Hvad siger patienterne om kvalitet i kræftbehandlingen og komorbiditet? Janne Lehmann Knudsen Kvalitetschef, overlæge, ph.d, MHM Kræftens Bekæmpelse
Barometerundersøgelsen - patienternes perspektiv på kræftforløbet hele kræftforløbet Almen praksis Afd. Sygehus Afd. Afd. Kommu ne: Hjemme pleje Speciallægepraksis Praktiserende læge Kommu ne: Genoptr æning Kommu ne: Social støtte Sygehus Del 1 i 2010 Udredning og behandling + lægesøgning 4.643 respondenter (65%) Del 2 i 2012 Behandling og efterforløb + livskvalitet 4.401 respondenter (64 %) Kohorte: 2.865 besvarede begge spørgeskemaer - Kræftdiagnose sommeren 2010, og i live 2 år efter Janne Lehmann Knudsen
40% oplyser at have anden sygdom samtidig med behandling for kræft (n=1146) Baggrundskarakteristika Diabetes 20 % Muskel-/skeletlidelser 28 % Hjertekarsygdom 30 % Lungesygdom 17 % Psykisk lidelse 18 % Andre sygdomme 20 % Størst andel blandt patienter med lymfom, blodkræft, lungekræft og kræft i mavetarm Ingen forskel i alder (65år i gnst), køn, uddannelsesniveau
Overordnet vurdering af indsatsen - signifikante forskelle i kohorten Andel som vurderer indsatsen som overvejende dårlig eller særdeles dårlig: + Komorbid. - Komorbid. Udredningsforløbet (n=1.970) 14% 9% Behandlingen på sygehus (n=2.109) 3% 2% Afslutning fra sygehus (n=1.796) 7% 5% Kontrolforløb (n=2.016) 5% 3% Ingen forskel vedr. praktiserende læge i efterforløbet Hvorfor mere negativ - hvis komorbiditet?
Problemstillinger - alle respondenter i del 1 og del 2 Sen diagnose: mangl. indsigt og lydhørhed hos egen læge, svigt i administrative processer mellem sektorer og på sygehus Diagnosesamtalen: Ukendt læge, ikke informeret om pårørende deltagelse, overlevering pr. telefon/brev. Inddragelse i eget forløb: Øget indflydelse på behandling, indsigt i plan. Kendskab til risici og egne handlemuligheder Lægelig kontinuitet: For mange læger, skiftende ansvar Når ansvaret skifter: Administrative fejl, prøver følges ikke op, manglende indsigt hos modtager Afslutning fra sygehus: Manglende information Støtte og hjælp: Manglende bistand til fysiske, psykiske, seksuelle og sociale problemer
Udredningsforløbet - Hvorfor dårligere vurdering? Ingen forskel i vurdering af: Prakt. læges indsats (hver 4. opl.kvalitetsproblem) Signifikant flere: Udredes på 3 eller flere sygehuse (n=537) De troede jeg fejlede noget andet Jeg blev ikke indkaldt som aftalt Prøver var blevet væk/forsinket Bortkommet journalmateriale + komorbiditet 31 % - komorbiditet 25% Oplever fejl under udredning på sygehus + komorbiditet 14% - komorbiditet 9%
Behandling på sygehus - Hvorfor dårligere vurdering? Signifikant flere oplyser at: være blevet akut indlagt (n =2.222) + komorbiditet 24% - komorbiditet 17 % være behandlet på 3 eller flere afd (n= 2108) + komorbiditet 20% - komorbiditet 17% være opereret (n=2.282) + komorbiditet 80% - komorbiditet 72% Ingen forskel i andel, der oplever : at være behandlet med kemoterapi og /eller stråler
Behandling på sygehus - Hvorfor dårligere vurdering? Signifikant flere oplever: komplikationer i forbindelse med operation (n=1728) + komorbiditet 35% - komorbiditet 23% fejl i forbindelse med behandling (n=1993) Mangl. information om risiko for komplikation De vidste ikke noget om mit forløb Prøvesvar forelå ikke som planlagt Forkert kemo/stråler + komorbiditet 17% - komorbiditet 12% Ingen forskel i andel, der oplever : ikke at have en læge, med ansvar for den samlede behandling (43%) at være i kontakt med for mange læger (25%)
Behandling - Hvorfor dårligere vurdering? Inddragelse i beslutning om behandling Signifikant flere oplever: at de ikke er blevet tilstrækkeligt involveret i beslutninger vedrørende behandling (n=2.224) + komorbiditet 35% - komorbiditet 29% 11,7% 2,3% 12,2% Jeg vil foretrække, at lægen skitserer mine valgmuligheder, hvorefter jeg selv tager valget Jeg vil foretrække, at lægen og jeg tager beslutningen i fællesskab efter at have diskuteret fordele og ulemper Jeg vil foretrække, at lægen tager beslutningen efter at have hørt mine eventuelle bekymringer eller spørgsmål Jeg vil foretrække, at lægen tager beslutningen uden at involvere mig 73,8%
Afslutning fra sygehus - Hvorfor dårligere vurdering? Signifikant færre: var i højeste/nogen grad trygge ved at blive afsluttet fra sygehus (n=1.701) + komorbiditet 45% - komorbiditet 34% modtog information om symptomer at reagere på (n=1923) + komorbiditet 20% - komorbiditet 15% modtog information om, hvor de skal henvende sig (n=1930) + komorbiditet 14% - komorbiditet 10%
Kontrolforløbet - hvorfor dårligere vurdering? Signifikant færre oplevede, at lægen/sygeplejersken: Lyttede til deres bekymringer (n=1917) + komorbiditet 37 % - komorbiditet 30% Gjorde hvad de kunne for at give tilfredsstillende svar (n=1976) + komorbiditet 37 % - komorbiditet 29 % Signifikant flere Oplevede fejl (n= ) + komorbiditet 29 % - komorbiditet 24 % Ingen forskel vedr.: Oplevet én sundhedsfaglig person med overblik/ansvar.
Behov for hjælp og livskvalitet 2 år efter diagnosen Signifikante forskelle i behov for hjælp i forhold til: + komorbiditet Behov for hjælp komorbiditet Fysiske problemer 63,1 % 41,3 % Seksuelle problemer 40,7 % 31,2 % Følelsesmæssige reaktioner 56,7 % 37,3 % Livsstilsændringer 34,5 % 24,3 % Lavere livskvalitetscore (EORTCT-QLQ-30) + komorbiditet 67,2 (66.0-68,3) komorbiditet 80,9 (801-81,8)
Konklusion - Kræftpatienter med anden sygdom Ringere livskvalitet og ønsker mere hjælp Vurderer forløbet signifikant dårligere især sygehusenes indsats i udredningsfasen Oplever de samme kvalitetsproblemer som øvrige, men - generelt flere fejl og flere komplikationer - mindre inddragelse i beslutninger - ringere information Kvalitetsproblemer især peroperativt og når ansvaret skifter Øget og bedre inddragelse Fokus på patientens samlede sygdomssituation Styrket faglig og organisatorisk kvalitet
Tillid skaber tryghed til behandlingen.på hver afdeling bør der være kontinuitet blandt de læger og sygeplejersker, man møder. Det er patienten, der skal bevare overblikket, sikre koordinering i behandling. Det kræver overskud og en solid familie. IKKE smart, når vi taler om så alvorlige sygdomme Patientcitat Barometerundersøgelsen 2012 www.cancer.dk/barometer Tak for opmærksomheden