FAKTA OM OG REHABILITERING VED LUNGEKRÆFT OG LUNGEHINDEKRÆFT DIAGNOSESPECIFIK FORLØBSBESKRIVELSE Udarbejdet af Carina Nees, Rikke Daugaard og Jette Vibe-Petersen Sundhedscenter for Kræftramte, januar 2010 Rehabiliteringsenheden (Københavns Kommune) Sundhedscenter for Kræftramte, Ryesgade 27, 2200 København N
INDHOLDSFORTEGNELSE 1. Indledning... 3 2. Forekomst af lungekræft... 3 3. Lungekræfttyper og stadieinddeling... 4 4. Behandling af lungekræft... 4 5. Fakta og nøgletal omkring lungehindekræft... 5 6. Lungehindekræftog stadieinddeling... 6 7. Behandling for lungehindekræft... 6 8. Rehabiliteringsbehov hos patienter med lungehindekræft eller lungekræft... 7 2
1. INDLEDNING Denne forløbsbeskrivelse er en diagnosespecifik forløbsbeskrivelse, der først beskriver forekomst, nøgletal, inddeling og behandling af lungekræft og lungehindekræft (mesotheliom) i Danmark. Den indtil nu akkumulerede viden om behov for og effekt af rehabilitering af borgere med disse diagnoser er herefter beskrevet, og til slut er anført sundhedscentrets specifikke tilbud til målgruppen. På baggrund af den lave forekomst af lungehindekræft og den sparsomme viden om rehabilitering indenfor lungekræftområdet generelt, skelnes der i afsnittene om bivirkninger, senfølger og rehabilitering ikke mellem de to diagnoser. Forløbsbeskrivelsen er et supplement til Forløbsbeskrivelse for rehabilitering i Sundhedscenter for Kræftramte. Generel del. 2. FOREKOMST AF LUNGEKRÆFT Lungekræft er en af de hyppigste kræftsygdomme og den kræftform, som er årsag til flest dødsfald i Danmark, Europa og USA. Trods fremskridt inden for den tilbudte behandling er kun syv % af patienterne i live fem år efter påvisning af sygdommen. En væsentlig årsag hertil er, at sygdommen ofte opdages for sent. Man ved, at 70 85 % af patienter med lungekræft opnår varig helbredelse efter behandling, hvis sygdommen er diagnosticeret tidligt i forløbet 1. Mere end 90 procent af alle tilfælde af lungekræft skyldes tobak. Risikoen øges, jo mere man ryger. En storryger har omtrent 20 gange øget risiko i forhold til en ikke-ryger. Andre disponerende faktorer er luftforurening og erhvervsmæssig eksposition for bl.a. asbest. En dansk undersøgelse har vist, at forekomsten af lungekræft er relateret til socioøkonomisk position, idet der ses en faldende forekomst af sygdommen i takt med gunstigere sociale og økonomiske vilkår 2. Dette kan hænge sammen med, at der er stor variation i antallet af rygere i forskellige socialgrupper. I år 2007 fik 4.234 borgere i Danmark stillet diagnosen lungekræft. Heraf havde 376 (175 mænd + 201 kvinder) nydiagnosticerede patienter bopæl i Københavns Kommune 3. Danske nøgletal om lungekræft Mænd Kvinder Antal nye tilfælde i 2007 2.243 1.991 Antal personer som lever med diagnosen ved udgangen af 2007 3.288 3.326 Tabellen inkluderer borgere, der lever med diagnosen lungekræft. Det gælder både borgere, som er i behandling eller går til kontrol og borgere, som er på så lang afstand af deres sygdom, at de må betragtes som raske Den relative overlevelse angiver et skøn over hvor mange, der overlever en bestemt kræftsygdom i f.eks. ét eller tre år. Dette betyder, at dødsfald af anden årsag end kræftsygdommen (fx trafikulykker eller hjertestop), sorteres fra. 1 Kræftplan 2. Sundhedsstyrelsens anbefalinger til forbedringer af indsatsen på kræftområdet, 2005. 2 Dalton, S.O et al: Social inequality and incidence of and survival from lung cancer in population-based study in Denmark 1994-2003. European Journal of cancer 44 (2008) 3 Sundhedsstyrelsen. Cancerregistret 2003. Årgang 9 nr.9 maj 2005. 3
Relativ overlevelse for patienter diagnosticeret med lungekræft i 2001-2003 4 Mænd Kvinder 1 år 29 pct. 32 pct. 3 år 12 pct. 13 pct. 3. LUNGEKRÆFTTYPER OG STADIEINDDELING 5 6 7 Der findes overordnet set to typer lungekræft, nemlig småcellet og ikke-småcellet karcinom. Sidstnævnte er den hyppigste form og udgør ca. 75 % af lungekræfttilfældene. Den består af tre undertyper: Planocellulært carcinom (25 %), adenocarcinom (45 %) og storcellet carcinom (5 %). Den småcellede, som udgør ca. 20 % af tilfældene, er en mere aggressiv type lungekræft, som til gengæld er mere modtagelig for behandling med kemoterapi. De sidste 5 % af tilfældene udgøres af andre typer lungekræft. I forbindelse med diagnosticering er det essentielt at få fastlagt sygdommens udbredelse. Stadieinddelingen danner basis for valg af den bedst mulige behandling. TNM systemet er den mest brugte til stadieinddeling og tager udgangspunkt i: Tumoren (T) Spredning til lymfeknuder (N) Metastaser (M) til andre organer. Ikke-småcellet lungekræft: Stadie Ia: Alene en lille tumor i lungen (mindre end 3 cm) Stadium Ib-IIIb: mere fremskredne tumorer og/eller spredning til lymfeknuder i lunge eller mediastinum Stadium IV: Forekomst af metastaser Småcellet lungekræft: Inddeles som regel i begrænset og udvidet sygdom, hvor førstnævnte er sygdom begrænset til én lunge plus evt. spredning til mediastinale og supraclaviculære lymfeknuder, men uden indvækst i trachea (luftrør) eller pleura (lungehinde). Op mod 80 % af patienter med nydiagnosticeret småcellet lungekræft vil blive klassificeret i kategorien udvidet sygdomsstadie. Ud over stadiet vil forløbet også være afhængigt af den almene helbredstilstand. 4. BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT 8 Behandling af lungekræft kan være operation, kemoterapi eller strålebehandling og i nogle tilfælde en kombination af de forskellige behandlinger. Ikke-småcellet lungekræft Patienter med ikke-småcellet lungekræft i stadierne I, IIa, IIb og en del med stadium IIIa tilbydes så vidt muligt operation, hvilket dog kun sker hos ca. 20 % af patienterne. Hensigten med operation er 4 http://www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/lunge/lungekraeft+i+tal.htm 5 www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/lunge 6 Sammenslutningen af Kræftafdelinger; Behandling af Lunge Cancer. Referenceprogram. Marts 2005 7 M. Stubblefield, M. O Dell. Cancer rehabilitation, Principles and Practice. demosmedical. 2009 8 www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/lunge 4
at fjerne alt kræftvæv enten ved at fjerne selve knuden, den lungelap knuden sidder i (lobektomi) eller hele lungen (pneumonektomi). Ved stadierne Ib-IIIa vil patienterne efter operation blive tilbudt kemoterapi for at nedsætte risikoen for recidiv. Hos de 80 % af patienter med ikke-småcellet lungekræft, hvor operation ikke er mulig, kan visse patienter helbredes med kemoterapi og strålebehandling. Til mere fremskredne tilfælde tilbydes lindrende og livsforlængende behandling med kemoterapi og/eller stråleterapi. Småcellet lungekræft Småcellet lungekræft har ofte spredt sig udenfor lungerne, når diagnosen stilles. Der kan derfor kun sjældent tilbydes operation, men i stedet er den primære behandling kemoterapi. I de få tilfælde, hvor operation er mulig, foretages enten pneumonektomi eller lobektomi, og patienterne får efterfølgende kemoterapi. Behandling af tidlige stadier af småcellet lungekræft omfatter oftest kombineret kemoterapi og strålebehandling mod tumor og nærliggende lymfeknuder. Efter behandling kan patienten, såfremt der ikke kan spores sygdom, få 10 supplerende bestrålinger af hjernen for at forebygge hjernemetastaser. Hvis småcellet lungekræft vender tilbage, kan patienten som regel få ny behandling med kemoterapi 9. Hvor dette ikke er muligt, tilbydes i stedet lindrende (palliativ behandling). 5. FAKTA OG NØGLETAL OMKRING LUNGEHINDEKRÆFT 10 Kræftsygdom i lungehinden kaldes malignt pleuralt mesotheliom og er en sjældent forekommende sygdom, idet man i Danmark diagnosticerer under 100 nye tilfælde årligt. Asbestudsættelse angives som den vigtigste årsag til lungehindekræft, og ca. 2/3 af patienterne har været udsat for asbest, ofte 20-30 år før sygdommen bryder ud. I år 2007 fik 87 danske mænd og 17 danske kvinder konstateret lungehindekræft. 107 mænd og 31 kvinder levede ved udgangen af 2007 efter at have fået diagnosen lungehindekræft. Tallene dækker både over mænd og kvinder, der er i behandling for sygdommen og som er færdige med behandlingen Den relative overlevelse angiver et skøn over hvor mange, der overlever en bestemt kræftsygdom i f.eks. ét eller fem år. Relativ overlevelse for patienter diagnosticeret med lungehindekræft Mænd Kvinder 1 år 38 pct. 53 pct. 5 år 3 pct. 7 pct. 9 For uddybende information om kemoterapi og strålebehandling til lungekræft se: www.skaccd.org. Sammenslutningen af Kræftafdelinger; Behandling af Lunge Cancer. Referenceprogram. Marts 2005 10 www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/lungehinde 5
6. LUNGEHINDEKRÆFTOG STADIEINDDELING 11. Lungehindekræft findes i tre varianter baseret på celletype. Der findes flere systemer til stadieinddeling. Det nye internationale stadiesystem for lungehindekræft anvender TNM systemet, men overordnet set skelner man mellem lokaliseret og diffus lungehindekræft: Lokaliseret lungehindekræft er begrænset til et lille område i en lungehinde, når sygdommen bliver diagnostiseret. Det er dog sjældent, at dette er tilfældet. Diffus lungehindekræft kan inddeles i fire understadier: Stadium 1: Kræften er lokaliseret til større områder i en eller begge lungehinder eller er vokset ind i lungen, mellemgulvet eller hjertesækken. Stadium 2: Sygdommen har også spredt sig til lymfekirtlerne i lungen eller lungeroden. Stadium 3: Kræften har spredt sig til lymfekirtlerne uden for lungen, eller sygdommen er vokset ind i brystskillevæggen og organerne heri eller ud i brystvæggen. Stadium 4: Kræften er vokset igennem brystskillevæggen og ud på den anden side eller har spredt sig til lymfekirtler i den anden lunge eller uden for brysthulen. Den kan også have spredt sig til fjerne organer eller væv. Stadieinddeling er vanskelig, men er vigtig dels for prognostisk information og dels for behandlingsvalg. Lungehindekræft metastaserer sjældent, men mange patienter har på diagnosetidspunktet lokal og inoperabel avanceret sygdom 12. 13 14 7. BEHANDLING FOR LUNGEHINDEKRÆFT Lokaliseret sygdom Hvis kræften kun sidder ét sted i lungehinden (lokaliseret sygdom), vil behandlingen være kemoterapi fulgt af operation og strålebehandling. I de sjældne tilfælde, hvor sygdommen er lokaliseret, kan få patienter helbredes. Operation består hovedsageligt i at fjerne lungehinden og lungen. Man fjerner også en del af mellemgulvet, hvis kræften har spredt sig hertil. Behandlingen er behæftet med mange følgevirkninger og bør derfor kun gennemføres i kurativt øjemed. Det er en temmelig kompliceret operation, som i Danmark udelukkende foregår på Rigshospitalet. Strålebehandling anvendes som sidste led i den helbredende behandling af lokaliseret sygdom, hvor der indledes med kemoterapi fulgt af operation. Her slutter man af med strålebehandling rettet mod de områder af brysthulens væg, hvor kræftknuden sad. Da man anvender tre behandlingstyper, tales der om "trimodalbehandling". Diffus lungehindekræft Hvis der er tale om diffus lungehindekræft, kan behandlingen være kemoterapi eller lindrende behandling. De fleste patienter med lungehindekræft kan ikke opereres og tilbydes derfor kemoterapi. Hos denne gruppe af patienter er sigtet med behandlingen primært symptomlindring og forlænget levetid. 11 www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/lungehinde 12 Sundhedsstyrelsen 2007; Sundhedsfaglige elementer som grundlag for pakkeforløb for lungekræft 13 www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/lungehinde 14 Sundhedsstyrelsen 2007; Sundhedsfaglige elementer som grundlag for pakkeforløb for lungekræft 6
8. REHABILITERINGSBEHOV HOS PATIENTER MED LUNGEHINDEKRÆFT ELLER LUNGEKRÆFT 8.1. Særlige behov hos denne patientgruppe Dyspnø Erfaringer fra Dallund 15 og sundhedscentret viser, at mange lungekræftpatienter oplever at have dyspnø. At miste kontrollen over sin vejrtrækning er for mange forbundet med usikkerhed og angst. Konsekvensen af dette kan være inaktivitet og social isolation. Denne patientgruppe har derfor ofte glæde af instruktion i vejrtrækningsteknikker som pursed lip breathing og hoste- stødeteknikker mhp at lære at håndtere dyspnø. Instruktion og anvendelse af pep-fløjte kan i mange tilfælde være gavnligt for patienten, da den kan afhjælpe tør hoste, løsne sekret fra lungerne samt hjælpe patienten til at afdæmpe dyspnø. Afhængigt af hvor udtalt dyspnø patienten har, kan hvilestillinger og andre forholdsregler i det daglige lette hverdagen 16. Fysisk aktivitet og udspænding Mange lungekræftpatienter har en højcostal vejrtrækning, hvilket belaster musklerne i nakkeskulder området. Udspænding af disse muskler samt mobilisering af thorax via aktive øvelser er relevant i forhold til at have optimale forhold for vejrtrækningen. Via superviseret fysisk aktivitet kan man afhjælpe spændinger i musklerne, give patienterne tryghed ved at blive forpustede, og give dem oplevelsen tilbage af kontrol over vejrtrækningen. Patienterne oplever også, at de ved at bruge deres krop automatisk kommer til at trække vejret dybere og dermed mere hensigtsmæssigt. Strålebehandling De patienter der får strålebehandling kan opleve synkebesvær, let åndenød, hoste og feber. Nogle patienter får forebyggende strålebehandling mod hjernen, dette kan give bivirkninger i form af kvalme, hovedpine og træthed. Bivirkningerne viser sig umiddelbart efter behandlingen, men aftager hurtigt 17. 8.2. Diagnosespecifikke tilbud Patienter med lungekræft har mulighed for at modtage individuel instruktion i vejrtrækningsteknikker samt hoste- og stødeteknikker. Her er der også mulighed for at gennemgå de udfordringer, der kan være i hverdagen, hvis man er generet af dyspnø. Patienter med lungekræft og lungehindekræft bør motiveres for rygestop. 8.3. Andre relevante tilbud I patientforeningen lungekraeft.dk er der mulighed for støtte og vejledning til patienter med lungekræft og deres pårørende. Lungekræftlinien er åben alle hverdage mellem 10-16 og der arrangeres møder en gang om måneden i sundhedscentrets lokaler. 15 Fysioterapeuten nr. 14, 2009. Patienter behandlet for lungekræft har også brug for rehabilitering, 16 Patientvejledning, At leve med åndenød udarbejdet af onkologisk afdeling, Århus Universitetshospital. 17 www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/lunge/behandling+lunge. 7