Pilottest HIV-HELBREDSSKEMA. Hospitalsenheden Vest VestKronik AmbuFlex



Relaterede dokumenter
Pilottest af spørgeskema Opfølgning på behandling for søvnapnø

Pilottest af epilepsi proxy spørgeskema

Pilottest. Spørgeskema inden behandling, Kræftafdelingen AUH. Hospitalsenheden Vest VestKronik AmbuFlex

Pilottest af spørgeskema. til patienter med muskelsygdom

Pilottest af prædialysespørgeskema

Pilottest af spørgeskema. til patienter med narkolepsi og hypersomni

BILAG 2. Pilottest af epilepsispørgeskema

SPØRGESKEMA OM DIN EPILEPSI

spørgeskema om din epilepsi

Thomas Ernst - Skuespiller

Bilag 2: Interviewguide

RESULTATER FRA PATIENTTILFREDSHEDSUNDERSØGELSE

SPØRGESKEMA OM DIN SØVNSYGDOM

Kongevejsklinikken Kongevejsklinikken

SPØRGESKEMA OM DIN EPILEPSI

SPØRGESKEMA OM DIN EPILEPSI

Plastikkirurgisk ambulatorium Roskilde Sygehus, Sygehus Nord

De næste spørgsmål handler om forskellige aktiviteter inden for det sidste år

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken

Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og

UngeSamtalen Udarbejdet af UngeBasen Randers Kommune 2014

Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning

Det er svært at komme på ældste trin. Der er mange helt nye ord, fx provokation og oplevelsesfase.

Klinik for Plastikkirurgi, Brystkirurgi og Brandsårsbehandling, ambulatorium Rigshospitalet

BRUGERUNDERSØGELSE BORGERENS MØDE MED REHABILITERINGSTEAMET LEJRE KOMMUNE 2014

Information om spørgeskemaet Om din epilepsi

En rapport om unges forbrug af rusmidler i nattelivet i Randers og deres erfaringer med rusmidler generelt.

Behandlingsafsnit (ambulante) OPA Ortopædisk Privathospital Aarhus

Bilag 2: Elevinterview 1 Informant: Elev 1 (E1) Interviewer: Louise (LO) Tid: 11:34

Sebastian og Skytsånden

Brystkirurgisk ambulatorium Herlev Hospital

Spørgeskema om din hverdag med muskelsygdom

Bilag 3: Elevinterview 2 Informant: Elev 2 (E2) Interviewer: Louise (LO) Interviewer 2: Line (LI) Tid: 10:45

Randers Sundhedscenter Tjek dit helbred

Plastikkirurgisk ambulatorium (Odense) OUH Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus

Plastikkirurgisk afdeling Roskilde Sygehus, Sygehus Nord

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

Graviditet & Alkohol. Medlemsmøde for jordemødre 3. oktober De særlige udfordringer omkring alkoholforbrug i graviditeten

Rapport fra udvekslingsophold

Kapitel 5. Noget om arbejde

Behandlingsafsnit (indlagte) Ciconia, Århus Privathospital

Mammakirurgisk ambulatorium Ringsted Sygehus, Sygehus Syd

BRUGERUNDERSØGELSE SUNDHEDSHUSE FOREBYGGELSE KØBENHAVNS KOMMUNE Sundheds- og Omsorgsforvaltningen

BRUGERUNDERSØGELSE CENTER FOR KRÆFT OG SUNDHED KØBENHAVN KØBENHAVNS KOMMUNE Sundheds- og Omsorgsforvaltningen

Bilag 4. Interview med Kasper

Evaluering af børnesamtalen

Transskription af interview Jette

Hvad siger patienterne selv? - Patienternes oplevelse af deltagelse i Net-KOL

Resultater fra evaluering af rehabiliteringsteamet

UNDERSØGELSE AF TILFREDSHED MED HJEMMEHJÆLPEN

REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER Afsnitsrapport for Ambulante patienter på

Formål med undersøgelsen

Ung i dag ung i Gentofte

Spørgeskema Sundhedsprofil Standard. Dine svar og resultater er 100% anonyme! HUSK! Udfyld skemaet og tag det med til undersøgelsen!

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Behandlingsafsnit (indlagte) OPA Ortopædisk Privathospital Aarhus

Interviewperson er anonymiseret, og vil i dette interview hedde Clara.

Plastikkirurgisk afdeling (Odense) OUH Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus

Bilag 2 - Observation af fokusgruppe på Gallup

Øre-Næse-Halskirurgisk ambulatorium (Odense) OUH Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus

Helbredskontrol af natarbejdere. Spørgeskema om natarbejde, helbred og levevaner

Relevant for Kvalitetsudvikling

Rollespil Projektsamarbejde Instruktioner til mødeleder

Rusmiddelkultur blandt unge. Spørgeskemaundersøgelse for elever på Tornbjerg Gymnasium

TILFREDSHEDSMÅLING PÅ SØHUSPARKEN. Notat til: Syddjurs Kommune

2) En anden vigtig betydning er at sætte noget eller nogen i en bestemt tilstand, beskrevet med et adjektiv (se dog 4 nedenfor):

Evaluering af bogen Snak om angst og depression med børn og voksne i alle aldre.

REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER Kommentarsamling for ambulante patienter på

Undersøgelse af undervisningsmiljøet på Flemming Efterskole 2013

Indhold. Sundhedshuse Forebyggelse, SUF Total

ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER. Pixi-rapport nr. 2 / 2014 UNGE OG MEDIER BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL

PATIENTOPLEVETKVALITET 2013

Evaluering af. projekt Aktiv Fritid. Evaluering af. projekt Aktiv Fritid

Stresshåndtering på det personlige plan Øvelsen er delt i opgave A, opgave B og opgave C

2) En anden vigtig betydning er at sætte noget eller nogen i en bestemt tilstand, beskrevet med et adjektiv (se dog 4 nedenfor):

Opfølgningsspørgeskema

Tør du tale om det? Midtvejsmåling

Arbejdsmedicinsk ambulatorium (Esbjerg) Sydvestjysk Sygehus

Interviewpersonen er anonymiseret, og vil i dette interview hedde Jonathan

LUP Psykiatri Regional rapport. Indlagte patienter på specialiserede retspsykiatriske afsnit. Region Nordjylland

Kortlægning af nyankomne og unge grønlændere i Aalborg i perioden

BRUGERUNDERSØGELSE PLEJEBOLIG. KØBENHAVNS KOMMUNE Sundheds- og Omsorgsforvaltningen

BØRNEINDBLIK 5/14 ELEVER ER BEKYMREDE FOR FOLKESKOLEREFORMEN

AARHUS KOMMUNE BRUGERTILFREDSHEDSUNDERSØGELSE 2017 CENTERRAPPORT CENTER FOR AKUT- OG OPSØGENDE INDSATSER BOSTØTTE, BOFÆLLESSKABER OG BOTILBUD I

Øre-Næse-Halskirurgisk afdeling Aalborg Sygehus

Muligheder med STRUKTUR

Nyuddannet sygeplejerske, et år efter

LUP Psykiatri Regional rapport. Indlagte patienter. Region Hovedstaden

Bilag 3 til spritstrategien

Udskolingsundersøgelse, skoleåret Rapport på baggrund af Børne- og ungelægens samtaler med børn i 9. klasse i Frederiksberg Kommune

Undersøgelse af borgernes oplevelse af information og kontakten til det kommunale sundhedsvæsen

PATIENTOPLEVETKVALITET 2013

Borgertilfredshed og selvbetjening i Borgervejledningen Forår Rapport

PATIENTOPLEVETKVALITET 2013

Hæmatologisk afdeling (Odense) OUH Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus

Øre-Næse-Halskirurgisk afdeling (Odense) OUH Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus

Evaluering af SSP dagen elev 1

Beck Depressions Test - ( søg: BDI = Beck Depression Inventory). Hvilket af disse 4 x 21 udsagn beskriver bedst, det som du føler?

REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER Afsnitsrapport for ambulante patienter på

Transkript:

Pilottest HIV-HELBREDSSKEMA Hospitalsenheden Vest VestKronik AmbuFlex Juli 2014

Indholdsfortegnelse 1. Indledning...3 1.1 Metode...3 2.1 Kommentarer til de enkelte spørgsmål...4 Svær træthed...4 Har du bemærket problemer med at huske?...4 I hvor høj grad oplever du, at symptomerne skyldes din HIV-medicin?...4 I løbet af de sidste 4 dage, hvor mange dage er det så sket, at der var noget af din HIVmedicin, du ikke fik taget?...5 Hvis du tænker en måned tilbage, hvordan vil du så vurdere samlet, at du har husket at tage al din HIV-medicin?...5 Får du anden medicin end din HIV-medicin?...5 I løbet af den sidste måned, har du følt dig nede, deprimeret eller i en tilstand af håbløshed?...5 I løbet af den sidste måned, har du ofte været generet af ringe interesse eller glæde ved at gøre ting?...6 Hvor mange dage om ugen er du fysisk aktiv?...6 Hvor meget vejer du?...6 Ryger du?...6 Hvor meget alkohol drikker du i gennemsnit om ugen?...7 Anvender du euforiserende stoffer?...7 Har du regelmæssig menstruation?...7 2.2 Semistrukturerede interviews...8 Relevans af spørgsmål...8 Manglende emner...8 Andre kommentarer...9 2.3 Svarfordeling...10 3. Konklusion...11 3.1 Anbefalinger...11 4. Referencer...12

1. Indledning Denne rapport præsenterer resultaterne fra pilottesten af spørgeskemaet HIV - helbredsskema. Testen blev gennemført i juni 2014 i Infektionsmedicinsk Ambulatorium, Aarhus Universitetshospital. Formålet med en pilottest er at identificere potentielle problemer i spørgeskemaet inden det tages i brug. Pilottesten foretages blandt personen som repræsenterer målgruppen for spørgeskemaet, og indebærer bl.a. en afdækning af forståelsesproblemer i de valgte spørgsmål samt en vurdering af svarenes fordeling. Pilottestningen er således en del af valideringsprocessen. (1, 2) 1.1 Metode Der blev udvalgt en tilfældig stikprøve på ti personer, som følges ved Infektionsmedicinsk Ambulatorium pga. HIV. Deltagerne blev udvalgt i forbindelse med, at de kom til konsultation i ambulatoriet. Sammenlagt deltog fem kvinder og fem mænd i alderen 24 til 69 år i pilottesten, se tabel 1. Der var stor spredning blandt deltagerne i forhold til sværhedsgrad af symptomer og hvor længe de havde levet med HIV. En deltager var ikke i medicinsk behandling for HIV. Deltagerne blev informeret om formålet med pilottesten og anonymisering af data. Herefter blev de introduceret til tænk højt -metoden, dvs. at deltagerne blev instrueret i at sige alt hvad de tænkte, mens de udfyldte spørgeskemaet. Deltagerne blev bedt om at stoppe op undervejs, hvis der var noget de var i tvivl om, fx spørgsmål som var svære at forstå. Intervieweren stillede løbende uddybende spørgsmål. (3, 4) Testen blev afsluttet med et kort semistruktureret interview ud fra emnerne: Svære og svært forståelige spørgsmål, relevans, mangler samt andre kommentarer til spørgeskemaet. Det blev registreret, hvor meget tid deltagerne brugte på besvarelsen, men det er dog ikke et udtryk for den egentlige svartid, da der blev snakket undervejs. Testen blev optaget efter samtykke fra deltageren, og efterfølgende transskriberet. I analysen blev deltagernes udsagn kategoriseret ud fra hvilket spørgsmål eller emne det drejede sig om, og indholdet blev efterfølgende opsummeret. Tabel 1. Karakteristika ved deltagerne i pilottesten Nr. Køn Alder Svartid Bemærkninger 1 Mand 49 16:10 2 Mand 50 11:42 3 Kvinde 42 16:38 4 Mand 49 19:21 5 Mand 24 7:28 6 Kvinde 46 5:38 7 Kvinde 41 14:58 Fra Thailand 8 Kvinde 60 8:34 9 Kvinde 41 8:09 Fra Etiopien 10 Mand 69 27:10 3

2. Resultater Deltagerne besvarede spørgeskemaet uden større problemer. Der var en tendens til, at det var de samme spørgsmål, som gav anledning til, at deltagerne stoppede op. Flere deltagere havde forslag til andre emner, som kan inddrages i spørgeskemaet. Generelt blev spørgsmålene oplevet som relevante. Herunder gennemgås deltagernes kommentarer til de enkelte spørgsmål og efterfølgende resultaterne fra de semistrukturerede interviews. Hvert punkt understøttes af eksempler på citater fra deltagerne. Afsnittet afsluttes med en kort vurdering af spørgsmålenes svarfordeling. 2.1 Kommentarer til de enkelte spørgsmål Svær træthed To deltagere stoppede op ved spørgsmålet, pga. ordet svær.»hvorfor er det svær? Er man træt eller ikke træt. Der er ikke noget, som er svær træthed.«mand(1), 49 år»svær træthed jeg går ud fra at I mener, noget som man relaterer til tilstanden, eller medicineringen.«kvinde, 60 år Har du bemærket problemer med at huske? Fire deltagere kommenterede på spørgsmålene omkring hukommelse og koncentrationsbesvær, primært fordi de ønskede flere svarmuligheder.»man kunne godt have sagt lidt mere i stil med ovenfor: lidt nogen gange meget altid eller noget i den stil, men jeg kan klart sige ja, fordi det er stort set alt, hvis jeg ikke skriver det op, så glemmer jeg det.«mand(1), 49 år»deltager: Problemer med at huske ja, en gang imellem. Interviewer: Kan du finde en svarmulighed, som kan passe? Deltager: Nja, jeg synes der mangler en af og til «Kvinde, 60 år I hvor høj grad oplever du, at symptomerne skyldes din HIV-medicin? Seks af de ni deltagere i medicinsk behandling studsede over spørgsmålet. De mente ikke, at det var et spørgsmål, som de kunne besvare, men nærmere et lægeligt spørgsmål. Deltagere, som slet ikke var plaget af nogen af de oplistede symptomer, kunne ikke finde en passende svarkategori.»det er godt nok svært at svare på det kan man jo ikke svare på. «Mand(4), 49 år»okay jeg føler sådan set ikke, at jeg kan besvare den her, for det er faktisk lægen, der kan, ikke?«kvinde, 42 år»så tænker jeg; hvad for nogen symptomer, det giver ikke mening, for jeg har svaret nej.«kvinde, 46 år 4

I løbet af de sidste 4 dage, hvor mange dage er det så sket, at der var noget af din HIV-medicin, du ikke fik taget? To deltagere kommenterede på spørgsmålet. En mente, at man sjældent vil få et ærligt svar, mens en anden påpegede at fire dage er for kort en periode, da der kan være store udsving i, hvor god man er til at tage sin medicin hen over ugen.»det tror jeg er meget relevant.. Det er for det første meget svært, for man ved godt, at det er forkert. Arh, jeg tør sgu ikke skrive det rigtige tal, nu skriver jeg sådan et eller andet, for jeg ved godt, at jeg ikke har husket dem alle sammen.«mand(1), 49 år»den er for kort. Nu kan du se; det er torsdag og for mit vedkommende, så får jeg altid taget medicinen midt i ugen, fordi der er jeg i daglige vaner. Hvorimod i weekenderne der kan det godt smutte. Jeg tror det ville være fint at ændre til 7 dage. «Mand(4), 49 år Hvis du tænker en måned tilbage, hvordan vil du så vurdere samlet, at du har husket at tage al din HIV-medicin? De fleste deltagere havde brug for at læse spørgsmålet flere gange, for at forstå, hvad der blev spurgt om. En deltager påpegede, at der ikke er overensstemmelse mellem spørgsmålsformuleringen og svarmulighederne.»ja, det er faktisk lidt kringlet. De mener; hvor god synes du selv, du er til at tage din medicin.«mand(4), 49 år»hvis du tænker en måned tilbage Jamen det passer da ikke det her.. Meget dårlig dårlig nogenlunde og hvad det ellers hedder. Det stemmer ikke overens, synes jeg.«mand, 69 år Får du anden medicin end din HIV-medicin? Tre deltagere stoppede op ved dette spørgsmål, og ønskede at få svar på, hvad anden medicin dækkede over.»får du anden medicin end din HIV-medicin? Nej, for vitaminer det er ikke inkluderet der?«kvinde, 42 år»får du anden medicin men der er hovedpinepiller ikke med?«mand(4), 49 år I løbet af den sidste måned, har du følt dig nede, deprimeret eller i en tilstand af håbløshed? Flere deltagere så hurtigt, at der var tale om en depressionsscreening. To deltagere mente, at det var for nemt at smutte udenom, når der er opremset tre udsagn, og vedkommende fx kun kan svare ja til de to, så kan svaret alligevel blive nej.»det er meget nemt, at sige: det kan godt være jeg har følt mig lidt nede, men en tilstand af håbløshed nej, det er jeg i hvert fald ikke, og så afskriver du de andre to.«mand(1), 49 år»måske fordi, man burde måske sige nogle symptomer, som fordi at hvis man nu har det, - jeg tænker bare, at hvis man nu har det dårligt, og man ikke har lyst til at snakke om det, så kan man godt ligesom rende over dem; nej det «Kvinde, 42 år 5

I løbet af den sidste måned, har du ofte været generet af ringe interesse eller glæde ved at gøre ting? Fem deltagere stoppede op ved spørgsmålet, og havde brug for at læse det igennem flere gange for at forstå, hvad der blev spurgt om. To forslog omformulering af spørgsmålet.»i løbet af den sidste måned, har du ofte været generet Øh, burde der ikke stå; hvor ofte har du været generet? Det er en lidt dum formulering.«mand, 69 år»det er det med sådan et postulat, ik. Man skulle måske bare; hvor ofte har du..? Har du i løbet af den sidste måned.«kvinde, 46 år Hvor mange dage om ugen er du fysisk aktiv? Pilottesten gav nogle indikationer på, hvordan deltagerne kom frem til deres svar, og hvad de talte med i 30 minutters fysisk aktivitet. Få deltagere læste de eksempler, der var listet op under spørgsmålet.»fysisk det er jeg ikke. Jeg går meget på arbejde. Det er måske sammenlagt 30 minutter, men det er ikke noget jeg gør ud i en køre, så det må være nul.«mand, 50 år»uh. Altså nu står jeg op altid på mit arbejde. Vi går rundt hele tiden. Så.. Jeg vil sådan set påstå at jeg er aktiv fem dage om ugen. Tæller det når man danser, når man er i byen selvom man har drukket alkohol? - Hvis vi nu siger 5, så har vi haft en stille arbejdsdag også.«mand, 24 år»jeg cykler i hvert fald hver anden dag.. Hver gang jeg skal ned på gaden, så skal jeg ned ad trapperne Hver gang jeg skal ud at købe ind, bliver jeg nødt til at gå rundt og kigge på varerne Så skal jeg cykle hjem med dem, og når jeg så er kommet hjem så skal de tages op.. Det er faktisk mindst 30 minutter..«mand, 69 år Hvor meget vejer du? Seks deltagere vejede sig ofte, og kunne svare på spørgsmålet uden problemer. Andre havde ikke været på vægten for nylig, og en deltager vidste ikke hvad hun vejede.»ja, det har jeg fuldstændig styr på.«mand(1), 49 år»sidst jeg var på vægten vejede jeg ca. 53 kg og det er en måned siden.«mand, 50 år»hvor meget vejer du.. Jeg har ikke vejet mig i lang tid «Kvinde, 42 år Ryger du? En deltager blev meget provokeret af spørgsmålet, da han oplever altid at skulle svare på det ved kontakt med sundhedsvæsnet. En anden syntes også, det var for meget at spørge om rygestatus hver gang. De resterende studsede ikke over det, og flere gav udtryk for, at det var fint med livsstilsspørgsmål, da de så det som uundgåeligt i sundhedsvæsnet.»og hvorfor kommer den der altid? Det er simpelthen for meget. Min kæreste røg også og havde lungebetændelse og så spurgte lægen; ryger du? Ja.. - Så er det det du fejler. Jamen for helvede da! Og siden den gang.. Den der, den bliver jeg simpelthen vred over.«mand(4), 49 år»det er okay. Sådan er det med hospitalsvæsnet, og det er vigtigt at vide, fordi det har betydning det er jo bevist. Og det er enkelte spørgsmål, det er ikke side op og side ned.«kvinde, 46 år 6

Hvor meget alkohol drikker du i gennemsnit om ugen? For de deltagere, som angav at drikke alkohol, var det vanskeligt at finde frem til et gennemsnitligt forbrug. Typisk fordi det varierede meget fra uge til uge.»jeg skrive 7, hvis jeg skal tage et rundt tal, og det er endda meget højt sat, men det er sådan et normalt øh forbrug af en øl, specielt her om sommeren - og får et godt glas vin til maden om fredagen, men ellers ikke.«mand(1), 49 år»jeg ved hvad jeg selv betaler for, måske 3-4 øl, men hvad man så får fra andre, det tæller man jo ikke med, for det går ikke ud over ens egen økonomi. Jeg vil nok vove at påstå, at det er mere end anbefalet, - så hvis man er realistisk og siger 30-35 stykker. Det kommer an på om jeg tager i byen fredag og lørdag, eller om jeg kun tager i byen den ene dag.«mand, 24 år»det er eddermame svært. Man drikker jo ikke til hverdag, og så går man i byen en gang imellem. Når jeg går i byen så giver jeg den gas. Jeg siger 5 om ugen i gennemsnit.«kvinde, 46 år Anvender du euforiserende stoffer? To deltagere mente, at spørgsmålet burde udvides med et underspørgsmål, hvor der blev spurgt til, hvilke euforiserendes stoffer vedkommende havde anvendt.»der skal nok være flere spørgsmål mht. euforiserende stoffer I bøssemiljøet er der ligesom ved at komme en trend med og hash opfatter jeg som en af de pæne. Hvorimod hårdere stoffer; coke, ecstasy og i den kategori.. Men så er der også kommet nogle helt nye stoffer. bl.a. fælgrens og sådan noget lidt alternativt. Og sådan noget som poppers amylnitrit, kunne måske også være, at man skulle have med ind under den der. Men det er der så nogen læger, der skal tage stilling til, om det påvirker «Mand(4), 49 år Har du regelmæssig menstruation? En af de kvindelige deltagere var 60 år og påpegede, at nogle af spørgsmålene til kvinder, fx menstruation, graviditet og prævention, ikke var relevante for hende.»nej det har jeg ikke, for jeg er menopausal, så den mangler måske. Så er jeg heller ikke gravid og nej, det gør jeg heller og jeg har heller ingen prævention.«kvinde, 60 år 7

2.2 Semistrukturerede interviews Relevans af spørgsmål Overordnet gav deltagerne udtryk for at spørgsmålene i spørgeskemaet var relevante.»jeg synes det var fint, og jeg synes det er nogle gode spørgsmål, og jeg synes det forståelsesmæssigt er håndgribeligt - der kommer ikke alle mulige mærkelige ting og man tænker nå men hvorfor skal man det «Kvinde, 42 år»det synes jeg faktisk det var meget okay, fordi det er noget omkring min sygdom.«kvinde(9), 41 år»for mit vedkommende der passer det meget godt de er relevante, de spørgsmål med min HIV osv. Det synes jeg, det er fint.«mand, 50 år Manglende emner Der fremkom flere forslag til vigtige emner, der manglede i skemaet. Halvdelen af deltagerne nævnte, at der burde være mere fokus på det psykiske aspekt, da det er væsentligt og fylder meget hos HIV-smittede, blandt andet pga. de fordomme, de møder. To deltagere foreslog, at depressionsscreeningen udvides til at omfatte spørgsmål om en række symptomer på depression.»den mentale del i det, er I ikke så meget inde omkring Det mentale det er klart det største og det sværeste i det hele«mand, 24 år»der er det her forsøg på at fange depressionen Der ville jeg nok pensle det mere ud tror måske den der depressionstest med de 7 spørgsmål; har du følt dig træt dårligt til mode tænkt på selvmord osv. De der standardspørgsmål..«mand(1), 49 år» måske lidt mere af det psykiske. Noget af det jeg synes er svært ved at være HIV-positiv - det er ikke noget man rigtigt kan snakke om det er kun min mand der ved det og hernede, at der ikke er andre der ved det, og det kan godt være en tung byrde at gå med en gang imellem.«mand, 50 år En enkelt deltager forslog, at det var vigtigt at spørge, hvordan man har det med at tage sin medicin.»kunne man måske lave en kolonne med; har du det godt med at tage din medicin, eller..«mand(4), 49 år En anden deltager undrede sig over, at der ikke var nogle mere sygeplejerelaterede spørgsmål, særligt i forhold til hverdagslivet med HIV.» - men jeg tænker lidt på, hvor er sygeplejerskerne henne? Jamen der sidder jo nogen vældig gode sygeplejersker, og jeg tænker på, har de ikke behov for nogle oplysninger? Sygeplejerskerne kunne jo med fordel tage sig af sådan everyday life, altså hvordan lever jeg egentlig fornuftigt med min tilstand.«kvinde, 60 år 8

To deltagere ønskede en rubrik til kommentarer. De tænkte, at spørgeskemaet kunne bruges som en form for forberedelse til konsultationen, og ville gerne have mulighed for at notere andre emner eller spørgsmål, som de ønskede at tage op ved konsultationen.»ja jeg synes måske der mangler, hvad skal man sige, den der firkant, hvor; har du ellers yderligere tilføjelser Jeg tænker bare en kolonne til et frit spørgsmål. Jeg kunne egentlig godt have lyst til at snakke med sygeplejersken om min situation generelt eller hiv rådgiveren eller whatever, der sådan ligesom kunne være af individuelle problemstillinger.«kvinde, 60 år» og så lave sådan en fin; her kan du skrive notater.«mand, 24 år Andre kommentarer Deltagerne var generelt positive overfor skemaet, og oplevede, at det var nemt at gå til. Der var ingen af deltagerne, der syntes at skemaet var for langt eller tidskrævende. Mange påpegede dog, at skemaet heller ikke måtte blive meget længere, for så ville de ikke gide udfylde det.»umiddelbart tænker jeg, det er en rigtig god idé, helt klart.«mand, 24 år»det er forholdsvis nemt at gå til. Afkrydsningssystemet er fint og overskueligt, så alt i alt et rigtig fint spørgeskema Den må ikke være længere. Men den er også forholdsvis overskueligt stadigvæk.«mand(4), 49 år»umiddelbart meget nemt, og jeg tænker også, hvis det er noget man skal bruge, - det skal ikke fylde ret meget mere og være mere kompliceret. Jeg tænker også, at det man skal bruge det til, altså grænse ind. Der er lidt om den fysisk og den psykiske tilstand, hvis man skal bruge det forberedende til et besøg, og det er sådan set det.«kvinde, 46 år De fleste deltagere gav udtryk for, at de godt kunne forestille sig at bruge spørgeskemaet i forbindelse med deres forløb i Infektionsmedicinsk Ambulatorium. De sagde dog samtidig, at det nok ikke vil bidrage med meget nyt, da deres kontaktlæge kender dem rigtig godt i forvejen.»det ville være oplagt. Men.. Nu er jeg jo sådan nærmest selvmedicinerende, så jeg er måske ikke den rette at spørge, men hvis jeg skal tænke positivt, så tror jeg det vil være et godt pejle en god pegepind«mand(1), 49 år»det er nok lidt begrænset, fordi... men det er så også fordi.. mig og min kontaktlæge, vi kender jo hinanden efterhånden, og han kender mit levemønster.«mand, 50 år»det er jo så smart med computeren. Hvis der er noget som skiller sig ud, at den så for lægen er markeret. Det tænker jeg da er en god idé, for der er da nogen, som godt vil bruge tid på at snakke om nogle andre ting, og hvis den her så ligesom har gjort det ud for, at der ikke er noget, så kan lægen godt bruge ti minutter på; er der noget andet.«kvinde, 46 år»det ville jeg ikke have noget imod at svare på hver gang, det er bare okay. Det ville måske være træls, ikke - men det er bare sådan; ja okay. «Kvinde 42 år 9

Tre deltagere gav på forskellige måder udtryk for, at spørgeskemaet var en fin mulighed for at gøre status og tænke over, hvordan de havde haft det siden sidste konsultation.»man får sådan en form for reminder, hvordan har du haft det det sidste stykke tid, er der noget der har ændret sig - selvom du måske har været på medicin længe.«mand, 24 år»ja, jeg tror faktisk, at det kan være godt derhen, at det kan hjælpe sådan nogen som mig, der er gode til at glemme, hvis der har været en dårlig dag. Eller lige hjælpe til at få øje på nogle problemstillinger, som man måske har overset. Så på den måde tror jeg egentlig, det kan være meget godt. Opmærksomhedspunkter ja.«kvinde, 60 år»jeg må da nok indrømme da jeg sad og udfyldte de her.. Så blev jeg da noget forbavset over, at jeg havde det så skidt, som jeg nu har det. Så det er også en øjenåbner for mig selv sådan set. Men jeg synes faktisk, det er udmærket det her..«mand(4), 49 år To deltagere havde dansk som andetsprog. Den ene deltager havde brug for hjælp til at forstå langt de fleste spørgsmål, og vurderes ikke at kunne besvare skemaet selvstændigt. Den anden deltager forstod hovedparten af spørgsmålstekst og svarkategorier, og vil uden hjælp kunne besvare skemaet i sin nuværende form.»jo, det er okay. Svære ord. Det er okay, hvis du forklarer«kvinde(7), 41 år»det er fint nok Hvis jeg bliver fanget, når jeg er her og bare lige skal bruge fem minutter, så skal jeg nok gøre det. Det er lettere på den måde «Kvinde(9), 41 år 2.3 Svarfordeling Generelt var der ikke nogen stærkt skævfordelte svar. Fordelingen af svarene på de enkelte spørgsmål var i store træk spredt over svarkategorierne. På spørgsmålet om hvorvidt, der var noget HIV-medicin de ikke fik taget i løbet af de sidste 4 dage, anvendte deltagerne kun ingen dage og 1 dag. Ingen deltagere anvendte ved ikke -kategorien i spørgsmålene omkring hukommelse og koncentration. Fire ud af 10 deltagere svarede ja på depressionsscreeningsspørgsmålene. Der vurderes ikke at være behov for spørgsmålsændringer pga. svarfordeling. 10

3. Konklusion De fleste deltagere besvarede spørgeskemaet uden væsentlige problemer, men enkelte spørgsmål bør omformuleres på baggrund af deltagernes forståelsesproblemer. Nogle deltagere havde forslag til yderligere emner, som kan inddrages i spørgeskemaet. Deltagerne oplevede spørgeskemaet som relevant, og de fleste af deltagerne kunne se en idé i at anvende skemaet i forbindelse med forløbet i Infektionsmedicinsk Ambulatorium. Pilottesten gav således værdifulde inputs fra deltagerperspektivet, som kan anvendes til at lave relevante forbedringer af spørgeskemaet. Deltagerne i pilottesten vurderes at repræsentere et bredt udsnit af de personer med HIV, der følges ved Infektionsmedicinsk Ambulatorium. 3.1 Anbefalinger Som resultat af pilottesten bør det overvejes at: Tilføje yderligere svarkategorier til spørgsmålene om hukommelse og koncentration (skemaet s. 1) Ændre i spørgsmålet om hvorvidt symptomer skyldes HIV-medicin - afhængigt af formålet med spørgsmålet (skemaet s. 2) Udvide tidsperioden fra 4 til 7 dage i spørgsmål om, hvorvidt patienten har glemt at tage noget af sin HIV-medicin (skemaet s. 2) Ændre formulering af spørgsmålet hvordan vil du vurdere samlet, at du har husket at tage al din HIV-medicin samt ændre svarkategorier, så de stemmer overens med spørgsmålsformulering (skemaet s. 2) Tilføje hvilken form for medicin, der er tale om i spørgsmålet om anden medicin end HIV-medicin (skemaet s. 2) Omformulere spørgsmålet om, hvorvidt patienten har været generet af ringe interesse eller glæde ved at gøre ting (skemaet s. 3) Tilføje svarkategori ved ikke ved vægt (skemaet s. 4) Tilføje svarkategori ikke relevant eller menopausal i kvindespørgsmålene (skemaet s. 5) Tilføje yderligere spørgsmål jf. deltagernes forslag, fx: o Uddybning af det psykiske aspekt o Hvordan personen har det med at tage sin HIV-medicin o Hverdagslivet med HIV 11

4. Referencer 1. Fayers PM, Machin D. Quality of life: The assessment, analysis and interpretation of patientreported outcomes. Chichester: John Wiley & Sons Ltd; 2007. 2. Olesen F, Mainz J. Hvorledes udarbejdes et spørgeskema? Månedsskrift for praktisk lægegerning. 1994;Årg. 72, nr. 11 (1994):1461-1468. 3. Drennan J. Cognitive interviewing: Verbal data in the design and pretesting of questionnaires. J Adv Nurs. 2003 Apr;42(1):57-63. 4. Beatty PC, Willis GB. The practice of cognitive interviewing. The Public Opinion Quarterly. 2007;71(2):287. 12