges ordene barnet og han om personen, der har sygdommen Spielmeyer-Vogt Inden du går i gang må du vide hvor i sygdomsforløbet barnet befinder sig, altså hvilke evner barnet stadig er i besiddelse af, hvad barnet magter og hvad der giver barnet succes. * Hvilke færdigheder har barnet, som I kan træne og arbejde videre med. * Hvordan får barnet en meningsfyldt hverdag med krav, stimuli og tryghed. * Hvilke færdigheder og oplevelser kan barnet have glæde af senere i sygdomsforløbet. Spielmeyer-Vogt sygdommens forløb går gennem 3 faser. Det er vigtigt at notere sig, at der ikke er skarpe skel mellem sygdommens faser. Når der omtales aktiviteter, er der tale om ideer. Ideerne er ikke fastlåst til bestemte faser. 2

Barnet i sygdommens Fase 1 Barnet har gennemgået en normal udvikling indtil sygdommen blev opdaget. Barnet har nedsat syn. Synet bliver gradvist dårligere over nogle år for at ende i blindhed. Nogle børn har problemer med natteblindhed og overfølsomhed overfor skarpt lys. Sygdommen medfører nedsat korttidshukommelse der, sammen med intelligensretardering, giver indlæringsproblemer. Absenser (korte bevidsthedsudfald) bevirker at barnet mister information og koncentration. De fleste børn får epilepsi. Børnene fornemmer deres tab af færdigheder. Det kan føre til, at de kan blive angste og/ eller aggressive. Sygdommen påvirker alle funktioner undtagen hørelsen. Mobility Anvendes for at barnet kan gå fra et punkt til et andet, selvstændigt, uafhængigt og trygt. Det er ikke alle børnene i fase 1, der ønsker at lære mobility. (gang med den hvide stok). De børn, der ønsker det, kan blive trænet af en specialuddannet mobilityinstruktør. Barnet vil registrere, hvis han udsættes for en anderledes behandling. Han vil og kan oftest de samme opgaver og aktiviteter som kammeraterne. Det er din opgave, at hjælpe usynligt, så barnet ikke oplever sig anderledes. Stil kun krav, som barnet kan honorere. Han oplever nederlag nok forårsaget af sygdommen. Barnet har haft en opvækst som et normalt begavet barn med alle de færdigheder som forventes. Barnet har en stor almen viden sammenlignet med kammerater i klassen i specialskolen. En viden, han lever højt på i mange år. at være den dygtigste. Brug den viden, barnet har, og byg videre på den. Selv om hjernecellerne svinder, er det muligt at lære interessant nyt. Det er muligt i nogle år at fastholde det tidligt indlærte og det overindlærte Barnet kan mange ting selv. Lad ham gøre det så længe han magter det. Du kan støtte og opmuntre barnet, sørge for at der er tiden til det. Du skal ikke gøre tingene for at hjælpe barnet. Du skal hjælpe barnet til at gøre tingene selv. Tiden går bedre, når man er aktiv i stedet for bare at vente. Man føler sig mere værd, når man kan selv, når man deltager Tænk også på at udnytte barnets andre sanser. Brug hænderne, duft, smag og lyt Vær tålmodig. Giv korte instruktioner der, på grund af korttidshukommelsens svigten, bør gentages. På grund af det nedsatte syn vil barnet læne sig ind over bordet for at komme tæt på materialet. Hvis arbejdet gør det muligt, bør der bruges en skråpult. I skolen har barnet oftest et bord, hvor pladen kan skråtstilles. Det bør anvendes for at mindske overbelastning af nakkemuskler. Synet kan variere. Årsagen kan være lysforhold, tidspunkt på dagen, den fysiske og psykiske tilstand. Det alm. funktionsniveau kan også variere. 80% af alle indtryk kommer via synet. Det tager tid, der bruges energi, når indtrykkene skal opfattes via andre sanser. Den synshandicappede har derfor brug for pauser. Lad det være legalt, at barnet falder hen et par minutter ind imellem. 3

Sørg for god belysning i lokalet og på de objekter I arbejder med. Anskaf evt. en lille flytbar halogenlampe. ( ca. 100 kr.). Den giver et godt lys på et arbejdsbord på ca.1x1 m. Vær opmærksom på blænding fra lamper og sollys. Barnets øjne er meget følsomme over for blænding. Barnet bør ikke placeres i modlys. Lyset skal komme bagfra eller fra siden. Vær bevidst om kontraster: F.eks. aldrig en hvid tallerken på et hvidt bord. Der bør bruges en farvet dækkeserviet, så tallerkenen bliver synlig for barnet. Vær også opmærksom på kontraster ved arbejdsbordet og ved leg på gulvet Trapper bør have øverste og nederste trin tydeligt markeret med maling eller belysning. Døre bør afvige fra vægge i kontraster. Det gøres med maling eller lys. Evt. en lyskæde ved juletid. Synscenter har udgivet et hæfte: Noget om hensigtmæssig indretning af det fysiske miljø især for svagsynede. 4

Det skaber tryghed at vide, hvor man er. Brug de samme ruter, f. eks. når I skal handle i supermarked eller når I går fra klassen til gymnastiksalen. Vær opmærksom på om der er nogle kendetegn, der kan bruges. Her er svingdøren, så skal vi til venstre. Her holder fliserne op og asfalten begynder, så er vi der snart. Gode fysiske aktiviteter er svømning, ridning, dans, tandemcykling, judo, sjippetov, klatring, roning. Barnet/ den unge i sygdommens fase 2. Artikulationen bliver forringet. Korttidshukommelsens svigten gør, at barnet har svært ved at deltage i en samtale. Barnet kan ikke huske det ord, han skal bruge. Talen bliver stødende, stammende, utydelig, hurtig, han taler uafbrudt. I denne fase mister han evnen til at kommunikere via sproget. Muskeltonus nedsættes. Bevægelserne bliver stive. Gangfunktionen bliver ustabil. I denne fase bliver barnet afhængig af kørestol og handicapbil. Tidsfornemmelsen og orienteringsevnen nedsættes og forsvinder. Hvis han ikke allerede er blind, så sker det i denne fase. Hvis han ikke har fået epilepsi, så får han det i denne fase Han skal have hjælp til mange aktiviteter. De første epileptiske kramper forekommer kun nogle få gange om året. Senere stiger antallet. Anfaldene bliver reguleret med medicin. Epilepsi medicin kan virke trættende. Får barnet en krampe, vil han oftest bagefter være træt og måske have ondt i hovedet. Han vil have et behov for hvile, måske falder han i søvn. Hold opsyn med ham. Krampen kan se farlig ud. Barnet mærker dog intet. Det er vigtigt med rolige omgivelser, tid og tålmodighed. Anvend al din fantasi, din viden om barnet og hans hverdag. Lad en kontaktbog følge barnet. Det er lettere at gætte og tyde enkelte ord, når man ved, hvad der er sket og skal ske af betydelige ting for barnet Barnet mister evnen til at tænke abstrakt. Han bliver mere konkret og situationsbunden i sin tankegang. Undervisning i skolen bør være emnerelateret og række over flere timer ad gangen, evt. en hel uge. I stedet for skift fra time til time. Det er vigtigt at lade barnet indgå i gruppeaktiviteter for at bevare de sociale relationer. Han skal have hjælp til et socialt liv. Han er svær at være sammen med på grund af sit utydelige sprog og sit synshandicap. Han vil ofte blive valgt fra. Han bliver ensom og savner venner. På et tidspunkt ønsker han også en kæreste. Han skal have hjælp af dig for at kunne være en del af en gruppe, eller bare være sammen med en enkelt ven. En ide at lave venskabsgrupper 5

Er der interesse for manuelle færdigheder, der bør trænes med tanke på at give livskvalitet længere sigt? Vævning, værkstedsarbejde, madlavning (snitte, skrælle, røre, bage flutes), lette taktile spil, computer. Fysiske øvelser bør forekomme flere gange ugentlig. Barnet begynder at blive stiv og usmidig i musklerne og langsom i bevægelserne. Kontakt skolens fysioterapeut og få hjælp til en træningsplan. Fysioterapi, styrketræning i motionscenter, cykle på cykel, hvor sæderne er ved siden af hinanden (sofacykel), motionscykel, tandemcykling, svømning, ridning, dans, judo. Sang, musik, rytmik med instrumenter. Når barnet senere i forløbet bliver dårlig til at artikulere, kan han synge og sige remser sammen med andre med en udtale af ordene, der er fuldt forståelige. Hvis altså sangene og remserne er indlært og holdt ved lige. Oplæsning af bøger, både direkte oplæsning eller fortælling, eller via cd/bånd. Lyt til radioens børneudsendelser. Seende har fotoalbums og videooptagelser som støtte for minderne. Barnet med sygdommen SV har også brug for at samle minder. Det kan gøres i form af lydoptagelser. Når I optager, så optag hele seancer. Du, som seende, ved ikke hvad der gør indtryk på den blinde. Senere kan I sammen redigere. Optag gerne barnets egen stemme, mens han stadig taler tydeligt. Saml nogle specielle ting, en taktilt spændende sten, ting, der er behagelige at røre ved, og som er så robuste, at de kan tåle at være i hænder gennem flere år. Organiser minderne, så de ikke bare ligger i en rodekasse. 6

Hjælp barnet med at holde orden i sine ting. Hvis han ikke kan finde sine legeting, mister han lysten til at lege. Hver ting har sin faste plads. Lav en liste med barnets yndlingshistorier, yndlingsaktiviteter, interesseområder. Rim og remser, musik, venner. Senere i sygdomsforløbet vil han have svært ved at huske, hvad han kan lide at lege, og svært ved at formulere det, han lige nu har lyst til. Det vil være en hjælp for ham, at du kan give nogle stikord. Skriv barnets livshistorie. Skriv dagbog om sjove oplevelser. Det vil også være en hjælp for nye hjælpere. Der er mange svære situationer, når barnet får taleproblemer. Han vil begynde at tale meget. Ordene vil flyde fra ham uden pause. Han taler om det, der lige nu interesserer ham. Han bliver inspireret af enkelte ord og skifter emne og taler videre. Det er anstrengende for ham at tale. Hvis han er i gang med et arbejde, mister han koncentrationen på grund af snakken. Han skal oftest have hjælp til at stoppe talen. Afbryd ham ved evt. at tilbyde anden aktivitet. En Hjælper siger under bilturen: Der er så megen trafik her i byen. Du er nødt til at tie stille for at jeg kan koncentrere mig. Det forstår barnet og tier en tid. Skift snørebåndet ud med velcrolukning Skift gaffel og kniv med en ske Skift tallerkenen med en, der er mere hensigtsmæssig. (kontakt en ergoterapeut) Brug overtræksbukser (om vinteren) der kan lynes i siderne, så man er fri for også at tage fodtøjet af hver gang. De tiltagende fysiske tab, de fremadskridende forandringer i hjernen, giver psykiske problemer i varierende grad. Nogle af børnene får mareridtslignende fantasier. Eks. fluer flyver rundt over det hele, uhyggelige monstre er efter en, røvere der vil dræbe, eller ofte en udefinerlig angst, der får barnet til at ryste i hele kroppen, skrige og jamre, barnet kravler op ad væggen. Det er slemt at være en del af. Svært at være til stede og ikke at kunne komme i kontakt med barnet og hjælpe. Nogle gange lykkes det at bryde skallen ved at kunne komme med i fantasien, være med i og lede handlingen. Nogle gange lykkes det at afbryde med andet tilbud, musik eller kropskontakt. Nogle børn får en tid medicin, der virker angstdæmpende. Dagligt nærvær og (krops)kontakt kan give tryghed også i de svære stunder. Det unge menneske i sygdommens fase 3 Han skal have hjælp til alt. Han er totalt plejekrævende. Han er blind. Han har epilepsi. Han kan ikke gå. Han begynder at skulle mades. Senere får han svært ved at tygge og synke og får mavesonde indopereret. Han begynder at bruge ble. Han kan høre. Hørelsen påvirkes ikke af sygdommen. Tal aldrig hen over hovedet på ham, som om han ikke eksisterer. Behandl ham med respekt. 7

Kørestolsmobility Anvendelse af reglerne for kørestolsmobility benyttes, for at brugeren kan transporteres så sikkert og så trygt som muligt, så han ikke udsættes for angst. Angst kan give spændinger i kroppen. Når han er tryg ved transporten, kan han afslappet nyde turen. 1. Efterlad aldrig barnet midt i et rum 2. Fortæl barnet, hvor I skal hen. 3. Skab tryghed. Vær foran barnet med din stemme 4. Fortæl, hvad der sker 5. undgå unødig støj og forskrækkelser 6. Kør altid ad samme rute, så barnet har mulighed for genkendelse 7. lav en lille pause ved ændring i kørselsretning og ved niveauændring 8. Undgå at køre baglæns, medmindre I leger, og det er aftalt. 9. Vip stolen bagover, inden du kører ned ad en kantsten Mobilityinstruktøren Prøv at nå ind til ham, selv om der tilsyneladende ikke bliver reageret. Hans reaktionstid kan være lang. Hav stor tålmodighed. Han kan huske episoder fra langt tilbage. Han vil have glæde af at høre yndlingshistorier og yndlingssange fra barndommen Han er opmærksom og opfatter mange ting fra omverdenen. Det er vigtigt, at du gør dig overvejelser om, hvordan du er sammen med ham og hvordan din kontaktform er. Fortsæt den fysiske træning så længe der er muligt, så længe det giver mening. Muskelspændinger kan give smerter. Giv varmebehandling, massage og brug afspændingsøvelser. En fysioterapeut kan vejlede dig. Det er vigtigt for kropsfunktioner at kroppen får stillingsændringer. Altså kom ud af kørestolen. Ned på en tyk måtte, en vandseng, lig på maven for at få kroppen strakt Det unge, meget syge menneske, har glæde af at være i svømmebassin i varmtvandsbassin. Det vil være en fordel, at hjælperen har kendskab til Halliwick svømning og anvender metoden. Ideer til aktiviteter Aktiviteterne er en inspiration. De er ikke faseinddelte. Pigeklub, hvor der snakkes pigeting Drengeklub, hvor der snakkes drengeting Eletronskydning (foregår med lyd) Tage på festival og overnatte i telt sammen med andre Fodbold/håndboldkampe. Forsøg at være tæt på banen. Råb og hyl med de andre. 8

Gå i biografen, snak forinden om handlingen Bowling ( der findes hjælpemidler) Rutschebane Klatremuligheder Gynge Trampolin Hoppepude Sandkasse Kælke Go-cart, evt. dobbelt go-cart, med en voksen ved siden af Tumlelege, bokselege med puder Lægge arm Fløjte, puste, bruge sugerør. Det træner mundens muskler. (Mange af de unge får problemer med at savle.) Save brænde, tænde bål, grave huller, bruge kræfter udendørs Hamre, file, slibe Skyde til dåse Vandpistol mod ophængte stanniol flader eller andet, der kan afgive lyd. Perlearbejde Tegne og male. Lav evt. kanter med akrylmaling. Lav evt. et tegneunderlag i A3 str. eller større. Sæt tegnepapiret fast med klæbefix, så det ikke skrider. Skelne begreber, lille-stor, ru-glat, Lege med logiske klodser Følelege, pose eller æske med ting Sy små poser ca. 10x10 cm til sorteperspil. Poserne skal lukkes til om indholdet. Eks. to poser med hver en nøgle, to poser med hver en teske. En enkelt pose med en Sorteper. Forundringskasse. Eks. Prøv at se, hvad der ligger i kassen i dag. (en ledning til elektricitet). Hvad er det for noget. Hvad bruger man det til. En snak om el. Nu skal du høre. Der er en udstilling om elektricitet i Eksperimentariet. Skal vi tage dertil. Måske kan vi prøve at mærke strømmen og få et stød. Hemmelige kasser der skal åbnes og lukkes med hængelås og nøgler. Kasse med forskellige ting, også ikke interessante ting, en form for rodekasse Kasse med ting, der refererer til bestemte aktiviteter. Hjælper til at vælge aktiviteter, når ordene mangler. Lege mekaniker. Skille gammel mekanik og elektronik. Vaske bil, støvsuge bil Pudse cykel Handle med egne penge Komme i sanserum Sorteringsøvelser, holde orden i videobånd og cd, fars søm æsker, bestikskuffen i køkkenet. Digte sange, rappe, optræde, optage på bånd Lege med stemmen. Brøle, lege ekko, hviske, snakke gennem et rør. Lege at man er en anden: en farlig tiger, en kvælerslange Danse spejldans. To og to overfor hinanden. Skiftes til at være spejl og gøre de samme bevægelser. Er barnet blindt står man så tæt, at man fornemmer hinandens bevægelser. Evt. så tæt, at man rører hinanden. 9

Bånd, der har været interessante en tid, bør gemmes. De kan blive interessante igen. han vil høre de gamle bånd hele tiden Lav processer/projekter med barnet, så længe det er muligt Med hjælp kan barnet lave og deltage i mange ting. Ture skal aftales og forberedes sammen med barnet. Barnets ønsker skal frem. Barnet skal kunne glæde sig. Der bør være et mål for turen. Medbring evt. båndoptager. Tag en husketing med hjem. Huske gamle venner. Tale om gamle venner. Aftal med en tidligere ven at I kan ses en gang imellem. Vennen behøver kun at være til stede og fortælle lidt om kan du huske? Lytte til musik. Drikke en kop te. Få lov at komme på besøg på steder, barnet har været og har haft gode dage Planlæg et måltid. Skal i have en gæst? Skriv indkøbsliste. Tag ud og handle. Hjem og tilbered maden. Dække et pænt bord. Bage En bog: Gymnastik, børn og handicap af Lene Puggaard Madsen og Marianne Hornbæk Jensen Dansk Spielmeyer-Vogt forenings hjemmeside: www.dsvf.dk Spielmeyer-Vogt team, Synscenter Refsnæs, Kystvejen 112 C, 4400 Kalundborg. Tlf. 59570100 www.refsnaes.dk Struktur på dagen gør dagen overskuelig. Det skaber tryghed at kende sin dag Har barnet været ude i dag Har barnet været fysisk aktiv Har barnet brugt sine hænder Har barnet brugt sine sanser Har barnet været glad i dag Svømning Sørg for, at barnet kender bade og omklædningsfaciliteterne Barnet bør have fast omklædningsplads, gerne ved en væg. Vær opmærksom på, at akustikken i omklædningsrum og svømmehal ofte er dårlig. Lad barnet bevæge sig langs bassinets kant, så han bliver bekendt med trapper og dybdeforhold. Synshandicappede har svært ved at orientere sig, når ørerne er under vand. Barnet er et ganske almindeligt barn med sine medfødte evner, sin opdragelse og påvirkninger. Det har sin egen personlighed. Desværre er dette barn belastet af en progredierende sygdom. 10

Fysioterapi Vi husker alle bedst med kroppen, og det er en af de faktorer, man skal hæfte sig ved, når man arbejder med børn og unge med Spielmeyer-Vogt sygdommen. Det er en fordel, at man allerede når barnet er nydiagnosticeret, har kontakt med en børneterapeut som kan give råd og vejledning om sanse-motorisk stimulering. Dette tilrådes da man ved, at et godt motorisk fundament er med til at udsætte mange af de uundgåelige symptomer, der indtræder senere i forløbet. En terapeut kan også være behjælpelig med at vurdere barnets ressourcer og derudfra give foreslag til træning og aktiviteter. I første fase er det hovedsagelig aktiviteter, hvor barnet selv er meget aktivt, i fase to er det mere aktiviteter, hvor terapeuten / hjælperen hjælper barnet til at være aktivt og i tredje fase er barnet passiv og man kan lave aktiviteter med forskellige former for massage, udspænding og passive bevægelser, som barnet bør være kendt med fra tidligere. Ligesom sygdommen efterhånden påvirker alle andre organer, svækkes også lungefunktionen, og her kan man gøre en vigtig indsats med lungefysioterapi for at modvirke sekretophobning i lungerne. I alle tre faser er det muligt at give gode kropslige oplevelser, og kunsten er, at man allerede i første fase gør sig tanker om aktiviteter, som barnet / den unge kan fortsætte med i de efterfølgende faser. Er der ikke en terapeut i området der har erfaring med dette, kan man altid kontakte den pædagogoske konsulent eller Synscenter Refsnæs, hvor der både er en ergo- og en fysioterapeut, som er tilknyttet Spielmeyer-Vogt teamet. Berit B. Handberg Fysioterapeut Spielmeyer-Vogt teamet Synscenter Refsnæs. Thorbjørn, nov./dec. 2003 11

12 Materialelaboratoriet, Synscenter Refsnæs, Rådgivningen, telf. 5956 0100