Case Etik: Læren om det god liv Normal graviditet UL i 29+4 viser stort rygmarvsbrok og udtalt vand i hovedet Fødslen sættes i gang nogle dage senere Barnet fødes vaginalt, ukompliceret Diagnosen bekræftes Ikke gøre skade Gøre godt Retfærdighed selvbestemmelse Barnet bliver hos forældrene på fødestuen og dør 12 timer gammel Ved morssamtalen udtrykker forældrene tilfredshed Gradvis opnåelse af menneskelige kvaliteter Det befrugtede æg Pligt-etik vs konsekvens-etik Færdigdannet foster Kan overleve fødslen Selvbevidst Ser den anden 1
Grunde til at behandle dårlige nyfødte Absolutte Livets ukrænkelighed Abort eller for tidlig fødsel. Relative (i forhold til værdi) Som borger Som investering Aht. indre værdi Vejledning om ligsyn og udstedelse af dødsattester mv. (Til landets læger) 5.3 Ligsyn ved dødfødsel Efter lovens 17, stk. 1, finder loven tilsvarende anvendelse på dødfødte. Det bemærkes, at fostre, der kommer døde til verden inden udgangen af 28. svangerskabsuge, anses for aborter, mens fostre, der kommer døde til verden efter det nævnte tidspunkt, anses for dødfødte børn og indgår i fødselsstatistikken. Kun for så vidt angår dødfødte børn kræves ligsyn og dødsattest. Har fostret vist livstegn uden for moderens liv, betragtes det, uanset om det er født før eller efter 28. svangerskabsuge, som levendefødt, således at de almindelige regler om ligsyn og dødsattest finder anvendelse, når livstegnene ophører. Vejledningen har virkning fra 1. marts 1997. Samtidig ophæves Sundhedsstyrelsens cirkulære nr. 119 af 25. juni 1990 om ligsyn og udstedelse af dødsattester m.v. Sundhedsstyrelsen, den 28. januar 1997 Einar Krag / Michael von Magnus Fødselsregistret 1998-01: Aborter + fødte med GA 22-27 uger (3.9/1000 levendefødte) 250 200 150 100 50 0 22 23 24 25 26 27uger Lev fødte Aborter /http://www.sst.dk/informatik_og_sundhedsdata/udgivelser_af_sundhedsstatistik/foedsler_fertilitetsbehandling_og_abort.aspx?lang=da 2
Lov om ændring af lov om ligsyn, obduktion og transplantation m.v. og børneloven (Ændring af grænsen mellem abort og dødfødsel og forenkling af reglerne om registrering af faderskab til dødfødte børn) 1 I lov nr. 402 af 13. juni 1990 om ligsyn, obduktion og transplantation m.v., som ændret ved lov nr. 259 af 12. april 2000 og lov nr. 432 af 29. maj 2001, foretages følgende ændring: 1. 17, stk. 1, affattes således:»loven finder tilsvarende anvendelse på børn, der efter udgangen af 22. svangerskabsuge fødes uden at vise livstegn (dødfødte børn).«givet på Amalienborg, den 2. marts 2004 Under Vor Kongelige Hånd og Segl I Dronningens Navn: FREDERIK, Kronprins 160 140 120 100 80 60 40 20 0 Danmark 1998-01: 23-25 uger 22 23 24 25 26 27uger Lev fødte Aborter /http://www.sst.dk/informatik_og_sundhedsdata/udgivelser_af_sundhedsstatistik/foedsler_fertilitetsbehandling_og_abort.aspx?lang=da Uppsala-Umeå 1992-98: Aborter + fødte med GA 23-25 uger (1.2/1000 levendefødte) Når abortgrænsen sænkes fra 28 til 22 uger 120 100 80 60 40 Lev fødte Aborter Med en usikker grænse mellem død ved fødslen og et måske ganske kort liv efter fødslen er det ikke ligegyldigt hvad alternativerne er i det enkelte tilfælde. På det overordnede sundhedspolitiske plan er det heller ikke ligegyldigt at et (uvist) antal urealiserede mennesker, som nu tælles som aborterede fostre, senere vil blive regnede som dødfødte. Greisen. Ars Medicinae. 1988 20 0 22 23 24 25 26 27uger Serenius. Acta Paediatr 2004 3
Borgernes og amtspolitikernes holdning til hvilke sygehusydelser, der skal tilbydes uden egenbetaling (%) Borgerne (n=1986) Politikerne (n=275) Hvem bestemmer? Loven, meninger og praksis Behandling af børn og unge med livstruende sygdomme 98 94 Behandling af akutte livstruende sygdomme hos voksne 97 95 Indlæggelse af psykiatriske patienter 94 91 Hofteoperation, grå stær etc. 94 92 Transplantationer etc. 90 75 Behandling af akutte, ikke-livstruende sygdomme 89 80 Behandling af personer over 80 år 88 69 Mammografi-screening 82 57 Intensiv behandling af ekstremt for tidligt fødte børn 76 36 Behandling for barnløshed 31 24 Intet at ovenstående 1 0 Frandsen et al. Danskernes ønsker til sundhedsvæsnet. Rockwool Fonden 2000 Lov om patienters retstilling (nr 482 af 1. Juli 1998) 1Loven skal medvirke til at sikre at patienters værdighed, integritet og selvbestemmelsesret respekteres. 5.For en patient, der ikke selv kan varetage sine interesser, indtræder den eller de personer, som efter lovgivningen er bemyndiget hertil for ifølge autonomiprincippet har forældrene både ret og pligt til at træffe ansvarlige valg på deres barns vegne. For det kan barnet jo ikke selv som den svage part i denne trekant. Panelet mener at forældrene skal være med i beslutningsprocessen. Det er deres barn, og det at få et ekstremt tidligt født barn vil ændre deres liv. Konsensusrapport: Ekstremt tidligt fødte børn. SSFR &DSI 1990 6. Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, med mindre andet følger af lov eller bestemmelser. Der bør fastsættes regler om forældreindflydelse på beslutninger vedrørende iværksættelse/afbrydelse af behandling. Debatoplæg: Ekstremt tidligt født. Det Etiske Råd 1994. 4
Lov om patienters retstilling (nr 482 af 1. Juli 1998) Holde i live? Teknologi-drevet? Fremmedgørende? Risiko for iatrogen skade? / fortsat 10 Hvis en patient, der midlertidigt eller varigt mangler evnen til at give informeret samtykke eller er under 15 år, befinder sig i en situation, hvor øjeblikkelig behandling er påkrævet for patientens overlevelse eller for på længere sigt at forbedre patientens chance for overlevelse eller for et væsentligt bedre resultat af behandlingen, kan en sundhedsperson indlede eller fortsætte en behandling uden samtykke fra patienten eller fra forældremyndighedens indehaver... lidelse? Parental involvement in prenatal counceling for infants at the border of viability: An international comparison Case a Spørgeskemaer til neonatologer Sverige og 6 New England States Sverige NE Rask kvinde, 25 år, normal graviditet Rutineultralydsundersøgelser: Normal svt. uge 18+5. Thorax? Antal kontaktet 128 175 Svar 88 148 Forældrene skal have del i beslutningen 26% 77% Jeg har selv gjort det 10% 41% Jeg har selv spurgt om forældrene ville 69% 89% Neonatologens opgaver er: 1. At give faktuelle oplysninger 55% 55% 2. At få tilladelse til at handle ved fødslen 62% 28% 2. At hjælpe forældrene at veje for/imod 16% 56% Kontrolscanning viser hjertet mod højre og ventrikel i venstre thoraxhalvdel. Dette tolkes som et venstresidigt diafragmahernie. Informeres om diagnose og prognose. Er i uge 20+2 Går hjem og overvejer Kommer næste dag og ønsker abort. Forløber ukompliceret. Bastek et al. Pediatr Res 2004;55:493A 5
Case b Etik: Læren om det god liv Fødsel til tiden. Barnet blåt. Intuberes pga. respiratorisk distess Rtg. Viser højresidigt diafragmahernie. ECMO fra 10 timers alder. Opereret 10.dag med goretexplade. Dekanyleret næste dag til højfrekvensventilation. Respiratorisk marginal. Efter 14 dage konventionel ventilation. Ekstuberet ved 30 dage. Ude af ilt 3 mdr gammel. Medicinsk behandling af cor pulmonale. 5 mdr: Betydelige sutte- og trivselsproblemer. Recidiv af hernie. Opereret ukompliceret. Ikke gøre skade Gøre godt Retfærdighed selvbestemmelse 24 mdr: Hovedomfang for lille, skeler og har nedsat syn på venstre øje. Spiser næsten ikke selv, men må fodres i søvne. 4 år: Spiser nogenlunde, ingen respirationsproblemer, klaret indslusning i børnehave. E. Levinas (1906-95) Uendeligheden vs. Totaliteten Etik: kravet du stilles overfor i den andens ansigt det overskud af sandhed = Guds væsen slut 6