Paradigmeskift patienter bliver borgere Kalder på helt ny rollefordeling mellem sundhedspersonale og patienter/borgere Af Lene Pedersen Der tales meget om, at sundhedssektoren har brug for innovation og nytænkning, fordi muligheder for behandling og behov for pleje vokser langt hurtigere end vores økonomiske formåen. Sundhedsvæsenet står med voldsomme udfordringer, som der ikke findes svar på, hvis vi nøjes med at benytte de traditionelle ledelsesredskaber. Ledere befinder sig i et krydspres af krav til kvalitetsløft, øget produktivitet, at sikre god trivsel og skabe bedre rammer for deltagelse af patienter og pårørende. Men det er ikke muligt at indfri alle forventninger til bedre kvalitet og øget behandling med flere personaleressourcer. Det kalder på en nytænkning om, hvordan vi fordeler ansvaret for sundhed og behandling af sygdom, og hvordan vi organiserer vore sundhedsydelser. Der er brug for et paradigmeskifte ikke blot i forhold til, hvilke behandlinger vi skal tilbyde, men nok så meget i forhold til hvilke forventninger vi som borgere kan have til sundhedsvæsenet, samt hvilke krav sundhedsvæsenet fremover bør stille til os som patienter og borgere. Væksten i antallet af borgere med kronisk sygdom betyder, at tankegangen om det offentlige som leverandør af serviceydelser ikke længere er holdbar. Vi har gennem velfærdssamfundets udvikling vænnet os til at betragte sundhedsvæsenet som noget, der til enhver tid skulle servicere os, når vi bliver syge. Men den forståelse er ikke længere nogen selvfølge. Sundhedsvæsenet alene har ikke løsningen og svaret på et godt (nok) liv med kronisk sygdom, som stadig flere af os får. Derimod vil vi i højere grad blive mødt med krav til, hvad vi som patienter selv skal gøre. Som borgere kommer vi til at tage større ansvar for egen sundhed og behandling. Der er brug for en nytænkning om, hvad det indebærer at være patient og pårørende, og der er tegn på, at et paradigmeskift er på vej. Fra modtager af behandling til samarbejdspartner Et paradigmeskift betegner et skift fra en tænkemåde til en anden. Det kunne vise sig i en ændring i synet på patienten som en»modtager af behandling«til at betragte borgeren som en samarbejdspartner, der yder et bidrag. Fx at vi kan få tilbudt fysisk træning som alternativ til en rygoperation eller aktivt at ændre kost, som supplement til en fedmeoperation. Lad os se på, hvor vi ser tegn på et paradigmeskift inden for sundhedssektoren, hvad der karakteriser det, og hvilke konsekvenser det kan få. Aktive patienter er et af tegnene på, at et nyt paradigme er på vej i sundhedssektoren. Patienter og pårørende sidder ikke længere i venteværelset og venter på, at det bliver deres tur. De er blevet aktører, som handler selvstændigt i mødet med det professionelle sundhedsvæsen. Og de har noget at have deres nye roller i: med nettet og de sociale medier har de fået redskaber, som giver adgang til viden og skaber helt nye muligheder. De kan finde information om sygdom og behandlingsmuligheder, som gør dem i stand til at foretage valg og øve indflydelse på egen behandling på måder, som ikke var mulig for bare 10 år siden. Et andet tegn på det nye paradigme er nye måder at betragte pleje- og omsorgsydelser på. I de fleste af landets kommuner sker der i disse år en omlægning af ældreplejen fra at være baseret på standardydelser til at tage udgangspunkt, i hvordan borgeren gennem træning kan blive mere selvhjulpen. I fx Odense Kommune betyder»træning som hjælp«, at borgerne tilbydes individuel træning for at genopbygge færdigheder, der gør borgeren i stand til selv at klare dagligdagen. Det er udtryk for et mere fleksibelt syn på borgeren, et 6
tab i funktionsevne behøver ikke at være permanent, men ses som noget der kan påvirkes. Samme tendens ses i forhold til borgere med kronisk sygdom, hvor der mange steder arbejdes på at gøre borgerne mere selvhjulpne ved indførelse af telemedicinske løsninger. Sammenhæng efterspørges mere og mere Et tredje tegn på det nye paradigme er, at den hidtidige organisering og struktur i sundhedsvæsenet er under opbrud. Opdelingen i en primær og sekundær sektor udfordres af øget efterspørgsel efter sammenhængende løsninger. Den del af sundhedsopgaverne, som skal løses i det nære sundhedsvæsen (og som kommunerne fra 2007 fik ansvar for) er voksende. Det der efterspørges mest af patienter og pårørende er sammenhæng i forløb. Det peger på, at kommende løft i kvalitet og patientsikkerhed vil være afhængig af løsninger, som skaber mere sammenhæng, hvilket også telemedicinske løsninger og kortere indlæggelsestider er udtryk for. Akutområdet er ved at blive reorganiseret alt sammen noget, der nødvendiggør et tættere samarbejde mellem sektorerne. Alle er enige om, at der er brug for nye løsninger og samarbejder på tværs af sektorerne, men hidtil tænkes patienter og pårørendes ressourcer kun i begrænset omfang med. Det nye paradigme kan således karakteriseres af tre faktorer: 1) mere aktive og vidende patienter, 2) en tendens til at patienter/borgere får mere ansvar for egen sundhed/behandling og 3) forventninger om bedre sammenhæng i behandlingsforløb på tværs af sektorer. Men hvilken betydning får det nye paradigme, og hvilke muligheder giver en ny tænkning om borgerens ansvar for sundhed og behandling? Fra Fokus Patient/diagnose Borger/tilstand Rationale Behandling Samarbejde Forløb Standardiseret Fleksibelt, individorienteret Organisationsform Professionelle roller Monosektoriel, specialer, hierarki Faglig ekspert Uudnyttede ressourcer Kompleksiteten i sundhedssektoren, der bl.a. er en følge af opdelingen i sektorer og specialer, er en af de væsentligste kilder til kommunikationsbrist, fejl og mangler i patientsikkerhed. Forskning viser, at patientovergange hører til blandt de potentielt mest risikofyldte procedurer indenfor sundhedssektoren. En Phd-afhandling af Inger Margrete Dyrholm Siemsen (2011) identificerede otte faktorer, som har væsentlig indflydelse på kvaliteten i overgange: kommunikation, information, organisation, infrastruktur, professionalisme, ansvar, teamopmærksomhed og kultur. Flere af disse felter er netop områder, hvor patienter og pårørende allerede er uhyre aktive. De kommunikerer indbyrdes og udveksler erfaringer, de søger information og de tager ansvar. Patienter efterspørger sammenhæng og er kritiske overfor sundhedssystemets evne til at håndtere overgange. Den landsdækkende undersøgelse af Patientoplevelser (2009) viser, at 19,3% af patienterne efter udskrivelsen vurderede, at deres egen læge var dårligt eller virkelig dårligt orienteret om, hvad der var sket under indlæggelsen. Patienter og pårørende udgør en uudnyttet ressource de eneste, som oplever hele forløbet. De ser forløbet fra en anden position end de professionelle og er ikke bundet af et Til Tværsektoriel, netværk Sparringspartner og konsulent Kommunikation Patientjournal, breve Nettet, mobil speciale-fokus eller af systemets procedurer. De har dermed unik viden om, hvad der sker i overgangene. Derudover har de specifik viden om egne (brugernes) behov, ønsker og ressourcer. De spiller i forvejen en afgørende rolle for at få deres egen behandling til at hænge sammen. Patienter og pårørende kan opleve, at de får rollen som ufrivillig»forløbskoordinator«. Når de ikke inddrages i koordineringen mellem enheder og sektorer og om fordelingen af ansvaret betyder det, at patienter og pårørende ikke får redskaberne til selv at tage deres del af ansvaret. Det er klart, at borgeren har ansvaret for egen sundhed og behandling i det øjeblik, vedkommende går ud ad døren. Men for at kunne varetage det ansvar på kompetent vis, er det nødvendigt at de mange specialister, som er involveret i patientens behandling, samarbejder og kommunikerer om, hvad de selv gør, og hvad de forventer, at patienten gør. Med den specialisering og kompleksitet, som sundhedssektoren har, er det»ideelle sammenhængende patientforløb«formentlig sjældent. Men hvis borgeren bliver en del af organiseringen som ansvarlig samarbejdspartner, åbner det nye muligheder for at skabe oplevelser af helhed. Vi skal væk fra ydelsesog serviceprincippet Vores forestillinger om patien- TEMA 7
ter kendetegnes i dag af, at de søger viden, ønsker valgmuligheder, er bevidste om deres rettigheder og har høje forventninger til sundhedsvæsenet. Det er ikke muligt, at levere løsninger og ydelser i forhold til uendeligt voksende forventninger fra patienterne. Vi befinder os midt i en transformation af, hvordan vi deler ansvaret for sundhed og sygdom. Det er nødvendigt at ændre synet på, hvad patienter og borgere kan bidrage med. De er helt nødvendige samarbejdspartnere i at skabe sammenhæng og kvalitet i forløbet. Udfordringen er, at indretningen af sundhedssektoren ikke er fulgt med denne nye tankegang. Sundhedsaftalerne er et eksempel på et paradoks i udviklingen af bedre sammenhæng i forløb. De er på den ene side et særdeles vigtigt redskab i udviklingen af bedre sammenhæng og øget kvalitet på tværs af sektorer. Men patienter og pårørende er kun i begrænset omfang tænkt ind, de skal informeres og inddrages, men de ses ikke som samarbejdspartnere, der kan påtage sig et ansvar og bidrage til sammenhæng i forløbet. Gentænkning af sundhedsvæsenets opgave indebærer et nyt syn på borgerne som bidragydere og samarbejdspartnere, som man kan stille krav til. De fleste ønsker i så høj grad som muligt at være selvhjulpne og holde kontakten med sundhedsvæsenet på et minimum. Men tankegang og organisering af behandling er alt for ofte tilrettelagt ud fra princippet om, at alle patienter skal have samme behandling og kan følges ved kontrolbesøg med faste intervaller. Den tankegang fungerer ikke længere. Det betyder, at vi skal væk fra ydelses- og serviceprincippet og hen imod borgerens eget ansvar. Det kan vende op og ned på vante»konsultations«- tankegange og traditionelle opfattelser af, hvordan behandling kan forløbe. Nettet, nye teknologier og patienters aktive valg forandrer kommunikation og relationer mellem borgere og professionelle på sundhedsområdet.»epitalet«et helt nyt tilbud til kronikere Hvordan kan man forestille sig, at sundhedsvæsenet var organiseret, hvis det tog afsæt i borgerens behov og med borgeren som aktiv deltager, hvis borgeren lever med kronisk sygdom?»epitalet«er et koncept for en ny type organisering ud fra en tankegang om, at borgeren skal have en afgørende og aktiv rolle i eget behandlingsforløb. Princippet er, at give borgeren flest mulige redskaber til selv at håndtere livet med kronisk sygdom ved at skabe én indgang fra borger til behandlingssystem, skabe tilgængelighed til information og data om behandling for alle aktører og lade behandlingen foregå på borgerens egen bane i eget hjem.»epitalet«er et forsøgs- og forskningsprojekt, som starter Fakta om Epitalet op i begyndelsen af 2012 med geografisk forankring i Lyngby-Tårbæk Kommune, som vil give de første 6 KOL-patienter tilbud om at deltage i projektet. Men hensigten er, at udvide patientgruppen hurtigt, og at redskaberne udvikles generisk til flere kroniske sygdomme. Borgeren får med en enkel opkobling (patientstation med internet) et redskab til selv at overvåge og følge sin egen tilstand og udføre en række målinger (fx blodtryk, lungefunktion, puls mm.) samt beskrive niveau i symptomer og vurdere sin egen tilstand.»epitalets«tilstandsværktøj gør det muligt for borgeren og for sundhedspersonale at handle og navigere i forhold til symptomer og forværring af sygdommen. Værktøjet omsætter borgerens data til en samlet vurdering af tilstanden. Det giver grundlag for at tilpasse behandlingen efter den enkelte patients tilstand, når den svinger op og ned. Når tilstanden er god (»grønt felt«) varetager borgeren ansvaret fuldt ud og tilbydes information om sund livsstil, undervisning og deltagelse i patientnetværk. Ved for- Målgruppe: Borgere med KOL i første omgang, men på sigt et generisk koncept rettet mod borgere med kronisk sygdom. Principper: Borgeren har hovedansvaret En indgang til sundhedsvæsenet Behandling i borgers eget hjem Redskaber: Patientstation, selvmonitorering, tilstandsværktøj Epicallcenter bemandet med specialuddannede sygeplejersker og specialister i bagvagtsfunktion 24/7 Udgående team, behandlingsplan Deltagere: Frederiksberg Hospital, Lyngby-Taarbæk Kommune, Københavns Kommune, Danske patienter, Danmarks Lungeforening, Københavns Universitet, DTU, Teknologisk Institut, Ingeniørhøjskolen Ballerup, Viewcare, Pallas Informatik, DM-software, Logica, KMD, SAS Institute, Sund Dialog, Appinux, Epi-home m.fl. 8
værring af tilstanden («gult felt«) får borgeren sundhedsfaglig støtte til at undgå en potentiel forværring, og indtræffer en kritisk forværring af tilstanden (»rødt felt«) vil sundhedsprofessionelle overtage overvågning og behandling. Tankegangen er således hele vejen baseret på patient»empowerment«, og på at borgeren tager mest muligt ansvar, og at man skaber tryghed ved at give patienten adgang til professionel ekspertise døgnet rundt. Projektet nedbryder sektorgrænserne ved at organisere sig med én kontaktflade til borgeren, ligesom der skabes tilgængelighed af data i åbne IT systemer. Epitalet giver hermed bud på nye svar på sundhedsvæsenets udfordringer ved at lade borgerens individuelle behov og formåen være drivkraften. Det giver store udfordringer til udviklingen af behandling og redskaber. At give borgeren en så aktiv rolle stiller store krav til samarbejde og kommunikation om, hvad borgeren selv gør, og hvilken støtte sundhedspersonalet skal varetage. Organiseringen skal etablere gode rammer for, at borgerne som samarbejdspartnere deltager i den videre udvikling. Blot det at patienterne ses som»borgere«illustrerer, hvordan tankegangen udgør et brud med vores traditionelle opfattelse af sundhed og sygdom. Det anviser nye principper for, hvordan behandling vil blive organiseret fremover og udgør derved et bud på, hvad et nyt paradigme kan betyde for sundhedssektoren og for opfattelsen af, hvilket ansvar vi som borgere har for sundhed og sygdom. Disse kunne være: Borgeren som samarbejdspartner og bidragyder Tværgående organisering opblødning af sektorgrænser Behandling tæt på borgeren undgå indlæggelse Lene Pedersen. Indehaver af konsulentvirksomheden whatif. Forfatter til bogen»patientinddragelse, refleksion, læring innovation og ledelse«, Hans Reitzels Forlag. Solid erfaring indenfor ledelses- og organisationsudvikling, specialisering i bruger- og patientinddragelse samt tværfagligt og tværsektorielt samarbejde, 10 års erfaring som HR konsulent i Novo Nordisk, brænder for at skabe bedre rammer for brug af borgernes ressourcer og udvikling af ledelse på tværs af faggrænser og sektorer. Master i Organisationspsykologi og i Voksenuddannelse. lene@whatif.dk Telemedicin som murbrækker for ny rollefordeling Det nye paradigme peger i retning af stadig mere behandling i det nære sundhedsvæsen og tættest muligt på borgeren. Fremtidens patienter skal ikke indlægges, men»udlægges«i eget hjem. Vi skal lære af patienternes adfærd og bruge udviklingen af ny teknologi som murbrækker til at forny tankegangen om, hvordan sundhedsydelser organiseres med borgerne som deltagere. Vi skal se med friske øjne på, hvilke opgaver, som er vigtigst for sundhedssektoren at løse, og hvordan de løses med bedre brug af patienternes kompetencer. Vi skal tænke i løsninger, hvor borgeren tager ansvar og indgår i samarbejdet. Men ved sundhedsvæsenet ikke allerede fra kontakten med patienterne, hvad de har behov for? Er det ikke det, som professionelle i forvejen har forstand på? Nej! Der er forskel på den sundhedsfaglige viden og fortolkning af patienters behov og patienternes egne oplevelser. Den viden og de nye løsninger, som vi er på vej til at (op)finde, skal udvikles i et samarbejde mellem sundhedspersonale og borgere. Pointen er, netop, at de nye løsninger ikke findes, hvis vi kun kigger indenfor sundhedssektorens egne rammer og med sundhedsfaglige briller. Vi har brug for at tænke ud af boksen se med borgernes øjne og samarbejde om udvikling af nye løsninger, nye organiseringer og roller. Når borgerne får redskaber til at være mere selvhjulpne, vil opgaverne som læge og sygeplejerske ændre sig i retning af mere vejledning og dialog. Ikke sådan at ekspertrollen forsvinder, men borgere vil efterspørge sparring og kvalificeret rådgivning for selv at kunne tage beslutninger på et informeret grundlag. Der er fortsat mange aspekter af telemedicinske løsninger, som ikke er fuldt belyst, herunder konsekvenser for håndtering af patientsikkerhed. Men de giver borgerne nye muligheder for, at borgerne kan spille en større rolle i eget forløb. Udvikling af telemedicinske løsninger kan bane vejen for nye rollefordelinger mellem sundhedspersonale og borgere og åbne døre for mere produktiv tværfaglig koordinering og samarbejde mellem specialer og sundhedsprofessioner. Feedbackkultur Sundhedsvæsenet befinder sig på en brændende platform, hvor det er nødvendigt at foretage valg. Vi skal have dialog TEMA 9
om og nytænkning af samfundets ydelser på sundhedsområdet og udvikle samarbejds- og organiseringsformer, sociale fællesskaber og uddannelse, som muliggør, at vi som borgere tager et større ansvar. Valget indebærer forståelse af, at inddragelse af borgeres ressourcer er en nødvendig og vigtig del af opgaven. Der er brug for en kultur, som fremmer samarbejde om ansvarsdelingen, og som inviterer til feedback fra patienter og pårørende. En feedbackkultur kan udgøre rammen for udvikling af de nye former for samarbejde mellem sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende, som skal løfte kvalitet og sammenhæng i behandling. Der er et stort potentiale i inddragelse af borgere i samarbejde mellem sektorer ved at benytte sundhedsaftalerne som redskab. Vi ser flere eksempler på nye organiseringer på tværs af sektorerne: fx sundhedshuse, nye kommunale tilbud som udvikles i tæt samarbejde med og»flytter ind«på sygehuse samt borger-it-portaler, som gøres tilgængelige på tværs af sektorer. Der er også i Sundhedsaftalerne tendens til øget fokus på patienters deltagelse og individuelle behov i patientforløb. Fx bruger Region Syddanmark og regionens 17 kommuner Sundhedsaftalen som IT-baseret samarbejdsredskab for sammenhængende patientforløb med en klar opgave- og ansvarsfordeling ved indlæggelse og udskrivning, og hvor inddragelse af borger/patient sættes i centrum. De foreløbige erfaringer peger således på, at vi kan slå to fluer med et smæk, hvis vi går efter digitale løsninger, som gøres tilgængelige for borgere og fungerer på tværs af sektorgrænser. Fælles fysiske rammer kan også skabe sammenhæng i ydelserne på tværs af sektorer og fremme udvikling af fælles redskaber. Ledelse og vilje skal bane vejen Men vi skal blive bedre til at lære af det borgerne allerede gør og skabe rammer, som gør det lettere for dem at tage ansvar og bidrage. Mange borgere vil gerne gøre mere, hvis de får de rette redskaber. Som de eneste, der oplever hele forløbet, kan de bidrage til at skabe sammenhæng og helhed i behandling og medvirke til at bygge broer over grænserne. Et nyt paradigme betyder styrket samarbejde mellem sundhedsprofessionelle fag i retning af øget tværfaglighed, nye ansvarsfordelinger og tværgående kompetencer. Det består i en ny forståelse af patientens ressourcer, hvor patientens pårørende og sociale liv og netværk tænkes med. De er en del af fremtidens løsninger. En feedbackkultur tillægger patient- og borgersamarbejde øget værdi, og det vil påvirke og ændre de sundhedsprofessionelle kulturer i retning af tværfaglighed, fokus på det hele menneske og sammenhæng. Borgerens ansvar vil kunne bidrage til at styrke helhed og sammenhæng, som kan blive omdrejningspunkt for øget tværorganisatorisk samarbejde og koordinering. Der skal ledelse og vilje til at drive en udvikling, der baserer sig på»borgernes ressourcer«som værdi. Det betyder en udfordring af ekspert-tankegangen, men det kan bidrage til at skabe sammenhæng og mening såvel tværfagligt som på tværs imellem professionelle og borgere. Ledelse af en feedbackkultur betyder derfor, at patientog borgerinddragelse bliver en del af opgaven. Og det betyder, at borgerne fremover i højere grad vil sætte deres præg på kulturer og samarbejdsformer i sundhedssektoren. Litteratur Damsgaard, Knud, kronik i Berlingske Tidende, januar 2010. Danske Regioner, 2011, 2. Udgave,»Kvalitet i Sundhed«. Indenrigs- og Sundhedsministeriet, maj 2011,»Øget fokus på gode resultater og bedste praksis på sygehusene«. Kirk, Katrine:»Sammenstød eller samarbejde mellem læger og»googlere«, Ugeskrift for Læger, 2011; 173(34)2072. http://www.sikkerpatient.dk/professionelle/redskaber/patientinvolvering/feedback-postkort.aspx Mandag Morgen, nr. 37/2011,»Patienten er direktør i fremtidens sundhedsvæsen«, Kalle Jørgensen. Pedersen, Lene:»Patientinddragelse, refleksion, læring, innovation og ledelse«. Hans Reitzels Forlag, 2011. SAM:BO, Samarbejde om borger/patientforløb, Samarbejdsaftale mellem kommuner og region om borger/patientforløb iregion Syddanmark. www.regionsyddanmark.dk/wm258038 Siemsen, Inger Margrete Dyrholm et al:»der er mange sikkerhedsrisici ved patientovergange«, Ugeskrift for Læger, 2011; 173(20): 1412-1416. Sig, Bente, kronik i Politiken, d. 29.12.11 http://telemediciner.dk/tema/2010/dskt-aarsmoede-2010-tvaersektoriel-telemedicin Tholstrup, Jørgen:»Kliniske Mikrosystemer«, Danske Regioner, 2010, 2. udgave. Tone Høydalsvik:»Åbne samtaler, patienter og pårørende bliver set, hørt og inddraget tidligt i forløbet«. Region Syddanmark: Bruger- og patientinddragelse, 2011. www.helbredsprofilen.dk, Region Sjælland. 10