DDA Sundhed ÅRSBERETNING 2012 1
Årsberetning 2012 for DDA Sundhed Indhold 1. Indledning... 3 1.1 DDA Sundheds etablering... 3 1.2 DDA Sundhed videreføres efter ekstern evaluering... 3 1.3 Året kort fortalt... 4 2. Organisation... 6 2.1 Bemanding og planlægning... 6 2.2 Sundhedsfagligt team... 6 2.3 Planlægning af aktiviteter og årsplanprojekter... 7 3. Samarbejde med forskningsinstitutioner m.v.... 9 3.1 Opsøgende indsats... 9 3.2 Andre opsøgende indsatser... 10 3.3 Arkiveringsnetværket for DDA Sundhed... 10 4. Ekstern oparbejdning... 12 5. Opfyldelse af produktionsmål... 13 Bilag... 14 Titler på modtagne undersøgelser i 2012... 14 2
1. Indledning DDA Sundhed er en enhed i Dansk Data Arkiv (DDA) og Statens Arkiver (SA). DDA Sundhed yder service til forskere og studerende om bevaring, tilgængeliggørelse og formidling af data til sundhedsvidenskabelige forskningsformål. I samarbejde med forskere bidrager enheden ved at bevare og til at kvalificere sundhedsvidenskabernes datagrundlag. DDA Sundheds vision er at: DDA Sundhed i de danske sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer er anerkendt som en central medspiller, når det gælder bevaring og formidling af danske forskningsdata på sundhedsområdet 1.1 DDA Sundheds etablering Fra 2005-2008 blev DDA Sundhed etableret med en fireårig bevillig fra Forskningsministeriet til SA/DDA. I etableringsfasen blev indsatsen for øget synlighed i de sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer prioriteret højt, idet der blev sendt informationsmateriale om datadokumentation og arkivering til de sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer, og DDA Sundheds medarbejdere holdt flere foredrag om datadokumentation og arkivering i forskningsmiljøer mv., ligesom DDA Sundheds tilstedeværelse og deltagelse i videnskabelige selskabers årsmøder og konferencer i den periode gør enhedens service synlig for sundhedsvidenskabelige forskere og studerende. Enhedens opsøgende indsats i denne periode medvirkede til, at 279 bevaringsværdige sundhedsvidenskabelige datamaterialer blev registreret, hvoraf 161 blev arkiveret. 1.2 DDA Sundhed videreføres efter ekstern evaluering I 2008 iværksatte Forsknings- og Innovationsstyrelsen (FI) en ekstern evaluering af DDA Sundhed gennemført af et evalueringspanel bestående af professor Olof Nyren, Karolinska Instituttet i Sverige, som formand, professor Mika Gissler, Det Nationale Forsknings- og Udviklingscenter for Velfærd og Sundhed i Finland samt professor Berit Lilienthal Heitmann, Institut for Sygdomsforebyggelse, Enheden for Epidemiologisk Kostforskning i Danmark. Det konkluderes, at tilbud om vejledning i datadokumentation og arkivering er til gavn for sundhedsforskningen i Danmark, og at DDA/DDA Sundhed som nationalt dataarkiv har udfyldt funktionen godt. De anbefaler, at DDA Sundhed videreføres samt evalueres fx hvert femte år. Især skal indsatsen for udleveringen af datamaterialer fra DDA Sundhed justeres, så flere datamaterialer bliver genanvendt i forskningsprojekter og i uddannelsen af unge forskere og studerende. De metoder, DDA Sundhed har anvendt til at fremme datadokumentation og arkivering i de epidemiologiske og folkesundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer, bliver positivt vurderet. I den forbindelse bør de kliniske forskningsmiljøer i højere grad tilbydes støtte til datadokumentation og arkivering. Fremadrettet anbefales det, at aktiviteter, der inddrager forskere og studerende i datadokumentation prioriteres højt, samt at aktiviteter til fremme af udlevering af datamaterialer styrkes. Forsknings- og Innovationsstyrelsen (FI) besluttede i 2009, at bevillingen til SA/DDA skal fortsætte, så DDA Sundhed kan videreføres i DDA. Som aftalt med FI i forbindelse med overførsel af økonomiske midler jf. Finanslov 2012, konto 19.17.04.16, fremsender DDA Sundheds regnskab for 2012 sammen med årsberetning 2012 for DDA Sundhed. Årsberetningen beskriver enhedens aktiviteter og resultater i 2012 set i forhold til DDA Sundheds Årsplan 2010-2013. 3
I DDA Sundheds Årsplan 2010 2013 er enhedens forventede produktionsmål fastsat ligesom de udviklingstiltag, der skal implementeres, er udpeget. Fireårsplanen blev indsendt til Forsknings- og Innovationsstyrelsen den 26. februar 2010. Planen blev udarbejdet på baggrund af anbefalinger i den eksterne evaluering samt i samarbejde med DDA Sundhedsfaglige konsulent i 2009, professor, overlæge Merete Osler. 1.3 Året kort fortalt DDA Sundhed har i 2012 godt og vel opfyldt produktionsmålet for lokalisering ved at registrere 72 sundhedsvidenskabelige datamaterialer, herunder taget kontakt til den ansvarlige primærforsker/forskningsinstitution vedrørende arkivering af data. Ligeledes er produktionsmålet for arkivering af datamaterialer opfyldt, idet 68 datamaterialer, dvs. 8 flere end produktionsmålet for 2012, er arkiveret. DDA Sundhed kan således ved udgangen af 2012 stille 650 sundhedsvidenskabelige datamaterialer til rådighed for genbrug. Udviklingen i lokalisering og arkivering af sundhedsvidenskabelige datamaterialer skal ses i sammenhæng med, at DDA Sundhed efter intern aftale i Statens Arkiver modtager datamaterialer til arkivering fra Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA), Statens Institut for Folkesundhed (SIF) og Statens Serum Institut (SIF) samt fra forskere, der har modtaget en bevilling fra Det Frie Forskningsråd Sundhed og Sygdom (FSS), men også de opsøgende aktiviteter ved universiteternes forskningsmiljøer har betydning for den positive udvikling. I 2012 overgik DDA til at anvende DDI-L og DDI-Editoren i den interne oparbejdning af datamaterialer. Omstilling til nye værktøjer og arbejdsmetoder samt datadokumentationsstandard har i 2012 betydet en forsinkelse i den planlagte interne oparbejdning af datamaterialer i DDA jf. afsnit 4. Det forventes, at denne forsinkelse indhentes i de kommende år, da nye arbejdsmetoder vil gøre det muligt at tilgængeliggøre flere datamaterialer hurtigere. Anvendelsen af DDI-L giver en række gevinster som bedre kvalitet af metadata, bedre publiceringsmuligheder og et bedre søgekatalog på DDA s hjemmeside. Det er i det nye søgekatalog muligt at finde variabler om samme emne, fx rygning, motion, kost eller vægt og højde etc., på tværs af undersøgelser. Datamaterialerne vil også blive nemmere at referere i artikler og forskningspublikationer samt at finde via fx en Google søgning. Datamaterialer fra DDA/DDA Sundhed bliver derved synlige for langt flere potentielle brugere. I 2012 har DDA Sundhed udleveret 17 sundhedsvidenskabelige datamaterialer, og produktionsmålet på 25 udleveringer blev således to tredjedele opfyldt. De 17 datamaterialer blev udleveret til 13 studerende og til to forskere. De to forskere skulle henholdsvis anvende data til et klinisk forskningsprojekt og et kohortestudie inden for arbejdsmiljø.. Antal datamaterialer udleveret, 2006-2012 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Antal 1 2 4 21 27 40 17 DDA Sundhed har planlagt en informationskampagne ved sundhedsvidenskabelige uddannelser og ønsker på den måde at skabe større interesse blandt studerende for at anvende eksisterende og tilgængelige datamaterialer til sekundær analyse. 4
I første halvår af 2013 er der udleveret 66 datamaterialer til 7 forskere og 5 studerende, hvilket tyder på, at interessen for at bruge datamaterialer fra DDA Sundhed igen er stigende. 5
2. Organisation 2.1 Bemanding og planlægning Den løbende planlægning af enhedens indsats sker ved koordinationsmøder mellem arkivchef og projektleder samt ved møder i enheden og med det sundhedsfaglige team. Enhedens personale ressourcer har i 2012 fordelt sig på: En projektleder en akademisk medarbejder En akademisk medarbejder i syv måneder En systemudvikler i ni måneder En systemudvikler på deltid i to måneder To dataassistenter To studentermedhjælpere Det har været vanskeligt for DDA Sundhed at fastholde yngre akademiske medarbejdere, som desværre har søgt udfordringer eksternt relativt hurtigt, efter de er blevet ansat. Det er derfor besluttet at styrke kompetenceudviklingen af alle medarbejdere, herunder også af nyansatte medarbejdere. DDA Sundheds systemudvikler overgik til en stilling i DDA. Det skete efter en medarbejder (en systemudvikler) i DDA overgik til efterløn. Denne medarbejder blev ansat i DDA Sundhed på deltid. 2.2 Sundhedsfagligt team Et sundhedsfagligt team, udpeget blandt ledende sundhedsvidenskabelige forskere med interesse for surveydata og datadokumentation, rådgiver og vejleder DDA Sundhed. Teamet har i 2012 bestået af: 1. Forskningsoverlæge, klinisk lektor, ph.d. Søren Paaske Johnsen ved Aarhus Universitet, Klinisk Epidemiologi, Skejby Science Center 2. Professor, cand. med., ph.d., journalist Tina Kold Jensen ved SDU, Forskningsenheden for Miljømedicin 3. Professor, dr. med. Merete Osler ved Glostrup Hospital, Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed Det sundhedsfaglige team har udpeget forskningsdata fra epidemiologi og klinisk epidemiologisk forskning som de mest centrale for DDA Sundheds lokalisering og arkivering. Datamaterialer fra disse områder bør være landsdækkende og repræsentative for en befolkningsgruppe, fordi der så er størst mulighed for, at de kan anvendes i nye forskningsprojekter. 6
I 2012 blev der afholdt to møder som planlagt med teamet, og derudover bliver konsulenterne inddraget efter behov i lokaliseringen og dokumentationen af datamaterialer. Den rådgivning, DDA Sundhed modtager i konkrete sager, er værdifuld og giver DDA Sundhed et bedre beslutningsgrundlag. 2.3 Planlægning af aktiviteter og årsplanprojekter DDA evaluerer og planlægger efter et årshjul og afholder bl.a. planlægningsseminar i september måned, hvor næste års årsplanprojekter udpeges. DDA Sundhed deltager på lige fod med andre ansatte i DDA s evaluering, planlægning og implementering af aktiviteter og årsplanprojekter. Årsplanprojekter har fokus på udvikling af DDA s metoder, systemer og IT-værktøjer. Herunder beskrives de årsplanprojekter, som DDA Sundhed har bidraget til eller har medfinansieret. Det drejer sig om: 1. DDI-Editor - 2.0 2. Indekseringsplatform tilpasset DDI-L 3. Publiceringsplatform tilpasset DDI-L 4. Vejledning i management af forskningsdata i praksis 5. EpiData og DDI-L 6. Nordisk samarbejde om formidling af sundhedsvidenskabelige data Ad. 1. DDI-Editor 2.0 Den systemudvikler, der har været finansieret af DDA Sundhed, har haft til opgave at udvikle et nyt værktøj til oparbejdning efter DDI-L. Det nye værktøj DDIEditoren er baseret på XML-skema og den internationale DDI-L. I foråret 2012 blev den anden version af DDI-Editor frigivet, og en arbejdsgruppe i DDA testede denne version til oparbejdning af datamaterialer i DDA. I efteråret overgik DDA officielt til at anvende DDI-L og DDIEditoren som værktøj til oparbejdning af datamaterialer. Det har været en udviklingsproces, som stadig kræver opmærksomhed og omstillingsparathed fra personale i DDA. Ad. 2 Indekseringsplatform tilpasse DDI-L DDA Sundhed har deltaget i og medfinansieret et udviklingsprojekt, der bygger på den indekserings-platform, der blev udviklet i 2011 af en ekstern IT-konsulent. indekseringsplatformen giver mulighed for at søge i DDA s studiedatabasen ud fra dokumentationselementer som spørgsmål, variabler og kategorier på tværs af studier. Den funktionalitet er i 2012 tilpasset DDA s behov, og efter en test er indekseringsplatformen overdraget til DDA. Når DDA s studier og metadata er konverteret til DDI-L, hvilket forventes at ske 2013, vil det give stærkt forbedrede muligheder for at søge i DDA s samlede studiedatabase. Ad. 3 Publiceringsplatform tilpasset DDI-L Med en Publiceringsplatform tilpasset DDI-L vil arkiverede datamaterialer blive publiceret på platformen, så de er findbare og delbare i forhold til best practices på Internettet. Derved sikres en bedre synliggørelse og placering af DDA's materialer fra søgninger på Google og lignende søgemaskiner. Udviklingen af publiceringsplatformen blev medfinansieret af DDA Sundhed og gennemført af DDA s systemudvikler og en ekstern IT-konsulent. Ad 4. Vejledning i management af forskningsdata i praksis 7
I samarbejde med forskere fra Statens Institut for Folkesundhed har DDA Sundheds projektleder og IT-arkivar planlagt kursus i ansvarlig datamanagement i forskningsprojekter, der blev udbudt under SDU s sundhedsvidenskabelige Ph.d. skole. Kurset blev gennemført af 10 ph.d. studerende i 2012. Kursets formål var at give kursisterne værktøjer til datamanagement i forskningsprojekter samt give dem indsigt i metoder til datadokumentation og kontrol. Kurset fik en god evaluering fra deltagerne og udbydes igen til efteråret 2013. For DDA Sundhed er kurset en mulighed, for at få kontakt til unge sundhedsvidenskabelige forskere og gøre dem bevidste om god datadokumentation og datamanagement i forskningsprocessen. Ad. 5 EpiData og DDI-L Samarbejdet med klinisk lektor ved SDU Jens M. Lauritsen, tilknyttet Ulykke Analyse Gruppen og Forskningsenheden for Biostatistik, om EpiData er i 2012 knyttet sammen med ekstern oparbejdning af skadestuedata fra Odense Universitetshospital (se afsnit 3), herunder en konvertering af et skadestuedatasæt fra EpiData til DDI-L. En ny version af EpiData blev frigivet i juni 2012, og den nye version af EpiData er baseret på XML- teknologi, og den gør det muligt at integrere information om primærforsker og rettigheder til data ved oprettelsen af datamaterialet, hvilket gør det nemmere at bevare, arkivere og genbruge data fra EpiData. Information om den nye version af EpiData kan læses her. EpiData har brugere blandt såvel epidemiologiske som kliniske forskere i Danmark og Internationalt. Datamaterialer fra EpiData kan nu konverteres til DDI 3.1, hvilket vil gøre det nemmere at arkivere datamaterialer fra forskningsprojekter, der anvender EpiData i DDA. Ad. 6 Nordisk samarbejde DDA Sundhed inviterede og arrangerede i december 2012 et arbejdsmøde mellem de fire nordiske datatjenester i Odense. Under arbejdsmødet blev persondatalovgivning og øvrige rammer for indsamling og formidling af sundhedsvidenskabelige data drøftet. Samarbejdet fortsættes med en præsentation ved IASSIST 2013 med titlen: A Nordic Collaboration on Data Archiving and Preservation of Data on Medicine and Health. Sammen med det svenske dataarkiv (SND) har DDA Sundhed taget initiativ til at arrangere en informationsstand om god databehandling og dataarkivering ved EUROEPI 2013 i Aarhus. 8
3. Samarbejde med forskningsinstitutioner m.v. DDA Sundhed har i 2012 samarbejdet med sundhedsvidenskabelige forskningsinstitutioner, miljøer og institutter for at sikre bevaring af datamaterialer og synliggøre DDA Sundheds service til såvel forskere som studerende. DDA Sundhed samarbejder med Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA), Statens Institut for Folkesundhed (SIF) og Statens Serum Institut (SSI) om arkivering af forskningsdata. Et samarbejde, der løbende giver resultater, hvorved DDA s samling af datamaterialer vokser og bliver mere interessant for brugerne. DDA Sundhed har en kontaktperson i NFA og SIF, hvilket har smidiggjort arkiverings- og udleveringsproceduren til gavn for brugerne. Det tætte samarbejde med NFA, SIF og SSI er bl.a. begrundet i en aftale mellem Rigsarkivet og Dansk Data Arkiv, indgået i 2006 om, at et udvalg af statslige forskningsinstitutioner, som iflg. Arkivloven er forpligtet til at aflevere data til Statens Arkiver, fremover afleverer indsamlede forskningsdata til DDA Sundhed i det proprietære format, de er skabt i. DDA Sundhed har med Danmarks Statistiks Forskerservice drøftet, hvordan enhederne kan skabe bedre rammer for survey- og registerforskning i Danmark. De muligheder, der blev skitseret, vil DDA Sundhed følge op på i DDA Sundheds Årsplan for 2014 til 2017. Der er nu også påbegyndt et samarbejde mellem DDA s systemudvikler Jannik V. Jensen og Danmarks Statistiks IT-konsulent Mogens G. Nielsen om DDI-L standarden og anvendelsen af denne i statistikproduktion og i forskningssammenhænge. I marts mødtes DDA Sundhed med Syddansk Forskerstøtte, en enhed under Det Sundhedsvidenskabelige fakultet ved SDU, som bl.a. tilbyder forskerne støtte til fundraising og projektansøgninger. Dette samarbejde kan være med til at gøre flere forskere opmærksom på DDA Sundheds service i Region Syddanmark. I juni 2012 mødtes DDA Sundhed med forskningsledelsen af og medarbejdere ved OPEN (Odense patient data Exploratoty Network), en forskningsinfrastruktur for klinisk forskning og registerforskning ved SDU og OUH. Der var enighed om at udvikle et praktisk samarbejde mellem DDA Sundhed og OPEN om dataarkivering. I december planlages procedure for overførsel af forskningsdata fra OPEN til DDA/DDA Sundhed i 2013. 3.1 Opsøgende indsats DDA Sundheds IT-arkivarer vejleder og underviser i datadokumentation og arkivering samt søgning og formidling af data til sekundær analyse. Dette betragtes som opsøgende indsats til fremme af arkivering af datamaterialer samt til fremme af udlevering af datamaterialer til sekundær analyse. I 2012 har DDA Sundhed besøgt fem danske forskningsmiljøer, hvor der blev holdt foredrag og vejledning i datadokumentation og arkivering samt genanvendelse af data: To af disse besøg omfattede foredrag om datadokumentation og arkivering for forskere ved: Steno Diabetes Center, Epidemiologisk Forskningsafdeling Kliniske Epidemiologisk afdeling, AAU, 9
Tre af disse besøg var undervisnings- og forberedelsesmøder med primærforskere i datadokumentation og arkivering af specifikke projektdata ved: Institut for Idræt og Biomekanik, SDU Ulykkes Annalyse Gruppen, OUH Center for tværvidenskabelige evalueringsstudier af komplementær og alternativ behandling et kompetencecenter med deltagere af forskere fra AAU og SDU Ved Institut for Folkesundhed, AAU afholdes kurser i God datadokumentation og statistik. På disse kurser deltager ca. 15-25 unge forskere på hvert kursus. Vi sender såkaldte klassesæt med informationsmateriale om DDA Sundhed til alle kurser efter ønske fra kursuslederen, der deltager i DDA Sundheds arkiveringsnetværk. 3.2 Andre opsøgende indsatser DDA Sundhed har deltaget i fire faglige arrangementer. Det var alle arrangementer for forskere, og deltagelse i disse har styrket DDA Sundheds synlighed og faglighed blandt en bred kreds af potentielle brugere. De fire faglige arrangementer, DDA Sundhed har deltaget i, er: Årsmøde i Selskab for Folesundhedsvidenskab Åben Forskerdag i Region Syddanmark Symposium i Anvendt Statistik Det nationale samarbejdsforum for Sundhedsforsknings årsmøde DDA Sundhed/DDA har bidraget med præsentationer ved følgende tre internationale konferencer: IASSIST konference for dataprofessionelle Eddi konference for DDI-brugergrupper CESSDA Expert Seminar en samarbejdsorganisation mellem europæiske arkiver DDA Sundhed har deltaget i to sociale og faglige arrangementer med sundhedsvidenskabelige samarbejdspartnere: 25-års jubilæum for professor, overlæge Torben Jørgensen, FCSR Afskedssymposium for Forskningsleder Yrsa Andersen, FCSR 3.3 Arkiveringsnetværket for DDA Sundhed Arkiveringsnetværket for DDA Sundhed består af 69 sundhedsvidenskabelige forskere fordelt på 66 forskningsmiljøer. Deltagerne i arkiveringsnetværket er seniorforskere og forskningsledere, som udgør et meget vigtigt netværk for DDA Sundhed i forhold til de sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer. DDA Sundhed har i 2012 sendt seks orienteringsbreve til deltagerne med informationer om projektets fremdrift, herunder en prækvalifikation vedr. midler til ekstern oparbejdning af datamaterialer (se nedenfor). Deltagerne i netværket modtager DDA s nyhedsbrev DDAInfo, som udkommer to gange årligt. Deltagerne i netværket er informeret om DDA Sundhed og kender en eller flere af de 10
akademiske medarbejdere, hvilket også betyder, at de ved, hvor de kan henvende sig om dataarkivering og datadokumentation, udlevering af datamaterialer m.v. 11
4. Ekstern oparbejdning DDA Sundhed har mulighed for at understøtte arkiveringen af forskningsdata ved at medfinansiere forskernes egen dokumentation og oparbejdning af særligt vigtige datamaterialer fra sundhedsforskningen. Dette foregår ved, at forskerne indgår en kontrakt med DDA Sundhed om ekstern oparbejdning. I denne kontrakt indgår en instruks om klargøring af data til arkivering. Instruksen indeholder de krav, som skal være opfyldt for, at DDA Sundhed efterfølgende kan overføre materialet til langtidsholdbart arkiveringsformat. Inden den eksterne oparbejdning igangsættes, modtager kontrakthaverne besøg fra DDA Sundhed for at sikre, at oplysningerne i instruksen er forstået, og der således ikke er tvivlsspørgsmål, som efterfølgende kan skabe problemer dels for kontrakthaveren, dels for DDA Sundhed, når materialet skal overføres til arkivformat. I 2012 blev der indgået kontrakter om ekstern oparbejdning for følgende fire projekter: - Ballerup/Tårnby-projektet (CoSCIS) III - European Youth Hearth Study (EYHS), 3. Runde - Skadestuedata fra Odense Universitetshospital og tidligere sygehuse i det nedlagte Fyns Amt - Ungdom og idræt Syv undersøgelser blev i 2012 eksternt færdigoparbejdet og efterfølgende konverteret til arkivformat. Disse er: - Ballerup/Tårnby-projektet III (CoSCIS III), 2008 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) Antropometri og blodtryk (9 mdr.), 2007-2008 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) Antropometri og blodtryk (18 mdr.), 2008-2009 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) Antropometri og blodtryk (36 mdr.), 2009-2010 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation I, interviewguide (9 mdr.), 2007-2008 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation I, interviewguide (18 mdr.), 2008-2009 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation I, interviewguide (36 mdr.), 2009-2010 12
5. Opfyldelse af produktionsmål I DDA Sundheds fire-årsplan for 2010-2013 blev der opstillet produktionsmål for lokalisering, arkivering, intern og ekstern oparbejdning ekstern samt udleveringssager. Den planlagte og den faktiske produktion for 2012 opgjort i enheder fremgår af nedenstående tabel. Planlagt og faktisk produktion 2012 (antal studiesager) Planlagt produktion Faktisk produktion Lokalisering 73 75 Arkivering 60 68 Intern oparbejdning 10 0 Ekstern oparbejdning 5 7 Udleveringssager 25 17 Lokalisering. Begrebet lokalisering dækker indsamling af information om nye undersøgelser af interesse for DDA Sundhed samt med henblik på indhentning af data kontakt til forskerne bag disse undersøgelser. Produktionsmålet for 2012 blev opfyldt. Arkivering. Arkivering omfatter modtagelse af undersøgelser, kontrol af undersøgelsernes læsbarhed samt overførsel af undersøgelserne til langtidsholdbart arkivformat. Produktionsmålet for 2012 blev opfyldt. En liste over de modtagne undersøgelser kan ses i bilag 1. Intern oparbejdning. Intern oparbejdning omfatter samkøring af filer, rekodning af missing values, udarbejdelse af kodebog samt to gange korrekturlæsning. Produktionsmålet blev ikke nået. Ekstern oparbejdning. Ekstern oparbejdning er nærmere beskrevet i afsnit 3. Udleveringssager: Udleveringssager omhandler sager, hvor DDA Sundhed har haft henvendelser om udlevering af undersøgelser. Den faktiske produktion i 2012 lå noget under produktionsmålet. Da denne tendens blev opdaget, blev der iværksat et årsplanprojekt for 2013 til sikring af forsat fremgang inden for området. Generelt kan der om enhedens målopfyldelse i 2012 siges følgende: Enheden har nået sine planlagte produktionsmål angående lokalisering og modtagelse af data samt for ekstern oparbejdning. Den interne oparbejdning har været ramt af skifte til nyt arkiveringsformat, hvorfor der ikke i 2012 er færdigoparbejdet undersøgelser. En del undersøgelser er dog i proces, dvs. ved at blive oparbejdet efter DDI-L standarden med DDA s nye værktøj DDI-Editoren. Mht. til udlevering af data har der været et fald i forhold til året før. Til imødegåelse af dette er der formuleret et årsplansprojekt for 2013 til sikring af frekvensen af udlevering af data. 13
Bilag Titler på modtagne undersøgelser i 2012 - Arbejdsmiljø og helbred inden for social- og sundhedssektoren (FOR-SOSU-kohorten 1, 2, 3) koblet med DREAM, 1991-2011 - Ballerup/Tårnby-projektet I (CoSCIS I), 2001-2002 - Ballerup/Tårnby-projektet II (CoSCIS II), 2004-2005 - Ballerup/Tårnby-projektet III (CoSCIS III), 2008 - Barnløshed og graviditet med kunstig befrugtning: betydningen af psykosociale faktorer, 2001-2006 - Bedre Sundhed for Mor og Barn, 7-års opfølgning, 2004-2010 - Børneliv - ifølge danskerne, 2012 - Den Danske Sygeplejerskekohorte, 2009 - Effekt af deltagelse i rehabiliteringskursus for kvinder opereret for lokaliserede stadier af underlivskræft, 2006-2011 - Effekt af kompenserende strategier rettet mod kognitive deficits ved skizofreni, 2009-2011 - Evaluering af tilbagevenden til arbejde blandt personer med bevægeapparatbesvær eller psykiske helbredsproblemer (EVA), follow up 2009-2011 - Evaluering af tilbagevenden til arbejde blandt personer med bevægeapparatbesvær eller psykiske helbredsproblemer (EVA), base-line 2008-2011 - Forebyggelse - ifølge danskerne, 2011 - Fremstilling af T1-4 blærecancer tissue microarray (TMA) og test af markører for metastasering, 2010 - Fremtidens alkoholpolitik - ifølge danskerne, 2009 - Helbred og mestring hos kvinder der opereres for ovariecancer - interview, 2008-2010 - Helbred og mestring hos kvinder der opereres for ovariecancer - register, 2008 - Helbred og mestring hos kvinder der opereres for ovariecancer - spørgeskema, 2009-2010 - Hvorfor er plasma cobalamin øget hos patienter, hvor der forventes mangel på cobalamin, 2010 - Inflammationscellers betydning ved primær og metastatisk malignt melanom, 2009 - Intervention med fysisk aktivitet for reducering af bevægeapparatbesvær og sygefravær, afsluttende målinger, 2006 - Intervention med fysisk aktivitet for reducering af bevægeapparatbesvær og sygefravær, intervention, 2005 - Intervention med fysisk aktivitet for reducering af bevægeapparatbesvær og sygefravær, basismålinger, 2005 - Kinesiotapes effekt på lymfødem i underekstremiteterne efter operation for livmoderhalskræft, 2007-2011 - Kort intervention over for alkoholstorforbrug I, 2005-2009 - Kort intervention over for alkoholstorforbrug II, 2005-2009 - Kort intervention over for alkoholstorforbrug III, 2005-2009 - Kort- og langtidseffekter af kontrastvolumen på nyrefunktionen ved koronararteriografier og perkutane koronare interventioner, 2009-2011 - Køn og mortalitet hos patienter med infektiøs endocarditis, 2010-2011 - Medfødt hjertesygdom: Børn, forældre og livskvalitet, 2008 - Palonosetron til forebyggelse af kvalme og opkastning ved høj dosis methotrexatbehandling 5g/m2 hos børn med lymfoblastær leukæmi, 2009-2010 - Prostatakræft: aspekter af diagnose, velbefindende og prognose, 2009-2011 depression 6 (PRISME), 2009 depression 5 (PRISME), 2009 depression 4 (PRISME), 2009 14
depression 3 (PRISME), 2009 depression 2 (PRISME), 2009 depression 1 (PRISME), 2009 depression 8 (PRISME), 2007 depression 7 (PRISME), 2007 depression 6 (PRISME), 2007 depression 5, (PRISME), 2007 - Screening for kræft i tyktarm og endetarm - cancerregister, 1985-2002 - Screening for kræft i tyktarm og endetarm - dødsregister, 1985-2002 - Screening for kræft i tyktarm og endetarm - kontrolgrupperegister, 1985-2002 - Screening for kræft i tyktarm og endetarm - polypregister, 1985-2002 - Screening for kræft i tyktarm og endetarm - positivregister, 1985-2002 - Screening for kræft i tyktarm og endetarm - undersøgelsesregister, 1985-2002 - Skolebørnsundersøgelsen (HBSC), 2010 - Sundhed for millioner, 2009-2010 - Trafikdata - Skadestuen OUH 1980-1990 - Trafiksikkerhed ifølge danskerne - 5 paradokser om sprit og fart i trafikken, 2010 - Undersøgelse af kombinationsbehandling med Pegvisomant og en Somatostatin Analog (SA) hos SA-følsomme akromegale patienter, 2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (baselineinterview), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (falddagbog), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (helbredsrelateret livskvalitet, opfølgning 12 mdr.), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (helbredsrelateret livskvalitet, opfølgning 6 mdr.), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (helbredsrelateret livskvalitet, baseline), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (interventionsdata), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (mødedata), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (opfølgningsinterview, 12 mdr.), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (opfølgningsinterview, 6 mdr.), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (psykisk velbefindende, opfølgning 12 mdr.), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (psykisk velbefindende, opfølgning 6 mdr.), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (psykisk velbefindende, baseline), 2005-2008 - Undersøgelse og behandling af ældre efter faldtilfælde (risikofaktorer), 2005-2008 - Universitetsstuderendes livsstil og interesse for sundhedsfremme, 2005 - Ændringer i kardiametre efter central laserbehandling af patienter med diabetisk makulært ødem, 2011 15