KOL-bogen. En patientvejledning fra Danmarks Lungeforening. www.lunge.dk. Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 1



Relaterede dokumenter
KOL-bogen. Vejledning til patienter og pårørende. Lungeforeningen : : : 1

Kender du din lungefunktion?


Kender du din lungefunktion?

KOL. Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) er en betegnelse, som omfatter kronisk bronkitis og emfysem.

KOL-bogen. En patientvejledning fra Danmarks Lungeforening. Danmarks Lungeforening :: :: 1

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme

Astmamedicin. lungesygdommen KOL.

Behandling af KOL. Hvilken medicin bruges til KOL? Hvad kan du selv gøre for at leve bedre med KOL?

ASTMA ASTMA. ved man ikke med sikkerhed. Nogle astmatikere har også allergi.

Patientvejledning. Lungebetændelse/pneumoni

Behandling af KOL. Hvilken medicin bruges til KOL? Hvad kan du selv gøre for at leve bedre med KOL?

Hjælp til bedre vejrtrækning

Har du astma? Og er du gravid?

KOL -Undervisning. Velkommen og god fornøjelse

Lungebetændelse/ Pneumoni

Disposition: Lunge fysiologi: Hvad er sygdommen: KOL definition: KOL sværhedsgrader ifølge lungeforeningen: Årsager:

Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Boulevarden Aalborg Tlf Information til forældre om astma

Sådan bruger du KOL-filmen vejledning til fagfolk

Information til forældre om astma

SEXLIVET KAN BLIVE GODT IGEN

Astmamedicin. lungesygdommen KOL.

KOL BORGERE I SLAGELSE KOMMUNE

Astma Astmatisk bronkitis hos børn Patientvejledning, af Thomas Greibe.

Idræt og Astma. Information til trænere og idrætslærere

Pas på dine lunger. Fordi livet kører på luft. Støt Danmarks Lungeforenlng og. Matas l kampen mod lungesygdomme Over danskere har syge

Astmamedicin til astmatisk bronkitis småbørn

Sådan træner du, når du er blevet opereret i hjertet og har fået skåret brystbenet op

KOL FAKTA OG FOREBYGGELSE

Smerter. Aarhus Universitetshospital. Forord. Årsagen til smerter

Psykiatri RYGNING ALKOHOL MOTION

En hjælp til dig i hverdagen! Få overblik over Danmarks Lungeforenings tilbud og rådgivning

Når døden nærmer sig. Information til pårørende. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center

Tuberkulose. En patientvejledning fra Danmarks Lungeforening. Danmarks Lungeforening :: :: 1

TAK TIL Kollegaer og patienter der har været behjælpelig med kritisk gennemlæsning. copyright: SIG smerte FSK

LUNGER VISION SUNDERE - LIVET IGENNEM

Pas på dine lunger. Fordi livet kører på luft. Støt Lungeforenlngen og Matas danskere har syge lunger Sådan passer du på dlne lunger

Information fra Ergoterapi- og Fysioterapiafdelingen

Til ex-rygeren: Sådan styrker du dine lunger

Terapiafdelingen. Patienter med KOL. Patientvejledning

Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt. Enkle råd om at holde vægten oppe

De sidste levedøgn... Information til pårørende

Til pårørende. De sidste døgn... Vælg billede. Vælg farve. 'Svalerne' af Robert Lund-Jensen

Omhandlende muskelfunktion og træning: Oplæg v./ overlæge Lise Kay og fysioterapeut Karin Thye Jørgensen.

FORBEREDELSE UNDGÅ VANERYGNING RYGESTOP. opbakning, du har brug for til at fastholde din beslutning.

Du gør en forskel. Støt lungesagen.

Lungekursus. -et gratis tilbud til dig, der har KOL eller anden lungesygdom

Strategi på lungeområdet i Ringkøbing-Skjern Kommune

din hverdag pustliv.dk

Ergoterapi ved hjerte- og lungesygdom

Kronisk obstruktiv lungesygdom. Pia Holland Gjørup Afdelingslæge Hospitalsenheden Vest

Få mere livskvalitet med palliation

Astmapjece. Til unge og forældre

Insitu Bypass operation

Information til pårørende DE SIDSTE LEVEDØGN

Lungefysioterapi. Problemer med vejrtrækningen. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center Fysioterapien/MT/KT

Værd at vide om atrieflimren. 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte

Slidgigt Værd at vide om slidgigt

SLIDGIGT GIGT. samt udtalt hypermobilitet kan også være medvirkende årsager til, at du får slidgigt.

Lindrende behandling ved alvorlig sygdom. Når døden nærmer sig. Information til pårørende

Patientinformation. Iltbehandling. Vælg farve. Kvalitet Døgnet Rundt. Medicinsk Center Klinik for Lungesygdomme og kræftsygdomme

Hjertesvigtklinikken. Regionshospitalet Silkeborg. Medicinsk Afdeling M1

Overvejelser før du går i gang

TEA / Tromendarterectomi

Alle fotos er modelfotos.

Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason

Blodet transporteres derefter tilbage til højre hjertekammer, der pumper blodet ud i lungerne, hvor det iltes.

Informationspjece om Maksimal Medicinsk Uræmibehandling (MMU) Regionshospitalet Holstebro Nyremedicinsk Dagafsnit Sengeafsnit M3

3. udgave. 1. oplag Foto: Scanpix.Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 271

8. Rygerelaterede sygdomme

Iliaca-Femoral Bypass

Hold dig fysisk aktiv og stærk Træning for lungepatienter

Hvad er KOL. Kronisk sygdom i luftveje og lunger. KOL er en folkesygdom. Mange navne. KOL er ikke det samme som astma

DE SIDSTE LEVEDØGN. - kendetegn på at døden er nær. Denne pjece er tænkt som en mulig støtte til pårørende i en vanskelig tid.

1. udgave. 1. oplag Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 539

Før du går til lægen

Bliv klogere på din sundhed. Medarbejderens egen sundhedsmappe

Caspershus. Til den, der står over for at skulle miste en nærtstående.

Fortæller: Hver eneste cigaret skader. Rygning kan få blodet til at klumpe sig sammen. Det kan give blodpropper i hjernen.

Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge

De sidste levedøgn Center for Velfærd & Omsorg Center for V

Information og træningsprogram til hjertepatienter

Et bedre liv med KOL. En håndbog til dig, som vil holde fast i din livskvalitet på trods af KOL

SARKOIDOSE. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center Lungeambulatoriet

Pust liv i hverdagen energibesparende arbejdsmetoder

Behandling. Rituximab (Mabthera ) med. Aarhus Universitetshospital. Indledning. Palle Juul-Jensens Boulevard Aarhus N Tlf.

Astma. I denne pjece kan du læse om astma og om, hvad du selv kan gøre for at mindske dine astmasymptomer.

Motion - fysisk aktivitet

Efter indlæggelse på Intensiv afdeling

Betændelse i ryggens knogler

Knogleskørhed og prostatakræft

Knogleskørhed (osteoporose)

Type 2 Diabetes symptomer og komplikationer Charlotte Brøns MSc. PhD. Dept. of endocrinology (Diabetes and Metabolism)

Information om behandling med ilt i hjemmet

Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason

Hygiejne set fra borgerens perspektiv: Giv lungesyge mennesker det bedste liv - lungerne kan trække!

VEJLEDNING TIL UDARBEJDELSE AF SELVHJÆLPSPLAN FOR PATIENTER/BORGERE MED KOL

Et spil om liv og død Spilmateriale. Det politiske spil

Patientinformation. Depression. - en vejledning til patienter og pårørende. Psykiatrisk Afdeling, Odense - universitetsfunktion

Transkript:

KOL-bogen En patientvejledning fra Danmarks Lungeforening www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 1

Indhold KOL betyder kronisk obstruktiv lungesygdom Hvad er KOL?... 4 Symptomer ved KOL... 7 Hvordan stilles diagnosen KOL?... 8 Kronisk: Du lever med sygdommen resten af livet Obstruktiv: Luftvejene er obstruerede (forsnævrede) Lungesygdom: Sygdommen findes især i lungerne Komplikationer ved KOL... 11 Spørgsmål og svar om KOL... 16 Behandling af KOL... 18 De forskellige lægemidlers virkning og bivirkning... 21 Andre former for behandling... 23 Livet med KOL... 28 Få viden om dine lunger Læs mere side 35 eller på www.lunge.dk KOL-bogen - 2. udgave, 1. oplag, august 2013 Indhold: Overlæge professor Peter Lange, Hvidovre Hospital og lungesygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital Redaktion: Nicolai Kirkegaard, Danmarks Lungeforening, Gitte Broholm Grafisk projektledelse: Broholm & Network / www.broholm.net Layout: www.duusfinsen.dk Pjecen er godkendt af: Denne pjece handler om KOL. Den er skrevet af erfarne fagfolk til patienter og pådes rygning. Udviklingen i sygdommen kan Mindst 85% af alle tilfælde med KOL skylrørende med det formål at besvare alle de bremses ved rygeophør, men de skader, der vigtigste spørgsmål om KOL, hvad man bør er sket på luftveje og lungevæv kan ikke genoprettes. vide, og hvad man selv kan gøre, når man har fået diagnosen. Hvad er der galt med luftveje og KOL, udtales kold (ligesom når du fryser), lunger ved KOL? er en lungesygdom, hvor både luftvejene Ved KOL ses to forskellige skader, som beskrives nærmere i det følgende: (bronkierne), og selve lungerne er angrebet. Omkring 430.000 danskere har KOL. 1. Luftvejene er forsnævrede, så luften ikke kan passere frit igennem Sygdommen viser sig ved åndenød ved anstrengelse på grund af nedsat lungefunk- 2. Lungevævet er gået til grunde (emfysem) tion. Mange har samtidig kronisk bronkitis med hoste og øget slimdannelse i luftvejene. 2 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 3

Normal luftvej Hulrum Slimhinde Muskel Forsnævret luftvej Musklen er trukket sammen og slimhinden er tykkere Luftvejsforsnævring Med betegnelsen obstruktiv menes, at de mindste luftveje er forsnævrede, på grund af fortykkede vægge. Luftpassagen nedsættes, og det gør, at det er svært at trække vejret, og at der kan komme pibende og hvæsende lyde ved vejrtrækningen. Lungeblærer hos en rask person Lungeblærer kaldes også for alveoler Arbejdet med at trække vejret er større end normalt, og det giver åndenød især ved anstrengelse. Man bliver fx nemt forpustet ved gang på trapper. Forsnævringen af luftvejene gør, at lungefunktionen er nedsat. Man måler lungefunktionen ved en pusteprøve også kaldet spirometri eller lungefunktionsmåling. Lungeblærer ved emfysem Væggene mellem lungeblærerne er nedbrudt, så mange små lungeblærer er blevet til færre større blærer. Emfysem Emfysem kaldes også for store lunger, fordi lungerne ser store ud på røntgenbilledet. Lungerne kan ikke tømmes tilstrækkeligt for luft ved udåndingen, og lungerne er derfor mere luftfyldte end hos raske. Derfor bliver vejrtrækningen mere anstrengt. Ved emfysem bliver væggene mellem de små lungeblærer ødelagt. Der bliver således en mindre samlet overflade af alveolernes vægge. Det er gennem alveolevæggene, at ilten transporteres fra luften over i blodet. Da overfladen af disse vægge nu er mindre, bliver iltoptagelsen til blodet dårligere. Via kredsløbet transporteres det iltede blod rundt i kroppen til hjernen, hjertet, musklerne og andre organer. Hvis kroppens organer ikke får ilt nok, forsøger man at trække vejret hurtigere og bliver dermed forpustet og får åndenød. 4 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 5

KOL KOL skyldes rygning i langt de fleste tilfælde KOL konstateres oftest først i 50-60-års alderen eller senere, og sygdommen udvikles langsomt. De første symptomer på KOL kan dog vise sig allerede i 35-40 års alderen Der kommer åndenød ved anstrengelse og ved infektioner Ofte er der ingen åndenød i hvile, men der er vedvarende åndenød ved anstrengelse Lungefunktionen kan kun forbedres lidt ved medicinsk behandling Behandlingens mål er at forhindre yderligere forværring og dæmpe symptomerne i hverdagen Astma Astma skyldes oftest ikke rygning, men rygning forværrer astma Astma begynder ofte i barndommen eller ungdommen, men kan starte i alle aldre Åndenød kommer ofte anfaldsvis, og kan komme i hvile, især om natten Personer med astma kan være helt symptomfri i lange perioder Medicinsk behandling har oftest særdeles god effekt, så lungefunktionen kan helt eller delvist genoprettes, og åndenøden kan forsvinde Med forebyggende behandling kan man ofte leve et normalt og fysisk aktivt liv Lungevævet indeholder elastiske fibre, som hjælper med at holde luftvejene åbne. Foruden at nedsætte ilttransporten til blodet fører emfysem også til, at de små luftveje forsnævres, når man trækker vejret og dette bedrager yderligere til åndenød. Kronisk bronkitis Vedvarende hoste og ophosten af slim kaldes kronisk bronkitis, og denne sygdom opstår ligesom KOL oftest pga. rygning. Mange rygere opfatter det ikke som en sygdom, men som tobakshoste. Kronisk bronkitis er ofte det første tegn på rygningens skadevirkninger. Der dannes for meget slim, og luftvejenes fimrehår ødelægges af tobaksrøgen og kan derfor ikke børste slim op som hos raske. I stedet samles der slim, som skal hostes op, og det mærkes ofte tydeligt om morgenen. Nogle rygere har kun kronisk bronkitis, men der er en stor risiko for, at de også udvikler KOL. Mange rygere har både KOL og kronisk bronkitis. KOL og astma - hvad er forskellen? KOL og astma giver begge symptomer i form af åndenød, pibende eller hvæsende vejrtrækning, hoste samt ophosten af slim. De to sygdomme er dog meget forskellige, men kan godt optræde samtidigt. Symptomer ved KOL Åndenød - især ved anstrengelse Hoste Slim i luftvejene KOL er en sygdom, der udvikler sig langsomt og snigende. I begyndelsen mærker man kun, at man nemt bliver forpustet ved fysisk anstrengelse. Efterhånden kommer der åndenød ved almindelig lettere anstrengelse i hverdagen så som gang på trapper, gang eller cykling op ad bakke og gang, hvor man skal bære noget samtidigt. Ofte opfattes åndenøden i begyndelsen som et tegn på dårlig form og ikke som et tegn på sygdom. Mange vænner sig til at have hoste og øget slimdannelse. Diagnosen KOL stilles som regel først, når selv små anstrengelser giver åndenød, eller hvis der kommer anfald af åndenød i forbindelse med en luftvejsinfektion (fx forkølelse eller influenza). En lungefunktionsundersøgelse (spirometri) vil på dette tidspunkt ofte give diagnosen KOL og forklare årsagen til åndenøden. I mange tilfælde er lungefunktionen nedsat til under halvdelen af det normale, når sygdommen konstateres. KOL findes i mange stadier, men ved fortsat rygning forværres symptomerne og kan betyde at daglige gøremål kan virke uoverkommelige, og det kan være svært at komme på gaden. Ved KOL i svær grad kan selv små gøremål indendørs blive næsten uoverstigelige anstrengelser. Når man har KOL, kan man se helt rask og ubesværet ud i hvile, men alligevel være ude af stand til at klare selv de mindste aktiviteter. KOL kan også føre til vægttab og svækkelse af kroppens muskler, hvilket giver yderligere åndenød ved aktiviteter. Opblussen af KOL KOL kan blusse op i akut forværring med svære anfald af åndenød. Ofte udløses forværringen af luftvejsinfektioner som forkølelse eller influenza, og der kan tilstøde lungebetændelse. Hos personer med svær KOL kan opblussen udvikle sig til en livstruende tilstand, og det er ofte nødvendigt med akut indlæggelse på sygehus. 6 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 7

Hvordan stilles diagnosen KOL? Når du får diagnosen KOL, sker det ud fra din egen beskrivelse af dine symptomer og de problemer, du har med at trække vejret. Derudover måles din lungefunktion for at sikre diagnosen og vurdere sygdommens sværhedsgrad. Lungefunktionsmåling, også kaldet pusteprøve, eller spirometri, bruges desuden ved kontrol af sygdommens forløb. KOL inddeles i forskellige sværhedsgrader ud fra resultatet af en lungefunktionsmåling. Årsager til KOL Den vigtigste årsag til KOL er tobaksrygning. Jo større tobaksforbrug, og jo længere tid man har røget, desto større er risikoen for at få KOL. Omkring 40% af alle rygere får på et tidspunkt KOL. Man ved ikke præcist, hvorfor nogle rygere får sygdommen, mens andre ikke gør, men det tyder på, at arvelige faktorer og udsættelse for luftvejsirriterende stoffer, luftforurening og arbejde i røgforurenende miljøer spiller en rolle. Disse faktorer spiller nok en vigtig rolle blandt de personer, der aldrig har røget og alligevel udvikler KOL. KOL hos personer, som ikke har røget, er som regel mildere end blandt rygere. KOL - sværhedsgrader Lungefunktionsnedsættelse Lungefunktion i % af værdien ved 25 års alderen 100 75 50 25 0 Invaliditet Død 25 Alder (år) 45 50 55 60 65 70 75 Mild KOL à Moderat KOL à Svær KOL à Over 80% af den forventede lungefunktion er tilbage Mellem 50% og 79% af den forventede lungefunktion er tilbage Mellem 30% og 49% af den forventede lungefunktion er tilbage Aldrig røget eller ikke disponeret for lungesygdom Ryger, disponeret for lungesygdom, rygestop som 45-årig (mild KOL) Rygere disponeret over for lungelidelser Ryger, disponeret for lungesygdom, rygestop som 65-årig (svær KOL) Meget svær KOL à Under 30% af den forventede lungefunktion er tilbage Sådan går det med lungefunktionen (FEV1) hos raske og hos de rygere, der udvikler KOL. Kurven viser, at rygere, som er følsomme for tobakkens skadelige effekt, mister deres lungefunktion hurtigere end ikke-rygere. Kurven viser også, at det nytter at holde op med at ryge på et hvilket som helst tidspunkt i sygdomsforløbet. 8 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 9

Komplikationer ved KOL Åndenød - især ved anstrengelse Afmagring og vægttab Overvægt Knogleskørhed (osteoporose) Vedvarende iltmangel Belastning af hjertet Psykiske problemer Åndenød Åndenød er en ubehagelig følelse af at have et besværligt eller krævende åndedræt. Besværet vejrtrækning kan for mange være forbundet med ubehag og angst. Angst og åndenød kan forstærke hinanden. Der findes dog medicin og øvelser, som kan imødekomme og afhjælpe dette. Se side 27. Afmagring og vægttab KOL ledsages ofte af vægttab og muskelsvækkelse. Svage muskler giver øget træthed og kan forværre åndenøden. Hvis både din lungekapacitet og muskelstyrke er nedsat, bliver de daglige gøremål sværere at overkomme. Vægttab betyder desuden øget modtagelighed for infektioner, og kan være forbundet med svære sygdomsforløb. Det er derfor vigtigt at undgå vægttab, så hvis du er tynd (eller er ved at blive det), skal du have rigeligt med kalorier og tilstrækkelig mængde protein. Formålet med at undgå vægttab, eller at tage på ved afmagring, er at beholde sin muskelmasse. Ekstra kosttilskud skal derfor kombineres med fysisk træning for at styrke musklerne. En passende vægt beregnes som det såkaldte Body-Mass-Index (BMI). Læs mere om BMI på side 13. Overvægt og KOL Overvægt er en kendt risikofaktor for andre kroniske sygdomme såsom hjertekarsygdomme og sukkersyge. Overvægt kan også forværre åndenøden ved KOL. Specielt ved svær overvægt er det derfor vigtigt, at du taber dig. Knogleskørhed Knogleskørhed (osteoporose) ses tit hos ældre. Ved knogleskørhed er der øget risiko 10 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 11

for knoglebrud, især som sammenfald af ryghvirvlerne eller brud på lårbenshalsen. Der er øget risiko for knogleskørhed hos kvinder efter overgangsalderen, hos rygere af begge køn, hos alle i behandling med binyrebarkhormon og ved for lidt motion. Mange personer med KOL har således særlig risiko for knogleskørhed. Ved KOL anbefales, at du taler med din læge, om du bør have særligt tilskud af kalk og D-vitamin for at modvirke knogleskørhed. Evt. skal der udføres en såkaldt knogletæthedsmåling (DXA-scanning) for at kunne opdage tilstanden i tide og få den behandlet. Bestil evt. pjecen Mad til lungepatienter på www.lunge.dk, hvis du vil vide mere. Pjecen er gratis. Vedvarende iltmangel Ved svær KOL er der risiko for udvikling af vedvarende iltmangel i blodet. Ved denne tilstand har man ofte åndenød selv ved meget små anstrengelser, og iltmanglen kan skade vigtige organer som hjerte og hjerne. Nogle tror, at når man har meget åndenød, så har man automatisk iltmangel. Men de fleste med KOL har åndenød uden at have iltmangel. Se mere i afsnittet om Behandling af KOL, side 18. Belastning af hjertet Ved svær KOL med iltmangel påvirkes lungernes blodkar, så der opstår øget blodtryk i lungernes kredsløb. Dette belaster hjertet og kan føre til en svigtende hjertefunktion. Symptomerne på dette er oftest for hurtig puls og hævede ben. Årsager til afmagring ved KOL Der forbrændes flere kalorier på grund af den anstrengte vejrtrækning Der er ikke kræfter til at spise så meget; især store måltider kan give øget åndenød Der kan være manglende lyst til at spise og måske direkte madlede Det kan være svært at spise, hvis der er hoste og slim Svær KOL kan påvirke kroppens stofskifte og føre til afmagring og tab af muskelmasse Ved infektioner og opblussen af sygdommen orker man ikke at spise det, man plejer Nedstemthed eller social isolation kan mindske lysten til mad Eventuel fortsat tobaksrygning mindsker appetitten Body-Mass-Index (BMI) Et normalt BMI hos raske ligger mellem 18,5 og 25 Ved svær KOL anbefales lidt højere vægt svarende til et BMI på 21-30 BMI beregnes således: Kropsvægt (kg) delt med højde (meter) x højde (meter) Eksempel: Ved vægt 50 kg og højde 1,70 meter bliver BMI: 50 / (1,70 x 1,70) = 17,3 Ved svær KOL og BMI under 25 anbefales det at følge kostråd for undervægtige Ved KOL og BMI over 30 anbefales det at følge kostråd for overvægtige 12 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 13

Psykiske problemer ved KOL (depression, uro og angst) Nogle mennesker med svær KOL kan godt føle sig triste, urolige og angste. Det kan forstærkes af flere ting. Den nedsatte fysiske kapacitet ved KOL kan medføre, at man ikke længere kan arbejde, og ikke længere kan deltage i aktiviteter uden for hjemmet. Der kan opstå social isolation. En person med KOL kan se helt rask og ubesværet ud i hvile, men alligevel være ude af stand til at klare selv de mindste aktiviteter. Dette kan gøre det svært at forstå sygdommens karakter, både for én selv og for de pårørende. Åndenøden ved KOL kan i sig selv skabe angst, og forværringer med akutte indlæggelser kan skabe vedvarende uro og bekymring. Mislykkede forsøg på at blive røgfri kan også bidrage til nedstemthed. De fleste ved, at det er nødvendigt, men en del har store vanskeligheder ved at gennemføre rygestop. Det er helt normalt at få negative følelser, fx i form af skyld over ikke at kunne slippe cigaretterne, samtidig med, at det er svært at opgive rygningen, selvom man ved, at den forværrer åndenød. Nogle gange kan depression være årsagen til, at det er svært at blive røgfri. Hjælp dig selv Det kan være individuelt, hvordan man håndterer angst og uro i forbindelse med KOL, men for mange hjælper det at være fysisk aktiv og træne. Lad være med at isolere dig, men deltag i foreningsliv eller aktiviteter i et dagcenter eller sammen med fx familie og venner og fortæl dem om, hvordan du har det med din KOL og hvordan de bedst muligt kan tage hensyn til dig. Del evt. også dine erfaringer med andre KOL patienter. Bliver du meget nedstemt over en periode, og synes at det hele virker uoverkommeligt, så kontakt din læge. Det kan skyldes, at du er ved at få en depression, og så er det vigtigt at få professionel hjælp. Den sidste tid med KOL Det at få en kronisk sygdom kan betyde at man oplever døden som mere nærværende. Samtidig kan gentagne indlæggelser og forværringer betyde, at man gør sig overvejelser om, hvordan livet vil slutte. Hvis det for alvor går nedad bakke, er der risiko for, at man kan dø af en KOL-forværring. Mange bliver naturligvis bange og frygter en ubehagelig død, hvor man ikke kan få luft. Men sådan dør de færreste med KOL. Det, der sker i lungerne ved en svær forværring af KOL, er, at både lungernes evne til at optage ilt, og til at udskille kuldioxid nedsættes. Iltmanglen kan afhjælpes ved ilttilførsel på maske eller via næsekateter, og det lindrer hurtigt følelsen af åndenød. Hvis tilstrækkelig vejrtrækning ikke kan opretholdes og lungerne svigter, ophobes der kuldioxid i blodet, og man bliver træt og sløv og glemmer at trække vejret. Hvis der ikke gøres noget, sover man ind, vejrtrækningen ophører, og døden kommer stille, uden at man plages af åndenød. Fastholdelse af behandling ved meget svær sygdom En forværring med ophobning af kuldioxid kan ofte behandles med en såkaldt maskerespirator, eller med en rigtig respirator på intensivafdeling (se side 24). Ved meget svær sygdom kan det være svært at beslutte, hvor omfattende behandling, man ønsker, når man har en livstruende forværring af KOL. Har man en acceptabel livskvalitet før forværringen, og skyldes forværringen en tilstand, der kan behandles (fx en lungebetændelse), ønsker de fleste ofte fuld behandling, inklusive respiratorbehandling på intensivafdeling. Omvendt kan man have en så svær sygdom, at udsigten til et godt liv efter en forværringsperiode er meget ringe. I en sådan situation kan man vælge, om man vil afstå fra intensiv behandling, selv om det indebærer, at man ikke overlever. Ved hjælp af ilttilførsel og evt. beroligende medicin sikres det, at man ikke plages af åndenød og angst i sin sidste tid. 14 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 15

Spørgsmål og svar om KOL Hvad betyder lungefunktion? Hvordan undersøges det, om man har KOL eller astma? Kan man se KOL på røntgenbilleder eller scanning? Man kan få målt sin lungefunktion ved en pusteprøve (spirometri). Her måler man bl.a. FEV1, som er det volumen luft, man kan ånde ud på 1 sekund, når man puster af al kraft. Når man taler om procent af forventet værdi er det sammenholdt med den værdi, man kan forvente af en rask person med samme alder, køn og højde. Værdien afhænger også til en vis grad af personens kropsbygning. En spinkelt bygget person med en smal brystkasse kan fx godt have en værdi på 85% og alligevel have helt raske lunger. Er der derimod tale om en person, der tidligere har haft 100%, og senere kun har 80%, er der pga. sygdom sket et tab af lungefunktion. Det er dog vigtigt at huske på, at tallet ikke nødvendigvis siger noget om, hvad man rent fysisk kan i sin hverdag - det afhænger bl.a. af ens kondition og muskelstyrke. Det er derfor, det er så vigtigt at holde sig fysisk aktiv til trods for åndenøden. For at undersøge om der er tale om KOL eller astma, foretages ofte en lungefunktionsmåling før og efter, man har fået inhalationsmedicin. Det vil sige, man laver en pusteprøve, får inhalationsmedicin, der udvider luftvejene (fx Ventoline eller Bricanyl), og gentager pusteprøven efter 20-30 minutter. Hvis lungefunktionen forbedres over et vist niveau, tyder det på astma og ikke KOL. Andre faktorer spiller også ind, når lægen vurderer, om der er tale om KOL eller astma. Man kan ikke stille KOL-diagnosen på et røntgenbillede, men man kan evt. se kroniske forandringer, som kan tyde på KOL. På en særlig scanning (HRCT) kan man se emfysem - dvs. ødelæggelse af lungevævet (se side 4). KOL-diagnosen stilles på baggrund af lungefunktionsmåling og symptomer. Er KOL arveligt? Har KOL med lungekræft at gøre? Kan man få nye lunger ved KOL? Kan børn og unge få KOL? Hvor længe kan man leve med KOL? Den væsentligste årsag til KOL er rygning, men ikke alle rygere rammes. Der er formentligt også arvelige faktorer som gør, at nogle er mere modtagelige for rygningens skadevirkninger end andre. Mangel på det sjældne enzym, alfa1-antitrypsin, er arvelig og kan føre til emfysem. KOL er ikke en kræftsygdom. Men både KOL og lungekræft forårsages i de fleste tilfælde af rygning, og der er derfor øget risiko for lungekræft hos personer med KOL, som ryger eller har røget. Ved meget svær KOL kan der i nogle tilfælde foretages lungetransplantation. Ofte transplanteres en enkelt lunge, så man lever videre med en af sine egne og en transplanteret lunge. Lungetransplantation anvendes kun ved meget svær KOL, og oftest kun hos relativt unge patienter. Se mere i næste afsnit om Behandling af KOL side 18. Det er kun voksne, der kan have KOL, og de fleste er 50-70 år, når diagnosen bliver stillet. Sygdommen er imidlertid snigende, og man kan have været syg i mange år, inden diagnosen KOL bliver stillet. Hos nogle konstateres sygdommen dog allerede ved 35-års alderen. Ved let KOL kan man leve et langt liv forudsat, at man stopper med at ryge, før sygdommen forværres. Jo større tab af lungefunktion, desto større risiko for nedsat levetid. Ved svær KOL med vedvarende iltmangel kan levetid (og livskvalitet) forbedres ved behandling med hjemmeilt. 16 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 17

Behandling af KOL Hvordan bliver du røgfri? Det vigtigste er at være fast besluttet på at blive røgfri. Du kan få råd og vejledning i rygestop hos din læge, hos personalet i lungeambulatorier, på sengeafdelinger, på rygeafvænningsklinikker og i kommunale rygestoptilbud. Rygestop kan være lettere at gennemføre, hvis man i en periode anvender nikotinprodukter (fx Nicorette, Nicotinell, NiQuitin) eller rygeafvænningstabletter (fx Zyban eller Champix). Forbered dit rygestop grundigt. Fastsæt en stopdato højst 2-3 uger efter din beslutning er taget. Vedligehold din motivation ved at huske på fordelene ved at blive røgfri. Behandlingen omfatter Hvad kan du selv gøre? Det nytter at blive røgfri Den vigtigste KOL-behandling er at blive røgfri. Hvis du holder op med at ryge tidligt i sygdomsforløbet, dvs. før du har fået større skader på luftveje og lunger, kan sygdommen bremses. Men har du KOL og dermed nedsat lungefunktion, er det ekstra vigtigt at bevare den lungefunktion, der er tilbage. Uanset, om man har let, moderat eller svær KOL, er det altafgørende at holde op med at ryge (se figur side 8). Rygestop Medicinsk behandling Rehabilitering Ilttilskud (kun ved vedvarende iltmangel) Almen rådgivning Lungetransplantation i sjældne tilfælde Formålet med at behandle KOL At lindre symptomerne At forhindre forværring af sygdom- Bliv røgfri Deltag i et rehabiliteringsprogram Dyrk regelmæssig motion/fysisk træning Spis godt og sundt for at modvirke afmagring (eller overvægt hvis dette er aktuelt) Gå til lægekontrol minimum en gang årligt Søg læge i tide ved opblussen af sygdommen Tag din medicin helt som aftalt med lægen Vi fødes med en vis overkapacitet af lungefunktion, så der er noget at tage af, når lungefunktionen falder, efterhånden som man bliver ældre. At blive røgfri er ikke kun et spørgsmål om at kunne leve længere, men især også om at få et bedre liv med mindre åndenød, mindre hoste og slim samt færre luftvejsinfektioner og hospitalsindlæggelser. men (yderligere tab af lungefunktion) At forhindre komplikationer ved sygdommen At forbedre og bevare evnen til at fungere i det daglige Se mere om, hvad du selv kan gøre i afsnittet Livet med KOL side 28 18 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 19

Fordele ved at blive røgfri Du undgår yderligere tab af lungefunktion Der dannes mindre slim, og der bliver mindre hoste Lungerne bliver mindre modtagelige for infektioner Ofte aftager åndenøden noget allerede efter et par uger Konditionen forbedres, du bliver mindre træt og får mere energi, fordi ilttransporten i blodet bliver bedre Behandling af: Mild KOL Ved mild KOL anvendes inhalation af en hurtigtvirkende luftvejsudvidende medicin som den eneste behandling. Medicinen hjælper mod åndenød og hoste og tages efter behov. Den kan også med fordel tages 10-15 minutter før du skal gå en tur, gå på trapper eller udføre anden fysisk anstrengelse. De forskellige lægemidlers virkning og bivirkning Giv ikke op Moderat KOL De fleste rygere er både fysisk og psykisk afhængige af nikotin. Mange har også en vanemæssig og social afhængighed af rygning. Ved moderat KOL anvendes daglig behandling med langtidsvirkende Afhængigheden er svær at bryde. De fleste luftvejsudvidende medicin. Dertil rygere må prøve flere gange, før det lykkes. Mange tusinde danskere holder hvert tages hurtigtvirkende luftvejsudvidende medicin efter behov som et år holde op med at ryge, så selv om det er ekstra supplement. svært, er det muligt. Hurtigtvirkende luftvejsudvidende lægemidler Svær og meget svær KOL Hurtigtvirkende luftvejsudvidende lægemidler hjælper mod åndenød og hoste ved at Medicinsk behandling af KOL udvide de forsnævrede luftveje. Ved svær KOL vil man ofte forsøge Den mest udbredte medicintype til KOL patienter er inhalationsmedicin, dvs. medicin, Effekten kommer efter få minutter og varer i 3-4 timer. De mest almindelige produkt- at lindre symptomerne ved at anvende daglig inhalation af forskellige der inhaleres via en pulverinhalator eller en navne er fx Bricanyl og Ventoline samt kopier af disse midler, som indeholder stofferne typer af luftvejsudvidende medicin. spray. Den inhalerede medicin havner direkte i luftvejene og giver derfor oftest bedst terbutalin og salbutamol. Desuden anvendes præparater med binyrebarkhormon i inhalationsform, effekt og færrest muligt bivirkninger. Der kan forekomme bivirkninger ved høje doser. De hyppigste bivirkninger er hjertebanken, rysten, indre uro og muskelkramper (især i fingre og tæer). Bivirkningerne er der mindsker risikoen for opblussen af sygdommen. normalt ufarlige og aftager efter et stykke tid. Lægen kan i nogle tilfælde vælge at Behandlingen kan forenkles med sænke dosis eller skifte til et andet præparat. kombinationspræparater, hvor et langtidsvirkende luftvejsudvidende Hurtigtvirkende luftvejsudvidende lægemidler kan gives alene eller som et kombinationsprodukt, der indeholder to typer hurtigtvirkende medicin. middel kombineres med et binyrebarkhormonpræparat i den samme inhalator. Som et ekstra supplement tages hurtigtvirkende luftvejsudvidende medicin efter behov. 20 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 21

Langtidsvirkende luftvejsudvidende lægemidler De langtidsvirkende luftvejsudvidende Der findes flere forskellige typer medicin og man kan i samarbejde med sin lægemidler ligner de korttidsvirkende midler, men virker i ca. 12-24 timer eller læge prøve sig frem for at finde ud af, mere, og skal tages fast morgen og/eller hvilket medikament, der virker bedst. aften. Ved regelmæssigt brug opnås mindre Nogle af præparaterne har også en vis åndenød og bedre fysisk kapacitet i forebyggende effekt overfor de akutte dagligdagen. forværringer. Binyrebarkhormonpræparater i inhalationsform Binyrebarkhormonpræparater i inhalationsform virker godt som forebyggende Ved normale doser binyrebarkhormon i Bivirkninger behandling ved astma, men kan også inhalationsform er der oftest kun få og anvendes mod KOL, selv om effekten ufarlige bivirkninger. Der kan komme desværre ikke er ligeså god. De virker svampebelægninger i munden, irritation først og fremmest ved at forebygge og hæshed. Ved højere doser kan der akutte forværringer. De dæmper betændelsestilstanden i luftvejene samtidig hud, og man kan få øget tilbøjelighed komme tendens til blå mærker og tynd med, at eventuelle bivirkninger af binyrebarkhormon undgås eller reduceres til ninger fra begge præparater, når det til lungebetændelse. Man kan få bivirk- et minimum. tages som et kombinationsprodukt. Præparatet anvendes ved sværere KOL, hvor der har været gentagen opblussen Rigtig inhalationsteknik og hvor indlæggelse har været nødvendig. For at forenkle behandlingen teknik, når man tager binyrebarkhor- Det er vigtigt at anvende den rigtige anvendes præparater med binyrebarkhormon ofte i kombination med inhalationsform, så man udnytter memonpræparater og anden medicin i et langtidsvirkende luftvejsudvidende dicinens virkning bedst muligt. Tal med lægemiddel i en og samme inhalator. din læge, hvis du er i tvivl, eller hvis du ikke synes, at medicinen virker, som du er blevet fortalt. Andre former for behandling Slimløsende lægemidler Hoste og dannelse af slim aftager efter at man er blevet røgfri, og disse symptomer kan lindres ved behandling med de lægemidler, der er beskrevet side 21-22. Der er ikke bevis for, at slimløsende lægemidler hjælper. Binyrebarkhormon i tabletform Tabletter med binyrebarkhormon (fx prednisolon) anvendes i den akutte behandling mod forværring af KOL. De virker mod betændelsen i luftvejene, så slimhindernes irritation og betændelsestilstand aftager og giver bedre luftpassage, mindre vejrtrækningsbesvær og mindre slimdannelse. Behandlingen gives ofte som en 5-10-dages kur. En kort prednisolonkur giver oftest ingen eller få bivirkninger. Man kan opleve opstemthed og øget energi eller søvnbesvær, nedtrykthed og tendens til gråd. I sjældne tilfælde kan der udløses sværere psykiske bivirkninger, blodsukkerstigning (hvis man har tendens til sukkersyge) eller mavesår (hvis man har tendens til dette eller samtidigt tager gigtpiller). Ved langtidsbehandling med binyrebarkhormontabletter eller ved gentagne 10-dages kure er der risiko for bivirkninger i form af knogleskørhed, vægtstigning, grå stær og tynd hud med tendens til blå mærker. Tal med lægen om evt. forebyggende behandling i form af kalk med D-vitamin tilskud. 22 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 23

PEP-fløjte Behandling ved akut opblussen af KOL Hvis du begynder at få en forværring skal du være opmærksom på, hvornår du skal kontakte din læge. Hvornår er det nødvendigt med hurtig lægekontakt ved KOL? Hvis der opstår åndenød i hvile Hvis der opstår natlig åndenød Hvis der opstår pludselig nedsættelse af den vanlige fysiske kapacitet Hvis du får tegn på infektion (feber, øget/misfarvet opspyt) Hvis der opstår forringet effekt af den sædvanlige akutmedicin Hvis forværringen sker langsomt og er moderat, skal du tage din hurtigvirkende luftvejsudvidende medicin 4-8 gange daglig, og du skal kontakte lægen, der kan vurdere, om du evt. har behov for en kur med binyrebarkhormon. Ved øget ophosten af slim, grønligt misfarvet slim eller feber vil du desuden ofte få antibiotika. Hvis du får akut forværring af åndenød ved KOL, skal du hurtigt have behandling: Inhalér din hurtigtvirkende luftvejsudvidende medicin (pulver, spray eller evt. med forstøverapparat) og kontakt lægen. Inhalationerne kan gentages, mens du venter på hjælp. Hvis du får svær åndenød, kan du have behov for akut indlæggelse med ambulancetransport. Behandling ved akut indlæggelse Hvis du bliver indlagt på sygehuset på grund af akut forværring af KOL, bliver du behandlet i modtagelsen med luftvejsudvidende inhalationer via forstøver, ilt og binyrebarkhormon som indsprøjtning eller i tabletform. Ved et svært anfald, hvor der ophobes kuldioxid i blodet, gives desuden en særlig behandling med en tætsiddende maske, som støtter og aflaster vejrtrækningen. Når din tilstand er stabil, kan inhalationerne via forstøver som regel afsluttes, og ilten kan trappes ud. Der opstartes forebyggende behandling med pulverinhalationer eller spray, som du siden skal fortsætte med efter udskrivelsen. Lungefysioterapi Under en indlæggelse med opblussen af KOL vil en fysioterapeut ofte tilbyde behandling, vejledning og træning. Fysioterapeuten vil instruere dig i åndedrætsøvelser, vejrtrækningstekniker og stødning, (en måde at få slimet op uden at hoste). Du vil få vejledning om vejrtrækning ved anstrengelse, styrketræning, udholdenhedstræning samt gode råd om, hvordan du skal klare dig i dagligdagen. Fysioterapeuten kan instruere i brug af en såkaldt PEPfløjte eller PEP-maske. Den anvendes, hvis der er meget slim i luftvejene, og det er vanskeligt at hoste op. Når man bruger PEP-fløjten, puster man ud mod en modstand, og det hjælper med at løsne slimet i lungerne. Modstanden i PEP-fløjten skal tilpasses individuelt med hjælp fra en fysioterapeut. Den kan fås på lungemedicinske afdelinger. PEP-fløjten bruges ikke kun under indlæggelse, men kan også bruges hjemme. Det er vigtigt, at du kommer på benene så hurtigt som muligt, så du ikke taber muskelstyrke ved at være sengeliggende. Derfor er det en god idé at begynde med at være fysisk aktiv allerede under indlæggelsen. Det er også vigtigt, at du fortsætter med træning og øvelser hjemme efter udskrivelsen. Rehabilitering Rehabilitering er en form for genoptræning, hvor du via et bredt program med fysisk træning, kostvejledning og undervisning kan genvinde den bedst mulige funktionsevne. Der er god videnskabelig dokumentation for, at et rehabiliteringsprogram hjælper. De fleste, der har deltaget i et rehabiliteringsprogram oplever mildere symptomer, bedre udholdenhed og får dermed en øget livskvalitet. Selv hvis du har svær KOL, har du gavn af rehabilitering. Et fuldt KOL-rehabiliteringsprogram varer oftest et par måneder med fremmøde to gange ugentligt. De vigtigste 24 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 25

Åndedrætsøvelser (vejrtrækningsteknikker) elementer i programmet er rygestop, fysisk træning og ernæringsvejledning. Desuden indgår undervisning, så man får viden om sygdommen og dens behandling, og man lærer at mestre åndenød og at klare forskellige situationer i dagligdagen. Den fysiske træning er den vigtigste del af programmet, og der indgår oftest også et træningsprogram, som du skal gennemføre hjemme på de dage, hvor der ikke er træning. Det er afgørende, at man på egen hånd forsætter med regelmæssig fysisk træning efter, at rehabiliteringen er afsluttet. Rehabilitering tilbydes i stort set alle kommuner og på en lang række hospitaler. Om du henvises til kommune eller hospital er bl.a. afhængig af sværhedsgraden af din KOL. For at komme i rehabilitering skal du henvises af din sygehuslæge eller egen praktiserende læge. Behandling af iltmangel Ved svær KOL er der risiko for udvikling af vedvarende iltmangel i blodet. Iltmanglen kan konstateres med en lille måler, der sættes på fingeren (et pulsoxymeter). Den måler iltmætningen i blodet. Ved værdier under 90% er der ofte væsentlig iltmangel. Ved en blodprøve fra en pulsåre (arteriepunktur) kan der opnås en mere præcis vurdering af iltmangelen. Ved behandling med hjemmeilt skal der gives ilt i mindst 15-16 timer per døgn og gerne mere end 20 timer, hvis det skal hjælpe. Hjemmeilt, der anvendes efter behov, hjælper derimod ikke. Kronisk iltmangel behandles med vedvarende ilttilførsel. Behandlingen lindrer åndenøden, giver en forbedret almentilstand og livskvalitet og forlænger levetiden. Bestil evt. også pjecen Iltbehandling i dagligdagen på www.lunge.dk. Nye Lunger Vurderingen af, om man er egnet til transplantation, foretages på Rigshospitalet eller Skejby efter omfattende undersøgelser. Transplantation er et meget stort og alvorligt indgreb, og for at blive indtillet til transplantation skal ens andre organer være raske (hjerte, kredsløb, nyrer, knogler mm.). Derfor tilbydes transplantation kun til relativt unge patienter som har meget svær lungeemfysem. Hvis det vurderes, at man kan have glæde af lungetransplantation, kommer man på en venteliste. Ofte transplanteres kun en lunge. Efter en lungetranplantation går man til kontrol resten af livet, og man skal være indstillet på at tage en del medicin bl.a. for at sikre, at kroppen ikke afstøder den nye lunge. Fløjte - mund øvelsen En øvelse, du kan bruge, hver gang du får åndenød. Den giver øget modstand til den luft, du udånder og forøger trykket i dine luftveje og holder luftvejene åbne. Træk vejret langsomt ind gennem næsen Spids din mund, som om du vil fløjte, og ånd jævnt ud samtidigt Træk vejret med maven En enkel afslapningsøvelse som du med fordel kan lave flere gange om dagen. Afslapning øger dit generelle velvære og giver energi. Læg den ene hånd på brystet. Denne hånd skal forblive i ro, når du trækker vejret Læg den anden hånd på maven. Denne hånd skal bevæge sig, når du trækker vejret Tag en dyb indånding og føl, hvordan din mave pustes op Pust ud gennem munden med fløjte-mund Føl hvordan din mave vender tilbage til sin normale størrelse Kontrolleret hoste Ved at hoste kontrolleret, kan du få slim op uden at blive forpustet eller skade dine luftveje. Tag en langsom, dyb indånding gennem næsen Hold vejret i nogle sekunder Åbn munden lidt og host 2-3 korte skarpe host / stød Slap af og gentag 26 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 27

Livet med KOL KOL er en kronisk sygdom, som du lærer at leve med. Heldigvis er der mange ting, du selv kan gøre for at undgå, at sygdommen bliver værre, og for at få et bedre liv med KOL. Motion og træning i sig selv ikke er skadeligt. Gennem motion Mennesker med lungesygdomme har både kan du træne dig op til bedre at kunne udholde åndenød uden at blive angst. Når man fysisk og psykisk fordel af at dyrke motion. Jo bedre din kondition er, desto bedre vil du hoster meget og bruger mange kræfter på at kunne leve godt med KOL. Det er derfor vigtigt, at du er aktiv og træner flere gange om i brystkassen. En fysioterapeut kan hjælpe trække vejret, kan man få ømhed og smerter ugen. Det er ikke afgørende, hvilken form med massage, samt forslag til gode hvile- og for motion, du vælger. Tag udgangspunkt i arbejdsstillinger. en fysisk aktivitet, som gør dig glad. Måske holder du af at gå ture? I så fald vil Vaccinationer det være en god idé at gå noget mere i et Som KOL-patient er man mere modtagelig hurtigere tempo. For at træningen får den for luftvejsinfektioner. En almindelig forkølelse eller influenza kan udvikle sig til en al- ønskede virkning, skal den medføre en moderat grad af åndenød. vorlig opblussen af KOL. Det anbefales derfor, at man vaccineres mod influenza hvert Åndenød er ofte forbundet med angst, men efterår. Det er gratis, hvis man er over 65 år det er vigtigt, at du gør dig klart, at åndenød eller har en kronisk sygdom som KOL. Kontrol og behandlingsplan ved KOL Har du KOL, bør du ses af en læge mindst en gang om året. Din lungefunktion skal måles, og din medicin skal evt. justeres. Hvis sygdommen er meget fremskreden, skal der også måles iltindhold i blodet. Ved udskrivelse efter en indlæggelse med opblussen af KOL planlægges den fortsatte behandling, og der bliver taget stilling til, om du skal gå til opfølgende kontrol hos din egen læge eller på sygehuset. Ved svær sygdom med behov for fortsat praktisk hjælp kontakter sygehuset hjemmeplejen, før du bliver udskrevet. Der sendes et udskrivningsbrev til praktiserende læge med information om diagnose, forløb og fortsat behandling. Før du bliver udskrevet, skal du have en samtale med en læge og sygeplejerske for at sikre, at du er velinformeret om sygdom og behandling. Det er godt at have en plan for, hvordan du eventuelt selv kan øge din medicin ved optræk til forværring, og alle med KOL skal vide, hvornår, hvordan og hvor de skal søge hjælp, hvis sygdommen blusser op. Hjælp ved åndenød Det kan være en god idé på forhånd at have talt igennem med dine pårørende, hvordan du ønsker hjælp, hvis der opstår en situation, hvor du ikke kan få vejret. Der kan være mange individuelle ønsker, eksempelvis vil nogen være alene og ikke forstyrres, mens andre oplever tryghed ved en anden persons nærvær. Nedenstående er forslag til, hvordan man kan hjælpe. Prøv at bevare roen og overblikket Tal langsomt og vær støttende Hjælp med at få personen til at koncentrere sig om sin vejrtrækning og forsøg at få personen til at trække vejret sammen med dig Hjælp til hensigtsmæssige hvilestillinger Find hurtigtvirkende luftvejsudvidende inhalationsmedicin frem Tøv aldrig med at søge hjælp eller stille spørgsmål 28 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 29

Pårørende Kronisk sygdom rammer ikke kun personen selv, men påvirker hele familien psykisk, socialt og funktionsmæssigt. Den syge kan blive begrænset i sine aktivitet og kan ikke yde det samme som før i de daglige gøremål. Det er ægtefællen eller samleveren, der må trække det store læs. Pårørende er ofte meget bekymrede både for den syge og for hele familiens fremtid. Det er almindeligt, at der opstår en usikkerhed og angst, som gør det svært at handle og tage beslutninger. Det er vigtigt at få talt om, hvad der er brug for hjælp til, så den syge kan bevare sin selvstændighed og være så selvhjulpen som muligt, og alligevel få den hjælp, der er behov for. Hold fast i dagligdagen og dig selv Som pårørende skal man være opmærksom på ikke ubevidst at indtage rollen som kontrollant eller behandler. Dagligdagen skal ikke kun handle om sygdom. Det er vigtigt som familie stadig at have nogle gode oplevelser sammen. Det er også vigtigt at planlægge at gøre nogle af de ting, man som pårørende ønsker og har lyst til. Det er helt normalt at opleve dårlig samvittighed, hvis man er væk fra den syge. Det er derfor vigtigt at prøve at tale åbent om disse problemstillinger for at undgå, at der opstår misforståelser. Bilkørsel og KOL Når man har svær KOL, kan iltindholdet i blodet blive så lavt, at ens opmærksomhed og reaktionshastighed svækkes. Det kan da blive uforsvarligt at køre bil. Det kan ske i en forværringsperiode, men det kan også blive permanent. Er du kraftigt påvirket af din sygdom, bør du vente med at køre bil, til du har talt med din læge. Ved en eventuel indlæggelse med forværring af KOL, bør du diskutere med lægen, om det er forsvarligt, at du kører bil efter udskrivelsen. Ved en velfungerende behandling med hjemmeilt må man køre bil, hvis almentilstanden er god. Du skal bruge transportabel ilt under kørslen og medbringe dokumentation fra en læge. I nogle tilfælde er det tilstrækkeligt at have et lægebrev liggende i handskerummet. I visse tilfælde kræver motorkontoret en lægeerklæring og evt. en påtegning i kørekortet. Rejser og KOL Man kan normalt godt rejse, selv om man har KOL. Mange oplever en forbedring af sygdommen, når de holder ferie i et varmt og tørt klima. Hvis du har svær KOL, bør du i forvejen drøfte med din læge, om du kan rejse. Der gælder særlige forsikringsmæssige regler for personer med kroniske sygdomme både i henhold til den offentlige 30 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 31

rejsesygeforsikring og til privat rejseforsikring. Personer med KOL, der får en akut forværring under en udenlandsrejse, er som hovedregel dækket af den offentlige rejsesygeforsikring, med mindre sygdommen har medført hospitalsindlæggelse eller medicinændring inden for de sidste 2 måneder før afrejsen fra Danmark. Sørg derfor altid for, at det forsikringsmæssige er i orden i god tid før rejsen. Du kan kontakte SOS International på telefon 7010 5058 for at få forhåndstilsagn om, hvorvidt et behandlingsbehov, der opstår i udlandet, vil blive dækket af forsikringen. Selskabet skal have oplysninger om sygdommen og behandlingsforløbet fra den læge, der behandler dig. Du kan finde mere information om at rejse som kronisk syg på: Danmarks Lungeforenings hjemmeside (www.lunge.dk) SOS Internationals hjemmeside (www.sos.dk) Regionernes hjemmeside (www.sundhed.dk) eller du kan få tilsendt pjecer fra SOS International på tlf.: 70 10 50 58 eller Danske Regioner på tlf.: 35 29 81 00 Ved længere flyrejser i høj højde falder ilttrykket i kabinen. Ved svær KOL, hvor der er i forvejen kan være nedsat iltniveau i blodet, kan det være nødvendigt med ilttilskud under flyrejsen. Dette gælder, hvis du allerede er i hjemmeiltbehandling, men det kan også være aktuelt, hvis man ligger tæt på grænsen for behov for hjemmeilt. Spørg din læge, hvis du er i tvivl. Det kan godt lade sig gøre at få ilttilskud under en flyrejse, men det skal aftales med flyselskabet i god tid før rejsen. Muligheder for hjælp og støtte Som patient med KOL opstår der ofte en række spørgsmål, fx om medicin, motion, rejser eller pensionsforhold. Du kan spørge din læge eller sygeplejerske til råds. Det kan også blive aktuelt at tale med en socialrådgiver om sociale og økonomiske forhold, som påvirkes af sygdommen. Er du indlagt, kan du evt. få en samtale med en socialrådgiver, eller du kan kontakte Danmarks Lungeforenings socialrådgiver eller en socialrådgiver i din kommune. Socialrådgiveren kan give dig råd og vejledning om sygedagpenge, evt. muligheder for fleksjob, revalidering, pension, bistands- og plejetillæg, medicintilskud, støtte til enkeltudgifter til behandling, medicin, speciel ernæring o.l. Derudover kan du blive vejledt vedrørende fx hjemmehjælp, hjælpemidler, boligforhold, kørselsgodtgørelse og legater. 32 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 33

Snak om KOL Viden om dine lunger Når man lever med en kronisk sygdom tæt inde på livet, betyder det rigtigt meget, at man har mulighed for at dele sine tanker med andre mennesker i samme situation. På Danmarks Lungeforenings dialogforum www.snakomkol.dk kan du møde andre lungesyge og pårørende og få gode råd og støtte hos ligesindede. Vi har også lavet en film om, hvad det vil sige at leve med KOL. Det kan være en stor hjælp at få en indsigt i, hvad det vil sige at leve med KOL tæt inde på livet gennem lyd og billeder. Filmen kan ses på www.lunge.dk og i små motiverende klip på YouTube, hvis du søger på Lungeforening. Støtte og viden fra Danmarks Lungeforening Danmarks Lungeforening tilbyder rådgivning og støtte til patienter med KOL. og www.snakomkol.dk Hjemmesiderne www.lunge.dk En række pjecer med patientvejledninger. Du kan blive medlem af foreningen for 180 kr. pr. kalenderår pr. person, og som Som medlem af Danmarks Lungeforening medlem får du blandt andet: støtter du forskningen i KOL og andre lungesygdomme. Du støtter også arbejdet Medlemsbladet Lungenyt, der udkommer 5 gange om året med nyt om KOL højere op på den politiske dagsorden. med at få KOL og andre lungesygdomme og lungehistorier Telefonrådgivning på Lungelinjen Meld dig ind på tlf.: 38 74 55 44 eller på www.lunge.dk under støt os. Lungesygdomme er i kraftig vækst, og i Danmark skal der mere fokus på forskning, forebyggelse og behandling af lungesygdomme. Når du støtter Danmarks Lungeforening, er du derfor med til at gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom. Bliv medlem af Danmarks Lungeforening for 180 kr. om året eller giv et bidrag til lungesagen. Vi giver dig støtte, vejledning og rådgivning. Få hjælp hos os Ring eller skriv til vores rådgivere. Læs mere på www.lunge.dk under RÅDGIVNING. Vores rådgivere sidder klar til at hjælpe alle, der har spørgsmål om lungesygdomme. Vi hjælper også mennesker som lever med, eller ved siden af, lungesygdom, økonomisk via legater til rejser, ophold, julehjælp og meget mere. Uanset hvem du er, er vi altid klar til at lytte til dig. Læs mere på www.lunge.dk/legater Danmarks Lungeforenings Fond støtter hvert år lungeforskning med gennemsnitligt 1,5 mio. Læs mere på www.lunge.dk/fond Få mere viden På www.lunge.dk finder du nyheder, viden og gode råd om at leve med en lungesygdom. Derudover udgiver vi medlemsbladet LUNGENYT og en lang række pjecer om lungesygdomme, fx om mad, ilt og træning til lungepatienter samt meget mere. Vores pjecer kan bestilles eller downloades på www.lunge.dk - de er gratis. Vi har også et gratis dialogforum på www.snakomkol.dk Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere mennesker har sundere lunger - livet igennem. Støt lungesagen Du kan støtte Danmarks Lungeforenings arbejde med bidrag eller medlemsskab. På www.lunge.dk under STØT OS kan du indbetale bidrag og kontingent via bankoverførsel (konto 3001-75 72 700), og tilmelde dig PBS, eller du kan betale via vores girokonto 01-640 0035. Du er også altid velkommen til at skrive til os på info@lunge.dk eller ringe på tlf. 38 74 55 44. Tak for din støtte. 34 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 35

Danmarks Lungeforenings patientvejledning om KOL Kronisk obstruktiv lungesygdom KOL er en lungesygdom, hvor både luftveje og lunger er angrebet. Omkring 430.000 danskere har KOL, men mange ved ikke, at de har sygdommen. KOL udvikler sig langsomt, og er kronisk, hvilket betyder, at man lever med den resten af livet. Denne pjece giver dig viden om sygdommen og gode råd til at leve med den. Sundere lunger - livet igennem Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen, og samarbejder derfor med LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Scan koden og meld dig ind i Danmarks Lungeforening Følg os på facebook.com/lungeforeningen Dit bidrag er afgørende På www.lunge.dk under STØT OS kan du læse om, hvordan du bliver medlem eller giver et bidrag. Et medlemsskab koster 180 kr. om året. Når du støtter Danmarks Lungeforening, er du med til at gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom. Tak for din støtte. Strandboulevarden 47B :: DK-2100 København Ø :: T+45 38 74 55 44 :: info@lunge.dk :: www.lunge.dk