Primær biliær cholangitis, tidligere kendt som primær biliær cirrose (PBC), er en sjælden leversygdom, der nogle gange kan være uden symptomer. Hvis du følger dine symptomer på PBC, kan det hjælpe dig med at vide, hvornår det er tid til at tale med din læge Patienter med PBC oplever ofte symptomer som hudkløe, udmattelse, tørre øjne og tør mund. Andre symptomer, såsom gulning af huden eller øjnene, kan være et tegn på, at PBC skrider frem. Der er også usædvanlige symptomer, såsom mørkning af huden (ikke relateret til soleksponering) eller fordøjelsesproblemer, der kan eller ikke kan forekomme, men som regelmæssigt bør kontrolleres for at danne et mere komplet billede af dit helbred. Ved at bruge tid på at udfylde nedenstående skema kan du give dit behandlingsteam et overblik, der hjælper dem med at vurdere, hvordan de bedst kan håndtere din sygdom. Hvis dine symptomer på noget tidspunkt bliver svære, skal du straks kontakte din læge. Måneden, der følges: Hudens helbred Oplever du nogen kløende fornemmelse på huden? Brug skalaen til at angive sværhedsgraden af fornemmelsen. Markér kun cirkel pr. uge. Ingen kløe Meget kløende / kan ikke lindres Uge Gjorde du noget i løbet af den fulgte tidsperiode for at behandle dine symptomer? Hvis du svarede "ja" til ovenstående, bedes du forklare.
Øjets helbred "Tørre øjne" kan forekomme med PBC. Brug nedenstående spørgsmål til at holde styr på dine øjnes helbred. Føles dine øjne generelt tørre? Bruger du fugtgivende øjendråber i løbet af dagen? Hvor tørre føles dine øjne generelt? Brug nedenstående skala til at angive sværhedsgraden af fornemmelsen. Markér kun oval pr. uge. Ikke tørre Meget tørre "grynet" følelse Uge Gjorde du noget i løbet af den fulgte tidsperiode for at behandle dine symptomer? Hvis du svarede "ja" til ovenstående, bedes du forklare.
Udmattelse Føler du dig træt i løbet af dagen, selv efter en hel nats søvn? Brug skalaen til at angive sværhedsgraden af fornemmelsen. Markér kun oval pr. uge. Uge Ikke træt Ekstremt træt eller udmattet Gjorde du noget i løbet af den fulgte tidsperiode for at behandle dine symptomer? Hvis du svarede "ja" til ovenstående, bedes du forklare.
Mundens helbred Føles din mund tør, selvom du drikker de anbefalede 8-0 glas vand pr. dag? Brug skalaen til at angive sværhedsgraden af fornemmelsen selv hvis du ikke er tørstig. Markér kun oval pr. uge. Uge Ikke tør "Klistrendetør" mund, tungen føles ru Gjorde du noget i løbet af den fulgte tidsperiode for at behandle dine symptomer? Hvis du svarede "ja" til ovenstående, bedes du forklare.
Andre symptomer PBC kan også forårsage andre symptomer, såsom fordøjelsesproblemer, hævede ekstremiteter og mørkning eller gulning af huden eller øjnene. De næste spørgsmål vil hjælpe dig med at holde styr på, hvor ofte du oplever disse symptomer. Mavetarm- og fordøjelsessymptomer Hver uge skal du markere, om du har oplevet de følgende symptomer. Hvis du oplever et symptom, der ikke er angivet nedenfor, bedes du skrive det under "Andet": Mavekramper Uge Diarré Uge Forstoppelse Uge Sure opstød/sur mave Uge Andet (beskriv): Uge Andet (beskriv): Uge
Andre symptomer, fortsat Ekstremiteters helbred hævede, ømme fødder og/eller ankler Oplever du hævede, ømme fødder og/eller ankler? Bortset fra hævelse eller ømhed pga. flyrejse eller stillesiddende arbejdsvaner skal du angive hyppigheden af hævede og/eller ømme ekstremiteter. Uge Sjældent 2 3 Sommetider 4 5 Ofte Hvis du svarede "Sommetider" eller "Ofte" til det foregående spørgsmål, hvor slem er hævelsen af dine fødder og/eller ankler? Brug skalaen til at angive sværhedsgraden af fornemmelsen. Markér kun oval pr. uge. Ubetydelig forsvinder, så snart jeg bevæger mig Svær behov for at elevere og/eller anvende is for at reducere hævelsen Uge
Andre symptomer, fortsat Ekstremiteters helbred benkramper eller kramper i læggene Ekstremiteters helbred benkramper krampende ben eller kramper i læggene Oplever du krampe, specielt i dine lægge eller ben? Ud over symptomer, der følger af en længere periode med at stå op eller motion, skal du angive hyppigheden af krampe i dine lægge eller ben. Uge Sjældent 2 3 Sommetider 4 5 Ofte Hvis du svarede "Sommetider" eller "Ofte" til det foregående spørgsmål, hvor slem er kramperne i dine lægge eller ben? Brug skalaen til at angive sværhedsgraden af fornemmelsen. Markér kun oval pr. uge. Uge Ubetydelig Svær
Andre symptomer, fortsat Mærkning eller gulning af huden Har du bemærket en mørkning af din hud? Hvor meget? Mørkning af huden kan nogle gange forekomme ved PBC, i dette tilfælde er det ikke relateret til soleksponering. Ingen Lidt Nogen Meget Har du bemærket gulning af din hud eller dine øjne? Gulning af huden og/eller øjnene er et tegn på gulsot, en tilstand hvor bilirubin ansamles i overflod i blodet. Brug skalaen til at angive gulningsniveauet. Markér kun oval pr. uge, hvis du svarer højere end "3" ved mere end en på hinanden følgende uger, skal du straks kontakte din læge. Uge Ikke gul Svær gulning Psykologiske problemer
Har du bemærket problemer med at koncentrere dig om daglige opgaver? Angiv hyppigheden af koncentrationsbesvær på nedenstående skema. Uge Aldrig 2 3 Sommetider 4 5 Altid Har du bemærket hukommelsesproblemer, eller glemmer du ting oftere end normalt? Angiv det på skemaet, hvis du har oplevet hukommelsesproblemer, og hvor ofte de er forekommet. Uge Aldrig 2 3 Sommetider 4 5 Altid Hvis du svarede mellem "sommetider" og "altid" til et af spørgsmålene, bedes du beskrive nedenfor. Kilde: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8563843
Hvis du bemærker andre symptomer, bedes du notere dem her, og sørge for at diskutere dem med din læge ved næste besøg.