FÆLLES BESLUTNINGSTAGEN I PSYKIATRIEN viden og erfaring med redskaber Lisa Korsbek, seniorforsker, Kompetencecenter for rehabilitering, recovery og shared care, PC Ballerup, Region Hovedstadens Psykiatri
Etisk fordring og et nøgleelement i god klinisk praksis (patientcentered care) Baseret på forskning og viden Relateret til begrebet recovery Potentiale for at ændre relationen mellem patient og behandler - og nuancere forståelsen af mennesker med psykisk sygdom Et pardigmeskifte Men del af et paradigmeskifte, som allerede er i gang
I somatikken: 1980 erne og frem I psykiatrien: de sidste 10-12 år Forskningen i fælles beslutningstagen i psykiatrien er kun i sin vorden Det samme gælder udviklingen af redskaber/decision aids
En recovery-model At patienten anerkendes som et autonomt individ med ret til selvbestemmelse trods alvorlig (psykisk) sygdom At behandlingen vægter håb og udtrykker en tro på fremtiden At behandlingen er et samarbejde ( Nothing about us without us )
Modellen i midten Den traditionelle model/den paternalistiske Compliance Fælles beslutningstagen (shared decision making) Adherence (fælles aftale).konkordans Informed choice model
A collaborative process between a client and a practitioner both of whom recognize one another as experts and work together to exchange information and clarify values in order to arrive at health care decisions Patricia Deegan, Psychiatric Services 2008
Begrundelser hos brugere af det psykiatriske behandlingssystem for at udeblive fra eller høre op med behandling: Manglende muligheder for aktivt at deltage i beslutninger omkring behandlingen Oplevelser af ikke at blive lyttet til mht. ønsker og præferencer O Brien A et al 2009.: Disengagement from mental health services: a litterature Review. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 44: 558-568 6-årigt opfølgningsstudie: Den primære grund til, at psykiatriske patienter droppe ud af behandling, er utilfredshed med behandlingen og de beslutninger, der træffes Ruggeri M et al 2007: Outcome of patients dropping out from community-based mental health care, Acta Psychiatr Scand 116: 42-52
Forskning Adams JR, Drake RE, Wolford GL. Shared decision-making preferences of people with severe mental illness. Psychiatr Serv 2007; 58:1219 1221 Hamann J, Langer B, Winkler V, et al. Shared decision-making for in-patients with schizophrenia. Acta Psychiatr Scand 2006; 11:265 273 Bunn MH, O Connor AM, Tansey MS, et al. Characteristics of clients with schizophrenia who express certainty or uncertainty about continuing treatment with depot neuroleptic medication. Arch Psychiatr Nurs 1997; 11:238 248 Arora NK, Mchorney CA. Patient preferences for medical decision making: who really wants to participate? Med Care 2000; 38:335 341 Hamann J, Cohen R, Leucht S, et al. Do patients with schizophrenia wish to be involved in decisions about their medical treatment? Am J Psychiatr 2005;62:2382 2384.
Mennesker med alvorlige psykiske lidelser, herunder skizofreni, er åbne overfor fælles beslutningstagen Mennesker med alvorlige psykiske lidelser ønsker generelt at være en del af de beslutninger, der skal tages vedr. deres sygdom En undersøgelse (Adams et al 2007) viser, at gruppen generelt foretrækker mere indflydelse på beslutningerne end den tilbydes Mennesker med alvorlige psykiske sygdomme er i stand til at deltage i fælles beslutningstagen Ønsket om at være en del af beslutningsprocessen skyldes mange ting, der kan være forskellige fra person til person, men herunder især: Dårlige tidligere erfaringer fra psykiatrisk behandling (især ved tvang) Et ønske om at fremme egen recovery-proces
En randomiseret kontrolleret undersøgelse Hamann J et al. Shared decision making for in-patiens with schizophrenia. Acta Psychiatr Scand 2006; 114: 265-273 Deltagere: Indlagte patienter med skizofreni Antal: 107 patienter, fordelt på interventionsgruppe og kontrolgruppe Resultater: Patienterne i interventionsgruppen har ved udskrivelse større viden om deres sygdom og behandling end patienterne i kontrolgruppen Patienterne i interventionsgruppe oplevede under indlæggelsen, at de blev mere involveret i de terapeutiske beslutninger Behandlere var mere tilfredse med deres behandling af patienterne i interventionsgruppen MEN: studiet gav ingen viden om den reelle betydning af SMD for selve behandlingen, herunder for kliniske effekter.
Nødvendigheden af redskaber Fælles beslutningstagen i praksis forudsætter decision aids Konkrete redskaber, der sætter den enkelte patient i stand til at opnå det nødvendige beslutningsgrundlag, f.eks. Interaktive web-programmer Andre medier (film) Pamfletter og/eller andre skrivelser mv. Et review baseret på 55 RCT er inden for decision aids (i somantikken) sammenligner beslutninger med brug af decision aids med beslutninger uden brug: Decision aids Øger patientens involvering i beslutningstagen Øger patientens vidensgrundlag for beslutningstagen Øger patientens forståelse af muligheder og risici ved den enkelte behandling Reducerer mulige konflikter i forb. med beslutningstagen O Connor A, Bennett C, Stacey D, et al. Do patient decision aids meet effectiveness criteria of the international patient decision aid standards collaboration? A systematic review and meta-analysis. Med Decis Mak 2007; 554 574)
Redskaber Entscheidungshilfe: 16 siders informationshæfte (Hamann et al og nu også i dansk projekt sponsoreret af medicinalindustrien) Illness management and recovery: Modul 5, effektiv brug af medicin: Uddelingssider med bl.a. skemaer til brugeren + til behandlerne: guide til fremgangsmåde, der sikrer forståelse, respekt og patientens indflydelse (Mueser og Susan Gingerich, US), DIALOG: Computerprogram, hvor brugeren rater deres tilfredshed inden for 8 livsdomæner (f.eks. mental sundhed, fysisk tilstand og jobsituation) og 3 behandlingsdomæner (praktisk hjælp, psykologisk hjælp og medicin), hvorved det via computerberegning af rating tydeliggøres, hvor han eller hun har mest brug for behandling og støtte (Pribe et al) BESA (behandlingsplan og samarbejde): Problem- og målliste + ønsker til behandling og støtte der udfyldes af brugeren, evt. i samarbejde med kontaktpersonen, som forberedelse til behandlingssamtaler og fastlæggelse af behandling (Behandlingspsykiatrien i Randers) CommonGround (Patricia Deegan) Min personlige medicindagbog (Region Midt, findes under Socialstyrelsen) Mit redskab til mine samtaler med psykiateren (Ringbo-projektet, Region Hovedstadens Psykiatri og Københavns Kommune)
CommonGround Et konkret bud på en decision aid Created by people in recovery from mental health disorders for people with mental health disorders Preparing People to Participate in Recovery and Shared Decision Making http://www.patdeegan.com/commonground
Kernen i CG: CG Health Report
En systematisk litteratursøgning på fælles beslutningstagen i psykiatrien En afdækning og vurdering af eksisterende redskaber til praktisering af fælles beslutningstagen En udvikling af dansk redskab til fælles beslutningstagen tilpasset bostedet Ringbo + dertil knyttet vejledningsmateriale En afprøvning af redskabet i en testperiode Evaluering af testperioden En implementering af redskabet i de deltagende huse Slutevaluering Anbefalinger for det videre arbejde med fælles beslutningstagen på bostedet Ringbo
Evaluering af testperiode Semistrukturerede individuelle interviews af 4 beboere 4 kontaktpersoner Deltagende læger + Fokusgruppeinterview af beboere
Resultater/kontaktpersoner Beboerens brug af redskabet gør kontaktpersonen mere opmærksom på beboerens viden og ressourcer. Nogle har peget på, at de er blevet overrasket over, hvor meget beboeren ved, og at redskabet rykker på nogle forestillinger om beboerne. Flere peger på, at redskabet styrker relationen mellem beboer og kontaktperson At det giver mulighed for at dele viden og gå igennem f.eks. medicin på en mere struktureret måde og opdage problemer, der ikke er blevet opdaget før. Flere fokuserer på, at de er blevet overraskede over interesse fra beboere, som de ikke havde forventet interesse fra
Citater Godt at der sker noget. Dejligt at beboerne er i fokus. Beboerne reagerer normalt negativt på noget nyt, men har overvejende reageret positivt her, især når de har brugt redskabet. Også godt for personalet, der tager mere stilling til beboerens medicin. Redskabet betyder også noget for beboer-personale-relationen. Personalet lærer beboerne bedre at kende, og det er sjovt at se, at beboerne selv begynder at finde frem til det, de gerne vil. Man kan jo nå rigtig langt ved at sige til beboeren: Det SKAL du. Så vil mange flere bruge redskabet. Det er bare ikke ligefrem en fremgangsmåde, der er tro mod konceptet. Derfor er formidlingen en hårfin balance.
Resultater/beboere Nogle peger på, at de er godt med de svarmuligheder, som redskabet giver Men de fleste angiver under interviewet samtidig, at de ikke længere husker detaljerne i redskabet eller i processen med at udfylde det. En angiver, at redskabet giver struktur, to andre har oplevet, at det har givet dem større indflydelse under samtalen og på behandlingen. Samme to synes, de blev taget mere alvorligt i og med at de brugte redskabet. En peger på, at det ikke bare er anvendeligt i forhold til indflydelsen på ens behandling, men også kan bruges i relation til kontaktpersonerne, der af og til også kunne have brug for SDM den anden vej. To er meget klare på deres brug fremover også og vil også anbefale det til andre.
Citater Tænkte, at det var noget nymodens fis. Noget, som ledelsen havde fundet på. Sådan tænker jeg ikke mere. Nu har jeg jo selv brugt redskabet. Mit første indtryk af redskabet var, at det var omfattende og at jeg næsten ikke orkede at svare på det hele. Jeg har brugt det to gange og det det har givet mig større indblik. Jeg fik en bedre forståelse af medicin og min egen sygdom og jeg har tænkt mere over tingene. Men jeg har ikke brug for det mere. Jeg kan ikke huske mit første indtryk, men jeg fik lyst til at bruge redskabet qua min viden og min deltagelse i arbejdsgruppen. Jeg er glad for begrebet fælles beslutningstagning.
Beboere om oplevelser af at bruge redskabet under lægesamtalen For mig gav det mening blot at have redskabet for mig selv som en støtte under samtalen. Jeg kunne sige mere frit fra leveren, hvad jeg følte. Samtalen var anderledes på den måde, at psykiateren tog mig mere alvorligt. Jeg brugte også min kontaktperson til at spørge om at stoppe med særligt præparat, som jeg fik det dårligt af, og mit ønske blev hørt og jeg blev sat ned i medicin. Det er jeg rigtig glad for. Jeg tror, at lægen er ret ligeglad med, om jeg har brugt redskabet. Jeg blev ked af, at hun ikke ville kigge på det. Men redskabet betød, at jeg vidste mere, hvad jeg ville sige til samtalen. Jeg ville dog rigtig gerne have brugt det under selve samtalen til at skabe struktur for samtalen. Der var ting, som jeg havde skrevet og tænkt over, som jeg gerne ville have sagt, men ikke fik mulighed for. Jeg havde redskabet med ind til min psykiater, som fik en kopi. Så gennemgik vi det sammen. Jeg synes jeg havde mere indflydelse end sædvanligt og jeg fik mit ønske igennem (om en ændring).
Bearbejdet version af SDM redskabet fra Ringbo Små recoveryfilm Hjælp til lægesamtaler Videoer Information Et redskab Hjælp til generel indflydelse på din behandling Om medicin Om fælles beslutningstagen Om recovery