Forberedelse Forberede Udforske Gøre til Gøre til hverdag Udvikle og hverdag afprøve Gøre til hverdagspraksis Kvalitetsvurdere Patientinddragelse o Tydelig ledelse o Processtøtte o Kommunikation o Kompetenceudvikling o Måling af fremdrift INDLEDNING Et godt sted at starte er at spørge sig selv, om der er situationer i forløbet, hvor der er noget der nager, og hvor jeg som fagperson har en oplevelse af, at jeg kan hjælpe patienten bedre, end jeg gør i dag (Sygeplejerske fra Det Brugerinddragende Hospital, AUH). Udvikling og implementering af indsatser med fælles beslutningstagning eller brugerstyret behandling og tilhørende støtteværktøjer vil ofte begynde med et eller flere af nedenstående forhold 1 : Et ønske om at blive mere brugerinddragende generelt En erkendelse af at nogle beslutninger er svære for patienterne En erkendelse af at patienter har unødvendige eller forkert placerede kontakter En erkendelse af at patienter har viden og ressourcer, der kan være med til at løfte kvaliteten i patientforløbet Et behov for at systematisere praksis Et behov for at optimere kvalitet i patientforløbet og ressourceforbrug på samme tid 1 Med inspiration fra: https://decisionaid.ohri.ca/implement.html 1
Udvikling og implementering af brugerinddragelse kræver et grundigt forarbejde, som skal sikre de bedst mulige forudsætninger for en god og effektiv arbejdsproces. I det følgende gennemgås de vigtigste trin i forberedelsesfasen. Forberedelse i 4 trin Trin 1: Mål og retning a. Valg af patientgruppe og fokus b. Formulering af mål c. Synlig ledelse Trin 2: Rammer og vilkår a. Forventninger b. Organisering c. Ressourcer Trin 3: Kompetencer a. Viden om patientinddragelse b. Projektledelse og proceserfaring c. Kommunikation og grafik Trin 4: Planlægning d. Milepælsplan e. Drejebog for udvikling f. Møder g. Måling af resultater Rækkefølgen af trinene kan byttes om afhængigt af, hvad der giver mest mening. Der kan være mange indgange til det brugerinddragende arbejde. Det kan sættes i gang af klinikere på baggrund af udfordringer i et bestemt patientforløb. Det kan også sættes i gang af en ledelse, der ønsker større fokus på brugerinddragelse. Når det er blevet besluttet, at der skal udvikles en ny indsats, som anvender fælles beslutningstagning eller brugerstyret behandling skal arbejdsprocessen fokuseres og forankres i organisationen. Trin 1: Mål og retning 2
a. Valg af fokusområde Der skal udvælges et patientforløb, hvor det giver mening at arbejde med fælles beslutningstagning eller brugerstyret behandling. Det giver mening, at ledelse (på det relevant niveau), klinikere der arbejder med patientgruppen og evt. andre ressourcepersoner (udviklingssygeplejersker fx) deltager i udvælgelsen. Man kan diskutere om: Fælles beslutningstagning kan understøtte patienter og pårørende i at tage en særligt svær beslutning? Patienter har viden og ressourcer til selv at varetage dele af deres behandling eller selv at tage kontakt til sundhedsvæsenet, når de har brug for det? Når patientgruppen er blevet valgt ud, udarbejdes nogle forslag til, hvilke dele af patientforløbet der ønskes nærmere belyst gennem virkelighedsudforskningen. Det er vigtigt, at der i forberedelsesfasen ikke bruges tid på at finde løsninger, da dette kan gøre det vanskeligere at lytte åbent til patienternes oplevelser. Denne del af processen kan sammenlignes med et induktivt undersøgelsesdesign, hvor løsningerne vil blive til gennem en eksplorativ proces. Det er et gennemgående princip for udvikling af patientinddragende tiltag, at patienterne skal være med til at pege på både problemer og mulige forklaringer og løsningsforslag. b. Formulering af mål Det er samtidig vigtigt hurtigt at formulere et eller flere klare mål med den nye indsats og arbejdet med patientinddragelse. Hvor konkrete disse mål kan blive afhænger ofte af, hvor langt man er kommet med at indkredse, hvad den nye indsats har fokus på. Også her er det vigtigt at tænke patienternes perspektiv ind: det er oplagt at have fokus på det, der giver nytte for patienterne. Ofte vil man starte med at formulere nogle overordnede mål, som så erstattes med eller suppleres af mere konkrete mål, jo mere viden man får. Fx kan det være et overordnet mål, at patienttilfredsheden i spørgsmål om kommunikation og samarbejde stiger eller at patienter føler sig mere inddraget. Et mere konkret mål kan være, at patienter i en særlig situation træffer beslutninger, der er i overensstemmelse med deres præferencer, fx operation eller genoptræning ved knæskade. Det er en god ide tidligt i processen at overveje, om og hvordan den nye indsats skal evalueres. Det giver anledning til at præcisere den ønskede forandring og målsætning med projektet. Det er også her det kan besluttes om der skal foretages en før-måling inden de nye tiltag tages i brug, og om der skal iværksættes løbende målinger eller dataopsamling. c. Synlig ledelse Ledelsen har en helt afgørende rolle i opstartsfasen, hvor der skal skabes klar retning og solid forankring i organisationen. I en travl og presset hverdag kan det være svært at finde plads til at 3
tænke og udvikle nyt. Hvis det skal lykkes, skal ledelsen helst på alle niveauer i organisationen vise, at brugerinddragelse er en klar prioritering. Det handler om at signalere vigtigheden af arbejdet med brugerinddragelse gennem vedholdende interesse og opmærksomhed, fx ved at hospitalsledelsen holder sig underrettet om og engagerer sig i lokale initiativer. En konkret aktivitet kan være ledelsesbesøg på afdelinger, der arbejder med fx fælles beslutningstagning eller brugerstyret behandling. Det kan også være afdelingsledelsen, der prioriterer tid og ressourcer til udviklingsarbejdet og skaber forudsætninger for videndeling blandt medarbejderne, fx ved at sætte brugerinddragelse på dagsordenen på møder. Ledelse på forskellige niveauer bør således gå foran, når det handler om at skabe fælles retning og forståelse af projektets formål. Dette kræver dog også, at ledelsen har solid viden om, hvad brugerinddragelse er (herunder den specifikke inddragelsesmetode, der arbejdes med), hvordan udviklingsarbejdet foregår, hvor hurtigt man kan forvente at se resultater osv. Der vil altså ofte være en opgave med at klæde ledelsen på til at lede udviklingen af brugerinddragende indsatser og særligt efterspørge fokus på konkrete metoder som fælles beslutningstagning og brugerstyret behandling. Jeg tror ikke, vi var kommet så langt, som vi generelt er i vores afdeling i forhold til brugerinddragelse, hvis ikke vi havde haft en ledelse, der var meget tydelige om det. Det betyder rigtig meget (deltager i Det Brugerinddragende Hospital). Trin 2: Rammer for projektarbejdet a. Forventninger Når der i dette afsnit lægges vægt på betydningen af rammerne for projektarbejdet, så er det fordi, det ofte er i det daglige projektarbejde, at spørgsmål om tid, ressourcer og arbejdsvilkår bliver udfordret. Når man ikke fra starten kan bestemme sig for, hvad der er vigtigt for patienterne ift. beslutninger og tilrettelæggelse af forløbet, og hvor man derfor skal lægge fokus, får processen en eksplorativ karakter. Man skal finde ud af, hvad der er vigtigt og hvordan dette kan imødekommes på en god og forsvarlig vis til gavn for patienterne og med opbakning fra personalet. Projekter kan derfor ændre sig undervejs, tage mere tid end forventet, kræve involvering af andre eller flere delopgaver mv. Derfor er det vigtigt tidligt at afstemme forventninger til proces og resultater det gælder mellem ledelse og projektgruppe, og internt i teamet. b. Organisering Når fælles beslutningstagning og brugerstyret behandling skal integreres i en ny indsats bør alle de faggrupper, som har med patientforløbet at gøre, være repræsenteret, fordi de har særlig viden og erfaring, som kan kvalificere udviklingsarbejdet. Medarbejdere med særlige, relevante kompetencer, fx erfaring med interviews eller PDSA-cirklen, kan også inddrages. Der bør 4
udpeges en projektleder eller tovholder, der kan koordinere og drive arbejdet fremad. Det er gavnligt for processen, når alle deltager på lige fod, men i praksis er dette ikke altid muligt. Det bør man tage højde for i tilrettelæggelsen af udviklingsprocessen, så den relevante viden og erfaring vil være tilgængelig, når det er nødvendigt. Der kan også være patienter med i projektgruppen, som løbende fastholder fokus på patientperspektivet og kvalificerer udviklingsprocessen. Der er mange fordele ved at have patienter med i hele forløbet, da de opnår indgående kendskab til de mange overvejelser og valg der må træffes undervejs. Det er dog også en mulighed at inddrage forskellige patienter i udviklingsprocessen, hvilket er beskrevet nærmere i de følgende faser. Et eksempel på en lokal projektorganisering kunne se ud som vist nedenfor. Rolle i projektet Funktion Opgaver/ansvar Projektejer Afdelingsledelse Sikrer de overordnede rammer Medvirker til formulering af mål Løbende sparring og interesse Kommunikerer om udviklingsarbejdet Godkendelse af indsats Beslutning om implementering Tovholder Afd. læge eller udviklingssygeplejerske Projektledelse Medvirker til formulering af mål Koordinerer opgaver Holder kontakt til ledelse Deltage i udvikling af indsats Kommunikere om udviklingsarbejdet Projektdeltager Læge/sygeplejerske/ Medvirker til formulering af mål terapeut mv. Bidrager med faglig viden om patientgruppen, forløb og behandling Bidrager med andre kompetencer, fx erfaring med forskning, interviews eller PDSA-cirklen. Deltager i udvikling af indsats Kommunikerer om udviklingsarbejdet Den lokale tovholder har meget stor betydning for udviklingsprocessen. Vedkommende skal have overblik over processen og et særligt indblik i de to inddragelsesmetoder, som kan medvirke til at holde udviklingsarbejdet på sporet. Tovholderen skal også have løbende fokus på at sikre de centrale trin i processen, fx en grundig forberedelse, inddragelse af patienter og relevante kolleger mv. Det er endvidere vigtigt, at tovholderen anerkender nødvendigheden af og understøtter det lokale ejerskab til den nye indsats, har is i maven, når projektet ændrer karakter og tillid til, at målet nås alligevel. Det er derfor afgørende at ledelsen og eller teamet vælger den rette person til opgaven, og at der er opmærksomhed på tovholderens behov for opbakning og støtte undervejs. Tovholderens rolle kan styrkes og faciliteres med processtøtte fra konsulenter med 5
viden om kvalitetsudvikling og de to metoder til inddragelse. Det kan fx være konsulenter fra en kvalitetsafdeling eller eksterne konsulenter. Det har stor betydning for modtagelse og forankring af den nye indsats, hvilke personer - ud over tovholder og teamdeltagere - der knyttes til projektet og hvordan. Nøglepersoner der kan virke som ambassadører, kolleger med særlig gennemslagskraft, gatekeepere for bestemt faggrupper osv. kan bidrage til projektets legitimitet og forankring. Det bør derfor overvejes grundigt, hvem der kan hjælpe udviklingsarbejdet på vej, og hvad deres rolle skal være. c. Ressourcer Ressourcer kan forstås på flere måder tid brugt på udviklingsarbejde, assistance fra stabsafdelinger eller kolleger med særlig viden, udgifter til materialer og kompetenceudvikling. I forberedelsesfasen kan det være svært at forudse, hvilke ressourcer der bliver behov for undervejs, men en grundig gennemgang af de forskellige faser i processen kan være med til at give et billede af dette (se under punkt 4). Dette kan indgå i en forventningsafstemning med det relevante ledelsesniveau. Tjekliste til forventningsafstemning - Afklaring af gensidige forventninger til proces, produkt og resultater - Tydelig ansvarsfordeling mellem ledelse, projektgruppe og kolleger - Aftaler om tidsforbrug og ressourcer (fx midler til materialer, tid til kompetenceudvikling osv.) - Aftaler om møder og løbende dialog - Aftaler om håndtering af ændringer i projektet Trin 3: Kompetencer a. Viden om patientinddragelse For at komme godt fra start, er det en fordel at have et solidt kendskab til metoder og teorier inden for patientinddragelse. Undersøgelser viser for det første, at sundhedsprofessionelle har mange forskellige opfattelser af, hvad inddragelse er (ViBIS undersøgelse, 2013). For det andet kræver udvikling af indsatser med metoderne fælles beslutningstagning og brugerstyret behandling, at en eller flere i projektgruppen har grundig indsigt i formålet med metoderne, hvordan de kan udmøntes i praksis, hvordan man kan vurdere kvaliteten af indsatsen mv. De kan derpå vejlede de øvrige deltagere i projektgruppen og evt. være med til klæde ledelsen på til at lede arbejdet med brugerinddragelse. Det kan være nødvendigt at iværksætte et kompetenceudviklingsforløb, der omfatter hele projektgruppen for at sikre en fælles forståelse og vidensbase. Der findes også en omfattende litteratur, der giver en indføring i 6
brugerinddragelse generelt, og i metoderne fælles beslutningstagning og brugerstyret behandling. b. Projektledelse og proceserfaring Ledelse af udviklingsprocesser og projekter er en vanskelig opgave, og det vil være en stor fordel hvis tovholder i projektgruppen både har erfaring med projektledelse og erfaring med patientgruppen. Det særlige ved ledelse af et projekt om patientinddragelse er, at det griber ind i et område, som mange sundhedsfaglige vil betragte som kernefaglighed nemlig dialog med patienter om deres ønsker og behov, formidling af faglige overvejelser og viden og beslutninger om behandling. Det kan give medvind og motivation hos kollegerne, men også medføre modstand og kritiske røster. Derfor er det vigtigt, at tovholderen ud over et tydeligt mandat fra ledelsen, viden om metoder og processtyring osv. også er forberedt på og evt. har adgang til sparring om at skulle håndtere denne modstand på en konstruktiv måde. Igen spiller ledelsen en central rolle ift. at bakke op om projektet og tydeliggøre, at udviklingsarbejdet prioriteres. c. Kommunikation og grafik Støtteværktøjer til patientinddragelse skal være letforståelige og overskuelige for patienter og pårørende. Det er derfor en fordel at benytte sig af forskellige grafiske virkemidler til at understøtte den skriftlige information i værktøjet. Personer med kompetencer inden for grafik, layout og design kan bidrage til at højne kvaliteten af støtteværktøjer. Samtidig er det vigtigt, at udseende og form ikke kommer til at overskygge budskab og indhold. Alle der deltager i denne udviklingsfase må have stor respekt for de input, som patienter og fagpersoner kommer med. Det er en fordel, at også grafikere og kommunikationsmedarbejdere har kendskab til tankegangen i metoder og ikke lader sig forføre af lækkert design eller digitale muligheder. Afstem med ledelsen, hvilke opgaver, der skal prioriteres løst inden for organisationen og hvad der evt. er behov for at tilføre udefra. En vigtig erfaring er, at eksisterende skabeloner for patientinformation i mange tilfælde ikke er lette at forstå og overskue for patienter. Afstem med ledelsen, om der er mulighed for afvigelser, hvis det er det patienterne peger på. Trin 4: Planlægning a. Milepælsplan Når man har formuleret mål og konkrete indsatser for et projekt, kan milepælsplanen skabe struktur over indsatser og aftaler undervejs. Milepælsplanen sikrer samtidig, at man styrer målrettet mod de mål, man har sat sig. Milepælsplanen kan tage udgangspunkt i drejebogen, men bør inkludere alle aktiviteter i projektet fx formidling, evaluering og kompetenceudvikling mv. b. Drejebog for udvikling På baggrund af internationale standarder for beslutningsstøtteværktøjer har ViBIS udviklet en drejebog, som angiver hvilke delopgaver, der skal udføres for at udvikle et støtteværktøj af høj 7
kvalitet. Drejebogen giver overblik over delopgaver og kan anvendes til at lave en tids- og aktivitetsplan. Drejebogen uddyber ikke, hvordan de forskellige delopgaver kan løses. Dette kan man finde mere information om i værktøjskasserne. c. Møder For at kunne løse de enkelte delopgaver er det afgørende at samarbejdet i projektgruppen planlægges i god tid. Med forskellige fagpersoner, der hver især har forskellige vagtplaner, kan det være en udfordrende opgave. Ved at booke aktiviteterne forud projektgruppemøder, møder med ledelse eller grafiker mv., kompetenceudvikling osv. undgår man, at processen forsinkes. Det er et lavpraktisk råd, men det har stor betydning for fremdriften i udviklingsarbejdet. d. Måling af resultater Når målene med den nye indsats er besluttet, kan planlægningen af evalueringen begynde. Uanset hvor lavpraktisk eller omfattende evalueringen skal være, skal den tænkes sammen med udviklingsprocessen så tidligt som muligt. Ofte vil det give mening af lave en baseline-måling, som kan sammenlignes med en eftermåling, når den nye indsats er fuldt implementeret. Afdækning af måleredskaber, afgrænsning af respondenter, gennemførelse af selve målingen (en gang eller flere gang over tid) og databehandling er nogle af de opgaver, der skal planlægges og fordeles. Værktøjer til forberedelse (under udarbejdelse): Drejebog til udvikling af beslutningsstøtteværktøjer Drejebog til udvikling af materiale til patienter om brugerstyret behandling Inspirationskatalog for beslutningsstøtteværktøjer Inspirationskatalog for brugerstyret behandling Inspirationskatalog for måleredskaber Undervisningsmateriale om metoderne Undervisningsmateriale om udviklingsprocessen Se også www.vibis.dk for at få mere viden om brugerinddragelse, fælles beslutningstagning og brugerstyret behandling 8