Patientinddragelse Morten Freil Direktør Danske Patienter www.danskepatienter.dk
Oplægget Sundhedsvæsenets udfordringer nu og i fremtiden Patientinddragelse i eget forløb i udvikling af sundhedsvæsenets rammer Også pårørende, eksperter m.v. Konklusion og anbefalinger det patientcentrerede sundhedsvæsen
Danske Patienter Paraplyorganisation for 14 patientforeninger med tilsammen ca. 750.000 medlemmer Varetager patienternes interesser på tværgående og ikke-diagnose-specifikke områder
Hvad ved vi om patientoplevelser? Positivt Tilfredshed med sundhedspersonalet Indsatsområder: Organisering Manglende sammenhæng i informationer Dårligt samarbejdet mellem sektorer Manglende personalekontinuitet Inddragelse Inddragelse af patienter og pårørende For lidt information
Afgørende vigtigt /Meget vigtigt Patienters prioriteringer IVERSEN MG, HANSEN KS, FREIL M et al. Do surgical patients differ in the way they prioritize aspects of hospital care? Scand Public Health.2009; 37: 295-303 Astma-Allergi Forbundet, Danm 4000 kirurgiske patienters prioriteringer, Enheden for Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Brugerundersøgelser Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser.
Afgørende vigtigt /Meget vigtigt Patienters prioriteringer FAGLIG KVALITET SAMMENHÆNG INDDRAGELSE SERVICEYDELSER Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser.
Fremtidens patienter Skift i sygdomsmønster Ca. 1,7 mio. danskere med én eller flere kroniske sygdomme Længerevarende/livslange forløb Både borger og patient Organisering
Fremtidens patienter Skift i sygdomsmønster Ca. 1,7 mio. danskere med én eller flere kroniske sygdomme Længerevarende/livslange forløb Både borger og patient Skift i patientrollen Mindre autoritetstro Mere informationssøgende Kendskab til sygdom og behandling Stigende ønske om samarbejde Organisering Inddragelse
Autonomi Egenomsorg Patientperspektivet Hvad efterspørger patienterne? Individuelle forløb Litteratur, f.eks.: - Freil M, Knudsen JL. Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, Ugeskr Læger, 2009. - Coulter A et al. The European patient of the future, 2003. - Schulze SB, Gut R, Freil M. Patienters indstilling til sygehusvæsenet i Øst- og Vestdanmark medinddragelse, autoritetstro og informationssøgning, UFL 2006; 3. - Innovationsrådet, Patientforum, Danske Regioner og Oxford Health Alliance. Brugernes Sundhedsvæsen.. København, 2007 - Iversen, MG, Hansen KS, Freil M et al. Do surgical patients differ in the way they prioritize aspects of hospital care? Scand J Public Health.2009; 37: 295-303
Patientinddragelse to niveauer
Hvorfor patientinddragelse? Solid dokumentation for at patientinddragelse har effekt på: Sundhedsfaglig kvalitet/behandlingsresultat Livskvalitet og tilfredshed Effektivitet Patientsikkerhed Skaber bedre og mere patientcentrerede løsninger Coulter A, Ellins J. Patient-focused interventions A review of the evidence. London: The Health Foundation, 2006. Jacobsen CB, Pedersen VH, Albeck K. Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed - en empirisk undersøgelse af fælles beslutningstagning og dagligdagens møder mellem patient og behandler. København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering, 2008. Freil M, Knudsen JL. Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet. Ugeskr. Læger, 2009 (in press)
Inddragelse af den enkelte patient
Organisering
Eksempler på systemløsninger Kontaktpersonordning Patientklagesystem Kvalitetsmålinger
Eksempler- Regionernes formulerede mål Styrke patienternes, deres pårørende og borgernes adgang til detaljeret information om kvaliteten på regionens sygehuse Udfordring er at formidle informationer om kvalitet, så oplysningerne er anvendelige, forståelige og samtidig giver et meningsfuldt og rimeligt billede af den kvalitet, der ydes på de enkelte afdelinger
Model Kilde: Danske Patienter. Patientrepræsentation Inddragelse af patientperspektivet i organisering og udvikling af sundhedsvæsenet, 2009
Inddragelse i hvad? (Indsatsområder) Freil M, Knudsen JL. Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, Ugeskr Læger, 2009.
Opfattelser af den nye patient Tidsrøveren: Medbringer internetudskrifter som bevis Misforstår viden Kræver dyr diagnostik Kræver irrelevant behandling Ressourcen: Tager ansvar for og medvirker aktivt i behandlingen Opsøger viden om sin sygdom og behandlingsmuligheder Stiller spørgsmål Lytter og prøver at forstå Bidrager med viden om egen situation
Opfattelse af den nye patient..krævende - og ofte for krævende - patient, som har indsamlet en masse - ofte mangelfuld eller direkte fejlagtig - information, som vedkommende ikke kan eller skal kunne finde ud af at sortere i. Hvis patienterne var selvkørende på den vis, var der jo ikke brug for personer, som havde læst lidt længere på lektien. Patienten møder op med et problem, som lægen - via sin uddannelse og erfaring - skal forsøge at hitte rede i. Og patienten er bekymret og skal have mulighed for at lægge ansvaret fra sig; tilstrækkelige årsager til, at samtalen ikke er ligeværdig. Overlæge Jens Tølbøll Mortensen, Debatindlæg, UFL, 2003;165(51):4982
Inddragelse og ligeværdighed Handler ikke om: at patienten skal have samme viden at overdrage ansvar til patienten Handler ikke kun om: at give patienternes valgmuligheder at give patienten mulighed for at bestemme Fælles udgangspunkt: Stiller spørgsmål Forstår sin sygdom Bidrager med viden om egen situation Tager aktivt del i behandling
Ligeværdige perspektiver
Magtforholdene i sundhedsvæsenet Nuværende magtforhold skaber løsninger, der er fokuseret på: Produktivitet/Effektivitet Institutions- og sektorinteresser Hvilken ydelse og kvalitet skal institutionen levere Inddragelse af patientinteresser vil skabe løsninger, der i højere grad fokuserer på: Sammenhæng kvalitet Helhed Hvilken ydelse og kvalitet skal patienten modtage
Forskellige perspektiver
Det patientcentrerede sundhedsvæsen Sikrer patienten uafhængighed fra systemet Overdrager viden og kompetencer til patienten Bruger patientens ressourcer IT telemedicinske løsninger Sikrer indsatser centreret om patienten Funktioner kommer til patienten Inddrager patientens viden Afsæt i patientens forløb - ikke institutioner/sektorer Elektronisk kommunikation omkring patienten Fremtidens løsninger Patienten er den eneste, der gennemgår det samlede forløb, og er derfor også den eneste der kan vurdere forløbet i dets fuld sammenhæng. Når vi taler om overgange mellem f.eks. Praktiserende læge og sygehusene, så bruger man ofte begrebet, at patienten er left in limbo. F.eks. I perioden fra patienten henvises af egen læge til patientens første kontakt med sygehuset og tilsvarende i perioden efter udskrivelse, kan der være nogle gråzoner, hvor der kan være en uklar ansvarsfordeling i forhold til patienten og hvor patienten oplever at være sat mellem 2 stole. Undersøgelser viser også, at personalet på sygehusafdelinger og i primær sektoren ikke i tilstrækkelig grad er i stand til at vurdere kvaliteten på vegne af patienten. Som professionelle har I formentlig god føling med patienternes ønsker og behov, men jeg vil lige give et eksempel på situationer i forløbet, hvor det tyder på at de professionelles opfattelser afviger noget fra patienternes.
Fokus på den ressourcesvage Ikke alle patienter er kompetente patienter har overskud til at deltage aktivt Patienter har forskellige ressourcer Ressourcer varierer i løbet af sygdomsforløb
Konklusion Fremtidens patienter Nye sygdomsbilleder Nye patientroller Behov for at finde nye løsninger, for at imødekomme fremtidens behov for inddragelse sammenhæng Helhedsindsats centreret om patienten Funktioner kommer til patienten Informationer samles om patienten Viden og ressourcer bruges
Konklusion Ændringer kræver patientinddragelse I organisering og udvikling I patientens eget forløb Undersøgelser af patientoplevet kvalitet er væsentlige redskaber til at identificere kvalitetsbrist