05-05-2011 Hvordan er vi kommet hertil og hvordan kommer vi videre? Historien bag Perspektiver Økonomiske og andre udfordringer Fra regional til landsdækkende kvalitetsdatabase Fra 1. spadestik i Sydsverige til 2. CPOP DAG I Kontraktur Hofteluksation Skoliose Svensk CPUP stillet til rådighed for Region Syddanmark i 2008 Manualer og protokoller Fysioterapeutisk (Ergoterapeutisk) Neuropædiatrisk Røntgen Operation Stormøde i regionen for mulige interessenter Nedsættelse af styregruppe i 2008 Sygehus Sønderjylland I Sønderborg (SSJ) Sydvestjysk Sygehus I Esbjerg (SVS) Sygehus Lillebælt I Kolding (SLB) Odense Universitetshospital (OUH) Arbejdsgruppe for ildsjæle i regionen 1
2009 Bevillingaf1,3 mill. kr. fraelsassfonden tiletableringog drift afcpop i2 år 2009 Ansættelse af Koordinerende fysioterapeut Etablering af hjemmeside www.cpop.dk 2009 Kurser for regiones involverede fysioterapeuter Inklusion af første patienter i CPOP Første fælleskonference: SLB 2010 Første fælleskonferencer: SVS, SSJ, OUH SST s godkendelseaf CPOP som regional klinisk kvalitetsdatabase (og national -hvis behovet dokumenteres) Første danske CPOP-dag Fredericia 11.05.10 CPOP-I projektet opstartet 2010 On-line indtastning i Comporto 2011 Første årsrapport i CPOP Anden CPOP DAG Målsætninger for 1. år(2010) fremgår af Årsrapporten 2010 - gennemgåes efterfølgende Målsætninger for 2. år(2011) Tværfaglige handleplaner implementeres for 95% af børn 0-5 år At måle effekten påantallet afsent opdagendesubluksationerog luksationer At registrere børn 0-15 år Udarbejde 1. årsrapport Udfylde røntgenprotokol for >85% GMFCS III-V Vurdere grovmotorisk funktion for >85% GMFCS I-V Beskrivelse af fysioterapeutisk indsats for >90% GMFCS I-V De enkeltebørneafdelinger overtagerlokalecpop arbejdsopgaverfraden koordinerende fysioterapeut 2
Medinddrage overekstremiteten Uddanne ergoterapeuter On-line indtastning Udbrede kendskabet til CPOP i Danmark Etablere landsdækkende kvalitetsikringsdatabase Udvide kapaciteten for ganganalyser Fremtidige ønsker/mål Udarbejde behandlingsplaner Spasticitetsdæmpende Fysioterapeutisk Ergoterapeutisk Ortopædkirurgisk Hånd/overekstremitets kirurgisk Rygkirurgisk Bandagering Aktuelle udfordringer Finansiering efter 1. september 2011 ikke sikret Tværfaglige handleplaner udarbejdes kun i CPOP-I kommuner Den lokale forankring af CPOP på de pædiatriske afdelinger er ikke tilstrækkelig god Store problemerikommunernemed organisering, koordinering og kvalificering af indsatsen for børn med CP For mange fysioterapeutererbeskæftigetmed børnmed CP (basisfunktion kontra højt specialiseret) Fra regional til national kvalitetsdatabase At CPOP kobles til et eller flere videnskabelige selskaber Økonomi-ligenu Landsdækkende kvalitetssikrings database Møde med sygehusledelsen på Kolding sygehus som støtter op om programmet. Ansøgning om offentlig (regional) finansiering skal behandles i den Fælles Regionale Sygehusledelse CPOP er en driftopgave for det offentlige sundhedsvæsen!!! Ny driftansøgning til Ludvig og Sara Elsass Fonden (1/9 2011 31/12 2012) Pædiatrisk specialeråd støtter op om implementering af CPOP Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase Fælles redskaber Manualer& Protokoller Comporto Godkendelse som national database Accept af proces- og resultatindikatorer Tilknytning til kompetencecenter Tilknytning til videnskabelig(e) selskab(er) Regionale variationer Regional organisering Udarbejdelse af kommunale handleplaner Behandlingsalgoritmer 3
Præsentation af Forudsætninger for databasen Individuel, uens opfølgning Standardiseret, ens opfølgning Indsamling af data Kvalitetsudvikling Hvad er en klinisk kvalitetsdatabase? Kliniske kvalitetsdatabaser registrerer data, der med udgangspunkt i det enkelte patientforløb kan belyse den samlede kvalitet af sundhedsvæsenets indsats og resultater for en afgrænset gruppe patienter Klide: Sundhedsstyrelsen Godkendelse af CPOP Gyldighedsperiode Kvartalsrapporter, undtagelse Fritagelse for samtykke Indberetningspligt at regionsråd, kommunalbestyrelser, private personer og institutioner der driver sygehuse, samt praktiserende sundhedspersoner har pligt til at sikre indberetning af oplysninger til de landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser, som er godkendt af Sundhedsstyrelsen Årsrapport Årsrapporter Krav til årsrapporter Basiskrav vedrørende afrapportering og offentliggørelse Opgørelse af indikatorer på enhedsniveau Kilde: Danske Regioner &Sundhedsstyrelsen Kvalitetsindikatorer Definition En målbar variabel som anvendes til at overvåge og evaluere kvaliteten Indikatortyper - Strukturindikatorer - Procesindikator - Resultatindikator 4
Enheder i Sundhedsvæsnet Præsentation af Regionale Sundhedsvæsen - Pædiatriske Afdelinger - Børneortopædkirurgisk Afdelingen Kommunale Sundhedsvæsen Serviceloven Sundhedsloven Folkeskoleloven Databasens nuværende omfang Dataindsamling og metode Dataindsamling Datakilder Neuropædiatere Børneortopædkirurger Fysioterapeuter Ergoterapeuter Dækningsgrad og datakomplethed Dækningsgrad og datakomplethed Sundhedsstyrelsens krav Dækningsgrad > 90% Datakomplethed > 80% Datakomplethed Dækningsgrad Løbende inklusion af kendte patienter < 88% Datakomplethed 78,57-100,00% Dækningsgrad Population 5
Faglige kommentarer Patientforløb i CPOP Forbehold ved anvendelse af kvalitetsdata Hvad kan vi bruge CPOP til? Beskrivelse (dele) af populationen Information om datakilder Standardiseret, ens opfølgning Tværsektorielt og tværfagligt samarbejde Deltagere Deltagere Deltagere frem til 31.12.2010 Deltagere frem til 31.12.2010 Antal patienter 25 20 15 10 5 Antal patienter 70 60 50 40 30 20 10 0 0 OUH SLB SVS SSJ Sygehus Kommune 6
Indikatormålinger CP 1.1 Hofterøntgen protokol Procesindikatorer Beskriver i hvilket omfang aktiviteter i forbindelse med den sundhedsfaglige opfølgning og indsats gennemføres. Resultat indikatorer Beskriver helbredsresultatet for patienten. CP 1.2 & CP 1.3 CP 1.2 & CP 1.3 CP 1.4 Fysioterapeutisk indsats Faglige kommentarer Forbehold ved procesindikatorer Hvad kan vi bruge CPOP til? Brug af RI, GMFCS, FMS Er fysioterapeutisk indsats = god kvalitet? 7
CP 2.1 & 2.2 CP 2.1 & 2.2 CP 4.1 Funktionel mobilitet Faglige kommentarer Forbehold ved resultatindikatorer Hvad kan vi bruge CPOP til? Beskrivelse af RI / AI i en gruppe af børn overblik Erfaringer med at anvende FMS i Danmark Konklusion CPOP databasen er fortsat under etablering og er endnu ikke i en stabil driftsfase. Dækningsgraden og datakompletheden er endnu ikke tilfredsstillende for databasen, hvilket betyder at de kliniske kvalitetsdata bør anvendes med varsomhed Men, CPOP som opfølgningsprogram er kommet rigtig godt fra start Anbefalinger CPOPs styregruppe Finansiering Tilknytning til faglige selskaber Projektbeskrivelse for opfølgning af OE funktion De pædiatriske afdelinger Inklusion af alle patienter Sikre at patienterne har diagnosen CP Ortopædkirurgisk afdeling der udvikles og implementeres retningslinjer for udfyldelse af RP Det kommunale sundhedsvæsen tage stilling til hvilket erfaringsgrundlag og hvilken grad af specialisering 8
Præsentation af Fordeling af GMFCS-niveauer Ikke indikator relateret patient data Udfordringer for CPOP GMFCS I-II: 50 60% GMFCS IV-V: 20 30% Danmark: 133 børn Sverige: 2214 børn Norge: 430 børn GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V Fordeling af MACS-niveauer Fordeling af subtyper MACS I+II: 40 60% MACS IV+V: 20 40% Danmark: 45 børn Sverige: 1630 børn Norge: 247 børn Unilateral spastisk: 30 40% Bilateral spastisk: 40 50% Dyskinetisk: 10 15% Ataktisk: 5% Ikke klassificerbar: 5 10% Danmark: 93 børn Sverige: 1321 børn Norge: 302 børn Formål ved implementering af CPOP 1.år at sikre kommunikation og information om CPOP mellem primær sektor og sekundær sektor, d.v.s. -mellem kommunal fysioterapi, kommunale institutioner og -regionale institutioner og hospitaler at organisationen omkring og finansieringen af CPOP kommer på plads det første år Formål ved implementering af CPOP 2. 3. år atmedinddrageergoterapeuternei arbejdetmedcpop i regionen at starte registrering af overekstremiteten at de tværfaglige handleplaner implementeres i praksis for 95% afbørnenefra0-5år atregistrerealle børnog ungemedcp fra0-15 år i regionen?? 9
Udfordringer Finansiering Organisation tværfagligt samarbejde på tværs af sektorer samarbejde med CP-registret overekstremitet / den ergoterapeutiske del Tværfagligt samarbejde: Strukturelle udfordringer OUH Børneafdeling OUH Børneortopædkirurgisk funktion SLB Børneafdeling SVS Børneafdeling SSJ Børneafdeling 10 11 12 13 14 15 1 2 3 4 5 6 7 8 9 16 17 18 19 20 21 22 Kommunale terapeuter fra 22 kommuner i Tværfaglige ambulatorier Børneortopæd Tovholderfunktion koordinerende fysioterapeut Sikre valide data Sikre kommunikation(hjemmeside, nyhedsbreve) Årsrapporter Samarbejde med andre regioner Kontakt tilcpup i Sverigeog CPOP i Norge Håndkirurg Ergoterapeut Neuropædiater Tovholderfunktioner: koordination af tværfaglige ambulatorier kommunikation mellem regionale og kommunale funktioner kommunikation indenfor regionen Fysioterapeut OUH SLB SSJ Registrering af nye børn Sikre opfølgning og indsatser for det enkelte barn Lokal support funktion i forhold til - protokoller og manualer - tværfaglige ambulatorier - insatsplaner SVS SVS OUH Koordinerende fysioterapeut SSJ SLB CP Registret Etablereti 1965 Omedfødte tilfælde af CP Børnfødtog bosati Østdanmark Siden 1995 udvidet med et CP register i Vestdanmark I dag landsdækkende Spastikerforeningen bidrager til finansiering af registret. SCPE Etableret i 1998 Europæisk netværk af CPregistre 14 land deltager FårstøttefraEU Udvikler standarder for diagnoseog Klassifikation afsubtyper, MR-fund CPOP CP Registret Klinisk kvalitetsdatabase Epidemiologisk register Formål Formål monitorering af individuelle kliniske forløb monitorering af prævalens i forhold til risikofaktorer reduktion af kendte komplikationer epidemiologisk forskning sikringog udviklingafkvaliteti behandling og opfølgning planlægning af opfølgningsprogrammer klinisk forskning Metode Metode punktuel registrering løbende screening og indrapportering foretages af udvalgte eksperter på arbejder med alarmværdier som baggrund af journalmateriale i 4-5 års Data udløser i den vurdering/intervention neuropædiatriske protokol og CP-registret alderen er sammenlignelige samarbejde med CP-registretm.h.p.: fungererkun vedhjælp afet organiseret - harmonisering tværfagligt samarbejde af data (tværfaglige - simpelt indrapporteringssystem ambulatorier/konferencer) 10
Udfordringer OE / ergoterapi CPOPs styregruppe anbefales at der udarbejdes en projektbeskrivelse og at der søges økonomiske midler tilimplementering af den ergoterapeutiske del af CPOP i heleregion Syddanmark Mathilde: højresidighemiparese efter neonatalt infarkt MACS I, House funktionsklasse 7 Anamnese: indlagtmedneonatalekramperogfårdiagnosticeretet infarkt fårtilbudten pladsi specialpædagogiskregi8 mdr. gammel Behandlingstilbud: fårergoterapi fleregange om ugen ergoterapeuten vejleder pædagogerne skift til almindelig børnehave 2 år gammel, bliverfortsat trænet af samme ergoterapeut fårbotox fra 2 års alderen, efter Botox intensiveret træning i samme regi(gop) Rasmus: højresidig hemiparese efter neonatalt infarkt MACS I, House funktionsklasse 5 Anamnese: bliverdiagnosticeret6 mdr. gammel p.g.anedsatfunktion af højrehånd Behandlingstilbud: blivertilset af en PPR-ergoterapeut med 2-3 ugersmellemrum, i starten i dagplejen, senerei børnehaven ergoterapeuten vejleder dagplejemoderen, forældrene og senere pædagogerne fårbotox fra 2 års alderen, efter Botox ergoterapix 2 om ugeni 6 uger(gop) blivertrænet af forskellige ergoterapeuter Håndfunktion- plasticitet håndfunktionafhængigaf hjerneskadens lokalisation og størrelse efter tidlig hjerneskade findes forskelligeformerforkortikal reorganisation som kan have indflydelse på træningsindsatsenseffekt CPOPs styregruppe anbefales at Håndkirurg Kommunale Ergoterapeuter håndfunktionpåvirkesf.eks. af træningsindsatsens start metoder integrationi hverdagen tidsvinduer for læring der er holdepunkter for at en tidlig indsats er vigtig for en optimal håndfunktion der udarbejdes en projektbeskrivelse og at der søges økonomiske midler tilimplementering af den ergoterapeutiske del af CPOP i heleregion Syddanmark 11