Erfaringer fra og udfordringer ved udvikling af nationale kliniske retningslinjer i palliationen Birgit Villadsen formand for kliniske retningslinjer for DMCG-PAL Ledende oversygeplejerske Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital
Palliativ indsats i Danmark Palliativ indsats har til formål at fremme livskvaliteten og retter sig mod de fysiske, psykiske, sociale og åndelige lidelser, der for den syge og for de nærmeste kan være forbundet med livstruende sygdom og død. Palliativ indsats er tværfaglig og varetages i et samarbejde mellem relevante fagpersoner, den syge og de nærmeste pårørende. SST, 2011
Palliativ indsats på specialistniveau i Danmark Region Hospice Palliativ afdeling Palliativt team Hovedstaden 4 4 9 Sjælland 3 0 4 Syd 5 0 4 Midt 4 0 6 Nord 2 2 4 Ref.: Palliativt Videncenter
DMCG-PAL Dansk Multidisciplinær Cancergruppe inden 2009
Januar 2010 Oktober 2009 Oktober 2010 Marts 2013 www.dmcgpal.dk
Sekretariat DMCG-PAL Bestyrelse Forretningsudvalg Koordinationsudvalg Uddannelse Kliniske retningslinjer Palliativ Database Forskning
DMCG-PAL Bestyrelse Henrik Larsen, formand Hospice Forum Dansk Selskab for klinisk onkologi Dansk Selskab for Palliativ medicin Kræftens Bekæmpelse Danske Fysioterapeuter Fagligt selskab for kræftsygeplejersker Dansk Urologisk Selskab Palliativt Videncenter Dansk Selskab for Intern Medicin Dansk Selskab for Anæstesi og Intensiv Terapi FS for hospice- og palliationssygeplejersker Dansk Socialrådgiver forening Dansk Psykologforening Formand for Dansk Palliativ Database Formand for koordinaitonsudvalg (forskning) Formand for koordinationsudvalg (klin.retn.) Formand for koordinationsudvalg (uddan.) Præsteforeningen Dansk Selskab for Almen Medicin Danske Regioner Dansk Kirurgisk Selskab Dansk Selskab for Intern Medicin
DMCG-PAL Bestyrelse Forretningsudvalg Henrik Larsen, Formand for DMCG-PAL Lene Jørgensen, FS Pallialitionssygeplej. Mogens Grønvold, Palliativ Database, Koordinationsudvalg for Forskning Anne Nissen, Koordinationsudvalg for Uddannelse Birgit Villadsen, Koordinationsudvalg for Kliniske Retningslinjer.
DMCG-PAL Bestyrelse Forretningsudvalg Koordinationsudvalg Uddannelse Kliniske retningslinjer Palliativ Database Forskning
Koordinationsudvalg for kliniske retningslinjer Fysioterapeut Anne Marie Salomonsen, Palliativt Team i Århus Overlæge Svend Ottesen, Onkologisk Afdeling, Roskilde Sygehus Overlæge Lars Clausen, Palliativt team, Region Sjælland Overlæge Birte Hedal, Palliativt team, Roskilde Sygehus Klinisk oversygeplejerske Marianne Spile, Palliativ Afdeling, Bispebjerg Hospital Udviklingssygeplejerske Kirsten Justesen, Kamellianer Gårdens Hospice (til juni 2012) Hospicechef Herdis Hansen, Anker Fjord Hospice Hospicechef Ulla Jessen, Hospice i Sydvestjylland, Esbjerg (til februar 2012) Hospicechef Kirsten Kopp, Sankt Maria Hospice Afdelingssygeplejerske Lisbeth Due Madsen, Arresødal Hospice (fra september 2012) Fysioterapeut Dorthe Mathiesen, Anker Fjord Hospice (fra september 2012) Ledende oversygeplejerske Birgit Villadsen (formand), Palliativ Afdeling, Bispebjerg Hospital
Koordinationsudvalget Opgaver mange men nogle af de vigtigste: Foreslår emner til de kliniske retningslinjer Udvikler kontinuerligt arbejdsmetoden (f.eks. beskrivelse af konsensusmetode) Tovholder for arbejdsgrupper
Udvikling af kliniske retningslinjer Identificering af problemstilling Udarbejdelse af fokuserede spørgsmål Udarbejdelse af søgestrategi Systematisk litteratursøgning Vurdering af litteratur Inkludering af litteratur Ekskludering af litteratur Resumering i evidenstabel Udarbejdelse af anbefalinger Center for Kliniske Retningslinjer
Arbejdsgrupperne 2010-2014 I alt ca. 88 personer, fordelt på:»2 præster»2 psykologer»1 musikterapeut»1 socialrådgiver»6 fysioterapeuter»17 læger»59 sygeplejersker
Arbejdsgruppernes fordeling geografisk 2010 2011 2013 2014 REGION HOVEDSTADEN Arresødal Hospice 2 1 Hospice Søndergård 1 1 Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital 4 2 1 2 Diakonissestiftelsens Hospice 1 1 1 Sankt Lukas Hospice 2 1 2 2 Hillerød Sygehus 1 Urologisk afdeling, Rigshospitalet 1 Palliativt team, Rigshospitalet 1 2 REGION MIDTJYLLAND Anker Fjord Hospice 3 3 2 1 Hospice Djursland 1 1 2 Hospice Limfjord 1 3 Regionshospitalet Holstebro (Herning) 1 Hospice Søholm 1 1 Palliativt team, Århus Universitetshospital 4 2 1 1 REGION NORDJYLLAND Hospice Vendsyssel 1 1 1 Kamillianer Gården 1 1 Hæmatologisk afdeling, Ålborg 1 Onkoloigsk Afdeling, Ålborg 1
Arbejdsgruppernes fordeling geografisk 2010 2011 2013 2014 REGION SJÆLLAND Hospice Filadelfia 1 1 Hospice Sjælland 1 2 2 Svanevig Hospice 1 1 Smerteklinikken, Køge 2 Onkologisk Afdeling, Roskilde Hospital 1 1 Holbæk Sygehus 1 Palliativt Team, Region Sjælland 2 REGION SYDDANMARK Hospice Fyn 1 Hospice Sydvestjylland 1 1 1 Hospice Sønderjylland 5 2 Palliativt Team, Fyn 1 Odense Universitetshospital 1 Skt. Maria Hospice 1 3 Palliativt Team, Esbjerg 1 Sygehus Lillebælt, Vejle 1 Sygehus Sønderjylland 1 ANDRE Tidligere Kræftens Bekæmpelse 1 Palliativt Videncenter 1 1
Kriterier for sammensætning af arbejdsgrupper 6 10 personer regional spredning og med repræsentation fra hospice, palliative enheder og teams tværfaglig repræsentation ud fra emne min. to med metodekendskab på master eller kandidat niveau min. to med specialist kendskab til emnet og klinisk ekspertise gerne unge som søger viden om emne og metode kunne kritisk læsning og vurdering af artikler kunne læse engelsk faglitteratur
Metodiske kompetencer Kursus af tre dages varighed af undervisere med kandidat, master og ph.d. baggrund: Introduktion til arbejdsprocessen Grundlæggende statistiske begreber Analyse af kvalitativ og kvantitativ artikel Arbejder med formulering af fokuserede spørgsmål
Metodestøtte til arbejdsgrupperne 2010-2012 Hjælp til litteratursøgning ved bibliotekar fra Palliativt Videnscenter Ad hoc hjælp fra akademisk medarbejder i sekretariatet
Ledernes rolle og støtte Udpeger medarbejdere til arbejdsgrupperne Betaler transport til arbejdsgruppemøderne Giver husly og forplejning til arbejdsgruppemøder
Godkendelse af kliniske retningslinjer Klinisk retningslinje For-bedømmelse Koordinationsudvalget Metodegodkendelse Center for Kliniske Retningslinjer Intern dømmelse i CKR Ekstern bedømmelse med AGREE Offentlig høring Faglig høring I DMCG-PAL s Bestyrelse og lederne i det palliative fagfelt Publicering www.dmcgpal.dk www.centerforkliniskeretningslinjer.dk
Status 2012
Status 2012 Emnerne For brede (f.eks. Kognitive forstyrrelser hos patienter med hjernetumor) Fokuserede spørgsmål svære at definere Emnerne for omfattende til at håndtere i én retningslinje Sparsom evidens med baggrund i CRT
Status 2012 Kompetencer i udviklingen af kliniske retningslinjer: Kliniske kompetencer på specialist niveau Videnskabelige kompetencer Organisatoriske og ledelsesmæssige kompetencer Ref.: Håkonson, 2012
Status 2012 Arbejdsgrupperne: Mange kliniske, nogen ledelsesmæssige, få videnskabelige kompetencer Flere tovholdere manglende kompetencer til at løfte den metodemæssige opgave Metodehjælp fra DMCG-PAL s sekretariat for sporadisk Meget motiverede men også indimellem metaltræthed
Status 2012 Styrket i at læse forskningsartikler Styrket i at læse engelsk Styrket i at arbejde struktureret Kyndig på det faglige emne - bliver nøgleperson Lederne støttede fortsat op om udviklingen af KR
Arbejdsprocessen - udfordringer Identificering af problemstilling Udarbejdelse af fokuserede spørgsmål Udarbejdelse af søgestrategi Systematisk litteratursøgning Vurdering af litteratur Inkludering af litteratur Ekskludering af litteratur Resumering i evidenstabel Udarbejdelse af anbefalinger
Kompetencer i udviklingen af kliniske retningslinjer Kliniske kompetencer på specialist niveau Videnskabelige kompetencer Organisatoriske og ledelsesmæssige kompetencer Ref.: Håkonson, 2012
Fremadrettet fra 2012 Ansættelse af akademisk medarbejder (cand.scient.san.publ., ph.d.): 2013 delvis finansieret ved fondsmidler 2014 delvis finansieret ved engangsbevilling fra RKKP
Status 2012 Akademisk medarbejders funktioner: Medunderviser på opstartsmødet Forhånds litteratursøgning inden emne vælges Litteratursøger og fremskaffer artikler Deltager i udpegning af bedste evidens Deltager i formulering af de fokuserede spørgsmål Deltager i tolkningen af evidensen i de enkelte artikler Sikrer at retningslinjerne lever op til de metodemæssige krav Hjælper arbejdsgrupperne med tilbagemeldinger fra høringen Deltager i alle arbejdsgruppemøder
Godkendte og publicerede kliniske retningslinjer Emne Klinisk Retningslinje Publiceret Dyspnø Lindring af dyspnø hos voksne uhelbredeligt syge kræftpatienter August 2012 Delirium Screening af patienter for delirium Juli 2013 Forebyggelse af delirium hos voksne 18 år. Farmakologisk behandling af patienter med delirium Interventioner, der lindrer lidelse hos pårørende til delirøse patienter med uhelbredelig kræft i palliativ fase.
Godkendte og publicerede kliniske retningslinjer Emne Klinisk Retningslinje Publiceret De sidste 48 timer Lindring af dødsrallen hos voksne uafvendelige døende kræftpatienter over 18 år. August 2013 Pårørende Interventioner, der støtter voksne pårørende til kræftpatienter i palliative forløb September 2013 Lymfødem Lymfødembehandling til patienter i palliativ fase Marts 2014
Systematisk litteratursøgte områder Emne Systematisk litteratursøgt område Publiceret Kognitive forstyrrelser Psykosocial støtte til pårørende til patienter med primær malign hjernetumor i et palliativt forløb 2013 Anvendelse af massage til patienter med primær hjernetumor i et palliativt forløb 2013 Smerter Komplementær smertebehandling til voksne patienter med cancer i palliativt forløb 2013
Smerter Kliniske retningslinjer Afventer færdiggørelse i 2014 Emne Klinisk retningslinje Status Opioid smertebehandling til voksne cancerpatienter i palliativt forløb Litteraturgennemgang påbegyndt Obstipation Obstipation Litteratursøgning opdateret Fatigue Tre retningslinjer om fatigue: Psykosociale interventioner Motion Farmakologisk behandling Færdig ultimo september / primo oktober. Unge som pårørende Interventioner til at støtte unge mellem 12 og 18 år med en forælder i palliativt forløb Sendes til bedømmelse primo uge 36
Kliniske retningslinjer Afventer færdiggørelse i 2015 Emne Klinisk retningslinje Status De sidste 48 timer Væsketerapi Litteratursøgning afventer Palliativ sedering Palliativ sedering Litteraturgennemgang påbegyndt - overvejer konsensuskonference Depression Stiler mod tre kliniske retningslinjer om: Screening Farmakologisk behandling Non-farmakologisk behandling Litteratursøgning foretaget. Litteraturgennemgang ved at starte op
Udfordringer - videre frem Fortsat rekruttering til arbejdsgrupperne fra det specialiserede palliative fagfelt De metodemæssige krav skærpes i kommende KR (GRADE) Økonomi til fortsat ansættelse af akademisk medarbejder Økonomi til opdatering af kliniske retningslinjer Dække bredere udover specialist niveauet
Konklusioner Det er lykkedes at få et nationalt, tværfagligt samarbejde i gang med udvikling af kliniske retningslinjer inden for den palliative indsats Arbejdsprocessen er justeret og styrket med tilførsel af yderligere videnskabelige kompetencer sikrer fremdriften og udviklingen af kliniske retningslinjer sikrer metodemæssig stringens Deltagelse i processen øger den enkeltes kompetencer inden for metode og fag Engagementet fra det palliative fagfelt har været stort, både fra medarbejdere og ledelse og det skal fastholdes