CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er denne måde, du fremover vil få information fra foreningen på. Vi håber, at du fortsat ønsker at modtage nyhedsbrevet ellers svarer du blot på denne e-mail, så sletter vi din e-mailadresse fra mailinglisten. Da vi er ved at opdatere e-mailadresserne på alle vore medlemmer eller andre der har tilknytning til CdL Foreningen, må du gerne skrive, hvis du kender nogen, som burde have nyhedsbrevet, men som ikke får det. Du kan du skrive det til info@cdl.dk eller selv tilmelde e-mailadressen på forsiden af www.cdl.dk. Vi har tidligere udsendt girokort til opkrævning af kontingent, men har fået enkelte retur, hvor postvæsnet ikke kender en ny adresse. Har du ikke modtaget en kontingent opkrævning så skriv til info@cdl.dk Vi vil gerne forsøg at give mere information lidt oftere. Det kan vi kun via e-mail, så det er vigtigt, at vi har din e-mail adresse og at du retter den, hvis du får en ny. I dette nyhedsbrev finder du programmet til årskursus 2015 i Fredericia og en indkaldelse til den årlige generalforsamling. Årskurset støttes af Socialministeriet for at give familier med handicappede børn en mulighed for at kunne få gavn af hinandens erfaringer og at skabe det netværk, der er nødvendigt for, at den enkelte familie kan fungere optimalt som familie eller sammen med andre handicappede. Der er også aktiviteter for søskende til deltagere med CdLs. De er vigtige i forhold til deres handicappede bror eller søster og har stor betydning for at familien fungerer som en helhed. Husk at gå ind på www.cdl.dk og tilmeld dig årskurset - allerede i dag. Rigtig godt kursus. Med venlig hilsen Bestyrelsen Jørn
Årskursus 2015 i CdL Foreningen I år er der fokus på spiseproblemer, refluks og kost - et stort problem for forældre til børn med CdL. Kurset er tilrettelagt for både enlige og familier, som sammen med deres handicappede børn får mulighed for at blive i stand til bedre at kunne løse daglige problemer med spisning og kostplaner for deres børn med en varig funktionsnedsættelse. Det giver dig de muligheder og redskaber, der er nødvendige for at kunne have et handicappet barn i hjemmet, passe og pleje det, opdrage og kommunikere med det handicappede barn. Derfor er deltagelse i dette kursus en nødvendig merudgift ved forsørgelsen af et barn med CdL i hjemmet og omfattet af servicelovens bestemmelser om tilskud til nødvendig forsøgelse af et handicappet barn i hjemmet. Fredag d. 6. november Indkvartering på Danhostel Fredericia fra kl. 16.00 til ca. kl. 18.00. Praktiske oplysninger: Sted: Fredericia Vandrehjem, Vestre Ringvej 98, Fredericia tlf. 75 92 12 87 Pris: Voksne kr. 2.800,-/person Børn u/12 år kr. 1400,-/person Man skal selv medbringe linned. (Håndklæder, lagen og dyne/pude betræk kan lejes på stedet). Program Fredag d. 6. November Kl. 18.00 Middag og fælles samvær. Kl. 20.00 Velkomst og præsentation af forældre. Hvor er I nu og hvad er der sket siden sidst. For forældre til børn med Cornelia de Lange syndrom. Aktiviteter for børn/voksne med Cornelia de Lange syndrom.
Årskursus 2015 i CdL Foreningen Program Lørdag d. 7. November 9.00 Her bor jeg Sofie har CdL og er flyttet hjemmefra. 9.30 Vores kost. Kosten en integreret del af den daglige behandling. Der er vægtige videnskabelige undersøgelser, der viser, at sukker, mælk og gluten er uhensigtsmæssige fødeemner for hjerner med skader og ubalancer. 5 års erfaring med denne kost, har vist os i det virkelige liv - og ikke kun som videnskabelige undersøgelser - at kosten har enorm betydning for alment velbefindende, immunforsvaret og sidst, men ikke mindst for adfærdsmæssige forstyrrelser og hyperaktivitet hos vores elever med autismediagnoser og ADHD. Foredrag om en sund kostpolitik med fravalg af gluten og mælk. Pia Holm og Liselotte Jensen, Specialskolen Bramsnæsvig 10.30 Pause 11.00 Nyt om Cornelia de Lange Syndrome Information om udviklingen i CdL bla. fra Konferencen i Portugal. Overlæge Anne-Marie Bisgaard Kennedy Institutet 12.30 Frokost 14.00 Spis med glæde også når du har et handicap. Foredrag om CdL børns udfordringer med spiseproblemer og refluks. Nogle børn har pga. sygdom, handicap eller syndrom svært ved at spise. De kan desuden have sansemotoriske problemer. Hvis de lider af begge dele, kan det være en ekstra stor udfordring for barnet at lære at spise. Børn der har alvorlig refluks (syretilbageløb fra mavesækken) har ofte smerter i forbindelse med eller efter måltider. Smerterne skyldes syrepåvirkning i spiserøret. (mavesækken er designet til at klare det syreholdige indhold, men det er spiserøret ikke) De får ofte et negativt forhold til mad specielt i dårlige perioder. Det er derfor forventeligt, at en del børn med alvorlig refluks også har spiseproblemer børneregoteapeut Ulla Lebahn 14.00-17.00 Hvordan går det med dit CdL barn? Konsultationer efter aftale. Overlæge Anne-Marie Bisgaard. 9.00 Aktiviteter for søskende og voksne med Cornelia de Lange syndrome Marlene Gert Petersen og Susanne Tougaard Hansen 18.00 Middag og fælles samvær. Fællesfoto og aftenunderholdning.
Årskursus 2015 i CdL Foreningen Program Søndag d. 8. November 9.00 Præsentation om Cornelia de Lange Foreningen Internationalt Gerrit Jan Præsident for Den internationale CdL Forening. 10.00 Erfaringsudveksling i CdL foreningen, hvordan støtter vi hinanden. Evaluering af weekendens kursus. 10.00-12.00 Teater for børn med CdLs Husk at medbringe dit eget tøjdyr e.l. Ratata 9.00-12.00 Aktiviteter for søskende og voksne med Cornelia de Lange syndrome Marlene Gert Petersen og Susanne Tougaard Hansen 12.00 Frokost og på gensyn Praktiske oplysninger: Sted: Fredericia Vandrehjem, Vestre Ringvej 98, Fredericia tlf. 75 92 12 87 Pris: Voksne kr. 2.800,-/person Børn u/12 år kr. 1400,-/person Man skal selv medbringe linned (håndklæder, Lagen og dyne/pude betræk kan lejes på stedet).
CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2/2015 Indkaldelse til Generalforsamling Fredericia Vandrehjem 8. november 2015 kl. 10.00 Dagsorden ifølge vedtægterne: 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning Jørn Bang-Andersen 3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse Kasserer Heidi Stabel 4. Fremlæggelse af budget, herunder fastsættelse af kontingent for det kommende år Kasserer Heidi Stabel 5. Valg af medlemmer til bestyrelsen og 2 suppleanter På valg til bestyrelsen er: Heidi Stabel (modtager genvalg) Henrik Hasselstrøm (modtager ikke genvalg) Jan Rasmussen (modtager ikke genvalg) 2 Suppleanter 6. Valg af revisor og revisorsuppleant Jørgen Lindegård er på valg. Karsten Pedersen er på Valg. 7. Drøftelse af forslag fra bestyrelsen og medlemmerne 8. Eventuelt
CdL foreningens nyhedsbrev nr. 2/2015 Vi mangler midler til fremtiden Det bliver sværere at få kommuner og andre til at give vores forening et tiltrængt tilskud. Derfor er alle de måder, vi kan få betalt foreningens drift på vigtig. Det er uanset, om det er den årlige familieweekend eller årskursus. Vi ansøger Socialministeriet hvert år om at få et beløb til en del af disse aktiviteter, men der skal en egenbetaling til udover det og derfor bør alle søge deres kommune om at få bevilliget et kursus ud fra servicelovens bestemmelser. Der er kommuner, der som vi mener, at det er vigtig, at man mødes med andre og lærer af hinanden. Derfor giver nogle kommuner tilskud og andre vælger at se stort på, om man vil støtte familier med handicappede. Derfor forsøger vi at finde andre veje til at få CdL foreningen til at kunne bestå også i fremtiden. Vi melder os ind i Sjældne Diagnoser en sammenslutning af 49 handicapforeninger i Danmark, som kan støtte hinanden og øge det politiske pres, så handicappede kan høres bedre og måske få andre vilkår i fremtiden. Vi vil også kunne ansøge om tilskud fra tipsmidlerne. Nu kan du støtte CdL foreningen ved at tanke brændstof hos OK Benzin Vi har derfor indgået en aftale med OK Benzin om, at de giver CdL foreningen 6 øre for hver L. brændstof, du tanker. Når du runder 500 L., så får vi 250 kr. Du kan også få et OK mobil abonnement. Eller OK el aftale. OK giver CdL foreningen et sponsortilskud uden, at du skal betale mere for det. OK Benzin er i forvejen et af de billigste selskaber og CdL foreningen har ikke noget med din betaling eller konto at gøre. Det er en aftale mellem dig og OK, så det er kun til din og CdL foreningens fordel. Kortet kan i øvrigt også bruges til at betale broafgift og P-afgifter ved udvalgte P-pladser. Det koster ikke noget at få kortet, du betaler kun din benzinregning en gang om måneden og det er rentefrit. Du betaler heller ikke ekstra for benzinen. OK betaler hele støttebeløbet. Du kan tilmelde dig ved at sende en mail til foreningen eller du kan gå ind på www.ok.dk, hvor du vælger Cornelia de Lange Foreningen som sponsor. Du kan også bare ringe til 7010 2033 og bede om et sponsorkort uanset om det er brændstof, strøm eller et mobil abonnement, du vil have. Der findes i øvrigt også en app, som du kan anvende, når du har fået en OK Benzin sponsoraftale. Vi glæder os til at se dig den 6.- 8. november. Med de bedste hilsner Bestyrelsen Jørn